| 2004/03/01/Mon |
落ち着いている 曇り 今日から１週間が始まるなぁ。 ちょっと寝不足気味なので、いつもより頭がボ〜っとする。 急に疲れが出るようになってきた。 これも若くないって事なんだろう・・・ 創太は最近、体温が落ち着いている。 寝起きに３８度っていう事が普通にあったのに、ここんとこは３６度台になっている。 何か体の中で起こったのかな？ それに表情や感情も出してくれるようになった。 ハッキリと分かる事が増えたのだ。 やっぱり兄ちゃんになってきたって事なのかな。 もうすぐ４歳になるもんね！ 昼から、ばあちゃんに来て貰って健太のツ反に行ってきた。 家の中で抱っこしてる分には重く感じないのに、抱っこしたまま歩くと物凄く重く感じる。 はっきり言って腕がだるい。 保健センターについて体温を測って、皮下注射をチクリ。 泣くと思っていたら、ニコニコ笑って愛そうを振りまいていた。 赤ちゃんの頃は痛みって感じないのかな？ 泣かさずに済んで良かった良かった。 明後日は判定に行かないといけない。 今度は、どんな表情をするのかな？ 母ちゃんは、ちょっとしんどいので早く寝て元気になろう！ 坊ちゃま達よろしくね！ |
| 2004/03/02/Tue |
母ちゃんの充電完了 曇り 昨夜少し早く寝に行ったので、体が楽になった。 母ちゃんの充電完了。 創太も３時頃まで眠ってくれたしおおきにね。 今朝の創太も調子が良さそうだ。 相変わらず座位保持に座ると手足がブルブルビリビリしてしまう。 外用のバギーだとあまりブルブルしないんだけどなぁ。 注入中は出来るだけ傍に居るようにしなくっちゃ！ ついつい家の事をしてしまったり・・・ 傍にいるとブルブルの回数が少ないように思う。 一瞬離れただけで「う〜ん」と困ったような声を出し足がブルブルする。 最近の創太は母ちゃんが居なくなると、すぐに反応がある。 嬉しいなぁ。 年が大きくなるにつれて、しっかりしてきたような気がするし。 創太は創太のスピードで成長してくれたら嬉しいなぁ。 午前中は眠らず昼から３時間ほど昼寝をしていた。 健太よりグッスリ眠る創太。 健太は、ちょびっと眠っては起きる。 フニフニ言うからミルクを用意したら、ニヤ〜って笑って飲まないし困ったもんだ。 成長の仕方は一人一人違うけれど、元気で育って欲しい。 明日は健太のツ反の判定がある。 寒くなかったらいいなぁ。  良い顔 |
| 2004/03/03/Wed |
創太はえらいなぁ 晴れ 朝５時頃に創太が起きて眠れない様子。 体が緊張してしまうようで、横向きの体位を替えても落ち着かない。 なので久々に母ちゃんの腕枕で寝て貰った。 少しマシにはなったが、お互い熟睡は出来なかった。 ７時に起きたら創太のホッペは真っ赤っか。 くっつきすぎて熱くなっちゃった。 その後、ネツは下がってくれたので良かった。 吸引機を使い始めてから１年になるなぁ〜と、ふと思った。 最初の頃は、どうして吸ったらいいのか分からなくて知り合いに教えて貰ってりした。 それでもスッキリ吸引出来ることは難しい。 痰を取る事の大切さも、やっと分かってきた頼りない母ちゃん。 でもＰＴの先生にも教えてもらってきて、最近気持ちよく痰が取れるようになった。 胸に手を当てて軽く揺すったりさすったりを繰り返すとゴロっと出てくる。 母ちゃんよりも創太の咳き込む力がすごいのかもしれないけど。 痰が出る時、咳と一緒に出てくる時と顔を真っ赤にして一瞬息が出来ないほど力が入って出す時がある。 その度に「創太疲れたなぁ。創太はえらいなぁ」と声をかける。 一日に何度も繰り返すもんなぁ。 頑張ってくれる創太は本当にえらい。 今日は昼から健太のツ反の判定に行ってきた。 創太はばあちゃんが見てくれた。 体温を測り診察（判定）が済み、陰性だったので注射（はんこ→ＢＣＧ）をしてもらう。 最初は泣かなかったけど、ギューッっと押さえつけられてるうちに泣きべそかき始め泣いた。 でもすぐに機嫌がなおったのでホッ。 帰りの車で気持ちよく眠っていた。 家に帰ると創太もスースーと寝息をたてて眠っていた。  ナマズ君と爆睡 ２時間半眠りスッキリした顔で起きた創太。 目が飛び出るぐらい見開いてキョロキョロしていた。 何か気になる物が見えてたのかなぁ？ 表情も色々あり何となくだけど分かるような気がする。 これでニコっとしてくれたら母ちゃん元気１００倍出そうな気がするなぁ。 今はニコって出来ないけど、そのうち見せてね！ 明日は訪問看護の日だね。 創太は起きていることが出来るかなぁ。  ニコニコ ご機嫌 |
| 2004/03/04/Thu |
訪問看護師さん 曇りのち雪 今朝というか３時頃から創太は眠れない様子だった。 いつも通りオムツを替えて体位を替えてもスッキリしない。 痰もゴロゴロなので吸引したら少しはマシになった。 ウトウト眠りだしたら今度は舌根が落ちてしまって、ＳｐＯ２が７０台に下がってきた。 酸素０，５流して様子を見たら94 〜100に戻り、父ちゃん母ちゃんも安心して眠りについた。 眠りにつく前に健太が、お腹を空かせて起きた。 オッパイだけでは足りないみたいでミルクを足したら寝てくれた。 大きくなってきた証拠だと思いながら半分邪魔くさいと思う母。 創太は、それから朝までぐっすり眠っていた。 母ちゃんも少しだけゆっくりしていた。 創太は寝起き顔が赤かったけど３７度前半だった。 最近体温が落ち着いているので嬉しい。 朝の注入の時、やっぱり座位保持に座ると緊張が強い。 足がブルブルしてどうしようもないし創太の顔も辛そうだった。 なので椅子から降ろして母ちゃんが抱っこして注入した。 抱っこすると安心した顔になってくれた。 気持ちよく座れるといいんだけどなぁ。 なんでだろう？ふ〜（ため息） 昼から（２時）訪問看護師さんが来てくれた。 今日は二人で来て下さった。 いつもの人と、もう一人はカイロプラクティックの資格を持っている看護師さんだった。 いつもの看護師さんは、ＰＴを見てくださっていたので創太の体についてもう一人の看護師さんに説明されていた。 それから首や背中・顔など優しくマッサージしてくれた。 創太は、よそ行きの顔をしながら気持ちよさそうだった。 健太は愛想を振りまいてニコニコ。 途中何回か吸引して貰ったが、とても優しい声をかけながらだった。 「いつもは９０歳のじいちゃん・ばあちゃんを相手にしているので小さい子は気を付けないと」と言っておられた。 慎重にして貰って有り難いです。 看護ステーションにもＰＴが出来る先生がおられるようなので、今通っているＰＴの先生に相談してＯＫがでたらお願いしてみようと思っている。 在宅の老人さん家へ忙しく回られてるようなので、創太の事を見てもらえるかどうかは今のところ？なんだけどなぁ。 でも是非お願いしたいものだ。 保健婦さんの事も連絡を取って頂いて、来週一緒に来て貰えるとの事だった。 地域の保健婦さんとは別に小児慢性疾患専門の保健婦さんがおられるという事だった。 来週は専門の方が来てくれる。 何をどうして欲しいというより、まずは創太の事を分かって貰い兄弟についても相談出来たらなぁと思う。 自分一人じゃ何も出来ないし進んでいかないけど、看護師さんを通じて色んな方向を教えてもらえて本当に有り難い事だと思った。 創太は看護師さんが帰られて爆睡。 ＳｐＯ２も９６以上を保ち気持ちよく眠っていた。 寝息は舌根が落ちた時みたいにガッガッガッガ・・・・って言ってたけど大丈夫。 体をほぐして貰ったら気持ち良く眠れるのかな。 母ちゃんもマネして創太を気持ちよくさせなくっちゃ！ 明日は昼からＰＴがある。 創ちゃん 明日は頑張らないとね。  いい顔  （指）おいしいよ！ |
| 2004/03/05/Fri |
「可愛いなぁ」 晴れ 今朝はビックリして起きた！ なんと、みんなで寝坊したのだった。 いつも起こしてもらってる姉ちゃんが一番に起きて「まだ寝てていいのん？」と言った。 その声で目覚めて時計を見たら７時２９分。 えらいこっちゃ〜と慌てて起きて用意をする。 ダラダラする姉ちゃんも今朝は急いで支度して出て行った。 やれば、ちゃっちゃと出来るやんと思った。 創太は珍しく８時頃まで寝ていた。 夜中起きたりするので眠かったのかもしれないなぁ。 昼からはＰＴがあるので、ばあちゃんに来て貰って健太をお願いした。 ＰＴでは頑張って色んな動きをしてもらった。 珍しく泣いたり声を出したりしたんだけど、隣の女の子が強烈な泣き声だったもんで創太のか細い声はかき消されていた。 創太は泣いても可愛いもんだなぁと思った。 隣の女の子は迫力満点だった。 先生の声も聞こえにくいほどだったし、喋る母ちゃんの声も自然と大きくなっていた。 頑張った創太は帰りの車でポヨヨ〜ンとしていた。 お疲れ様、創ちゃん。 家に帰ったら、侑依ちゃん家が来てくれていた。 昨夜、連絡がありＰＴが終わる頃に来てくれるとの事だった。 待たせてしまってスイマセン。 侑依ちゃんと会うのは久しぶりだったし、少し見ない間にお姉ちゃんらしくなっていた。 それに、とっても可愛かった。  お手々繋いで（少し恥ずかし） 表情が何とも可愛いくて、母ちゃんは何度も何度も「可愛いなぁ」を連発。 まるで孫を見るばあちゃんの様だった。 姉ちゃんは侑依パパ・ママに相手になってもらえて大喜びだった。 侑依パパにベッタリしていたもんなぁ。 いつも面倒みてくれて有り難うです。 父ちゃんが帰ってきて夕飯にした。 食べる頃になると健太が起きて創太がぐずる。 なので、抱っこして食べたけど大勢で食べたりするのも久しぶりなので楽しかった。 喋ってたら時間が経つのも早く、あっという間にバイバイだぁ。 また侑依ちゃんに会いたいし遊びに来てね！ |
| 2004/03/06/Sat |
ウサギの雛人形 晴れのち曇り 今日は大安。 って普段は全然気にしていないのだけれど、もうすぐ従姉妹が結婚するので朝からお祝いを持って行った。 叔母の家は歩いて５分ほどで、お祝いを渡して少し話をしてから帰った。 帰ったら、父ちゃんと姉ちゃんが出かけるので母ちゃん達は留守番。 はじめてスケートに連れてもらうので姉ちゃんは大喜び。 しっかり着替えも持たせて出発。 出かけたと同時に創太の食事タイムになり、ヨーグルトを食べて貰った。 それが終わると健太が起きて簡単な離乳食の時間。 （おかゆ・野菜スープ・バナナ） スープはスプーンで飲ませてたんだけど、健太がイライラしてきたので直接食器に口を付けて飲ませてみた。 ゴクゴクと上手に飲んでくれた。 へぇ〜こんな時期から飲めるんやぁと感心してしまった。 少しずつ何でも食べれるようにしていこうね。 それが終わって母ちゃんの昼ご飯。 ２時前に父ちゃん達が帰ってきた。 滑れるようになったらしく姉ちゃんは満足そうだった。  アイススケート またまた交代で今度は母ちゃんが姉ちゃんの学校の個人懇談へ出かけた。 歩いて１５分くらいなので、ぼちぼち景色を見ながら行った。 先生は、とても姉ちゃんの事を理解して下さっていて良い面・弱い面など隠さずに話された。 ベテランの女の先生だけど気さくな方なので、担任をしてもらって良かったなぁと思っている。 気を付けてあげない事もあるので母ちゃんも気にかけて見ていかないと！ 帰りに小さなお店を見つけて入った。 焼き物や骨董品みたいな物、着物の古布で作った小物や人形など沢山おいてあった。 店の中を一回りして、とても可愛いウサギの雛人形を見つけた。  ウサギの雛人形 表情がとても愛らしくて何とも言えないほど可愛い。 着せて貰っている着物も本物の生地で作られている。 欲しくなって買おうと思ったけど、結構な値段で財布の中身では足りなかった。 諦めて帰ったけど、やっぱり欲しい。 なので再びお店へ行って買う事にした。 人形を包んで貰う間、お茶と和菓子を出して貰い休憩させて貰った。 ひな祭りは終わってしまったけど、我が家は今も雛祭り。 今度は創太・健太に金太郎さんの人形を買いに行こう！ |
| 2004/03/07/Sun |
サービス 晴れのち雪 昨夜の創太は、眠りだしてすぐに舌根が落ちたみたいでカッカッカッカの呼吸になってしまった。 ＳｐＯ２も８０台に下がってしまうので酸素０，５を流して眠る事にした。 １１時半後から３時頃まで熟睡していたようだった。 オムツや体位を替えて、また熟睡する創太。 酸素が入ってると体が楽になるんだろうな。 母ちゃんは６時過ぎから何度も目が覚める。 ７時から姉ちゃんの好きなアニメのゾロリが始まるので起こさないといけない。 一人で起きてくれたらいいけど、昨夜は姉ちゃんも遅くまで起きていたし自力で起きるのは絶対ムリ。 ７時１分前に起こしてリビングへ行ってテレビをつけたら、始まりの歌がかかっていた。 それを聞いたら姉ちゃんの眠気は一変に覚めたようだった。 創太も起きていたので一緒にゾロリを見た。 痰がゴロゴロ言うので途中吸引しながら母ちゃんも見ていた。 それから、創太の朝ご飯のミルクを注入。 座位保持に座っても今日は緊張がなく最後まで気持ちよさそうにしていた。 手足のブルブルがないと母ちゃんもほっとする。 創太が一番ほっとしているかも。 毎日気持ちよく座れるといいんだけどなぁ。 創太が落ち着いているので朝ご飯の用意をした。 パンがなかったのでホットケーキを焼いた。 食べて洗濯を干し終わった頃に健太が起きた。 創太・健太を父ちゃんに任せて、母ちゃんと姉ちゃんは叔母の家へ行った。 歩いて数分で到着。 初孫の桃ちゃんの雛人形が飾ってあるので見せて貰いに行ったのだ。 ７段飾りは迫力があり、お雛さんの顔もとてもべっぴんさんだった。 姉ちゃんは見ていたかと思うと裏へ周り、組み立ててある所をくぐり抜けていた。 何でも遊びに変わってしまう。 記念にとデジカメでパチリ！ 母ちゃんは下手くそなので、どんな風に撮れているかは・・・。  ７段飾り 昼から父ちゃんと姉ちゃんは、じいちゃん家へ遊びに行った。 家が静かだと創太も健太も熟睡。 平日は二人揃って眠る事なんてしなくなったのに今日は眠る眠る。 母ちゃんへのサービスなのかな。 サービスは有り難く受け取る事にしてゴロンと寝ころんだ。 貸して貰っているマンガを見て少し眠った。 あ〜幸せなひととき。 元気が出てきたような気がする。 起きて用事をしかけたら父ちゃん達が買い物して帰ってきてくれた。 創太は少し痰が多いように思うけど、しっかり吸入・吸引すると落ち着いてくれる。 明日も痰の様子を気を付けて、しっかり出していきたい。 創ちゃん、今日もえらかったよ。 |
| 2004/03/08/Mon |
今日も寒い 晴れ 今日も寒い。 先週だったら昼間エアコンを入れなくても暖かかったのに、ここ数日は入れっぱなし状態。 明日は３月下旬並の気温になるそうなので、ちょっと嬉しいなぁ。 整形の定期健診があるから晴れて欲しいよ。 創太は昨日ぐらいから痰が多くなっている。 痰の色は白っぽいので大丈夫そうだけど、コロっとした物がよく取れる。 自分でも咳き込んで出してくれるので有り難い。 朝の注入の後、創太は寝てしまう。 健太は寝室で熟睡中。 母ちゃんは洗濯と掃除機がを済ませ、創太の傍で座るものの落ち着かない。 何度も健太を見に行くけれどスヤスヤ・・・。 テレビも見る気しないし、借りているマンガを一冊読む事にした。 その間もベッドを見に行くがスヤスヤ・・・。 １１時にやっと起きて、簡単な離乳食タイムにした。 すると創太が「う〜ん」と言って起きだした。 この二人って、なぜか同じ頃に起きたり寝たりする！ しばらく創太には待って貰ってから、創太の食事にした。 昼からも同じような時間に眠りだしたので、母ちゃんも横になろうとしたら健太がフニフニと起きだした。 創太は、ちょっとやそっとで起きないぐらい深い眠りに入っていた。 結局少しだけ横になっただけで終わり。 姉ちゃんも帰って来たし夕飯の用意などする事にした。 創太は３時間ほど気持ちよく眠っていたので良かった。 布団をこっぽりとかぶせすぎたせいで体温が３７，９度になっていた。 １時間ぐらいで３７度に下がっていたのでホッ。 久しぶりにバナナを食べた創太。 少し咽せたけれど全部食べれた。 たまに食べると美味しいね。 お風呂にも入ったし、今夜もゆっくり眠れたらいいのにね！ |
| 2004/03/09/Tue |
整形の定期健診 晴れ 今日は整形の定期健診があるので、父ちゃんが午前中休みを取ってくれた。 母ちゃんが病院へ連れて行くつもりだったけど、家の用事もしたいし父ちゃんに連れて行ってもらった。 最近の創太の体について気になっている事を父ちゃんに伝えてお願いした。 整形の診察は園長先生がしてくれる。 その時に通園施設についても話して下さったそうだ。 病院の真横に系列の通園施設があり、創太も４月ぐらいから通ってはどうかと言う事だった。 以前から何度も園長先生は進めて下さっていたが母ちゃんは乗り気でなかった。 でも音楽療法士さんや専門の先生方、同じような年頃の子と接する事が創太にとって良い刺激になるような気もする。 １０時〜１５時頃まで預かってくれるそうなので、私の時間も取れるでしょうと言って下さったとか。 有り難いけど創太と離れるのも心配だ。 なにせ今まで母ちゃんにべったりだったしなぁ。 母ちゃんも子離れ出来てないし。 通いだして色んな感染するのも怖いし・・・難しい問題だぁ。 主治医の先生ともしっかり話し合って決めていこう！ 父ちゃん達が帰って来る少し前に健太が起きた。 調子よく離乳食も全部食べてくれた。 （おかゆ・野菜の煮物・イチゴ） 創太の診察の結果は、あまり良くない。 股関節のレントゲンを撮って貰ったら、半年前よりも外れていたらしい。 最近、右の骨盤が出てきていたので「やっぱりなぁ」と言う気持ち。 手術で治すしかないみたいだった。 でも、進んで手術なんてしたくないし。 なるべく足を広げて、これ以上ひどくならないようにしなければ！ 大きくなって成長するのは嬉しいけれど、緊張も強くなるので喜んでばかりいられない。 オムツを替えたりしても痛そうにしていないので、それだけが救いだなぁ。 父ちゃんは昼前に仕事に戻ってくれた。（ご苦労様でした） 創太も健太も昼過ぎに眠ってくれた。 ちょっと母ちゃんも休憩しようとしたら健太がフニフニ言う。 姉ちゃんが気を利かせてミルクを作ってくれた。 折角作ってくれたミルクなのに、ぎゃ〜ぴ〜泣いて飲む気配なし。 しばらく抱っこしてたら飲み出した。 普段大人しいんだけど、時々いきなり機嫌が悪くなってしまう。 その泣き声で創太が起きてブルブル緊張するし・・・。 兄弟揃って機嫌が悪くなったら困るやないのよ〜 今日の姉ちゃんは、とってもお利口さんだった。 宿題（書き取り）も丁寧にしていたし、ミルクも作ってくれ、お風呂掃除もしてくれた。 明日は嵐がくるのか？ それが終わったら外遊びに出かけて行った。 みんな元気でいてくれると母ちゃんは嬉しい。 創太も調子が良いし、このままガンバルぞ〜！ 明日は昼から主治医の先生がエアウエイの入れ方など指導して下さる。 父ちゃんも昼から休みを取って病院へ行ってくれる。 先生に相談したい事もあるので、その時に話してみよう。 |
| 2004/03/10/Wed |
Airway 晴れ 夜中２時頃に創太の声で目が覚めた。 オムツを替えたら横向きに寝ている下側がビショヌレになっていた。 オムツから大分漏れていたみたいだった。 気持ち悪くて母ちゃんを起こしてくれたようだ。 すぐに気付いてやれなくて悪かったなぁと反省。 創太の着替えが済み痰も取った所で健太が起きた。 健太のオムツをかえたら、なんと健太もオシッコが漏れて服が濡れていた。 なので全部着替える事に。 オッパイ飲んで寝てくれた。 ３時過ぎに母ちゃんもやっと眠れた。  寝返り１  寝返り２ 朝は珍しくみんな揃って起きた。 健太は、お腹が空いて泣きミルクを飲むと一人でまた眠ってくれた。 創太も座位保持に座ったままウトウト。  うとうと その間に洗濯を干したり、早いけど夕飯の支度など出来た。 健太が先に起きたので、離乳食を食べ次に創太が食べた。 二人とも上手に食べてくれるので嬉しい。 ３時から病院へ行くので、父ちゃんが２時半頃に帰ってきてくれた。 姉ちゃんも早く帰っていたので５人で出かける事に。 ５人で出かける時は、たいてい病院行き。 主治医の先生は、Airway（挿管チューブを転用）の入れ方や、 創太がしんどい時にどのようにして呼吸を楽にするかなど色々説明して下さった。 母ちゃんも入れさせて貰ったが、栄養チューブよりも楽に入った。 入れる事で分泌物が増える事もあるので、吸引はしっかりしてあげないといけない。 昼間に入れて様子を見ることにしよう。 （観察や吸引が大変なので初めから夜に使うのではなく、取りあえず昼寝の時に試用してみる事に・・・） 創太も健太も病院ではえらかった。 健太は看護師さんに愛想を振りまいてニコニコ〜 そのうち看護師さんに交代で抱っこしてもらって姉ちゃんと一緒に病院内を散歩しに行ってしまった。 創太は昼寝が殆ど出来ずに、ちょっとお疲れ気味。 今夜もゆっくり眠れますように。 母ちゃんも眠れますように。 ヤフオクでネブライザーを落札したのが今日届いた。 オムロンメッシュ式ネブライザ NE-U22と言う機械で、非常に小さい。 先日、侑依ちゃんが使っていたのを見て良さそうだったので入札したら、￥１７，０００（送料別）で落札出来た。  ネブライザ 定価が￥３０，０００だからまあまあかな。 傾けても吸入が出来るし、静かだし、電池だし、今のところ言う事なしのネブライザーみたいである。 |
| 2004/03/11/Thu |
保健師さん 曇りのち雨 今朝は家族でプチ寝坊をした。 ちょっとぐらいの寝坊じゃ姉ちゃんは慌てなくなった。 というか、のんびりしすぎである。 父ちゃん・母ちゃんから急かされても平気なんだなぁ。 これも性格？間に合ってる間はよしとしよう。 創太は寝起き３７，７度あったけど、２時間ほどで３６，５度に下がってくれた。 顔色や表情を見ていたら下がってきた事がよく分かる。 調子は良さそうだし座位保持に座っても緊張が少ない。 調子が良い時は緊張も少ないような気がする。 二人とも朝から眠ってくれたので、掃除洗濯がさっさと出来た。 創太の食事が終わる頃に健太が起きたので、交代で離乳食にした。 最近二人を食べさせる様になったせいか、背中や肩がダルくて痛い。 いつも腰が痛くて仕方なかったのに、今はそれよりも背中が超痛い。 これも筋肉が衰えてきたって事なんだろうな。 でも鍛えるのは好きじゃないし・・・なんとかしなきゃ！ 今は湿布とかバン○リンのお世話になっている。 姉ちゃん＆父ちゃんにもマッサージして貰う事も。（おおきに） どこが悪くなっても困るのよねぇ。 昼からは訪問看護師さんが来てくれる。 今日は保健師さんも一緒で、創太や健太について話をした。 今すぐに何かしてもらう事はないが、この先困った事が起きれば相談していこうと思う。 創太は、保健師さんが声をかけてくれるとチラっと顔を見ていた。 やっぱり誰か来てくれると、ほどよい緊張感がありマジメな創太はキリっとする。 キリっとしすぎて後から疲れが出てくるみたい。 帰られたら速効寝てるし・・・。 お疲れ様と言いたくなる。 夕飯はイチゴを上手に食べてくれた。 吸引する事もなく美味しそうにモグモグ。 昨日はバナナだったんだけど、イチゴの方がモグモグが上手みたい。 好きな物は上手に食べれるのかな？ 健太もイチゴが好きなようで上手に食べている。 明日もイチゴにしようね！ |
| 2004/03/12/Fri |
美味しくしっかり食べてちょうだい 曇り ここんとこ夜中の２時に創太が起きる。 体位を替えて欲しいとか、オムツが気持ち悪いとかで目が覚めてるようだ。 今日もオムツと体位を替えようと体を動かしたら創太がすんごい声を出して怒る。 ギロっと母ちゃんの方を見て「うぎゃ〜」みたな声を何度か出した。 結構迫力があり母ちゃんは少々ビビッタ。 何か不満な事があったにちがいないけど、なにせ夜中の事なので許しておくれ創太さま。 その後は気持ちよく眠ってくれたので母ちゃんもスヤスヤ。 朝も気持ちよく起きれた。 寝起きは３７，７度あるが２時間で３６，６度に下がってくれた。 毎日こんな感じだ。 以前は、もっと体温が高かったけれど最近は落ち着いている。 体調もとても良くって目にも力が入っている。 しんどい時は目がとろ〜んだもんなぁ。 朝の注入が終わって布団へ寝かせたら、少しの間起きていたけれど１０時から熟睡。 それから１４時まで気持ちよく眠っていた。 こんな時間に眠るなんて珍しい。 健太は１０時頃に起きていた。 ベッドを見に行ったら静かにキョロキョロ辺りを見回していた。 泣いてる時もあるのにね。 昼から少しだけ寝ころんでマンガを読んだ。 読み出したら健太がフニフニ言うし、読むのをやめた。 母ちゃんがくつろごうとすると、坊ちゃんの機嫌が悪くなる。 構ってくれ〜って事なんだろうけど、母ちゃんも休ませてくれ〜って思う。 １４時に創太が起きたので、ヨーグルトを食べて貰った。 冷たいしのどごしが良かったようで、あっという間に食べ終わった。 夜はイチゴミルクを咽せることなくパクパクしてくれた。 最近上手に食べてくれるので嬉しい。 創太も咽せが少ないと楽だもんね。 健太も一緒にイチゴを食べた。 初めは、すっぱい顔をするけれど慣れてくると食べるのが早い。 さっさと口へ入れてあげないと自分の手や指をしゃぶるので大変。 二人とも何でも美味しくしっかり食べてちょうだいね！ |
| 2004/03/13/Sat |
表情や態度 晴れ 今朝は４時まで眠ってくれた二人の坊ちゃん。 創太が起きたのでオムツと体位を替えた。 またもやオシッコが漏れてしまってパジャマの着替えをする事になった。 漏れない日もあるんだけどね。 眠いのに着替えさせられたもんだから、創太は怖い顔をして母ちゃんを見る。 服の袖を通す時が一番嫌そうな顔をする。 曲がりにくいし嫌だね。 創太が眠る頃、健太のオッパイ補給になる。 この二人毎日その日によって時間が違うのに一緒に起きるスゴイ奴。 その後７時半頃までスヤスヤ眠ってくれた。 気持ちいいけど創太がお目覚めだし起きる事にした。 創太は今日も調子が良さそうだ。 ９時５０分からＰＴがあるので、それまでに洗濯などして出かける用意をした。 ＰＴには訪問看護師さん二人も来て下さり、様子を見たり先生に質問などしてやり方などを聞いておられた。 一人の看護師さんはカイロプラクティックの資格を持っておられるので、専門的な言葉を使いながら質問などされていた。 いつもは老人さんを相手にされてるので、力加減が難しいと言っておられた。 ＰＴの先生も「さする程度でいいんですよ」とアドバイス。 「色んな人に触れ合うのもいい刺激だもんね！」とも言われた。 いつもと違う雰囲気なので創太は一段と格好つけてガンバルのだった。 先生と顔を見合わせて笑ってしまうほどだった。 普段なら始まるとトロ〜ンと眠そうな目になったりするのに、今日はキリリとした目をしていた。 苦手な体位になっても声ひとつあげない。 のこり半分ぐらいになった時、「んぎゃ〜」みたいな可愛い泣き方をした。 ほんとに可愛い声で泣いたので嬉しくなった。 いつもはメソメソ系の泣き方で遠慮がちだし、涙をポロリとこぼして泣き声すらあげない事もある。 見られてると言う緊張感が良かったのかな？ 最近、何かあると表情や態度に出る事が増えた気がする。 成長してきたって事なのかな。 母ちゃんは嬉しい。 どんどん態度にだして欲しいよ〜。 ＰＴが終わり車に乗った途端に眠ってしまった。 お疲れ様です。 昼からも熟睡した創太だった。 そのうちSpO2が下がり始めたので、エアウエイを試してみた。 すると９６〜１００ぐらいを保ってくれた。 「すごいなぁ！」と父ちゃんと喜んでいたら、暫くしたら又下がってきた。  Airway 酸素（０，２５〜０，５）を流すとまた元に戻った。 どこまで創太にとって効果があるのかは、まだ試したばっかりなので分からない。 とにかく今は試してみるしかないし、やっていこう。 夕方・夜も熟睡した創太。 呼吸音は舌根が落ちてる時のカッカッカ〜でもSpO2は９６前後あった。 １００の時もあった。 なので創太は見た目では状態が良いのか悪いのかが分かりにくい。 って事は慎重に見ていかないといけないんだなぁ。 のんびり母ちゃんだけど気を付けていかないと！ 創ちゃん、夜中でも昼間でも怒ったり泣いたりしてちょうだいね。 |
| 2004/03/14/Sun |
クシャミ＆シャックリ 晴れ 久しぶりに創太がクシャミをした。 朝の４時頃だったかな。 オムツを替えたりしてた時に一発「くっしゃ〜ん」と出た。 痰も一緒に出てきた。 以前はよくクシャミをして痰も一緒に出してくれていたけど、最近はクシャミをしなくなった。 なんでだろう？と思ってたところだった。 その後、７時頃まで眠ってくれた。 姉ちゃんは７時からのアニメが見たいので、目覚ましをかけてもらったけど起きる気配なし。 母ちゃんが何度起こしても、姉ちゃんのごっつい体はビクともしない。 や〜っと起きたと思ったら速効リビングへ行った。 母ちゃんも創太を連れて見に行った。 ８時まで創太の横でゴロゴロして、それから動く決心をした。 姉ちゃん・創太の朝ご飯の支度をして、いつも用事を済ませていく。 暫くして父ちゃん健太も起きてきた。 １０時からマンションの大掃除があり父ちゃんが行ってくれた。 その間に、健太の食事を済ませ昼ご飯の用意をして一息ついた。 創太は１１時過ぎから眠りだし、呼吸がおかしくなったと思ったらSpo2が下がりだした。 アゴや体を動かしても良くならないので、エアウエイを入れてみた。 すると９５以上の数字がでた。 気持ちよく眠れるようになったみたいだ。 １２時過ぎに起きたのでエアウエイは抜いた。 昼ご飯の用意が出来た頃に父ちゃんが帰ってきた。（ご苦労さんでした） 姉ちゃんは一足先に食べていた。 目に前に食べる物があると待ちきれないので・・・。 昼からは久しぶりに家族揃って、じいちゃん家に遊びに行った。 荷物を持って出かけるのが大変だし結構疲れるので、母ちゃんは出かける気がしないのだ。 家だと何でも手が届く所に欲しい物を置いてあるし便利なんだけど、出かけるとそうはいかない。 じいちゃん家で美味しいシュークリームをよばれて、ポテトサラダももらって帰ってきた。 健太は、ず〜っとばあちゃんに抱っこして貰ってご機嫌だった。 でも抱っこして動いてないと泣きそうになるので、ばあちゃんは動き続けてくれていた。 小さいながらも、この人は抱っこしてくれる甘えられるっていうのが分かるみたいだ。 創太は布団を敷いて貰ってウトウトしていた。 注入の時間になったので、入れたらまたまた久しぶりにシャックリをした。 クシャミ同様に以前はよく「クッククック」とシャックリをしていたのに最近はしなくなった。 今日はクシャミ＆シャックリがいっぺんに出てきたね。 春になって創太の体も活動しはじめてきたのかな。 創太の変化を発見するのが楽しい母ちゃんである。  姉ちゃん、誰も取らへんて！ |
| 2004/03/15/Mon |
叱る 晴れ 今朝の創太は体温が高め（３８，２度）だった。 昨日も同じぐらいだった。 気温が高くなってきたせいかもしれない。 少し肌寒いくらい方が創太には良さそうだ。 創太は午前中ウトウトするだけで眠りは浅かった。 健太の食事が終わる頃、ウトウトから覚めたので創太の食事にした。 一度も咽せずに上手に食べる事が出来た。 すごいなぁ〜創太。 昼から、ばあちゃんがコロッケを作って持ってきてくれた。 後は揚げればＯＫなので嬉しい。 創太も健太も起きていたので、相手になって貰っていた。 ばあちゃんが帰ろうとした時に、従姉妹が遊びに来てくれた。 もうすぐ１歳になる桃子ちゃんを連れて来てくれた。 桃子ちゃんは、しっかりしていて体も大きめだ。 愛想もよくてニコニコしている。 人見知りもなかったらしく相手になると喜んでくれる。 体重は創太より１キロも重い。 健太が小さくより幼く見えた。 姉ちゃんも帰ってきて桃子ちゃんをあやしてくれた。 桃ちゃんを抱っこしながら「ひっくり返りそうになるわ！」と言っていた。 久しぶりに従姉妹とゆっくり話ができて楽しかった。 誰かが来てくれると何か嬉しくなる。 創太は夕方から爆睡して４時間後に起きた。 ＳｐＯ２も調子よく呼吸も静かだった。 創太が静かにねむっていると健太がフニフニ言い出す。 健太にしたらチャン〜スと思っているのかもしれない。 手が空かないと構って貰えないって分かってきたのかな？ 夕飯の時、姉ちゃんが変なお箸の持ち方をしているので注意したらム〜っとした顔をした。 素直に聞けないのが姉ちゃんの弱い所だ。 やってみてから諦めるのなら仕方ないけど、何も努力しないで諦めようとする。 態度が悪いので母ちゃんはムカついた。 食後は気まずいと思ったのか姉ちゃんは寝室へ行ってテレビを見ていた。 （アニメを見てバカ笑いしてるし） アニメが終わってからリビングへ来て、「母ちゃん、ごめんなさい」と言った。 そう言われると母ちゃんの気持ちもス〜っと明るくなった。 子どもの頃の私も親に注意されては、ふくれたり泣いたりしていたなぁと思い出す。 叱る時も感情的にならないように気を付けないといけないなぁ。 父ちゃんは結構上手に叱るんだなぁ。（理論派） 一人ひとりの接し方が違うので難しいけど、頑張らなくては！ |
| 2004/03/16/Tue |
調子が悪くならなければいいんだけど・・・ 晴れ 夜中２時、３時、５時と創太や健太が起きてくれる。ハァ〜。 創太は痰が絡んだりするので寝苦しかったようだ。 体位を替えたら少しは落ち着いてくれた。 しんどい事を教えてくれるのはエライなぁと思う。 健太は５時にお腹がすいて起きた。 何となくおっぱいを飲んで、また速攻で眠る。 母ちゃんも創太の方を向いたり健太の方を向いたりして寝ていたが、６時からは何度も目が覚めた。 目が覚めたけれど、まだ起きる時間じゃないし勿体ないからすぐに目をつぶって寝た。 朝はいつものうように７時に起きて活動開始。 創太も座位保持に座って朝ご飯。 ちょっと緊張が強いような気がする。 調子が悪くならなければいいんだけど・・・。 午前・午後とも殆ど眠らない創太だった。 眠いけど眠れないって顔をしていた。 体温も一日中３７，５度前後あり、ほっぺもピンク色だし。 気温が高くなってきた事も関係しているのかもしれない。 室温も２３度だもんなぁ。 「暑い！」の一言だわ。 これから創太の苦手な季節になってくる。 今から体温が上がっていてどうする！創太。 夜はイチゴとリンゴのミックスジュースを作って創太に食べて貰った。 少し咽せたけれど全部食べてくれた。 そしたら眠りだした。（９時頃） 今日は様子を見てお風呂はパスする事にした。 体温は３７，４度。 普段なら入れるんだけど一日微熱だもんな。 明日はスッキリしてほしいなぁ。 大学病院の診察にも行かないとね！  手抜き吸入 |
| 2004/03/17/Wed |
「ガンバレ・ガンバレ」 晴れ 昨夜、創太はベッドで眠るなり舌根が落ちてしまってSpo2もスコ〜ンと下がった。 酸素を流す前にエアウエイを入れてみた。 すぐに９０台に戻り良かったけれど、暫くしたら下がったり上がったりの繰り返し。 横向きで寝かせてるんだけど、創太の肩はいつも上がっているし首は縮こまってるし呼吸がしんどそうである。 上がっている肩を下げてやると呼吸が楽になるみたいでSpo2の値も良くなる。 一晩中、母ちゃんが肩を下げてやれればいいんだけど、そんなの絶対無理。 でも、母ちゃんは短時間で爆睡は出来る！・・・ 夜中２時に痰が絡まって起きたのでエアウエイも抜いた。 それからは反対の横向きにして寝かせたら気持ちよく眠れていた様だ。 朝は健太を除いて、みんなで一緒に起きた。 創太はグッスリ眠った〜気持ちよかった〜という顔をしていた。 昨日は朝からボヨヨンとしていて心配したけど今日は大丈夫そうだ。 顔を見たら調子が良いのか悪いのかがハッキリ分かるようになった。 食べる時も吸引せずに上手に食べてくれたし、食後眠りだした。 眠れる日は調子がいいみたいに思う。 午後３時から大学病院の診察があるので、昼過ぎに父ちゃんが帰ってきてくれた。 用意をしていたので１時半後に家を出て、実家の母に健太と姉ちゃんをお願いした。 診察後、まあ君の弟さん（ひで君）に会いに行った。 と言っても、もちろんひで君とは会う事が出来ない。 ひで君のママと少しだけお話しさせてもらって帰ってきた。 これからが、いろいろ大変な時期になりそうなので辛いだろうけど頑張って欲しいと思った。 「ガンバレ・ガンバレ」と頑張ってる人に向かって言うのは好きじゃないんだけど、その言葉しか出てこない。 良くなるように祈ってます。 病院が終わって、二人をばあちゃん家へ迎えに行ったら、ちっちゃな丸いホットケーキがコロコロあった。 姉ちゃんは、たこ焼き機でホットケーキを作らせてもらったみたい。 とても喜んで作った姉ちゃんは、たらふく食べたらしい。 それから夕飯にと鍋いっぱいの八宝菜と鳥の唐揚げを貰って帰った。 何となく夕飯の支度はしていたけど、ばあちゃんが作ってくれた夕飯を食べる事にした。 あ〜美味しかった！ 子守りしてもらって作ってもらって、なんと言ったらいいのやら。 またお願いします。 創太、今夜は何も付けずに眠れたいいのになぁ。 今日のひで君は、鼻出血がたくさん出たそうで大変だったようです。 お父さんお疲れ様でした。 まー君の学校も上手くいくと良いですね！ お母さん、大変な時にお邪魔してしまった様で申し訳ありませんでした。 移植のより良い結果が出る事を願っております。 |
| 2004/03/18/Thu |
格好つけてるのかもしれない 雨のち曇り 朝方から雨が降っている。 寝室にいても雨の音が聞こえる。 創太は昨夜もSpo2が下がったり上がったりしていた。 ひどくなったのでエアウエイを入れたら良くなった。 母ちゃんも安心して眠る事が出来た。 調子よく眠れる時もあるのになぁ。 創太が一番しんどいと思うし、何とか楽に眠れる方法があるといいんだけどなぁ。 いつもなら７時頃起きる創太なのに今朝は爆睡していた。 夜中に熟睡出来なかったんだろうな。 母ちゃんは、みんなと起きたもののボ〜っとして動く気がしない。 時々こんな風になってしまう。 短い時間でも熟睡出来たら目覚めも良いんだけど、夜中何度も起きたり寝たりを繰り返してるとダメになる。 ２時間ほどして動けるようになってきた。 それからは、いつも通りに用事を済ませていく。 健太も１０時頃に離乳食を食べる習慣がついてきたようで、その頃になると指をチュッチュと吸う。 なので先に健太が食べて、次に創太が食べた。 午後（２時半）からPTがあるので、ばあちゃんに来て貰って健太をお願いした。 PTの部屋へ行くと、すでに訪問看護師さんが待って下さっていた。 創太に「こんにちは〜かんごふさんだよ」と声をかけて下さる。 創太はチラっと看護師さんを見ていた。 最近、こういう反応をよくしてくれる。 いつもと違う人がPTに来てくれる事もわかっているようで、頑張ってしまう創太。 泣くことも少ないし顔が真剣というかキリリとしている。 途中で看護師さんは次の所へ行く時間になったのでバイバイした。 帰られたら、何だか創太の緊張が緩んでいくように見えた。 やっぱり格好つけてるのかもしれない。 色々な体位をしてもらって今日も頑張った。 でも先生は「今日は体が硬いねぇ。なんでだろうね？」と言われた。 しっかり眠れてないからかなぁ。 疲れが体にたまっていたのかもしれない。 PTで少しでも体をほぐして貰えたらいいんだけど。 今夜は熟睡できますように！  腹減った！ |
| 2004/03/19/Fri |
「ウ〜ン」とか「ア〜ン」とか 晴れ 夜中２時頃、父ちゃんと一緒に創太の様子を見たらSポ2は絶好調。 安心したのもつかの間で、見てる間に下がりだした。 まるで「今から下がるから見といてな！」って言ってるようなタイミングだった。 みるみる下がるので即エアウエイを入れた。 すると、急上昇してくれた。 その後、４時にオムツ替えしたらパジャマが濡れてしまったので着替えた。 何度か体が緊張して寝苦しそうだったけれど、昨夜よりも熟睡出来たようだ。 母ちゃんも元気もりもり。 朝は、みんなゆっくりモードで起きてしまう。 姉ちゃんは全然慌てなくなって、いつもより２０分も出るのが遅れてた。 それでも８時だから余裕で着くはずなんだけど・・・ 創太は３６，３度で調子もよさそうだ。 顔もキリってしてるし、何か嫌そうな事があると「困ったよ〜」って声を出している。 昼から健太が爆睡していたし、創太の横に無理矢理寝ころびにいった。 創太は迷惑そうな声をだして眠る気配なし。 母ちゃんは気にせずに眠った。 でも時々創太が「ウ〜ン」とか「ア〜ン」とか言うので目が覚める。 布団も子ども用なので窮屈だし。 広くて気持ちよく眠れる昼寝布団が欲しいなぁ。 １時間ほどしてから起きて、用事に取りかかる。 すると創太がウトウト眠りだした。 母ちゃんが横にいると邪魔だったんだろうか？悪かったね。 最近の創太は食べるのが上手だ。 ヨーグルトだと途中吸引せずに食べる事が多い。 イチゴミルクも最後に吸引する事があっても、途中は上手にゴックンが出来ている。 いつまでも絶好調の創太でありますように。 明日は全国的に休み。 我が家も、ゆっくりのんびりダラ〜ンと過ごすぞ！ |
| 2004/03/20/Sat |
「ちょっと困ったよ〜」 雨のち曇り このところ毎晩エアウエイを使っている。 寝始めの呼吸は調子が良いので何も付けずにしているが、しばらくしたら下がってくる。 下がっては戻ったりを繰り返していく。 そうなるとエアウエイを入れる事になる。 初めから入れておけば良いような気もするけど、気持ちよく眠っている時に入れるのも可哀相かなと思ったり。 眠る事だけでも安心したいなぁ。 今朝の創太は３８，５度だった。 最近、体温は落ち着いていたのになぁ。 冷やしたら下がっていく熱なので一安心。 同じような気温の朝なのに、体温がこんなに違うのは何でだろうなと思う。 寝ていても緊張したり呼吸が乱れたりして体力使ってるのかもなぁ。 創ちゃん、しんどいのはイヤやなぁ。 朝の用事が済んだので、近くのスーパーやドラッグストアに行く事にした。 スーパーでは適当に買い物出来たけれど、ドラッグストアでは空振り。 ２店舗回ったけれど欲しい物が置いてなかった。 なので取り寄せて貰う事にした。 お彼岸のお墓参りの車が多くて渋滞してるし、細い抜け道へ入ったら対向車が来るしイライラしてくる。 うまくいかない時は信号まで赤ばっかり！ 家に帰ったら１２時半頃になっていて、どっと疲れた。 お土産に貰った、「博多ラーメン」が昼ご飯になった。 創太はウトウトして顔色も良くなっていた。 健太も布団でゴロゴロしていて、ふと見ると寝返りして遊んでいる。 良く動き良く笑い健康そのもので育っている。 創太がもし健康だったら・・・どんな風な男の子に育っていたのかなぁ？ どんな事を喋り笑かしてくれてたのかな？と考えてしまう。 時々、いや毎日思う事。 創太は創太の成長をしているし、今の創太をし〜っかり見ていかないとね！ 今日も創太は一度だけ可愛い声を出してくれた。 イチゴを食べてる時に、「ちょっと困ったよ〜」みたいな声をだした。 あんまり可愛いかったので姉ちゃんも喜んでいた。 最近の創太は時々こういう声を出したり、表情も変えたりしてくれるので嬉しい。 もっと可愛い声を出して欲しいんだけどなぁ。 夜、10倍早く老化すると言う難病の女の子事をテレビで見た。 前回の放送を見た時は、こんな病気があるのかと驚くばかりだった。 老化していく自分の将来の事も女の子は理解し受け止めていた。 病気の事、これからの事を本人がすべて解っていると言う事も残酷なのかなぁ？？？と思った。 どんな病気も治るように早くなって欲しい。 |
| 2004/03/21/Sun |
日々オバハン化している 晴れ 夜ベッドへ寝かせて暫くしたら、Spo2が下がってきた。 すぐにエアウエイを入れたけれど、その後もアラームが鳴ったり止まったり。 調子よく眠ってくれるけど、何度も起きて様子を見る。 創太は寝る前の薬（ルピアール坐剤）が効いているようで体を動かそうが起きる気配なし。 父ちゃんも母ちゃんも今日はちょっとお疲れ気味。 朝方は創太も熟睡していたようだ。 ７時に毎度の事ながら姉ちゃんを起こす。 ゾロリを見なければ！と言う強い意志で姉ちゃんは飛び起きる。 （実際は叩き起こされてるが） 創太も起きていたので一緒に見に行った。 ゾロリが終わって創太の朝ご飯にした。 次は姉ちゃんと母ちゃんの朝ご飯。 メロンパンの素（チューブ入り）を父ちゃんが買ってきてくれたので、食パンに付けて焼いて食べた。 チューブの色は淡い緑色をして、あまり美味しそうには思わなかった。 が、結構美味しかった。 な〜んとなくメロンパンを食べているような感じがする。 ４枚切りの食パンだったので、ふっくらしていて何だかクセになりそうだ。 姉ちゃんは、明日の朝もこのメロンパンを食べるらしい。 今日の母ちゃんは、一日中背中や肩が痛いような重いような・・・。 何かする度に「あ〜痛い」「あ〜しんどぉ」が口から出る。 日々オバハン化していると実感する。ふぅ〜。 父ちゃんと姉ちゃんは１０時頃からマンション横の公園へ行った。 姉ちゃんが縄跳びの２重飛びと鉄棒の逆上がりを教えて欲しいという事で。 逆上がりは前に出来ていたんだけど最近出来なくなったらしい。 体が重くなったしなぁ。 半時間ほどして帰ってきたら、２重飛びは出来なかったけど逆上がりは出来たらしい。 一つ出来たし機嫌いい姉ちゃんだった。 縄跳びは春休みに出来るかな？ 昼ご飯のあと、父ちゃんと姉ちゃんはじいちゃん家へ遊びに行った。 母ちゃん達は留守番。 時間があれば横になりたかったので、健太を寝かせる事にした。 頑張って寝かせて母ちゃんも半時間ほど寝ころんだ。 創太はウトウトしてくれてるので助かる。 ３人で少しの間眠る。  うつ伏せ 少しだけど横になれると気持ちがいい。 創太は一日ネツもなく調子も良い。 夜中に気持ちよく眠れたら創太も楽なんだろうなぁ。 今夜は最初からエアウエイを入れて様子を見よう。  ほ乳瓶は自分で持ちます |
| 2004/03/22/Mon |
ズズズズズ 雨・・・雪も少し 昨夜は眠る前にエアウエイを入れる事にした。 時々アラームが鳴るけれど、ほとんどが緊張の為に測れないためのアラームで、 Spo2はたまに下がってもすぐに戻ってくれた。 良い調子で眠ってくれたように思う。 でも２回ほど吸引した。 痰が絡んでいて呼吸がしんどそうだったし、ノドの奥でゴゴゴゴッといってるのも気持ち悪かったし。 夜中の吸引機の音は結構響く。 リビングで使ってるミニックよりは静かだけれど、夜中は工事現場の様に聞こえる。 それでも姉ちゃんも健太も起きる事がないのでＯＫ。 今日みたいに調子良く眠れると有り難いね。 朝から雨だし寒い。 久々に一日中エアコン入れっぱなし。 創太は寝起き体温が高い目だったけれど、昼頃には３６度前半になっていた。 朝夕の食事の時も吸引せずに食べてくれた。 抱っこしてる姿勢だと呼吸するのも楽そうだ。 スースーと吸ったり吐いたりする音が聞こえてくる。 寝ころぶと角度によってスースーがズズズズズ・・・・ってなってくるし。 創太の楽な姿勢を作るのは難しい。 ぐっすり眠る事がなくウトウトするだけの一日だった。 傍に居てる時は眠ってるみたいに見えるのに、離れた途端に悲しげな声をだす創太。 最近の創太は、とても敏感になっている。 悲しい光線や声を出すし、時には咽せて呼び戻す事もある。 とても嬉しい反応だ。 健太は創太の事を時々じ〜っと見ている。 特に注入の用意をしている時は興味津々である。 「なんだろう？」「さわってみたいなぁ」と思っているような目をしている。 やばい！ もう少し大きくなったら危なくないようにしなくっちゃ。 お風呂の後、姉ちゃんが母ちゃんにマッサージしてくれた。 まずは肩を揉んだり叩いたり、次は顔にクリームを塗ってマッサージ、 最後は足の裏にクリーム塗りたくってマッサージ。 お疲れ気味の母ちゃんの体はスッとした。 毎日してくれるとありがたいんだけど。 毎日やってくれるように頼んでみよう！ もうすぐ春休みやし、夜もゆっくり起きていてもいいし。 |
| 2004/03/23/Tue |
気分はスッキリ 晴れ 昨夜の創太は、眠りはじめから呼吸の調子がとても良かった。 スースーと楽そうな呼吸をしていて気持ちよく眠っているのでエアウエイは入れなかった。 その後モニターのアラームも鳴り続けることなく順調に眠る創太だった。 ３時過ぎに一度起きたのでオムツと体位を替えた。 １時間ほどして起きたので又体位を替えた。 すると気持ちよさそうに眠りだした。 日によって右向きが寝やすかったり左向きが寝やすかったりと違うようだ。 朝もみんなと一緒に寝坊して起きた。（７時半） 健太も夜中一度も起きなかったので一緒に目覚めた。 寝起きの創太は痰が絡んでいたけれど調子は良さそうだった。 座位保持に座ると少し緊張して足がブラブラしてしまう。 でも今日のは、まだマシな方だ。 ひどくなるとブルブルが強すぎて椅子が動いてしまう事がある。 緊張も日によって違うんだなぁ。 今日は天気が良くて気持ちが良い。 母ちゃんも何だか元気が出るし、掃除機して拭き掃除もした。 気分はスッキリだ。 お昼ちょうどに姉ちゃんが帰ってきた。 創太の食事が終わった所なので、急いで昼ご飯の用意をして食べた。 学校も明日でおしまい。 春休みは何をして遊ぶんだろうか？ 遅寝遅起きしてダラダラするような気がする。 ２時頃、ばあちゃんが「おでん」を持ってきてくれた。 ばあちゃんは健太の相手をしてくれて、健太はスゴク大きな声を出して喜んでいた。 さすが年の功！ ばあちゃんは、３時にお客さんがくるからと言ってバイバイした。  鼻・ほじほじ 健太は「バイバイ」と言う声の方を向こうと必死だったが、うつ伏せのままで身動き出来ない。 そのうち怒り出す・・・ 頑張って動いておくれやす。 夕方から創太は眠りだした。  この後少しずつ下がって・・・ 途中まではSpo2も調子良かったのに、少しずつ下がってきた。 エアウエイを入れると９８〜１００に上がってきた。 もう、なくてはならないアイテムの一つだ。 今夜も気持ちよく眠れますように。 |
| 2004/03/24/Wed |
一年が早く過ぎるように感じる 雨 今朝は３時過ぎまで調子よく眠る創太。 ３時からアラームが頻繁になり痰も絡んできたので吸引してエアウエイを入れた。 その後は浅い眠りしか出来なかったようで何度も起きていた。 でも、６時頃からまた熟睡して７時に目が覚めたので、健太以外は起きる事にした。 姉ちゃんは今日が終業式。 一年間休まずに登校出来て良かったね。 ４月からは２年生になる。 何だか一年が早く過ぎるように感じるなぁ。（３０過ぎてから特に思うようになった） 姉ちゃんは８時前に学校へ行った。 創太がヨーグルトを食べ終わる頃に、早くも姉ちゃんが帰ってきた。 そのころ健太も起きた。 姉ちゃんは通知表やら宿題のプリントなどをまとめて母ちゃんに手渡してくれた。 先生が作って下さった「がんばりしょう」（無遅刻無欠席）の賞状もあった。 春休みは何をするのかな？と思っていたら「明日からゴロゴロするぞ〜」と宣言。 いつもゴロゴロしてるのに！と母ちゃんは思った。 昼からは健太の４ヶ月健診に行った。 父ちゃんが昼から休みを取ってくれた。（おおきに） 健太は滅多に外出しないから新鮮に感じたのか、小児科の待合い室でもゴキゲンさんだった。 す〜っとニコニコしてぐずる事もなかった。 １時半に受付を済ませて診察に呼ばれたのは３時ちょうど。 途中から眠くなり、リンゴジュースを飲んだら３０分ほど眠った。 起きて暫くしたら呼んで貰った。 体重も身長もグ〜ンと伸び健康そのものだと言ってもらえた。 診察中もニコニコ〜と愛想がいい。 帰ってから、眠たくなったせいかグズグズ言う事！ 健太も外面がいいようだ。（創太と同じだ） ミルクを飲んだら眠ってしまった。 創太は３時頃から眠っているようで、夕方になっても起きる気配はない。 ゆっくりぐっすり眠ってスッキリして起きてちょうだいね。 |
| 2004/03/25/Thu |
「それでいいんだ」 曇り 夜中２時半頃からパルスオキシメータのアラームが鳴り出したのでエアウエイを入れた。 その後、オムツを替えたら久々にパジャマが濡れていた。 気持ち悪いので創太は起きていたようだ。 着替えて体位を替えたらまた眠ってくれた。 寝苦しくなってくると母ちゃんを呼んでくれるので、いつも助かっている。 夜中に何度か起きると、朝がすんなりと起きれない母ちゃん。 今日から春休みで緊張感もなくなり７時半まで寝てしまった。 創太と一緒に８時にリビングへ移動。 ホッペが赤いなぁと思って熱を測ったら３８，３度。 ２時間ほどで３７度に下がっていた。 朝方というか起きる少し前に体温が上がってくるみたい。 同じような気温なのに体温の上下がある。 何でだろうな？と考えても分からないけど。 姉ちゃんは爆睡してたけど、９時には起こした。 創太は痰が多い目だけど、白っぽいしサラっとしている。 吸入すればコロっと出てくるし心配ないかな。 昼からは訪問看護師さんが来てくれる。 なので掃除機だけサッサ〜とかけておいた。 看護師さんは「こんにちは、創太君」と声をかけて下さる。 創太はチラッチラッと看護師さんの方を見ていた。 見えているのか？どうかは分からないけど、しっかりと見ているように見えるんだなぁ。 「お〜い創太」と呼んでも見てくれる事はないけれど、いつもと違う雰囲気は分かっているような気がする。 母ちゃんは「それでいいんだ」と思っているのだけれど・・・・。 何か感じてくれるものがあればそれでいい。 看護師さんさんに抱っこして貰って吸引してもらって１時間が過ぎた。 バイバイしてから少しだけ眠った。 朝夕とも少しだけしか眠れなかったからか、日が暮れてから１時間ほど気持ちよさそうに眠った。 夜も気持ちよく眠れるといいんだけどなぁ。 |
| 2004/03/26/Fri |
「大人じゃ〜ん」 晴れ 昨夜はベッドへ行くまでにリビングで熟睡していた創太。 そのうち舌根が落ちる音と共にSpo2が下がってきた。 エアウエイを入れたら戻ってきたので様子を見る。 いつも夜１１時頃に母ちゃん・創太・健太がベッドへ行く。 なので眠っていた創太には悪いが、昨夜も１１時に起こしてベッドへ連れて行った。 創太は迷惑そうな顔をして起き、痰もゴロゴロだして布団へ。 起きた時にエアウエイは抜いた。 暫くしたら創太は眠りだした。 でも呼吸は落ち着いていてSpo2も良い感じ。 エアウエイなしで寝る事が出来た。 日によって入れたり入れなかったりしている。 何も付けずに眠れる方がいいもんなぁと思ったり、体がしんどいのは可哀相だしなぁと思ったり。 う〜ん複雑！ 今朝は７時半に起きた。 姉ちゃんは・・・８時半まで寝ていた。 創太はネツ（３６，９度）もなく顔色も良い。 注入の後、オムツを替えようとしたらウンチが出そうだったので手伝う。 でもスッキリでないし溜まってそうなので久々に浣腸した。 すると「大人じゃ〜ん」って感じで貫禄のあるウンチが出てきた。 母ちゃんは完全に負けてしまっている。 折角スッキリしたのに、その後からひどく咽せだした。 小一時間ほど咽せが続いて止まらなかった。 咽せすぎて創太の体は力が抜けてグニャグニャになるしビビった。 横向きにしても俯せにしてもダメだった。 や〜っと落ち着いたので寝ころばせて酸素を流して様子を見た。 疲れたぁ〜って顔をしてウトウトする。 唾液が変な所に入ってしまったのかなぁ？ ほんとに可哀相だった。 昼からは眠る眠る４時間ほど眠った。 よほど朝の咽せが疲れたのだろう。 創太は何も言わないけれど、顔を見てたら疲れた時・気持ちよさそうな時がよく分かる。  爆睡 創太が疲れすぎないように気を付けなければいけないなぁ。 夜ぐっすり眠って元気モリモリになってね！ |
| 2004/03/27/Sat |
「今にも笑いそうな顔してるのにね！」 晴れ 昨夜の創太は呼吸も乱れずに眠る事が出来た。 夜中に何度か起きてるけれど、オムツを替えたり体位を替えると眠ってくれる。 ３時にオムツを替えたらパジャマが濡れていた。 オシッコが漏れてしまった直後だったみたいで、まだ濡れたパジャマは温かかった。 気持ち悪くて母ちゃんを呼んでくれたんだなぁと思った。 その後６時半頃まで眠ってくれた。 今日は朝から診察とＰＴがあるので、７時には起きて用意をした。 ＰＴが始まるまでに診察してもらえるようにと、父ちゃんが８時前に診察券を入れに行ってくれた。 ９時に家を出て９時半に診察室へ呼んで貰えた。 もちろん１番！ しか〜し主治医の先生は休みだったので頼んでおいた書類はもらえなかった。 今日の先生は、先月入院した時に担当して下さった先生だった。 とてもハキハキと話される女医さんでアナウンサーっぽい感じもする。 母ちゃんは関西弁丸出しだけど先生は「創太君、と〜っても調子のいい顔してるわねぇ〜」 聴診器を当てながら「と〜っても深く呼吸出来てるわよ〜」て感じ。 創太も緊張するのか良い顔を保とうとする。 「創太君、笑いますか？」と聞かれたので「笑いません。でも辛そうな顔は上手です」と答えた。 先生は「今にも笑いそうな顔してるのにね！」と言われた。 父ちゃんも「創太が笑いそうな顔してる」と最近よく言っている。 本当に笑う日が近いのかもしれないなぁ。 そうなると嬉しいんだけどなぁ。 ぼちぼちやね。 ＰＴは最後までとっても頑張っていた。 泣きそうで泣かない顔をよくしていた。  泣きそうで泣かない顔 気持ちが良い時はヨダレが出てくる事もあり、良い時・嫌な時がハッキリ分かる。 色んな表情があり見ていても楽しかった。 デジカメを持っていたのでパチパチ撮ってしまった。  パチパチ 来週もがんばろう！ 帰ってからは少しの間眠ってしまった。 やっぱり外出する事やＰＴを受ける事で疲れてしまうんだろうな。（お疲れ様でした） 午後からは姉ちゃんと一緒に買い物に行った。 来月、従姉妹の結婚式に出席するので健太・姉ちゃんの服を選びに行った。 結構時間がかかってしまい大変。 何とか買ってきたけれど・・・ 普段、ズボンにシャツ姿の姉ちゃんなのでスカートがはけるのは嬉しいようだ。 来月が楽しみだね。 創太も健太も、お利口でいてくれたようだった。 明日も天気が良さそうだし、元気もりもりの母ちゃんでいれそうだ。 |
| 2004/03/28/Sun |
ヤバイ！ 晴れ 今朝は４時頃から調子よく眠れなくなった創太。 痰が溜まるせいかSpo2も下がってくる・・・、エアウエイを入れても下がってしまった。 吸引したら少しはマシになるけれど、熟睡出来なくて辛そうだった。 寝起きに吸入して溜まっている痰を出したけれど、痰はすぐに溜まってくる。 昨日まではサラってしてたけど、今朝の痰は粘っこくなっていた。 色は白っぽいので大丈夫かな？ 体温も３７，３度と微妙だ。 午前中少しだけウトウト眠りをした。 昼からは、じいちゃん家へ遊びに行った。 健太は久々に会う祖父ちゃん祖母ちゃんを見て大泣き。 これって人見知り？ただ単に機嫌が悪かっただけ？ 創太は緊張が強くて、眠いのに眠れないと言う感じだった。 夕方になってくると痰の色も薄い黄緑になり粘っこくなった。 ヤバイ！ 今朝、ぐっすり眠れなかったのは調子が悪くなる前ぶれだったのかも・・・ 夕飯を頂いて８時過ぎに家に着いた。 まず吸入して痰を出していたら、疲れたのかそのまま眠ってしまった。 ぐっすり眠って元気になってちょうだいね。 母ちゃんも気を付けるから。 |
| 2004/03/29/Mon |
パニックを起こしそう 晴れ 昨夜から痰が粘っこくなり吸引の回数も増えた。 夜は酸素を少しだけ流しておいたが、痰が絡むので熟睡出来なかった創太。 父ちゃん・母ちゃんも眠い朝を迎えた。 朝起きた時の体温は３８，９度あったので、病院へ行く事にした。 いつものように父ちゃんが診察券を入れに行ってくれた。 ネツは２時間ほどで36.4度に下がってくれたが、痰のゴロゴロは止まらない。 胸部レントゲン・痰・血液検査をしてもらった。 レントゲンを見る限り特別悪くはなさそうだった。 血液検査は午後にならないと分からないので、取りあえず点滴をして貰って帰ってきた。 病院へ着いてからの創太は、みるみる調子の良さそうな顔になってきた。 体温は下がったままだし呼吸も深〜くしていた。 主治医の先生も「創太君はポーカーフェイスだもんねぇ〜見た目では分からないもんね！」と言われたほど。 診察は１番だったんだけど、なんやかんや待つ事になり帰ったのは12時20分頃になった。 父ちゃんは昼から仕事があるので大慌てで母ちゃんと交代した。 創太は疲れたようで布団へ入るとすぐに眠った。 ３時間眠り少し楽そうな顔に見えた。 体温も下がったままなので、ちょっと一安心。 夕方、病院へ電話して血液検査の結果を聞く。 CRPの値は2.4だったのでウイルス性の風邪かなぁ？・・・・と言う感じだった。 その他の数値は悪くなかったらしい。 抗生剤（フロモックス）で様子を見る事になる。 夕方、父ちゃんが帰って暫くしたら、いきなり創太が咽せはじめた。 咽せはなかなか治まらず、体の緊張も強くなって、呼吸も乱れ大変な事になった。 （Spo2＝66、心拍＝90〜100・酸素濃度が下がるのに心拍が上がらない） 目をむいて呼吸も十数秒間しないから、父ちゃん母ちゃんはビックリした。 こんな状態の創太を見るのは初めてだった。 （緊張がきつかったので、舌根−気管が閉塞して呼吸が出来ていない様に感じた） エアウエイを入れて酸素を2.0L流してもSpo2は90〜92をウロウロするだけ、 しばらくすると、心拍は140〜150に上がる。 体をさすったり揺すったりしながら吸引して何とか痰を出した。 しばらく呼吸はしんどそうだったが、１時間ほどしたら大分落ち着いてきた。 体温も38度に上がっていたが、その後すぐ37.3度に下がった。 風邪の症状よりも、呼吸の乱れの方が怖いなぁと感じた。 母ちゃん一人の時じゃなくて良かったとも思った。 一人じゃ何をどうしたらいいのか分からなくなりパニックを起こしそうだ。 今夜の創太も気を付けて見ていかねば！ 体調が落ち着いてくれますように。 |
| 2004/03/30/Tue |
ビクともしない 雨 昨夜は念のため酸素を流しながら寝かせる事にした。 夕方ひどく咽せて疲れたのか、ぐっすりと眠っていた。 何度か起きるけれど、体位を替えたりするとすぐに眠ってしまう。 ７時頃に起き吸入をする。 体温は３７，６度だが顔はスッキリとしている。 痰は取っても取ってもすぐにゴロゴロゼロゼロしてくるが、創太もしっかり咳き込んでくれるので暫くはスースーという呼吸になる。 食べる事も出来たので、無理にならない程度の食事にした。 朝からも昼からも数時間ずつ眠る。 昼からは酸素0.25Lだけ流しておいた。 するとSpo2は99％〜100％を保っていた。 創太の横で健太が大声だしても平気で眠っている創太。 眠ると創太はビクともしない。 それにしても健太の声はデカイ。 泣き声よりも何か喋ろうとしてる声が大きくなった。 日に日に成長していってるのが分かる。 姉ちゃんも春休みなので色々手伝ってくれるので助かる。 今日は雨だし一日家にいるので、何でも気軽に動いてくれていた。 全然気軽に動いてくれない時もあるけど・・・ 健太のミルクを２回作ってくれて、お風呂の浴槽も洗ってくれた。 他にも健太が泣いたり機嫌が悪くなると抱っこしてあやしてくれる。 母ちゃんが忙しくしてる時は本当に助かる。 ありがとね！姉ちゃん。  頼りになります 創太は２１時頃から眠りだした。 と〜っても気持ちよさそうにしている。 でもリビングなんだなぁ〜起こしてベッドへ連れて行かないとねぇ。 今夜もこのまま気持ちよく眠れたらいいのになぁ。 |
| 2004/03/31/Wed |
大にぎわい 晴れ 創太は昨夜も酸素を0.25L流して寝かせる事にした。 いつも通り何度かは起きるけれど、オムツや体位を替えると眠ってくれる。 なので母ちゃんもすぐに寝れる。 今朝は体温は３７，１度でまあまあの調子に見える。 痰は白いけれど粘っこく吸引しても引っかかる時がある。 朝からヨーグルト食べたけれど、いつもよりは咽せが多かった。 昼の注入後から眠りだし４時間近く熟睡しはじめる。 途中から舌根が落ちる音がしてSpo2も下がりだした。 酸素を流したけれど舌根が落ちて呼吸の音が激しくなる。 苦しそうなのでエアウエイを入れる事にした。 すると酸素なしでもSpo2は安定し舌根も落ちなくなった。ほっ。 １４時頃ピンポ〜ンとインターホンがなり誰かなぁと思ったら、従姉妹が来てくれた。 １歳になった桃ちゃんを連れて!(^^)! 創太は熟睡中、健太は起きた所だった。 姉ちゃんは公園へ遊びに行っていなかった。 桃ちゃんはニコニコして、赤ちゃん用のせんべいをパクパクしたり玩具を触ったり大忙しだった。 姉ちゃんが帰ってくると喜んでくれて一緒に遊びだした。 姉ちゃんの事が気に入ってくれて、くっついて離れないと言う感じだった。 夕方になって母ちゃんの友達が預かり物を持って来てくれた。 友達も４歳の男の子と１歳の女の子を連れて来てくれたので、我が家は大にぎわいになった。 そんな中でも創太は爆睡していた。 健太はみんなに代わる代わる抱っこしてもらったり、１歳の楓香ちゃんにあやしてもらったりしていた。 姉ちゃんは一生懸命小さな子達を相手に遊んでくれていた。 滅多に開けないおもちゃ箱から色々と出してきて遊んだりしていた。 懐かしい玩具もあり母ちゃんも色々思い出したりした。 あっという間に６時になりバイバイすることに。 創太も最後の方で起きて、賑わっているのを感じる事が出来た。 たまには賑やかなのもいいなぁ〜と思った。 でも何故だか母ちゃんは途中から眠くて眠くて仕方なかった。 まぶたが重いと言うか眠いのだ！ 今夜は少しでも早く寝に行けるようにしよう。 創太の痰もマシになって欲しいなぁ。 |