2004/04/01/Thu

無理はいけません！ 　晴れ 　昨夜は酸素もエアウエイも使わずに眠れた創太。 　と言っても夜中に何度も起きていたので、その度に体位を替えたりする。 　Spo2は安定していたので嬉しいなぁ。 　いつものように７時頃、創太と一緒に起きた。 　でも少〜し眠い母ちゃん。 　創太はネツもなく顔もキリリとしてきた。 　調子が良い時の顔に戻ってきた。 　痰も少しだけサラっとしてきたように思う。 　しっかり咳き込んでくれるたびに、気持ちよく痰が取れる。 　創太は真っ赤になって苦しい顔をするが、その後はホッとした表情に戻る。 　吸引されるのは嫌やもんなぁ。 　１４時に訪問看護師さんが来てくれる。 　今日はカイロの資格をもっている看護師さんだった。 　今週の創太の様子を話し、無理のない体ほぐしをして下さった。 　抱っこして優しくさすったり伸ばしたり色々してもらい、痰もしっかり出してスッキリさせてもらった。 　最後は首を伸ばしてもらったら、創太はうっとりした顔になっていた。 　お風呂上がりのような気持ちよさそうな顔だった。 　３日ほどウンチが出ていなかったが、看護師さんとバイバイしたらしたくなったみたい。 　刺激してやると良いウンチが出た出た。 　姉ちゃんは創太と看護師さんの様子をを見たり、健太の相手をしたりキョロキョロ。 　いつもの癖で首をポキポキと鳴らしていた姉ちゃんを見て看護師さんがビックリ！ 　創太のマッサージが済むと、姉ちゃんの体の歪みを見てくださった。 　仰向けに寝かせて首を持って、左右に動かしたりしながら歪みを治してくれた。 　時々パキって音がしてたけど姉ちゃんは平気。 　骨盤も少し歪みがあるようだったので、今度はうつ伏せにして治してもらった。 　いいなぁ〜母ちゃんもして欲しいなぁ。 　でも時間がないもんなぁ。 　今度時間がある時に見てもらおう！ 　創太は、その後少しだけ眠った。 　夜は久々にイチゴミルクを食べてみたけれど、咽せてしまうので半分残した。 　最初は調子よく食べていたので、スゴイスゴイと思っていたんだけど咽せ出すと止まらないし・・・ 　無理はいけません！ 　今夜も何も付けずに気持ちよく眠れたらいいなぁ。 　姉ちゃんは久々に、婆ちゃん家に泊まりに行った。 　何故か２日分の着替えをカバンに詰めていた。 　一泊では物足りないんだろうか？ 　ゆっくり楽しんできておくれ。

2004/04/02/Fri

喋ってるような声 　晴れ 　昨夜、お風呂に入る前に創太は何か喋ってるような声を出してくれた。 　いつもなら「あ〜」とか「う〜」とかなのに今日に限っては、何か言いたそうな感じだった。 　文句にも聞こえるし、父ちゃんや母ちゃんを呼んでいるようにも聞こえる。 　「創太、母ちゃんって言うてみぃ」なんて言ってると、答えてくれるように喋ってくれた。 　こんな声を出すのは何年ぶりだろう。 　ほんの１０分ほどの出来事だったけれど、すごくすごく嬉しかった。 　後から「あ〜ビデオでも撮っとけば良かった」と思うばかり。 　すぐにビデオが撮れるようにしておこう！（父ちゃん任せになるだろうけど） 　これからも創太が喋ってくれたら嬉しいんだけどなぁ。 　楽しみ楽しみ！ 　今日の天気予報は雨と言ってたのに一日良い天気だった。 　なので洗濯を朝からと昼からと２回した。 　創太はウトウト眠りするけど熟睡は出来なかった。 　ネツもなく調子も良さそうだけど、痰はやっぱり多い。 　サラっとした痰になったり粘っこい痰がでたり色々で、吸引チューブが細いと詰まる時もあった。 　食事の時は大分マシになり吸引する回数も減ってきた。 　夜のイチゴミルクは上手に全部食べてくれた。 　健太も離乳食（１回）をしっかり食べてくれている。 　おかゆ・野菜煮・イチゴを完食する。 　特にイチゴは好きみたいで、器に口を付けてゴクゴク飲んでくれる。 　３人の中で一番食べるのが上手かもしれないなぁ。 　食べるのが好きなのかもね！ 　姉ちゃんが昨夜からお泊まりに行ってるので、今日は何となく物足りない。 　静かというか張り合いがないというか・・・。 　居てる時は「母ちゃん、母ちゃん」と呼ぶので、うるさいなぁ〜なんて思う時もあるのに。 　家族が揃ってないと変な感じだぁ〜と実感する。 　夜は父ちゃんが歓送迎会に行くので、夕飯は母ちゃん一人で食べた。 　なんも作る気がしないけど適当に食べた。満腹。 　創太も健太もお風呂にはいると、疲れるみたいでネムネム光線が出ている。 　今夜は早く寝ようと頑張るものの、結局いつもの時間になってしまう。 　熟睡出来ますように！

2004/04/03/Sat

満開 　晴れ 　昨夜、眠りはじめはSpo2は９８〜１００位あり呼吸もスムーズだった。 　あ〜一安心と思ってたら、じわじわ下がりだしアラームが鳴る鳴る。 　エアウエイを入れたら少しずつ上がってきて、そのまま眠る事にした。 　夜中に起きた時、ハナやら痰やらいっぱい出ていたので吸引してエアウエイも抜いた。 　その後、朝まで気持ちよく眠れたみたいだ。 　６時過ぎから起きていたので、母ちゃんも頑張って６時半に起きる事にした。 　まずは吸入して朝のミルクを用意。 　念の為に診察してもらおうと思っているので、父ちゃんが診察券を入れに走ってくれた。 　調子がよければ診察後にＰＴに行くつもりだ。 　掃除機かけて洗濯干して９時に家を出発。 　病院へ行く途中には何本もの桜の木があり満開だった。 　「創ちゃん桜やでぇ。見ときや〜」と声をかけたので、多分見ていたはず。 　病院の駐車場の裏にも立派な桜の木があり、やはり見事に満開。 　ほっと心が和むような気がする。 　９時半ちょうどに診察室へ呼んで貰い、その後の様子を先生に伝えた。 　血液検査をしてもらい抗生剤も念のために出してもらった。 　ＰＴも受ける事が出来た。 　色んな動きをしてもらうが、あまり嫌そうな顔をしない。 　慣れてきたのかもしれないなぁ。 　頑張った創太は帰りの車の中で、ほわ〜っとした顔になっていた。 　昼（１４時）から熟睡している。 　眠り始めた頃から、ガガガガ・・・・・と舌根の落ちる音がしていてSpo2が下がりだした。 　酸素を流しても、数字が上がってこないのでエアウエイを入れた。 　それから３時間半眠る。 　起きてからは痰が多く吸引してもしてもゴロゴロ出てくる。 　スッキリするまで大分かかった。 　夕方、病院へ電話をして血液検査の結果を聞いた。 　CRPは0.6に下がっていた。 　抗生剤は月曜まで続けるように言われた。 　夜、イチゴを少し食べたんだけど咽せがだんだんひどくなってきたので止めた。 　食後は一段と咽せがひどくなり、心拍も１３０台になるし酸素を流して様子をみた。 　咽せ出すと止まらなくなる事があるので、かなりしんどそうだ。 　日によって創太の調子は全然違う。 　あまり疲れさせないようにしなくてはいけないなぁ。 　母ちゃん少し反省だ。 　ゆっくり気持ちよく休めたらいいね。 　今晩も姉ちゃんは、祖母ちゃん家でお泊まりする。 　お昼間、お弁当を持って奈良公園でお花見をしたらしい。 　たくさん歩いて疲れたとのこと。 　姉ちゃんも来週から学校が始まる。 　また朝から賑やかになるなぁ。

2004/04/04/Sun

創太が健太ぐらいの時 　雨 　昨夜は先に健太を寝かせに行ったら、そのまま母ちゃんも寝てしまった。 　３時過ぎに目が覚めてリビングへ行ったら、創太は熟睡していた。（酸素０，２５流して） 　父ちゃんはパソコン中。 　気持ちよく寝ているので創太はそのままにして父ちゃんに任せる事に。 　ベッドへ戻ったら健太がニコニコして起きていた。 　どうやらお腹が空いたらしくオッパイだけでは足りない様子。 　なのでミルクを作って飲ませると満足そうな顔をして眠ってくれた。 　それから何度か目が覚めたけれど８時まで眠った。 　健太とリビングへ行くと創太はスースー寝息を立てて眠っている。 　父ちゃんも創太の傍でウトウトしていた。 　いつもなら７時頃には起きる創太なのに、その後も起きる気配がない。 　気持ちよく眠っているのならいいんだけど、起きてくれないのも心配になってくる。 　１１時にやっと起きてくれた。ほっ。 　よく眠ったせいか顔はスッキリとしている。 　母ちゃんと一緒に寝るより一人で寝る方が熟睡出来るのかなぁ？ 　でも今夜からは一緒に寝ような。 　創太が起きるまでの間、健太は何か大きい声を出して喋るし退屈になると怒る。 　自由に動けないので、だんだん変な格好になってくるし大変だぁ。 　創太が健太ぐらいの時は、一日中機嫌が悪くて飲めない眠れない緊張が出てくるって最悪の始まりだったなぁ。 　辛くてしんどい時の事は、だんだん記憶が薄れてくるような気がする。 　物忘れがひどいだけだったりして！ 　昼から母ちゃんはアカチャン○ンポへ買い物に行った。 　創太・健太・姉ちゃんの服やパジャマが欲しかったからだ。 　まずは創太の服を探すけれど、なかなか難しい。 　結構時間がかかったけれど、着せやすそうな服を買う事が出来た。 　健太には食事用のエプロンやヨダレかけなど。 　姉ちゃんにはパジャマや下着類を買った。 　帰りにスーパーへ寄ってちょこちょこと買い物した。 　買い物するとストレス解消になるんだけど、雨降りの日は気分が重たい。 　すっきりしない気分だなぁ。 　留守番してくれていた間に、創太も健太もウンチをしたそうだ。 　「母ちゃんの居る時にしてくれ〜」と父ちゃんは言ってたみたい。 　ご苦労さんでした。 　早い目に夕飯を済ませ、お風呂にも入った。 　創太はネツもなく気分も良さそうだ。 　調子が良くなってきているので、崩さないように気を付けていこう。 　姉ちゃんは、今日は祖母ちゃんと二人でラウ○ド１へ行ってボーリングを４ゲームしたらしい。 　３時間待ってやっと出来たらしいが、待ってる間はゲームを色々させてもらったみたい。 　今夜もお泊まりになるそうだ。 　楽しい春休みの締めくくりになって良かったね！

2004/04/05/Mon

リフレッシュ 　晴れ 　今日は、お昼に友達が来てくれるので部屋を片付けたり掃除も少々した。 　友達の子どもも三人で、長男の幸君は姉ちゃんより１歳大きく次男のたー君は創太と同じ歳で三男のそうし君は健太より１０日後に産まれている。 　結婚した時期も同じくらいで、色んな事がよく似ている。 　１１時半頃に来てくれて、お昼ご飯のマ○ドのハンバーガーも買ってきてくれた。 　母ちゃんはＣＭでやっているチキンフィレオを頼んだ。 　結構ボリュームがありお腹いっぱいになった。 　子ども達は、あれやこれやと玩具を出して遊んだり大忙し。 　母ちゃん達は、喋りながらチビちゃん達の世話をせっせとする。 　仕事で仲良くなったので、その時の話を思い出して笑ったり、あの時は良かったなぁ〜なんて話していた。 　色々話してるうちに、「あっ！」ちゅう間に３時半になり友達の帰る時間に・・・。 　家が遠いのでゆっくり出来ないのが残念だなぁ。 　また来てくれると言ってくれたので楽しみにしておこう。 　創太は、最初起きていたけれど途中咽せてしまって疲れて寝てしまった。 　眠るとどんなに騒がしくても平気で熟睡する。 　健太はニコニコと愛想が良い。 　姉ちゃんは仲良くしていたかと思うとケンカ口調になったり、ふとした事で仲良しに戻ったりと忙しい。 　子ども同士で遊んでるんだから大人が口を挟まないでおこう！と思っていてもついつい言ってしまう。 　友達が帰ってから姉ちゃんは「静かになったら寂しいなぁ」と言っていた。 　本当にその通りだと思う。 　短い時間だったけれど、母ちゃんはリフレッシュ出来たし子ども達も良い刺激がいっぱいだったなぁ。 　夕方になってきたら急に眠たくなってきた。 　私は子どもか！と思ってしまう。 　創太は朝の食事の時は咽せるのが少なかったけれど、夕飯の時は２口目から咽せだして止まらなかった。 　出てくるのは白く粘っこい痰ばかり。 　せんど咽せてやっと落ち着いた。 　食べるのはやめにして注入に替える。 　その後は落ち着いてくれ、お風呂に入ったら目はトロントロンだ。 　横で健太がフニフニ言っている。 　相手になって貰えないと機嫌が悪くなってきた。 　目と目が合うだけで喜んでくれるので、つい相手になってしまう。 　健太の作戦に引っかかってしまう・・・。 ちょっと失礼します 　姉ちゃんは４日ぶりに帰ってきて、創太や健太に優しくしてくれる。 　でも母ちゃん達には憎まれ口をたたく。 　明日から２年生。 　早起きしてちょうだいね！

2004/04/06/Tue

朝方にビュ〜ンと上がってくるみたい 　晴れ 　夜中に父ちゃんが創太のオムツを替えてくれてくれた。 　替えてくれて目が覚めたけれど、眠くて起きれなかった。 　創太は吸引してもらって呼吸が楽そうになった。 　それから２度ほど体位を替えたりしながら創太は眠った。 　健太も朝方起きて、ミルクを飲んで納得して眠った。 　オッパイだけでは満足出来なくなったみたい。ふぅ〜。 　５時に姉ちゃんがムクっと起きて「もう起きるわ！」と言う。 　いくら新学期が始まると言っても５時に起きなくてもいいだろうと思う。 　「早すぎるから、もう一回寝え」と言うと「６時半に起こして」と言って寝た。 　ちょうど６時半に目が覚めたので、姉ちゃんを起こすがビクともしない。 　一応起こしたので母ちゃんは再び布団に入った。 　今度目が覚めたら７時２０分だった。 　ありゃ〜と思ったら、父ちゃんも姉ちゃんも先に起きていた。 　姉ちゃんは多分父ちゃんに起こしてもらったんだろう。 　機嫌良く家を出発した姉ちゃんだった。 　創太は寝起き３７，８度だったけど、すぐに３６度台に下がった。 　どしてもネツがこもってしまう。 　夜中に体を触っても全然熱くないのに、朝方にビュ〜ンと上がってくるみたい。 　表情はスッキリしていて体調が良いのがよく分かる。 　朝の注入後、ウトウト眠っていた。 　ウトウトしている間に健太が起きたので離乳食にした。 　上手に食べてくれるけど、スキがあれば指を吸おうとする。 　それも人差し指と中指の２本をチューチューする。 　邪魔なので指をどけると、すごい早技で反対の指２本を吸う。 　ベタベタニュルニュルの手になっていしまう・・・トホホ。 　食べると暫く布団の上でゴロゴロして眠る。 誰でしょう？ 　お次は創太の食事になる。 　吸引する事もなくヨーグルトを食べてくれた。 　ほっとしたら姉ちゃんが帰ってきた。 　あっという間に、お昼になった。 　昼から姉ちゃんは外へ遊びに行った。 　創太・健太も眠っていたので母ちゃんも横になってマンガを見たりした。 　創太が起きてからは、マッサージをした。 　さする様なマッサージだけど創太は気持ちよさそうに目をつぶっていた。 　気持ちよかったら良いんだけどなぁ。 　時間を見つけてマッサージするわなぁ！ 　夜、イチゴを食べる時も咽せるのが大分ましだった。 　今日が一番調子が戻ってきたように思った。 　このままの体調を維持するぞ〜。

2004/04/07/Wed

「きみ団子」と「よゐこ」で盛り上がる。 　晴れ 　今朝の創太は体温が３８，２度でポッカポカ。 　熱を測ってる間に、父ちゃんや姉ちゃんと創太の体温を予想してみた。 　ズバリ！母ちゃんがドンピシャリで大当たり。 　な〜んとなく触った感じや創太の耳やホッペの赤さで分かる。時がある。 　こもった熱なので、冷やしてると３６，６度に下がってきた。 　健太は、みんなと一緒に起きたので９時半頃から眠くなりスヤスヤしていた。 　その間に創太の体をマッサージする事にした。 　さするだけだけど、創太の目はトロトロになってくる。 　少しでも緊張がとけて気持ちよくなってくれると嬉しいんだけどなぁ。 　首を伸ばす方法をＰＴへ行った時に聞いてみよう。 　創太の食事が終わると、すぐに健太の離乳食となる。 　パクパクモグモグと調子よく食べる健太。 　機嫌が悪くなってもイチゴが入ってる容器を見せると、嬉しそうに口を開けて待っている。 　何度か繰り返してるうちに食べ終わってしまう。 　満腹になると一人で遊んで寝てしまう。 　昼から健太のポリオを受けに行くので、祖母ちゃんに来てもらった。 　外は天気が良すぎて暑いくらいだった。 　車ではエアコンを入れないと乗っていられない感じだった。 　あっという間に終わったけれど帰りは少し道が混んでいた。 　車が動かないと機嫌が悪くなってくるが途中から静かになった。 　寝たぁ〜。 　健太もお疲れさんでした。 　夕方、侑依ちゃん一家が来てくれた。 　侑依ちゃんは少し泣いていたけれど、だんだん落ち着いてくれた。 　先月会っているのに、またまた大きくお姉ちゃんになったような気がした。 　時々ブルブルとしてしまい、その時の辛そうな顔が創太にソックリだと思った。 　同じような辛さなんだろうなぁ。 　創太は侑依ちゃん達が来てくれてから２時間後に起きた。 　その代わり健太が元気良すぎて抱っこやら相手などいっぱいしてもらっていた。 　姉ちゃんは、侑依パパにベッタリで遊びに付き合って貰い喜んでいた。 　隣の公園へも連れてもらっていた。 　毎度遊んでもらって有り難うございます。 　そのうち父ちゃんも帰ってきて、一緒に楽しい時間を過ごす事が出来た。 　遊びに来てくれて有り難うね。 　また遊びに来てや！ 私にも抱っこ出来たよ！（侑依ちゃんは少し迷惑？） 　「きみ団子」と「よゐこ」で盛り上がる。

2004/04/08/Thu

晴れ 　昨夜の創太は眠り初めて暫くは良かったけれど、だんだんSpo2が下がってきた。 　なのでエアウエイを入れて寝る事にした。 　熟睡しているのでエアウエイを入れても気にせず眠っている。 　夜中何度か体位を替えるけど、その都度すぐに眠ってくれる。 　母ちゃんも創太の用事が終わると速攻で眠る。（得意技！） 　健太は朝まで眠ってくれた。助かるなぁ。 　朝は全員で起きてリビングへ移動する。 　父ちゃん達が出かけてから、母ちゃんの用事がスタート。 　創太は座位保持で健太は布団でゴロゴロ。 　そのうち眠ってしまう二人。 　今度起きてオムツを替えたら二人ともウンチをしていた。 　何ともよく似た二人である。 　創太・健太の順に食事をする。 　しっかり残さず全部食べてくれた。 　昼からは訪問看護師さんが来てくれる。 　創太は気持ちよく昼寝をしていたので、暫く健太の相手をして下さっていた。 　姉ちゃんが創太のホッペを触りにいったら、パチっと目が覚めてキョロキョロする創太。 　「創太くん〜かんごふさん来たよ〜」と声をかけてくださり、ゆっくり体を動かしたりマッサージをしてもらった。 　創太はちょっと緊張気味だったけど、慣れてくるとリラックスした顔になってきた。 　痰もしっかり出してもらってスッキリ。 　健太は始終ニコニコしていた。 　創太が終わってから、母ちゃんも背中だけ矯正してもらった。 　ボキボキっといい音がして何となくスッキリした気分。 　今度は全身の歪みを治してもらいたいなぁ。 　夕方は二人とも眠ったりウトウトで静かにしていた。 　夜の食事も創太は咽せが少なく美味しそうに食べてくれた。 　最初の一口目の口がモグモグとして味わっている様子がよく分かる。 　調子が良い創太の食べ方だと思う。 　創太の体調が良いと母ちゃんの気分まで良くなる。 　ありがとうね！創ちゃん。 　今夜も気持ちよく眠れたらいいね。

2004/04/09/Fri

毎度の事ながらゴメンよ！創太 　晴れ 　夜中（１時頃）、ガッガッガ・・・の呼吸になったのでエアウエイを入れた。 　ちょうど父ちゃんが寝に来た時だったのでオムツを替えてもらった。 　創太が起きないようにと、丁寧にオムツを交換するが熟睡していて起きる気配はなし。 　その後は２度ほど体の向きを変えたりしながら眠った。 　４時頃「ウ〜ン、ウ〜ン」と創太の声で目が覚めた。 　オムツを替えて欲しいのかなぁと思ってパジャマを触ると漏れていた。 　パジャマが濡れて気持ち悪かったようだ。 　少し前から「ウ〜ン」と聞こえていたような気がしたけど起きれなかった。 　毎度の事ながらゴメンよ！創太。 　着替えて体位を替えたら眠ってくれた。 　さあて寝ようとしたら今度は健太のミルクになった。 　６時前に再度眠り直す。 　いつもなら７時に起きている創太なのに今朝は８時まで眠っていた。 　夜中起きたりしたから眠かったのかな。 　健太も熟睡してた。 　母ちゃんも父ちゃんも７時に起きたけど、姉ちゃんが来ない。 　トイレにでも入ってると思っていたら、まだベッドで寝ていた。（７時２０分） 　たたき起こして用意をさせるが、朝はスローモーションになる。 　遅いのに余裕って顔で用意をしているし・・・。 　間に合う時間だからいいけど、もう少しちゃっちゃっとすればいいのにと思ってしまう。 　創太は朝の注入しながらウトウトしていた。 　時々緊張して足がブルブルしてしまうので、慌てて止めに行く母ちゃん。 　今日は何度もブルブルしていた。 　以前よりは大分マシにはなったんだけどなぁ。 　健太も起きて、順番に食事になる。 　今日は健太が先に食べて、「ごちそうさま」をするか早いかウンチをしていた。 　健康的である。 　創太が食べ終わる頃に姉ちゃんが帰ってきた。 　今日は２時間で終了。（入学式なので） 　帰って来るなり遊びに出て行った。 　友達と二人で家で遊んだり外へ行ったり、友達の家へ行ったりと忙しい。 　昼から創太・健太が眠ったので母ちゃんも横になろうとしたら、電話がかかってくるしピンポ〜ンとインターフォンが鳴るし。 　あ〜あ〜邪魔してくれて有り難う。 　でも少し横に慣れたので体は楽になったような気がする。 みんな集まって 　明日、創太のＰＴだったけれど先生の体調が悪いのでなくなってしまった。 　でも薬を貰いに行かないといけないので、結局病院へは行かないと。 　創太の調子は良いので母ちゃんだけ行く事にしよう。 　要る物をメモして忘れずにもらわなくては！ 僕にも見せて

2004/04/10/Sat

これぐらいの暑さで参ってしまってどうする創太！ 　晴れ 　夜中から創太はグッスリ眠れずにいた。 　なので母ちゃんも、いつもよりは眠い。 　創太は６時過ぎに起きていたので、母ちゃんも目が覚めた。 　布団の上でゴロゴロしてると健太も起きた。 　創太はブルブルと体が緊張していた。 　何度も何度もブルブルしてしまう。 　体を触ってやると落ち着くけれど、とても気持ち悪そうな顔をしている。 　きっと嫌な気分なんだろうと思う。 　７時前にリビングへ行って、いつも通り創太の朝ご飯にした。 　健太はミルクを飲むとまたすぐに眠ってしまった。 　母ちゃんは朝から創太の薬を貰いに病院へ行く。 　薬を待っている間に、私の実家へ行って時間をつぶす事にした。 　一時間後に病院へ行ったら未だカルテが受付に戻っていないそうで、薬が出来ていなかった。 　今日はすごく空いていたのになぁ・・・・？。 　あ〜あ〜せっかく早く家を出たのになぁ。 　待っていられないので家へ帰る事にした。 　帰ったらちょうど健太のご飯の時間なので食べさせて、次に創太の食事にした。 指３本・・・おいし〜い！ 　父ちゃんに病院へ行ってもらって、帰りにマ○ドでお昼ご飯を買ってきて貰った。 　姉ちゃんも一緒に行ってくれて、エンシュアの箱（１箱）をかついで帰ってきてくれた。 　さすが力持ち〜。 　お昼の注入中、創太の右のホッペが赤くなっていた。 　ネツはないし体も熱くないのに、片方のホッペと耳だけが赤い。 　父ちゃんがちょっと気にしていた。 　枕で冷やしていると、顔の赤みも徐々に消えてきた。 　気温が上がってくると体温調節が余計難しくなってくるのかもしれない。 　今日は特に暑く扇風機を回していた。（創太の為に出してくれた） 　これぐらいの暑さで参ってしまってどうする創太！ 　これからは暑さ対策をしていかなくはいけないなぁ。 　寒い時は気にせず過ごせたんだけどなぁ。 　明日も天気が良さそうなので気を付けていこう！

2004/04/11/Sun

創太が大きな声で何か言ってくれた 　晴れ 　昨夜はエアウエイなしでもSpo2が下がらずに眠る事が出来た。 　週に１〜２回ぐらいは何も付けずに眠れるみたい。 　エアウエイを使うようになってから夜中に酸素を使う事が減ってきた。 　昼間に酸素を使う事のほうが多いかもしれないなぁ。 　何もなしで眠れるのは良い事だなぁ。 　今朝は、やっぱり７時に姉ちゃんを起こす事から始まった。 　でも母ちゃんの起こし方では起きずに寝ていた。 　１回起こしたので母ちゃんは責任を果たしたし放っておいた。 　父ちゃんの目覚ましが鳴り、今度は父ちゃんが起こしていた。 　すると姉ちゃんはムクっと起きて、２段ベッドの階段を踏み外しそうな勢いでテレビを見に走った。（７時４分） 　創太も起きていたし母ちゃん達も見に行った。 　本当に世話のかかる姉ちゃんやなぁ。 　いつものように用事を済ませて、母ちゃんと姉ちゃんは美容院へ出かけた。 　９時予約で家を出たのは８時４５分。 　道は空いていて９時ジャストにお店に入った。 　美容院へ行く時は何かしら理由がある。 　そうでないと、なかなか行く機会がないのでボサボサ頭になっている事が多い。 　今回の理由は１７日に従姉妹の結婚式に出席するので、スッキリというか春らしくカットしてもらった。 　美容院へ行く前に母ちゃんは、寝ぐせ直しのミストをシュッシュッと吹きかけドライヤーで直していった。 　それぐらい変な寝ぐせやらボサボサ状態だったのだ。 　「やっぱり寝る前にはドライヤーで乾かさないとだめですよ〜」 　と担当してくれた若いお姉ちゃんが言ってくれた。 　その言葉はカットしてもらう度に言われ続けている・・・。 　今夜もきっと洗いざらしになるだろうなぁ。 　１０時半頃に家に帰ってきて、今度は父ちゃんの頭をボウズにした。 　愛用のス○カルでスッキリサッパリ！ 　いつも母ちゃんは、父ちゃんの頭の真ん中からボウズにしていく。 　少し笑いたいので真ん中だけ切る。 　「今、停電になったらどうする？この頭やでぇ」と父ちゃんに言った。 　（充電してなかったからコンセントでつなげていた） 　「何言うねん！」って顔をしていた。 　完璧なボウズ頭が完成した。 　創太は、この間祖母ちゃんに散髪してもらったばかりだけど父ちゃんのボウズを見たら切りたくなってきた。 　でも夏までガマンガマン。 　健太は未だ天然のボウズ頭をしている。 　いつになったら散髪出来る髪が生えてくるやら。 兄ちゃんが腕枕してくれたんだけれど・・・ 　昼から父ちゃんと姉ちゃんは、祖父ちゃん家へ遊びに行った。 　創太は３時〜６時までグッスリ眠っていた。 　途中、ガッガッガ・・・・という呼吸になったけれどSpo2は下がらず安定していた。 　寝起きは体がグニャグニャで目もうつろだったけど、 　だんだんハッキリしてくると体も硬くなり緊張してくる。 　３〜４回続けて両目が左に引っ張られるように向いていた。 　（眼振でもないみたい・・・？） 　同時に体も硬く緊張してしまう。 　ほんの数秒のことだけど、しんどそうに見える。 　その時、創太が大きな声で何か言ってくれた。 　いつもの「あ〜う〜」の声じゃなくて、はっきりした声で怒るような声を出していた。 　嬉しくなって「創ちゃん、ええ声やなぁ。もう１回ええ声出してくれる。」と言うとタイミングよく声を出してくれた。 　繰り返し創太に喋ってと言うと、続けて５回ほど何か言ってくれた。 　しんどくて声を出してたのかもしれないが、母ちゃんは本当に嬉しかった。 　父ちゃんが居なかったのが残念だったなぁ。 　創太がもっと喋ってくれるように、母ちゃんもいっぱい話しかけるわね。

2004/04/12/Mon

びちょんこ 　晴れ 　夜中からエアウエイのお世話になる。 　AM３時ぐらに起きたので一度抜いて様子を見た。 　体位を替えようとしたら、肩の部分がヨダレでぬれていた。 　タオルを挟んでいたけど、ヨダレの量が多くてびちょんこだった。 　着替えて気持ちよくなるとウトウトし始めた。 　さらにAM５時頃にも起きていたので体位を替えたら、また肩の部分がぬれていた。 　またまた着替えてスッキリ。 　その後は、あまり眠れなかったようだ。 　次は健太がニマ〜っと笑いながら起きた。 　オッパイだけで足りたようで、すぐに眠ってくれた。 　母ちゃんもすぐに眠る。 　あっという間に朝になって、みんな一斉に起きた。 　父ちゃん達が出かけてから、母ちゃんは洗濯・掃除に少々燃えた。 　このごろベランダの窓を開ける事が多いので、ホコリが今まで以上に入ってくる。 　朝から掃除機をかけないと気になって仕方ない。 　こういう時、狭い部屋で良かったなぁと実感する。 　健太が朝寝してる間に、創太の吸入や食べる用意をした。 　吸入中に珍しくクシャミを２回もした。 　クシャミが出そうで出ないのも２回あった。 　あくびはよくしても、クシャミは滅多のしなくなったから嬉しいような気がする。 　ヨーグルトを食べてる時も、１回クシャミをしてまき散らしてくれた。 　出る物がでたらスッキリした顔に見えるなぁ。 　健太が起きたので離乳食を食べさせてたら、珍しい友達から電話があった。 　友達も１月に３人目の赤ちゃんが生まれた。 　創太の事も気にしてくれて最近の様子など聞いてくれた。 　少し長話になってしまって、健太は抱っこされながら機嫌が悪くなること！ 　抱っこしながら母ちゃんも汗をかいた。 　昼からの坊ちゃん達は、交代で寝たり機嫌が悪くなったりするもんだから落ち着いて横になれない。 　でも意地でも横になって休憩した。 　寝ころんだものの、かえって頭がボンヤリしてしまったわ。 　昼も夕方も、健太はお腹が空いたり眠くなるとめちゃめちゃ機嫌が悪くなる。 　あと構って欲しいと怒り出す。 　抱っこして遊んだりするが、急に寝てしまったりする。 　ふぅ〜。 　夕方ミルクを200cc飲んだ後も指を吸っていた。 　いつもは人差し指と中指を吸ってるのに、今日は初めて親指を吸っていた。 　親指の味を知ってしまったようだ。 　これで指吸は止められないだろうなぁ。 　好きなだけ吸っておくれ。

2004/04/13/Tue

迷惑だったかもしれないなぁ 　晴れ 　昨夜は、いつもより早めに寝室へ行く事が出来た。 　健太は父ちゃんが先に寝かしてくれたし、後は創太を連れて寝るだけだった。 　さあて寝ころぼうとしたら寝ていたはずの健太がニヤ〜っと笑い起きた。 　だいたい起きる時はニヤ〜っとした顔で起きる。 　わちゃ〜起きてしもうた！と思ったけれどオッパイを飲んだら寝てくれた。 　創太も寝てくれたし、母ちゃんもマンガの本を少しだけ読んで寝た。 　父ちゃんが寝に来た時、モニターのアラームが鳴っていたようで創太の様子を見てくれた。 　創太の横で寝ているのに、アラームに気が付かずに熟睡していた母ちゃんだった。 　吸引してエアウエイを入れたらSpo2は上がってきた。 　それからは下がる事はなかった。 　でもオムツからオシッコが漏れてしまったので、着替える事になった。 　オムツはそれほど濡れてなくても漏れてしまう事がある。 　横向きだと漏れやすいんだろうな〜と思いつつ何の工夫もしないのだ。 　今朝は健太だけ眠っていて、みんなで起きた。 　創太は寝起きに、結構痰が出る。 　しっかり出してから朝ご飯のミルクを注入する。 　最初は起きているが注入の最後の方になってくると眠ってしまっていた。 　その間に洗濯干して掃除機かけて用事を済ます。 　その間に、何度も健太を見に行くけれど、気持ちよさそうに眠っていた。 　行く度に布団やら毛布を蹴っ飛ばしてバンザイで寝ている。 　夜は仰向け寝るのに、昼寝の時は絶対うつ伏せで寝る。 　１０時半頃にやっと起きた。 　お腹も空いていたようで、ご飯を用意したらパクパクと完食！ 　途中機嫌が悪くなっても、イチゴを見せると口を開けて食べようとする。 　しっかりと言うかちゃっかりしているなぁ。 　食べ終わって布団へ降ろしたら、うつ伏せになって「ふ〜んふ〜ん」と気ばり出す。 　見事なウンチが出ていた。 　創太は、ヨーグルトを一度も咽せずに食べてくれた。 　上手な時は口をモグモグしてくれる。 　味わっているようにも見える。 　昼から二人とも寝てくれたので母ちゃんも創太の横でゴロンとした。 　創太の布団では窮屈だけど、べったりくっついていた。 　創太は迷惑だったかもしれないなぁ。 　ウトウトしか出来なかったみたいだし・・・ 　その代わり夕方から熟睡して起きない。 　眠りだしてからモニターのスイッチを入れ様子をみるが、 　最初の１時間は95〜100％の数字が出ていて一安心。 　そのうちアラームが頻繁に鳴り出して80台に下がってきた。 　酸素0.5Lを流しておいた。 　３時間半グッスリ眠り気持ちよさそうに起きた。 　イチゴを食べる時も、ほとんど咽せずに食べてくれた。 　食べ終わってから痰が結構出てきたけど。 　お風呂に入ると、またもや眠そうになる創太。 　今夜はパジャマが濡れないといいんだけどなぁ。

2004/04/14/Wed

大学病院の診察へ出かける 雨 今日は午後から大学病院の診察へ出かける予定。 なのでサッサッサ〜と用事をこなしていかないと！ と思うのだけど、そうは上手くいかない。 いつもなら創太や健太が食事する時間なのに・・・・、 今日に限って二人とも寝ていたりするもんだからズレてくる。 余裕で出来るはずがバタバタしてしまうんだなぁ。 姉ちゃんが帰って来て、１時半に家を出発した。 まずは祖母ちゃん家へ行って、姉ちゃんと健太をお願いした。 それから病院へビュ〜ン。 着いてすぐに診察してもらって、最近の様子を伝えた。 創太は痰が絡んでゴロゴロゼロゼロ・・・・ 吸引機を持って出かけたのはいいのだけれど、・・・ 充電が出来てなかった為に行きの車の中で使えなくなってしまった。 ガビ〜ン。 診察後、先生が「吸引して帰ったら」と言って下さり病院で吸引させてもらって、 スッキリして帰る事が出来た。 創太も母ちゃん達も一安心。 その後、秀くんの病室へ行ってきた。 ちょうど用事でおられなかったけれど、その後ママさんからメールが届いた。 来週退院できるという嬉しい知らせだった。 父ちゃんと「良かったなぁ」と話し嬉しくなった。 退院しても色々と大変な事もあると思うけれど、家族が揃うって事はとても良い事だもんなぁ。 秀くんや家族の皆さん本当にお疲れさまでした。 会えなかったのは残念だったけど嬉しく明るい気持ちで帰る事ができた。 帰り父ちゃんの実家へ寄らせてもらった。 明日、父ちゃんの誕生日なので祖母ちゃんが赤飯を炊いてくれた。 お重に入れて頂いて帰った。（父ちゃん良かったね） 次は母ちゃんの実家へ健太と姉ちゃんの二人を迎えに行った。 そこでも、ちらし寿司と唐揚げなどもらって帰った。 なので我が家は、家に着くなり、頂き物で豪華な夕飯を食べる事ができて「幸せ！」 毎度、みんなに助けてもらって有り難いなぁ。 感謝感謝です。 助けてもらってばかりだけど、いつかは助けられるようになりたいなぁ。 創太は病院へ行く日は、殆ど眠る事ができないので家へ帰ってから３時間近く爆睡していた。 眠る前は機嫌の悪そうな声まで出していた。 病院では声一つ出さないくらい大人しくしていたのに。 やっぱり一歩外へでると格好をつけてしまう創太である。 とても硬派なのだ。 家ではフニャフニャになってもいいからね！ 今夜は、ゆっくりネンネ出来たらいいのになぁ。

2004/04/15/Thu

アラームが鳴る 晴れ 昨夜の創太はSpo2も下がらずに眠る事ができた。 エアウエイも枕元に待機したままで朝が来た。 でも熟睡出来なかったようで何度も起きていたみたい。 母ちゃんは２時に起きて、その後６時まで寝てしまった。 創太は、夜の眠りが浅かったせいか、１０時頃から眠りだして１３時半まで起きなかった。 眠りだしてからモニターをつけていたが、ず〜っと９７〜９９％を維持していた。 スゴイ！ 少しはガッガッガの呼吸になるけど下がる事もなかった。 いつもなら朝寝しても１時間ほどで起きるので、今か今かと起きるのを待っていたけど起きないし。 １４時に訪問看護師さんが来て下さり、起きたばっかりの創太の体を色々マッサージしてくれた。 気持ちいい時は、トロ〜ンとした顔になるし嫌な時は眉間にシワが入りそうな顔をする。 母ちゃんも分からない事を質問したり出来て良かった。 健太は眠そうなのに、看護師さんが声をかけてくれるとニヤ〜っと愛想笑いをする。 布団でうつ伏せしていたのに、だんだん目がさえてきて動き出した。 最近、ハイハイで後ろへ進むようになったので布団からどんどん離れて行ってしまう。 狭いので、すぐに障害物にぶつかって動けなくなってしまう健太。 最初は進めなくて不思議そうな顔をしているが、しまいには怒りだすんだなぁ。 兄ちゃんはマッサージで健太は運動が出来て良かった。 看護師さんが帰られてから、創太はまた眠りだした。 途中からSpo2が７０〜６０台まで下がってきた。 酸素を流しても上がってこないのでエアウエイを入れた。 すぐに９０台に上がってくれたのでホッ。 でも、しばらくしたらアラームが鳴る。 エアウエイを入れてるのに７０〜８０台に下がる。 ハナや痰で詰まってるようでもないしなぁ。 酸素を流すと９０台に上がり安定してくれた。 その後、３時間ほど眠った。 呼吸の音もだんだんと静かで楽そうになってきた。 あ〜良かったぁ。 爆睡 朝から眠った時は良い調子だったのにな。 眠り方で全然違ってくる創太だ。 今日は父ちゃんの誕生日なので、姉ちゃんに頼んで近くのケーキ屋さんへ買いに行って貰った。 一人で買い物に行くのは初めてなので嬉しくて仕方ないようだった。 あらかじめ電話で注文して金額も聞いてから、買いに行ってもらった。 ちょうど学校へ行くまでの所にあるので安心安心。 「ただいま〜」と元気よく帰ってきてくれた。 夕飯後ケーキにろうそくをたてて、創太は母ちゃんが抱っこし健太は父ちゃんが抱っこして誕生日の雰囲気を味わった。 今年はプレゼントも用意出来たので良かった。（薄手の長袖の服にした） 来月、再来月と我が家の誕生日は続く・・・ 仲良く読書 ケーキも食べて、さあ片付けようとした時に玄関付近が騒がしくなった。 我が家を出てすぐの家に消防士さん＆レスキュー隊の人が何人も来ていて緊迫した雰囲気。 室内には奥さんがいるんだけどドアの内側のカギを開けないらしい。 ダンナさん（おっちゃん）は家には入れなくて、暫くの間ドアを叩いたり蹴ったりしていたらしい。 父ちゃんは眠たいと言ってたくせに、目を輝かせて見に行った。 姉ちゃんも見に行って経過報告してくれていた。 この家の人は前も同じような理由でレスキュー隊を呼んでいる。 病気やケガじゃないから良かったものの、一時は何事かと思った。 姉ちゃんは嬉しそうな顔をして「一年に１回はカギ閉められてるなぁ」と言っていた。 お風呂に入るのが遅くなったなぁ。 さっさと寝る用意をしようっと！

2004/04/16/Fri

「眠たいよ〜」 晴れ 今朝は６時にはパッチリと目が覚めていた創太だった。 もっと前から起きていたのかもしれない。 最近、夜中に起きている事が多いような気がする。 そのせいかなのか、朝からと昼から熟睡している。 今日はSpo2も下がる事がなく良い調子だった。 春になって「眠たいよ〜」って気分なのかなぁ。 今は暑すぎず創太にも優しい気温だから有り難いけれど、この先はちょっと大変だなぁ。 頑張ろうな！創太。 朝も夜も創太は上手に食べてくれた。 こういう日は嬉しくなる。 咽せてしまう日は、食べさせ方が悪かったのかと思ってしまう。 それに苦しそうな顔を見ると悪い事してるような気がしてしまうし。 だから今日みたいな日は反省せずに済む。 創太が一番嬉しいよね。 昼から創太も健太も寝てくれたので、母ちゃんも二人の間で寝ころんで休憩した。 ３０分ほどウトウトしたら気持ちよかった。 創太も起きたので、背中や胸をさすってマッサージした。 手抜き吸入 気持ちよくなると体も柔らかくなり、呼吸も深くなってくるように思う。 なるべく時間を見つけて、さするようにしていきたい。 触ってもらうだけでも気持ちいいもんなぁ。 健太は機嫌が良いと一人で適当に遊んでくれている。 ハイハイのバックみたいな動きをしていたり、静かに指を吸っていたり、 布団や畳のへりをカリカリ爪をたてていたり。 悪ガキ「健ちゃん」 眠くなる前は時々ゴンタを言ったりする。 でも姉ちゃんの時に比べると手がかからないような気がする。 と言うか適当に放っているのかもしれない。 それなりに逞しく育ってくれているみたい。 もうすぐ本間もんのハイハイをするようになると思うと、どうなる事やら！ 行きたい所にまっしぐらだもんなぁ。 しばらくはバックのハイハイで鍛えておいて欲しいけどなぁ。 明日は、姉ちゃんと健太と３人で従姉妹の結婚式に行く。 創太は父ちゃんとＰＴへ行く。 天気も良さそうだし、何事もなく楽しめますように。

2004/04/17/Sat

頑張ってるはず 晴れ 今朝も創太は眠りが浅かったみたいで何度も起きていた。 ４時に起きた時は、痰が絡んで機嫌も少々悪く５時頃まで眠れなかった。 母ちゃんも目が覚めてきたので、一緒に起きていた。 健太も起きてニンマリ笑うしなぁ。 ６時半頃に布団からでて、いつものように創太の朝ご飯をする。 今日は、従姉妹の結婚式に行くので早めに用意をしていった。 ９時頃に家を出て、まずは婆ちゃん家へ行った。 それから、婆ちゃんとお兄ちゃんと一緒に車に乗って出発。 健太も姉ちゃんも機嫌は良い。 創太は父ちゃんとＰＴへ行って頑張ってるはず。 久々の結婚式に出席するので、母ちゃんもワクワクしていた。 チャペル式なので賛美歌を歌ったりしてるうちに、健太の機嫌が悪くなってきた。 婆ちゃんが健太を連れて廊下に出てくれた。 しばらくは、反り返って怒っていたらしい。 式が終わると次は屋外にある鐘を新郎新婦が鳴らしに出てきてくれる。 そしてブーケを新婦がホワ〜ンと投げたかと思うと、姉ちゃんが見事にキャッチ！ 沢山のキレイなお姉さんがいた中で、我が娘が得意げに・・・ちょっと照れながらブーケを持っていた。 なんとも可笑しい一場面だった。 ブーケが飛んできてん！ 披露宴が始まると、姉ちゃんは食べる飲むを活発にしていた。 それが済むと、母ちゃんの従姉妹の子ども２歳・１歳の相手をしっかりしてくれていた。 えらいえらい姉ちゃんだった。 健太はミルクを少し飲んでは少し眠りを３度繰り返していたが、機嫌は良かった。 健太もえらかったなぁ。 時間にゆとりのある披露宴だったので、家に帰ったら「疲れた〜」を何度も言ってしまった。 普段はヨレヨレの格好しているのに、ピチッとしたワンピースを着たりヒールを履いたりするもんだから体中が窮屈でたまらん。 楽しい事が済めば、しんどい事が待ってるよなぁ。 創太の調子は良さそうだったので良かった。 今日は早く休みたいなぁ。 結婚式はとても良いものだった。 １０年前は母ちゃんも、あんなドレス着せてもらってたんだよなぁ。 あ〜１０年たったのね！

2004/04/18/Sun

天気が良すぎて暑いくらい 晴れ 最近の創太は、夜ぐっすり眠れないようだ。 その代わり朝になってから眠ったり、午後から眠ったりしている事が多くなった。 夜寝る前に緊張を和らげる薬を使うようになって半年近くになる。 使い始めた頃は、眠りも深くて夜中に起きても直に眠っていたように思う。 毎日使っていると効き目も薄れてくるのだろうか？ それとも、日中眠りすぎて夜眠りにくくなってるのかな？ う〜ん母ちゃんには分からないなぁ。 一日のうちで熟睡出来てる時間があるんだから心配ないかな。 今朝は７時前に姉ちゃんが飛び起きた！ いつもは父ちゃんや母ちゃんに叩き起こされてしか起きないのに、 今朝に限っては一人で起きて「ゾ○リ」を見に行っていた。 父ちゃんは念のため目覚ましをかけていたので、７時に起きて姉ちゃんを起こそうとしていた。 既に起きてしまっていたので、「目覚ましなんかかけんといたらよかった！」と言っていた。 そして改めて寝直していた。 今日は天気が良すぎて暑いくらい。 窓を全開しても空気がム〜ンとしている。 創太・健太の身の回りの事をしてから、近くのスーパーへ買い物へ行った。 帰ってからは、部屋の掃除に少々燃えた。 父ちゃんは加湿器の掃除をして片付けてくれた。 姉ちゃんは外遊びから帰ってきて、宿題の日記をやり始めた。 昨日の結婚式の事を思い出して書いていた。 分からない字があると、調べようとせずに人に聞きたがる。 父ちゃんは掃除中、母ちゃんは創太に食べさせているのですぐに返事がしてやれない。 なので調べて書くように言うのだけれど、邪魔くさがってなかなか動こうとしない。 「今、思い出してるねん」と言うが、結局調べようとしない。 ちょっとした事でも、邪魔くさがって動こうとしないので見ていてイライラする。 それに、素直に返事出来ないことも多いし。 姉ちゃんだけを責めるのもよくないと分かっていても、つい感情的になってしまう。 父ちゃんにも注意される事も多い。 素直になれるような環境を作ってやらなくてはね！ ちょっと気を付けよう。かな。 昼から、久々にみんなで父ちゃんの実家へ遊びに行った。 父ちゃんの実家にて 夕方には帰るつもりだったけど、夕飯を頂いて帰ってきた。 婆ちゃんと 創太は夕方から眠りだして、家に着くまで起きなかった。 何度か緊張して起きそうになるけど、またガクンと脱力して眠ってしまう。 そのうち舌根がおちてきてSpo2が下がってしまうし。 エアウエイを持っているので入れてみるけど、痰が溜まってるせいか上がったり下がったりを繰り返す。 起きて欲しいけど、こういう眠りの時はなかなか目が覚めない。 帰りの車の中では、モニターを見ながら母ちゃんはドキドキしていた。 家の駐車場に着いて、やっと起きてくれた。 健太も起きた。 お風呂に入って寝るまでが忙しくて大変だ。 ゆっくり眠れたらいいんだけどなぁ。

2004/04/19/Mon

賑やかな方が良いよねぇ 雨 昨夜も創太のSpo2は下がったり上がったりとフラフラしていた。 エアウエイを入れても落ちてしまう時もあり、 父ちゃんが創太の様子を見に来てくれたり母ちゃんが見たりとしていた。 眠りも浅くて熟睡できない様子だしなぁ。 創太が眠れない時は、母ちゃんも眠い。 ぐっすり眠れない創太が一番かわいそうなんだけど。 健太は孝行してくれ朝まで眠ってくれている事が多い。 ７時頃みんなで起きてリビングへ行った。 創太の体温は、ちょっと高めの３７，７度。 最近、寝起きの体温が高くなってきた。 真冬でも高い時があるんだから、これから先は上がりっぱなしになりそうだ。 アイスノン＆水枕様々だ。 午前中は３７度台だったけど、午後から３６，８度に下がっていた。 今日は雨のお陰で気温が大分低くなっていて助かる。 朝のうちは、ウトウト眠りの創太だった。 ３時過ぎから本格的な眠りになってきた。 昨日と全く同じようなパターンになりそうな感じ。 ただ違うのは、ＳｐＯ２が安定していると言う事。 寝てる間ヒヤヒヤしなくていいのは有り難い。 創太の体も楽だろうしなぁ。 創太が眠り始めた頃、従姉妹が遊びに来てくれた。 従姉妹の子の桃ちゃんは機嫌がよく、ハイハイして何か見つけてはニマ〜っと笑ったりしていた。 姉ちゃんも学校から帰ってきて一緒に遊んでくれた。 健太の機嫌もよくて、一人でゴロゴロしたり後ろへ進むハイハイをしていた。 従姉妹は姉ちゃんに可愛いプールバッグを持ってきてくれた。（お嬢様っぽい感じだぁ） しばらく話をしてバイバイになった。 誰か来てくれると話が出来るし、気分も明るくなるし嬉しい。 明後日は友達二人が来てくれる予定。 お子ちゃまも一緒なので、きっと賑やかになりそう。 創太も健太も、たまには賑やかな方が良いよねぇ。 今夜の創太は、ぐっすり眠れるかなぁ。

2004/04/20/Tue

これではいけません！ 雨のち曇り 昨夜は頑張って早く寝室へ行ったのに、結局すぐには眠る事が出来なかった。 健太はイチコロで寝てくれたけど、創太が咽せたりSpo2が下がったりしてたもんで。 朝までの間、創太は何度も起きていて母ちゃんも起きる回数が多かった。 なもんで朝は、みんなと一緒に起きたけれど暫く頭の中はボ〜っとしていた。 創太は座位保持に座ってウトウト眠りをしていた。 痰もそれほど多くなくて体温も３６，８度だし、体調は悪くないはずなのに眠りがとても浅い。 午前午後とも、ぐっすり眠る事はなくウツラウツラ〜。 眠れる日は３〜４時間ぐらい熟睡できるのになぁ。 創太にも色々都合があるのかな？ 朝から用事を済ませ、昼から時間が出来たし創太の横でゴロゴロした。 創太は、ちょっと迷惑そうな顔をしたけど母ちゃんは全然気にしない。 しばらく横になり、今度は健太の横へ行った。 健太は指を口に入れたかと思うと、ベタベタの指で母ちゃんの鼻やらホッペなど触りまくる。 でも気にせずベタベタ触ってもらう。 健太は機嫌良く、何か喋りたそうな口をして声をだす。 疲れていても健太がニコっと笑ってくれたり、姉ちゃんがマジメな顔して真抜けた事を言ってくれたりすると元気が出てくる。 元気が出てくると創太の事も一生懸命しようという気持ちになる。 「毎日、いつもどんな時も創太の事はしっかり見ていかないと」と思っていても、 母ちゃん自身疲れてしまうと気持ちが沈みがちになってしまう。 これではいけません！ なので、母ちゃんの体も心もいつも元気でいられるよう気を付けなくちゃ。 今日は、こんな事を思っていた一日だった。 創太は夜（２０時）になって眠りだした。 夜も眠れたら良いのになぁ。

2004/04/21/Wed

友達 晴れ 昨夜は、寝る前の薬を少し時間をずらしてみた。 いつもは坐薬と水薬（同じ成分の薬）をほぼ同時に使ってるんだけど、 最近眠りが浅くなり夜中に起きる事が増えたので父ちゃんの提案でやってみた。 お風呂の後、創太はリビングでぐっすり眠ってしまったので水薬だけを先に入れて母ちゃん達は先に寝室へ行った。 父ちゃんが寝る時に坐薬を入れて、ベッドへ連れてきてくれた。 なので母ちゃんは創太が来るまで２時間眠れた。 その後の創太は６時ぐらいまで順調に眠っていた。 ６時過ぎぐらいから、アラームが何度もなりだした。 エアウエイを入れていてもSpo2が下がってしまう。 痰が絡んでる様子もなく吸引しても、何もひけないし困った困った。 意味があるかどうか分からないまま、エアウエイを反対のハナに入れ替えたりした。 さっきよりは数値が安定してきたように思うが、時々下がってしまう。 眠ってる創太には悪いけど、７時には起こしてリビングへ行った。 変な眠り方をするより起きてくれた方が安心だし。（母ちゃんの勝手だ！） その代わり昼間に好きなだけ眠っておくれ。 朝から母ちゃんは、いつもよりハイスピードで用事を済ませていった。 お昼前に友達二人が来てくれるので、それまでに色々済ませておきたかったし頑張った。 用事をしながら、間に健太の食事・創太の食事が入る。 全部できてから、ピンポ〜ンと鳴った。 二人の友達、はほぼ同時に来てくれた。 二人とも２時過ぎには帰らないといけないので、食べて喋ってと忙しい。 同じ職場の仲良しだったので、懐かしい話も出来て楽しかった。 この友達は、いつまでも集まれる仲間だなぁと思った。 なかなか来て貰えないけど、機会を作って集まりたい。 創太は大方眠っていた。 健太は一人機嫌良く転がっていたり、抱っこして寝かせて貰ったりだった。 二人とも調子が良いよかった。 母ちゃんも昨日はしんどかったけど、今日は朝から元気がありスッキリしている。 天気がいいと気持ちまで明るくなるみたい。 創太も健太も夕方から眠りだした。 創太は最初調子よくSpo2も安定していたけど、１時間ほどしたら少しずつ下がりだしてきた。 酸素0.5L〜0.25L流すと落ち着いていた。 気温が高い割には、体温もそれほど上がらずにいてくれた。 ここ数日の中で一番良い感じのようだ。 お風呂の前に、ウンチの気配があったので綿棒でコチョコチョしていた。 出そうで出ない・・・少し踏ん張ってくれたら楽に出そうな感じなのだが難しい。 父ちゃんが吸引してくれ、創太が咳き込む作戦をしてくれた。 こんな時の創太は、なかなか咳き込んだりしない。 やっと咳が出始めたと思った途端、バ〜ンっと巨大ウンチが発射された。 もう少しでオムツからはみだしそうだった。セーフ。 スッキリしてお風呂に入れて良かった。 今夜は何となくだけど、ぐっすり眠ってくれそうな気がするなぁ。 何となく。

2004/04/22/Thu

母ちゃんは眠くて眠くて 晴れ 昨夜は何となく眠ってくれそうな気がしてたら、ほんとに気持ちよさそうに眠ってくれた。 この３〜４日は眠りにくそうだったけど、昨夜は今まで通りになっていた。 気持ちよさそうに眠っていても、何度かは起きている様子。 母ちゃんも２〜３度はお付き合いする。 朝はスッキリした顔で体調も良さそうな創太だった。 同じく母ちゃんもスッキリした。 お天気も良く気持ちがいいと思っていたら、昼から暑くなる事！ １４時に訪問看護師さんが来られた時が一番暑くて、室温２７，５度だった。 温度計を見るまでは、それ程暑く思わなかったけど見た途端に「暑いなぁ〜ふぅ〜」と思ってしまう。 看護師さんは創太に呼吸を助けるようなマッサージをしてくれていた。 創太は嫌そうな顔もせず、呼吸もしっかりしていた。 「創太くん、深呼吸上手だね」と褒めてもらっていた。 マジメな創太はちょっと得意気な顔をしていたような気がする。 褒めてもらうのは嬉しい事やもんね。 創太が色々してもらっている間、母ちゃんは眠くて眠くてアクビが何度も出てしまった。 何故だか急に眠くなってきた。 頭も痛いような体もだるいような・・・ちょっとしんどい。 夕方、創太や健太の横で少しゴロゴロしたけど、スッキリしない。 夕飯後、１時間半ほど寝室へ行って眠らせてもらった。 二人でお昼寝中 ８時半頃に目が覚めて、創太の食事にした。 もっと寝ていたいなぁって思うほど眠かった。 お風呂は父ちゃんが３人とも入れてくれたので、最後に母ちゃんが一人で入った。 お風呂に入ったら少し気分が良くなった。 いつも通りの時間にベッドへ行った。 姉ちゃんは既に夢の中。 健太は、直に眠ったし創太も寝てくれた。 今夜も眠れるといいなぁ。 今日、姉ちゃんが全校美術展（全校生徒の絵を県立美術館へ展示していたらしい）へ出していた絵を持って帰ってきた。 姉ちゃんのクラスはマラソン大会の絵を描いたそうだ。 保育園の時は、よく姉ちゃんの絵を見てたけど学校へ行ってからは初めて見た。 「上手に描いてるやんかぁ」と母ちゃんが感心して言うと「みんな、もっと上手やでぇ」とシラ〜っとして言う。 「ふ〜ん上手やと思うで」と母ちゃんは、しつこく言う。 片づけるのも勿体ないし、壁にベタっと張っておいた。 父ちゃんも帰ってくると、すぐにデジカメで撮っていた。 やっぱり親ばかなんだなぁ。 親ばか「絵」

2004/04/23/Fri

ちょっとヤバイかも・・・。 雨のち晴れ 昨夜も、すんなりと眠ってくれた創太だった。 でも夜中からハナや痰が大量出てきて、ちょっとヤバイかも・・・。 朝方のハナは薄緑だった。 起きてからは、ゴロゴロ〜ゼロゼロ〜と息をする度に聞こえてくる。 吸引すると一瞬だけスースーと通りが良くなるだけ。 起きてすぐの体温は３７，９度だったが、冷やすと３６度台まで下がってきた。 う〜ん、いつものネツなのか？ いやいや、今日のは風邪っぽい気がするなぁ〜と母ちゃんは思っていた。 お昼前からネツが上がりだして、３８度前半をキープしている。 吸入してもスッキリしないし、呼吸するのがしんどうそうだ。 念のため朝から抗生剤（フロモックス）を使い出した。 これで治まってくれたらいいんだけどなぁ。 う〜ん・・・大丈夫かな？ 明日は、バリアフリー２００４（展示会）へ行くつもりだったけどダメだなぁ。 その代わり、いつもの病院へ診察してもらいに行かないと！ 明日で薬がなくなるので、わざわざ今日父ちゃんに薬など必要な物を病院で貰ってきてもらったのに。 まさかネツが出るなんて思ってもみなかったしね。 創太は眠そうな顔をしていたが、今日はほとんど眠れなかった。 痰がゴロゴロいうし苦しかったのかもしれない。 夜になって呼吸は少しだけどマシになってきたように思う。 ネツは３８，３度のまま。（見た目は全然熱っぽくないんだけど） 先生に診て貰って早く良くなろうね！ 抗生剤が効きますように。

2004/04/24/Sat

体調を崩している 晴れ 昨日から体調を崩している創太。 一昨日までは元気というか調子が良かっただけにビックリだ。 昨夜は眠ってくれていたけど、起きるとハナや痰が大量に出てくる。 色もだんだん濃くなってくるし。 姉ちゃんも、昨日の夕方から寒気がしてノドも痛いというので診て貰う事にした。 父ちゃんに、朝から診察券を出してきて貰った。（創太・姉ちゃんの分） 病院へ着いてから、My体温計で姉ちゃんの熱を測ったら３８度もあってビックリ！！ 普段と変わらない元気な様子だったので、熱があるなんて思いもしなかった。 何だか姉ちゃんに悪い気がした。ちょっと母ちゃん反省。 一番に診察室へ呼ばれて、まずは創太をもて貰う事に。 主治医の先生に様子を話すと「いつものをやっておきましょう」と言って下さり、 胸部レントゲン・血液検査・点滴をしてもらった。 （胸部レントゲンの結果は、特に問題は無し） 創太は病院へ着いてからは、３７度台で落ち着いている。 点滴をして貰う間はスヤスヤと眠っていた。 でも、ゴロゴロゼロゼロの音は休みなく聞こえている。 姉ちゃんも体温が高い事を知って、だんだんしんどくなってきた。 二人とも完璧な風邪だ。 創太の血液検査の結果を夕方病院へ聞く事になった。 家に帰ってからの創太は、よく眠り体温も３７度台のままだ。 痰やハナが粘っこく濃いので、呼吸がしんどそうになるけど吸引すると少しはマシになる。 吸入と吸引を繰り返す一日だった。 先生の言われた通り、水分をしっかり摂る事と痰をしっかり出す事を頑張る父ちゃん・母ちゃん。 明日は少しでも良くなって欲しいなぁ。 父ちゃんは午後からバリアフリー展へ出かけた。 創太に良い物がないか探しに行ってくれた。 本当なら家族で出かけるはずだったんだけど・・・それどころじゃないし。 ６時前に帰ってきてくれ、創太に高反発のクッションを買ってきてくれた。 足に挟むのにちょうど良い大きさと堅さ。 早速、使ってみた。 三日月型で挟むのにも良い感じだ。 創太、良いお土産でよかったね。 来年はみんなで行きたいなぁ。 健康を維持するのは難しいなぁとつくずく思う日だった。 血液検査の結果は、CRP　5.74、白血球の数17,000、と悪かった。 なので明日も調子が悪いままだったら、病院へ点滴を打ちに来るように言って下さった。 休みなのに申し訳ないないなぁと思う反面、有り難いなぁと思った。

2004/04/25/Sun

マシになったように見える 晴れ 昨日は最悪の状態だったけれど、今朝は大分マシになったように見える。 熱も３６度後半〜３７度前半をウロウロしている。 痰は多いけれど粘っこいのからサラっとしたものに変わってきている。 色も緑から白っぽくなってきたし、良くなっているような気がする。 昼寝の後は、呼吸もスースーいってゼロゼロがなくなっていた。 油断してはいけないけど、少しほっとした。 お昼過ぎに主治医の先生から電話を頂き、昨夜からの様子を伝えた。 先生も大分心配して下さってるようだった。 「しんどそうなら、今日も点滴においで」と昨日から言って下さっていた。 （日曜日だったので、とても心強かった・有り難う御座います！） お昼頃の創太は落ち着いていたので、明日の朝診て貰いに行くことにした。 創太が落ち着くと姉ちゃんの熱も落ち着いてきた。 でも姉ちゃんは久々の高熱だったので、体がだるそうで昼から爆睡している。 食欲だけはあるので直に治りそうだ。 創太も昼寝後、あまりにもスッキリした呼吸をしているのでヨーグルトを食べてみた。 昨日は注入ばかりだったので、美味しそうに食べてくれたように思う。 食べる前に歯磨きもしてみた。 歯をみがく前から口の中は何も匂わなかった。 先週の初め頃は、ちょっと口の中が変な匂いがしていた。 熱が出ている時の口の匂いだった。 今から思うと、その時から体調を崩し始めていたのかもしれない。 夜中眠れないのも、この頃だったし。 創太は色々と母ちゃんに信号を送ってくれていたんだなぁ。 気が付かなくて悪かったなぁ。 またまた反省。 気を抜かず回復するように頑張るぞ〜。

2004/04/26/Mon

良くなってますように！ 晴れ 昨夜の創太は眠るものの、痰が絡んだりしてアラームが何度も鳴った。 父ちゃんが起きて見てくれたり、母ちゃんが見たりしながら朝が来た。 なもんで、二人とも朝から眠そうな顔だった。 創太はそこそこ眠っていたので、少しはスッキリしていた。 夜中２時の体温は３６，８度だったが寝起きは３７，４度あった。 元気な時でも３８度近く出る時があるので、今日は良い方だ。 今日も病院で診察を受ける。 父ちゃんが出勤前に診察券を入れてくれたので、１番で診てもらえた。 病院に着いてすぐに血液検査と点滴をして貰った。 創太は点滴の間ウトウトとよく眠っていた。 いつも点滴をして貰う間、ウトウトしている創太だ。 この診察台は寝心地が良いのだろうか？ １０時半後には点滴も終わり、薬を貰って帰ってきた。 健太は祖母ちゃんが来て見てくれていた。 健太は、母ちゃん達が出かけてしばらくすると眠ってしまい （寝るまではゴンタを言ってたらしい） 帰ってくるまで眠っていた。 泣き虫の悪ガキ その間に、祖母ちゃんは持ってきてくれた材料で夕飯を作っておいてくれた。 その他の片付けなどもしてくれた。 おおきに。 昼からの創太は、少し眠って起きるを繰り返していた。 長く寝てしまうと舌根が落ちてきてSpo2が下がってくるので、 酸素を流しておいた。 少しウトウト・・・ 体温は昼から３７，４〜３７，７度をウロウロしている。 痰の量や色は昨日と同じで、良くなってきているように思う。 ゼロゼロと痰が溜まってくると呼吸が苦しそうなので吸引をする。 すぐに取れる時もあれば、な〜かなか取れない時もあり創太の声もか細くなってくる。 でもきっちり取っておきたので、母ちゃんはついついしつこくしてしまう。 キレイに取れると呼吸も楽そうに聞こえるもんなぁ。 夕方、調子を見てヨーグルトを食べてみた。 吸引することなく全部食べてくれた。 食べるのが良いのかどうかは？だけど、食べさせてしまう。 イヤなら食べてくれないかな？ 明日も病院へ行って検査と点滴をしてもらう。 今日の血液検査の結果が良くなってますように！

2004/04/27/Tue

入院 創太は、本日の診察の後入院になりました。 ５日もたつのに、熱が下がらず、今日は朝から38度を超えていた事から、 診察の担当医の判断で入院する事になりました。 しかし、母ちゃんは、入院することになったと言う連絡をくれた時に、 この発熱については違う見方をしていて、 創太はそんなに心配する必要は無いと電話で言ってきていました。 併せて、レントゲンの気管支辺りに影？が有る様な無い様な状況で、 （今回の写真を、父ちゃんは見ていないのであまり良く判らない） 病室も開いていた事から念のための入院となりました。 夕方に出た血液検査の結果でも、母ちゃんの見立て通り､ CRP＝1.75、白血球7,500 と、数値的にも下がってきており、病棟の担当医も「すぐに退院出来るね〜」 的な事を言って下さっていたそうです。 お昼から、健太は婆ちゃんの所で預かってもらい、家には姉ちゃんと父ちゃんの二人です。 この様な状況から、本日より退院までの間、母ちゃんの日記はお休みさせて頂きます。

2004/04/28/Wed

入院二日目（父ちゃん） 創太の状況は特に変化はありませんでした。 抗生剤の点滴、鼻注から痰を切る薬、整腸剤、吸飲でベネトリンとビソルボンを投与してもらっていました。 午後からはよく眠り、昼から交代した父ちゃんは、 とても暇でした。

2004/04/29/Thu

入院三日目（父ちゃん） 今日も、創太の状況には特に変化はありませんでした。 昼前に母ちゃんと交代して、夜まで病院にいました。 創太の他に入院している方は三人しかいないのでとても静かです。 昨日の昼間とてもよく寝た創太は創太は、今日あまり眠らず静かに起きていました。 朝方、寒かった様でしっかり布団を着せてもらっていました。 そのままで居たら、昼過ぎには気温が上がると共に、 創太の熱も上がってしまって・・・37.8度 でも、水枕で冷やすとすぐに平熱に戻った。 創太も静かだし、話し相手も居ないし、すごく暇だった 唯一の楽しみは食事、 ここの病院は「家族食」を出してくれるのでとても助かります。 献立にも配慮されていて、更に美味しいので言う事なしです。 今日は、昼食と夕食をいただいてきました。 明日の血液検査で良好な結果が出たら点滴をはずして、 お家に帰る事になる予定です・・・が、 明後日から連休だからどうなるか分からない状況です。

2004/04/30/Fri

明日退院の予定です（父ちゃん） 今日の血液検査の結果、 CRP、白血球の数値ともほぼ正常値に戻っており、 両親の判断に任せるとの事でしたので、 明日の午前中に退院する事にしました。 連休中の当直の先生が外科の先生という事もあり、 病院にいても・・・・・？ なので、思い切って（と言うほどでもなく）退院する事にしました。 ご心配をいただいた皆様、この場をお借りして御礼申し上げます。