2003/09/01/Mon

意思表示 　晴れ 　今日から２学期が始まる。 　寝ぼすけの姉ちゃんを起こして何とか時間までに行かせる事が出来た。 　これを毎日続けなくてはいけないのね！ 　今晩から早く寝かそう。 　午前中は何だかゴロゴロしていた母ちゃん。 　創太も文句も言わずにゴロゴロを付き合ってくれた。 　１１時までに姉ちゃんが帰ってきて一言。 　「暑い〜お腹すいた〜」である。 　制服のブラウスも汗でビッショリだった。 　暑かったもんなぁ。 　昼ご飯を食べるとすぐに遊びに行ってしまった。 　何度か水分補給に帰ってきたけれど、６時までしかっり遊んでいた。 　夕飯が済んだら創太の布団へゴロンとしたかと思うと熟睡。 　疲れるほど遊ばなくても良いのにと思ってしまう。 　１時間ほど寝かせてからシャワーに入れた。 　創太は夕飯頃になると機嫌が悪くなり抱っこする事になる。 　母ちゃんが抱っこして、次は父ちゃんが交代してくれる。 　みんなが食べたり喋ったりしてる時は、創太も参加したいんだと思う。 　抱っこするまで機嫌が超悪いので、意思表示の強い創太はエライ！ 　今日は父ちゃんが創太をシャワーに入れてくれた。 　母ちゃんと入る時は結構お利口さんなんだけど、今日はスペシャルだったみたい。 　まずはオシッコ攻撃・咽せ咽せ攻撃・ウンチ攻撃をしたらしい。 　父ちゃんは「今日の風呂は暑かったぁ〜」と言って出てきた。 　創太も父ちゃんもお疲れさんでした。

2003/09/02/Tue

抱っこしてよ〜 　晴れ 　今日も朝から暑いなぁ。 　真夏の様な暑さだと思う。 　姉ちゃんも今朝は一人で起きてくれて助かった。 　起きてからはスローなんだけどね。 　夕方から母ちゃんが用事があるので、昼から父ちゃんに休んでもらうようになっていた。 　でも、この夏は１度も姉ちゃんをプールに連れて行ってやれなかったので朝からも休んでくれた。 　夏季休暇を残しておいてくれたので姉ちゃんは大喜び。 　お昼前に学校から帰ってきて、速攻プールへと出発した二人。 　大きなプール 　創太は珍しくお昼から眠ってくれた。 　でも寝る前には「抱っこしてよ〜」と悲しげな声をだして、母ちゃんに抱っこされて納得して眠ってくれた。 　その間に、洗濯を片付けて夕飯の支度をして・・・としてる間に父ちゃん達が帰ってきた。 　暑かったらしく、二人とも麦茶をゴクゴク飲んでいた。 　交代で母ちゃんが出かける事になった。 　１時間後帰ってきたら、姉ちゃんは熟睡してた。 　父ちゃんも寝ころんで休憩してたし、創太は座位保持椅子で注入中。 　それぞれの場所でくつろいでいた様子。（創太は退屈そうだったけど） 　しばらく母ちゃんも寝ころんで休憩。 　休憩の多い我が家。 　父ちゃんは、「天気が良ければ土曜日も連れて行こうかな」と言っていた。（天気予報では晴れ） 　どうぞどうぞ連れて行って下さいまし。 　これで最後のプールだもんね。 　来週には、この暑さも和らいで欲しいなぁ。 　ほんとに暑くてたまりませんわ！

2003/09/03/Wed

緊張 　晴れ 　毎日の事だけど「暑いなぁ」で始まってしまう日記。 　真夏かしら？と思ってしまうほどだもんなぁ。 　もうしばらくのガマンガマン。 　２学期が始まって３日目、姉ちゃんも大分慣れてきた様子。 　でも一番の早起きは創太なんだなぁ。（目覚ましが要らないくらい） 　姉ちゃん・父ちゃんが出かけてからは洗濯タイム。 　なんやかんやしてるうちに室温は３１度になっていた。 　創太の体温は３７，４度なので大した事はないんだけど、涼しくする事にした。 　あ〜嘘みたいに涼しくなる。 　創太も気持ちよさそうに見える。 　最近、創太はよく両足を突っ張ってしまう事が多い。 　緊張が強くなったせいかもしれないんだけど、仰向けで寝かせるとたちまちビ〜ンっとなってしまう。 　横向きで寝かせるようにするんだけど、暫くしたら足がビ〜ンとなり仰向けになりかけてしまう。 　創太自身も疲れてると思う。 　どうにか和らげる方法はないものかしら？ 　今度の診察の時に相談しなければ・・・。 　お昼前に姉ちゃんが帰ってきて、慌ただしく昼食を食べる。 　宿題をしてから、「トム＆ジェリー」を見だした。 　そのうち、眠ってしまった姉ちゃん。 　創太も、うつ伏せにしていたのでウトウトしていた。 　今月から姉ちゃんのスイミングの日を水曜日に変更して貰ったので、いい加減に起こして行くように言った。 　眠そうだったけど、仕方ないといった感じで出かけていった。 　丁度、夕飯が出来た頃に帰ってきて、しっかり食べてくれた。 　何でも美味しそうに食べてくれるので気持ちが良い。 　創太も姉ちゃんも、すくすく育ってほしいなぁ。

2003/09/04/Thu

大きくなってちょうだいね 　晴れ 　今朝は眠かったなぁ。 　夜中に４〜５回創太の機嫌が悪くて、横向きを変えたりオムツを替えたりしていたからだ。 　なので創太も眠そうにしていた。 　姉ちゃんなんか熟睡していたにも関わらず起きない。 　学校に行くって結構疲れるのかな？ 　往復歩くだけでも暑いしね。ガンバレー。 　昼から、創太は２時間グッスリ眠っていた。 　母ちゃんも傍で眠ってしまった。ちょっとスッキリ！ 　姉ちゃんは、その間パソコンで遊んでいたみたい。 　父ちゃんが買ってくれたパソコンソフトで。 　静かにしてくれて有り難う。 　創太は寝ころんでいると、だんだんイヤになってくるので「抱っこしてぇ」の声を出す。 　抱っこするとピタっと止まり満足そうな顔になる。 　なので抱っこしてしまうんだなぁ。 　体重は増えてないけれど、長い事抱っこしてると腰とか痛くなる。 　大きくなって欲しいけど、重くなるのもしんどいね。 　でもガンバルから大きくなってちょうだいね。 　お昼寝をしたはずなのに、何だか眠そうな顔の創太。 　先にシャワーをしてから、果汁を食べる事にした。 　全部食べ終わって、布団へ降ろしたらスヤスヤと眠りだした。（２１時） 　シャワーを浴びたら眠るようにセットされてるのかしら？ 　ゆっくりスヤスヤしてね。夜中もね！ ここからは父ちゃん 　昨日我が家にパルスオキシメーターが届いた。 　大変ありがたい事に、某ご家庭からしばらく貸していただけることになった。 　感謝で一杯で御座います。ありがと〜う！m(_ _)m 　昨日の夜から計り始めたのだけれど・・・・ 　夕べはSPO2が９３〜９６、心拍が９０〜９３というとこらへだったのだけれど、今日はSPO2が９０〜９５、心拍は昨日と同じであった。 　これってSPO2が低すぎないか・・・・？ 　たぶん低い・・・・と思う。 　体位を変えて呼吸がし易い様にしても変わらない。 　当の御本人「創太様」はシラ〜とした顔で何の代わりも無いのだけれど・・・・ 　ちゃんと計れてないのかも？と思って母ちゃん、父ちゃん、姉ちゃんみんなで計リッ子しても創太だけ低い。 　今度の診察の時に主治医の先生に聞いてみようと思う・・・・「どーして？」て！

2003/09/05/Fri

ボヨヨ〜ン 　晴れ 　今朝のリビングは、いつもより涼しくて気持ち良かった。 　いつもならム〜っとした空気なんだけど。 　それでもジワジワと気温が上がってくるし、１０時までに部屋を涼しくした。 　創太は少しウトウトしているけれど、眠れない様子。 　なので、いつも通りの時間に食事をした。 　少し咳き込んだだけで上手に食べる事ができた。 　足らない分は、ブルーベリージュースを入れる事にした。 　お昼過ぎにはＰＴがあるので、母ちゃんもサッサと昼ご飯を食べて用意をする。 　その頃になると創太は熟睡になってきた。 　いつも出かける時に限って眠ってしまうんだなぁ。 　車に乗せてもボヨヨ〜ンとしてるし、ＰＴの部屋へ着く頃には完璧に眠ってしまっていた。 　先生が来てくれて起きたものの、色々な体位にしてくれ気持ちよくなると眠ってしまう。 　いつもなら敏感に感じる足先を触られても平気だし、ちょっとの事では怒らなかった。 　途中、大きな声で泣く事もあったが一瞬で静かになっちゃうしね。 　創太は、あまり大声では泣かない。（小さな声でも泣かないけど） 　赤ちゃんの頃に泣きすぎたせいかもなぁ〜？ 　ＰＴが終わってマンションの玄関へ着くと、学校から帰ってきた姉ちゃんとバッタリ。 　姉ちゃんは暑さでヘトヘトの顔をしていた。 　部屋に入って涼しくして、二人とも気持ちよさそうだった。 　創太は２０分だけ眠り、後は体の緊張が強くて一人では寝てられないという感じだった。 　横向けもダメだし、うつ伏せで寝かせてみた。 　するとすぐに眠りだした。 　母ちゃんも横になった。 　姉ちゃんも、いつの間にか昼寝をしていた。 　１時間ちょっと眠ってくれたので、スッキリしたかもね。 　夜も７時頃から座位保持椅子で眠ってしまった。 　ＰＴの後って疲れるのかな？ 　起きるまで待っとくから、ゆっくり眠ってちょうだいね。 　お疲れ様でした。 　ここからは父ちゃん 　昨日に引き続きパルスオキシメーターで計測 　ただいま注入・計測中 　色んな時に計ってみようと、寝ているとき、横向きに寝ているとき、食事の時、泣いているときetc 　計ってみました。 　パルスオキシメーター　計測結果 　本日のSpo2測定結果は、通常９５〜９０、悪いとき９０〜７８の間で、７８の時は明らかに息苦しそうでグオ〜と言っていた。 　体位を変えたり、首のしたにタオルをはさんだりして呼吸をし易くすると改善される。 　しかし、９５を上回る事はあまり無かった。 　続けて計測していこうと思っている。

2003/09/06/Sat

あ〜でもない・こ〜でもない 　曇りのち雨 　今朝は珍しくどんよりとした天気。 　でも次第に晴れ間も出てきて、蒸し暑くなった。 　今日は姉ちゃんが父ちゃんとプールへ行く約束をしていた。 　父ちゃんが起きてこないので姉ちゃんはソワソワしていた。 　でも、いつまでもパジャマ姿だったけれど・・・ 　父ちゃんが起きてきた頃に電話があった。 　姉ちゃんの学校の友達のおばあちゃんからだった。 　予定がなかったら一緒に遊びに連れてくれると言う話だった。 　姉ちゃんは大喜びで、連れて行ってもらう事になった。 　行き先は「ひ○かたパーク」だった。 　水着を用意して、迎えに来てくれるのをワクワクしながら待っていた。 　１１時頃、お迎えに来てくれて姉ちゃんは機嫌良く出発。 　その後、母ちゃんはゴロゴロして動く気がしなかった。 　父ちゃんが創太の事をよく看てくれていたし助かった。 　でも買い物にも行かないと冷蔵庫は空っぽに近いし、やっと動き始めた母ちゃん。 　外へ出ると、さっきまで曇っていただけなのに雨が降っている。 　最悪！ 　もう少し早くでかければ良かったなぁ。 　何とか濡れずに帰る事が出来た。 　創太は父ちゃんに抱っこして貰っていた。 　今日も何度も何度もパルスオキシメーターで計測して創太の状態を二人で見ていた。 　寝かせ方も、あ〜でもない・こうでもないと色々やってみた。 　昨日よりは、いい数字が出ていたのでホッとする。 　でも低い時があるので、主治医の先生に相談しなければと思っている。 　創太は寝かせるより抱っこの時の方が良いみたいに思う。 　色んな条件に合っているのかなぁ。 　寝かせると呼吸が苦しそうになるし、変に触ると緊張しちゃうし。 　ほんとに難しい。 　創太が一番しんどいんだけどね！ 　頑張らなくてはいけません。 　夜になり姉ちゃんがお世話になっている友達の所から電話があった。 　お泊まりさせて貰うらしい。 　何から何までお世話になりっぱなしで申し訳ないですって感じ。 　姉ちゃんは、きっと大喜びしてるだろうな。 　楽しい一日を有り難うございます。 　今夜は久々に３人で寝るんだなぁ。

2003/09/07/Sun

大きくなったなぁ 　晴れ 　今朝は、いつもより少しだけゆっくり布団へ入っていた。 　夜中に創太が「う〜う〜」と唸るので、起きてみたらベビーベッドの敷布と母ちゃんのベッドの敷布の隙間にはまり込んでいた。 　「そりゃ〜身動き出来なくてしんどかったね〜」と言いながら、元の位置へ戻して横向きにしてやるとすぐに眠ってしまった。 　もっと早く気付いてやれば良かったんだけどゴメンね。 　姉ちゃんは昨夜友達の所へお泊まりさせて貰って、今朝早く送ってもらって帰ってきた。 　満足そうな顔。 　今日も暑くて早々とクーラーのお世話になる。 　洗濯物を干そうとベランダへ出るだけでも、フラっときそうなほど暑い。 　真夏の太陽と変わりないなぁ。 　創太は涼しいくなるとウトウトし始める。 　姉ちゃんもゴロゴロだし・・・ 　昼ご飯の後は、母ちゃんがゴロゴロしてしまった。 　少し寝ていたみたい。 　じいちゃん家にも遊びに行きたいし、気合いを入れて用意をして出かけた。 　外も暑いし車の中も暑い！ 　エンジンをかけたら、すぐに涼しくなったけれど暑いなぁ。 　じいちゃん家に着いて、創太に注入してから抱っこしていると熟睡。 　そ〜っと布団へ降ろしてもそのまま寝てくれて、夕飯が済む頃まで静かにネンネしてくれた。 　２時間ほど熟睡できてスッキリの顔で起きてくれた。 　しっかり目が覚めてから、ヨーグルトをペロっと食べてシャワーに入れて貰う。 　シャワーの後、寝ころばせてパジャマを着せていると「創ちゃん大きくなったなぁ」と、じいちゃん・ばあちゃんが言ってくれた。 　確かに背が随分伸びたなぁと思う。 　体重は増えないけれど、縦に縦に伸びてきている。 　毎日見ていると気付かないんだけどね。 　これからも大きくたくましく育ってちょうだいね！ 　抱き枕大・中・小 今日のSpo2

2003/09/08/Mon

停電してしまった 　晴れのち雷ドシャ降り（大雨・洪水警報、雷注意報） 　今朝は何だかスローペース。 　起きるのがイヤだなぁと思ってしまうけど、母ちゃんが一番に布団から出て色々用意する。 　姉ちゃんなんか、全然慌てないしスロースローで動く。 　出て行くのも、いつもより大分遅かったしね。 　暑くてダラ〜ってしてしまう気持ちも分かるけれど、もうちょっとテキパキしてもいいんじゃないかな？ 　創太は少々暑くても、熱が上がりすぎる事もなく居てくれる。 　でも早めにクーラーのお世話になった。 　横向きにしてやると、しばらくは気持ちよさそうに眠ったりしていた。 　イヤになってきたら自分で何とか動いて仰向けになるように頑張ってるしスゴイスゴイ。 　これ以上ダメ〜の時は、大きめの声で母ちゃんを呼んでくれるし。 　頑張って意思表示してくれて助かります。 　午後から天気が悪くなり、遠くの方で雷の音がしてきた。 　姉ちゃんの下校時間はとうに過ぎているのに、なかなか帰ってこない。 　だんだん雷の音は近づいてくるし、空は暗くなって今にも雨が降りそうな感じ。 　大丈夫かな？って思っていたら呑気な顔をして帰ってきた。 　掃除当番で遅くなったらしい。 　暫くしたら、凄い雨風になりベランダの鉢植えもひっくり返りそうなほどだった。 　雨に遭わずに良かった良かった。 　雷は凄い音になってきて、とうとう停電してしまった。 　ほんの数分だったけれど、イヤな感じがした。 　電気が使えないと、もうお手上げ状態なんだもんなぁ。 　停電してから雷は遠くなり、空も明るくなってきた。 　父ちゃんも無事に帰って来れた。 　何気なく使っている電化製品の有り難みがよ〜く分かった気がした。 　 今日のSpo2

2003/09/09/Tue

「キムチ鍋」 晴れのち雷 　パルスオキシメーターで測定するようになり数日がたった。 　今日は、いつ測ってみても良い数字が出ていた。 　何だかそれだけでも嬉しくなる。 　「創太の調子は良いんだわぁ」と安心出来るし。 　目には見えない所って不安になる時もあるしなぁ。 　ほんとにこの機械は優れものだと思う。 　あ〜是非とも欲しい！ 　頑張って申請しなくてはいけませ〜ん。 　朝からの食事の時、眠いせいもあったけど咽せてしまった。 　そのうち眠ってしまった。 　せっかく美味しい桃だったのにね。 　チューブからもしっかり入れたけれど、モグモグして欲しかったなぁ。 　昼から仰向けで寝転がせてると、足が緊張してしまうし創太の機嫌も悪い。 　うつ伏せにしたら、速攻寝てしまった。 　２時間ほど気持ちよさそうに眠ってくれた。 　母ちゃんは、その間用事も出来たし横になる事も出来た。 　今日の夕飯は父ちゃんのリクエストの「キムチ鍋」だった。 　姉ちゃんも「辛いなぁ」とか言いながら、しっかり食べてくれた。 　母ちゃんは途中でお腹いっぱいになったのに、姉ちゃんは父ちゃんと最後まで食べていた。 　野菜が沢山食べれたし良かったかも！ 　創太は、退屈で機嫌が悪くて抱っこするまで怒っていた。 　父ちゃんに抱っこして貰っても機嫌は直らず結局布団へ戻る事に。 　どうやら眠かったみたい。 　お昼寝しっかりしてたのにね。 　シャワーに入ったら、ゆっくりネンネしてちょうだい。 　 姉ちゃんのお古 　 今日のSpo2

2003/09/10/Wed

イライラ・・・。 　曇り 　昨晩、夜中何度も機嫌が悪くなり起きていた創太。 　母ちゃんも、その都度お付き合いする羽目になってしまう。 　どうも体の緊張が強いみたいで、両足をブルブルさせて怒っていた。 　左右どちらも横向きにするけれど、緊張が強い為か仰向けに戻ってしまう。 　どうしても機嫌が直らず、母ちゃんも眠くて少々イライラ・・・。 　朝方になり、やっと眠ってくれた。 　何がイヤだったんだろうね？創太。 　朝起きたら、いつもより体温が高めだった。（３７，８度） 　冷やしていくうちに平熱に戻ってくれたので良かった。 　風邪でもひかせたかな！と一瞬焦ってしまった。 　その後は調子も良く、食べたり眠ったりとしてくれた。 　普通でいてくれるのが一番有り難い事だと思った。 　体調を崩させないように気を付けなければ！気合い！ 　昼から、いつものようにうつ伏せで寝かせていた。 　首を反対方向に向けた途端に咳き込んでしまった。 　咽せるというか咳き込むというか、創太も真っ赤になって痰を出したりしていた。 　少ししたら落ち着いてくれた。 　真っ赤になって咳き込まれるとビビッてしまう。 　夕方、姉ちゃんはスイミングに行った。 　歩いて１０分もかからない所なので一人でも行ってくれるようになった。 　出かける時に傘を持たせたのだが、帰ってきた姉ちゃんの手にはカバンだけ・・・ 　玄関まで帰ってきて、再びスイミング教室まで傘を取りに行く事に。 　どんな歩き方をしているのか？なんだけど、なかなか帰ってこない。 　だい〜ぶしてから「ただいま」と元気よく帰ってきた。 　ほんとに何処で道草してるんだろうなぁ？ 　夜はみんなで救急救命センター？のテレビを見た。 　赤ちゃんから大人の人の治療する様子が映されていた。 　どの人も重病人だけど治療方法があるというのは羨ましく思えた。 　あんまり人の事を羨ましく思ったりしない方だけど、病気の事となるとちょっとは思ってしまうかも。 　創太は創太なんだから、明日からもガンバルぞ〜。 　 今日の創太 　 今日のSpo2

2003/09/11/Thu

やっぱり暑いなぁ。 　晴れ 　やっぱり暑いなぁ。 　昨日の朝は涼しかったのに！ 　何時になったら過ごしやすくなるんだろうなぁ？ 　創太は一番に起きて「早く起こしてくれ〜」と言ってるかのように、母ちゃんを呼ぶ。 　いつもより少しだけ早くリビングへ連れて行った。 　納得した表情の創太。 　毎度の事ながら、目が覚めたら寝室で寝ころばされるのがイヤな様だ。 　機嫌も良く布団で寝ころんでくれていた。 　朝からは果汁を食べたけれど、途中で咽せてしまったので残りはチューブから入れる事にした。 　満腹になるとウトウトしたり、退屈になると母ちゃんを呼んで抱っこして貰っていた。 　抱っこの時が一番気持ちよさそうに見える。 　赤ちゃんの時から抱っこが大好きだったもんなぁ。 　昼から、苦手な左を下にして寝ころばせてみた。 　眠いのもあって、そのまま２時間半熟睡する事に・・・ 　呼吸の音も静かで気持ちよさそうだった。 　その間に用事も出来たし、ゴロゴロする事も出来た。 　姉ちゃんは学校から帰ると、おやつを食べて外遊びに出かけた。 　久々に遊びに行けるので吹っ飛んで行った。 　楽しすぎたのか、６時を過ぎても帰ってこない。 　いつも「６時までに帰ってくるように！」と言っているのに、結局６時半ごろに帰ってきた。 　父ちゃん・母ちゃんから「遅い！」と叱られ、今度から時間を守るように約束する。 　夕飯を食べていると、創太の機嫌が悪くなってくる。 　「抱っこして〜」の声である。 　抱っこして、みんなの方へ行くとピタっと機嫌が良くなる。 　みんなの所へ行きたいのがよく分かる。 　安心するのかな？ 　何でもいいから、どんどん伝えてちょうだいね！ 　 今日の創太 　 今日のSpo2

2003/09/12/Fri

イライラ 　晴れのち雨 　今朝も蒸し暑い。 　ほんでもって姉ちゃんはスローペースだし。 　朝ご飯の後、昨夜の残りの月見団子を食べて、やっと歯磨きに行くのかと思えばウンチタイム。 　いつもより更に遅れて出発する事に！ 　遅刻するほどでもないけど、日に日に出かける時間が遅くなっているような・・・ 　早く寝かせているのに、朝起きが悪いのはなぜ？ 　このまま寒い季節になってくると、絶対布団から出てこれなくなるし困ったもんだぁ。 　創太も今日はイライラ気味。 　昼からＰＴへ行ったけれど、はっきり起きていた為かイヤな時は思い切り怒っていた。 　いつもは半分眠たい状態でやって貰っていたので、イヤな時でも静かに怒っていた。 　「ふにゃ〜」って言うぐらいで可愛いもんだったのに、今日は眉間にシワを寄せ声も荒げていた。 　先生も「起きている時は凄い怒るね！」とビックリされていた。 　怒る事、声を出す事は良い事だけど可愛くないなぁ。 　でもよく頑張りました。 　その後、家に帰ってからも機嫌は直らずイライラ。 　眠たいのに眠れないと言う感じだった。 　殆ど寝ないまま夕方・夜になってしまった。 　姉ちゃんの帰りは遅かった。 　理由を聞くと、校門まで降りてきた時に忘れ物に気付いたらしい。 　（校門から校舎まで結構離れている） 　取りに行っていたら遅くなったそうだ。 　それにしても、ゆっくり歩いてるんだなぁ。 　帰ってきて荷物を見たら、体操服・手提げカバンなどあった。 　それともう一つ、上靴入れのカバンだけ・・・（中身は空っぽ！） 　「上靴忘れちゃったぁ」と言う。 　面白いというか不思議の固まりの姉ちゃんである。 　夕方に実家の母が来てくれ、姉ちゃんはお泊まりに行った。 　久々なので喜んでいた。 　創太は、やっぱり眠れなくて機嫌は悪い。 　でも夕飯のカボチャスープもどきは、ほとんど食べてくれた。 　シャワーも入ったし、後はゆっくりベッドで眠ってちょうだいね。 　 今日の創太

2003/09/13/Sat

楽ちん 　晴れ 　昨夜も眠りが浅かった創太。 　２時半に母ちゃんがトイレに起きた後、創太のオムツを替えて体の向きを変えて寝かせたら、やっと熟睡してくれた。 　母ちゃんも、ぐっすり眠ってスッキリした。 　夜中に機嫌が悪かったので、体がしんどいのかと思ってパルスオキシメーターで測ったら９８だったし。 　起きている時も、９８なんて滅多に出ないのにね！ 　でも寝付いてくれたので良かった。 　今日は病院へ行って、主治医の先生にパルスオキシメーターの申請など相談する。 　先生は既に書類を書いて下さっていて、その事について暫く話をした。 　申請が認めてもらえれば有り難いんだけどなぁ。 　ダメな時は、頑張って買うつもりでいる。 　でも高いよなぁ。 　病院でもらったカタログには、４万円〜２８万円まで色んな機種があった。 　見ていると、やっぱり高額の機種の方が何かと良さそうな気がする。 　次回病院に行くまでに、欲しい機種を決めておかないといけないんだけど・・・難しい。 　父ちゃんと相談して決めようっと。 　病院が終わってから、ちょっと買い物に行った。 　帰りにモ○バーガーで買って帰って食べた。（楽ちん） 　昼からの創太はウトウトを繰り返していた。 　ウトウトから覚めては又ウトウトになる。 　機嫌が悪くなって抱っこして貰ってるうちにウトウトしだす。 　何とも眠そうである。 　グッスリ眠った時は、はっきり起きているんだけどなぁ。 　ベッドへ行ってから深い眠りになってちょうだいね 　ここからは父ちゃん 　パルス・オキシメーターの補助については、分からない事が多くて、それを確認しようと役所に聞くが、役所も分からない。 　病院の先生にも手続きに関しては今ひとつ明確な回答はもらえなかった。 　でも、主治医は積極的に対応してくれるのでとても助かっている。 　先生との話し合いの中で、「業者」さんに一度手続きの事を聞いてみようという事になった。 　場数から行けば業者さんの方がこなしているかもしれない・・・・ 　もう少し分かりやすい補助制度にして頂きたい！と強く思う！ 　少なくとも今に始まったわけではない。 　同じ病気の家庭で訪問看護のサービスを受けているところもあるが、我々には何の案内もない。 　愚痴ではなく、分かりにくい制度はそれを必要としている人が簡単に利用出来て当たり前だと思う。 　今の状態なら我が家に訪問看護の必要は無いと思うから、積極的に調べもしていないけれど・・・・ 　専門的な用語と、縦割りな担当者と、非常に難解な行政の文書と、少ない専門家（コーディネーター） 　パルス・オキシメーターに関してはそろそろ手詰まりになってきた・・・・かな？

2003/09/14/Sun

扇風機だけでも十分 　晴れ 　夜中の３時半までグッスリ眠っていた創太。 　でも、その後は機嫌が悪くて殆ど眠れなかったみたい。 　母ちゃんも浅い眠り。 　明るくなってから少しウトウトしだしたけれど、リビングへ行く事にした。 　今朝は珍しく涼しくて、創太もいつもの場所で寝ころばせるとウトウトし始めた。 　扇風機だけでも十分気持ちが良かった。 　昼間でクーラーを付けずにいれた。（何日ぶりだろう？） 　昼からは、じいちゃん家へ遊びに行った。 　創太は半分眠りかけて到着。 　機嫌も良く、眠ったり起きたり抱っこして貰ったりしていた創太。 　母ちゃんは姉ちゃんと一緒に近くのスーパーへ買い物へ。 　まずは、姉ちゃんのゲームにお付き合い。 　何だか分からないゲームでも、姉ちゃんは気にせずに遊んでいる。 　時々コインが何枚か出てくると、またまた調子に乗って張り切るし。 　３０分ほど遊んでから、食料品売り場へ行った。 　姉ちゃんは、売場の人が風船を膨らませてるのを素早く発見してジロジロ。 　「欲しいの？」と聞くと「うん」と言う。 　「自分で言っておいで」と言うと、暫くしてから貰ってきた。 　今までは自分一人じゃ恥ずかしがっていたのにね。 　生意気な事ばかり言ってる割には、風船を欲しがるなんて・・・こんなものなのかな？ 　夕飯を頂いて、シャワーにも入ってスッキリして帰ってきた。 　じいちゃんが作った野菜（ししとう・ミニトマト・ゴーヤ・ピーマン）を貰って、ばあちゃんが漬けているキュウリのぬか漬けも貰って。 　創太は帰りの車で眠ってしまう。 　姉ちゃんも眠りかけていたけどセーフ。 　明日も休みなので、ゆっくりしようね。 　ここからは父ちゃん 　実家から帰ると創太が少しだけ戻した。 　Spo2も８０代前半まで下がっていた。 　たぶん車酔いではと思うのだけれど・・・・？ 　帰る前に、実家で姉ちゃんがＴＶ映画のホー○アローン３を見ていたので、最後だけでも見せてやれればと少し車を速く走らせた。 　その結果創太の気分が悪くなったのかも？と思う父ちゃん(@_@) 　今後は注意しよう！

2003/09/15/Mon

おおきに 　晴れ 　夜中に起きては機嫌が悪い創太。 　父ちゃんが見てくれたので母ちゃんは助かった。 　暫く抱っこしてもらい、それから寝かせてもらったらウトウトしだして眠ってくれた。 　安心したのかなぁ。 　母ちゃんは、７時半ごろ起きて、リビングへ行った。 　何ってする事もないしゴロゴロ〜 　でも気分はイマイチでなんか疲れ気味みたい。 　いやいやパンとアイスコーヒーを食べるけど、すっきりしない。 　そのうち姉ちゃんが起きてきて、朝ご飯の用意をする。 　父ちゃんと創太は寝室で涼んでいたようだ。 　今朝も涼しくて扇風機だけで十分だった。 　寝室はリビングより涼しいので、母ちゃんも寝ころびに行った。 　父ちゃんは、起きてからも創太の事を見てくれていたので母ちゃんは昼過ぎまで横にならせてもらえた。 　お昼も、近所のマクドで買ってきてくれた。 　おおきに。 　創太の昼ご飯はカボチャスープ（カボチャペーストみたい）。 　上手に食べてくれて、ほんの一口だけ残した。 　母ちゃんも、だんだん気分も良くなってきて買い物に連れてもらう事にした。 　イトー○ーカドーへ行って姉ちゃんの文房具を買って、食料品売場へ行った。 　結構混んでいたので、サッサと選んでカゴへ入れてレジへ。 　考えて買っていたのに買い忘れた物に気付く。 　もう一度レジへ並ぶ気もしないので、帰り道にあるスーパーへ寄って貰った。 　買い忘れた分だけのつもりが、ドシっと重くなるほど買っちゃった。 　これで今週は食べていけるだろう。 　帰ってからの創太は何だか静かだった。 　人混みへ行って疲れたかな？ 　そのうち機嫌も悪くなり、父ちゃんに抱っこして貰ったりしていた。 　でも、いつもより大人しい創太。 　夜中に起きるつもりでいるんだろうか？ 　出来れば昼間に機嫌を悪くしてくれないかなぁ〜なんて勝手な事を思ってしまう。 　明日から、また母ちゃんと二人っきりになるね。 　仲良くしような！してね！

2003/09/16/Tue

イライラ 　晴れ 　昨夜も扇風機だけで眠る事が出来た。 　なんか嘘みたいに涼しくなったなぁ。 　これって秋になったって事かしら？ 　創太は夜中何度も起きたけれど、そんなに機嫌が悪くならずにいてくれた。 　でも嫌いな方の横向けの姿勢の時は、すんごい声で怒っていた。 　「ウ〜ウ〜」と唸っているような・・・ 　それほどイヤなんだね！ 　朝から用事の為、創太を実家に連れて行った。 　しばらく機嫌が悪かったらしく、ウンチをさせてもらってから静かになったらしい。 　私は用事を２つ済ませて帰ったら、創太は眠っていた。 　ヨーグルトを食べさせて貰い気持ちよくなったようだ。 　お昼ご飯をよばれてから帰った。 　家に着いてからの創太は、イマイチ機嫌が悪い。 　傍を離れるとイヤみたい。 　抱っこが一番ほっとしているんだけど、ず〜っと抱っこは出来ないし。 　夕飯の支度などで、布団へ降ろすと怒るんだなぁ。 　怒るから抱っこする、でもガスが気になるし布団へ降ろす又怒る。 　と言うのの繰り返しだった。 　起きている時は機嫌が悪くてもＯＫと思いつつ、ちょっと寝てくれないかなぁと思ってみたり。 　昼寝が出来なかった事で、イライラしてるみたいだった。 　早めに夕飯を食べて、父ちゃんにシャワーして貰った。 　今はリビングでウトウトというより本格的に眠っている。 　このまま夜中も寝てくれないかなぁ〜 　母ちゃんも早く寝ようっと！

2003/09/17/Wed

色んな数字 　晴れ 　今朝は珍しく姉ちゃんが一人で起きた。 　早く寝かせても起きない日の方が多いのにね。 　それから昨夜、姉ちゃんは寝ぼけて面白い行動をした。 　母ちゃんがベッドへ寝に行ったら、姉ちゃんが邪魔な所に寝ていたので移動させたらムクっと起きてしまった。 　そのままリビングへ歩いて行って、創太用の薬箱からオイル付き綿棒を取り出して自分のかゆい所（太もも）をポリポリかいていた。 　そして納得したかのようにベッドへと戻っていった。 　母ちゃんも父ちゃんも呆然＆爆笑だった。 　朝になって、昨夜の事を姉ちゃんに話したら自分で大笑いしていた。 　あれだけ、しっかり起きていたのに覚えていない様子。 　やっぱり面白い姉ちゃんである。 　それに引き替え、創太はマジメである。 　きちっと起きてくれるしね。 　今日も、パルスオキシメーターで測っていたら色んな数字がでていた。 　仰向けでウトウトし始めは時に測ったら８０をきっていた。 　すぐに横向きにしてみたのだけれど、９０まで結構時間がかかった。 　首の角度が悪いのか、色々やってみるうちに何とか良くなってきた。 　何が原因かは分からないけど、焦ってしまう。 　夕方にも一度下がってしまった。 　座位保持に座らせて注入した時だった。 　注入し始めは９４〜９５あったのだけど、眠り始めたら７０後半から８０後半まで下がった。 　イビキもかいていたし、姿勢も悪かったのかもしれない。 　首を前に出してみたり下げてみたりするけれど、あまり変わらない。 　最後に胸のベルトを外してみたら、一瞬で９４〜９５に戻ってくれた。 　椅子と体が合っていないのかもしれないと思った。 　微調整してもらわないといけないかもしれない。 　「この場合はこういう風にしたら良くなる」と自分の中でも早くつかめるようになりたい。 　色んな方々から、アドバイスを頂いているのだから参考にして創太にいかせていきたいと思う。 　色んな事で親身になって教えて下さる方々に感謝・感謝でいっぱいだ。 　いつの日か自分も役に立てるような人になりたいと思う。 　だ〜いぶ先の先だと思うけど・・・ 姉ちゃんにやられました ここからは父ちゃん 　先程寝かけに、またSpo2が７２まで下がってしばらく戻らなかった。 　体位を変えて呼吸のし易いと思う様に体を動かすのだけど、戻らない。 　ウトウトしていて体の力が抜けているせいか、舌根が落ちて居るみたいでなかなか良い呼吸音と数値に戻らず焦る。 　気道確保の要領は心得ているつもりなのに上手くいかない 　寝ている間に苦しい状態に成っていても分からない様な気がする。 　う〜ん、難しい！

2003/09/18/Thu

酸素濃度 　晴れ 　今朝の創太は目覚めから酸素濃度の数値がよい。 　起きている時は、だいたい９０以上はある。 　夕方まで、何度も何度も測ってみたけれど９５前後あった。 　一瞬下がる時もあったけれど、すぐに戻ってくれたしなぁ。 　良かった良かった。 　と思っていたら、父ちゃんが帰ってから暫くしたら下がってしまった。 　最初は気持ちよさそうに横向きで寝ていて、呼吸も静かで９５前後あったのに・・・ 　呼吸音が「カッカッカッカ」となった途端に下がってしまった。 　仰向けに寝かせて首にタオルを丸めた枕を敷いたり、姿勢を変えたりした。 　色んな格好にさせられるもんだから、本人も起きてやっと数値が良くなった。 　起きると良い数値に戻ってくれるんだけど。 　みんなに心配かけてしまって・・・ 　明日は主治医の先生の診察日なので、これまでの事やこれから我が家に必要な物などを話ていきたいと思う。 　そして、早く手元に届けてもらえるようにお願いしたい。 　今まで何も思わずに過ごしてきたので、自分たちがいかにのんびりしていたのかがよく分かった。 　進行性の病気の子ども持つ親なのに自覚が足りなさすぎだなぁ。 　なんか、いっぺんに目が覚めたような気がする。 　遅すぎかもしれないけれど、明日からも頑張りたい！頑張らねば！

2003/09/19/Fri

感謝・感謝です m(_ _)m 　晴れ 　今朝も創太の調子は良い。（９５前後あった） 　マメに測るけれど起きている時ばかりだったので、数値は悪くない。 　朝の食事の時は咽せてしまったので、半分ぐらい残した。 　痰も出るけれど、そんなに多くないし粘っこくもなかった。 　自分で口元まで出してくれるので、きちんと吸引すればスッキリした呼吸になるし。 　しっかり咳き込んでくれるので、とっても有り難い。 　昼からはＰＴなので、呼吸の事や舌根沈下の事も聞いてみた。 　創太の首や肩には凄い力が入っているので、呼吸も上手に出来ない時もあるだろうと言われた。 　でも、縮んでいる首を背骨にそって伸ばしてあげたりするだけでも大分楽になると教えて貰った。 　一つの体勢でなく、創太のその時その時に合わせた姿勢をさせてあげることも大切だど言われた。 　ＰＴが終わってから、小児科の診察を受けた。 　午後からが主治医の先生の診察なので待つ事に。 　（今日は予約診察なので、２時間ほど待ってから） 　先生に、ここ数日の創太の様子を伝え酸素の必要性やパルスオキシメーターのレンタルなど相談した。 　アンビューバックの事も聞いてみた。 　今の創太には在宅酸素の方が必要だと言われ、すぐに業者に連絡を入れて下さり、早ければ月曜日に届くとの事だった。 　パルスオキシメーターのレンタルの方は、連絡が取れなかった。 　創太が眠った時に下がってしまった時は、起こしてあげた方が良いと言われた。 　眠ると体の力が完全に抜けてしまって、体位を変えたぐらいでは戻りにくいだろうと言う事だった。 　起こしてばかりだと本人も辛いので、夜などは酸素で助けてあげる事が良いだろうと言われた。 　先生もクッラベの患者を診るのは初めてだし、進行の具合なども正直分からない様だ。 　でも出来る事は探してでも、やって下さるので私は凄く感謝している。 　この病院は肢体不自由児が主な患者さんなので、創太のような患者を診るのは珍しい方かもしれない。 　今すぐ必要な物を揃えていき、創太の体調に合わせてそれらを使っていけたらなぁと思う。 　そして毎日の生活の中で、いつもと違う所があれば注意して見ていきたい。 　何故そうなったのか？と言う事を突き止めていかないとなぁ。 　毎日が当たり前に来てくれると安心しきっていたけど、安心して過ごせるように親の私達が日々気を付けていかなければならいないと思った。 　心配して下さった沢山の方々から、色々教わる事ができた数日だった。 　感謝・感謝です。

2003/09/20/Sat

スロー 　雨 　珍しく朝から曇り空。 　いつもより遅くまで寝ていたので、動きも何だかスロー。 　創太は昨夜〜朝まで酸素濃度の数値は良い。 　９４〜９８位を保っていた。 　目覚めてからも下がりすぎる事もなかった。ほっ。 　今日は、みんなで昼ご飯を食べに行く。 　大阪の方で、我が家を含め５家族が集まれた。 　初めてお会いするご家族の方もおられ、わいわい賑やかに時間が過ぎていった。 　創太は、行きの車中でも眠り店に着いてからもウトウトしていた。 　抱っこのままで、先に母ちゃんがご飯を食べる事にした。 　食べ終わる頃に目が覚めてくれたので、創太の食事になった。 　姉ちゃんは、同じ年頃のお子さんと思い切り遊んでいた。 　ドタドタドンドンと激しいものだったけれど、個室を借りて下さっていたので少しは遠慮しなくて済んだ。 　でも父ちゃん・母ちゃんの声が響く「もうやめときや！」「危ないで！」 　そんな声も遊んでいる子には聞こえないんだなぁ。 　２時間ちょっと食べたり喋ったりして、皆さんとお別れした。 　幹事をして下さったご家族の皆様、有り難うございました。 　朝から、在宅酸素の事で電話があった。 　ボンベの大きさや価格の事など話して下さり、月曜日に届けてくれると言う事だった。 　後はパルスオキシメーターのアラーム付きを早く手に入れたい。 　申請した所なので出来ればレンタルが良いんだけれど、なかなかレンタルでは借りれなさそうな感じ。 　いつまでも放っておけない事だし、何とかしなければならない！ 　伯父が内科の開業医をしているので、朝から電話で聞いてみた。 　既に診察が始まっていたので用件だけ伝えるだけになったけれど、 　患者さんの中でレンタルで使っている人がいるとの事だった。 　調べて連絡をしてくれると言うので、密かに期待しているが・・・ 　快く「調べておくわ」と言ってもらった言葉を聞いただけで、何かジ〜ンときてしまった。 　ここんとこ創太の事で色んな方々にお世話になっているので、有り難い気持ちでいっぱいだ。 　この気持ちを忘れずに、そして創太にとって快適な生活が送れるようにしなければと強く思った。 　本当に皆さんに感謝です。

2003/09/21/Sun

良かった 　雨 　昨日に続いての雨。 　お陰で洗濯物が部屋にぶら下がる事になってしまうし、余計うっとおしい。 　創太は昨夜は、うつ伏せで寝て貰った。 　その方が、呼吸も楽そうだし数値も下がらない。 　（横向きでは、しんどそうな時があるので） 　夜中に起きていたので、横向きにしたり仰向けにしたりと変えてみた。 　気温も低くなり、朝方はぐっすり眠っていた。 　今日も休みだし、いつもより１時間ほどゆっくりしていた。 　創太も眠っていたけれど、お腹が空いてくるのかパチっと目が覚めた。 　珍しく姉ちゃんも目が覚めた。（お腹が空いたらしい） 　父ちゃんは最後まで寝ていて、朝ご飯を食べた後すぐにマンションの掃除に行ってくれた。 　草引きとか廊下の掃除とかあったようだ。 　創太も調子が良く、野菜を煮てペースト状にした物を８０ｇ食べてくれた。 　少しは痰が絡んでいたけれど、モグモグが上手だった。 　昼からは、じいちゃん家へ遊びに行った。 　行きの車で、母ちゃんと創太はウトウトして気持ちよかった。 　着いてからは、父ちゃんが横になってグースカしてたし。 　創太も父ちゃんの横で気持ちよさそうに眠りだした。 　呼吸もキレイだし数値も悪くないし良かった。 　姉ちゃんは、何だかご機嫌で一人ハイテンション。 　いつも負けると機嫌が悪くなるオセロゲームも楽しんでいたし、 　トランプで勝っても負けてもニコニコしてるし・・・どうしたんだろう？ 　やっぱり雨だしなぁ。 　夕飯をご馳走になり、お風呂にも入って帰ってきた。 　いつもはシャワーでＯＫだったものの、今日はひんやりしていたし湯船に浸かるこにした。 　父ちゃんと姉ちゃんが先に入り、創太を呼んでくれた。 　ついでに母ちゃんも入り、久々に４人で入れた。 　マンションのお風呂で４人入るのはキツイもんなぁ。 　創太は気持ちよさそうに湯船の中でウトウト。 　これからは風邪に気を付けなければなぁ。 　今夜も気持ちよく眠れたらいいなぁ。 　ここからは父ちゃん 　今日は良い！ 　Spo2が良い具合である。 　昼間ははじめて９９％を記録した！ 　これまで９５〜９０が普通だったのに今日は高い数値が出ていた。 　寝入り端も９０代をキープしている。 　どうしてか解らないが良い！天気や気圧の関係かな？ 　取りあえず今日は良かった！ 　今日の創太（初めて９９％）

2003/09/22/Mon

「寒い・寒い」 　晴れ 　朝からヒンヤリと肌寒い。 　姉ちゃんは大げさに「寒い・寒い」と言って、動きがますます悪くなる。 　夜中に布団を蹴飛ばしているのに！ 　創太は、昨夜〜朝方まで何度かオキシメーターをチェックしたけれど、数値は良かった。 　日によって一時的に下がる時もあるけれど、調子（体の）がよいと保てる（良い数値を）みたいだ。 　朝から母ちゃんの用事の為、父ちゃんが時間年次を取ってくれて創太を見ていてくれた。 　私が帰って暫くすると、酸素の業者さんから電話がありすぐに来てくれるとの事だった。 　ちょうど父ちゃんも居てくれるので一安心。 　使い方を教わり、ついでに色々聞いてみた。 　在宅酸素の申請をしていれば、今持ってきたボンベなどは要らなくなりますねぇと言ってくれたけれど、 　そうも言ってられないし。 　順序がおかしいかもしれないけれど、取りあえずはこれで間に合わすしかないし。 　うちに酸素があるだけで何となく安心出来るような気がする。 　主治医の先生にも酸素について、明後日聞きに行く予定だ。 　間違った使い方にならないように十分気を付けなければと思う。 　夕方に一度数値が下がったけれど、体位を変えたり本人が起きたりして改善した。 　その後は調子がよい。 　夕飯後に買い物に出かけた。（イトー○ーカドー） 　８時を過ぎていても結構人が多くてビックリ。 　お店によっては、半額セールや３０％引きなど賑やかにやっていた。 　勿論、見逃さずに買った。 　父ちゃんも一緒なので、重い物も沢山買う事が出来た。 　これで今週は買い物に行かずに済みそうだ。 　夜のスーパーも良いもんだなぁと思った。 　創太も姉ちゃんも付き合ってくれて有り難う。 　お風呂に浸かってゆっくり寝てちょうだいね。 　ここからは父ちゃん 　今日、酸素ボンベが到着しました。 　何だかそれを待っていた様に、創太のSpo2は９０％代後半を維持して良い調子 　なんと１００％なんちゅう数字も出た(@_@) 　保険という事で補助無しの買い取り価格４１，５００円なり 　構成は3.5Lボンベ×２本、流量調整器×１式であります。 　カニューレは鼻式Sサイズを二つサービス 　でも、来た途端に調子の良い創太君 　創太君は先程お休みに成られたのですが、今日の寝入り端の呼吸はスムーズ。 　何だか足元を見られてる様で、せっかくの酸素も出番がなかなか回らない状況であります。 　新しい物好きの姉ちゃんは、創太の酸素に興味津々なんだけれど、まだ我慢して居る様だ。 　たぶん、もうすぐ「私も使って見たい」とか言い出すと思う。 　ここ２日調子が良いのだけれど、寝入り端に酸素飽和度が落ちていたのは事実である。 　油断しないでしっかり観察していこうと思っている。 今日の創太（今日も９９％） 僕の酸素

2003/09/23/Tue

「スースー」・「カッカッカッカ・・・」 曇り 　朝方、創太の呼吸が「カッカッカッカ・・・」となってきたので、 　パルスオキシメーターを見ると少しだけ下がっていた。 　いつもなら、下がり続けるのに今日は自力で上がっていった。 　その間に、父ちゃんがビデオを用意してくれ創太の様子を撮ってくれた。 　下がったり上がったりするので酸素を少しだけ流して様子を見ていると、落ち着いてきた。 　酸素もすぐに止めても自力で上がってきた。 　その後もウトウト眠っていた。 　昼からは、しーちゃん家が来てくれた。 　色々教えて貰いたい事があったので、昨日連絡したら快くＯＫして来てくれた。 　創太が眠ってしまう所を見てもらったり、しーちゃんがいつも家でしてもらっている事など教えて貰った。 　起きている時の創太はすごく調子がいい。 　眠っていても、「スースー」と言う呼吸の時は、良い数値が持続しているし、 　胸の音を聞いても上手く空気が入っているのが分かった。 　やっぱり舌根が落ち込む時に、酸素濃度が下がってしまうように思う。 　どうしたら対処出来るかを、次回、大学病院で診察の時に聞いて解決出来るようにしたい。 　色んな人にお世話になりっぱなしだけれど、すごく勉強になったし考え方も変わってきた。 　今までも創太を大切に思っていたけれど、これからはもっと気を付けて大切に育てていきたいと強く思っている。 　今日も元気で居てくれる創太に感謝です。

2003/09/24/Wed

スッキリした 　雨 　夜中からかなぁ〜雨の音が凄くしていた。 　そのまま降り続けることになる。 　姉ちゃんもきっとずぶ濡れになって学校に着くんだろうな。 　父ちゃんは出かけたものの、車のタイヤがパンクしていたらしく急遽かあちゃんの車で出勤となった。 　創太は朝から眠そうでウトウトしていてくれたので、母ちゃんも横になった。 　そしたら３０分ほど熟睡してしまい、今度起きようとしたら体がすぐに動かない。 　頭は起きてるのに体が未だ眠ってるようで・・・ 　そう！金縛りみたいな感じ。 　ず〜っと以前にもなった事があるけれど、こんな朝っぱらからなるなんてビックリしたぁ。 　朝から寝るのもね・・・ 　昼からは病院へ行く事になっている。 　酸素の事で病院から電話を頂き、先生が説明などして下さるとの事だった。 　父ちゃんも昼から休みが取れたので行ってもらえた。 　凄い雨が降っていたので、父ちゃんが居てくれて助かったぁ。 　主治医の先生と創太の事を相談し酸素についても色々質問などしてみた。 　先生は在宅酸素の事も考えて下さっていたようで、進めて頂けるようだ。 　胸の骨が出っ張っている事も、呼吸に何らかの影響があるかもしれないし、 　先生の信頼出来る病院なども教えて下さった。 　思っていた事を色々話したり聞く事が出来てとてもスッキリした。 　診察後、すぐに家に電話を入れた。 　姉ちゃんが初めて一人で留守番をしてくれてるからだ。 　念のために少し前からランドセルには家の鍵を付けていたんだけど、 　今まではそんな場面がなくて。 　ちょっと不安そうに話していたけれど、おやつのシュークリームを食べたか聞いてみたら「シュークリームとじゃ○りこ食べたよ〜」と元気に話していた。 　「寂しかったわりにはよく食べてるやんかぁ」と思ってしまった。 　これからも留守番をして貰う事もあるだろうし、少しずつ慣れていってくれたらなぁと思う。 　創太は珍しく２〜３日便秘しているので浣腸をした。 　すぐには効かなかったけれど、し〜ばら〜くしてから波が来たようで頑張って出してくれた。 　創ちゃん　お疲れさんでした。 　ここからは父ちゃん 　母ちゃんの書いている部分で誤解があるといけないので付け加えると、「胸の骨が出っ張っているのは呼吸がし難い事が原因だろう」と言う趣旨で説明されました。 　更に、「先生の信頼出来る病院」と言うのは「病院間の連携が取りやすい」と言う意味です。 　将来、気管切開必要になった場合などを考慮し、出来れば小児外科の有る病院をセカンドオピニオン的に紹介したいと言う趣旨です。

2003/09/25/Thu

松茸ご飯 　雨 　今日も一日中、雨ばっかり！ 　お天気のせいか体がだる〜い。 　夜中に何度も気になって起きるからか、また朝からウトウトしてしまう。 　ウトウトよりもダラダラの方が近いかも・・・。 　１０時頃にやっと動き出して頭もスッキリしてきた。 　創太は母ちゃんがゴロゴロしている間は、お利口にしていてくれた。 　手を握っていたら安心するようなので、仲良しこよしでいた。 　昼から家事に励む母ちゃん。 　あれもこれも気になる事から済ませていく。 　実家の母が食料品を持ってきてくれたので、しばらくの間話をした。 　創太は、うつ伏せで眠りかけていた。 　ばあちゃんが「創ちゃん」と呼ぶとチラっと見て、それから眠ってしまう。 　そのうち姉ちゃんも帰ってきて賑やかに。 　ばあちゃんは、松茸ご飯とお肉などの食料をくれたので大助かり！ 　松茸ご飯は夕飯に早速食べちゃった。 　創太は夕方から本格的に寝てしまい、夕飯が終わる頃起きてくれた。 　スッキリした顔で、野菜のミキサー食を上手に食べてくれた。 　今日はダラダラ気味だったので明日はシャキっとしなければ！ 　明日は晴れるらしいしね。

2003/09/26/Fri

「ボクはボク」 　晴れ 　夜中の３時頃に創太の様子を見るとスヤスヤ眠っていた。 　でも、ちょっと呼吸が「カッカッカ・・・」気味なので、オキシメーターの数値を見たら下がり気味。 　横向きで寝ていたけれど、もう少し傾けたりしてみたけど変わりないので酸素を流す事にした。 　0.6l/m位流すだけで、良い数値になり１５分ほどでやめた。 　その後は良い調子で朝まで眠っていくれた。 　今朝は久々の晴れ。 　気持ちまで明るくなりそうで、昨日までぼんやりしていた頭がスッキリした。 　創太はウトウトしていても、Spo2の数値はすんごく良い。 　昼からはＰＴへ行ってきた。 　何だか眠そうでイマイチ反応が薄い。 　何をしてもらっても小さな声で「ふにゃ〜」とイヤそうな声を出すだけ。 　隣でＰＴを受けている１歳くらいの女の子は、初めから終わりまで「ぎゃーぎゃー」泣いていた。 　そんな事にも知らんぷりの創太。 　毎度の事ながら「ボクはボク」とマイペースである。 　最後の方で、ちょっとだけ泣いたけれど物足りないような・・・ 　家に帰ってから、寝ころばせたら速攻寝てしまった。 　やっぱりＰＴ中も眠かったんだね！ 　それから３時間眠る。（最近では珍しい） 　姉ちゃんは、ばあちゃんが来てくれてお泊まりに行った。 　夜遅くからイトー○ーカドーへ買い物へ。 　父ちゃんの用事を済ませて、１Ｆへ降りてブラブラしてたら親子でお揃いの長Ｔシャツが売っていた。 　父ちゃんのは無かったけれど（ (T_T) by父ちゃん ）、創太・姉ちゃん・母ちゃんのを買った。 　父ちゃんが買ってくれたんだけど。（ (T_T) by父ちゃん２ ） 　他にも可愛い服があったので、今度ゆっくり見て買いたいなぁ。 　明日は、ちょっと忙しくなりそう。 　朝から創太の病院へ行って、次は母ちゃんの車を車検に出しに行って、それから伯父さんの病院へパルスオキシメーターを借りに行ってと言う予定。 　スムーズにいけますように！

2003/09/27/Sat

チョットお疲れ気味 　晴れ 　朝方（５時頃）から創太のご機嫌が悪い。 　どこも悪くなさそうなのに、何か怒っている感じ。 　なので久々に母ちゃんの腕枕でベッタリくっついて寝る事にした。 　一応静かになったけれど眠れない様子。 　７時過ぎに起きてリビングへ連れて行くとホッとした顔になる創太。 　でも体が熱くなっている！ 　耳も赤いしなぁ〜熱を測って貰うと３８，４度！！ 　あっら〜熱が体にこもってしまったようだ。 　氷枕で冷やして様子を見ていたら、２時間ほどで３６，７度に下がってくれた。 　くっついて寝るのも難しいなぁ。 　それから病院へ行く用意をして出かけた。 　先生は大学病院の先生宛に、創太の様子などを書いて下さった。 　それから訪問看護やヘルパーさんの事も色々教えて貰う事が出来た。 　少しずつ進めていきたいと思う。 　病院の帰りに実家によって、母ちゃんの車の修理（ホーン）を父ちゃんにして貰った。 　そうこうしてる間にお昼になり、ばあちゃん家でよばれることに。 　ごちそうさまでした。 　２時を過ぎてから、母ちゃんの車を車検に出しに行った。 　前回は、すんごく高くついたので今回は安くなって欲しいなぁ。 　パルスオキシメーターを貸してもらいに行こうと思っていたら、 　私の兄が前日に伯父の所へ診察を受けに行ったようで既に借りてきてくれたとの事。 　あ〜助かったぁ。 　もう何処にも行きたくないし、早く家に帰ってゴロンとなりたかったし。 　創太の注入をしながら、少しだけ横になった。 　姉ちゃんは元気が有り余ってるので外へ飛んでいった。 　でも夕方には、ばあちゃん家へお泊まりに行きたいというので又送る事になった。 　姉ちゃんは週末のんびりさせてもらってご機嫌みたい。 　創太は一日出かけたりしたもんだからチョットお疲れ気味。 　眠そうで車に乗るたびに撃沈していた。 　お風呂に入ったらゆっくり眠ってちょうだいね。 　お風呂も１１時半を過ぎてしまいそうだけどゴメンね！

2003/09/28/Sun

何とも言えない? 　晴れ 　昨日ゆっくり眠らせてもらえなかった創太は、夜中に一度だけ起きただけで６時間ほど続けて眠ってくれた。 　母ちゃんも眠くって熟睡してたから、本当に創太が続けて眠っていたかは？なんだけど多分寝ていたと思う。 　寝入りに一度だけ数値が下がっていたので、少しだけ酸素を流した。 　起きてからは調子も良く、また２時間近く眠ってしまった。 　丁度、食事の時間ぐらいに起きてくれたので食べて貰う事も出来たし。 　昼からは、じいちゃん家へ遊びに出かけた。 　まずは姉ちゃんを、実家に迎えに行ってそれから出発。 　じいちゃん家でも創太は眠そうな顔で、布団でウトウトばかりしていた。 　童謡のＣＤをかけてもらって、なんだか気持ち良くなる感じ。 　天気も良くて暑いぐらいだったけれど、いい風も入ってきて創太にちょうど良い。 　父ちゃんと姉ちゃんは、近くにあるア○・プラザへ買い物兼遊びに行った。 　二人がいなくなると静かすぎるなぁ。 　帰ってきたら騒々しいしなぁ。 　やっぱり静かな方がいいかもなぁ。 　夕飯をよばれてお風呂にも入って帰ってきた。 　いつも有り難うございます。 　１０時前に家について、姉ちゃんを速攻ベッドへ連れて行き寝て貰った。 　多分、数分で深い眠りに入っているだろう。 　創太はリビングの布団でウトウト・・・と思いきや痰が絡んで咽せてしまった。 　ひどくはないけれど、機嫌は悪いなぁ。 　しっかり痰を出してくれているので助かるんだけど、咽せている時は苦しそうで何とも言えない。 　出す物出して、ゆっくり休もうね！

2003/09/29/Mon

「？」 　晴れ 　夜中の創太は良い調子で眠っていくれていた。 　何度かは起きるけれど、左右逆の横向きにしてやるとまた眠ってくれる。 　朝方に創太の泣き声（遠慮しがちな声で）で目が覚めた。 　相当前から泣いていたかもしれない。ゴメンね。 　苦手な方の横向きがイヤだったらしく、一生懸命に呼んでいたみたい。 　向きを変えてやるとホッとした顔になった。 　あ〜あ、　本当に悪かったなぁと反省。 　起きてからの調子も良い。 　体温も３６，３度だし酸素濃度も９８％あった。 　午前の食事は咽せる事が多くて半分残してしまった。 　無理は禁物だしね。 　最近、ちょっと便秘気味になっている創太。 　先週は浣腸をした。 　その後も出そうで出ない日が続く。 　なので昨日プルーンジュースを買ってきて貰った。 　お昼に注入したら夕方前に、もようしてきた様子。 　オイル綿棒で少しだけ刺激してやると、ミサイルみたいに飛んできた。 　距離から言うと新記録！ 　布団の上を汚したけれど、出る物がでてスッキリ出来たね。 　便秘にならないように気を付けなければ。 　今日も姉ちゃんは面白い。 　学校で靴を片方汚したらしい。 　「先生が上靴で帰りなさい」って言わはった！・・・と言う。 　私もそれには納得。 　ふと玄関を見たら、片方は上靴で片方は汚れていない方の下靴が並んでいる。 　どうせなら両方とも上靴で帰ればいいのにね。 　「汚れた方の靴はどうしたの？」と聞くと「忘れた！」とマヌケた事を言うし。 　学校まで取りに行かしたのだけど無かったらしい。 　ところが、なぜかマンションの子ども用に駐輪場に汚れた方の靴があったそうだ。 　何とも、母ちゃんには訳が分からない。 　でも、あったんだからそれで良い事にして早速洗って干してやった。 　姉ちゃんの言動や行動には「？」が付きものだわ。 　明日は、どんなおかしな事をしてくれるのかな？

2003/09/30/Tue

夏季休暇 　晴れ 　今日は父ちゃんの最後の夏季休暇だ。 　何処へも遊びに行かずに、母ちゃんや創太の用事の為だけに使ってくれた夏季休暇。 　今日も母ちゃんの用事の為だったけれど・・・ 　お陰で、昼からは姉ちゃんと二人でカットにも行く事が出来たし嬉しい〜。 　母ちゃんが居ない間は、創太の事をマメに見てくれていたみたい。 　有り難う。 　午前中も母ちゃんが出かけたので、大丈夫かなと思っていたら創太は殆ど眠っていてくれたとの事。 　いつもなら、そんな時間にグッスリ眠らないのにね！ 　なんとなく親孝行してくれてるみたいだぁ。 　今日は通販で頼んでいた物が届いた。 　それも２社からいっぺんに。 　昼から届いたのは靴。 　夜に届いたのは服。 　久々に自分の買い物をしたのでスッキリした気分。 　あとは支払いだけが待っている。 　暫くは買い物できないなぁ。 　ここからは父ちゃん 　今日はお休みで一日家に居た。 　創太と一日一緒にいたけど、協力的な創太君はよく寝る事・・・・！ 　父ちゃんと居るのがイヤなのか、安心して寝てるのかはよく分からないが、気が抜ける。 　午後から、二人だけになると創太は、「チラッ」とこちらを見ると、さっと目をそらして寝たふり・・・？ 　それを何度か繰り返して、本眠りへ撃沈。 　退屈な父ちゃんであった！。