2004/07/01/Thu

スズムシ 晴れ 今朝の創太は、いつもより体温が高め。（38度） クーラーを入れても寝たままの格好じゃあ37.5度だったけど、 抱っこしてヨーグルト食べ始めたら20分ほどで36.8度に下がった。 体位を替えて寝ころばせているんだけれど、 背中など布団にくっついてしまうと熱がこもってしまうようだ。 抱っこしすぎても熱くなるけど、 食事ぐらいの時間だとちょうどいいみたい。 健太は9時〜11時まで朝寝してくれた。 その間に、創太の吸入してマッサージも出来た。 創太は眠そうにしていたが、ウトウトするだけでだった。 お昼の注入時間から眠りだし熟睡してしまう。 14時に訪問看護師さんが来て下さり、 体位をかえたらパッチリと起きてくれた。 なんともスッキリした顔で、目がキラキラしていた。 看護師さんも「創太くんは目が大きくて可愛いね」 と言って下さった。 横には目が大きくない健太がニコニコしていた。 「創太くんと健太くんは、あまり似てないねぇ」とも言われた。 その通りで、ちょっとタイプが違うんだなぁ。 弟とはタイプが違うんです！ 暫くしたらピンポーンと鳴って、荷物が届いた。 ニュースでスズムシの宅配を紹介していて、 母ちゃんが欲しくなってしまったのだ。 なので父ちゃんが頼んでおいてくれた。 小さめの虫かご（水槽みたい）にオス・メス５匹ずつ入っている。 早速、茄子を切って虫かごに入れてやった。 説明書では「自然のスズムシは秋にならないと鳴かない」 と書いてあったので、しばらくは鳴かないんだろうなと思っていたら 意外や意外あっさりと羽と羽をふるわせてリリリ〜ン・ジリリ〜ン。 鈴虫・リリリ〜ン・ジリリ〜ン 我が家は一気に秋になってしまった。 学校から帰ってきた姉ちゃんは 「たまごは？たまごは？」と言いながら 虫かごに釘付け。 「まだ卵はないよ、多分」と 母ちゃんが言うと「ふ〜ん」と納得。 珍しい間は興味を持ってくれそうだ。 健太にひっくり返されないようにしなくては！ 健太は手の届く物を手当たりしだいに 落としたり振り回したりする。 最近はテレビのリモコンが気に入ってるようで、 いきなりチャンネルが変わったり ボリュームを上げたりしてくれる。 ＴＶ−バンバン 触ると何かが変わるって事を理解したようだ。 何処へでも、つかまって立ち上がるし キケンがいっぱい。 創太の上にも乗りに行こうとするし・・・ 創太はキケンな事が分かるようで、 健太が近づいてくると「ひえ〜」って顔になる。 健太が賢くなるまで気長に待とうね！

2004/07/02/Fri

ジ〜ンときた 晴れ この３日間はエアウエイなしで眠れている。 入れなくてもいい週と入れなきゃいけない週とに分かれてるみたいだ。 何もなしで眠れるのは良い事だもんね。 調子がいいとアラームも鳴らないし。（当たり前か！） 今朝の創太は、体温も普通だし機嫌も良い。 しっかり午前中も起きていた。 ９時前から健太が寝てくれたので、 創太の事がじっくり出来た。 吸引しながらマッサージして、 それからヨーグルトを食べて話しして。 それらが終わってから健太がムクっと起きた。 えらいなぁ〜健太。 （ただ寝てただけなのに褒めたくなる） 交代で健太の食事になった。 12時45分からのＰＴへ行くので、 祖母ちゃんに来てもらって健太をお願いした。 車に乗る時はチャイルドシートに座らせるんだけど、 いつもは何処かしっくり座れていない様だったのに 今日はピタっと合っている気がした。 いつもこんな風に座れたら創太も楽ちんなのになぁ。 調子が良いと座るのも上手なのかもしれない。 調子がイマイチだと緊張が強くなってしまい、 足先がビ〜ンと突っ張ってくるもんなぁ。 ＰＴが始まると、ちょっとマジメな顔になる創太。 横向きやうつ伏せになっても平気で余裕って感じがする。 それが終わると股関節を開く運動が待っている。 先生が支えてくれて、 創太はあぐらをかく体勢になる。 あぐらだけなら泣きもしないが、 開いた太ももをゆっくり触っていくうちに 「やめてくれ〜！」の表情になる。 しっかりはっきりと大きな声で泣いたりもした。 今までは泣いても声が出なくて、 涙だけポロポロ流れていただけだった。 最近の創太は「イヤなものはイヤ〜」って ハッキリ態度にでるようになった。 先生もビックリされるほど。 やっぱり、お兄ちゃんになってきたって事なのかな。 創太の頑張る姿を見て母ちゃんはジ〜ンときた。 言葉で伝えられないけれど、創太は一生懸命やっている。 創太に負けないよう母ちゃんも頑張らなくてはと思った。 夕方から創太は眠りだした。 今日初めての眠りだ。 きっと起こすまで寝てるはず・・・ 起こすまでゆっくり眠っていてちょうだい。 夜もいっぱい休んでね！

2004/07/03/Sat

ドナっ子くん 晴れ 今日はドナ家が遊びに来てくれる。 朝から、少し気合いを入れて掃除に励む父・母。 普段からキレイにしておけば良いのだけれど、 適当が好きな母ちゃんなので・・・ 掃除しても、むさ苦しく狭苦しい我が家なんだなぁ。 まあホコリだけでも少しは取れたし良しとしよう！ １１時頃にドナ家が到着。 久々に会うドナっ子くんは背も高くて、 一段とお兄ちゃんになっていた。 半年ぶりぐらいだもんなぁ。 創太も「お兄ちゃんらしくなったね」と言って貰った。 そして健太の相手もいっぱいして貰った。 健太も喜んで抱っこしてもらったり、 ミルクを飲ませて貰ったり、 ネンネもさせてもらっていた。 姉ちゃんはドナっ子くんと一緒に ト○ストーリー２を見せて貰っていた。 面白い場面では二人で笑っていたような・・・ やっぱり歳が近いので笑う所も似ているみたい。 色んな話をしてたら直に昼ご飯になり、 夕方になってしまった。 短い間・・・？だったけれど、 元気なドナっ子くんに会え いつものスマイルもふんだんに見せて貰うことができた。 男の子３人組 創太は途中から眠ってしまい、 今度目が覚めたらドナ家の皆さんはもういなかった。 急に怒るような声を何度もだして、 抱っこしている母ちゃんをビビらせていた。 バイバイ出来なかったのが残念だったのかな？ また、今度会えるからね！ 姉ちゃんも夕飯後にバタンと眠って起きない。 バタン 健太は夕方にグッスリ眠っていたので 夜も元気もりもり活動中・・・・(>_<)。 さてと、お風呂に入れてもらって寝るとしようか。

2004/07/04/Sun

外面がいいんだね 晴れ 今日は７時過ぎに、 創太・健太・母ちゃんの３人が目覚めた。 父ちゃんと姉ちゃんは爆睡。 いつものように、創太の注入から始めて 次に健太のミルク、それから洗濯をする。 朝から室温は29度あり、 ム〜っとしている。 日に日に暑くなってきてるような気がする。 洗濯物を干し終わってからクーラーを入れた。 創太の表情もみるみる 「気持ちいい〜」ってなってくるのが分かる。 一通りの事を済ませて、 母ちゃんと姉ちゃんは買い物に出かけた。 買い物と言えば最近は イトー○ーカドーばかり行っている。 お気に入りの子ども服があり、 創太の服が欲しくなると行ってしまう。 （と言ってもたまにだけど） ちょうどバーゲンをしていたので 何か良い物がないか探してみた。 オールシーズンの服が30％OFFで お買い得なんだけど、 創太のサイズは少ししか残っていなかった。 結局、今年の秋冬に着れそうな トレーナーとズボンを買っただけ。 その次は姉ちゃんのサンダルを買いにＧｏ〜 サンダルのコーナーは、 ちょっとおませな感じの物が多くて 母ちゃんが思っていたものとは違っていた。 その中でも、まだ可愛い感じのものを 選んで買う事にした。 姉ちゃんは早速履いて帰るというので、 レジを済ませてから履き替えることにした。 新しい物好きな姉ちゃんなので 嬉しくて仕方ない様子だった。 （でもすぐに飽きてしまう事も・・・） 最後は食料品を買って終わり。 帰ってから創太の食事をして、昼ご飯を用意した。 一昨日したばかりなのに、 またまたタコ焼きを作った。 クーラー効かせてタコ焼きを食べるのは美味しい。 健太も途中まで寝てくれてたので助かった。 起きてきたら、すぐに机にやってくるので 父ちゃんが抱っこしてくれていた。 健太にもタコ焼きを食べさせてみた。 タコやネギなど抜いて焼いたのを ２つぐらい食べていた。 同じ物を食べてるのが分かるようで、嬉しそうな顔をしていた。 ３時頃から祖父ちゃん家へ行く用意をして出発〜 創太は着いてすぐから、ウトウト眠りを始めた。 健太は慣れてくると愛想も良くなり、 遊びだすし賑やかになってきた。 そのまま夕飯をよばれて帰ってきた。 創太も健太も夕方から眠りだして、 みんなで夕飯を食べている時も起きる気配なし。 こんな事って滅多にない事だ。 夕飯を食べ出すと決まって起きたりぐずったりするのになぁ。 二人とも外面がいいんだね。 創太は20時過ぎても起きないし、 可愛そうだが抱っこして帰る事にした。 眠ってる途中からSpo2が下がりだしたので エアウエイを入れてたんだけど、 それでも90を切ってしまう時があった。 体もグニャグニャだし、いくら動かしても目が覚めない。 こんな時にSpo2が下がってしまう事が多いように思う。 何とか90台前半をキープするように頑張ったけど、 ヒヤヒヤしてしまう。 家に着いても目が覚めずに、 ２３時頃にやっと起きてくれた。 それから母ちゃんとお風呂に入った。 明日から通園に通うしキレイキレイにしとかないとね！ 遅くなったけど、これからネンネしましょう。

2004/07/05/Mon

通園に通うのだ 雨のち晴れ 昨夜は寝るのが遅くなったので眠い。 創太の坐薬を入れるのも遅くなってしまい、 朝になってもスッキリと目が覚めなかった。 体はグニャグニャだし舌根の落ちる音とともに Spo2もじんわりと下がってきた。 エアウエイを入れたり酸素を流したりしてるうちに、 だんだんと目が覚めてきた。 あ〜良かったぁ。 今日から創太は通園に通うのだ。 ピカピカの１年生ではないけど、 気持ちはピカピカ・キラキラしている。 通園用のカバンも買ったし、要る物もチェックしたし・・・ ９時半に「今からお迎えに行きますので」と電話があって、 そのから母ちゃんはドキドキしっぱなしだった。 １０分後にマンションの下へ降りて創太をお願いした。 今朝の様子や気になる事を看護士さんに話して 「いってらっしゃ〜い」と見送った。 タイミング良く健太は朝寝してくれてたので助かった。 家に入ってからの母ちゃんは何か落ち着かなかった。 家事の続きをしていても何か空回りしたり、 胸の奥がドキドキしてるような変な気持ちでいっぱいだった。 こんな日に限って健太は起きない。 ９時半から１２時４０分までグッスリ眠っていた。 母ちゃんも一緒にゴロゴロすれば良かったのに、 何か出来なかった。（あ〜勿体ない事した） でも時間が経つにつれて胸の奥のドキドキもしなくなってきた。 創太は、きっと楽しい事を経験させてもらってるはず！ 一体どんな顔をして帰ってくるのか楽しみだ。 昼からは、あっという間に過ぎて送ってきてもらう時間になった。 またまたタイミング良く健太が眠ってくれたので助かった。 創太少し眠そうな顔で帰ってきた。 看護士さんから一日の様子を聞かせてもらって、 荷物を受け取った。 送迎有り難うございました。 創太のお帳面には今日の保育中の写真を ３枚貼って下さっていた。 絵の具と水のりを合わせた物を手につけて 紙にペタペタさせてもらったようだ。 保育中はハッキリと起きていたとの事だった。 その後、抱っこしてもらったり注入が始まるとウトウトしていたらしい。 初めての事ばかりで創太も緊張していたんだろうな。 なにせ格好つけるクセがあるので、 しばらくはクールな創太を演じるはず・・・ 今日は盛りだくさんでした 創ちゃん格好つけるのもほどほどがいいよ！ 週に１回の通園だけど、体調を崩さず通えるように頑張ろうね！ 楽しい事もいっぱいあると思うよ。 今日は、ゆっくり休んでちょうだいね。 （母ちゃんも早く寝るようにガンバロ！）

2004/07/06/Tue

体って不思議だなぁ 晴れ 昨日はドキドキハラハラ緊張したけれど、 今日はマイペースに過ぎていく。 寝起きの創太の体温も37.3度と良い感じ。 昨日は38度あったので、一気に冷やしたもんなぁ。 同じような気温なのに、創太の体温はまちまち。 創太の体の中は複雑なんだろうな。 創太を抱っこしながら、肩をさすったり 胸をさすったり手を触ったりしていた。 普段じっくりと手を見てなかったので、 今日じっくり見たら手がとても大きくなっていたように見えた。 手はいつもグーにしてるけれど、 力はそれ程入っていない。 なので、ゆっくり指を伸ばす事が出来る。 完全なパーにはならないけど、 フワ〜っとしたパーにはなる。 病気が発症した時から、 手はいつも力強く握りしめていた。 それが歳が大きくなるにつれて、 握りしめる力が弱くなってきたように思う。 体の緊張は年々強く出てきているのに 手は緩んでくるんだね。 ほんとに体って不思議だなぁ。 （感心している場合じゃないか！） 健太は、その頃朝寝してくれていた。 母ちゃんが洗濯干してる間に、 一人で眠ってしまったみたい。 座布団にすがるようにして眠っていた。 創太のマッサージも出来たし、 ヨーグルトもゆっくり食べる事が出来た。 全部済んでから健太が機嫌良く起きた。 次は健太の離乳食の番。 最初は膝に座らせて食べさせていたけれど、 ガサガサしまくるので椅子に座らせてみた。 座るとピィ〜と鳴る椅子。 （姉ちゃんのお古） 机に椅子をくっつけて動けなくしてから、続きを食べさせた。 健太の正面にはテレビがあるので、 ジ〜ッと見てしまう。 母ちゃんの声も聞こえてないようなので、 プチっとテレビを消した。 一瞬、困った顔をしたけれど 食べ始めたのでテレビをつけた。 こんな頃からテレビに夢中になるのかな？ 番組も選んで見ないといけないかも・・・ 昼から創太も眠りだしたし、 健太も強引に寝かせて母ちゃんも休憩した。 やっぱり３人で居るのが落ち着く。 忙しいけど、やる気も出てくるし。 （疲れもでてくるけど） ちょっと横になれて、体がらくになった。 時計を見たら姉ちゃんが帰ってきてもいい時間なのに 帰ってこない。 １時間後に友達と一緒に帰ってきた。 帰り道に友達の家があるので、 そこへ寄ってから一緒に帰ってきたようだ。 以前にも同じような事をしていたので、 「寄り道せずに、まずは家に帰ってきてから遊びに行きなさい」 と父ちゃん母ちゃんと約束していたのに！ 時間がたつと忘れてしまうバカ娘。 友達が居る前だけど、 なかなか帰ってこないし心配してた事を話して注意した。 暫くした外へ遊びに行くというので、 約束の時間には帰るように言った。 そんな話しをしてる最中に友達の女の子が 「あの事だけは内緒やから言ったらあかんよ」と言った。 何かプチっと切れてしまい、その子に 「言ったらあかん内緒の話やったら、 わざわざオバチャンの前で言わんといて！ オバチャン、そんな事一番きらいやねん！」 と子ども相手に言ってしまった。 いくら子どもでも、ニコニコして済まされない時がある。 別に言い過ぎたとも思わないし、言って良かったとも思った。 姉ちゃんはキョトンとしてるだけだし。 しっかりしてくれよ〜お姉ちゃん！

2004/07/07/Wed

安心安心 今朝の創太の体温は38度あった。 寝室は朝までクーラーを入れてるのに、 その日によって体温はまちまち。 リビングが暑くてムーっとしていたから 一気に体温も上がったのかもしれないけど。 早めに部屋を冷やして様子を見た。 暫くしたら37度台に下がってきたので良かった。 今日は午前中に健太の８ヶ月健診があるので、 朝から祖母ちゃんに来てもらって、創太をお願いした。 健太は、家を出る前に、しっかりウンチもしてくれたので 安心安心。 保健センターでは健太と同じ月齢の赤ちゃんが・・・・ いっぱいだった。 嬉しくて健太はハイハイして近づいていく。 順番が来るまで少し待ったけれど、 健太は退屈せずに居てくれた。 名前を呼ばれて身長・体重など測ってもらった。 順調に大きくなっているしカウプ指数も範囲内だった。 保健婦さんも元気そうな健太を見て、 特に何も言われなかった。 愛想ふりまく健太だもんなぁ。 帰りの車で健太は爆睡して、その後も眠り続ける。 家に帰ったら１１時を過ぎた所だった。 祖母ちゃんは創太を見ながら、 今晩の我が家の夕食を作ってくれていた。 いろご飯（炊き込みご飯）と 鶏肉を焼いた物 ししとう炒めなど。 健太の離乳食も作ってくれた。 ほんとに助かります。 祖母ちゃんは用事があるとの事で、 お昼も食べずに帰ってくれた。 創太が昼の注入をしてる頃に健太が起きてご飯にした。 二人とも昼からは、眠らずだったので 母ちゃんも休憩しそこねた。 何だか、この３日ほど眠くて体がだるい。 昼寝が出来たらスッキリしそうな気がするんだけど、 なかなか眠れないしなぁ。 今晩は早く寝に行けるかな・・・ 創太の体温は夕方38度に上がっていた。 タオルケットをきっちりとかぶせすぎたせい・・・・？ かもしれない。 クーラー入れるのも結構難しい。 寒すぎてもいけないしなぁ。 早く自然の風で眠れる日がきてほしいよ〜。

2004/07/08/Thu

「ぼくも構ってよ〜」 晴れ 今朝の創太の体温は36.7度で良い感じ。 寝室はクーラーが効いているけれど、 リビングは朝からいきなり29度の暑さなので ボ〜っとしそう。 健太もガサゴソと動き回るので、 薄い髪の毛が汗でペチャンコになってしまう。 いつもは洗濯物を干してからクーラー入れてるんだけど、 今朝は早めに入れた。 創太も健太も気持ちよさそうな顔になった。 洗濯を干してたら汗がじんわり出てくるし、 ほんとに暑い！ 部屋に入ったらス〜っとした。 創太の注入が終わり布団へ寝かせたら、 健太が眠くなってぐずりだした。 だいたいこの時間に眠たくなる健太。 抱っこして適当に揺らしてたら撃沈してしまった。 その後は創太の吸入したり マッサージしたり 食事したりと、 ゆっくりみる事が出来た。 創太の体をさすってると、 だんだんと柔らかくなってくるし 気持ちのいい顔になってくる。 調子に乗って、いろんな所を触ってたら 思い切り首をグリっとひねって睨まれた。 首を触られたのがイヤだったらしい。 ２回同じ所を触ったら２回睨まれた。 イヤな事がハッキリ言えるのは良い事だ！ （勝手な解釈かも） 創太の事が全部終わってからも 健太はスヤスヤと眠っていた。 ２時間半ほど眠って 気分爽快って顔で起きてきた。 さっそく食事の用意をすると、 パクパクと全部食べてくれた。 機嫌が良いと何もかもスムーズにいくように思う。 健太がご機嫌で起きたら、 今度は創太が眠りだした。 最初は気持ちよさそうに眠れていたけれど、 途中から体の力が抜けてグニャグニャになり いつものように舌根の落ちる音がしてきた。 Spo2も70〜80台になり、 すぐにエアウエイを入れた。 それでも90ぎりぎりだったり、 80台後半をウロウロするので 頭の位置や体の向きなど色々替えたりした。 やっとスースーと楽そうな呼吸になり、 ９０〜９５に落ち着いた。 昼から訪問看護さんが来てくれるんだけど、 創太は眠ったままになるかも！ と心配してたらちゃんと起きてくれた。 まるで時間が分かってるかのようにパチっと目が覚めた。 看護士さんは最初に健太の相手になって下さったり、 しっかり発育していると言って下さった。 ほんとに誰がみても健太は健康そのものだもんなぁ。 少しの間、看護士さんと話をしてたら 創太が不機嫌そうな声を２度ほど出した。 「ぼくも構ってよ〜」って言ってるみたいに！ 「ゴメンゴメン」と看護士さんと母ちゃんが 慌てて創太の傍へ行った。 偶然かもしれないけど、こういう事が最近よくある。 何か伝えたいんだなぁと鈍感な母ちゃんも感じる程。 えらいぞ〜創太。 創太の事をして貰いながら、姉ちゃんの話になった。 なかなか構ってやれない事や、 いつも叱ってばかりになってしまう事など 聞いてもらった。 姉ちゃんの事を先に気遣ってやらなくては！ と思いつつ、実行出来ない日々。 親が構ってやらないもんだから、 姉ちゃんも素直になれない所もあるし・・・ 上手くいくどころか お互い不足に思っているかもしれない。 看護士さんが色々話して下さり、 「この日この時間だけは姉ちゃんの為だけに使ってあげる事も大切よ」 とおっしゃった。 考えてみたら姉ちゃんだけの関わりなど、 ほとんどないような気がする。 買い物に一緒に行っても、 必要な物を慌ただしく買って終わりだしなぁ・・・ ほんと、もっと気にしていかないとダメだと思った。 それから毎日の事だけど、 怒る前に話を聞いてみるようにしよう。 最近、カッカする事ばかりでいかんいかん。 人と話が出来る事って、 やっぱり良いもんだなぁ〜と思った。

2004/07/09/Fri

ドキドキしました！ 晴れのち曇り 昨夜は寝入りに舌根が落ちてきてカッカッカ・・・ と共にSpo2もじんわり下がってきた。 エアウエイを入れると楽な呼吸になり数時間眠った。 だいたい２時か３時頃にオムツを替えたりしてるが、 昨夜は久々にオシッコが漏れてしまって パジャマがびちょんこになっていた。 創太も気持ち悪かったらしく起きていた。 着替えて体位を替えたら、 気持ちよさそうに眠りだした。 母ちゃんは何故だか目が冴えてしまい、 夜中なのに仲の良い友達にメールを送った。 （迷惑だったかなぁ） しばらくマンガの本を読んで、 また眠ってしまった。 創太もスヤスヤ〜健太も寝相が悪いけど スヤスヤ〜朝まで眠ってくれた。 最近、我が家の朝は遅くなってきている。 前までは７時頃には姉ちゃんも起きていたのに、 最近は夏バテ気味なのかなかなか起きない。 今朝も7時15分頃起きてダラダラ着替えていた。 冬は寒いと言ってダラダラして、 夏は暑いと言ってダラダラして 一年中ダラダラしている気がする。 そのうちキチンと出来るようになるのかな？ 姉ちゃん達が出かけてから片付けして 洗濯して、 やっと母ちゃんの朝ご飯になった。 朝起きてすぐは食べたくないけど、 用事をしてたら最後の方でお腹ぺこぺこになってくる。 いつもと変わりないピーナツバターを塗ったトーストと コーヒー。 食べ始めると必ず健太がやってくる。 パンの柔らかい所をちぎって口へ入れてやると、 ニマ〜っと嬉しい顔になる。 モグモグしてゴックンすると母ちゃんの方を見る。 また口へ入れてやると嬉しそうに食べる。 何でも同じ事をしてもらうと嬉しいようだ。 その後は、揺れ揺れ作戦で健太を寝かせて 創太の事をする。 創太は昨日から痰が多くなっている。 と言っても、痰の色はキレイだしサラサラしている。 熱もないしなぁ。 気にしないでいいかな。 体調だけは崩したくないし、やっぱり気を付けていこう！ お昼前に創太のチューブを入れ替えた。 今回は入れやすい右側の鼻なのに、 なかなか上手く入っていかない。 ２回入れてみたけど、何だか違う所へ入ったようで 創太も苦しそうな顔になった。 少し時間をあけて再度入れ直したら何とか入ってくれた。 エアーの確認も出来たし、引いても液体がでてきたしOK。 でも、しばらく創太は乱れた呼吸をするし 母ちゃんはドキドキした。 チューブ、ドキドキしました！ そのうち落ち着いてくれたのほっとした。 上手くいかない時は、創太もしんどいし 母ちゃんも焦るのでイヤだなぁ。 昼から健太が眠り、母ちゃんも創太の横でゴロンとなった。 創太は直に眠そうな顔になり気持ちよさそうに眠りだした。 母ちゃんも小一時間ほど眠った。 夕方、祖母ちゃんが来てくれた。 姉ちゃんに浴衣を買ってくれたのを持ってきてくれた。 あいにく姉ちゃんは、公園へ遊びに行っていたので 喜ぶ姿が見れなかった。 その代わり、健太が愛想をふりまき 祖母ちゃんにくっついていた。 遊んでくれる人って分かってるようで、 とにかくベタベタくっついて遊んでもらっていた。 創太は２時から眠ったまま、 夕方になっても起きる気配がない。 舌根も落ちることなくスースーと寝息を立てていた。 祖母ちゃんとバイバイした後、 姉ちゃんが帰ってきたので早速浴衣を見せた。 すぐに着たいと言うので、適当に着せて写真を撮った。 ゆかた やっぱり女の子なんだぁ〜。 「浴衣を着てお祭りに行きた〜い！」 と今から張り切っている。

2004/07/10/Sat

「やめてくれ〜」 雨とカミナリのち晴れ （夜からまた雨・カミナリ） ３日ほど前から、創太はハナやら分泌物が ダラダラと出てきている。 それも決まって夜中〜朝方にかけて。 夜中起きた時に、ダラダラと出てくるようで 母ちゃんが気が付いた時には首筋まで伝っていた。 吸引してから、顔を拭いて着替えてスッキリになると 再び眠ってしまう。 日中はマメに吸引したり拭いたり出来るので、 ダラダラ出てくる事はないんだけど。 体調が崩れる兆しなのか？ どうなのかが分からないし・・・ 今のところ熱もないし、 痰やハナの色も白くてサラサラだし 何かのアレルギーなのかな？ 今日は９時からPTへ行くので、 終わってから診察してもう事にした。（念のために） PTや診察後に買い物にも行きたっかたので、 家族みんなで行く事にした。 毎度の事ながら、我が家が出かけると言えば 病院か祖父ちゃん家なんだなぁ。 PTが始まっても最初は余裕の創太だった。 先生は創太を抱っこされると、 「今日は創太君の体が柔らかいですね〜 いつも力が入っている左肩も緊張してないし」 と言われた。 緊張してないって事は 調子が良いって事なんだろうな？ しんどくなる時って、 すごく肩や首に力が入ってきて 呼吸も苦しそうになるしなぁ。 母ちゃんは一人で考えていたけど、 良いんだか悪いんだか分からない。 横向き姿勢もうつ伏せも 慣れてしまって平気な顔をしている。 中盤辺りから苦手なあぐらをかく姿勢になった。 あぐらは平気なんだけど、内股に力を入れられると 「やめてくれ〜」とでも言ってるような苦痛の表情になる。 「やめてくれ〜」 先生も軽くしか力を入れてないのに、 触られただけで警戒している。 特に右側の太ももに先生の手がのると、 ビ〜ンと緊張してしまう感じがする。 創ちゃんガンバレ！と言いながら・・・ それ以外の所を触ってもらっても平気なんだけどなぁ。 苦手な事もあるけど今日も頑張ってた創太だった。 ＰＴ後、診察してもらったが、 しばらく抗生剤（フロモックス）で様子を見てくださいと言われた。 ノドも赤くなく呼吸もしっかり出来てると言う事だった。 ただゴロゴロとノドの辺りで、 出そうで出ない痰などがあるとのこと。 念のための抗生剤かもしれない。 念のために診察してもらったんだけど、 母ちゃんが思うには多分どうもないような気がする。 でも、何かあってからでは遅いので 念のため念のため（くどくてしつこい） 薬を待つ間に、健太のミルクにした。 あっという間に２００ｃｃ飲み干した。 創太はバギーでウトウトしていた。 １０時半頃に病院を出て、アカ○ャンホンポへ連れてもらった。 父ちゃんと創太・健太は車で待ってもらう事にした。 （健太は撃沈） いつものように、ハイスピードで買い物をしていく。 まずは姉ちゃんの水着を買った。 セパレーツのが欲しいと言うので、 似合いそうなのを探して選ばせた。 その次は、出かける時用の離乳食を買った。 普段使わないので選ぶのが難しい。 フリーズドライの方がいいのか、 レトルトが良いのか迷うんだなぁ。 なので、どちらも買う事にした。 最後は玩具コーナーへ行ったが、 思ってる物がなかったので諦めて帰った。 物を買うよりもレジでならぶ時間の方が長かったかもしれない。 昼から、姉ちゃんは祖母ちゃん家へ 泊まりに行くというので父ちゃんが送ってくれた。 続きに父ちゃんはホームセンターへ買い物へ。 （寝室のクーラーの調子がイマイチなので修理してくれるらしい） 母ちゃんは掃除機かけて拭き掃除してから休憩。 健太を寝かせて創太の横で眠った。 創太も、いつの間にか眠っていた。 ３人でお昼寝して、しっかり充電できた。 明日父ちゃんは一日仕事があるし、 姉ちゃんは居ないし坊ちゃん達と３人になる。 片付け物もしたいけど何が出来るかなぁ。 何か一つだけでも片付けよう！

2004/07/11/Sun

３人 晴れ 今朝は６時前に創太も健太も起きていた。 父ちゃんも６時すぎには仕事に出ないといけないので、 一緒に起きる事にした。 創太の体温は37.4度でまあまあかな。 朝方に鼻水がドバ〜っと流れていたけれど、 痰はそれほど出ていない。 父ちゃんが出かけてから、 母ちゃんと創太・健太の３人になった。 二人の朝ご飯が済んでから、 台所の戸棚を少し整理した。 徹底的には到底無理なので、 気持ちキレイになったような・・・ 健太は決まった時間になると朝寝をしてくれるので、 その間にも用事が出来る。 まずは創太のマッサージをした。 首・肩が固くなるので、 さすったり緩めに指圧したり色々やってみる。 イヤな時は、一瞬にらむので分かりやすい。 でも、だいたいは気持ちよさそうな顔をしているので 母ちゃんもやり甲斐がある。 そのうち首も肩も柔らかくなりウトウトしてきた。 足もさするのだけど、緊張してしまう事が多い。 特に足先は敏感なので、体中がビ〜ンとなってしまう。 嫌がるので、あまり触らない・・・ なのでいつまで経っても慣れないんだなぁ。 昼からは今日も３人でお昼寝が出来た。 眠そうになった健太を揺らして寝かせ、 後は創太の横でゴロンとなる。 そのうち創太も母ちゃんもウトウト眠ってしまった。 早起きした分、眠いもんねぇ。 夕飯は母ちゃん一人しか食べないので、 残り物で焼きめしを作って食べた。 健太も早めにご飯を食べて眠っていたので、 久々に母ちゃん一人で創太とお風呂に入った。 入る時と出る時が忙しいけど、 それ以外はいつもと変わりない。 ちょうどお風呂から出た時に、 健太の声が聞こえてきた。 目が覚めて母ちゃんを捜しているみたいで、 そのうち泣き声が聞こえてきた。 慌てて創太を抱っこして健太の居る部屋へ。 目覚めた時に誰もいなかったのが寂しかったようだ。 創太にパジャマを着せてる横で、 健太が泣いて母ちゃんにへばりついてくる。 しばらく機嫌が直らなかったけど、 椅子に座られてみたらピタっと泣きやんだ。 あ〜良かった。 泣いた勢いでお腹も空いたのか、 ヨーグルトをペロリと平らげた。 父ちゃんは８時過ぎに仕事が終わり、 その足で祖母ちゃん家へ姉ちゃんを迎えに行ってくれた。 長い一日ご苦労様でした。 姉ちゃんも祖母ちゃん家でリフレッシュ出来たようで、 いい顔をして帰ってきた。 今夜は、みんなで寝れるね。

2004/07/12/Mon

通園２回目 晴れ 昨夜は創太と共に熟睡していた母。 父ちゃんが寝に来た事もしらず・・・ 創太の着替え（オシッコが漏れていた）や エアウェイを入れてくれたのも知らず・・・。 いつものように３時頃起きた時、 創太の舌根が落ちる音がした。 慌ててエアウェイを入れようとして、 いつも入れている容器を開けたら空っぽ！ 何でや〜っと思って創太を見たら、 既に入っていた事に気付いた。 頭の位置や体の向きを変えたら、 スースー通るようになった。 我ながら、おバカだなぁと思った。 その後、またまたグッスリ眠って ６時に創太と一緒に起きる事にした。 今日は通園２回目なので、いつもより気合いが入る。 創太は相変わらず、ノドの奥でゴロゴロしているが 体調自体は悪くなさそうだ。 寝起きは37.7度あったが、 注入後37.1度に下がっていた。 洗濯も片付けも早く出来たし、 創太にもゆっくり吸入する時間があった。 吸入してたらウトウト眠りだすし。 お迎えが来てくれるまで、 気持ちよさそうに眠っていた。 姉ちゃんの参観＆ＰＴＡも午前中あるので、 健太は祖母ちゃんが来てくれて見てくれている。 創太をお願いしてから母ちゃんも出かけた。 ９時半に創太を通園に見送ってから、 母ちゃんは小学校へ向かって早歩きで頑張った。 1,2時間目の水泳の時間が参観なので、 ギリギリ間に合うかどうかってとこだった。 2時間目が何時に終わるのか、 未だに分かっていない母だし・・・ やっとプールにたどり着いたら、 既に授業は終わっていて、 子供達はシャワーを浴びて教室に戻る所だった。 ガッビ〜ン！って言う心境の母。 姉ちゃんがシャワーから出てくるのを待って、 「慌てて来たけど間に合わへんかってん」と話した。 「いいよ〜」とニコニコした顔で言ってくれたのでホッとした。 その後、姉ちゃん達は全校集会へ行き 母達は父兄と先生の「話し合い」？となった。 １学期の様子や通知表についての説明、 夏休みの課題についてなど話があった。 その後、各クラスに分かれての話し合い。 終わったのが１２時半を過ぎていた。 （あ〜腹へった） 教室へ姉ちゃんを迎えに行くと居ない。 机の上には、ふで箱やらノートが出しっぱなしの状態・・・ グラウンドを見渡しても名前を呼んでも帰ってこない。 「もう〜あのバカ娘は何処へ行ったんや！」と探すこと１５分。 どこからともなく帰ってきた。 姉ちゃんが言うには、 スズメが窓ガラスに衝突して飛べなくなったらしく 友達とどうしたら良いか悩んでいたそうだ。 理由は分かっても待ってる方はイライラした。 おまけに今日は観察用の枝豆の鉢植えを 持って帰らないと行けない。 雨の水を思い切り吸っているらしく重い事！ 仲良くしている友達のお母さんが来られてなかったので、 その子の分も持って帰る事にした。 両手に枝豆ぶら下げて、ふーふー言って帰った。 いつも車に乗って買い物するもんだから、 歩いて荷物を持つのは辛いよ〜。 帰ったら祖母ちゃんがお昼ご飯を作ってくれてたので、 着替えてすぐに食べた。 ちょっと休憩してスーパーへ行ったら、 もう３時前になっていた。 そろそろ創太を送って来て下さる時間だ。 一日あっという間に過ぎていくなぁ。 電話が鳴り創太を下まで迎えに行った。 今日は絵の具遊びをさせてもらったとの事。 手足を絵の具につけてもらって感触を楽しんだみたい。 熱もなく、眠ってもSpo2は下がらなかったらしい。 注入のときクッションチェアーに座ったら、 手足をブルブルして泣きそうになったそうで。 看護士さんは心配して下さったようだった。 家でも座位保持椅子に座ってる時に、 ブルブルと緊張というか不随運動？に なる事があると話すと安心して貰えた。 注入後、布団へおろすとすぐに眠ったそうで、 眠くて怒っていたのかもしれないなぁ。 今日で２回目の通園だったが、 創太も「怒る？」事も出来てよかった。 いい格好は疲れるもんね。 今度は再来週までないけど、楽しみにしておこうね。

2004/07/13/Tue

あ〜勿体ない！と思う母。 晴れ 昨夜の創太は、舌根が落ちる事も Spo2が下がることなく眠っていた。 せっかく気持ちよく眠れていたのに、 またオシッコが漏れてしまってパジャマがびちょんこ。 着替えて吸引もして体位を替えて再び眠りだす。 夜中に吸引しても、姉ちゃんや健太は気にせず眠っている。 なので気にせずブ〜ンっと吸引出来る。 この二日はクーラーなしで眠れるので、 朝の目覚めもスッキリしている。 ６時半頃に創太と健太を連れてリビングへ移動した。 まずは創太の朝ご飯の用意をして、 ゴミ出しの用意や色々していく。 ベランダの枝豆の鉢やベゴニアに水をやる。 姉ちゃんの枝豆は、よく育っていて葉っぱも青々している。 育ちがいいのは姉ちゃんソックリだと思った。 美味しい枝豆が出来るかどうかは？ なんだけど。 毎朝、母ちゃんが水やりする事になりそうだ！ 創太は土曜日から（念のため）抗生剤を飲んでいるが、 いつもと変わらない様子。 痰がサラサラなので、せっかく口元まで出てきても 吸引のスイッチを入れてる間に飲みこんでしまう事が多い。 あ〜勿体ない！と思う母。 エライ創太 それでも自力で排痰してくれる時もある エライ創太だった。 いつもは９時半頃に朝寝する健太なのに 今朝は８時半に撃沈。 その間に、創太の事がゆっくり出来た。 創太も吸入中、ず〜っとウトウトしていた。 そおっと体をさするのだけど、 イヤな所に手がいくとピクンと体が動くし 時には緊張して反ってしまう。 なるべくそうならないように気を付けながらさする。 こんな事をしてる時に、祖母ちゃんが来てくれた。 健太の離乳食を沢山作ってきてくれた。 それと健太のヘッドギア（そんなたいそうな物でないけど） みたいな物を作ってきてくれた。 掴まり立ちが出来るようになり、 ひっくり返って頭を打つ事が多くなり 心配してくれたようだ。 健太が起きてから、さっそく頭につけてみた。 健太は不思議そうな顔をしてされるがまま状態。 頭につけてから健太の微妙な顔を見て、 祖母ちゃんは大笑いしていた。 ヘッドギア すぐに取ってしまうかなと思っていたら、 結構気に入って付けたままでいた。 その甲斐あってか、今日は一度も転ばなかった。 お守りの様なものかもね。 健太が起きたので、朝の離乳食にした。 祖母ちゃんが作ってくれたのを早速食べる事にした。 メロンももらってたので、ジュースにして食べさせてみたら 美味しそうに飲んでくれた。 創太にもジュースにしてトロミを付けて食べさせてみたけれど、 咽せてしまって食べれなかった。 ヨーグルトは咽せずに食べてくれたんだけど。 トロミを付けるのも、結構難しい。 トロミ剤を入れすぎると果物の味が美味しくなくなるし、 少なすぎると咽せの原因になるし本当に難しいなぁ。 創太も健太も昼から寝てくれたので （健太は寝かせたけど） 母ちゃんも創太の横でゴロンとなった。 姉ちゃんも一緒に横になったけど、 暫くしたら外へ遊びに行った。 母ちゃんは小一時間寝た。 さあて、それからは家事の続きに励む。 一日忙しくて疲れる時もあるけど、 あっという間に夕方になってしまう。 もっと大事に一日を使わなくっちゃ！と思った。 明日もガンバルぞ〜。

2004/07/14/Wed

惚れぼれするような男前 晴れ 昨夜もSpo2を気にせずに眠る事が出来た。 ２日続いて調子が良い。 今日は昼からＰＴがあるので、 朝から張り切って頑張って家事に励んだ母ちゃんだった。 掃除・洗濯が終わり、ホッとした時に ＰＴの先生から電話があった。 先生の体調が悪いので本日のＰＴは・・・、 お休みになった。 ＰＴが休みになっても、 病院へは行かないといけない。 創太の薬がなくなるので、 父ちゃんが仕事前に診察券を入れてくれたのだった。 昼から祖母ちゃんに来てもらう予定だったので、 その時に薬を貰いに行ったらいいかと思っていた。 「ＰＴが休みなったから慌てて来てくれなくてもいいよ」と 祖母ちゃんに電話を入れておいた。 そしたら、祖母ちゃんが病院へ寄って薬をもらってきてくれた。 暑い中、薬や重いエンシュアも運んでくれて有り難う！ その後は、健太と遊んでくれたり 母ちゃん・姉ちゃん・創太の眉をカットしてもらった。 創太は顔そりもしてもらって一段と男前になった。 ほんとに惚れぼれするような男前なんだなぁ。 （健太とは、ひと味もふた味も違う） 今日の健太は、母ちゃんが台所へ行ってる間に ペンを持って顔に落書きしていた。 わざと落書きしたわけではないけど、 ホッペやらアゴの辺りに線が引いてある。 それを見た姉ちゃんが、赤のペンで 健太の鼻の下に２本の線を入れていた。 「もう！描いたらあかんやろ！」と言ったけど遅い。 健太はニコニコしてるだけやし・・・まあええかっ。 姉ちゃんの顔も凄い事になっている。 寝起きに左目の回りが腫れていたんだけど、 学校から帰ってきたらもっと腫れてしまっていた。 特に下まぶたが腫れてきて 目が細くしか開けられなくなっている。 痛いようなかゆいような・・・・、 ハッキリした事が言えない姉ちゃんだし。 虫刺されのような感じだけど刺し傷が見えない、 背中と腕と薬指にも１カ所ずつ刺されたらしく バ〜ンと腫れてきた。 父ちゃんに似たようで姉ちゃんの肌はすごく弱い。 創太も同じく弱い。 刺された所には、オイ○ックスを塗っておいたけど ２〜３日は腫れたままだろうな。 夜になると更に腫れがひどくなったので、 父ちゃんが眼帯を買いに行ってくれた。 明日は最後のプールの授業だけど見学になりそうだ。 水が冷たいとか何だとか文句言いながらも、 一度も休まずに入っていたので残念に思う事だろう。 傷みや腫れが早くひいてくれたら良いのになぁ。

2004/07/15/Thu

気合いだけ入れておこうっと。 晴れ 今朝は３時過ぎに健太が起きた。 父ちゃんが寝に来た時にクーラーを切ったので 暑くて目が覚めてしまったようだ。 創太も起きていたし、 やっぱり暑かったんやね。 またクーラー入れたら健太も大人しくなり、 ミルクを少し飲んだら眠ってくれた。 創太も眠りだしたけど、 舌根が落ちる音と共にSpo2が下がりだした。 最近、夜はエアウェイなしで眠れてたのになぁ。 入れると95前後を保っていた。 今朝は、それほど暑く感じなかったけど ９時頃には２９度だった。 創太の体温は37.5度で、それ程高くなかった。 小さい時の方が急激に体温が上がっていたように思う。 お兄ちゃんになってきて 体温調節も少しは出来るようになってきたのかな？ 昨日から目の回りが腫れだした姉ちゃん。 今朝は左目がほとんど開かない状態だった。 眼帯をして学校へ出かけて行った。 目薬や軟膏を塗ってるけど、 「日にち薬」ってとこもあるし。 今日より明日、明日より明後日と少しずつ良くなっていくはず！ 清潔にしてマメに目薬をさしていこう。 夜になると大分腫れが治まり、 目もハッキリ開けられるようになった。 目の回りの腫れは、まだあるけど 良くなってきたのが分かる。 この調子で早く治ってちょうだい！ 昼からは訪問看護士さんが来て下さった。 創太の体をマッサージしたり排痰させて下さったり・・・。 気持ちよさそうな顔や、イヤそうな顔など表情を変えていた創太。 最後は健太にミルクを飲ませて寝かせて下さった。 有り難うございます。 創太も看護士さんが帰られた瞬間に寝てしまった。 二人が寝てる間に、夕飯の支度や風呂掃除など出来た。 最近、夕方になってくると疲れてくる。 充電が切れそうな感じで、 「あ〜しんどぉ」が口癖になっている。 夕飯を食べたら少し元気が出るんだけど。 これも歳を取ってきた証拠なんだろうな。 夏は始まったばっかり！がんばらねば！ 気合いだけ入れておこうっと。

2004/07/16/Fri

白浜旅行　１ 晴れ 今日で姉ちゃんの学校は終業式。 あっという間の１学期だったような気がするなぁ。 これから長い長い夏休みが始まるし・・・ 今年は４６日あるらしい！ 母ちゃんと姉ちゃんとの ぶつかり合いも増えそうな予感。 でも少しぐらいは母ちゃんの手伝いも・・・ してくれるかもね。 少しだけ期待しておこうっと！ 今日の昼から我が家は １年ぶりに白浜旅行に行く。 夏休み前に姉ちゃんに 「何処へ遊びに行きたいのか」を聞いたら、 「白浜！海へ行きたい！」と即答した。 なので、父ちゃんが急いでホテルの予約 などしてくれた。 ２日前ぐらいに、やっと荷物のだんどりが出来て 母ちゃんもホッとした。 PM２時半に家を出発〜。 健太は車に乗って２０分ほどしたら眠ってしまい、 白浜に着く頃に起きてくれた。 お部屋の窓からの景色 Ocean View 姉ちゃんも途中から眠りだした。 創太は何故か全然眠くならず、 パチっと大きな目を開けていた。 母ちゃんは創太を抱っこしたままで眠った。 渋滞もなく５時頃に去年お世話になったホテルに到着。 着いたら、すぐに夕飯の時間になり みんなでレストランへ。 創太はバギー、健太はベビーカーに座って 食事が終わるまで待ってくれた。 何でも食べたい健太なので、 途中から抱っこになり食べられそうな物を 口へ入れてもらっていた。 そうでもしないと機嫌が悪くなってしまうので。 みんなで食事 食事の後は、姉ちゃん・健太をつれて 大浴場へ行く事にした。 創太は、既に爆睡していた。 大浴場は誰もいなくてシ〜ンとしていたが、 途中お上品なおばさんが入って来てくれた。 ・・・良かった。 健太は家のお風呂しか入った事がないので、 初めは不安そうな顔をしていたが 湯船に浸かると安心してくれた。 両脇を持ち支えてやると、 泳ぐ格好をしたりもしていた。 露天風呂にも入った。 ツルツルスベスベのお肌になったような気がした。 お風呂から出た後に、 まあちゃんのママが来て下さって 色々とお話しする事が出来た。 去年、初めてお会いしたんだけど、 もう何度も合って話してる様な気がした。 もっと話していたかったけれど、 まあちゃんやパパさんが寂しくされていたらいけないし バイバイすることにした。 続きは、日曜日お邪魔させてもらう時に！ その後、創太は夜中の１時まで眠り続けた。 昼間に眠れなかったので、疲れたんだと思う。 １時過ぎに着替えて、再び母ちゃんとネンネした。 明日は、どんな事をして遊ぼうかなぁ。

2004/07/17/Sat

白浜旅行　２ 晴れ 今朝は５時過ぎに創太が起きた。 母ちゃんも創太の横でゴロゴロ。 ６時頃、お湯を貯めて創太と朝風呂に入った。 創太はスッキリ気持ちよさそうに湯船に浸かっていた。 旅の疲れが取れたかな？ 姉ちゃんも珍しく早く起きたので、 創太を父ちゃんにお願いして 母ちゃん達は大浴場へ行った。 朝から温泉に入れるなんて、何て贅沢なんでしょう！ 姉ちゃんも喜んで入ったり出たりしていた。 朝食後、姉ちゃんは 「はよ、海へ行こ〜」と連発して ８時半頃に父ちゃんと二人で出かけていった。 母ちゃんは、いつもの様に創太の吸入をして 健太の食事をして片づけて・・・。 同じ事をしてる方が気が楽なんだなぁ。 １時間ほどしたら、父ちゃん達が帰ってきた。 「早！どうしたん？」と聞いてしまう母。 姉ちゃんが勝手に岩場へ行って、 足をすってしまったとの事。 結構、えぐれていて血も沢山でたみたい。 せっかく海へ行ったのに、 ろくに泳ぎもしないで帰ってきたらしい。 父ちゃんにも 「勝手に先さき行くからケガするねんで！」 と何度も言われていた。 姉ちゃんも、負け惜しみの様に 「ケガしたし、もう海はいいねん」 みたいな事も言うし。 反省してんのか！と言いたくなる。 その後、父ちゃんは 頭が痛いみたいで夕方までベッド。 母ちゃん達はテレビを見たり、 健太の相手をしたり退屈気味だった。 夕方、みんなで散歩がてらに 海へ行く事にした。 （旅行の目的の一つ） 砂浜へはバギーが押せないので、 父ちゃんが運んでくれた。 行く前に、姉ちゃんに海へ入らない？ どうするの？ と聞いたけど 「足だけにする」 と言ったので、それ以上言わなかった。 ところが、やっぱり子どもなのねぇ〜 足だけのつもりがだんだん深い所に入り 服が濡れる・・・ 服を脱ぎパンツ一丁で喜んで入る姉ちゃん！ パンツも脱ごうとするので、 「パンツぐらい履いといたらぁ」 と慌てて言ったほど。 「足のケガはどうなったんや！」 と父ちゃんと話して笑う母。 さあて、そろそろ創太の番。 父ちゃんが抱っこして、 創太の足先を海水にチャプチャプしてくれた。 普段、横抱きしに慣れているのに 両脇を抱えられているので緊張しまくり。 おまけに足が砂に触れ 海水に触れ ビックリドッキリ状態。 ヨダレが飛び出すぐらい怒りの表情を見せていた。 デジカメで撮っていた母ちゃんもビビってしまうほど。 でも少しずつ慣れてきて怒りの表情は治まった。 初めての海　その１ お次は健太の番。 健太も不安そうな顔になり、 もう少しで泣きそうになっていた。 初めての海　その２ ベビーカーへ座ってからも、 えらい怖い顔をしていた。 創太と健太二人並んで座っていたが、 二人とも負けず劣らず不機嫌な顔を見せていた。 兄ちゃんと手を繋いで でも、不機嫌です 姉ちゃんは、パンツ一丁でも構わず ス〜イスイとご機嫌だ。 姉ちゃんは、ご機嫌でした 夕飯の時間が近づいて来ので、 ぼちぼち帰る用意をした。 適当に気持ち良い風もあり、 家族みんなで来れて良かったなぁと心から思った。 夕飯後、またまた創太は爆睡して起きない。 なので、姉ちゃん・健太を連れて大浴場へ。 明日も創太は、母ちゃんと部屋のお風呂で朝風呂しような！

2004/07/18/Sun

白浜旅行　３ 晴れ 今朝は６時頃に健太が起きた。 創太はスヤスヤと眠っていて、 まだまだ起きそうにない。 健太にミルクを飲ませていたら、 姉ちゃんも起きてきた。 ミルクを飲み終えた健太と スヤスヤ中の創太を父ちゃんにお願いして、 姉ちゃんと二人で朝風呂に行った。 せっかく早起きしたんだし、 お風呂に入らないと 勿体ないような気もするしなぁ。 姉ちゃんも大きなお風呂に入るのが好きだし、 そこだけ母ちゃんと気が合うようだ。 部屋に帰っても創太は寝ていた。 ７時から姉ちゃんの好きな 「ゾ○リ」のアニメが始まった。 ベッドで寝ころびながら真剣に見ていた。 母ちゃんは、荷物をまとめたり 片付け物をしたり結構忙しい。 ７時半に朝食の予約をしているので、 ち〜と忙しい。 創太も起きたので、みんなでレストランへ。 朝から満腹になるほど食べたので、 動きがにぶくなりそうだ。 部屋へ帰ってからは、 父ちゃんと二人で荷物の整理に追われる。 今日は、まあちゃん家へ遊びに行かせて貰うので 朝から楽しみ楽しみ。 パパさんがホテルまで迎えに来て下さり、 お昼も用意して頂いて至れり尽くせりである。 チェックアウトを済ませた時に、 ちょうどパパさんが声をかけて下さった。 折角のお休みなのに、 本当に申し訳わけなく思っております。 一年ぶりのまあちゃん家。 まあちゃんと再会！ まあちゃんは、去年よりも 背がグ〜ンと高くなっているように見えた。 そして、お姉さんっぽくなったような感じがした。 創太は、まあちゃんのストレッチャー用のマットを 敷いて寝かせてもらった。 程よい固さで体が沈まず、 とっても寝心地が良さそうだった。 まあちゃんのマットでリラックス まあ姉ちゃん、貸してくれてありがとう！（創太） 創太にも、こんなマットが欲しいなぁと思った程だ。 暫くしたら創太はスヤスヤ〜 健太はパパさやママさんに、 可愛がってもらって上機嫌だった。 あまり言われた事がない言葉 「可愛い〜」を連発して貰い喜んでいたはず。 相手をして貰い最後は パパさんの腕の中で眠ってしまった。 ご機嫌です！（この後寝ました！） 美味しい昼食も頂いて、 病気についてや色々な話しも 一杯出来て大満足だった。 創太が眠り、 健太も眠り、 最後は姉ちゃんまで眠ってしまうし。 本間に我が家は何処へ行っても リラックスしすぎかもしれないなぁ。 ゆっくりと遊ばせてもらい、お土産まで頂いた。 サヨナラするのは寂しいけど、 また来年お会い出来るのを楽しみにバイバイした。 この旅行で母ちゃんは白浜の事がますます好きになったよ。 まあちゃん、パパさん、ママさん本当にお世話になりました。 来年もよろしゅうにお願いします。 ありがとう御座いました！ １６時ちょうどに出発して 渋滞にはまりこんでしまい・・・ なんとか父ちゃんが頑張ってくれたけれど 家に着いたのは２１時半ごろ。 家族全員お疲れモードだったけれど、 お風呂に入って元気回復。 すぐには眠らずテレビを見る余裕の姉ちゃん。 楽しい時間は、あっという間に過ぎてしまうけれど 良い思い出も沢山できた。 父ちゃん運転お疲れさんでした。 姉ちゃん・健太、車の中で眠ってくれて有り難う。 創ちゃん、元気でいてくれ有り難う。

2004/07/19/Mon

手作りの餃子 晴れ 朝から旅行の後片づけを頑張った。 それ程たいそうな事じゃないんだけど、 今しないとダラダラと片付けが延びていきそうだし。 創太と健太の朝の食事が済んだので、 姉ちゃんと買い物に行った。 毎度の事ながら、イトー○ーカドーへ。 まずは姉ちゃんの日記帳（夏休みの宿題用）、 それからお風呂用品の所へ行って 泡風呂の素を買った。 姉ちゃんが泡風呂に入りたいと やかましく言うもんで。 母ちゃんが、どれにしようかと迷っているのに 姉ちゃんはゲーム機の前に釘付け。 欲しいと言うので買いに来たのに！ 色んな種類が入っているセットを買う事にした。 その中の一つはブルーベリーの香りがするらしい。 他にもストロベリーなんかもあった。 姉ちゃんは、 「ストロベリーの方が良かったなぁ」なんて言うし。 文句だけは、きちっと言える。 お昼前に家に帰り、 創太・健太の順に食事を済ませた。 ３時過ぎに、母ちゃんの実家へ行った。 気分転換に姉ちゃんと健太も連れて。 手作りの餃子を６０個もらって帰った。 夕飯が楽しみ！ 夕飯が始まる頃になると、 眠っていたはずの健太が起きてくる。 餃子を焼きながら食べてたので、 健太は椅子に座らせておいた。 （椅子から落ちないようにして） 焼きたてで熱々の餃子は、めちゃめちゃ美味しかった。 あっという間に平らげてしまう。 その頃から創太は本格的に眠りだし起きなくなった。 お風呂はパスしてしまった。 明日は、お風呂に入ってキレイキレイしようね！

2004/07/20/Tue

意地悪 晴れ 今日は姉ちゃんの友達が遊びに来てくれる。 バスで通学している友達なので、 滅多に遊ぶ事が出来ないから 姉ちゃんも大喜び。 母ちゃんも朝から掃除して、 昼ご飯のサンドイッチの用意をして頑張った。 姉ちゃんは、友達を近くまで迎えに行って、 汗びっしょりになって帰ってきた。 仲良く喋ってると思えば、 構い過ぎてケンカっぽくなったり・・・ 母ちゃんは、なるべく構わないでおこうと思っていても、 ついつい声を出してしまう。 二人とも譲らない所があるし、 この年頃は難しい。 昼食後、近くの駄菓子やさんへ 二人で買い物に行った。 買い物の時に姉ちゃんが少し意地悪な事をしたようで、 帰ってきた友達は、何となくつまらなそうにしていた。 友達はハッキリと「イヤな事はイヤ」と言える子なので、 意地悪された事もきちっと教えてくれた。 理由を聞いたら、怒るしかない！ ほんとに自分勝手な事をしたようだ。 腹が立つし、何だか気分が悪くなった。 友達とバイバイした後も、 ムカムカした気持ちは治まらないし 笑う気もしない。 育てた親の責任なんだけど、 なんでそんな事するのか分からない。 子供の意地悪とは言え、気になる。 姉ちゃんには、父ちゃんからも話をしてもらったし、 少しは分かってくれればいいんだけど。 今日は、なんだか疲れてしまった。

2004/07/21/Wed

雨男？ 晴れのちどしゃ降り！ 今日は千葉から航大ファミりーが来てくれる。 夏休みの家族旅行で関西に来られたので、 我が家にも寄って下さった。 侑依ちゃんも元気なり調子も良いので来てくれた。 お昼頃に無事到着！ 航家とは、一年ちょっとぶりの再会。 航くんもお姉ちゃんも背が伸びて 大きくなった事が一目で分かった。 航姉ちゃんと、家の姉ちゃんはすぐに仲良く遊びだし ケンカもしなかった。 お土産に頂いたパズルを一生懸命に作っていた。 航くんは、少し照れながらも 良い顔をいっぱい見せてくれた。 お昼を食べながら、 いろんな話をして笑ったり考えさせられたり・・・ 病気についての話は、 やはり考えさせられる事が多い。 病院についての話しなどは、 共通して思う事があったし。 みんな同じような体験をしてきてきてるんだなぁと 実感した。 お腹が大きくなると姉ちゃん達は退屈になり、 お外へ遊びに行ってしまった。 部屋では、健太が愛想ふりまいて 航パパさんやママさんに抱っこしてもらって 大喜びしていた。 ほんとに甘え上手である。 更に健太は、侑依ママに、 ご飯を食べさせてもらったし。（有り難うね！） みんなに相手してもらって大満足の健太だった。 創太は少し眠ったけれど、ほとんど起きていた。 いつもと違う雰囲気なので緊張してたのかもしれない。 最近の創太は敏感くんなんだなぁ。 そうそう、今日の天気予報は晴れだったのに、 午後からすんごい雨が降った。 航パパさんが雨男？と聞いていたけれど、 まさか本当に雨が降るなんて信じていなかった。 でも本当なんだなぁ。 航家が来られてから、空は曇りだし 薄暗くなりどしゃ降りの雨が降り出した。 それも結構長く降っていた。 雨が降るなんて、ほんと久々なので ビックリするやら笑ってしまうやら・・・ 航パパさんが雨男？信じてしまいそうです！ 夕方までの時間は、あっという間に過ぎてしまい バイバイする事になった。 明日も航家とはUSJで一緒に遊ぶ予定 （父ちゃん＆姉ちゃん） 楽しく過ごせますように！ 楽しい一時でした（航家御来阪）

2004/07/22/Thu

ウトウト 晴れ 今朝の早起きは健太。 ５時過ぎに起きてミルクを飲んで 再び、バタンと眠る。 今度起きたら７時過ぎになっていた。 母ちゃんは一足先に起きて、 ちょっと片付けをしてから父ちゃん達を起こした。 今日は父ちゃん＆姉ちゃんは USJに行くんだもんなぁ。 関西に住んでいながら遊びに行くのは初めて！ 姉ちゃんは嬉しくて着替えなどサッサとして、 何時出かけてもOKの状態で父ちゃんを待つ。 思ってた時間よりも出かけるのが遅くなったけど、 まあ何とかなるでしょう。 母ちゃん達は、いつも通りの生活をするだけ。 珍しく健太が朝寝してくれない！ いつも寝てくれるので、 その間に創太の事とか余裕で出来るんだけど・・・ しばら〜くしてから健太は、 眠い眠い光線を出し 母ちゃんに抱っこされて寝てしまった。 やっと落ち着いて創太のマッサージとか出来る。 創太はウトウトするものの、熟睡は出来なかった。 昼からは訪問看護さんが来て下さる。 健太はニコニコと活動中だけど、 創太はスヤスヤ眠りだしてしまう。 ピンポ〜ンと鳴って、 看護士さんが来て下さった。 あまりにも創太が気持ちよさそうに眠っているので、 「そのまま寝かせておこうか？」と 看護士さんが話された途端、 創太は起きた。 それから首肩などマッサージしたり さすってもらったりしていた。 創太は気持ちよさそうで、 その後ウトウトし始めた。 看護士さんとバイバイしたら本格的に眠り、 見事に舌根が落ちてしまった。 エアウェイを入れると調子よくなるが、 暫くしたらエアウェイの先の方が ハナ水などで詰まってしまう。 そうなると、またまた舌根が落ちてしまう。 色々やってるうちに Spo2も95〜97に安定してきた。 ほっ。 あ〜良かった。 姉ちゃんたちは６時過ぎに帰ってきた。 お土産もあり姉ちゃんも嬉しいそうだった。 一日の楽しかった事などを色々教えてもらった。 創太も健太も涼しくなったら連れてもらおうね！ みんな、で記念撮影 USJ

2004/07/23/Fri

ガッツポーズした 晴れ 昨夜は眠くて眠くて日記を書きながらウトウトしていた。 気が付くと画面に「あ」の文字がずら〜っと並んでいたり・・・。 創太に最後の注入を始めたものの、 終わるまで待てなくて、後を父ちゃんに任せ 先に寝に行った。 その後は、父ちゃんが創太を（母ちゃんの横に） 寝かせてくれた事も知らなかった。 夜中に目が覚めて、「いつの間に・・・」て思ったほど。 ３時頃に創太のオムツを替えたら、 パジャマが濡れていたので着替える事に。 気持ち悪いから起きてるんだね。 着替えが済むと気持ちよくなり、 すぐに眠ってくれた。 オシッコが漏れない方法はないかなぁ？ 朝は、姉ちゃん以外は７時に起きて活動する。 創太は起きてしばらくしたら、 ウンチがしたい時の泣き方をした。 久々に聞く創太の雄叫び。 ウンチが出やすいようにオイル綿棒で刺激してやると 少し出た。 泣いて教えてくれるのは嬉しい事だなぁ。 ２時間後にも雄叫びをあげ、またウンチをしてくれた。 今日は２回も教えてくれたね。 健太は、なぜか朝寝をなかなかしてくれなかった。 眠そうなのに寝ない。 創太の事をしたいのに、 落ち着いて出来ないし・・・困った困った。 大分してから眠気がきて寝かせたのだけど、 ３０分でムクッと起きた。 あ〜あ〜。 その間に創太の吸入も出来たし、 少しはマッサージも出来たしいいとしよう。 健太の寝起きは、それ程機嫌が悪くなく 一人でも遊んでくれていた。 母ちゃんは創太のマッサージをする事にした。 吸入後にマッサージすると痰がゴロンと出てくれるので、 その後の呼吸がすごく楽になる。（様な気がする） 喉の奥のゴロゴロする音もなくなるし、 母ちゃんは心の中で小さくガッツポーズした。 昼からは健太が眠り、 創太の横で母ちゃんも眠った。 創太もいつの間にか眠っていた。 母ちゃんが起きてからも、 創太・健太はスヤスヤ眠っていた。 創太は、そのうち舌根が落ちる音がしてきて Spo2も80台に下がった。 エアウェイをして枕の高さや首の位置を変えたら、 96〜99％に上がってくれた。 すごい創ちゃん！ と思ってしまう。（当たり前の事なんだけど） その後、健太が先に起きて来たが機嫌がイマイチ悪い。 祖母ちゃんがコロッケを作って持ってきてくれたけど、 いつもならニコニコして甘えに行くのに 今日は調子が出ない。 何かの拍子で泣きそうになるし変。 まだ眠り足らなかったのかもしれないけど。 その後も、グズグズ言う事が多かった。 夕飯後〜お風呂にはいるまでの間には、 何度もキャーと奇声をあげていたし。 父ちゃんにも「うるさいよ！健ちゃん」と 叱られていた。 お風呂に入った後は、 眠くて泣きちびるし賑やかな子だ。 果汁を飲んで、コテンと寝た。 創太は、昼間グッスリ眠っていたので夜は大丈夫そうだ。 母ちゃんも今夜は余裕があるし。 でも早く眠りたいよ〜

2004/07/24/Sat

プール 晴れ 今日は昼から祖父ちゃん家に遊びに行った。 プールを用意してもらい、みんなで遊んだ。 姉ちゃんが喜んで水着になり、 次に創太と健太を連れて行く。 創太は父ちゃんが抱っこして入ってくれていた。 緊張しています プールの水は、それほど冷たくなかったけれど 創太は泣きそうな顔をしていた。 少ししたら慣れてきて余裕な表情にもなったような・・・ しか〜し姉ちゃんが・・・・ あの体格でバッシャンバッシャンやるもんだから 波が起こる。 そうなると創太の体もフワフワしてしまい、 ビビって緊張してしまう。 落ち着いたり緊張したりの繰り返しだったような 気がするなぁ。 健太も最初は泣きそうだったけど、 姉ちゃんが抱っこして水に入ってくれたら 安心して遊んでもらっていた。 余り安心は出来ませんが いらん事しいの姉ちゃんだけど、 こう言う時はとても頼りになる。 頼りになる？ 健太も姉ちゃんと遊ぶのが楽しくて仕方ないようだ。 母ちゃんはデジカメ係だったので、 ゆっくり遊べなかった。 祖父ちゃんも祖母ちゃんも、 水遊びに付き合ってくれていた。 婆ちゃん 創太は水の中で気持ちよく抱っこされていたけれど、 一足先に出る事にした。 部屋にはいるとクーラーが効いていて 寒いくらいだった。 着替えが済むと創太はスヤスヤ眠ってしまった。 痰のゴロゴロもなく呼吸も楽そうだった。 健太はプールから出たら、 お腹が空いて機嫌の悪い事。 母ちゃんは大急ぎでミルクを作り健太の口へチュパ。 飲んだら途端に大人しくなりニコニコしだすしなぁ。 夕方から健太は熟睡。 創太も長い事眠っていた。 遊ぶとやっぱり疲れるんだなぁ。 創太も健太も姉ちゃんもプールで遊べて良かったね！ 夕飯をよばれてからバイバイした。 姉ちゃんは、お泊まりさせてもらう事になった。 明日も祖父ちゃん家で楽しんできてね。 創太も健太も、お風呂に入ったら撃沈してしまった。 お二人さんもお疲れ様でした。 少し笑ったかな？

2004/07/25/Sun

メリハリ 晴れのち曇り 今朝は８時前までベッドでゴロゴロしてた。 健太も創太も起きていたけど、 少しのんびりさせてもらった。 母ちゃんがウトウトしてたら・・・・ 健太がベッドから落ちた！！！ うまく落ちたらしく、 大したことはなかったけど 一応泣いたのでビックリした。 なので起きる事にした。 今朝も蒸し暑いなぁ。 室温は既に29度あり空気が重い。 しばらくは扇風機で風を送ってたけど、 ９時過ぎには限界になりクーラーを入れた。 座位保持椅子に座っていた創太の顔も、 だんだん真っ赤になってきてたもんなぁ。 涼しくなってくると 創太も気持ちよさそうな表情になってきた。 健太は暑くても涼しくても 構わず動きまくっている。 薄い髪の毛が、すぐに汗でビチョンコになるし。 ２日ほど前から、 健太は上手にハイハイするようになった。 それまでは前進する時、 バタフライみたいにバッタンバッタンとしていたんだけど 急に静かなハイハイになった。 それと音楽に合わせて体を揺らすようにもなった。 CMでも何でも気に入ったメロディに合わせて 体を左右に揺らしている。 母ちゃんの適当な歌にでも反応してくれる。 一日一日成長しているのがよく分かる。 母ちゃんは、 一日一日疲れが取れにくくなってきてるし。 創太は、ここんとこ調子が良い。 ウンチも少しだけど自力で出してくれる日が続いているし、 眠る起きるのメリハリがしっかり出来ている。 こんな状態がいつまでも続いてくれると 有り難いんだけどなぁ。 続くように母ちゃんも頑張らねば！ 昼からは天気が悪くなり、 雨は降らないものの曇ってくるし カミナリも鳴っていた。 母ちゃんは買い物に行きたかったけれど、 天気が悪いので家でじっとする事にした。 そして創太・健太と一緒に昼寝をした。 のんびりする事が出来て体もらくになった。 二人とも、よく眠ってくれていたし助かった。 夕飯を早く済ませ、 お風呂にもサッサと入ってすっきりした。 父ちゃんは、祖父ちゃん家へ姉ちゃんを迎えに行ってくれた。 姉ちゃんは何をして一日過ごしていたのかな？ 明日、日記に書いてもらう事にしよう。 健太は既にネンネ、創太も眠そうにしている。 母ちゃんも片付けしたら寝に行こうっと！

2004/07/26/Mon

通園の日 晴れのち雨のち晴れ 今朝は５時に創太と健太が起きた。 創太のオムツや体位を替えて、次は健太のミルク。 いつもならミルクを飲むとまた寝てくれるのに、 今朝はガサガサして寝ようとしてくれない。 適当に相手をしてたけど 母ちゃんの方が先に眠ってしまった。 次に起きたのは６時過ぎ。 創太のアラームで目が覚めたのだった。 舌根が落ちてしまいSpo2が66まで下がっていた。 すぐにエアウェイを入れたので、 90台にはすぐに戻ってくれた。 アラーム様々です。 ７時過ぎに起きて、いつもの用意をしていく。 月曜日は創太の通園の日。 いつもより少し忙しいし、 なんか張り合いがある。 今日は何をして遊ばせてもらうのかなぁ？ とか思ってしまう。 お迎えの時間になり玄関まで降りていき、 創太をお願いした。 リフトで上げてもらうのも慣れたように見える。 家に戻った母ちゃんは、掃除に励む。 居間に敷いている創太と健太の布団を干して、 掃除機して拭き掃除してスッキリした。 母ちゃんは汗びっしょりになったけど。 それから、買いたい物があったので 姉ちゃんと健太を連れてイトー○ーカドーへ走った。 まずは姉ちゃんの宿題用の工作キット（写真立て）を買って、 次は母ちゃん用のフライパン（温度が見えるやつ）、 それから・・・子ども服売場へフラフラと行ってしまう。 夏物のバーゲンしていたので、ついつい買ってしまった。 姉ちゃんにワンピースとTシャツ、 創太にTシャツ、 健太にはつなぎの服、 母ちゃんも150センチの子ども用のTシャツを買った。 母ちゃんと創太は、お揃いなんだなぁ。 （すごく嬉しい！） 最後は食料品をちょっと買って終わり。 家に着いたら１２時を過ぎていたので、 大急ぎで健太のご飯を用意した。 母ちゃんが食べ終わったのは１時半頃で、 続きに洗濯物を片づけていく。 あっという間に２時になる。 そのころ、姉ちゃんが張り切って工作キットを開けて 作品？を作り初めていた。 もちろん母ちゃんが説明書を読んで、 作り方を教えていく。 見たら分かるんだけど、 一緒に考えたりするのが姉ちゃんは嬉しいようだ。 作り始めたら、またまた時間が経つのが早い。 あっと言う間に、創太が送ってきてもらう時間になってしまった。 迎えに行って看護士さんから少しだけ話を聞いた。 今日はクレパスを持たせてもらって 線を描かせてもらったみたい。 足には絵の具をつけてもらってペタペタ。 朝の会では波の音を聞きながら 「うみ♪」を歌ってもらったとの事。 家では出来ない事ばかりだなぁ。 昼からの創太は少し機嫌が悪かったらしい。 抱っこしても姿勢を変えても泣いていたらしく、 オムツを替えてもらってから機嫌が直ったようだ。 どうやらウンチが出ていたので、 オムツを替えて欲しかったらしい。 イヤな事をイヤと言えてえらかったね！ 看護士さんも「すぐに気が付かなくてゴメンね！」と 言って下さっていた。 今日で３回目の通園だけど、 何だか創太の表情が凛々しく見えた。 母ちゃんと離れていても頑張ってるもんね。 みんなに良くしてもらって楽しい事も沢山あるし、 良かったね創ちゃん。 夕方からも何だか忙しく過ぎていき、 今日はバタバタと一日が終わっていきそうだ。 明日は、ゆっくりしようね。

2004/07/27/Tue

あ〜しんど 晴れ 今日も暑い！ ９時頃まで扇風機で頑張っていたけど 限界になりクーラーを入れた。 途端に創太の顔が穏やかになっていく。 健太の汗もひいてくるし、 機嫌も良くなり朝寝してくれた。 そのまま健太は３時間ほど熟睡していた。 創太は少し眠そうにしてたけど、 午前中はしっかりと起きていた。 吸入しながら体をさすると 気持ちよさそうな表情になってくるのが分かる。 首や肩胛骨の辺りがいつも凝っているようなので、 そこの所を中心にさすっていく。 少しは楽になってくれると良いんだけどなぁ。 昼頃に健太が起きて、交代で創太が眠り出す。 これまた熟睡し舌根も落ちてしまう。 健太は食事が済むとパワーアップして動きまくる。 母ちゃんの後もついて回るし、 ちょっと大変。 創太と一緒に横になろうと思っていたけど、 健太が邪魔するので結局横になれず・・・ 頑張って健太を抱いて揺すって寝かせたけど、 ３０分ほどで起きるしね。 諦めて夕飯の用意をした。 その間も創太はスヤスヤしていた。 そうそう、今日は朝から姉ちゃんがいない。 友達の所へ遊びに行かせて貰っている。 友達の家は父ちゃんの職場の近くなので、 父ちゃんの出勤の時に送ってもらい 仕事が終わってから迎えに行ってもらった。 友達のお母さんは宿題を見てくださったり、 お昼を用意してくださったり大忙しだったと思う。 そして姉ちゃんは喜んで帰ってきた。 出来なかった日記の宿題を夕飯後シブシブやっていた。 取りかかるまで時間がかかる。 やり始めるまで気が散って仕方ない様子。 見ていたらイライラしてくるが、少し様子を見る事にした。 何度も怒鳴りそうになるのを我慢した。 あ〜しんど。 ３ページ書けた！と喜んでたけど母ちゃんは見ていて疲れたよ。 その後は、ゲームをして遊んでいた。 子どもは、お気楽である。 創太は昼から３時間ほど眠っていたのに、 １９時過ぎからも、また眠りだした。 お風呂に入るので２１時頃起こしたけれど寝過ぎだよ。 昼からも夜の時も舌根が落ちたのでエアウェイを入れた。 Spo2はすぐに９０台に戻る時もあるし、戻りが悪い時もある。 眠るのは良い事だけど、数値が悪くなるのはイヤだなぁ。 明日は大学病院の診察日だ。 昼から頑張って行こう！

2004/07/28/Wed

大学病院 晴れ 今日は午後から大学病院の診察がある。 なので、いつもの朝より忙しい気分。 創太・健太の事をして洗濯干したら８時半になり、 寝ていた姉ちゃんを起こした。 姉ちゃんは「夏休みやのに何で早起きしやんなあかんのん！」 と少々ふくれっ面だった。 母ちゃんも負けずに「８時半まで寝てるやん！全然早起きちゃうし！」 と言ったら、黙ってしまった。 創太の吸入やマッサージしながら姉ちゃんの宿題をみる。 今日は算数プリントを２枚していた。 それが終わると日記を書いて今日の分は終了。 本当は漢字ドリルをするつもりだったけど、 イヤになったので日記を書く事になった。 ちょうどグラグラしていた歯が抜けたので、 その事を日記に書いていた。 （母ちゃんが「書いとき！」って言ったので） 姉ちゃんの勉強タイムが終わると、 今度は創太と健太の食事が始まる・・・・。 その片付けをしたら・・・・、 あっと言う間に１２時になり、 母ちゃん達の昼ご飯の用意。 時間の経つのが早くて早くて・・・ 父ちゃんも仕事から帰って来てくれて、 母ちゃんは病院へ行く準備をする。 健太と姉ちゃんは実家で見てもらうので、 健太の荷物も作る。 ここまで用意して、出かけるまでに少し時間があったので、 落ち着いて洗濯物を取り入れて・・・片付けてスッキリ。 やっと出かける準備が出来た。 実家に姉ちゃんと健太を預けて、 創太と３人で病院までＧｏ〜。 時間に余裕があったので、 途中ミスドへ寄ってアイスコーヒーとドーナツを買った。 母ちゃんは財布を忘れたので父ちゃんのおごり。 あ〜美味しかった。 創太は最初いつものように母ちゃんが抱っこしていたんだけれど、 抱っこの姿勢もしんどそうだと父ちゃんが言ったので 途中からチャイルドシートに座ってもらった。 チャイルドシートに座ってもらった 少々体は傾いてしまうが嫌がりもせず座ってくれた。 でも気になるし、母ちゃんは創太の方を向いて座っていた。 高速は空いていたので結構早く着いたのだけれど、 外来へ行くと、侑依ちゃん家が一足先に到着していた。 早いやん！ 同じ予約日だもんね！ （時間は、侑依ちゃんの方が後だったんだけれど・・・・） 診察までの間、少し話が出来たし可愛い侑依ちゃんにも会えた。 診察では最近の創太の様子 （調子が良い事・通園に通い始めた事・酸素をどんな感じで使っているかなど） 話した。 その後、侑依ちゃんにバイバイして帰る事に。 帰りに祖母ちゃん家へ、姉ちゃんと健太を迎えに行った。 いつもの様に、帰りには色んな食料品をもらってバイバイした。 創太は、朝も昼も眠れなかったので家へ着いてから 爆睡してしまった。 やっぱりねぇ〜と納得してしまう母。 せっかく気持ちよく眠っているけど、 もう少ししたらお風呂に入ってスッキリしようね！ 母ちゃんもスッキリして早く寝に行きたいよ〜 明日は、のんびり出来るかなぁ。 「お風呂」と思ったのだけど、余りにもよく眠る創太を おこすのが可愛そうだったので、今日のお風呂は Passさせて頂きました。 現在も爆睡中であります。

2004/07/29/Thu

歯ぎしり 晴れ 今日は朝から掃除に燃える母。 （大げさな掃除じゃないけど） ９時までに掃除洗濯を済ませ、クーラー入れて休憩。 今朝の創太は、みんなと同じ様に７時頃に起きた。 寝起きの創太は、おでこは熱くないのにホッペが赤い。 久々に３８度を超えるのかなぁ〜 イヤだなぁ〜 と思いながら体温を測ると３６，９度だった。 あ〜良かった。 熱が高い時は色んな心配をしてしまう。 風邪なのかなぁ？こもった熱かなぁ？ 痰の色は悪くないかなぁ？ って一瞬のうちで頭の中をグルグル回る。 今日は何ともなくて良かったけど。 毎日毎日気を付けないとね！ （自分に言い聞かす） 最近の創太は、自力でウンチをしてくれる事が増えた。 ２日出てなくて、もうそろそろ綿棒で刺激しようかなって思ってたら 頑張ってしてくれている。 量は沢山じゃないけど、 自分で出さなきゃって思ってくれてるみたい。 ほんとに母ちゃん孝行してくれる創太。 それと、先週まではしてなかったのに、 この２〜３日歯ぎしりをするようになった。 創太は一日に数回だけど、 発作？というか一瞬同じ方向を見て両手足が緊張してしまう。 その時にコリコリっと言う歯に力が入ってる音がする。 以前も、このような緊張の時に歯ぎしりをしていたんだけど、 いつからかしなくなっていた。 でも、またするようになったんだなぁ。 何なんだろうなぁ？ 緊張が強くなったって事なのかな。 創太がしんどくなかったら良いんだけど、 そればっかりは分からないし・・・ でも注意してみていかなくっちゃね。 お昼前に玄関でピンポ〜ンって鳴った。 祖母ちゃんが来てくれたのか？ って思ってドアを開けたら 訪問看護士さんだった。 でも時間が早すぎるし・・・ 今日は担当の看護士さんが休まれたので、 来れなくなったと言う事を わざわざ言いに来て下さったのだ。 電話で話して下さっても良かったのに、 わざわざ来てもらって悪いような気がした。 創太の調子は良いので、また来週お願いする事にした。 今日も、お昼まではとっても忙しかった。 食事や宿題などの世話をしてたら、 半日が過ぎてしまう。 充実してるといえば聞こえがいいけど、 なんかクタクタになってしまう。 昼からは健太を寝かせ、創太の横で休憩した。 １時間ほどウトウトしてた。 姉ちゃんは一人でポケモンのＤＶＤを見ていた。 気持ちいい時間は、あっという間に過ぎて 夕方からは忙しくなってくる。 姉ちゃんに健太を見てもらいながら、 創太の事・夕飯の事などしていく。 荒っぽいけど姉ちゃんは頼りになる。 今夜は早めに創太と一緒にお風呂に入ってスッキリした。 今夜も早く寝にいけるようにしよう！

2004/07/30/Fri

雨や！ 晴れたり雨降ったり晴れたり 今朝は晴れていたのに、 洗濯を干す頃には薄暗い曇りになっていた。 でも気にせずベランダへ干す事にした。 ちょっとは気になるので、 なるべく外を見るようにしていたけど。 そしたら干して１０分もしないうちに、 雨が降り出した。 姉ちゃんが「雨や！」って教えてくれて 二人で取り込んだのでセーフ。 あ〜あ〜家の中に干すとうっとおしいなぁって 思っていたら、 晴れてきてギラギラしてきた。 なので、またまたベランダへ干す事になった。 その後は、創太の吸入したり健太の相手をしていた。 そろそろ姉ちゃんの宿題タイムになってきたので、 計算問題や時計の読み方などのプリントを渡したら 一瞬ム〜っとした顔になった。 全部で４０問もないのに、 文句ありそうな顔でし始めた。 態度が悪いぐらいは大目に見ていたけど、 だんだんふてくされて「やらされている！」って態度になってきた。 我慢してたけど、とうとう母ちゃんは切れしまった。 姉ちゃんを何発がなぐり、 プリントを破り捨て大声で怒鳴り散らした。 恐ろしい光景だ！ 話をして何とか治まってきたけど、 本間に一日一回はガツンと言わないといけないみたい。 姉ちゃんも態度を改めたので、 破り捨てたプリントをテープで貼り付けてやり直した。 今度は、集中して問題を解いていた。 何でも「やらされている！」っていう風に物事をとらえてしまうので、 その度にイライラしてしまう。 自分の子どもの頃も、 姉ちゃんと同じような事を思ったりしていたように思うのだけど 怒ってしまうんだなぁ。 怒らずに対処する方法はないものかしら？ 母ちゃんも我慢する時はしないとダメだなぁ。 （ちょっと反省） 健太は姉ちゃんが怒られる前に寝た所だった。 ところが母ちゃんの怒鳴り声で・・・・ ムクッと起きてしまい寝ない。 姉ちゃんが落ち着いてから、 離乳食を食べてご機嫌になって一人で遊んでくれた。 遊び疲れたのか布団へコテンと寝ころび、 そのまま一人で眠ってしまった。 一人で眠ってしまった 一人で寝てくれるなんて滅多にない事だ。 朝寝しそこねた事が強烈な眠気を誘ったのかもしれない。 でも一人で寝てくれてありがとう。 昼ごはんの後、洗濯物を片付けて洗い物もして休憩。 創太の横でゴロンとなった瞬間、 健太がムクッと起きた。 健太は２時間熟睡していたので、 とても爽やかに起きて動き出す。 せっかく横になれると思ったのに残念！ でも３０分だけゴロゴロした。 暫くしたら、祖母ちゃんが来てくれた。 餃子の種を持ってきてくれ、 姉ちゃんと一緒に包んでくれた。 姉ちゃんは、作らせて貰えるので大喜びしていた。 母ちゃんも作りかけたけど、 健太が邪魔しにくるので健太の相手をすることにした。 創太は午前午後ともウトウトしか出来ず、 ちょっとお疲れモード。 気持ちよさそうに眠れる日もあるのにね。 夕方の注入後から、やっウトウトしだした。 お風呂にはいるまでの間、 ゆっくり気持ちよく眠ってちょうだいね。 ゆっくり気持ちよく眠ってちょうだい 明日は朝からＰＴがある。 いろいろな都合もあって２週間ぶりになる。 台風がきてるらしいけど大丈夫かなぁ？

2004/07/31/Sat

体調はバッチリ 台風 台風が来てるらしいけど、 それ程ひどくないみたい。 風が強くなったり雨が時々降ったりするぐらい・・・ で終わりかな。 今日は９時５０分からＰＴがある。 雨に遭わないかな？ イヤだなぁって思っていたけど、 出かける時は風が強いぐらいでセーフだった。 気温も低めだったし、 創太のお出かけには丁度いいぐらい。 ＰＴは久々だったせいか、 最初から最後までイヤそうな顔をずっとしていた。 やめて〜！ 声を出して泣くのも最初だけで、 後は大きな口をあけてるものの 声は全然でなかった。 思い切り「あ〜！」って大声が出れば すっきっとするかもしれないのにと思ってしまう。 でも４０分間頑張ったね。 頑張りました！ 帰り車に乗り込む時だけ、雨に遭ってしまった。 でも大丈夫、創太は濡れずに乗る事が出来た。 良かったよ〜。 家の駐車場へ着く頃は雨も上がり、 気持ちいい風が吹いていた。 ＰＴ後の創太の体は柔らかくなり、 程よい眠気もくるみたいだ。 やっぱり先生のＰＴを受けると創太の体は楽そうだ。 来週も行こうね！ 昼からは父ちゃんも母ちゃんもお疲れで、 父ちゃんは健太と一緒に眠り 母ちゃんは創太と一緒に眠った。 創太と眠る前に、片付けして 創太の寝る用意してからやっと横になれる。 横になれたかと思うと、 創太のアラームが鳴ったり 痰がゴロゴロしてくるしねぇ。 ちょっと溜息つきながらの昼寝になった。 それでも横になったら体が大分楽になった気がする。 でも体全体がこってる様な感じがする。 首も肩も腰も頭もだるい。 早く寝たらマシになるかなぁ。 創太の体調はバッチリなので、 母ちゃんも早くバッチリにならなくっちゃね〜