2004/06/01/Tue

フロモックスを使う事にした 晴 昨日から痰が多いなぁと思っていた創太、 今朝から熱がでて痰の色も汚くなってきた。 寝起きは38.7度あった。 体温調節出来ないせいにしては高熱過ぎるしなぁ。 冷やすと１時間ほどで37.7度に下がった。 その後は、ずっと37度後半をウロウロしていた。 痰の色も、薄い緑になったり白くなったりしていて粘っこい。 創太の表情を見ると、 しっかりと言うかハッキリしているのでちょっと安心。 （安心してどうする！） いつもの抗生剤（エリスロシン）をやめて フロモックスを使う事にした。 これで治まってくれたらいいんだけど・・・ 明日は病院へ行こうね。 先週は調子が良くて喜んでいたのに、 もう調子を崩しかけている。 最近（ここ半年）ちょくちょく調子を崩してしまっている。 それほど悪くならないものの、 病院のお世話になる事もしばしば。 何に感染してしまってるのか？分からないけど、 逆流してきた物が気管へ流れこんで 感染の原因になってる事も考えられると 主治医の先生がおっしゃっていた。 少し前から時々だけど、注入した物が口へ戻って来る事があり先生に相談した時おっしゃった。 頻繁にこういう事を繰り返し感染の元になっているのなら、 次の段階を考えていかないといけない。 大丈夫と思っているけど、やっぱり先の事も考えないと。 気を付けて生活してるつもりなんだけど、 悪くさせてしまってるのは確かだしなぁ。 あ〜あ、体調の維持って難しいなぁ。 去年までは強い創太だったので、 こんなに悩む事はなかった。 強い創太に助けられてたんだなぁと実感。 しんどいのはイヤだよなぁ。 早く元気になろうね！

2004/06/02/Wed

様子を見ましょう 晴れ 今朝の創太は熱も下がりだし、 ちょっと良くなってきたように見えた。 顔もスッキリしている。 良い顔つきに戻って（回復して）きたようなのですが？ でも念のため病院へ行く事にした。 健太は父ちゃんが見てくれた。 （半日休んでくれた） 診察して下さった先生は、 今月から新しく来られた方だった。 創太の様子を伝え、 念のため血液検査をお願いした。 病院へ着いてから熱を測ると、36.7度に下がっていた。 点滴もしてもらった方がいいかなと思ってたけれど、 先生が 「熱も下がってきているし抗生剤（飲み薬）で様子を見ましょう」 と言われたので、のそ通りにした。 そして夕方、血液検査の結果を聞く事にした。 家に帰ったけど、母ちゃんの用事が一つあったので再び出かけた。 創太は布団で眠りだしていたし、 健太も寝起きでボヨヨ〜ンとしていた。 ティッシュペーパーも大好き（悪ガキ） お昼前に帰ってきて、創太の注入＋健太に食事をしていく。 創太の体温は36度台で落ち着いていた。 昼からは２時間半ほど眠り気持ちよさそうだった。 途中、Spo2が下がりだしたので酸素0.5〜0.25流しておいた。 ４時半に起きたので、熱を測ると37.7度に上がってきていた。 う〜ん・・・しんどくなってきたかな？ ５時頃、病院へ電話して血液検査の結果を聞いた。 それ程悪くはないだろう！ と思っていたのに悪かった。 CRP 5.08 なので明日も診察に来るようにと言われた。 （無理にでも点滴で抗生剤を入れてもらった方が良かったのかな？） 夜になってから熱は下がってきて、36度台になってきている。 きっとピークは過ぎたんだろうと思うが、 油断してはいけない。 痰が絡んでしまうので、 それが早く良くなってほしいなぁ。 創太も吸引ばかりされるのイヤだもんなぁ。 今夜もグッスリ眠って少しでも良くなって欲しいなぁ。

2004/06/03/Thu

点滴 晴れ 朝の５時頃に目が覚めたら、 創太は既に起きていた。 創太の声で母ちゃんが起きたのかもしれないなぁ。 ず〜っと前から母ちゃんの事を呼んでいたかも・・・ ゴメンよ。 夜中は熱っぽくなかったのに、 5時には体が熱くて体温も38度に上がっていた。 枕を替えて水分を入れて様子を見た。 頭を冷やすと気持ちが良くなったう様で、 また眠りだした。 7時に起きた時には、37.3度に下がっていた。 その後も熱は下がり、36度前半を維持していた。 痰は多いけれど、 昨日よりも顔色も良くシャキっとして見える。 吸入中 9時に祖母ちゃんが来てくれたので、 健太をお願いして母ちゃんと創太は病院へ出かけた。 父ちゃんが診察券を出してくれてたので、 早く診てもらえた。 今日の先生は、 前回・前々回の入院時にお世話になった先生だ。 調子が悪くなってからの様子を話し、診察が始まった。 血液検査や痰の検査のあと点滴をしてもらった。 「最近調子を崩す事が多く心配なんです」と先生に話したら 「今の季節は調子を崩すお子さんが多いんですよ。 神経質になりすぎないでね」といわれた。 先生の一言で少し気持ちが楽になった。 でも気を付けないといけないけど。 明日も診察に行かなければ！ 帰ってからの創太は、 熱も上がらずに落ち着いている。 痰は相変わらずゴロゴロしているが、 色も白っぽくなってきた。 このオモチャ大好き！（真剣） 何となく良くなってきてるように思う。 悪くなるのも早いけど、良くなるのも早いのかなぁ。 良いような悪いような・・・ 明日は今日より良くなってますように。 注射が続くけど、しんぼうしてね創太。 このイチゴ、おいしいよ！

2004/06/04/Fri

一段と顔色も良い 晴れ 今朝は寝起きから体温も平熱になり 一段と顔色も良い。 やっぱり表情を見てると、 元気かそうでないかが分かるなぁ。 今日も祖母ちゃんに来てもらって、 創太と病院へ行った。 気になっていたＣＲＰは1.99に下がっていた。 （昨日の採血の結果） 念のため昨日と同じ点滴をしてもらって帰ってきた。 先生も「創太君はエライねぇ〜何でもちゃんと分かってるしね」 と褒めて下さった。 何がどうエライのかは？だけど、 褒めて貰えるのは嬉しい。 その後も熱は上がることなく落ち着いている。 痰の色も白くなりサラっとしてきたが、 溜まるとゴロゴロ音がねぇ。 吸入・吸引がんばらなくては！ 昼から創太も健太も同時に眠りだした。 ラッキーと思って寝ころんだのも束の間・・・ 健太が起きた。 大体いつもこうなるんだなぁ。 健太と遊ぶことにした。 何でも目で訴えるようになり、 して欲しいこともよく分かるようになった。 ７ヶ月とはいえ、物事をよく分かっているなぁ と感心する。 遊び飲み眠るを繰り返して一日が終わるけど、 ほんとにパワフルである。 母ちゃんも体力つけとかないと相手できなくなるなぁ。 創太は明日も診察に行く。 念のため念のため。 今夜もグッスリ眠ってスッキリしますように。

2004/06/05/Sat

分かりやすい子 晴れ 今朝も早起きは創太だった。（６時前） ちょっと熱がこもったみたいで体が熱くなっていた。 枕を替えて（新しいアイスノン）水分を入れてみる。 眠いような目をしているが、眠れないみたいだった。 今日も病院へ行くので７時には起きて用事をする。 創太の体温は37.3度だったので良かった。 朝一の痰は粘っこいし出そうで出ないので大変だ。 創太も辛そうな顔をするし、 でもスッキリ出したいので しつこく吸引を頑張ってしまう母ちゃん。 今日も父ちゃんが朝から診察券を出しに行ってくれた。 ２番目だったらしいけど有り難い。 時間を見計らって創太と二人で出かけた。 30分ほど待って診察して貰った。 今日は創太の主治医の先生だったので、 色々気になる事など丁寧に話して下さった。 以前から気になっていた逆流や誤嚥の検査についても、 一度大きな病院で見て貰う事を進めて下さった。 病院同士つながりがあるので、 何かあった時には対応してくれそうとの事。 あとアレルギー反応も高くなっているらしい。 詳しい検査結果は来週にならないと分からないけど、 大きくなってくると色々な症状が出てくるんだなぁと思った。 念の為に点滴もしてもらった。 それからが長い。 薬剤師さんが一人休みらしくて、 薬がなかなか出来ない。 40分ほど待ってやっと出来、速効で帰った。 家の駐車場で荷物を出してる時に、 「あれ？薬が足りない！」 って事に気付いた。 一番大事な抗生剤だった。 あ〜あ〜ちゃんと確認すれば良かったと反省。 電話してみると、薬剤師さんは 「すいません、どうしよう・・・」と言われ。 創太の薬の種類が多かったから 見落とされたようだった。 診察は昼で終了だけど、 受付には守衛さんがおられるので 預けておくと言われた。 慌てて行かなくても良いようなので、 昼ご飯をして新喜劇を見てから貰いに行った。 ついでにスーパーへも寄って買い物できた。 帰ると創太も健太も昼寝中だった。 母ちゃんも昼寝することにした。 病院で待ちすぎて疲れてしまった。 待つのは本当に疲れるし嫌いだ。 創太も疲れただろうなぁ。 ゆっくり昼寝をしていたもんなぁ。 健太もグッスリ眠り、 しっかりミルクを飲み、 遊んで食べて寝てしまった。 分かりやすい子だと思う。 創太の頭を拭いて、顔を拭いて、おしりも拭いて スッキリしたら眠ってしまった。 しばらくお風呂に入ってないもんね。 明日入ってみようかなぁ。

2004/06/06/Sun

「やめてくれ〜」 曇り 今朝も一番に起きていたのは創太。 ３時に起きてからは、ぐっすり眠っていなかった様子。 ５時半には健太も起きてニコニコしていた。 ミルクを飲むと再び眠りだしたけど。 創太の体が熱そうだったので、 枕（アイスノン）を替えて水分を入れた。 それから８時過ぎまでベッドでゴロゴロしていた。 創太は熱もなく調子も戻ってきている。 痰は相変わらず溜まってしまうので、 ひつこく吸引してしまう。 創太も吸引がいやなので 「やめてくれ〜」って悲壮な顔をして母ちゃんの事を見るし。 吸引された事ないから分からないけど、 きっと気持ち悪くて嫌な気分になるんだろうな。 なるべく優しくしてるつもりなんだけど、許しておくれ創太。 遅い朝ご飯をして、掃除洗濯に燃える母ちゃん。 姉ちゃんは宿題の日記をしぶしぶしていた。 やれば出来るのに、 面倒くさがってやらされてる気分なので・・・ 見ていると腹が立ってしまう。 机の回りも整理しないし、 出したら出しっぱなしだし困ったもんだ。 毎日おんなじ事を言ってるのに、 出来ないしなぁ。 自分もそう言う頃があったと思うけど、 子どもにはきつく言ってしまう。 時期が来たら治るものなのかな？ それまでは口やかましく言い続ける事だろうな・・・ 昼から父ちゃんと姉ちゃんは、 祖父ちゃん家へ遊びに行った。 そして姉ちゃんは一足早い誕生日プレゼントを 祖母ちゃんに買って貰ったそうだ。 ポ○モンのゲームソフトを選んだみたい。 早速、帰ってから夢中になってしている。 いいねんなぁ〜。 お留守番の創太と健太は同時に寝てくれたので、 母ちゃんの自由時間になった。 この時間を利用して手紙を書いた。 親孝行・同時に寝てます お気に入りのオモチャ 寝ても、手は離しません！ 手紙を書き終わった頃に健太が起きた。 あ〜あ〜自由時間は終了だ。 創太も起きたし、 少しマッサージをしてみた。 あんまり嫌そうな顔をしなかったので 気持ちよかったかな？ 午後からも熱はなく良い調子だ。 今夜はお風呂に入ろうな。 健太は日に日に（ハイハイで）前へ進むのが早くなり、 行きたい所へ一直線。 台所へも入って来るので、 父ちゃんにガードを付けて貰った。 （姉ちゃんの時の物） ガードを付けました 前進の次は高い所の物を取りに行くだろうなぁ。 はぁ〜えらいこっちゃ〜 家中を片付けないと・・・・ まあ何とかなるか！

2004/06/07/Mon

問題なし 曇りのち雨 今朝も創太が一番に起きていた。 オムツを替えようとしたら久々に漏れて 漏れてしまっていた。 気持ち悪くて早くから起きていたのかもしれないなぁ。 着替えて枕を替えて気持ちよくなったら、 ウトウトスヤスヤ眠りだした。 そしたら健太が起きたのでミルクにした。 飲んだらすぐに眠ってしまう。 母ちゃんは、すっかり目が覚めてしまった！ でも７時までベッドでゴロゴロして、 みんなと一緒に起きた。 創太は、しばらく眠っていたが 横に母ちゃんが居ないのが分かったようで 静かに起きていた。 横に居てる時は安心して眠れるような気がする。 健太は、その後も眠り続け９時にやっと起きた。 今日も念のために病院へ行くので、 ９時頃祖母ちゃんが来てくれた。 健太を祖母ちゃんに頼んで 母ちゃんと創太は出かけた。 診察は父ちゃんのお陰で１番目だった。 （待たなくていいから助かるわぁ） 土曜日の血液検査の結果は、 ＣＲＰ0.7で問題なし。 明日まで抗生剤を続けるようにと言われた。 アレルギー検査の結果も出ていて、 スギ・ハルガヤ・ハウスダストの数値が少し出ていた。 気になるほどでもないが、体質的にはあるとの事。 ほとんど家の中なのに、 スギ・ハルガヤ（稲科の植物）に反応するなんて・・・ と思っていたら、風で運ばれたりするみたい。 それからノドを診て貰ったら 「扁桃腺も大きくなってるねぇ」 と先生がおっしゃった。 前から大きめだと言われてたけど 成長と共にデカくなるんだね。 大きくなるって嬉しい事だけど、 嫌な事もついてくるなぁ。 診察も薬も早く済み、１０時半頃に帰れた。 健太は離乳食を食べさせて貰い、 抱っこして眠らせてもらっていた。 祖母ちゃんが見てる時、 健太が吸引チューブを引っ張ろうとしたらしい。 「めんめ！めんめやで！」と怒って言うと 困った顔をしてやめたそうだ。 手当たり次第まき散らすのは・・・ ボクで〜す！ こちらの表情を見て何となく、 やってはダメな事が分かるようだ。 それとも祖母ちゃんの迫力にビビッたのかもしれない。 これからは、「めんめ」を連発しなくてはいけないようだ。 創太は午後からも熱が出る事もなく、 少し昼寝をしていた。 スッキリいい顔 健太は動きも活発になるし、 眠くなるとゴンタも言うようになった。 大きな声で叫ぶし、 何をするのも力強くて母ちゃんはヘロヘロになりそうだ。 さてと今夜も二人の王子様は、 どんな眠りをしてくれるかしら？

2004/06/08/Tue

良かった良かった 雨 ここ数日、創太はオムツからオシッコが 漏れてしまって起きているみたいだ。 今朝も母ちゃんが目が覚めた時には、 既に創太は起きていた。 オムツを替えようとしたら ビチョビチョになっていたので急いで着替える事に。 そんな事をしてると健太がムクッと起きてしまうし。 ５時から色々忙しい。 二人とも気持ちよくなると、スヤスヤとまた眠ってくれる。 母ちゃんも横になってウトウトした。 ウトウトしてる時に、すんごい変な夢をみた。 もっと良い夢をみたかったなぁ。 起きてからの創太は熱もなく絶好調だ。 ちょっと気温も低めだし、 創太にとっては丁度いい。 朝の注入後、鼻のチューブを抜いた。 今日は交換する日なので、 次の注入まで鼻には何も入っていない。 ほんの数時間だけど、鼻がスッキリ出来るもんね。 今日は苦手な左に入れないといけない。 時間が来たので、チューブを入れると 何とすんなりスルっと入ってくれた。 創太がタイミング良くゴックンしてくれたのかもしない。 全然咽せずに、嫌な顔する間もないほどスルって入ってくれた。 良かった良かった。 ひどい時には、咽せて涙流してるもんなぁ。 いつもこんな調子で入ってくれると有り難いんだけどなぁ。 健太は最近体力があまってるようで、 眠くなってきてもすんなり眠ってくれない。 さんざん動いて大声をだして、ポテンと眠ってしまう。 声もデカイしキャーと悲鳴のようなのを出す。 今で、このパワーならこの先はもっと凄いんだろうな。 遊んで疲れて眠ってを繰り返し、毎日大きくなっている。 成長が早すぎて母ちゃんはついていけないよ〜。 今日は早くお風呂に入ったけれど、 創太は熟睡してるので未だ入っていない。 父ちゃんと仲良く入ってちょうだいね・・・・・ しかし、あまりにも気持ちよさそうに寝ているので、 検討の結果、今日のお風呂はPassにしました。

2004/06/09/Wed

頑張らなくては！ 晴れ 今日の創太も調子が良い。 痰は溜まるけど、 この間までの胸の音と全然ちがう。 ゴロゴロ〜っと響かないし 色も白いしサラっとしてる。 こういう時が調子いいもんなぁ。 元気になってくれると 母ちゃんも元気になれる気がする。 この元気な状態を長く長く保てるように 頑張らなくては！ 調子いいです 創太が寝ていようが起きていようが、 健太は一人大騒ぎしている。 家の中で興味を持って触ろうとする物が、 大体ダメな物ばかり。 吸引チューブとか 扇風機とか 消毒のボトル等々・・・ 「ダメ！」「めんめ！」の連発。 何となく分かってるような表情をする時もある。 でも７ヶ月の子には難しいよなぁ。 でも教えないといけないしなぁ。 悩む母。 こつこつ言い聞かせていこう。 疲れて寝てしまいました 最近の姉ちゃんはゲームに夢中。 早くも誕生日のお祝いに買って貰った ポ○モンを、ず〜っとしている。 いちいち説明してくれるけど 母ちゃんにはチンプンカンプン。 適当に「ふ〜ん」とか「すごいなぁ」と 返事はしてるけど。 ゲーム機に触る事もしないし・・・ これってオバチャンになってる証拠だわ。 あ〜いやだいやだ、 気持ちだけでも若くいたいのに。 気が向いたら姉ちゃんに教えてもらおうっと。

2004/06/10/Thu

「創太くんエライねぇ〜上手だねぇ〜」 晴れ 昨夜の創太はベッドへ寝に行ってから、 カッカッカッ・・・の呼吸になり Spo2も下がったり戻ったり。 念のためにエアウエイを入れて眠る事にした。 次に起きたのは夜中の３時ジャスト。 オムツを替えようとしたら・・・・漏れていた。 気持ちが悪くて起きていたようだった。 横向きで寝るので、オシッコの量が多い時は どうしても漏れてしまう。 着替えて体位を替えたら、すぐに眠ってくれた。 それからの創太は眠る眠る。 ９時まで熟睡していた。 （こんなに眠るのは珍しい） ６時には健太が起きたけど、 母ちゃんは知らんぷりをした。 そしたら母ちゃんの髪の毛を引っ張るし 寝てられない。 ミルクを飲んだら機嫌よくしてくれた。 兄ちゃんの椅子を借りました 洗濯や片付けが終わる頃に 創太が起きてくれた。 健太は、早く起きたので だんだん機嫌が悪くなってくる。 眠くなると母ちゃんのヒザや背中に すり寄ってきて甘えた声をだす。 まるでネコみたい。 頭や顔をすりすりしてくるから何だか変な感じ。 姉ちゃんは、こんな事しなかったような気がするなぁ。 創太は出来なかったしなぁ。 創太と交代で健太が眠る事になった。 創太は今朝も調子がよく、 痰も自力でしっかり出してくれていた。 昼の注入後は二人同時に寝てくれたので 母ちゃんも横になった。 （マンガを読んだ） 小一時間ほどしたら、二人とも起きた。 なんで同時なんだろう？ 少ししたら訪問看護師さんが来て下さった。 今日は、いつもの看護師さんと 新しい看護師さん二人でだった。 今までは二人の看護師さんが 交代で来て下さっていたが、 もし二人とも急用などで 来れない時があるといけないので、 これからは３人で交代してくださる。 創太はパッチリ目を開けていて、 新しい看護師さんの方を見ていたような・・・ 何となく雰囲気で分かっているみたい。 咳き込んで痰を出したり、 ヨダレを口から出そうとしてる様子を見て貰い 「創太くんエライねぇ〜上手だねぇ〜」と 褒めてもらった。 誉めてもらいました 褒められすぎて、 いつもより沢山のヨダレやハナを出していた気がする。 期待を裏切りたくないと言うマジメな創太。 誰だって褒めて貰うのは嬉しいもんなぁ。 看護師さんは褒め上手だなぁと思った。 これからも、どんどん褒めてもらおうね。 少し体をほぐして貰いスっとしたみたい。 夕方から熟睡して起きない。 ４時間ほど眠り、起きた途端お風呂に入れられてしまった。 「もう〜いきなりお風呂かよ！」って顔をしてたけど、 母ちゃんはマイペースで 「創ちゃん、髪の毛洗うでぇ」と言ってゴシゴシ。 湯船に入ると気持ちよさそうな顔をしてくれる。 でも痰もゴロゴロ言いだすので、いやだねぇ。 今日は何度も自力で痰をだしてくれていた。 しんどいけど頑張って出してちょうだいね！ ボクもお風呂　大〜好き！ 明日は昼からＰＴがあるんだけど、 天気予報では９０％雨。 雨がひどかったら休もうね。 出来れば降らないで欲しいなぁ。

2004/06/11/Fri

悪いなぁと思いつつ・・・ 雨のち風 昨夜も寝入りにカッカッカ〜の呼吸になったので エアウエイを入れた。 それからは下がる事もなく熟睡する創太。 １時前に父ちゃんが寝にきた時に母ちゃんは起きた。 創太のオムツを替えようとしたら・・・ 早くもビチョビチョになっていた。 創太も気持ち悪くて起きていた。 父ちゃんが着替えなど取りに行ってくれて、 スッキリ気持ちよくなった。 しばらく起きていたが、 そのうち創太も母ちゃんも眠ってしまった。 朝方まで母ちゃんもよく寝た。 でも４時頃から健太が起きて遊びだす。 もう眠いのになぁ〜と思いながら、 適当に寝ころんだまま相手をする。 30〜40分ほど遊んで、 ス〜っと眠ってしまう健太。 なので今朝は眠くて起きるのがイヤだった。 でも健太も起きたし、ヨッコラショ！ と気合いを入れて起きた。 創太は８時までスヤスヤ眠っていた。 （昨日も最後まで寝ていた） 体温も上がる事なく36度台をキープしているし、 調子が良すぎるなぁ。 痰も自力で出してくれるし、 ほんとにエライ創太だ。 健太が活発になってくると 目が離せなくなる事が増えてしまい、 創太を待たせてしまっている。 悪いなぁと思いつつ・・・ 健太がお利口になるまで、 しばらく辛抱してくれるかな。 しばらくしたら多分お利口になってくれるはず・・・ハァ。 昼からＰＴだったけど台風の雨だったので 休む事にした。 これまた創太には悪い事したなぁと思う。 いつもは祖母ちゃんが来てくれるけど、 祖母ちゃんも慣れないバイクに乗って来てくれるので 雨降りだと心配だし頼めない。 梅雨は色々と困る事が多いしイヤだなぁ。 夕飯後、創太は静かに横になっていたけど 健太が動きまくりゴンタ言いまくりで大変。 お風呂に入れて貰ったら途中で眠ってしまった。 気持ちよさそうに寝てしまいました そのままパジャマを着せても起きない。 あれだけ好き放題に動けば疲れるはず！ 相手する母ちゃんも疲れたわ。 出来るだけ早寝よ。 そうそう明日は姉ちゃんの学校で 研究大会とかあるらしく登校する。 ちゃんと起こさいとね！

2004/06/12/Sat

興味津々 雨のち曇り 最近、日記を書く時に悩んでしまう事がある。 今朝の出来事だったのか？ 昨日の朝の出来事だったのか？ 一瞬考え込んでしまう。 これってヤバイかも・・・ 毎日が同じ事の繰り替えしなもんで、 よほど変わった事が起きない限り記憶がぼやけてしまう。 平凡な毎日が送れるという事は大変ありがたい事なんだけど。 平和ボケしてるんだろうな。 （こんな言葉あるのかしら？） 今日の創太も調子が良い。 天気はイマイチだけど気温は低めだし、 創太にとっては過ごしやすくて最高！ 扇風機だけは回してたけど。 健太は毎度早起きして元気モリモリだ。 この小さな体のどこにパワーが隠されてるのだろうか？ 充電が切れると眠り、 そしてパワー全快になって起きる。 何処へでも這って行けるようになり、 嬉しいやら困ってしまうやら。 創太兄ちゃんにも興味津々で近づいて、 顔をつかみにいったりするしなぁ。 創太も思い切り迷惑そうな顔をしている。 健太は小さな怪獣だわ！ 姉ちゃんは今日も学校があって、 お昼前に帰ってきた。 帰るなり「お腹空いた〜」と言う。 「いつも給食は何時に食べてるのん？」と聞くと 「う〜ん分からへん」と答える。 時間なんて気にしてないんだろうけど、 だいたいの時間ぐらい知っててもいいんじゃないの・・・？ と思ってしまう。 昼ご飯の後、姉ちゃんを美容院へ連れて行った。 だいぶ伸びてきてるし、 もうすぐ学校のプールが始まるし短くして貰おうと思って。 今日ぐらいしか連れて行く日がないので、 朝から予約を入れておいた。 予約の２時ちょうどに到着。 美容師のお姉ちゃんが、 「どんな風にしますか？」 と聞いてくれたので「耳全開で！」 と即答する母ちゃん。 「う〜ん、耳は隠れる方がいいですよ」 と美容師さんが言われたので、お任せする事にした。 カット後の姉ちゃんはスッキリして可愛くなった。 （ふぅ〜親バカ） 帰りにスーパーや薬局に寄って家に帰った。 創太も健太も起きていた。 早めに夕飯を済ませ、お風呂にも入ってスッキリした。 昨日、通販で頼んでおいた創太・健太のパジャマが届いたので 洗濯しておいて今晩着せる事にした。 普段着のお揃いは持ってないけど、 パジャマがお揃いなだけでも嬉しくなる。 おまけに２枚組なのに一枚分ぐらいの安さだった。 生地もサラサラしていて夏にピッタリだ。 これから毎日お揃いのパジャマで仲良くネンネしようね。 お揃いのパジャマ （空手チョップ「ティアッ！」）

2004/06/13/Sun

お出かけ 快晴 今日は久々に、家族でお出かけ。 お兄ちゃんが（母ちゃんの兄）、誘ってくれたので 頑張って出かける用意に励む励む。 兄の職場の方の家へ 食事をご馳走になりに行くのだ。 お昼ちょうどに、お邪魔する事が出来た。 出迎えて下さって家の方へ案内されるのだが、 森みたいな所を登りつくと家が見えてくる。 いきなり日本庭園が広がり、 色んな木々が家の回りを囲んでいる。 すてきなお庭 「すんごい！」母ちゃんは感動した。 （同じ市内に住んでいるのにえらい違いだわ） 外観もステキだし内装もステキ。 ノルウェーの方なのだが、 何十年も日本におられるので 日本語は丁寧で優しい口調だし 目がとても優しい。 奥さんは日本の方で、 とても気さくに話しかけて下さるので リラックスさせてもらった。 室内は外国製の家具や暖炉があり、 何処を見ても溜息がでるほど素晴らしかった。 まるで海外旅行してる気分だった。 何度も何度も「ステキ！」って言ってると、 「ノルウェーではごく普通な家なんですよ」 と話された。 「へぇ〜」これまた驚いた。 創太は着いてすぐに眠ってしまい、 お布団を貸して貰ってスヤスヤ。 その間に、すんごい豪華な食事を頂いた。 どれも手作りで美味しかった。 もちろんフォークとナイフを使って。 食後、健太は奥さんの姪御さんに 遊んで貰ってご機嫌だった。 奥さんにも抱っこして健太を寝かせて下さった。 「健太って重いでしょう」と 母ちゃんが言うと 「ほんと漬け物石みたいねぇ」と笑いながら言われた。 重い表現も色々あるもんだなぁと思った。（笑） そんな頃、みんなは庭を案内してもらい、 しばらく帰って来なかった。 趣味のバイクも見せてもらってたようだ。 真っ赤なバイク 今年、定年されたとの事だが 趣味が豊富だし若々しく感じた。 母ちゃんも後から庭を散歩して 真っ赤なバイクも見せて貰った。 ちょいと跨がしてもらちゃった。 Challenger 創太が起きてからは、 少し病気の事を話した。 奥さんは創太の体をさすりながら 「創太くんは、創太くんなりにちゃんと何でも分かってるわよ」 と言って下さった。 姪御さんも長い事、 手や足をさすって創太の事を聞いて下さった。 毎日、創太と過ごしてると 何もかも慣れっこになってしまい 創太の気持ちを無視しているのかもしれない。 創太の目を見て話して下さる姿を見て、 改めて創太とちゃんと向き合わなければと思った。 こんな気持ちにさせてもらえて凄く有り難いなぁと思った。 そして母ちゃん自身も リフレッシュでき元気いっぱいになって帰れた。 また今度遊びに行きたいなぁ〜 姉ちゃんなんか「帰りたくないなぁ」と呟いていた。 子どもは正直である。 帰りの車で、姉ちゃん＆健太は爆睡。 楽しい日曜日をありがとう。

2004/06/14/Mon

いい一日だった 晴れ 今日は姉ちゃんの学校は休み。 （土曜日の振り替え） なので起きるのも遅い。 姉ちゃんが起きてきたら左目の回りが赤くただれていて、 かゆがったり痛がったりする。 背中や脇にもポツポツが出来て、かゆいらしい。 昨日、遊びに行かせてもらった時に チャドクガ（毛虫）にさされていたみたい。 直接さされたわけじゃないけど、 この毛虫は近くに人が来ると毒針を飛ばすらしい。 父ちゃんの背中や腕にもポツポツが出ていた。 母ちゃんには、腕に３つほど出ただけで治まった。 （毒針にも強い母ちゃん） 姉ちゃんの目の回りが腫れてくるし、 取りあえず近くの薬局へ行く事にした。 車で行こうと思ったけど チャイルドシートは一つしか付けてないしダメ。 天気も良いし創太も健太も バギーに乗せて出かけた。 母ちゃんは創太、姉ちゃんは健太の バギーを押して歩いて５分の薬局へ。 薬剤師さんに薬を選んで貰って帰った。 道がガタガタしてるので創太が咽せないかと 心配だったけど大丈夫だった。 一応、吸引機を持参してたけど使わずに済んだ。 朝の１０時過ぎは結構暑かった。 早速買ってきた軟膏を塗ったけれど、 姉ちゃんの腫れは治まらなかった。 かゆみは大分マシになったようだけど。 これも「日にち薬」なんだろうな。 明日から学校だし、 今日よりも良くなってますように。 家に着いてから創太は眠そうにしてたけど、 ヨーグルトを食べる事にした。 冷たかったし美味しかったかな。 次は健太の番になり、 離乳食を食べ始めたら機嫌が悪くなっていく。 どうやら眠くなったらしい。 あんまりゴンタをいうので 途中でやめて寝かせる事にした。 体が大きくなってくると、声もデカイし力も強くなってくる。 最近、健太は掴まり立ちの練習を頑張っている。 毎日成長してるもんなぁ。 お昼から珍しく二人とも眠ってくれた。 創太は、いつもの布団でスヤスヤ。 健太は寝室でスヤスヤ。 姉ちゃんはゲームに夢中。 母ちゃんも小一時間ほど横になった。 何故だか急に何もしたくなくなって、 ただただ横になりたかった。 姉ちゃんに寝てる創太を見ててもらって、 母ちゃんは寝室へ。 ウトウト眠れてちょっと体がスッキリした。 そしたら元気というかやる気が出てきて、 家事をするのもスムーズに動ける。 用事が済んだ頃に創太が起きてくれた。 「創ちゃん、母ちゃんの用事が済むの待っててくれたん？」 と思うほどタイミングが良かった。 親孝行の息子たちだ。 姉ちゃんも一日頑張って弟達の世話を手伝ってくれた。 今日も創太の調子は良いし、いい一日だったなぁ。

2004/06/15/Tue

通園 晴れ 昨夜の創太は寝入りからSpo2が下がりだした。 エアウエイを入れても90まで上がってこないし、 70台までヒュ〜ンっと下がってしまう。 心拍は90台なので、それほど早くないし。 酸素を流すと、だんだん９０台後半まで上がってきた。 呼吸してる様子も悪くなさそうだったのになぁ。 痰もゴロゴロいってなかったし、 何だったんだろう？ 夜中起きた時にエアウエイは抜いて吸引したら、 その後は落ち着いて眠ってくれた。 今日は朝から整形の定期健診がある。 3ヶ月毎に園長先生が診てくださる。 9時半ちょうどに診察室へ呼ばれ、 創太と二人で入った。 「創太くんは通園へ行ってるんですねぇ」 と園長先生が言われた。 「行ってません・・・」と答える母ちゃん。 去年ぐらいから園長先生は何度も 通園を勧めて下さっていたのだが、 なかなか行く決心が出来なくて放っておいた。 今では出かけようと思ったら 創太・健太を一緒に連れてでないといけないし、 今の母ちゃんには出来ない。 事情を話すと、家から病院まで近いし 送迎も可能かもしれないとおっしゃった。 一度、見学をして詳しい事を聞いて下さいと言われた。 「創太くんも４歳だし、いろんな遊びや経験をするのは、 この子にとって絶対良い事だと思うんだけどなぁ」とも言われた。 言われてみれば、その通りだど思った。 でも創太を人に預けるなんて考えた事がなかったし、 創太は嫌がらないかなぁ。 なんて思ってしまう。 反対に良い事があるかもしれないしなぁ。 不安と期待で変な感じ。 夕方には早速、通園の係の方から電話があり 見学についてなど説明して下さった。 近いうちに見学させてもらおうと思う。 何かドキドキもんだわ！ 整形診察が終わり家に帰ったら、 健太は祖母ちゃんに寝かせて貰っていた。 離乳食もしっかり食べさせてもらったみたい。 母ちゃんは、次に職場の定期健診へ出かけないといけないので 二人をお願いして又、出発。 休暇中でも健診だけは受けないといけない。 今回はバリュームを飲むのをパスして、 胸部レントゲン・尿検査・心電図・血液検査で終了。 空いていたので待たずにサッサとしてもらえた。 昼からの二人は、よく寝てくれた。 創太なんて昼前から２時過ぎまでスヤスヤしてたし、 健太も同じような時間にねむってくれていた。 その間に洗濯物を片付けて、 さあ寝ころぼうかなと思ったら健太がニヤニヤして起きた。 ほんとに「待ってました！」って感じで起きるもんなぁ。 しばらく寝ころんで相手してると、 母ちゃんの鼻をかぶりつきに来た。 間近に健太の顔があるし何だか可笑しくて 大爆笑してしまった。 相手にしてもらえないと相手してもらうまで絡んでくる健太。 面白いやら疲れるやら和ませてもらうやら・・・ 創太にも色んな意味で良い刺激になってるかもしれないと思った。 創太は、ちょっと迷惑そうな顔をしてるけど。 体力つけなくっちゃね！

2004/06/16/Wed

チュパチュパ(*_*) 晴れ 昨夜もエアウエイの、お世話になった。 １時半頃、父ちゃんが寝に来た時に Spo2が下がっていたようだ。 多分アラームも賑やかに鳴っていたはずなのに、 母ちゃんは起きれなかった。 父ちゃんが創太の横で 何かしてくれてる気配でやっと起きた。 悪かったなぁと反省。 その後、創太はスヤスヤ眠っていた。 母ちゃんも眠りについた・・・ しか〜し２時半に健太が起きてミルクになった。 飲み終わってもすぐに寝る様子もなく、 母ちゃんの髪の毛を引っ張ったり・・・ 目がらんらん。 「ネンネしぃ！」と健太に向かって言って 母ちゃんは寝てしまった。 健太も諦めて寝たみたいだった。 次は５時過ぎに創太が起きて、 母ちゃんを呼んでいた。 きっと創太は大分前から呼んでいた・・・？ ような気がする。 ヨダレがパジャマの襟元をぬらしていて 気持ち悪かったみたい。 すぐに着替えて、 枕も冷たいのと交換して再びネンネ。 あっという間に朝が来た。 ちょっと眠いけど起きると目も覚めて 体もシャキッとしてくるから不思議。 洗濯・掃除に励む午前中だった。 創太は眠る事もなく、 気持ちよさそうに横になっていた。 健太は９時過ぎから２時間眠ってくれたので、 とてもとても静かだった。 創太の体をさすったり出来たし、 ゆっくり食べさせる事も出来た。 朝寝をしてくれると助かるなぁ。 昼から暑くなりエアコンを入れた。 創太の顔がいっぺんに涼しそうになった。 眠りはしないけど創太の横でゴロゴロして涼んでたら、 健太がチョコチョコやってくるし。 野を越え山越えみたいに、 創太の体にも乗り上げそうな勢いでやってくる。 危ない危ない！と、創太はきっと思ってるはず。 健太は眠くなったり構って欲しくなると、 ネコみたいに体をすり寄せてきたり チューチュー吸いにきたりする。 創太を抱っこして吸引してたら、 健太がやってきて動きが止まった。 何してるのかな？ と思って見たら・・・・・ 創太の足先にかぶりついている。 チュパチュパしてるんだから・・・ （昨日もやっていた） チュパチュパ(*_*) 創太は迷惑そうな顔をしていた。 嫌な事があると悲しい声をだしたり 辛そうな顔をする兄ちゃん。 しばらくは辛抱してあげてね。 今日も熱も上がらず痰の色も悪くない。 こんな日が長く続いて欲しいなぁ。

2004/06/17/Thu

今夜は平和に 晴れ 昨夜も寝入りにカッカッカ〜の呼吸になり エアウエイを入れた。 入れずにスヤスヤ眠れる週もあるのになぁ。 今週は入れる週みたい。 夜中に創太が寝てくれる日は、 健太が早くから起きてゴソゴソする。 当番制なんだろうか？ 健太は５時前から起きて寝ない。 放っておいたら大声で叫ぶし 機嫌悪くなるし 困ったちゃんだ。 散々好き放題して６時半頃から・・・・ 眠った。 ふぅ〜母ちゃんは目が覚めて寝れんかった。 朝は、いつも通りみんなで起きて リビングへ移動。 健太もパチっと目覚めてた。 （もっと寝てくれてても良いんだよ） 創太は熱もなく調子が良い。 午前中は眠らないで起きていた創太。 昼を過ぎても眠らない。（珍しい） １４時に訪問看護師さんが来られるって時に・・・ 寝た。 看護師さんは、創太が気持ちよく寝ているので 暫く健太の相手をして下さった。 １０分も経たないうちに創太がムクっと目を覚ました。 看護師さんの声が分かったのかな？ それから、体をマッサージしてもらったり 顔を触ってもらったり気持ちよさそうにしていた。 でも、最後の方は、また完全に寝てしまっていたし・・・ １５時前から〜１９時過ぎまで熟睡していた。 その間、Spo2も安定していたし言う事なし。 言う事なし 言う事あるのは健太だ。 お腹いっぱいになって眠いくせに、 一暴れしないと寝ない。 泣き方も偉そうになってしつこいし、 頼むから寝てくれ〜状態である。 悪ガキ君 夕方二人が寝てくれたので、 その間に夕飯をして用事もはかどった。 ちょっと横になろうと思ったけどムリムリ。 今夜は平和に眠りたいなぁ。

2004/06/18/Fri

通園施設 晴れ 昨夜もエアウエイのお世話になった。 途中、オムツを替えて体位を替えたら ４時ぐらいまでスヤスヤ。 ５時には健太が起きた。 健太の体は熱くて３８度あった。 「昨夜から、ちょっと体温が高いのでは？」 と父ちゃんが気にしていた。 創太の体温は毎日測るけど、 健太は測らないもんなぁ。 気休めの冷えピタをはって、 ミルクを飲ませたら眠ってくれた。 朝には３７度に下がっていたので 様子をみようと思ったけど、 少ししたら３７，７度に上がった。 なので病院行きに決定！ 創太も１０時半から通園施設の見学に行くし、 健太は父ちゃんに連れてもらった。 一足先に父ちゃん達は出かけた。 病院へ着くなり健太は父ちゃんに向かって、 飲んできたばかりの果汁を全部吐いたとの事。 なので、着替えを持って 早めに母ちゃん達も家を出た。 小児科外来へ行くと、 健太は父ちゃんに抱っこされてスヤスヤ。 診察して貰う頃には熱もなく、 至って元気そのもの。 念のため、オシッコの検査と浣 腸して便の様子をみて下さった。 今後調子が悪くなった時用に 抗生剤と座薬（解熱）を出して貰った。 創太は母ちゃんと同じ病院に併設されている 通園施設へ見学に行った。 先生が迎えに来て下さり、 みんなのいる部屋へ案内して貰った。 ちょうど朝の会をされてる所で、 先生がいろいろお話しされていた。 その後、グラスに色水をいれたものを使った 演奏が始まった。 動けるお友達は 前の方へ行って見つめていた。 「飲まないよ〜」という声も聞こえてきたりして、 何だか和ませてもらった。 見学しながら色々な説明を聞いたり、 創太の日頃の様子など聞いてもらった。 次はエアーポリン？ （空気を入れるトランポリン） の遊びが始まった。 畳４畳ぐらい、もっと大きかったかな。 電気であっと言うまに膨らんで、 まるで大きな大きなベッドみたいだった。 母ちゃんも創太を抱っこしたまま乗せて貰った。 初めての感触で大人でも楽しめる。 創太は嫌そうな顔もせず、 ゆらゆらと揺らされていた。 家では絶対出来ない遊びだなぁ。 色んな遊びを経験したり、 同じ歳ぐらいのお友達の声を聞いたり 刺激される事が山のようにありそう。 週に１回でも仲間に入れてもらったら 良いかなぁと思った。 創太が楽しんでくれたら嬉しいもんなぁ。 みんなのお昼ご飯が始まるので、帰る事にした。 12時45分からＰＴがあるので、 家より近い母ちゃんの実家へ帰り 創太の注入をした。 ついでに母ちゃんも昼ご飯もぱぱっと食べた。 注入の途中から創太は本眠りになった。 可愛そうだけど時間が来たので 起こして車に乗せてＧｏ〜 ＰＴが始まると、いつもより「イヤ〜！」って 体中で表現していた。 何処を触っても反応が早く、 大きな口を開けて泣いたり怒っていた。 終わりの方でプツンと何かが切れたように 目がトロトロになり今にも寝そうになった。 最初から最後まで力一杯「イヤ〜！」をしてたもんで 疲れてしまったようだ。 帰ってから爆睡４時間。 ほんとにお疲れさん、創ちゃん。 ヨーグルト大〜好き！ 健太は何事もなかった様に 元気で動きまくってるしなぁ。 嘘みたいに元気になりました 明日の朝はゆっくりさせてね。

2004/06/19/Sat

ファイト！！ 晴れのち雨 今朝も４時半に起きて母ちゃんを起こす健太。 でも、その後直ぐミルクを飲んでる途中で寝てしまうし。 その後、７時半まで熟睡する母ちゃん。 創太も健太も姉ちゃんもスヤスヤ、 父ちゃんはグーグー。 寝室は朝になると陽がさすので暑くなる。 創太も目が覚めたので、 みんなでリビングへ移動した。 いつも通り、用事を済ませながら朝食をとる。 創太は座位保持椅子でミルクを飲み、 姉ちゃんはお茶漬けを食べていた。 健太はミルクを飲むと機嫌良く遊びだす。 母ちゃんは通園施設に提出する個人データを 病院に預けに行った。 帰りにスーパーへ買い物に行ったら、 レジが２つしか空いてなくて大分待った。 買い物してる時間よりも待つ方が長かったなぁ。 家に着いたら１１時を過ぎていた。 創太がモグモグと美味しい口をしていたので、 ヨーグルトを食べる事にした。 お腹が空いてる時にモグモグの口をしてるように思う。 （以前はもっとしていたような気がする） 美味しそうに全部キレイに食べてくれた。 お次は健太の食事タイム。 半分ぐらい食べたら、 イヤになってきたようでガサゴソしだす。 そんな時、ピンポーンと鳴った。 この間、食事をご馳走になったお家に、 健太の帽子を忘れたので 姪御さんが届けに来て下さった。 わざわざ持ってきて貰って、 何だか申し訳ないような・・・ でも姉ちゃんも健太も遊んでもらって 嬉しそうだった。 創太も優しく体をさすってもらっていた。 母ちゃんよりも１０歳若いのに、 とてもしっかりしておられ落ち着いた感じがした。 って言うか、母ちゃんがしっかりしなさすぎ・・・？ なんだと思う。 ガッハッハ。 長い事、遊んでもらって 姉ちゃんも大満足の様子。 特にポケ○ンの話しが通じたので 目はキラキラしていた。 （母ちゃんには相手にしてもらえないもんで） 忘れ物を届けてもらい 遊び相手までしてもらって有り難うございました。 また、お会いしたいなぁ〜。 夕方、父ちゃんが 入院中の侑依ちゃんのお見舞いに出かけた。 姉ちゃんも行きたいというので一緒に。 病室へは子どもが入れないので、 姉ちゃんは待合いで賢く待っていたとの事。 早く元気になって欲しいと願うばかりだ。 侑依ちゃん・パパ・ママ・ファイト！！ ここからは父ちゃん 侑依ちゃんは、入院初日とてもしんどそうだったそうです、 熱がスッキリ下がらない事が心配なのと、 左の肺に無気肺が見られたそうです。 無気肺は、今日時点ではだいぶ改善が見られるそうで、 抗生物質の投与（点滴）、酸素の投与、連続吸入を受けていました ＣＲＰは初日の検査では低かったそうですが、 ２日目には８point台に上がったそうです。 今日、侑依ちゃんの顔を見た限りでは、 だいぶ落ち着いた様にも見えましたが。 まだ要注意で有る事には変わりない様です。

2004/06/20/Sun

父の日 晴れ 今朝も５時に起きる健太。 ミルクを一気に飲んでバタンと眠る。 創太も何となく母ちゃんがガサゴソするもんだから 起きてしまう。 でも静かになるとまた眠ってくれたので、 母ちゃんも７時半頃までゴロゴロした。 今朝は蒸し暑い！ 扇風機の風も全然涼しくならないし、 汗がジワ〜っと出てくる感じがした。 ９時にはクーラーで冷やした。 あ〜気持ち良いなぁ。 創太の表情もほっとしているように見える。 一番遅く起きてきた父ちゃんに 扇風機の掃除を頼んだ。 すると前から気になっていたと言う クーラーの掃除もしてくれた。 ホコリが取れてスッキリした気分。 午後から父ちゃんの実家へ遊びに行った。 父の日なので祖父ちゃんに何かプレゼントを・・・ と考えてたけれど難しい。 結局、お造り（中トロ）とメロンにした。 我が家の父ちゃんには、 夕飯にマグロ丼を作ったので それで辛抱して貰った。（美味しかったなぁ） 祖父ちゃん家では、創太はウトウトしていたが 熟睡出来なかった。 でも、祖父ちゃんがず〜とそばに居てくれたので、 創太は安心していたように見えた。 健太は姉ちゃんの後を追ってばかり。 姉ちゃんのする事を見てはケラケラ笑っていた。 おバカな血は、しっかり流れていると思った。 夕方にバイバイしてマンションに戻った。 途中、雨がきつく降っていたので心配だったけれど 家の周辺は降っていなかったみたい。 良かった良かった。 創太の調子も良いし、良い一日だったなぁ。 明日は台風が接近するらしいけど、 さっさと通り過ぎてほしいなぁ。

2004/06/21/Mon

台風接近 雨・強風台風接近 昨夜は健太が珍しく泣いて起きた。 夜泣きみたいに、いきなり悲しそうな声で泣き出し 抱っこで揺らさないと泣きやまない。 父ちゃんが抱っこして寝かせてくれた。 ２度繰り返して、やっと本当に眠ってくれた。 創太も痰が絡んだりして何度か起きた。 ５時頃、創太のオムツを替えたら 久々にパジャマがぬれていた。 着替えて気持ちよくなるとウトウト・・・ 次は健太のミルク。 飲んだら早々と眠ってしまった。 母ちゃんも、すぐに寝た。 朝、起きてテレビを見たら微妙な天気。 すぐ近くまで警報が出てるのに、 この辺は未だ何もなし。 大丈夫なのかな？ 姉ちゃんも、いつも通り着替えて 学校へ行く用意をしていた。 もう少しで「行ってきま〜す」と出かける所だったが、 「お休み」の連絡網が回ってきてセーフ。 嬉しそうな顔になり、ダラダラ生活が始まった。 ゲームしたりマンガ読んだりしていた。 でも学校がないと退屈みたい。 母ちゃんには健太の世話を頼まれるし、 機関車○ーマス 口答えするたびに叱られるし。 とんだ休みになったかもしれない。 母ちゃんは助かったけど。 創太は、いつもより痰が多かった。 （色は白くて悪くない） 午前中は、しっかり起きていて 昼から深い眠りに入った。 寝始めに舌根が落ちてる音がして Spo2も下がってきた。 エアウエイを入れたけれど、 暫くしたら起きてしまったので抜いた。 また眠りだし舌根が落ちてしまう。 今度はエアウエイを入れても 熟睡していて起きなかった。 その後４時間近く眠っていた。 調子良好 創太の横で姉ちゃんが、ピコでゲームしていても 気にせず寝てるし。 （ドンドンバンバンやかましい） 健太も遊んでぐずってバタンと眠った。 ホントに電池が切れたみたいに、 いきなり眠ってしまう。 ２時間ほど眠り、起きてからは超機嫌が良い。 ニコニコニコニコしている。 良い時・悪い時の差がありすぎだわ。 明日は天気も回復するようなので、 掃除ガンバルぞ〜！

2004/06/22/Tue

う〜ん分からん。 晴れ （昨夜は久々にエアウエイなしで朝まで眠れた創太だった。） 今日は朝から爽やかで気持ちが良かった。 ベランダから適当に風も入ってくるし、 扇風機だけで十分涼しかった。 健太は早朝起きるのが日課になり、 母ちゃんも慣れてきた。 創太はマイペースで寝たり起きたりしている。 朝は、みんなで起きてリビングへ移動。 父ちゃん達が出かけてから、母ちゃんはフル回転！ 洗濯・掃除が終わると、交代で食事を済ませる。 お昼までの間に、二人が２回ずつウンチしてくれたので キレイキレイに。 創太は２日出てなかったので、 今日は綿棒でコチョコチョしようと思ってたら 自力で出そうとしていた。 えらい！創ちゃん。 創太えらい！ 健太は食べれば押し出し式で出る。 いつの間に、きばってるのか分からない時もあるしなぁ。 プリッっと出やすいのかも。 １２時半頃に母ちゃんの昼ご飯＆休憩タイム。 食べ始めると健太がやってきて、じ〜っと見る。 ので、普通のご飯だけど口へ入れてやった。 同じ物を食べてるのが嬉しいようで ニコニコしてモグモグしていた。 何度かご飯を食べて満足した様子。 １時半ごろから二人が寝たので、 母ちゃんも二人のそばで横になった。 小一時間ほど熟睡できた。 あ〜気持ちよかったぁ。 もうちょっと寝てたいけど、起きて動き出す。 そのうち姉ちゃんが帰ってきたので、 宿題を見てスイミングへ送り出した。 二人を見ながら、洗濯物を片付けて 夕飯を作ってウロウロする。 夕飯が出来るとホッとするなぁ。 ５時過ぎに創太の注入をするが、 前吸引したらお昼に食べたエンシュアが引けた。 いつもは透明な液体とかモロモロになった液体が引けるのに、 今日はもろにエンシュアだった。 ４時間はあいてるのになぁ。 創太の様子も普段と変わりなく、 横向きになって眠ったり起きたりだし。 体の向きも何度も替えてたし・・・う〜ん分からん。 それでも座位保持に座って、ゆっくりめで注入したのだけれど。 今度、先生に聞いてみよう。 あ〜気持ちよかった！（お風呂上がり）

2004/06/23/Wed

バースディケーキ 晴れ 昨夜から朝にかけてSpo2が下がり気味だった。 90を切っては又戻るを繰り返していた。 モニターも緊張を表す「Ｐ」の表示が頻繁だったし、 アラームは賑やかになっていた。 いけない事だと分かりつつ、夜中にアラームを切っちゃった。 朝方になり、やっと落ち着いた数字になった。 当の本人は熟睡してたけど、 眠りながら体力使っていたんだろうな・・・ 痰も一昨日ぐらいから多い気がするし、 ちょっと要注意だ！ 今日は昼から大学病院へ行くので、 気合いを入れて家事に励む母ちゃん。 １時半には家を出るので、 それまでに全部済ませてないといけない。 （後がしんどいので） 思っていた用事を済ませたら、 もう１２時を回っていた。 創太は朝から３度熱を測ったが、 ３度とも３７，５度だった。 微妙な体温。 エアコンを入れてなかったせいかもしれないけど、 いつもなら３６度台なんだけどなぁ。 健太は、いつもの様に遊んで 食べて眠ってウンチしてくれる。 朝寝してくれるので、それだけが助かっている。 朝寝 健太が眠ってる時間は、 たいてい創太の吸入＆マッサージタイム。 この時間は創太と母ちゃんだけのもの。 体をさすったり、ブルブルしたり色々してみる。 創太はイヤな顔もせず、母ちゃんにされるがままだ。 気持ちいいんだろうなぁ。きっと。 お昼に父ちゃん・姉ちゃんが帰ってきて、 みんなでＧｏ〜。 姉ちゃんと健太は、祖母ちゃん家へお願いした。 創太は車に乗っても全然眠らず、 母ちゃんに抱っこされていた。 トンネルに入るたびに、 ビックリしたように目を見開いていた。 目が見えているかどうかは、はっきりしないけれど 明るい暗いは敏感な気がする。 時々、母ちゃんの事を見てくれてる ような気がするけどなぁ。 病院へ着いてから少し眠っていた。 予約の時間より４０分ほど遅れての診察。 脳波の検査結果を診て貰ったり、 最近の様子など話した。 診察後、検査入院中（今日が退院だけど）の まあ君の病室を訪ねた。 まあ君はベッドに座ってゲームに夢中。 ママもゲームが詳しそうで、 まあ君とゲームについての会話もとても自然だった。 母ちゃんには全く理解できましぇ〜ん。 少しだけど元気そうなまあ君に会えて良かった。 ママさんとも少しお話出来たし、 帰り際にはパパさんにも会えた。 それから家路に。 途中ケーキ屋さんへ寄って、 頼んでおいた姉ちゃんのバースディケーキをもらってきた。 本当は明日が誕生日だけど、 都合で今晩ケーキを囲んで「おめでとう！」をした。 部屋を暗くして、ソウソクを消すのが好きな姉ちゃん。 創太の時も代理でロウソクを消してくれたしなぁ。 フルーツ盛りだくさんで、とても美味しいケーキだった。 一日早いけど、お誕生日 健太も興味津々で見ていて、しっかり食べていた。 残念な事に、創太は帰ってから爆睡なので味見出来なかった。 （でも半分残ってるから大丈夫だよん） お風呂に入れても起きないし、ただただ眠るばかり。 外出すると生活のリズムが狂ってしまうので、 大分疲れてしまうようだ。 本日は特におつかれ！ 母ちゃんの予想通りに創太は爆睡中。 母ちゃんも早く寝に行きたいなぁ。 健太を寝かせに行ったら、本気で眠ってしまいそうになった。 本間に早寝よ！

2004/06/24/Thu

ビックリ 晴れ 昨夜〜朝にかけて何度も起きる。 創太も普段より痰が多いし、 モニターのアラームが鳴るし 様子をみないといけない。 健太も夜中にミルク飲んで、 朝方に起きてくれてひと遊びして眠るし。 起こされても、その時は眠くないんだけど 夜になると眠くて仕方ない。 特にお風呂に入った後なんかは、 何もせずに寝に行きたくなる。 （ガマンガマン） 今朝は珍しく二人の坊ちゃん達は眠り続けていた。 なので、その他３人でリビングへ移動。 しばらくして、健太の声が聞こえたかも？ と思った瞬間「ギャー」と泣き声がした。 ベッドから落っこちたのだ。 ありゃりゃ〜！！ 大丈夫だったけど、 明日からは寝ていてもリビングへ連れて来ないといけないなぁ。 反省反省。 創太は９時前まで眠っていた。 ２〜３日前から痰が多いように思うが、 他に症状はなく自力で痰も出してくれている。 コロっと出た後はスッキリして呼吸もスースーしてるけど、 しばらくするとゴロゴロしてくる。 こういう時は要注意なので、 しっかり痰を出していかないとね！ 朝がゆっくりだったので注入のペースが遅くなったけど、 それに合わせたかのように健太の朝寝も遅かった。 なので創太のマッサージもゆっくり出来た。 ３時から健太の予防接種（三混２回目）があるので、 祖母ちゃんに創太をみててもらった。 母ちゃんが家を出ようとしたら創太は熟睡し舌根が落ちてしまう。 エアウエイを入れてモニター付けてＯＫになった。 健太は何処か連れてもらえるので、 キョロキョロしてご機嫌だった。 いつもは家の中でしか遊べないもんなぁ。 注射は３番目だったので半時間ぐらい待ってから、 １発打ってもらった。 健太は腕や体を押さえつけられるのがイヤみたいで 抵抗し、注射針が刺さると「ギャ〜」っと一瞬だけ吠えた。 今日も受付の人や看護師さん２人に、 父ちゃんソックリだと言って貰った。 （あ〜嬉しい〜） 帰りの車で健太は撃沈。 でも１０分足らずで家に着くので、 続きは布団で寝てもらった。 健ちゃんも疲れたね。 創太は母ちゃんが帰っても未だ眠っていた。 Spo2も95〜97あり良かった。 でも祖母ちゃんがみてる時に７０台まで下がったらしい。 祖母ちゃんは、創太の体の向きを変えたり色々してくれたようで 何とか元に戻ったらしい。 祖母ちゃんもビックリしてたかも・・・いやいや私より冷静だわ。 起きてる時も寝てる時も、ハラハラドキドキさせてくれる創太兄ちゃん。 今夜は、ゆっくり眠れるといいのにね！

2004/06/25/Fri

兄ちゃんの反撃 雨 今日は天気予報通りの雨。 うっとうしいのは嫌だなぁ。 １０時頃まで扇風機に頑張ってもらったけど、 ふと温度計を見たら29.5度。 急に暑く感じる母。 クーラー入れてすっきりした。 創太もウトウトし始めたし、健太も朝寝中。 母ちゃんは、ウトウトしてる創太にマッサージをした。 さすってるうちに体がだんだん柔らかくなってくるのが分かる。 創太も気持ちよさそうな表情になってくる。 朝の、この時間が創太とゆっくり出来るので 母ちゃんは嬉しい。 今までみたいに創太の事を１番に見れない事が増えてきてるので、 創太と二人の時間を持てるのは嬉しい嬉しい。 創太の痰は相変わらずゴロゴロしてるけれど、 色も悪くなくて自力でも出そうとしてくれる。 熱も今のところないし、気を付けて このまま良い状況をキープしていかなくっちゃ。 15時から通園についてのオリエンテーションがあるので、 祖母ちゃんに来てもらって健太＆姉ちゃんをお願いした。 いつも行っている病院の横にあるのだけれど、 玄関から入った事がないので母ちゃんは迷った・・・ だいたい母ちゃんは、初めて行く所へは一発では行けない。 迷って悩んでやっと着く。 今日も約束の時間よりも早く着いていたはずなのに、 迷ってしまって１５分ほど遅れてしまった。 頭の中で図を描けないので情けないやら・・・ 今更どうしようもないしなぁ。 取りあえず到着したので、 通園についての話しを聞いたり創太についても 話を聞いてもらった。 途中、創太は看護師さんに抱っこしてもらって 何処かへ連れてもらっていた。 ７月から週１回お世話になるので、 必要な物を揃えておかないとね。 通園バッグも買いに行こう！ 創太が母ちゃんから離れるなんて考えた事がなかったので、 なんか不安と期待でごちゃごちゃしている。 創太にとっては楽しみが増えたような気がする。 体調に気を付けていこうね！ 姉ちゃんは久々に祖母ちゃん家へ泊まりに行く事になった。 お風呂に入ってから父ちゃんに送ってもらった。 しっかり着替えを２組分カバンにいれていたし・・・ 健太は何でも口に入れたがり、 今日も創太の足にかぶりついていた。 吸引してたら、近づいてきて足先をチュパチュパしてるし。 創太は気持ち悪そうな顔というか困った顔をしていた。 健太が何度も吸いにくるもんで、 足が緊張してしまい健太を軽くキックしてしまった兄ちゃん。 見ていて面白かった。 健太は少々ビックリしてたようだけど。 これからも兄ちゃんの反撃がみれるかもしれないなぁ。 創太兄ちゃんガンバレよ！

2004/06/26/Sat

反応 雨のち曇り 夜中、父ちゃんが創太にエアウエイを入れてくれた・・・ ようなんだけど全然気付かなかった。 爆睡していた母ちゃん・・・ だって疲れて眠かったもんなぁ。（言い訳） 父ちゃん母ちゃんのどちらかが気が付けば、 それでいいよねぇ。 今朝は珍しく健太は一度も起きなかった。 創太も６時過ぎまで寝てくれたし、 母ちゃんもグッスリ出来た。 ９時５０分からＰＴがあるので、 それまでにゆっくり用事もできた。 今日は、みんなで（姉ちゃんは除く）ＰＴへ行く事にした。 創太は泣いたり怒ったり、 とてもハッキリした態度だった。 泣き方や怒り方にも強弱があって、 ここまでは我慢出来るけどこれ以上はダメ〜 というのがよく分かる。 今日は足を開いたりするのがイヤだったようで、 これでもか！と言うほど怒り倒していた。 すぐに反応があるし 先生も「お兄ちゃんになってきた証拠だね！」 とおしゃっていた。 本当によく頑張っていた創太である。 帰りに、ちょっと遠いけど 気に入ってるケーキ屋さんへ連れてもらった。 家に着いたら、もう１２時になり 創太の昼の注入して健太に離乳食を食べさせた。 最後は大人の食事。 おにぎり握って、 冷蔵庫にある物で炒め物して 出来上がり。 お昼を食べたら眠くなってきたけど、 する事あるし寝るのを諦めた。 その代わり、創太・健太がスヤスヤ眠りだした。 創太はＰＴで疲れたようで、３時間ほど爆睡していた。 疲れるほど泣いたり怒ったりしてたもんなぁ。 お疲れさま、創ちゃん。 お風呂に入って、ゆっくり休んでね。

2004/06/27/Sun

続くようにしなくっちゃね！ 曇りのち晴れ 今日は朝から掃除・洗濯・その他片付けを 速攻でこなしてから買い物へ走った。 創太も健太も、お腹一杯だし 父ちゃんに見ててもらった。 アカ○ャンホンポへは開店５分前に到着。 しかし、既に他にも沢山の人が出入り口で待っていた。 母ちゃんは広告で載っていたおしり拭きを２箱と、 い草マット２枚（創太用） 姉ちゃんが欲しがっていた小麦粉粘土セット 健太の服 など買った。 会計を済ませて荷物を持ったら重い事！ おしり拭き２箱(1箱12個入り)はズシンとくるなぁ。 ヨレヨレ歩いて車に乗って、 時計を見たら１０時３５分。 超特急の買い物だったけど、 子どもの物を買うのは楽しいし嬉しい。 あ〜スッキリしたぁ。 帰ってからは、創太・健太の食事を済ませ 一息ついた。 創太は朝の寝起きから、 とてもいい顔をしている。 （今週は朝から男前をキープしていた） 痰は出るけど熱はないし言う事ない。 こんな日が毎日続けば 有り難いんだけどなぁ。 続くようにしなくっちゃね！ 昼から、母ちゃんの従姉妹が来てくれた。 １歳３ヶ月になった桃ちゃんは、 何でも興味津々で触ってはニコリ。 健太も桃ちゃんの後を追ったり、 遊んでる玩具の傍へ行ったりしていた。 眠いはずの健太なのに、 とことん遊んでからポテンと寝た。 この障子を破ったのは・・・ボクで〜す！ 創太は途中から爆睡していた。 女の子は着る物も雰囲気も可愛いなぁ と思う母ちゃんだった。 姉ちゃんも、こんな頃は可愛かったんやけどなぁ。 （過去形） しばらく遊んでバイバイした。 夕方、二人とも眠ってくれてたので 夕飯の支度・洗濯物取り入れなど出来た。 ここって時は眠ってくれてる事が多いので 助かっている。 全ての用事が済んだ頃、 姉ちゃんを迎えに行ってくれた父ちゃんが 帰ってきてくれた。 姉ちゃんは、祖母ちゃん家で泊まってる間に 誕生日のプレゼントを買いに連れてもらったようだ。 可愛いカバン（ショルダーにもウエストポーチにもなる）や パジャマを買って貰った。 父ちゃんの実家へも行き、 祖父ちゃんから福沢さんのお札をもらってきたし。 あ〜いいねんなぁ〜。 自分の貯金箱にしまっていた。 （使わへんくせに） ２日ぶりに５人が揃った。 今夜は賑やかな寝室になりそうだ。

2004/06/28/Mon

ダメな年頃 晴れ 最近、夜、寝入りばなは エアウエイを入れる事が多いかな。 創太はだいたい２時間ほど寝たら起きるので、 その時に気持ち悪そうにしてるので抜いてやる。 その後、Spo2が下がる事は滅多にない。 寝る前の薬（抗けいれん剤）が効いてきた時に、 脱力して舌根が落ちてしまうパターンが多いように思う。 なので寝る前は特に気を付けないと！ と思いつつ、 たま〜に眠くて眠くてアラームが聞こえない時もあるし・・・ 疲れを溜めないようにしないとダメな年頃になってきたみたい。 今朝の創太も、寝起きから良い表情をしていた。 すっきりと言うか、調子が良いのが見た目でも分かる。 最近は毎月のように調子を崩しているので、 これからは元気でいてもらわないとね。 朝の注入後は、だいたい健太が朝寝をしてる時間なんだけど 今日は３０分しか寝てくれなかった。 お腹が空いたのかと思って、 急いで食べる用意をしたけど健太の機嫌はイマイチ。 食べるけど、ぐずぐずゴンタを言う。 困ったもんだぁ。 まあまあ食べたので終わりにして、 創太のヨーグルトにした。 その間も機嫌悪し。 創太が食べ終わったので、 健太の横で添い寝したら一瞬で寝てくれた。 それから４時間ほど熟睡していた。 朝寝 寝足りなかったみたい。 創太も昼から少しだけ眠っていた。 体をさすってやると気持ちよさそうな目をしてくれる。 健太は寝てるし、しばし創太と二人きりになれた。 鼻注中 一日の中でこういう時間が持てるのは、 とてもとても嬉しい。 健太が起きた頃に姉ちゃんが帰ってきた。 いつもより帰りが遅かったので聞いてみたら、 学校にプールの用意を忘れたので取りに戻ったとの事。 「偉かったなぁ」と言うと「でも、帽子は忘れた！」と言う。 一つ抜けてるけど、取りに戻って偉かったよ。 帰ったたら、すぐにスイミングへ行く時間になり 着替えて出て行った。 今日のスイミングは、進級テストがあり、 合格して一つ級があがったらしい。 スイムキャップにつけるワッペンを嬉しそうに見せてくれた。 今はカニの８級らしい。 カニの次はラッコになり・・・ 最後はシャチになるそうだ。 シャチのグループの子は 一体どんな泳ぎ方をするのだろうか？ 今の所、スイミングは喜んで行ってるので 続けて頑張ってくれたらと思う。 なにか一つでも頑張れるものがあるのって羨ましいなぁ。 母ちゃんは子育て頑張らないとね！

2004/06/29/Tue

こんなによく眠る創太は珍しい 晴れ 昨夜はエアウエイなしで眠る事が出来た。 ゆっくり眠れるかなぁ〜と思っていたら、 夜中に２回オシッコがもれてしまった。 なので着替えたり・・・ 創太も気持ち悪かったよなぁ。 着替えてからは調子よく眠ってくれたので良かった。 今日の創太は眠る事が多かった。 午前中も２時間ほど眠り、 昼からも１時間ほど眠り、 夜も７時過ぎから眠っている。 （お風呂に入るので１１時前に起こした） 眠るたびにSpo2が下ががったので、 エアウエイを入れた。 こんなによく眠る創太は珍しい。 今日はとてもよく寝る 調子は良いし、変わった事もないしなぁ。 変わった事と言えば、 昼から祖母ちゃんが来てくれて散髪してくれた。 今回は座位保持に座らせて、カットしてもらった。 ちょきちょき・カット サイドはカットしやすいみたいだけど、 後頭部は難しそうだった。 椅子に座ったままじゃあ出来ないので、 最後は母ちゃんが抱っこしてやってもらった。 30分ほど頑張って座ったり首を傾けたり 協力してくれた創太。 途中、ウトウトすることもあった。 散髪の疲れがでてるのか？ でも夏らしくスッキリ男前になったよ、 創ちゃん。 創太が眠る日は・・・・・ 健太がしっかり起きている。 いつも通りに寝てくれたら 母ちゃんは助かるのに・・・ 寝るものか！ おまけに掴まり立ちが出来るようになり、 ますます目が離せなくなってきたし・・・ パワフル健太に参ってしまいそう。 あぁぁぁ〜あっ、ひっくり返りました 今日、父ちゃんは通勤途中に事故にあったらしい。 （当てられたとのこと） お昼前に電話をくれたのだが、 母ちゃんは大きな勘違いをしていた。 てっきり車同士がぶつかったと思ったので、 「むち打ち大丈夫？」とか聞いていた。 でも父ちゃんは「手が痛い！」と言っていた。 「ふ〜ん」と返事をして電話を切った。 それから３時間ほどして・・・ やっと気が付いた。 「今日はチャリで行ったんやったわ！ ほんで手が痛かったんや！」 どこまでもオマヌケな母ちゃんだ。 ケガは大したことなくて良かったけど、 事故になんてもう遭わないで欲しい。 関係あるのかないのか、今年は前厄だしね。 母ちゃんも、たまに運転するし 十分気を付けて走ろうと思った。 創太は、眠りだしたら止まらなくなり お風呂へ入る時に起こした。 創太を起こす前に、 やっと健太が眠ってくれた。 後は、創太の注入が終われば 母ちゃんも寝に行ける。 さあて、もう少し頑張るぞ〜。

2004/06/30/Wed

６月もおしまい 晴れ 今日で６月もおしまい。 一年の半分が過ぎてしまったんだなぁ。 ほんとに、一日があっという間に終わってしまうもんなぁ。 何気なく過ごす一日もあれば、頑張ってる一日もある。 そんなもんかなぁ。 前半の６ヶ月は創太の体調を崩してしまう事が多かったので、 残りの６ヶ月は元気で過ごせるようにしていきたい。 今日の創太は朝寝しなかったけれど、 １５時過ぎから熟睡。 途中、Spo2が下がってきたので 体位をかえたりしていたら95〜96に上がってきてくれた。 なので用意したエアウエイは要らなくなった。 そのまま眠り続ける・・・ 創太が眠る日は、健太の眠りが浅い。 やっとの事で寝かせても３０分ほどで起きてしまうケンケン。 それからは母ちゃんの後をついて回ってくれるし。 嬉しいやら困っちゃうやら。 姉ちゃんが学校から帰ってくると、 今度は、姉ちゃんの後をついて回る。 その間に母ちゃんは用事が出来るのだけど、 姉ちゃんも自分のやりたい事があると遊んでくれない。 放っておいたら何処かにつかまって立ち上がるので危なっかしい。 しっかり立てるようになるまで ガマンガマンと自分に言い聞かせる母ちゃん。 創太は４時間ほど眠り起きた。 起きた途端に体がビ〜ンと緊張してしまう。 横向きに寝かせても、 何かの拍子にビ〜ンとなってしまい暫く続く。 そのうちに、だんだんマシになって落ち着いてきた。 最近、緊張する力も強くなり一本の棒のようになってしまう。 落ち着いてから、お風呂に入った。 父ちゃんに連れてきてもらった創太を、 風呂場で母ちゃんが抱っこで受け止めた時に また体が棒のようになってしまった。 体の姿勢が不安定になると緊張も強くなるみたいだ。 抱っこしていつものようにシャンプーしてると、 少しリラックスしてきた。 お風呂は好きなんだけど、 入る時と出る時が緊張してしまうんだなぁ。 お風呂でスッキリした後、創太の食事タイム。 祖父ちゃんがくれた美味しい桃のゼリーを食べた。 トロミをつけて創太の口へ入れてやると、 美味しそうにモグモグしてくれた。 ９０ｇ入っているのだけれど１回も咽せずに食べ終わった。 やっぱり甘党の創太なんだなぁ。 健太も近くにやってきて食べたそうにするので、 口へ入れてやるとニコニコしてはしゃいでいた。 美味しく食べれて良かったなぁ。 さてさて、今晩、創太・健太は何時間眠る気だろうか？ 昨日の創太の「眠り病？」は何なんだろうなぁ。