2004/02/01/Sun

お疲れ様です 　晴れ 　今朝は、いつもよりゆっくり眠ってしまった。 　何度も目が覚めるけれど、すぐに眠ってしまう。 　創太もゆっくり眠っていた。（夜中は０，２５Ｌで酸素を流す） 　８時半に起きて、みんなが寝てる間に掃除機をブイ〜ンとかけた。 　創太も起きていたのでリビングへ連れてきて熱を測ったり注入したり。 　体温は少し高め３７，９度あったので冷やして様子を見る。 　痰は相変わらず多いので吸引する事も多くなる。 　そんな事をしてると父ちゃん達が起きてきた。 　朝がゆっくりだと少しずつ何もかもズレてくる。 　洗濯干したり創太の事をしてたら、すぐにお昼になってしまうし遅めのお昼ご飯の用意になった。 　姉ちゃんは「お腹の調子が悪い」と言うので、中華風のおじやにした。 　でも元気もりもりで食欲もある。 　大人は、ちょっとヘルシーな焼き飯にした。 　（中身は玉ねぎ・椎茸・高菜の漬け物・かに缶・卵） 　昼前から頭が痛くなってきたので、お産の時に病院でもらっておいた薬を飲んだ。 　肩こりからきてるのか時々頭が痛くなる。 　その肩こりは寝不足からきてるのかもしれないし。 　体力が無いせいなんだろうな。 　２時過ぎに父ちゃんと姉ちゃんは、じいちゃん家に遊びに行った。 　創太も健太も暫くしたら眠ってくれたので用事が出来た。 　少し寝ころぼうかと思ったけど結局出来ず、昨日手紙を貰ったので返事を書く事にした。 　最近手紙を書く事がないので難しい。 　手紙を出す相手は１４歳の女の子だし余計難しい。 　途中で健太が起きたので止めないといけないし早く出さないといけないんだけどなぁ。 　６時頃に父ちゃん達が帰ってきて夕飯にした。 　創太は注入中、健太は布団の上でニコニコ。 　創太は何度も痰が絡んだりするので大変だ。 　スッキリと出てもゴロゴロするし、座ってる姿勢も悪いのかもしれない。 　抱っこしてる時はマシな様な気がするもんなぁ。 　この２日はイチゴを食べてなかったので、今日は咽せずに食べれるかなと思ったら結構咽せた。 　最初と終わりかけが何度も咽せた、 　間はモグモグゴックンを上手にしていたんだけど。 　食後はお風呂に入ってスッキリしてたのに、湯船に浸かったら咽せだした。 　痰が出そうで出ないしゴロゴロの音だけ大きくなってくる。 　呼吸に合わせて胸や脇腹に手を当ててみるが上手く出ない。 　咳き込んだ拍子に少しだけ出た。 　お風呂に入るだけでも疲れるのに咳き込んだらもっと疲れるね！ 　出てきてパジャマに着替えたら眠ってしまった。 　ほんとにお疲れ様です。 　ゆっくりネンネしてちょうだいね。 ------------------------------------------------- 祝 　薬の事で頭が一杯だった母ちゃんは、とても大事な事を書き忘れてしまいました。 　１月３１日まー君が退院されたとの連絡をお母さんから頂きました。 　退院が出来るまでに回復されたまー君とご家族の皆さんのがんばりには頭が下がります。 　これから、自宅での療養となるそうですが、皆さんお疲れの出ません様に。 　そして、より良好な回復と、弟君の移植の成功を願っております。 　ゆいちゃんに続き良いニュースが届いて、何だか気持ちが暖かい？です。 　父ちゃん

2004/02/02/Mon

グッタリ 　雨 　今日は変な天気だった。 　朝方に雨が降ったようで地面が濡れていたが、・・・ 　姉ちゃんが学校へ行く時は晴れそうな感じだったし。 　洗濯を干す時も晴れ間が出ていたと思いきや昼から再び雨が降る。 　なもんで洗濯物は乾かず部屋につるす事になった。 　今日の創太は午前中は少しだけ眠っただけでパチっと起きていた。 　ヨーグルトも最初だけ咽せただけで全部食べれたし良かった。 　そこまでは良かった・・・ 　その後、座位保持に座って注入を始めると、咽せて、咳き込んで止まらない。 　何度も吸引して痰も沢山とれたのにスッキリしない。 　吸引機のスイッチを入れては切ってを繰り返すばかりだった。 　創太もかなり疲れたはず。 　終わってから寝かせると速攻で眠ってしまった。 　それから４時間半ほど眠っていた。 　眠っている途中、酸素を０，２５流した。 　１００まで上がる時もあるし９０前半の時もあった。 　気持ちよく眠っていたのは良かったんだけど、起きてからが大変だった。 　痰が出るのにスッキリしないのだ。 　咽せては吸引、スッキリしたかと思えばまた咽せる。 　そんな事が１時間ほど続いた。 　ほんとに疲れるだろうと思う。 　吸入したり、うつ伏せしたり脇腹をさすったり色々するけれどダメ。 　横向けに寝ころばせてやっと落ち着いた。 　グッタリという感じだ。 　眠るのもいいけれど、その後の咽せが続くのは嫌だなぁ。 　昼間、創太は眠っていたけれど、健太がその分フニフニ言う。 　なので、ゆっくりしたくても出来ない。 　家の事はまあまあ出来ても、母ちゃんが是非やらなくてはと思う事が中途半端になってしまう。 　姉ちゃんの宿題をみたり喋りの付き合いもしないといけないし、そうなると頭が痛くなってくる。 　後回しに出来る事は気にせずに放っておけばいいんだけど、それも出来ない性分なのであっちウロウロこっちウロウロしてしまう。 　困ったもんだ。 　それよりも創太の咽せが少しでもマシになって欲しいなぁ。 　しんどうそうな創太をみると母ちゃんまでしんどくなりそうだもんなぁ。 　明日は調子が良いと嬉しいなぁ。

2004/02/03/Tue

節分 　晴れ 　今朝の創太は体温が３８，５度あり、いつも通り冷やしても下がらなかった。 　お昼を過ぎても３８度あり夕方頃から３７，５度に下がってきた。 　痰は昨日よりはマシだけど、座位保持に座って注入してる時に限って咽せ出す。 　座る角度が悪いのか首の位置が合ってないのか？なんだけど苦しそうだ。 　体温が高いめだし氷枕で冷やし横向きで寝かせて注入してたら、口からと鼻からタラーっと戻ってくるし・・・ 　（ほんの少しだけど） 　慌てて座位保持に座らせたけれど。 　ヨーグルトは、あまり咽せずに食べる事が出来たので良かった。 　午前中は、しっかりと起きていた創太だけど３時頃から眠りだした。 　途中からカッカッカッカ・・・と舌根が落ちる音と痰がゴロゴロと絡む音がしてSpo2は８０台に下がってきた。 　0.5L酸素を流して様子を見る。 　そのうち呼吸の音が静かになってきて気持ちよさそうになったので、0.25Lにした。 　眠りだしたら止まらない。 　どこかで聴いたフレーズ？（走り出したら止まらな〜い♪） 　そのまま５時間起きなかった。 止まらな〜い♪ 　昨夜は寝起きにスゴイ咽せ方をしていたけれど、今日は大分ましだった。 　出したら落ち着くという感じだったし、好きなイチゴも食べる事が出来た。 　体温も３６，８度に下がっていた。 　念の為創太のお風呂はパス。 　５時間眠った後なのに、食後はウトウトしている。 　咽せるせいで疲れるのかな。 　夜は気持ちよく眠りたいね。 　そうそう今日は節分だった。 　ばあちゃんが巻き寿司を作って持ってきてくれるというので楽しみにしていた。 　まだ巻き寿司を作った事がないもので・・・ 　美味しかったのに姉ちゃんは食欲がない。 　どうもお腹が気持ち悪いらしい。 　下痢してるわけでもなく、ただお腹が気持ち悪いと言う。 　イチゴも要らないと言うしロールケーキも食べたくないと言う。 　う〜んこれは本格的かもしれい！ 　食べない時は怪しいもんなぁ。 　明日、創太は病院へ行こうと思ってるし姉ちゃんも調子悪ければ連れて行こう。 　そうなると父ちゃんに半日休んで貰わないといけなくなる。 　母ちゃんが健太も連れて行けるようになればいいんだけど。 　もう少し無理だしなぁ。 　創太もみんなも体調を崩さないようにしなくっちゃ！

2004/02/04/Wed

「眠いのにやめてよ〜」 「眠いのにやめてよ〜」 　晴れ 　昨日、熱が高めだったので心配していたけれど今朝は下がっていて顔色も良い。 　スッキリとした顔をしていたので、もう大丈夫だと思った。 　調子が良い時は、目が輝いているしスカっとしている。 　なので病院へは行かない事にした。 　昨夜食欲がなく「お腹が気持ち悪い」と言っていた姉ちゃんも大丈夫そうだった。 　二人ともしんどくならなくて良かったぁ。 　創太は午前中眠らずに起きてくれていた。 　健太も頑張らなくてもいいのにフニフニ言いながら起きていた。 　お昼前にヨーグルトを食べたら、殆ど咽せずに食べられた。 　咽せる事が少ないと母ちゃんはホッとする。 　創太も疲れなくて良かったね。 　昼からの創太はいつも通り眠りだした。 　だいたい２時前頃から眠り出して夕方過ぎても起きない。 　あんまり長時間眠るとオムツからオシッコが漏れてしまうのでよくないし。 眠る兄ちゃん・大泣きの弟 　今日は２時間ほど眠ったぐらいにオムツを替えてみた。 　「眠いのにやめてよ〜」って顔して起きた。 　健太は構って欲しくて泣く泣く。 　抱っこすると最高の笑顔になって眠ってくれるけど、２０〜３０分で起きてくれるし。 　１０分ぐらいで起きても顔はスッキリしているしなぁ。 　充電が早い！ 充電完了 　姉ちゃんは元気になってスイミングへ行った。 　先週、スクールの新しい水着やジャージ・Ｔシャツを買って喜んでいたのだけれど・・・・ 　いきなり今月末でスイミングスクールを閉校（廃止）するという通知が来た。 　歩いて５分ぐらいの所だし一人で通えるようになったのに残念。 　姉ちゃんも母ちゃんもショック！ 　違うスイミングスクールを探さないとね。 　あ〜それにしても急な話だなぁ。

2004/02/05/Thu

風邪なんて吹き飛ばすぞ〜 　晴れのち雪 　今日も創太の調子は良さそうだ。 　ＡＭ３時半頃に創太の声で目が覚めた。 　苦手な方の横向きで寝かされていたので、いやでいやで仕方なかったみたい。 　オムツを替えて向きを替えようとしたら、下になっていたパジャマの襟の所がヨダレでびちょびちょ。 　昨日も同じ所がびちょびちょだった。 　オムツからオシッコが漏れずにいたら、今度はヨダレで着替えないといけない。 　夜中に１回は着替えないとダメなのかなぁ。 　その後、しばらく咽せたりしていたけれど４時過ぎには眠ってくれた。 　母ちゃんは健太にオッパイしてから眠った。 　午前午後とも創太の眠りは浅くて起きてる時間の方が長い。 　最近では珍しい事だ。 　緊張が強いわけでもないし咽せるのがひどい事もない。 　眠れない日もあるのかな？ 　座位保持で注入してる時は毎度咽せる事が多い。 　なので創太の傍にいるようにするんだけど・・・ 　つい調子良く座っていると母ちゃんはウロウロしてしまう。 　そうすると創太は決まって咽せ出す。 　慌てて創太の横に戻り吸引するんだけど痰は出ていない。 　安心してウロウロしようとすると、また咽せ出す。 　創太は母ちゃんが横にいて欲しいみたい。 　横に居てる時は安心してるように見えるし咽せ方もマシなようにも思う。 　なのでなるべく創太の横にいるようにするわね。 　母ちゃんは、ちょっと喉が痛いし体がだるい。 　早めに抗生剤を飲んだ。 　風邪なんて吹き飛ばすぞ〜

2004/02/06/Fri

真っ赤 　晴れ 　夜中に３回ぐらい起きていた創太だった。 　その度に体位を替えたりオムツを替えたりして母ちゃんは寝る。 　創太は、すぐに眠る時もあるし、少し痰が絡んで気持ち悪そうな時もあった。 　Spo2は下がることなく酸素も使わなかった。 　朝６時半頃に起きた創太は痰がゴロゴロいって苦しそうだったので 　リビングへ移動して抱っこをしながら吸引して様子をみた。 　体温はそれほど高くなかったけれど、頭を冷やして横向きで寝たまま注入をする。 　その後、体温は下がり３６度台をキープしていた。 　ウトウトはするものの熟睡はしないで、しっかりと起きていた。 　もうすぐヨーグルトを食べようと思った頃に眠りだした。 　その間、健太が起きていたし遊ぶ事にした。 　目と目が合うだけでニマ〜っと笑ったり声を出したりするようになって来た。 　甘えるのも上手に成ってきたなぁと思う。 　姉ちゃんや創太の時は必死で世話をしていたけれど、今は少しのんびりした気持ちで見れるようになった。 　でも、泣かれてもすぐに相手をしてやれなかったりすることは有る。 　出来ないなりに声をかけたりしてるけれど・・・・・ 　お昼頃に創太が起きたのでヨーグルトを食べてもらった。 　最初だけ咽せて後は上手に食べてくれた。 　足りない分は注入するんだけど、注入が終わりかけた頃に創太の顔や耳が真っ赤になった。 真っ赤 　部屋の温度は変わりないし、ほんの１０分ほどの間に真っ赤に！ 　熱を測っても３６，８度だしなぁ。 　暫くは赤いままだったけれど、少しずつ元の顔色になってきた。 　冷えのぼせでもなさそうだし何だったんだろう？ 　夜はいちごミルクを食べた。 　昨夜も今日も前半は咽せるけれど、途中から上手に食べてくれた。 　１００ｇだけど創太にしたら「食った食った〜」「疲れた疲れた〜」って気持ちだろうな。 　お風呂に入ったら、ほっとした様子だ。 　今週は中頃から調子が良くなってきたように思う。 　いい顔してるし母ちゃんに訴えてるような時もあるし。 　明日は薬も無くなるし診察に行かねば！ 　母ちゃんもノドや頭が痛くなるし一緒に診てもらおう。 　創太と一緒に小児科でね。 　姉ちゃんも鼻声だし３人で行こう。

2004/02/07/Sat

「赤いですねぇ」 　晴れのち雪のち晴れ 　昨夜は久しぶりに創太の呼吸が激しくカッカッカッカ〜になっていた。 　Spo2は下がってきて父ちゃんが、アゴや顔の位置を変えてくれたけどなかなか戻らない。 　体を反対の方に向けたら呼吸も楽そうになりSpo2も普通になった。 　薬の効き方なのか、いっぺんに体がグニャグニャになってしまう。 　そうなると舌根が落ちてしまう。 　眠ると言う事も大変だ。 　朝は少し体温は高めだったけれど顔はスッキリとしていた。 　父ちゃんが診察券を入れに行ってくれたので多分一番だろう。 　創太と姉ちゃんと一緒に病院へＧＯ〜。 　診察は一番だった。 　創太の様子を伝え薬の量を考えて貰った。 　前回、血中濃度を測って貰ったので結果を教えて貰った。 　薬の量は問題なさそうだった。 　肝機能も異常なしだったし良かった。 　診察の途中から雪が降り出し、あっという間に吹雪き状態になっていた。 　次は姉ちゃんの番で、先生は色々姉ちゃんに聞いて下さった。 　ノドも赤くないし今のところそれほど悪くないみたい。 　ハナが出るのがいやだけど。 　最後は母ちゃんで、ノドを診て貰ったら「赤いですねぇ」と言われた。 　抗生剤を出して貰った。 　早く診て貰ったのに薬を貰うまで時間がかかった。 　４０分ぐらい待った。 　そのうち雪は止み溶けてしまった。 　帰ったらお昼前になっていて、先に創太の食事にした。 　咽せずに食べてくれたので良かった。 　昼から何もする事がなし父ちゃんが「姉ちゃんと遊びに行ってきたら」と言ってくれた。 　なのでイ○ーヨーカドーへ行く事に決定。 　父ちゃんが、お小遣いにと５０００円くれたので超うれしい！ 　まずは５Ｆのゲームコーナーへ行って、キーホルダーやチョコや人形など落とすゲームをした。 　姉ちゃんも母ちゃんも落とす事に集中。 　母ちゃんはトトロのキーホルダーをゲット。 　姉ちゃんも気に入ったゲーム機の所で何かゲットしてた。 　他にもチョコを１１個取れたし面白かった。 　次は姉ちゃんの買い物でシールを買って終わり。（お小遣いがなくなった） 　それから、いつも行く服屋さんへ行ったら春物の可愛いジャンパースカートがあった。 　（可愛いといってもシンプルだけど） 　それに合うカットソーもあったので即購入した。 　姉ちゃんはズボンばっかりだしなぁ。 　父ちゃんに貰ったお小遣いでちょうど買えた。 　やっぱり自分の物は買わないなぁ。 　最後は夕飯の材料とシュークリームを買って終了。 　シュークリームは買う時にクリームを入れてくれるのでシューがサクサクして美味しいんだけど、買う時に待たないといけない。 　サッサとしてほしいけどそれなりに時間がかかる。 　でも美味しかったから、ちょっとぐらい待ってもいいかな。 　夕飯は、ばあちゃんに教えて貰ったホットプレートで出来るパエリヤにした。 　材料も味付けも適当だけど、出来上がったら美味しかった。 　簡単に出来るし、いろご飯より上手に出来た。 　色々材料を替えて作ってみよう！ 　今夜は創太がスヤスヤ眠れますように。 　忘れてた！ 　昨夜、夜中に起きた時に姉ちゃんが誰かに向かって言っていた寝言。 　「どアホ〜！」と怒った口調で言っていた。 　母ちゃんは怒っても「アホか！」もしくは「アホちゃうか！」ぐらいしか言った事ないのに・・・。 　姉ちゃんに「どアホ！」と怒られてるのは誰だろう？ 　可哀相に・・・。 　それにしても口が悪すぎるではないの！ 　トホホ・・・・・。

2004/02/08/Sun

何かの感染なのかなぁ？ 　晴れ 　夜中ず〜っと酸素のお世話になった創太。 　Spo2が下がってるわけではないけど、どうも呼吸が苦しそうなので父ちゃんが付けてくれていた。 　何度か体位を替えたけれど、すぐに眠ってしまう。 　いつもは苦手な方の横向き（左手側を下に）に寝かせても嫌がらずに落ち着いている。 　この２〜３日は苦手な方の横向きにした方が呼吸が楽そうな気がする。 　朝が来ても起きる気配がない創太。 　こんな事は滅多にない。 　１０時頃まで寝室で父ちゃんと寝ていた。 　午前中はスッキリした顔に見えたし変わりなかったんだけど、昼を過ぎてから体温が高くなってきた。 　３９度〜３８度あり冷やしても下がらない。 　いつもの熱なら冷やせばシューっと下がってくるんだけど、今日のは全然ダメ。 　顔色も赤くないし手足も熱くないので、見た目では熱があるなんてわからない。 　首筋を触ってみて熱いと感じた。 　何かの感染なのかなぁ？ 　昨日診察して貰った時は何もなかったのになぁ。 　なぜか週末になると熱を出したり調子を崩してしまう創太。 　抗生剤も飲んでるし効いて欲しいんだけど、ガンバレ創太！ 　夜になり、ほんの少しずつ熱が下がってきた。 　でも３８度台なので、あまり喜んでもいられない。 　何とか熱が下がって落ち着いてほしい。

2004/02/09/Mon

ＣＲＰ ６，３ 　晴れ 　昨日は３８〜３９度の熱がでて心配していたけれど、今朝は少しスッキリした顔に見えた。 　寝起きは３８，０度だったけれど、２時間ほどで３７，０度に下がった。 　何の熱なのか心配だし診察に行く事にした。 　父ちゃんが半日休んでくれて順番も取ってきてくれた。（１番） 　９時に家を出て病院へ行った。 　診察の時に昨日の様子を伝え、胸の音やノドを診て貰った。 　特に悪くなそうとの事。 　胸部レントゲンも異常なしだった。 　念のため血液検査と痰の検査もして貰った。 　点滴をして貰って終了。 　なぜか病院へ行くと顔色が良くなり調子が良さそうに見える。 　看護師さんに話すと「みんな、そう言う風にいってるよ」と笑いながら言っていた。 　子どもなりに緊張するのかなぁ？ 　レントゲンを撮って貰う時に、一瞬だけ創太の傍を離れないといけない。 　すぐに技師さんが呼んで下さるので部屋に入るんだけど、その時技師さんが「やっぱり違うなぁ」と言われた。 　何かな？と思っていると、「お母さんが来てほっとした顔になったよ」と言って下さった。 　何だかすごく嬉しくなった。 　いつも一緒に居てるけれど、創太はどれだけ分かってくれてるのかと言うのは難しいし、分かりにくい時もあるしなぁ。 　技師さんが、そう言う風に話して下さる事で「創太は分かってくれてるんだ」と安心出来た。 　何気ない一言なのに心がふっくらしたような気がする。 　こういう一言を言えるような人になりたいなぁ。（相田みつをさんみたい！） 　血液検査の結果を夕方に聞くように言われていたので電話をした。 　主治医の先生が検査の結果を話して下さった。 　家に帰ってからも体温は３７度前半だし口からも咽せずに食べていたので、そんなに悪くないと思っていたらＣＲＰ６，３もあったらしい。 　ちょっとビックリした。 　なので明日も診察に来て下さいと言われた。 　でも昨日よりも今日の方が良くなっているように見える。 　昨日ならＣＲＰはいくらだったのだろう？ 　夜になって少し体温は上がったけれど、昨日みたいに３８〜３９度にはならない。 　夜はリンゴ果汁７０ｇたべてくれた。 　モグモグと美味しそうに食べていた。 　健太とリンゴ果汁を半分こしたけど、健太は風呂上がりに一気飲みで無くなった。 　創太はモグモグするので、健太の何倍も時間がかかる。 　一気で飲むか味わって食べるかと両極端の二人。 　調子が良さそうに見えても油断は禁物だ。 　これ以上悪くならないように気を付けなくては！ 　明日はもっと良くなってますように。

2004/02/10/Tue

入院となりました 　昨日の夜中、何度か起きて「ウーンウーン」と声を出す創太。 　体位を替えると気持ちよいのかすぐに眠った。 　４時半頃に体位を替えた時、プ〜ンと臭うのでオムツを見たら少しだけウンチが出ていた。 　綿棒で刺激してやると良便がしっかり出た。 　スッとした様子で、そのまま眠った。 　７時頃起きて熱を測ると３８度あったが昨日よりはマシに見えた。 　冷やすと１時間後には３７，１度に下がった。 　実家の母が来てくれたので、創太を病院へ連れて行った。 　今日は主治医の先生ではないが、引き継ぎのコメントなどを見てＣＲＰが高い事などから入院する事になった。 　明日は祭日だし、もし何かあってからでは遅いしなぁ。 　病室も空いていたようなので個室に入れてもらえた。 　点滴などしてもらう間、廊下で１５分ほど待った。 　創太はしっかりと泣いていた。 　点滴の他にも呼吸が楽になるようにとエアウェイも入れてあった。 　挿管用のチューブなので見かけはスゴイ物が出っ張っているが、呼吸はスースーいってるしＳｐＯ２も下がらない。 　昼から父ちゃんが休んでくれたので、母ちゃんは家に帰って荷物など取りに行けた。 　健太はばあちゃんに見て貰って機嫌が良い。（今夜から、健太はばあちゃん家） 　病室に入ってからの創太は、浅い眠りを繰り返していた。 　夕方になり本格的にスヤスヤしている。 　体温も３７，１〜３７，４度で落ち着いている。 　油断してはいけないけれど、一番しんどいのは通り越したのかなぁ？ 　今日は父ちゃん 　創太は、昨日ＣＲＰが６．３と言う高い数値で有った事から、本日、またしても入院という事になりました。 　昼過ぎまでしんどそうだった創太は、午後からは顔色も良くなり何だか普段と変わりない様に見えましたが、明日は病院もお休みなので、一応、念のため大事を取って入院となりました。 　rem睡眠時に血中酸素濃度が落ちるため、本日初めてairwayを使用しました。 　当初、経過は良好でSpo2が１００〜９７％位を推移していましたが、夕方に７０代前半まで落ちたそうです。 　原因は、どうも痰が気管に詰まった様で、吸引をしながら体位を変えると元に戻ったようです。 　健太は、義母さんのところで預かって貰いましたので、今日は、姉ちゃんと二人です。 　と言う事で、母ちゃんの日記は、明日以降にＵＰの予定ですが、もしかしたらお休みに成るかもしれません。 　悪しからず。

2004/02/11/Wed

入院二日目 　夜中１時間眠ってはSpO2が下がり看護師さんが来てくれ吸引（長時間）を繰り返す。 　創太もぐっすり眠れなかった。 　朝しっかり目覚めると、両手足のブルブルが強く出ている。 　前回の入院の時と同じで、テオドールを使い始めると緊張が強く出るようだ。 　緊張が強くなった事を伝えると薬は中止になった。 　９時に父ちゃんが交代に来てくれたので、家に帰って用事を済ませ実家へ行った。 　健太を見てる間に、ばあちゃん家の買い物に行って貰う事が出来た。 　一日見てないだけなのに健太の顔はまん丸に見えた。 　相手になると、いつものようにニマ〜っと笑ってくれる。 　５時過ぎに病院へ戻り父ちゃんと交代する。 　座位保持に座って注入出来るようになった。（エンシュア８０ｃｃ） 　調子よく注入出来たので、次からは２００ｃｃでいつもの速さでする事になった。 　体温は一日３７度台で落ち着いている。 　エアウェイを入れて貰ってから起きている時は、とても呼吸が楽そうに思う。 　夜は落ち着いて眠れるだろうか？ 　今日も父ちゃん 　入院二日目、朝から母ちゃんと交代するため病院へ 　創太は昨夜、血中酸素飽和度が低くなり１時間毎に吸引したそうだ。 　交代してからしばらくすると、昨日まで７度台だった熱が、３６．１度まで下がった 　しかしながら分泌物は相変わらず多く、ヨダレと痰が止めどなく出てくる。 　ところが、ウトウト眠り出すと嘘の様に「ピタッ」と止まる。 　そして、目が覚めるとまた・・・・出てくる。 　昨日の夕方はスッキリしていた創太が、今日は何だか疲れた顔をしている。 　昨晩眠れなかった為の様で、午後からは爆睡モードになってしまう。 　Airwayのお陰で普段及びRem睡眠時の血中酸素飽和度は良好なのだけれど、分泌物がたまるとどうしても酸素飽和度が低下する。 　昨夜は６０台まで落ちたそうだ。 　昼間も７０台まで下がったけれど、体位を変え吸引しながらタッピングしてたっまた分泌物を出させると、戻る。 　連日、グッスリ眠れない母ちゃんは、風邪気味の様で頭と喉が痛いそうだ。 　創太は病院に居た方が安心だけど、母ちゃんは更に落ち着けないだろう。 　母ちゃんの風邪も悪化しません様に・・・・

2004/02/12/Thu

入院三日目 　昨夜は１０時頃からウトウト眠り出す。 　呼吸もスースーしてるし、SpO2も下がっても一瞬で戻ってくれる。 　夜中に一度８０台に下がり看護師さんが来て吸引してくれた。 　すっとした様子の創太。 　体位を替えてみたが左を向けたら緊張したり呼吸がしんどそうなので右向きに戻した。 　すると楽そうに眠る。 　呼吸が乱れていないので、創太も母ちゃんも眠れた。 　朝は６時頃起きた。（３７、３度） 　吸引を何度かしたら固いめの痰が少しずつ出てきた。 　７時からエンシュア２００ｃｃを座位保持に座って注入。 　家で注入するより咽せるのが少ないように思う。 　９時過ぎに先生が来られ診察して下さる。 　胸の音もきれいになったと言ってもらえた。 　エアウェイも抜いて様子を見る事になった。 　血液検査、レントゲンなどもしてもらう。 　エアウェイを抜いた後もSpO2は安定している。 　痰も少ないけれど熟睡出来ずにウトウトする。 　１２時半頃、父ちゃんと交代する（創太は注入中） 　家へ帰りシャワーを済ませ洗濯して、簡単に掃除機かけて姉ちゃんが帰ってくるのを待って、ばあちゃん家へ行った。 　健太は機嫌も良くオッパイも飲んでくれた。 　６時頃病院へ戻り父ちゃんと交代。 　血液検査の結果はＣＲＰは１，２に下がっていたとの事。ほっ。 　１１日は８，２になっていたらしい！ヒエ〜。 　レントゲンもきれいだたらしく体調もだいぶ良さそう。 　創太の顔つきも一昨日までと全然違うもんなぁ。 　このまま元気になってね。 　午後から座位保持の股の所のパッドを付けて貰った。 　Ｋ村義肢さんが２種類のパッドを持ってきてくれたけれど何か頼り無かったらしい。 　父ちゃんが言っていた。 　１８時半頃、注入するとすぐにブリブリとウンチが出てきた。 　椅子から降ろしてキレイにしてから再び座位保持へ。 　注入が始まると便が出るようになった。（軟便になってきた） 　２２時ごろから創太は眠りだした。 　母ちゃんもテレビを消して休んだ。 　創太の横で仲良く向かい合って眠れて嬉しいやらホッとするなぁ。 　引き続き父ちゃん 　入院三日目 　朝、姉ちゃんを起こして、朝食を食べて学校へ行かせてから病院へ。 　仕事までの短い時間だけれど、創太と母ちゃんに会いに行く。 　今朝、創太のAirwayをはずしたそうで、顔も何となくスッキリしていた。 　昨夜は、比較的長い時間眠れたそうで、母ちゃんもだいぶましになったそうだ。 　とりあえず「おはよう」だけ言って会社へ出勤 　午前中だけ勤務して午後からは休みをもらって、また病院へ・・・・ 　母ちゃんと交代して創太を看る。 　母ちゃんは、マンションへ帰って身支度、掃除etc・・・その後学校から帰ってきた姉ちゃんと一緒に、義母さんの所に居る「健太」の元へ 　午後からは、酸素飽和度モニタも取るという事になったけれど、少し不安なので夜寝る時にもう一度付けてもらう事にする。 　先生の説明を聞きながら胸部のレントゲンを見せてもらった。 　入院当初の写真と比較して、横隔膜あたりに見えていて影は無くなっていたし、気管のあたりのもやもやも解らなくなっていた。 　ＣＲＰも６．３→８．２→１．２と下がってきた。 　順調である。 だいぶ良くなりました（ナマズ君と病室にて） 　夕方、母ちゃんに引き継いで、姉ちゃんとマンションへ。 　夕ご飯を食べさせて、お風呂に入れて寝かせて・・・・ 　やっと、落ち着いたかな。 　メールを頂いた方々へ 　直接お返事をするべきなのですが、まだ少々余裕がない状況です。 　どうぞご容赦下さい。 　そして、この場をお借りして御礼申し上げます。

2004/02/13/Fri

入院四日目 　夜中何度も目が覚めるけれどＳpO2は下がる事がなかった。 　２時に起きた時に創太の様子がおかしかったので、触ってみると熱いし汗でビショビショ。 　体温は３８，３度だしホッペは真っ赤っか。 　すぐに看護師さんに来て貰って様子を見て貰い、着替えを手伝って貰った。 　頭を冷やして寝かせるとすぐに眠りだした。 　４時には３７，１度に下がり８時前まで寝ていた。 　途中ＳｐＯ２が何度か下がるが体位を替えると戻ってくれた。 　昨日からエアウェイを抜いたままだけど、調子は悪くないようだ。 　起きてからミルク２００ｃｃも注入。 　注入するとすぐに軟便が出たのでオムツを替える。 　お腹は敏感なようで注入すると出てしまうようだ。 　今日も昼から父ちゃんが休みを取って来てくれた。 　午後から交代して家に帰って用事を済ます。 　１８時過ぎに交代するが、しばらく父ちゃん・姉ちゃんが居てくれた。 　賑やかな一時だった。 　またまた父ちゃん 　今日も朝、姉ちゃんを起こして、朝食を食べて学校へ行かせてから病院へ。 　昨日と同じく、仕事までの短い時間だけれど、創太と母ちゃんに会いに行った。 　創太は朝方から熱と汗が出たそうで、母ちゃんはあまり眠れなかったそうだ。 　またまた、とりあえず「おはよう」だけ言って会社へ出勤 　午前中だけ勤務して午後からは休みをもらって、また病院へ・・・・ 　母ちゃんと交代して創太を看る。 　母ちゃんは、マンションへ帰って身支度、掃除etc・・・その後学校から帰ってきた姉ちゃんと一緒に、義母さんの所に居る「健太」の元へ・・・ 　と、昨日と全く同じパターン。 　午後からの創太は、薬に眠くなる成分が入っているそうで、すご〜くよく眠る・・・ 　と言う事で、父ちゃんはすることが無くて、すご〜く退屈！ 　夕方近くに先生が来てくれて、話を聞く。 　抗生物質のせいで下痢気味なので、整腸剤を入れる事にするが、鼻注のチューブが詰まらないか心配とのこと。 　「詰まったら、チューブを入れ替えたら良いやん」と父ちゃんが言うと、「太っ腹」と誉められた？ 　創太はその後もよく眠り、18時をすぎて母ちゃんが交代に来るまで寝ていた。 　そして、母ちゃんに無理矢理起こされていた。（かわいそうに・・・） 　土曜日の朝から血液検査をして、午後に出る結果によって、日曜日に退院となるかもしれません。 姉ちゃんと創太

2004/02/14/Sat

入院五日目 　昨夜もよく眠る創太。 　お昼過ぎから夕方まで熟睡していたのに夜は２３時前に眠るし。 　よく眠れるのは調子が戻ってきたのかな。 　夜中よく眠れたので二人とも６時過ぎにパチっと起きた。 　起きて暫くは粘い痰が出てたけれど表情はスッキリしている。 　朝の注入中にトントンとノックの音が。 　病院の職員らしい女の人が創太にバレンタインのチョコを持ってきて下さった。 　若くてピチピチしたお姉ちゃんじゃないけれど嬉しいね、創太。 　後で看護師さんに聞いたら栄養士さんだった。 　メッセージも書いてあって、とっても嬉しかったし涙が出そうになった。 　母ちゃんは創太にチョコを用意してなかったもんなぁ・・・ 　貰っておいてこんな事書くのは失礼だけど、その栄養士さんはとてもジャンボサイズの方で父ちゃんに話すと「栄養士やのに・・・」とつぶやいていた。 　９時過ぎ先生が来て下さり様子を診て、血液検査の結果が良ければ退院しましょうと言って下さった。 　良かったよ〜創太よく頑張ったね！ 　１０時に父ちゃんが交代に来てくれた。 　創太の様子を伝え、昼からの注入・薬など頼む。 　母ちゃんは家へ帰り洗濯して、父ちゃんの実家へ用事で行った。 　姉ちゃんは、じいちゃん家に居るというのでお願いした。 　次は母ちゃんの実家へ行って健太を見る。 　その間に、ばあちゃんの用事をして貰う。 　夕方までは、あっという間で過ぎて病院へ戻る事に。 　創太は今日も昼から爆睡しているとの事。 　しばらく様子を見ても起きる気配がないので、座位保持へ座らせて注入を始めた。 　でも起きないんだなぁ〜。 　半分ぐらいなくなってから、咽せながら起きた。 　薬が効いて眠っているようだけど、昼間だけすごく効いているみたい。 　今夜が最後の入院になって欲しいね。 　更に父ちゃん 　今日は仕事が休みなので、少し朝寝坊して１０時過ぎに姉ちゃんと病院へ 　創太は順調な様で、昨夜は母ちゃんもよく寝られたらしい。 　今日はバレンタインだったのだけれど、何と創太もチョコレートをもらっていた。 　病院の栄養士さんが創太にもってくれたそうだ。 　母ちゃんは何だか感動したそうだ。 　栄養士さんどうも有り難う！ チョコレート 　昼前に母ちゃんは姉ちゃんと一緒に、父ちゃんの実家や母ちゃんの実家などあちこちへハシゴをしに出かけた。 　姉ちゃんは途中の爺ちゃんの家で遊んでいくと言い出したので、そのまま置いてきたそうだ。 　家で少し寝れば？と言ったのに、「今日は調子がよい」と動き回った様である。 　創太は昼前からウトウトしていたが、昼の鼻注が終わる頃には本格的に眠り始めた。 　ウンチをして、オムツを替えてもウトウトしている。 　喉がゴロゴロ言うので吸引しても寝ている。 　結局、夕方母ちゃんと交代する７時頃まで寝ていた。 　昨日に続き退屈な時間を過ごした父ちゃんである。 　先生は、夕方に出る血液検査の結果が良ければ、明日退院しましょうと言っていたのだけれど、夕方になっても検査の結果は連絡がなかった。 　別に、焦って聞くほどの事もないと思ったので、そのまま母ちゃんと交代して、姉ちゃんを迎えに行った。 　姉ちゃんは、夕方まで色々と連れてもらった様でとても嬉しかったそうだ。 　新しい靴まで買ったもらったそうで、夕食も食べさせてもらって大満足。 　昼間すごい風邪と、雨だったので車が濡れていた。 　春一番だそうで、砂埃も一緒に運んできたもんだから、車が埃で真っ白け。 　ガソリンもなかったのでdrive-throughのGasolineStandで給油と洗車をした。 　全然考えてなかったけど、明日は晴れるのかな？ 　洗車代が無駄になりません様に。 　創太が退院出来ます様に。

2004/02/15/Sun

退院 　曇り時々はれ 　昨夜も早くから眠ってしまう創太だった。 　夜中３時にスッキリした顔で起きて、その後は眠れないようだった。 　そのうち緊張が強くなってきて５時頃に３８，３度になってしまう。 　やっぱり汗もかいていた。 　枕を冷たくして様子を見るが、その間に軟便が２回出る。 　便が固まるように薬を飲んでいるが効いていない。 　おしりも赤くただれてきてしまった。 　酸性水でスプレーして軟膏を塗るけど、すぐには治りそうもないなぁ。 　お風呂に入ってシャワーでもすれば良くなりそうなんだけど。 　熱は１時間ほどで下がってくれたし創太もスッキリしてきた。 　９時過ぎに先生が診察に来て下さった。 　ＣＲＰは完全に下がりきっていないけれど、それは抗生剤などで徐々に下がってくるとの事だった。 　家で様子を見ても良いでしょうと言ってもらえた。 　薬などの説明をしてもらい次回の診察日を教えて貰う。 　念のためエアウェイも出して貰った。 　１１時頃に父ちゃんと姉ちゃんが迎えに来てくれて病院を後にする。 　お昼前に家に着き、まずは創太の注入をして荷物を片付ける。 　お昼ご飯は用意する気もないので、昨日じいちゃん家で買って貰ったシュークリームとコーヒーで済ませた。 　それと父ちゃんに買っておいた生チョコを少し食べた。 　創太にはシュークリームのカスタードを３口ほど口へ入れてやった。 　久々に口から食べるので美味しそうにモグモグしていた。 　と思ったら咽せた。 　少しだけ味わって終わりにした。 　お昼が済んでから健太を迎えに行った。 　健太は５日ほどの間で何だかしっかりしたように見える。 　相手にしてもらえないと、すんごく怒るしゴン太も言う。 　ほ乳瓶で飲ませると、瓶に手を添えたりするし。 　おませになったように思う。 　夜はリンゴ果汁を少しだけ創太に食べさせてみた。 　２０ｃｃだけど上手に食べてくれた。 　少しだけど食べてくれて良かった。 　ゆっくりネンネして元気になろうね！

2004/02/16/Mon

「ナマケモノ」と「ノロマ」 　晴れ 　朝の３時頃から緊張したり熱が上がってきた。 　３８，７度あったので冷やして水分も入れて様子を見た。 　緊張がなくなると眠れるようで朝まで寝てくれた。 　朝も熱は高いめなので冷やして様子を見る。 　９時頃３７度に下がったけれど昼から３８度前後ウロウロする。 　ＳｐＯ２は悪くないし表情もしんどそうじゃないんだけどなぁ。 　見た目では分からない創太だもんなぁ。 　朝はヨーグルトを久しぶりに食べてみた。 　咽せたらやめようと思っていたけど、美味しそうに全部食べてくれた。 　昼過ぎから創太は本格的に眠りだした。 　病院に居る時も同じような時間に眠りだしていた。 　創太は今も規則正しく守っているし。 　何の熱か分からないけど元の創太に戻って欲しい。 　すっきり治ってくれないと母ちゃんはドキドキする。 　元気が一番だ！（病気しながらでも） 　元気な創太に戻っておくれ。 　健太は少し離れていただけなのに、しっかり自己主張するようになった。 　ゴン太いって泣く声も力強くなったし、放っておかれると悲しげに泣き続ける技も身につけている。 　成長がみえて嬉しい反面、だんだん大変になってきたなぁ。 背比べ 　姉ちゃんは学校から帰ってきて機嫌良くしゃべること。 　「母ちゃん、ノロマっていう動物いるんやでぇ。こ〜んな歩き方するねん」と言って、のっそりのっそりと歩くマネをする。 　ひょっとして・・・そのノロマっていう動物って・・・ 　「ナマケモノちゃうのん？」って姉ちゃんに言ったら・・・・・・（しばし無言） 　しばらくして、恥ずかしそうに「そうやった！」と言った。 　「ナマケモノ」と「ノロマ」真面目に間違っていた・・・・笑わしてくれて有り難う。

2004/02/17/Tue

一安心・・・かな？ 　曇り 　今朝は４時半頃まで熟睡していた創太だった。 　なので母ちゃんもグッスリ眠れた。 　目が覚めてからの創太は痰がゴロゴロいうので吸引してみたけど・・・・ 　あんまりスッキリしない感じだった。 　このままリビングで起きておこうかと思ったけど５時過ぎやしなぁ〜もう一度ベッドへ行く事にした。 　創太も母ちゃんも仲良く寝ころんだ。 　６時半頃にゴロゴロがしんどそうなので今度こそ起きてリビングへ移動した。 　すこし粘っこい痰が出た。 　昨日は薄緑だったけれど今朝のは白くなっていた。 　熱は３７，７度う〜ん微妙。 　でも顔はスッキリしているなぁ。 　朝の注入後８時半から１１時まで熟睡の創太。 　途中検温すると３６，８度に下がっていた。よかったぁ。 　でもＳｐＯ２が下がりだしたので酸素０，２５流しておいた。 　その後も体温は３６度台をキープ。 　体温計の数字がゆっくりと動いてくれると一安心だ。 　昨日は測る度にドキドキしたもんなぁ。（３８度前後だったし） 　朝はヨーグルト９０ｇとおかゆのミキサーしたのを９０ｇだった。 　おかゆは濃ゆいのでミルクで薄めて注入した。 　健太も昨日から「おもゆ」を食べ始めた。 　兄弟そろって同じような物を食べたね。 　午後からはウイ○ーインゼリーを注入。（少し薄めて入れた） 　熱もなく本当にいい顔に戻ってきた。 　それから、お腹に良いと教えて貰ったのでヤクルトも入れた。 　カロリー控えめなヤクルトライトっていうを父ちゃんが買ってきてくれた。 　今日はウンチが１回も出なかった。 　下痢気味だったけど薬が効いてきたみたい。 　今度は詰まり気味になったのかな？ 　明日もスッキリ創太でいておくれ。 　健太はフニフニ言いすぎだ！ 　姉ちゃんは食い過ぎだ！

2004/02/18/Wed

フニフニがパワーアップ 　晴れ 　今朝は７時に起きた創太。 　体温は、ちょっと高いめの３８度だったけれど大丈夫そうな感じ。 　２時間後には３６，８度に下がってくれた。 　注入後からウトウト眠りをして１１時過ぎに起きた。 　ヨーグルト９０ｇ食べてエンシュアを足す。 　顔色も良いし目もキラキラしてるし元気になってきたなぁ。 　昼からは自力で少しウンチをしていた。 　下痢も治まり良便だった。 　綿棒で刺激してやると残りのウンチも沢山でてきた。 　すっとした様で、そのまま２時間熟睡していた。 　健太もフニフニがパワーアップしてきて機嫌が悪くなると大変。 　創太の横に座布団を敷いて健太を寝かせて母ちゃんも横になった。 　くっついて寝ころぶと安心するのか眠ってくれる。 　母ちゃんもしばし休憩。 起きましたよ〜！ 　３時半にスッキリした顔で創太が起きた。 　何か食べたそうな顔をしていたので、久々にイチゴミルクを用意した。 　ちょこっと咽せたけれど１００ｇ食べてくれた。 　食べるまでが、また大変！ 　健太が大泣きするし放っておけないし・・・ 　一日の中で何回か超忙しい気持ちにさせてくれる坊ちゃん達だ。 　創太はマジメなので母ちゃんを困らせる事は滅多にないんだけど。 　夕飯後から創太は眠りだした。 　スースーと呼吸も楽そうで良い感じ。 　後は母ちゃんとお風呂に入るだけだね。 　久々のお風呂だよ！

2004/02/19/Thu

訪問看護 　晴れ 　夜中に何度か起きる創太だった。 　１回目はオシッコが漏れてしまって気持ち悪かったようで、しっかり母ちゃんを呼んでくれた。 　後は体位をかえたらスヤスヤと眠ってくれた。 　７時前に起きて調子も良さそう。 　体温は３６、７度で言う事なし。 　今日は退院後の診察に行かないといけない。 　ばあちゃんに来て貰って、母ちゃんと創太は出かけた。（健太はネンネ中だった） 　診察券を出勤途中の父ちゃんが入れてくれて居たので１番で診てもらえた。 　胸の音もキレイだし、呼吸もしっかり出来ていると言ってもらえた。 　この状態を保っていきたいなぁ！ 　１０時半頃帰ったけど健太は寝ていた。 　その間に、ばあちゃんはベンジャミンの枝をキレイに切ってくれていた。 　スッキリしたなぁ。 ベンジャミン 　おまけに夕飯の支度までしてくれていた。（お好み焼きの予定だったので、キャベツとちくわを刻んでくれた） 　ベンジャミンの次は創太の散髪をしてくれた。 　ゴミ袋を創太にかぶせて母ちゃんが抱っこする。 　ばあちゃんは右手にス○カル左手にコームを持って、何のためらいもなしにカットしていく。 　横にミニの掃除機を置いてカットしては吸っていく。 　あっという間に散髪終了。 　あ〜私には出来ない技だぁ。 　創太は疲れたのか速攻眠ってしまった。 さんぱつ後 　ばあちゃんは一仕事してくれてお昼前に帰ってしまった。（おおきに） 　それからの創太は寝続ける事５時間。 　今月に入ってから訪問看護をお願いしていて今日来て貰う日なのだ。 　２時に来て頂いたけれど熟睡中・・・ 　話をしながら体温を測ったり胸の音を聞いてもらったりした。 　お互い何をどうしていけばいいのか手探り状態だけど、色んなケアを教わっていきたいと思っている。 　何せ頼りない母ちゃんだもんなぁ。 　健太は看護師さんがおられる間は大人しくしていた。 　本間に創太も健太も人前ではお利口にするんだから！ ケンケン 　今日はバタバタと時間が過ぎていったなぁ。 　明日はスローペースでいこうな。 　創ちゃん、散髪してもらって格好いいよ。 　（ズルっていってるとこ（刈り込みすぎて禿げている）も愛嬌ね）

2004/02/20/Fri

ポカポカ 晴れ 　今朝は春の様なお天気で寝室が暖かかったせいか、創太はウ〜ンとうなっていた。 　体位を替えても暫くは機嫌悪かったけれど、そのうちウトウト眠りだした。 　ＳｐＯ２も下がる事もなく酸素も要らなかった。 　７時前に起きてリビングへ行った。 　ホッペが少し赤いのでドキドキしながら体温をはかったら３７，３度。 　あ〜良かった。 　暑かったせいだろうな。 　午前中は眠りが浅くてすぐに起きた。 　早めにヨーグルトを食べ座位保持に座って注入した。 　健太は昨日に引き続きよく眠る。 　何度も寝室へ様子を見に行くがスヤスヤと眠っている。 　１１時４０分にやっと起きた。 　１２時間ちょっと眠っていた事になる。（朝方１回だけオッパイで起きたけど） 　すんごい眠り方だなぁ。 　母ちゃんも１度それぐらい眠ってみたいなぁ。 　でも腰が痛くなりそうな気もするなぁ。 　昼からは更に部屋が暑くてポカポカしてきた。 　朝だけエアコンを付けたけど８時前には早々と切った。 　散々迷ったあげく布団を干す事にした。 　お天気が良いとじっとしてるのが勿体ない気がする。 　全部の布団を干す事が出来ないから明日も晴れたら干そう。 　そんな事をしてるうちに創太は熟睡モードへ。 　呼吸はスースーと完璧でＳｐＯ２も自力で９７〜９９を行ったり来たりしていた。 　こんな事は珍しい。 　眠りはじめは良くても途中から下がってしまう事が多い。 　酸素も使わずに眠れるなんてスゴイ！創太。 　眠っている創太の横に健太の布団をならべて寝ころばせたら、健太もそのうち眠ってしまった。 　創太は健太の方を向いてスヤスヤ、健太は小さいのに大の字になってスヤスヤ。 　気持ちよさそうな二人だった。 二人爆睡 　家族が元気だと有り難い。 　明日は土曜日だなぁ。 　ゆっくり出来たらいいんだけど・・・ 　母ちゃんは、ちょっと疲れ気味だわ。

2004/02/21/Sat

ちょちょいのちょい 　晴れ 　今日は暑いくらいの良い天気だった。 　窓を全開にしてもポカポカで春が来たみたいだ。 　創太は朝方（４時頃）、部屋が暖かかったせいか体温が上がっていた。 　枕の氷をかえて水分を入れて様子を見るとウトウトし始める。 　それからも２度ほどウ〜ンと言って呼ぶので体位やオムツを替えた。 　８時前まで眠ってくれたので母ちゃんもゴロゴロできた。 　寝起きの体温は３７，３度だったのでホッ。 　健太も間もなく起きてきて全員集合。 　１０時に火災報知器のベルが鳴った。 　今日はマンションの避難訓練の日だった。 　父ちゃんと姉ちゃんが訓練に参加しに行ってくれた。 　母ちゃんは、その間に掃除機かけて拭き掃除してスッキリ！ 　創太にヨーグルトを食べさせようとしたら、父ちゃん達が帰ってきた。 　ジュースとお茶を貰ってきて姉ちゃんは嬉しそうだった。 　寝室を少し片付ける事になり、父ちゃん達はホームセンターへ買い物に。 　お昼ご飯の用意が出来た頃に帰ってきた。 　食後はみんなで片付けなどに励んだ。 　ベビーベッドを片付けて掃除して、３段ボックス（３個）を組み立てベットの横に並べる。 　何とかスッキリしたような・・・片付けたり整理するって難しいなぁ。 　リフォームのプロが来てくれたら、ちょちょいのちょいで見違えるような部屋にしてくれるんだろうけどね。 　掃除も出来たし布団も干せたし今夜から気持ちよく眠れそうだ。 　用事をしている間、創太・健太は交代で眠ってくれていた。 　同時に寝てる時もあったかなぁ？ 　今日は、みんなご苦労様でした。 お片づけに協力（お昼寝） 二人そろって「起きました！」

2004/02/22/Sun

高いチョコ 　曇り 　今朝は創太が一番に起きた。 　と言うか寝苦しくて起きていたようだった。 　７時前にリビングへ行って吸引するとスッキリしたみたい。 　それから姉ちゃんを起こしに行った。 　（ゾ○リのテレビアニメが始まるので叩き起こした） 　母ちゃんも気に入っているので楽しく見る事が出来た。 　さっさと洗濯干して家の事が出来たので、姉ちゃんと買い物に行く事に。 　１０時ちょうどにイ○ーヨーカドーに到着。 　姉ちゃんは可愛いシールが欲しいので、どれにしようか迷ってやっと買えた。 　３００円のシールだった。（太っ腹！） 　自分の小遣いから３００円だけ財布に入れて持ってきていた。 　消費税は母ちゃんが出した。 　それからゲームコーナーへ行って二人で５００円使っておしまい。 　景品のチョコが５つ取れたけれど高いチョコになったなぁ。 　次は母ちゃんの買い物へ。 　創太の服を買いに、いつものお店へ行った。 　ズボンはすぐに決まったけど上着がなかなか決まらない。 　どれにしようか迷っていたら、ストライプのシャツを発見！ 　着せやすそうだし色も素材も春らしくて良い。 　ズボンともピッタリ合いそうだぁ。 　久々に創太の服を買うのでウキウキする。 　姉ちゃんにも長Ｔシャツの可愛いのがあったので買った。 　最後は食料品を買いに行って終了。 　サラダ油が安かったし、ジャガイモ・にんじん・玉ねぎ・大根・牛乳・などなど買ってたら重くて疲れてきた。 　車に乗ったらホッとした。 　１時間ほどしかお店にいなかったけれど、頭がガンガンしてくる。 　長時間の買い物は出来なくなったなぁ。 　そして自分には何も買わなくなったし。 　昼からは父ちゃんが買い物に出かけた。 　健太のオムツを頼んだので買って来てくれた。 　それから寝室のベッドに取り付けるスタンド３個（色んな大きさ形の物） 　便利グッズなども沢山買ってきてくれた。 　ベッドの周りが大分良い感じになってきた。（おおきに） 　創太は昼寝をしっかりして、それからは起きている。 　いちごミルクも全部食べてくれたし、痰もしっかり出してくれた。 　傍に居て貰うと安心するようで、離れたらすぐにゲホゲホする。 　べったりくっついてると静かになる創太。 　でも母ちゃんは色々する事があって、ゆっくり創太の横に居てやれない。 　ほんとは創太の横でゴロゴロしたりべったりしたいんだけど、次から次からやる事があるし・・・ 　何でこんなに忙しいんだろ？ 　時間を見つけて創太の横に張り付くぞ〜！ 鼻注中 寝返り（もうすぐ出来そう）

2004/02/23/Mon

今日も平和に 　曇り 　今日も平和に過ぎてくれた。 　夕飯を食べて、創太とお風呂に入ると一日が無事に終わってくれたと言う実感。 　創太の調子が良くなってくると気持ちも明るくなってくる。 　何事もなく過ぎてくれるのは幸せだななぁ。 　今日の創太は体温も落ち着いているし食欲もある。 　朝ヨーグルトを食べている時に、咽せてしまって一瞬唇の色が変わってしまった。 　力一杯咳き込んでくれて出る物もでてスッキリしたが、お腹にも相当力が入ったようでウンチも少し出てしまった。 　食べてる途中だけどウンチの続きを手伝ってスッキリ出した。 　その後は咽せずに食べてくれた。 　昼からは健太と同時に寝てくれた。 　静かだぁ。 同時に寝てくれた 　母ちゃんも少しゴロンと横になった。 　３０分ほど横になれて気持ちよかった。 　静かなのは何時までも続かず、どちらかが交代で起きたりしている。 　姉ちゃんも帰ってきて賑やかになる・・・。 　宿題を済ませてサッサと外へ遊びに行ってしまった。 　残された母ちゃんは一人喋りながら用事を済ます。 　（創太・健太に喋りかけるんだけど意味がないことが多いので） 　お隣さんが聞いていたら変に思われそうだ。 　多分聞こえてないはず・・・ 　明日も平和な一日でありますように。 悪ガキ

2004/02/24/Tue

エライぞ！創太 　晴れ 　昨夜は１１時過ぎに眠った創太。 　母ちゃんも１１時半頃に熟睡していた。 　夜中２時に創太の声で目が覚めた。 　オムツを替えようと触ったらパジャマがびちょんこに濡れていた。 　気持ち悪くて母ちゃんを呼んでいたみたい。 　エライぞ！創太。 　着替えたら気持ちよくなったようで眠りだしてくれた。 　朝は創太と母ちゃんが一番に起きた。 　体温は３７，８度だったけれど大丈夫そうなネツみたい。 　座位保持に座っての注入が終わる頃には３６，６度に下がっていた。 　今日も良い感じだ。 　食べてる時も咽せる事が少なく痰の量も少ない。 　朝寝や昼寝もするけど適当な時間で起きてくれるから、無理に起こさずに済んだ。 　調子が良い時は何もかもスムーズにいくなぁ。 　健太は日に日に活発になり寝返りの猛練習をしている。 　創太が出来なかった事を既にやっているし・・・ 　でも創太は兄ちゃんらしく居てくれるので頼もしい。 　ちょっとは健太にやきもちをやいてる時もあるけど。 　まだ３歳やもんなぁ。 　創ちゃん遠慮せずに甘えてちょうだいね。 　明日は大学病院の診察日だ。 　健太は、ばあちゃん家でお留守番。 　お利口でいてね！

2004/02/25/Wed

大学病院の診察 　晴れ 　今日も一番に起きたのは創太と母ちゃん。 　朝方、左下に体位を替えたせいか左目がすごく腫れている。 　時々、下になっている方の目が腫れてしまう事がある。 　しばらくしたら元に戻るんだけど、今日はなかなか戻らなかった。 　目が腫れてるだけで、とてもしんどうそうに見えるなぁ。 　父ちゃん達が出かけて行ってから、母ちゃんは掃除・洗濯に励む。 　終わった頃に健太が起きた。 　それから創太のヨーグルトタイムになった。 　眠そうだったけど食べ出すとモグモグもしっかりしてくれた。 　昼から大学病院の診察へ行くので、何かせわしい気がする。 　１２時半頃に父ちゃんが帰ってきてくれた。 　姉ちゃんも４時間授業が終わり給食を食べずに帰ってきてくれた。 　みんなで昼ご飯を食べて用意をして出〜発。 　まずは健太をばあちゃん家に預けに行った。 　姉ちゃんも婆ちゃんの所に居るというので、見て貰う事にした。 　クレープを作ってもらって喜んでいたみたい。 　なので３人で病院へ行く事になった。 　久々に創太だけを抱っこして見る事が出来る。 　車の中の創太は珍しく咽せまくる。 　吸引してもスッキリしなくて病院へ着く頃に静かになってきた。 　いつもは車に乗ると眠ってしまうのにね。 　母ちゃんは創太を抱っこしたまま少し眠ってしまった。 　いつも途中で眠たくなる。（同じような所で眠っている） 　診察では、この間の入院の事や心配な事などを聞いて下さった。 　いつも質問したい事など整理せずに行ってしまうので、帰ってから「あっ！聞くの忘れてた」って事になる。 　今度からはメモしとかないとね。 　最近の母ちゃんは物忘れがひどい。 　仕事を休暇させてもらって２年近くなり緊張感というものが無くなってきたせいだろうか？ 　このままでは年を取った時に、どえらい事になりそうだ。 　何かピリっと緊張する事も必要なんだなぁ。 　って言うか、創太を見る事で緊張感があるはずなんだけど・・・ 　もっと創太と向き合わないといけないなぁ。 　明日から緊張するぞ〜。 　創太は緊張が少しでも減りますように！ 　創太は一日眠れずにいたので、夕飯の時も咽せて上手く食べれなかった。 　その後、やっと眠りだした。 　出かけるとリズムが狂ってしまうので創太も疲れるようだ。 　ゆっくり眠って充電してね。

2004/02/26/Thu

訪問看護師さん 　雨のち晴れ 　夜中に一度は創太のオムツを替えるんだけど、時々オシッコが漏れてしまってる時がある。 　今朝はオムツが大丈夫だったかわりに、パジャマの襟がヨダレで濡れていた。 　なので着替える事にした。 　夜中一度はパジャマの着替えが必要な創太くん。 　朝の目覚めも母ちゃんの次に創太が起きた。 　体温も３６，５度で調子も良さそう。 　朝寝をするけれど小一時間ほどで起きてくれるのでちょうどいい。 　調子が良いとリズムまで整うような気がする。 　昼からも少しだけ眠っては起きるを繰り返していた。 　１４時に訪問看護師さんが来て下さった。 　創太は少し前に起きていたので、看護師さんと会う事が出来た。 　吸引して貰ったりヨダレを拭いて貰ったりしていたが、創太はとても大人しい。 　仰向けで寝ころんでいたのに緊張もなく穏やか。 　普段なら仰向けになった途端、足がブルブルビリビリと緊張してくるのに今日は全然しない。 　やっぱり創太はええ格好しいである。 　健太もニコニコと看護師さんの方を見ている。 　暫くして健太がぐずったので抱っこして貰った。 　その間も創太は静か〜にしていた。 　母ちゃんは看護師さんと話をする中で、保健婦さんやヘルパーさんの事について聞いてみた。 　具体的にどういう事をして貰えるのかがハッキリ分からなかったので。 　とても分かりやすく教えて下さり、保健婦さんの方に連絡を入れて下さる事になった。 　ヘルパーさんについても、詳しく教えて下さりとても参考になった。 　以前市役所で説明をして頂いたんだけど、その時は制度についての説明だったので我が家にとって必要なのかどうなのかが分かりにくかった。 　今日のように我が家の状況を知ってもらった上で説明なり必要性を話して下さると、とても分かりやすいし有り難い。 　気軽に事を進めて下さるので本当に有り難い。 　これからも何でも相談していきたいと思った。 　看護師さんが帰られた途端に創太のブルブルが始まった。 　我慢してたかのように一気に足が緊張・・・ 　創ちゃん、ええ格好するのは疲れるからやめにしようよ！ 　毎週ええ格好してたらしいどいしね。 　来週はどうするかなぁ。

2004/02/27/Fri

元のリズムに 　晴れ 　昨夜は健太が早く眠ってくれ、後から創太と母ちゃんがベッドへ行った。 　さあ寝るぞ〜と気合いを入れて３秒後に眠りについた。 　でも朝まで何度も起きる羽目になった。 　創太が機嫌悪くって何度も起きる・・・・(-_-;)。 　その度に体位を替えたりするんだけどイマイチみたいで。 　５時頃にも創太が咽せたりしたので吸引してたら健太がニヤ〜って顔して起きた。 　オッパイだけでは足りずミルクを足さないと満足しなかった。 　飲んだら寝てくれたけど６時前になっている。 　あ〜眠いなぁ。 　一眠りしたら創太が既に起きていた。 　痰も絡んでるし思い切って起きる事にした。（大あくび連発） 　いったん起きてしまえばスッキリするんだけど・・・ 　今朝の創太も体温は落ち着いているし調子も良さそう。 　ただ座位保持椅子に座ると足が緊張してくる。 　気持ちよさそうに座ってくれる時もあるんだけど、ブルブルが強くなる時の方が多い。 　体に合う椅子ってないのかなぁ。 　工夫次第なのかもしれないけど難しい。 　この数日、日中ほとんど眠らない創太。 　朝も昼も少し眠っては起きている。 　それで夜にまとめて眠ってしまう事になる。 　そうなると真夜中に目が覚めてそれからは眠れなくなってしまうようで・・・困ったもんだぁ。 　根が真面目な創太は一度生活リズムが崩れてしまうと崩れたままきちんとこなしてしまう。 　悪循環でも何でも繰り返すんだなぁ。 　そろそろ元のリズムに戻ってくれないかなぁ。 　明日は昼から家族の写真を撮りに行く。 　結婚してから毎年写真館へ行ってたんだけど、創太の病気が解ってからは抜けてしまっている年もある。 　明日は健太がメインの写真なので、タンスにしまっている宮参りの着物とベビードレスを出した。 　タンスの部屋は物だらけなので、父ちゃんと二人がかりでやっと出す事が出来た。 　よくもこんなに物があるもんだと感心してしまう。 　狭い家なんだから片付けて要らない物は処分しないとダメだなぁ。 　ドラえもんの道具（スモールライト）で小さくしてから処分出来たら助かるんだけどなぁ。 　明日は朝からＰＴ＆診察に行って昼から写真。 　あ〜忙しくなりそうだ！ 　テキパキやろうっと。

2004/02/28/Sat

今日は忙しい一日だった 　晴れ 　今日は忙しい一日だった。 　朝から（９時半）創太の診察があり、その後すぐにＰＴを受けた。 　訪問看護師さんもＰＴを見に来て下さり、どのように体をほぐせば良いのかを色々見たり聞いたりして下さった。 　ＰＴの先生も丁寧に説明しながら創太の体を動かしてくれていたので、次回から看護師さんに体をほぐしてもらえそうだ。 　時間が合えばまたＰＴを一緒に見に行きたいと言って下さるので心強いなぁ。 　創太よかったね！ 　ＰＴが終わって処方して貰っていた薬を頂いて、ばあちゃん家へ。 　姉ちゃんと健太を見て貰っていたので迎えに行ったら、まだ１１時前なのに姉ちゃんは「おじや」を作ってもらっていた。 　なので食べるまで待つ。 　子ども茶碗だけど３杯食べる・・・。 　健太は伯父ちゃん（私の兄）に抱っこされてニコニコ。 　ようやく食べ終わってバイバイした。 　もうお昼なので帰りにマ○ドナルドで買って帰って食べた。 　１３時に写真館で撮ってもらう予約をしているので、とにかくパクついて終了。 　それから着替えて用意して車に乗ってＧｏ〜。 　ちょうど１３時に到着。 　まずは健太の一人写真を撮って貰った。 　セレモニードレスっていうのかな？ 　似合わないと思っていたら帽子をかぶせて貰ったら赤ちゃんらしい雰囲気になった。 　「馬子にも衣装」と父ちゃんは呟いた。 　写真館の奥さん達は「お父さんソックリやねぇ」を連発。 　何か面白かった。 　次は宮参りの着物でパチリ。 　健太は和風顔なので着物の方が似合っていたかもね。 　それから姉ちゃんの制服姿をパチリ。 　もうすぐ２年生だけど、記念なので撮ってもらった。 　（昨年は忙しくて撮りに行けなかったので） 　ほんで最後は家族みんなでパチリ。 　約１時間で終了。 　１週間後にサンプルが出来るので楽しみだなぁ。 　きっと母ちゃんだけ引きつって写ってるはず・・・ 　創太も落ち着いて待ってくれていたのでえらかった。 　帰ってからは爆睡してたけど。 　何か一つでも思っていた事が出来てスっとした。 　明日は出した服などを片付けないとね！ 気になる！（兄と弟）

2004/02/29/Sun

調子が良さそうだ 　雨のち晴れ 　昨夜は１２時前に寝た。 　と思ったら１時に創太が呼ぶので起きた。 　よ〜く寝たぁと思って時計を見て「ええ〜まだ１時間しか眠ってないのん！」余計眠くなった。 　創太のオムツを替えて体位を替えて二人は眠った。 　そして４時に体位を替えて健太のオッパイして眠る。 　６時に起きてまたまた体位を替えて眠る。 　７時前に目が覚めたので、アニメが始まるし姉ちゃんを起こして母ちゃんも起きた。 　姉ちゃんは起きた途端「目ぇ開かへ〜ん」と言った。 　よく見るとマツゲに目やにが付いて乾いてしまっていた。 　そりゃ〜開かへんなぁと思いつつ笑けてくる。 　健太も起きたので３人でリビングへ行った。 　創太は珍しく眠っていた。 　お目当てのゾロリを見て姉ちゃんは嬉しそうだった。 　終わる頃に寝室を見に行ったら創太が静か〜に起きていた。 　ネツもなく今日も調子が良さそうだ。 　家の用事を済ませてから姉ちゃんと買い物に行った。 　最近、毎週行ってるような気がするヨー○ドーへ。 　行く前に父ちゃんが、お小遣いをくれたので何だか太っ腹になった気分。 　姉ちゃんにも５００円あげて好きな物を買っていい事にした。 　姉ちゃんはファンシーショップへ入ると、どれにしようかと迷って迷って・・・。 　やっと決まってカゴの中身を見たら、明らかに５００円以上の物が入っている。 　まあこれも経験だと思ってレジへ行く。 　「１００８円です」と言われ取りあえず５００円を出す姉ちゃん。 　でも深刻さは感じられないんだなぁ。 　足りない分は母ちゃんが出すつもりでいたんだけど。 　「今度から少し考えて買い物するんやでぇ」とだけ言っておいた。 　それにしても小学生の女の子が大きな財布を持ってレジで買い物してる姿が沢山見られた。 　何か逞しいと言うか女の子はおませなんだなぁと思ってしまう。 　私の財布よりデカイのを持ってる子もいたなぁ。 　中身もいっぱい入ってたりして・・・ 　次は母ちゃんの買い物へ。 　買う物が決まっていたので、他も色々見てたら５０％Ｏｆｆの棚があった。 　少し大きめのデニムのカバンがあったので即購入。 　（１０００円の５０％Ｏｆｆだったので迷わずに買えた） 　吸引機を入れるのに丁度良さそうな大きさだった。 　家に帰ってから入れてみたらちょうど良かった。ほっ。 　久しぶりに母ちゃんの服も１枚買った。 　創太とお揃いの服なので嬉しいなぁ。 　最後は食料品を買って終わり。 　お昼前に家に帰り、姉ちゃんは大急ぎでサンドイッチを食べてスイミングへ行った。 　今月で急遽閉校してしまうので、今日は２時間だけ自由に遊べるらしい。 　でも帰って来た姉ちゃんの話を聞くと、プールの修理をして５月から始まるらしいので「また来て下さいね！」とコーチが話してたらしい。 　ふ〜ん良かったなぁと言いつつも本間なのかどうなのか？ 　明日にでも電話して聞いてみよう！ 　昼からはタンス部屋の片付けを父ちゃんとした。 　何とかスッキリしたので良かった。 　創太は今日もグッスリ眠れない様子で、座位保持に座るとブルブルの緊張が強く出る。 　嫌な時は大きめの声を出して怒ってるもんなぁ。 　怒ってくれるのも嬉しいんだけどね。 　夜はいちごミルク（１１０ｇ）を全部食べてくれた。 　初め咳き込んでたので、もう食べるのをやめようと思ったら上手く食べ出した。 　お疲れ様と言いたくなる。 　今晩もゆっくり眠ってちょうだいね。