2004/08/01/Sun

花火 晴れ 昨夜は滅茶苦茶眠かったのに、 すぐに眠れなかった母。 創太も母ちゃんのお付き合いをしてくれたようで、 なかなか眠らなかった。 ２時過ぎまで目がギラギラ〜 そして今度は健太が泣き出した。 この２日ほど、同じような時間に起きて泣く健太。 どうやら寝る前のミルクが足りなかったようで、 ミルクを作るとゴックンゴックン飲んでバタンと寝た。 母ちゃんも一緒に寝た。 でも５時前に目が覚めた。 夢を見て起きたのだった。 父ちゃんの実家のお墓掃除に行ってる夢。 そう言えば少し前だけど、 父ちゃんの実家へ遊びに行った時 「８月に入ってすぐぐらいにお墓の掃除に行きたい」と 祖母ちゃんが言っていたのを思い出した。 昨日は台風で行けなかっただろうし、 今朝は天気も良さそうだしなぁ。 そうなると気になって余計寝つけなくなってしまう。 ７時に父ちゃんを起こして、 お墓掃除の事で電話してもらった。 日が少し早かったらしいけど、 朝から掃除する事になった。 父ちゃんと姉ちゃんが、 掃除しに行ってくれた。 母ちゃんと創太・健太は留守番だ。 いつもの朝のように、用事を済ませ 交代で食事をさせていき休憩。 あっという間に、お昼になってしまう。 健太は少し寝ては起きるを２回繰り返し、 午後からは本格的に眠りだしてくれた。 本格的に眠りだしてくれた 創太も昼から少し眠ってくれたけど、 母ちゃんが横になれたのはほんの少しだけだった。 創太は、その後も少しだけ眠っただけで起きていた。 少しだけ眠りました こんなに眠らない日は夜が怖いなぁ。 熟睡しすぎて体がフニャフニャになり舌根が落ちてしまいそう！ 安心して眠れますように・・・ 夕飯後、何だか外が騒がしくて 父ちゃんがベランダへ出て見てくれた。 何かしら？と思ったら花火が上がっていたのだ。 それも、すんごい花火！ だいぶ遠くで上がってたけれど、 迫力満点だった。 PLの花火大会だったらしい。 高く大きく上がった花火しか見れなかったけれど、 最後の方では山が真っ赤になるほどの花火が連発していた。 花火（ピンぼけ） 花火もキレイだし、今夜のお月様も見事だった。 おバカな姉ちゃんは花火よりも 「お月様がきれい〜」って感動していた。 外は涼しく何だか少し得した気分だった。 みんなで狭いベランダへ出たけれど、 創太も健太も全然ちがう方をみていたし・・・ 気分だけでも味わえたらいいかな。

2004/08/02/Mon

トマトを一つ 晴れ 今日は通園の日。 なので少し慌ただしい朝になった。 たまには緊張感をもって動くのも 母ちゃんには良い刺激かもなぁ。 お迎えの時間になったので、 姉ちゃんに健太を任せて創太と母ちゃんは 玄関へ降りていった。 日差しは暑かったけど、 日陰は涼しく風もあって気持ちよかった。 看護士さんに創太の様子を伝えて 「いってらっしゃい」をした。 リフトで上げてもらうのにも慣れたようで、 「いってきます、かあちゃん」と 言ってるような顔をしていた。 凛々しい創太だなぁ〜 部屋へ帰ってからは、 健太の相手をしながら姉ちゃんの宿題を見る。 今日は真剣に取り組む姿勢だったので、 怒り爆発！って事はなかった。 健太が朝寝してからは、 タンスの整理をちょこっとした。 着る服・着ない服を分けて 少しはスッキリした。 そんな事してたら昼になり、 ご飯の用意をする。 ほんとに半日なんて、 すぐに過ぎていってしまう。 昼からも何やかんやとする事があり、 じ〜っと座る事もほとんどない。 時計を見たら、 そろそろ創太が帰ってくる時間になっていた。 「早っ！」 今日は、どんな事をして遊んでもらったのかなぁ？ どんな表情してたのかなぁ？ と色々思ってしまう。 帰ってきた創太は暑さで少々疲れていたみたい。 痰もいつもより多かったらしい。 （色は悪くなかったようです） 体温は37.8度あり涼しい部屋で体を冷やした。 しばらくしたら顔の赤みもなくなり、 体温も下がってきたのが分かった。 痰も気にするほど多くもなくホッとした。 通園では絵の具に水のりを混ぜたものを、 触ったりさせてもらったようだ。 もう何回かさせてもらっているので、 嫌がりもせず遊ばせてもらったようだ。 朝の会では抱っこしてもらってたようだし 良かったね。 どんな様子なのか隠れて見てみたいものだ。 お土産にと、 みんなでお世話しているトマトを一つもらってきた。 小さいけれど真っ赤で可愛いトマトだった。 すぐに食べるのは勿体ないので、 しばらくは冷蔵庫で保管。 ほんでもって創太にも食べてもらわなくっちゃ！ どないしたら美味しく咽せずに食べれるか考えようっと。 今晩から姉ちゃんは、 父ちゃんの実家へ泊まりに行った。 夕飯・お風呂をサッサと済ませて、 父ちゃんが送って行ってくれた。 明日から二日間は頼りになる姉ちゃんが居ないので、 母ちゃんは頑張らないといけない。 適当に一生懸命がんばるぞ〜！

2004/08/03/Tue

「でぃ！」 晴れのち曇り 今朝は、それほど暑くなく 午前中は扇風機だけで過ごせた。 姉ちゃんが居ないし、何だか静かで物足りない。 母ちゃんが一人で喋ってるだけやし・・・ 健太も何か話してくれるけど 「でぃ！」とか「ぱぁ！」とか言うだけやしなぁ。 テレビもつけてるけど、ほとんど見ないし。 「でぃ！」 今日の創太は、ちょくちょく眠る。 その度にSpo2が下がってしまう。 頭や首の向き換えて戻る時もあったけれど、 エアウェイ入れる事が多かった。 入れると90台を保ってくれている。 その時によって違うけど、 90台前半をウロウロしたり ９０台後半を保っていたりする。 Spo2 97・Pulse 92 ハッキリと判らないけれど 首の向きが問題なのかなぁ・・・？ 夕方４時過ぎから創太は本格的に眠りだした。 最初は気持ちよさそうに眠れていたけど、 暫くしたらカッカッカッカ・・・・になり エアウェイを入れた。 ５時頃に急に創太の顔が赤くなってきて、 体も汗ばんでいた。 顔が赤くなってきて クーラー入れてるし、 暑くないのにと思いながら、 枕を替えて体の向きも変えた。 それでも眠り続ける創太。 顔の赤みは、だんだんマシになってきたけど・・・・ 起きない。 今日は鼻チューブを替えようと思ってたので、 午後の注入後抜いてしまっていた。 そろそろ夕方の注入をしないといけないし、 眠ったままで交換する事にした。 気持ち悪くて起きるだろうなと思っていたのに 全然気にならない様子。 咽せたり気持ち悪い思いをしなくて良かったけれど、 起きてくれないと母ちゃんは調子が出ないなぁ。 今で５時間近く眠っている。 起きたらスキっとするのかなぁ。 その後、目が覚めました！

2004/08/04/Wed

理由があるはずなんだけど 晴れのち曇り 昨夜の健太は５時間ちょっと眠ってから、 やっと起きた。 ぐっすり眠って気持ち良かったかな。 それから、お風呂に入って 今晩さいごの注入をした。 さっきまで眠っていたのに、 座位保持椅子に座ると、またウトウトしてきた。 本間に眠くて仕方ないみたい。 ベッドへは１２時過ぎに行った。 母ちゃんは、すぐに眠れず本を読んでたり・・・ そのうち創太の呼吸がカッカッカ〜になってきて エアウェイを入れたり。 そしたら２時ぐらいになって、 それから眠った。 今度、起きたのは４時過ぎ。 父ちゃんは未だ起きていた。 健太のミルクをして、またまた眠りにつく。 いつもより遅くに寝たのに体は楽ちんに思う。 睡眠時間が長いからって スッキリするとは限らないんだなぁと実感。 今日は健太がちょこっとしか眠ってくれなかった。 朝からと昼過ぎに３０分ずつ眠り、 起きた瞬間から元気モリモリ。 ふぅ〜母ちゃんが代わりに寝てあげたいよ。 ２時過ぎからは長めに寝てくれたので、 その間に用事が出来た。（おおきに） 創太は昨日みたいに眠りすぎる事はなかった。 どっちかというと眠りが浅いような気がした。 眠れる日、そうでない日って分かれてるのかな？ 少し痰が多いように思ったけれど、 色も悪くないし粘い事もない。 痰だけで安心しててもダメかもしれないけど、 見てる限りでは大丈夫そう。 時々、創太は怒ったような声を出すんだけど 今日も昼から迫力ある声をだしてくれた。 寝ている健太もムクっと起きるぐらいの迫力。 なんて表現したらいいのかなぁ。 サーキット場で観客席の前を車が走りすぎるような感じ の声なんだなぁ。 最初強くてだんだん弱くなっていくみたいな・・・ なにか理由があるはずなんだけど、 分かってやれなくてゴメンなさい。 でも機嫌が悪いという事を伝えてくれるのは嬉しく思う。 今日も元気でいてくれて、ありがとうね！ 早めに夕飯・お風呂を済ませて、 父ちゃんは姉ちゃんを迎えに行ってくれた。 この２日間じいちゃん家で好き放題させてもらっていたはず。 今度は母ちゃんの実家へ泊まりに行きたいと言っている。 夏休みやもんなぁ。 する事さえしてくれりゃ〜何処でも遊びに行って下され姉ちゃん。

2004/08/05/Thu

迷路 雨のち晴れ 今日は、ちょっとお出かけをするので・・・ 忙しなく動きまくる。 健太を出産した時、同じ病室だった方々で集まるのだ。 ５人同じ部屋で、２人は１１月４日に産まれて、 ３人は１１月５日に産まれた。 子供達の成長が楽しみ。 ４日に出産された方が、お昼ご飯に招待して下さり、 ご自宅へお邪魔する事になった。 健太と姉ちゃんを連れて出〜発。 創太は祖母ちゃんにお願いした。 家から２０分ぐらいの所だが、 地図に弱い母ちゃんは・・・ 一発ではたどり着かなかった。 近くのスーパーまでは順調にいったけれど、 その先が・・・ 行き先は公団住宅なので、 どれも同じで迷路に入り込んでしまった・・・！ 道が判らなくなっってしまった。 結局、目的のお家の前まで来ていたのに 気が付かずに電話して聞いていた。 ほんとに地図に弱いとつくずく思った。 久々に会うママと子ども達。 ９ヶ月ぶりだもんなぁ。 みんな、それぞれに成長していて 可愛かったり逞しかったり。 一番小さく産まれた女の子が、 今では一番大きくなっていたし。 歯の生え方、動き方、食べ方など様々だ。 みんな元気そうで良かったなぁ。 にぎやかな中で、誰かが必ず泣いたりしていたけど 健太だけはマイペースで泣く事もなかった。 一人で何か探して遊んでいたような・・・ 構って貰わなくても平気だよ！って感じ。 （いつも構ってやれなくてスイマセンねぇ） すんごい手料理を頂いて、 お喋りしてたら時間の経つのは早い早い。 14時から訪問看護士さんが来て下さるので、 １時半にはバイバイしないといけない。 片付けもせずに、お土産までもらってバイバイした。 今度は１歳の誕生日頃がいいねぇ〜って言ってたので また集まれるかな。 車に乗った途端に健太は寝た。 そりゃそうだ、今日は全然眠ってないもんね。 疲れただろうね、ゆっくり寝てちょうだい。 寝た 帰ったら１４時ちょっと前で、創太はウトウトしていた。 創太の頭を見たらスッキリしている。 祖母ちゃんが散髪してくれたのだった。 「今日は左右の長さが揃ったよ」と祖母ちゃんもニコニコ。 一人で散髪するなんて私には絶対出来ないわぁ！ いつも散髪してくれて有り難う。 祖母ちゃんが散髪してくれたの！ 看護士さんが来て下りマッサージしながら 痰をキレイに取って下さった。 創太の呼吸もだんだん楽そうになってきた。 看護士さんとバイバイしてから、 創太をシャワーに連れて行った。 髪の毛がいっぱい顔にくっついて取れなかったので、 キレイキレイしにいった。 シャワーの後は、だんだん眠くなり １９時頃から眠りだした。 今夜は、そのままゆっくり眠っていいんだよ。 今日、姉ちゃんが学校で植えた枝豆を収穫しました。 夕飯の時に茹でて頂きました。 家では、水やりを初め殆どの世話を母ちゃんがしていたのに、 姉ちゃんは自分の枝豆だと言って 美味しそうに食べていました。 姉ちゃんの枝豆を収穫しました！

2004/08/06/Fri

よく頑張りました 晴れ 昨夜の創太も１９時頃から眠りだし起きない。 昼からシャワーに入っていたので、 好きなだけ眠ればいいと思ったけれど気になるし。 23時過ぎにパジャマに着替えさせたり オムツを替えたりして起こした。 それから母ちゃんと寝室へ。 起こされたせいなのかどうなのかは？だけど、 その後の創太は寝つけない様子。 1時過ぎてからやっと眠ってくれた。 呼吸の方も安定していたし、 アラームも鳴っていなかったと思う。 6時頃に目が覚めて、創太の水分補給をする。 健太も起きたのでミルクの補給。 姉ちゃんは９時前ぐらいに起きてきて、 ぼ〜っとしてテレビを見たりゴロゴロしたり・・・ 遅めの朝ご飯を食べてから、 宿題タイムになった。 計算問題や時計の読み方、 漢字ドリルなどなど。 何とかマジメにやってたけど、 最後の方はダラダラ気味だった。 褒めたり励ましたりと母ちゃんも頑張った！ でも、やる気を出させるのは難しいし続かないわ。 そんな事しながら健太や創太の食事をしてたら、 もうお昼になってしまった。 昼からはPTがあるし、 その後は創太・健太の三種混合の予防接種がある。 二人を連れては出かけられないので、 父ちゃんが昼から休みを取ってくれた。 慌ただしい昼食をとり、病院へ出かけた。 PTの時、若くて可愛い実習生さんが見学されていた。 いつもなら先生と母ちゃんしか居ないので、 怒ったり泣いたりも遠慮なく発散している創太。 でも今日は何だか様子が違う。 泣く声も弱々しくて 可愛いらしさを強調してるように感じた。 ひょっとして、よそいきの創太を演じているのか？ よそいき（前回はこの体制で大泣きだったのに！） 先生と母ちゃんは笑ってしまった。 いつも可愛い先生がいてくれると、 こういう風になるのかい。 創太に聞いてみたいなぁ。 鏡が気になる（ナルシスト・健太） 何やかんや言っても創太はよく頑張りました。 PT後は小児科へ行って予防接種をしてもらった。 最初は健太。 前回も前々回も泣いていたので、 今日も泣くだろうと思ってたら大丈夫だった。 先生が上手く気をまぎらわせてくれてる間に プチューと一発。 終わってからの方が機嫌が悪かったけど。 （なんか納得いかなかったんだろうね） 次は創太。 創太も一瞬は泣くだろうと思ってたのに、 これまた泣かない。 二人とも上手に注射してもらって良かったね。 帰りに祖母ちゃん家へ寄って、 姉ちゃんを預けてきた。 今晩から泊まりに行きたいというので。 創太も健太も今日は、 しっかり眠れてなかったので機嫌が悪いような気がする。 創太は２１時頃から爆睡・・・ 健太は夕方に少し眠り、お風呂に入ったら爆睡。 母ちゃんも爆睡したいよ〜。

2004/08/07/Sat

スローペース 晴れのちカミナリ・雨 昨夜は眠くて眠くて・・・ 11時頃に健太と先に寝に行った。 創太は9時頃から眠ったままだし、 父ちゃんにお願いした。 その後、父ちゃんが創太を寝かせに来てくれたのも 何となく覚えてるけれど ボヨヨ〜ンとした記憶しかない。 今度起きたのは2時。 創太の声で起きたのかなぁ？ ヨダレが多くて口元に当てているタオルは ビチョビチョでパジャマまで濡れてしまっていた。 気持ち悪くて母ちゃんを呼んでくれたのかな。 着替えてオムツも替えてスッキリして眠る。 そんな事をしてると健太が起きて泣き出すし 困ったもんだぁ。 ミルクを作りに行く間も大泣き、 最近は後追いする事も増えたなぁ。 大慌てでミルクを作って飲ませると、 飲みたいだけ飲んでバタンと眠った。 母ちゃんもバタンと眠った。 今度、起きたのは８時過ぎ！ うわ〜久々によくねたぁ〜って感じ。 創太はウトウトしていたが、 母ちゃんが起きると目が覚めてしまった。 いつもより遅いミルクの注入になってしまった。 （ゴメンね） 午前中も普段よりスローペースな感じだった。 創太は寝起きもヨダレや痰が多めだったけれど 大丈夫そう。 ここんとこ調子いいもんね。 いつまでも調子よくいてたいもんなぁ。 昼からは父ちゃんはマンションの会議で出かけた。 母ちゃんは坊ちゃんを見ながら、 明日出かける時の準備をちょこちょこしたり ウロウロしていた。 掃除も頑張ってした。 夕方近くになり父ちゃんが帰ってきた。 スーパーに行きたかったけれど、 外はカミリが鳴りだし 今にも雨が降り出しそうな空。 思わず 「父ちゃん、行ってきてくれる！」 って頼んでしまった。 ほぼ強制的だったけど。 その後、カミナリは派手になりまくるし、 大雨が降り出した。 父ちゃんは、そんなに濡れずに 帰ってきてくれたので良かった。 カミナリが鳴ってても創太はスヤスヤ眠り、 健太は喜んでいた。 お風呂に入った後、 父ちゃんは明日出かける為の荷物を車に積んでくれたり チャイルドシートを付け替えたりしてくれた。 それが終わると、姉ちゃんを迎えに行ってくれた。 姉ちゃんは、祖母ちゃんに大阪へ連れてもらったようで ご機嫌だった。 戎プラザという所へ行ったそうだ。 ピカピカと７色光るうちわを買って貰って喜んでいる。 それと小さめのこれまた光るうちわも買ってもらった。 なんでこんなんに光るものが好きなんだろうな。 母ちゃんは至って地味なのにね！ 明日は朝が早いけど、みんな起きれるかな？

2004/08/08/Sun

3週間ぶり　と　1年ぶり 晴れ 今朝は5時に目覚ましをかけてもらっていたが、 4時58分に目が覚めてシャキ〜ン！ 母ちゃんは一足先に起きて出かける用意をしていった。 父ちゃんも起きてきて、 創太・健太・姉ちゃんの順に起こしていく。 何をするにしても結構時間がかかってしまうし 思うような時間には出かけられない。 今日は、まあちゃん家へ遊びに行かせてもらうのだ。 ドナ家の皆さんや めがキッズにも会えるので楽しみ楽しみ。 車に乗って暫くしたら健太が眠りだした。 眠りだした 一番後ろの席に姉ちゃんと健太が座り、 真ん中に創太と母ちゃん、 真ん中、真ん中 運転手は父ちゃん。 姉ちゃんは健太の相手をしてくれるので、 とても助かった。 途中、渋滞していたけれど 10時前に無事まあちゃん家に到着。 ちょうど3週間ぶりのお邪魔（また来たよ〜！） ちょっと早く着いてしまったけれど、 遠慮せずにズカズカ上がらせてもらった。 創太は、また、まあちゃんのマットを借りて 寝ころばせてもらいウトウト。 ウトウト・寝心地満点 健太はパパさんや、ママさんに相手をしてもらって ご機嫌さんだった。 姉ちゃんは、まあちゃんの傍へいかせてもらって 何やら話をしていた。 まあちゃんは姉ちゃんが何か言ったり ホッペを触ったりすると、 ニカ〜っていい顔を見せてくれたようだった。 いい顔 母ちゃんも何度もまあちゃんの笑顔を見せてもらえて 嬉しかった。 ほんとに可愛いなぁ〜ええ顔やなぁ〜って 思ったし嬉しい気持ちにさせてもらえた。 暫くしたら、ドナ家が到着されて ますます賑やかになってきた。 パッパの声を聞いたまあちゃんは、 すっごくいい顔で笑ってくれる。 ドナっこ君も、またまたお兄ちゃんになった感じがした。 その後、創太とドナっこ君は仲良く眠りに入っていってしまった。 （ほんとに長時間眠っていた） お昼ご飯を用意してもらって、 賑やかに食べたり喋ったり・・・ 色んな事をいっぱい話せる事が出来て良かったし楽しかった。 楽しい時は時間が経つのが早い！ 19時頃にめがさんたちが到着され、 少しの時間だけどお話しする事も出来たし メガキッズにも会う事が出来た。 メガキッズのお二人さんは、 大きく可愛く成長されていてビックリ！ 1年ぶりだもんなぁ〜 一年ぶり〜！楽しかったよ！ うちの姉ちゃんも会いたがっていたので、 大喜びして喋りにいったりしていた。 もっと遊んでいたかった様子だけど、 そろそろ帰らなくてはねぇ。 荷物を積んで、皆さんにお礼とバイバイを言ってお別れした。 まあちゃんパパさん・ママさん、 いつも健太や姉ちゃんの相手をして下さって 本当にありがとうございます。 まあちゃん、いつも騒がしくしてゴメンね。 でも、また会いに行くからねぇ〜。 また、皆さんに会えますように！ そして、お子様達が元気でいられますように！ お疲れのケンケン とてもお疲れの姉ちゃん 昼間よく寝た創太

2004/08/09/Mon

ゆっくりペース 晴れ 今朝は少しだけゆっくりペースになった。 父ちゃんは昨日から腰痛で困っていたのだが、 今朝になったら起きあがるのも大変なほどに なってしまったらしい。 なので仕事は休ませてもらって、 創太がいつもお世話になっている病院へ 診てもらいに行った。 創太が通ってる病院は小児科・整形外科がある。 他にも耳鼻科・眼科・歯科もある （曜日が決まってるみたい） 痛み止めと湿布薬をもらって帰ってきた。 早く治って欲しいけど、 腰痛ってなかなか治ってくれないし 困ったもんだぁ。 創太も体調は良いんだけど、 昨日もお出かけしたし、 用心して通園を休んだ。 母ちゃんも午前中は何だかパワー不足やし・・・ やっぱり歳のせいかなぁ。 一番元気なのは姉ちゃんと健太。 よく食べよく遊びよく眠るもんね。 姉ちゃんが話す事と言えば「お腹へった！」 「今日は何つくるの？」とか ポ○モンのキャラクターの話しばっかり。 健太は誰か相手してくれてる間は機嫌がいいけど、 誰も相手しなくなるとフニフニ言いだす。 そんな時、姉ちゃんが頑張ってくれるから大助かりだ。 姉ちゃんが昼から遊びに行っていなくなると、 母ちゃんにベタベタくっついてくる健太。 ベランダで洗濯物を取り入れてる間も、 窓にへばりついて見てくれてるし。 窓に顔をくっつけて面白い顔をしたり、 頭をこすりつけて「きゅっきゅっきゅ〜」って音を出したり、 何をしでかすか分からない。 でも面白かったなぁ〜健太の顔！ 思わず父ちゃんにデジカメ取ってもらって、 面白い健太を何枚も撮ってしまった。 上手く撮れてるかな？ 面白かった健太の顔！ 昼からは母ちゃんも元気なり、 それなりに家事を済ませたり片付けも出来た。 夕方から近くのスーパーへ行って、 お好み焼きの材料を買った。 急に食べたくなったし、 ご飯とおかずを作るのが面倒になったしね。 夕飯頃になると健太の機嫌も悪くなる。 健太もお腹が空いた様子。 父ちゃんと姉ちゃんの分を焼いて、 母ちゃんは健太にご飯を食べさせる。 健太にも薄くて小さなお好み焼きを作った。 何でも同じ物を食べたがるしねぇ。 健太は満足って顔をして食べてくれた。 創太は注入が終わったばかりなので、 布団の上でみんなの話を聞いていたような。 今日も調子が良い創太だった。 これからも元気で過ごせますように！

2004/08/10/Tue

行動は似てる 晴れ 今日も朝から暑い。 早めにクーラー入れて家事の続きをした。 創太も座位保持椅子に座ってると、 背中に熱がこもってくるようで体温も上がり気味。 クーラーと扇風機で創太の体を冷やす。 だんだんと涼しそうな表情になってくるのがよく分かる。 健太も涼しくなると動きが活発になってくる。 最近の健太は朝寝をしなくなり、 母ちゃんはちょっと忙しい。 朝寝してくれてる間に 創太の事が余裕で出来ていたんだけど、 最近は健太の相手をしながら用事をしないといけない。 今は姉ちゃんが居てくれるから、 健太の事を無理矢理にでも頼めるんだけど。 なんか午前中は慌ただしいなぁ。 お昼前に実家の母が来てくれた。 いろご飯を炊いたので、 お昼ご飯にと持ってきてくれたのだった。 ちょうど健太の食事を始めたばかりで、 祖母ちゃんがほとんど食べさせてくれた。 祖母ちゃんは、大ばあちゃんの食事を作らないといけないので 慌てて帰ってくれた。 （いつもありがとう） 健太の食事が済むと、 お次は創太のヨーグルトタイム。 今日も咽せずに上手に食べてくれた。 食べてる途中に健太が乱入してきて、 ちょっと大変だった。 姉ちゃんに「健ちゃんどっか連れてって〜」と頼んで なんとかなった。 創太の事が終わると、 もうお昼ご飯の時間に。 早速、もらったいろご飯を姉ちゃんと一緒に食べた。 「おいしいなぁ〜」と姉ちゃんも言っていた。 母ちゃんには、まだまだ真似出来ない味だわ。 昼からは健太が爆睡、 そして創太もウトウトしだしたので 母ちゃんも横になった。 横になっただけでも体は楽になる。 休憩後は一気に夕飯の用意 洗濯物の片付けなどなど頑張った。 健太は退屈そうにしているので、 姉ちゃんにプラレールを組み立ててもらった。 トー○スが走るのをじ〜っと見つめていた健太。 ちょっとは退屈せずにすんだかな？ 健太は、みんなより早めに夕飯を食べ、 その後は眠くて眠くてフラフラ状態になっていた。 夕飯の片付けの間、 椅子に座らせておいたら勝手に眠ってしまった。 眠ってしまった 布団に降ろしてもスヤスヤしている。 同じ頃、創太の注入も終わり 布団へ寝かせたらスヤスヤしだした。 Spo2も97％と安定している。 いい顔 この二人、顔は似てないけど行動は似てるよなぁ。 姉ちゃんは、マンガ本を読んで一人で大爆笑していた。 大爆笑というよりバカ笑いだなぁ。

2004/08/11/Wed

似たもの兄弟 晴れ 今日は朝から創太の診察へ行くので、 ほんの少しだけ忙しかった。 最近は調子が良いので診察を受けずに 薬だけを処方してもらっていたのだが、 今日は先生に頼みたい事があるし 創太も診察してもらう事にした。 この間、出かけた時に 母ちゃんの車のチャイルドシートを 父ちゃんの車に積んだままなので、 今日は父ちゃんの車に乗っていかないといけない。 母ちゃんの車だと助手席に創太が座るので安心なんだけど、 父ちゃんの車には 後部座席にチャイルドシートが着けてあるので 少々心配。 なので姉ちゃんにも一緒に来てもらう事にした。 創太の横で姉ちゃんが頑張って見てくれていた。 健太は祖母ちゃんに頼んで見てもらった。 診察は１番。 （父ちゃん、診察券入れといてくれて有り難うさん） 久々に主治医の先生と話をする。 以前から創太の病気の進行についてや、 今後いろんな処置をしてもらう病院について 先生と相談してきた。 夏休み中に先生が勧めて下さっている病院へ 行こうと思っているので、 日程や紹介状などお願いした。 それから身長・体重を測ってもらった。 増えも減りもせずって感じ。 これから数ヶ月経っても体重が増えなければ、 カロリーを増やしていく事も考えようと言う事になった。 今のところは身長と体重とのバランスは良いみたい。 診察後は薬が出来るまで３０〜４０分待った。 待つのは長〜い。 でも創太は気持ちよさそうにウトウトしていた。 やっと薬が出来て家に帰った。 健太は、ご飯を食べさせてもらってご機嫌さんだった。 祖母ちゃんは、カボチャサラダや 健太の離乳食を作ってくれていて大助かり。 またまた、お昼前に慌てて帰ってもらう事になった。 （いつもありがとう） 昼からは、のんびりとゴロゴロと過ごす事にした。 創太も疲れたようで熟睡してしまうが、 舌根が落ちる音がしてきた。 エアウェイを入れてもSpo2は上がらず 酸素を流して様子をみた。 直にSpo2は97〜99％になってくれたけど、 脈拍が110〜117と速い。 いつも眠っている時は70〜80台が普通だし、 どう見てもしんどそうだ。 横向きで寝ているので、 反対の横向きに寝かし直す事にした。 体を触ると起きてしまったので、 エアウェイも酸素も一度抜いてみた。 反対向きで寝かせると、 呼吸も落ち着きスースーと寝息をたてて眠りだした。 さっきまでエアウェイも酸素も必要だったのに、 今は要らないんだなぁ。 ちょっと体の向きを変えただけなのにね。 でも落ち着いて眠る事が出来て良かったよ〜。 健太も昼寝していたし、 母ちゃんも横になってウトウト。 途中、健太が起きたけど 姉ちゃんが相手してくれてたので助かった。 今日は健太の世話を積極的にしてくれる姉ちゃんだった。 夕飯後、創太のオムツを替えたらウンチが少し出ていた。 綿棒で刺激すると沢山のウンチをしてくれた。 えらいなぁ。 そしたら健太が傍にやってきた。 臭い！ 健太もウンチをしていた。 同時に仲良くウンチする兄弟よ。 やっぱり似たもの兄弟だ！ ベビーボー○おいしいよ！

2004/08/12/Thu

「姉ちゃん」よく頑張りました！ 晴れ 今朝は、少しだけ涼しく感じた。 なので涼しいうちにと家事に励む事にした。 洗濯後、掃除機をかけていたら 姉ちゃんが雑巾を持ってきて拭き始めてくれた。 わお〜めずらしい！ 母ちゃんも掃除機してから一緒に床拭きをした。 昨日から姉ちゃんは、ちょくちょく手伝いをしてくれる。 何か良い事でもあったのかなぁ？ 掃除の後は、宿題タイム。 母ちゃんが作った漢字の練習問題と 計算問題と時計の読み方をする。 漢字は大分すらすらと書けるようになってきたし、 丁寧に書いていた。 計算も慌てずにすれば間違いは少なくなった。 毎日少しずつ漢字と計算をやっている。 （苦手なようなので） ふてくされてやってる時もあるけど、 毎日の積み重ねだと思うので無理矢理でもやらせている。 それぐらいしないと・・・・ 一日中ゴロゴロするだけで終わってしまうだろうし。 昼からも姉ちゃんは、学校の上靴を洗っていた。 母ちゃんも手伝おうと思っていたけれど、 一人で頑張って洗っていたようだ。 何でも自分でやってみようとしてくれるのは嬉しいし有り難い。 今日は本当によく頑張りました！ 創太は今日も調子が良い。 痰がゴロゴロしてるけど、 吸引したら楽そうになるし痰の色も悪くない。 １４時から、いつもの看護士さんと 初めての看護士さんの二人で来て下さった。 いつもの看護士さんが、創太の事を説明されてタッチ交代。 （説明後は他の訪問先へ行かれた） 初めて来られた看護士さんも、とても優しく接して下さっていた。 創太も緊張してるのか穏やかな表情をしていた。 さすったり体を支えてもらったりして創太は気持ちよさそうにしていた。 「可愛いねぇ〜」と言ってもらえたし良かったね。 途中、祖母ちゃんが食料品を持って来てくれた。 健太は祖母ちゃんを見るなり、 ニタ〜っと笑いくっつきに行った。 しばらく遊んでもらって、 最後に抱っこして２〜３回揺すってもらうと 健太はスヤスヤと眠ってしまった。 スヤスヤ・その１ 創太も看護士さんとバイバイした途端、眠りだした。 スヤスヤ・その２ 昨日と同じで、眠ってすぐに舌根が落ちてきたので エアウェイを入れた。 すぐにSpo2は、96〜98％に上がり 脈拍も80台と落ち着いていた。 その後、健太は２時間半眠り、 創太は３時間ほど眠ってくれた。 母ちゃんは、早くから夕飯の用意 （カボチャコロッケ） をしていたので少しだけ寝ころんで休憩。 横になると体が大分楽になるように思う。 充電完了！ 今晩から姉ちゃんは祖母ちゃん家へ泊まりに行くというので、 早めにお風呂を済ませて 父ちゃんに送ってもらった。 日記と計算問題を持たせてね！ 明日は祖母ちゃん家の近くで盆踊りがあるので、 姉ちゃんは大喜びしている。 楽しみがあって良かったよ〜。

2004/08/13/Fri

「逆流してるぅ〜？」 晴れ 昨夜の創太は熟睡出来なかったみたい。 １時頃創太の声で目が覚めて、 創太の顔を見てビックリ！！ 寝ぼけていたもんで、 一瞬「逆流してるぅ〜？」ってビビってしまったけど、 そんな事はないはず。 創太のハナと口から白いヨダレというか鼻水？が 大量に出ていてホッペまでダラ〜っと垂れてきたいた。 そのヨダレみたいなのが 真っ白だったので、ちょっとビックリした。 最後の注入は野菜ジュースだったし、 10時半頃には終わっていたしね・・・ 顔を拭いて、口元に当てているタオルも替えて 体位も替えてスッキリした。 今度起きたのは父ちゃんが寝にきてから。 モニターの アラームが鳴りっぱなしなのに 母ちゃんが起きなかったらしい。 父ちゃんが創太の様子を見てくれる気配で 何とか目が覚めた。 全然気が付かなかったなぁ。 朝方に目が覚めて創太を見たら既に起きていた。 またまた白いヨダレ？がいっぱい流れていた。 今度はパジャマまで濡れていたので着替えることに。 その後、創太はウトウトと浅い眠りだった。 母ちゃんも寝てるような寝てないような感じ・・・ 朝の注入後、創太は爆睡した。 やっぱり夜中に眠れてなかったみたいだね。 ２時間ちょっと眠り、起きた時は シャキっとした良い顔になっていた。 熱もないし体調も良い。 健太は、お昼前に眠くなり機嫌も少々悪くなったので 寝かせようと抱っこしたら泣くわ大声出すわで大変。 抱っこして揺らして何とか眠った。 寝かせるだけで母ちゃんはフラフラになりそう。 眠っている間に、ちょこっと用事をして 母ちゃんの昼ご飯を作ろうかと思ったら起きた。 残り物で焼きめしを作って、健太用にも取り分けておいた。 母ちゃんが机に行くと健太も慌ててやってくる。 健太の椅子に座らせ一緒に食事をする。 同じ物を食べているので満足そうな顔になる。 創太も、お昼の注入が始まった。 みんなで食べる昼ご飯だ。 昼からは創太の横でゴロンとしたけど、 健太が邪魔してウトウトもできない。 こう言う時、姉ちゃんが居てくれたら 健太の相手をしてくれるんだけどなぁ。 仕方ないし諦めて起きる事にした。 今夜は、祖母ちゃん家で夕飯をよばれるので母ちゃんは楽ちん。 父ちゃんが帰ってきて、すぐに出かけた。、 姉ちゃんは祖母ちゃんのお手伝いをしていたようだ。 みんな揃って「手巻き寿司」を食べた。 創太は注入が終わった所なので、 布団で横になって休憩。 健太は椅子に座って固定。 時々、姉ちゃんがすし飯を口に入れてくれるので 喜んでモグモグしていた。 母ちゃんも大分食べたので、健太の食事にした。 少し残したけどパクパクと勢いよく食べてくれた。 口に手を入れたり、その手で顔や耳を触るので 健太の顔をは赤くなってきた。 何でも口へ入れる時期みたいで、 油断してるとティッシュでもモグモグしてる事がある。 夕飯後、姉ちゃんは浴衣を着せてもらって 祖母ちゃんに盆踊りへ連れてもらった。 その間、創太の注入をしながら母ちゃんの兄と色々話をした。 兄は創太の頭をさすったり首を軽くもんでくれたり 気持ちよさそうな事をしてくれていた。 創太も気持ちよさそうに見えた。 兄は２年ほど前に倒れて １ヶ月間集中治療室にいた事がある。 その時は体中管だらけで１週間昏睡が続き、 初めて見た時はショックだった事を思い出す。 その時の記憶は兄自身もだいぶ記憶が薄れてきてるようだが、 イヤな事はまだ覚えてるらしい。 私が創太に吸引してたら、 「俺も口の中へ管を入れられて苦しかったわ」とか 「鼻からチューブとか抜いてもらうのが分かった時、 嬉しかったけど痛かった」とか話してくれた。 何気なく・・・当たり前のように吸引したり 鼻チューブを交換してるけれど、 創太にしてみれば辛い事なんだろうなと改めて思った。 もっと優しくするように心がけたい。 帰る前に、姉ちゃんは花火をしてもらって大喜び！ 健太も見せて貰って満足していたとの事。 母ちゃんは部屋から花火を見ていた。 帰りは11時すぎになり遅くなってけど、 みんなで賑やかに過ごせて良かった。

2004/08/14/Sat

石焼きビビンバ 晴れ 昨夜も創太は熟睡出来なかったみたい。 夜中に何度か目が覚めたんだけど、 その度に創太は起きていた。 寝る前の坐薬効かなくなったの〜？ それとも夕方とか夜に眠ったせいかな？ 朝の注入が終わってから創太は爆睡・・・ 舌根が落ちてエアウェイ入れても体の向きを変えても 起きない。 寝不足なんだね。 健太も離乳食後深い眠りに入った。 でも、ゆっくり寝てる場合ではないんだなぁ。 今日は１時過ぎには大学病院へ行く予定。 クッラベの仲間や先生との初めての集まりがある。 母ちゃんは６時から起きて出かける用意や 創太の事をしていたんだけど、 家を出たのは予定していた時間よりも ３０分遅れてしまった。 健太はすんなり起きてくれたけど、 創太は抱いてもバギーに座らせても起きない。 車には母ちゃんが抱っこして乗る事にした。 暫くしたら健太がウトウト眠りだした。 創太は病院の駐車場へ着いてから起きた。 （よく眠りました） 車を止めた横には、まあくん家の車があり 久々に皆さんにお会い出来た。 約束の場所へ行く途中、こばっち家を発見！ （早い） 先生が来られるまでの間、 みんなと話をしたり子ども達の世話をしたり 賑やかになってきた。 今回初めてお会いする２家族の方とも、 気軽にお話しする事が出来た。 自己紹介（病気の発病〜現在の様子など）の後、 先生から病気についての詳しいお話を聞かせて頂く事が出来た。 お子ちゃま達が賑やかだったもんで、 （特に健太が喧しい！・・・皆さんご免なさい！） 少し聞き取りにくい所もあったけれど 話しはとても良かった。 今後期待される治療法も話して頂き、 「早く創太に使えたらいいなぁ」と思って聞いていた。 予定していた時間を少しオーバーしたけれど 良い交流会だったと思った。 会場の雰囲気１ 会場の雰囲気２ 集合写真 姉ちゃんは４〜５時間の間、 まあ君兄弟と一緒にゲームをしたりして 大人しくしていてくれた。 でも帰る頃には・・・・、 疲れてふくれっ面になってちょっと怖かった。 こっばちパパやママがゲームの相手をしてくれたお陰で 大分機嫌が良くなってくれた。 （こばっちパパ・ママいつも有り難う） そうそう、こばっちには健太も長い事抱っこさせてしまって スイマセンでした。 でも、すっごく助かりました。重ね重ねおおきに。 帰りの高速は空いていて３０分足らずで近くまで帰れた。 姉ちゃんがどうしても 「石焼きビビンバを食べたい！」と言うので、 家の近くの焼き肉やさんへ入った。 家族で外食なんて、いつからしてないだろう？ ３０分ほど待って、やっとテーブルに案内してもらった。 即「石焼きビビンバ」を注文した。 後は適当にお肉を頼んで食べたんだけど疲れた。 創太はバギーで眠ってくれてたんだけど、 健太がじっとしない。 机にはめ込む椅子を貸してもらったけど役にたたず、 炭火の所へ手を伸ばそうとガンバル健太。 母ちゃんは健太の相手をしながら、 父ちゃんが焼いてくれるお肉を食べてたけど 何か疲れた。 健太用にクッパを頼んで食べさせたけど、 しゃぶしゃぶ過ぎて食べさせにくいし・・・・。 「ごちそうさま」して家に着いたらフラフラ〜 お風呂に入って、片付け少ししてから寝た。 父ちゃんも色々と片づけをしてくれて助けてくれた。 交流出来て勉強出来たけど 疲れた一日だった。 （疲れたのは我が家だけかなぁ）

2004/08/15/Sun

赤飯 雨のち曇り 夜中に雨が降ったお陰で今朝は涼しかった。 ベランダの洗濯物は 父ちゃんが中へ入れてくれたので助かったぁ。 昨夜の創太も何度も起きていた。 最近ぐっすり眠れないのは何でだろうなぁ？ 朝方からようやく熟睡できたようで スースー寝息が聞こえていた。 母ちゃんも安心して眠ったら・・・ ９時になっていた。 健太も起きたし、創太も起きたので ３人でリビングへ移動した。 創太の注入を始め、 次は健太のミルクをしていく。 ちょこちょこと家事をしていたら姉ちゃんが起きてきて、 「卵焼きを作りたい」と言う。 なので、姉ちゃんに卵を割らせて 混ぜて焼いてもらった。 さいばしが使いにくそうだったけど、 卵焼きの完成！ 自分で作ったのが嬉しいので、 美味しいと喜んでいた。 このまま料理好きな子になってくれたら嬉しいなぁ〜 父ちゃんを起こして遅い朝ご飯を食べた。 健太はミルクを飲んだ後でも、 みんなが食べ始めると急いでやってくる。 そして父ちゃんや母ちゃんの横にくっついて 「ちょうだい」の顔をする。 パンでもロールケーキでも 一口入れてもらうとご機嫌のなる。 欲しければ何度も「ちょうだい」の顔をしている。 食べたら今度は姉ちゃんにくっついて遊ぶ。 最近、姉ちゃんは段ボールで「家？」を造って遊んでいる。 どう見てもボロ屋敷なんだけど 本人はお気に入り。 母ちゃんが何度も「ボロ屋敷のオーナーさん」と 言うと姉ちゃんは本気で怒り出す。 暫くしてから、紙オムツが入っていた段ボールを 姉ちゃんにあげると機嫌が良くなり 前の段ボールと合体させようと頑張っていた。 健太も邪魔しにいくし姉ちゃんは逃げ回っていた。 結局、その段ボールはトンネルになり 健太をくぐらせて喜んでいた。 口はしっかりした事を言うが、 中身はまだまだ幼稚そのもの。 でも健太は姉ちゃんが好きなんだなぁ。 昼から姉ちゃんが 「健太を連れて散歩に行きたい」というので 近くのスーパーまでベビーカーを押して買い物に行った。 外は涼しくて歩いていても汗なんか出なかった。 姉ちゃんはベビーカーを押したり、 溝を覗いてザリガニを見つけたりしていた。 健太は眠そうにしながらも、 ず〜っと起きていた。 ちょっとは気分転換になったかな？ 家について暫くしたら、祖父ちゃん家から電話があって 夕飯を用意してくれたとの事。 荷物を用意して出発！ 祖父ちゃん家に着くと、 祖母ちゃんが赤飯を作ってくれていた。 もうすぐ母ちゃんの誕生日なので 作ってくれたとの事だった。 あ〜嬉しいなぁ。 一つ歳を取るのは嬉しくないけど、 幾つになってもお祝いしてもらえるのは嬉しい。 みんなで夕飯をよばれ、 お風呂にも入って帰ってきた。 祖父ちゃん家で、はしゃぎ過ぎた姉ちゃんは 車に乗るなり寝た。 健太も寝た。 創太と母ちゃんは起きていたね。 今夜は、ゆっくりぐっすり眠れたらいいのになぁ〜 創ちゃん。

2004/08/16/Mon

残暑見舞 晴れ 今朝は７時半に目が覚めてびっくり！ 創太の通園があると思っていたので、 急いで起きて用意をした。 出席ノートに今朝の様子を書こうと思って、 よ〜く見てみたら今日はお盆休みになっていた。 少しホッとした。 その後は、いつも通りに創太・健太の事をしたり 姉ちゃんの宿題をみたり。 健太と姉ちゃんが寝室でテレビを見に行ってる間に、 掃除機かけて拭き掃除をしてスッキリ。 創太も吸入の途中から眠りだした。 創太は、お利口さんにしてくれてんだけど 健太は手強い。 眠いくせに抱っこしても寝ようとしないし、 抱けば抱くほど泣き叫ぶスゴイ奴・・・ 母ちゃんは諦めた。（あ〜しんどっ） お昼前に実家の母が食料品を持ってきてくれた。 姉ちゃんが喜ぶと思って、 炊き込みご飯も持って来てくれた。 急いで帰らないといけないのに、 健太を抱いて寝かせてくれた。 祖母ちゃんが抱いて揺すると 呆気なく眠ってしまう健太。 健太が眠り、祖母ちゃんは慌てて帰ってくれた。 上手い具合に創太が起きてくれたので、 ヨーグルトを食べてもらう事にした。 創太は今日も上手に食べてくれた。 冷蔵庫には、い〜っぱいのヨーグルトが入っている。 父ちゃんの実家へ遊びに行くたびに、 祖母ちゃんが創太用に いつもの銘柄のを買ってくれている。 健太も食べるようになったので、 いつもの倍買ってくれるので食べるのが忙しいほどだ。 創太の食事も済み、 最後に姉ちゃんの昼ご飯を用意し終わった時に健太が起きた。 ガビ〜ン！って言う気持ちも少々あったけど、 健太のご飯も用意して一緒に食べる事にした。 食べさせながら自分も食べると言うのは、 どうも食べてる気がしないなぁ。 昼からは創太がウトウトしてたので、 母ちゃんも横になろうとしたけど出来ない。 健太を寝かさないと行けない！ それから３０分ほど抱いて泣かせて大騒ぎして・・・ やっと寝た。 お陰で健太は３時間ほど寝てくれた。 母ちゃんは毎度の事ながら疲れた。 創太の横でゴロンと休憩した。 夕方から元気も出てきて、 夕飯を作ったり洗濯を片付けたりがスムーズに出来た。 父ちゃんが帰ってきた時、 一枚のハガキを母ちゃんに手渡してくれた。 誰からかなぁ？って思って見たら、 なんと創太からの残暑見舞いだった！ 本当に嬉しかった「残暑見舞」 ここをClickすると拡大します ハガキの裏には、創太が絵の具やクレパスで描かせてもらった 線というか絵があり保育中の創太の写真（プリクラみたいな）も ３枚貼ってくれていた。 通園で色々な遊びをさせてもらっているのは知っていたけれど、 こんなプレゼントをしてもらえるなんて 思ってもみなかったし本当に嬉しかった。 創太が作った、作らせてもらった作品が目の前にあるだけで 幸せな気持ちになれる。 先生方に深〜く感謝します。 これからも通園で楽しい事をいっぱい経験させてもらいたいね！

2004/08/17/Tue

１０年目 雨のち晴れのち雨 今日も変わりなく一日が過ぎていった。 お昼までは、あっという間でバタバタして終わる。 姉ちゃんの算数に付き合って、 創太・健太の事をしたら「もう12時過ぎた〜」ってなる。 健太は朝寝しなくても元気で 姉ちゃんの後を着いて遊んでいる。 姉ちゃんも何とか面倒見てくれるので助かる。 創太は朝から少し眠って気持ちよさそうだった。 ヨーグルトも咽せずに上手に食べてくれたし えらかったね。 昼ご飯の後、健太を抱っこしたら スムーズに眠ってくれた。 これからは朝寝に期待せずに昼寝に期待しよう！ 創太も昼の注入後から眠りだした。 すぐに舌根の落ちた呼吸になり Spo2も下がってきたので、 エアウェイを入れて様子を見た。 すぐに97％に上がりその後も安定していた。 母ちゃんも横になろうとしたら電話がかかったり、 姉ちゃんが喋りに来たりして・・・ せっかくゴロンとなれるチャンスだったのになぁ〜 ちょっと残念。 似合う？ これ、姉ちゃんの Swim Cap だよ！ 夕飯も早く済み、お風呂にも早く入った。 健太はミルクを飲んでから元気で動いていたけど、 ９時を過ぎたら眠くなり 母ちゃんにベッタリで抱っこするまで泣いていた。 抱っこすると、すんなり眠ってくれた。 このまま朝まで寝てくれるのかな？ 創太は夜の注入が終わり、ポヨ〜ンとしている。 二人ともぐっすり眠ってちょうだいね 。 姉ちゃんは１０時にベットへ寝に行ったけど、 エアコンが動かないと呼びに来た。 前に父ちゃんがやっていたように、 ポンと叩いたらバタバタバタ・・・と唸りだして動き始めた。 飛行機とかヘリコプターが飛び立つような音がする。 エアコンも今年で１０年目だもんなぁ。 夏が終わるまでは頑張って欲しいよ〜！

2004/08/18/Wed

何だか難しい年頃だ 晴れ 今日は朝の注入後から眠り続けた創太だった。 10時頃から14時まで熟睡していて、 回りがどんなにうるさかくても （掃除機かけても・健太が騒いでも） 気持ちよそうにスヤスヤしていた。 舌根も落ちることなく Spo2も96〜97％心拍も80台と安定していた。 夜中も割と寝ていたように思ったんだけど 寝足りなかったのかな？ 気持ちよく眠れる事は良い事だね。 健太も珍しく朝寝をした。 その間に、姉ちゃんの漢字や計算問題をさせてると 途中で姉ちゃんがキレた。 母ちゃんが間違った漢字を書き直すように言った事がきっかけで 姉ちゃんは急にふてくされてしまった。 そうなると母ちゃんもブチっとキレて 「明日から一人でやれ〜！」って言ってしまうし。 何だか難しい年頃だ。 暇な一日たかが30分くらい勉強したっていいじゃないの！ って大人は思ってしまうんだけど、 子どもにしてみれば苦手な事をするのは 苦痛そのものなんだろう。 親はいろいろと子の事を思ってやってるつもりだけど、 ８歳の子に理解してもらうのは所詮無理なのかなぁ。 その後、母ちゃんは機嫌が悪いまま過ごしていた。 姉ちゃんは時間が経つとケロっとして喋りにくるが、 母ちゃんはそんな気になれない。 私の方が子どもなのかもしれない。 あ〜いやだいやだ！ 夏休みなんて無ければいいのに！ って思ってしまうそう。 創太が起きた頃に実家の母が餃子を作って持ってきてくれた。 祖母ちゃんと姉ちゃんは餃子の種を皮で包んでくれていた。 姉ちゃんは、餃子を包むのは４〜５回ぐらいになり 今日はヒダの付け方を教えてもらっていた。 祖母ちゃんは、教えながら出来たら褒めるし 余計な事をしたら「そんな事したらあかんやろ！」 ってハッキリ言う。 なので祖母ちゃんには素直になれる所がある。 母ちゃんは創太の体をさすりながら、 姉ちゃんの朝の様子を本人を目に前にして聞いてもらった。 私の母は「祖母ちゃんやったら、もっと怖いでぇ」と 姉ちゃんに言いながら餃子を包んでくれていた。 確かに私の母は怖かった。 しつけが厳しいというか、 約束を守れなかった時はとことん叱られたし 心臓がバクバクするほど怖かった。 怖いのが良いのか悪いのか分からないけど、 姉ちゃんには怖いものがないのかもしれないと思った。 小さい間は親の言う事が一番って 思わせるぐらいの方がいいのかもしれない。 でも、もう遅いわ・・・ 夕飯後、何かの話しから姉ちゃんの話になった。 父ちゃんは、姉ちゃんに 「何で母ちゃんが作ってくれた問題をいやいやするねん。 この前、ちゃんとするって約束したやろ！」って事になった。 姉ちゃんは大声で泣くだけやし、 父ちゃんには寝室へ行け〜って怒鳴られるし最悪。 明日からは姉ちゃんに任せてやらせる事にした。 しばらく様子を見るのもいいのではと父ちゃんも言うし。 どないしたら良いのか難しくってわからない。 母ちゃんが構い過ぎなのかなぁ。 姉ちゃんが父ちゃんに怒鳴られてる間、 健太は傍でウロウロして声も出さずに見ていた。 姉ちゃんが泣き出してからは、 何となく姉ちゃんを可愛そう〜って見ていたような気がした。 父ちゃんに向かって小さな声で何か言ってたようにも見えた。 最近の健太は、こちらの話す事も何となく分かるようなので 「もう、やめてあげてよ！」って思ってたのかもしれない。 創太は、そんな頃ぐっすり眠っていた。 なので、今日の怒鳴り合う場面には遭遇していない。 イヤな話を聞かされなくて良かったね！ まさか寝たふりしてたんじゃないだろうね・・・創ちゃん。

2004/08/19/Thu

負けちゃった 強風 昨夜は寝るのが遅くなった。 遅くなりついでに卓球の愛ちゃんの応援をする事に。 創太は遅くにお風呂に入ったので起きていたし、 母ちゃんに付き合わされてしまった。 「それ！今や！よっしゃ〜！いけ〜！」と 頑張って応援したけど負けちゃった。 15歳とは思えないキリリとした表情。 私が15歳の時は何に熱中していただろう？ 古すぎて忘れてしまった・・・ その後、創太と寝に行ったけど すぐには眠れない。 創太は寝入りSpo2が下がり エアウェイを入れても戻りが悪く酸素を流した。 Spo2は安定したけど心拍が110〜120台で速すぎる。 ん〜何でかな？ と思いつつ様子を見てたら咽せて起きた。 エアウェイが気持ち悪そうなので、 すぐに抜いて酸素だけにした。 マスクだと眠りにくそうなので、 鼻カニューレに替えて寝かせて。 その後は舌根も落ちずに安定してくれた。 母ちゃんも寝た。 今度目が覚めたら、創太も起きていた。 オムツを替えようと触ったら パジャマまで濡れていたので着替えてスッキリ。 でも、もう５時だ。 その後はウトウトしてるだけで朝が来た。 今朝、姉ちゃんは昨日の事を「ごめんなさい」と謝った。 ちょっと胸の支えが撮れたような気分だった。 でも姉ちゃんは何もせずの一日だった。 ゲーム機もマンガも父ちゃんに取り上げられてしまい 退屈そのものだったけど。 しばらく放っておこう。 放っておけないのが健太。 朝寝しなくなったと思ってたら、 眠くなって機嫌が悪くなるし 抱っこでユラユラしないといけないし。 お腹空かすのも急だし忙しない。 メリハリがあって良いといえばいいけど。 創太は朝からウトウトして昼過ぎから熟睡してしまう。 舌根がすぐに落ちてエアウェイを入れた。 14時に訪問看護士さんが来られても起きない。 30分後に目が覚めた。 「起こされた！」って顔をしていたように思う。 少しだけ体をさすったりしてもらい終了。 看護士さんとバイバイの時間には再びウトウトし始めた。 夜が眠れないから昼間に眠るのかな？ 結局そのまま夕方近くまで眠ってしまった。 健太も同時ぐらいに眠たくなり撃沈。 母ちゃんも休憩したかったけど、 夕飯の支度もあるし台所でガンバルしかないし。 今日も何事もなく過ごせる事が出来たんだから良いとしよう。 最近の健太は、創太の方へ近づいて ジ〜っと見つめる事がある。 それから創太の口へ自分の人差し指を入れて 納得して去る。 母ちゃんには目の中に指を入れようとするし。 本人は自分の耳に指を突っ込んでるし。 健太だけなのか赤ちゃん全般なのか？だけど。 創太は口に指を入れられて困った顔で助けを求めてるし。 これからも健太には注意だ！

2004/08/20/Fri

タコ焼き 晴れ 今朝の創太は、珍しく体温が38度と高めだった。 寝室は涼しくしていたし何でかなぁ？ しんどくなるのかなぁ？ と、ちょっと心配したけど ２時間後には37.1度に下がっていた。 早めにクーラーを入れた。 創太が座位保持椅子に座ってる間に 掃除機かけて拭き掃除もした。 ガサガサ健太と姉ちゃんは寝室へ行ってもらう事に。 キレイしなった所で、創太は布団へネンネ。 健太も眠くなり少し雄叫びをあげながら抱かれてネンネ。 あ〜静かだ。 その間に姉ちゃんは大豆の観察を書いていた。 母ちゃんは、隣の奥さんに教えてもらった ピアノ教室へ電話をした。 上手い具合に９月から通わせてもらう事が出来そうだ。 ず〜っと前から姉ちゃんはピアノを習いたいと言っていたけど、 近所でピアノ教室をしている所を知らなくて そのままになっていた。 ９月から学校も始まるし 、 ピアノも楽しみながら続けていけたらいいんだけどなぁ。 今日は、侑依ちゃん一家が来てくれる。 お昼頃にマ○ドを買ってきてくれて、 みんなで一緒に昼ご飯。 侑依ちゃんは病院の帰りだったけど、 疲れている様子もなく元気そうだった。 いつ見ても可愛いなぁと思う。 その後は、姉ちゃんがはしゃぎ回り 健太がガサガサしまくりで 目が回りそうなほど賑やかになった。 そんな中でも、創太や侑依ちゃんは ウトウトしたり熟睡したり。 同じようなタイミングで 寝たり起きたりしていた時もあった。 狭い部屋で、一列で 姉ちゃんは、侑依パパにべったりで 嫌がられそうなほど構いに行っていた。 なんど叱っても全然きかないし、 調子のりすぎ・・・侑依パパいつもスイマセン。 侑依ママには健太を寝かせてもらった。 重いのに抱っこしてユラユラしてくれて有り難う。 夕方までは、あっという間！ 少し早めに健太の夕飯にしようと用意したら、 侑依パパが「食べさせてあげる」と言ってくれたので お願いして母ちゃんは台所へ。（重ね重ねスイマセン） 父ちゃんが帰ってきて、夕飯がスタート。 小さなタコ焼き機を囲んで、タコ焼作りが始まった。 喋りながら笑いながら食べて楽しかったなぁ。 大勢で食事するのは良い事だなぁと思う。 また、侑依ちゃん遊びに来てね！

2004/08/21/Sat

折り返し地点 晴れ 昨夜は創太に寝付きが悪く 1時半を過ぎてから眠りについた。 母ちゃんの方が先に眠ったかもしないけど・・・ その後は7時頃まで眠れていた。 今日は、9時50分からＰＴがあるので、 そこそこ忙しい。 実家の母が、「お昼ご飯を食べにおいで」と 電話をくれたのでＰＴ後に行く事にした。 早め早めに用意しているのに、 予定していた時間より少しだけど遅くなった。 玄関を出て歩き出したら 父ちゃんが何か思い出した様子。 「10時からマンションの理事会や！」 取りあえず病院まで送ってもらって、 父ちゃんはマンションへ戻る事になった。 ＰＴが終わって暫くしたら父ちゃんが 理事会をぬけて迎えに来てくれた。 そのまま実家へ送ってくれて、 父ちゃんは又またマンションへ。 お昼ご飯を食べに父ちゃんは実家へ来てくれたけど、 午後からも理事会が続くようなので 又またまた父ちゃんはマンションへ。 母ちゃん達は、祖母ちゃん家で 夕方までのんびりさせてもらった。 創太は気持ちよさそうに眠り、 健太も途中から眠りだした。 母ちゃんも創太の横でウトウト出来て気持ちよかった。 姉ちゃんだけがウロウロガサガサして 退屈していたけど、 思い出したようにかき氷を作らせてもらっていた。 Myかき氷機（キティちゃん）を祖母ちゃん家に置いてあるので、 姉ちゃん一人でも何とか作れる。 少し手伝ってもらっていたけど、立派なかき氷が出来た。 健太にも食べさせてあげたりしていた。 健太はビミョーな顔をしてゴックンしていた。 創太は目が覚めても静かで、目だけキョロキョロしていた。 祖母ちゃんに話しかけてもらうと、 声のする方を探して見ていたような気がした。 姉ちゃんが、ふざけて「キャー」と奇声をあげると 健太も同じような声をだして真似る。 姉ちゃんが「でぃ」と健太の口まねをすると、 健太も負けずに「でぃ」と言う。 「きゃー」と言えば「キャー」と真似るし、 見ていても面白かった。 にーちゃん でもなぁ、もっと意味のある言葉を教えてあげないとねぇ。 5時過ぎに父ちゃんが迎えに来てくれて、 祖母ちゃんにバイバイした。 姉ちゃんは、お泊まりさせてもらう事になった。 今日の父ちゃんはマンションと病院と実家の往復で大変だった。 でも、とっても助かりました。 帰りにケーキも買ってくれました。 HappyBirthday（ケーキ） （母ちゃんも、折り返し地点だ） ありがとう！

2004/08/22/Sun

幸せな気分 曇りのち雨 今朝は目が覚めると健太が起きて ガサゴソしだしていた。 創太も寝てるような起きてるような感じ。 7時過ぎに起きて、いつもの用意をしていった。 アニメを見ながら創太は朝のミルク、 健太もミルクを飲む。 暫くしたら父ちゃんも起きてきて朝ご飯にした。 健太はミルクを飲んだばかりだけど、 急いで父ちゃん達の方にやってきて「ちょうだい」の顔をする。 一口もらうと調子よく体を揺らして喜んでいた。 何とも言えない笑顔を見せてくれるので、 一瞬でも幸せな気分にさせてもらえる。 （今でも十分幸せだけど） 10時頃から創太も健太も眠りだした。 姉ちゃんが居ないし静かでよかったのかなぁ。 昼からは、父ちゃんの実家へ遊びに行った。 創太は眠いのに眠れないみたいだった。 調子が悪そうでもないけど、 眠れないのも心配だし様子を見ていた。 家の布団じゃないから眠れないのかな？ う〜ん分からん。 祖父ちゃん家で夕飯をよばれて、 お風呂にも入れてもらってバイバイした。 健太は帰る頃から、 祖母ちゃんに甘えたりくっつきに行ったりしていた。 最初から甘えたらいいのにね！ 創太は、とうとう眠れずじまいでバイバイとなった。 祖父ちゃん家からの帰りに、姉ちゃんを迎えに行った。 姉ちゃんは今晩も泊まれると思っていたらし く少しだけ残念そうだった。 また今度、お泊まりさせてもらってくださいな。 家について荷物を整理したら急に眠たくなった。 女子マラソンを応援したいけど、 眠くて見れそうにないなぁ。

2004/08/23/Mon

あああああ・・・ええええ・・・ 曇りのち雨 昨夜は急に眠くなって、日記を書いてる最中もウトウト〜。 気が付けば、 「あああああああああああああああああああああああああああ・・・」 が３行。 あかんあかん！と頑張って書くのだが 今度は 「えええええええええええええええええええええええええええええ・・・」 が３行になっていた。 書き終わって創太の寝る用意をして寝室へ。 女子マラソンの応援をしようと思っていたけど 諦めた。 創太は寝入りから舌根が落ちてしまい エアウェイを入れた。 母ちゃんも安心して寝た。 今度起きたのは２時過ぎだった。 創太のオムツを替えようとしたら、 パジャマが濡れていたので着替えてスッキリ。 着替えを取りに行った時、父ちゃんが起きていたので、 マラソンの途中経過を聞いてビックリ！ 「金」間違いなし！ 安心して眠りにつく事が出来た。 朝は７時に起きて、テレビでマラソンの結果を確認しながら 創太・健太のミルクを用意。 今日は通園の日なので、いつもよりは忙しい気がする。 創太の事をいろいろしたいけど、 健太もガサガサするし思うように出来ない。 それでも無事に通園へ連れてもらいました。 創太に「行ってらっしゃ〜い」をした後には、 家事が待っている。 掃除をして健太のご飯を作ったり・・・ 姉ちゃんも珍しく自分から 「漢字の問題を作ってほしい」と言ったので作る事にした。 日記を書いてから漢字をやっていた。 健太が先にご飯を食べて寝てくれた。 姉ちゃんと母ちゃんは、ゆっくりお昼ご飯を食べる事が出来た。 昼からは健太も寝ているし、母ちゃんも休憩した。 創太の布団に寝ころんでウトウトした。 ウトウトしかけたら雨が降り出したので、 洗濯物を取り入れた。 またまたウトウトしかけたら電話が鳴った。 でも体は楽ちんになったような気がする。 ２時過ぎから活動開始。 夕飯の支度をしてたら創太の帰る時間になった。 帰ってきた創太は、リフトで降ろしてもらうのも慣れたもので ビクリともしない。 と思ったら大分眠そうな顔をしていた。 保育中もウトウトしながら、 クレパスで色々と描かせてもらったとの事。 両手両足を使って描かせてもらったみたい。 どんな風に描かせてもらったのか興味津々だ。 お昼の注入後からはスヤスヤと眠っていたそうだ。 遊び疲れたのかな？ 家に帰ってからも、少しだけ起きていただけで ４時半頃から眠り続けている。 吸入しても起きないし、 エアウェイ入れても平気だしただただ眠るばかり。 こんなに熟睡してたら夜は眠れないよ　創ちゃん。 最近、夜が眠れない創太なんだなぁ。 そのうち昼夜が逆転するかな。 明日は、初めての（いつもとは違う）大学病院へ行く。 雨降りはイヤだなぁ。

2004/08/24/Tue

初めての大学病院 曇り 今日は初めての大学病院へ行くので、 頑張って朝から用意をした。 姉ちゃんと健太を祖母ちゃん家で見てもらうので、 8時半頃に家を出発した。 10時予約だったので余裕で到着できた。 父ちゃんが運転してくれたけど初めての病院だし、 数年前に出来たばかりなのでナビにも載っていない。 （ナビが古いのかも） それでもスムーズにたどり着いたけど、 道順は母ちゃんには覚えられない・・・ 今日は初めて小児外科での診察だった。 何時も診てもらっている（地元の）先生が、 今後の事を考えて相談出来るようにと、 紹介状を書いて下さった。 時間通りに診察室へ呼んでもらって、 創太の様子を伝えた。 取りあえず胸部レントゲンとＣＴを撮る事になり、 検査後に再度診察してもらう事になった。 レントゲンやＣＴを見ながら、 創太の胸の出っ張りについてや 肺の状態など詳しく話して下さった。 「肺は思ってた以上にキレイです」と言って貰う事が出来た。 母ちゃんが思わず「喜んでも良いんですね」と言うと、 先生は「今の処はね」とおっしゃった。 「今の処はね」って言葉がねぇ〜 でも今が良いんだから悪くならないように頑張ろう！ と思った。 胸の出っ張りも今のところ、 「心臓や肺に影響を及ぼす事はないでしょう」 と言ってもらえた。 しかし、今後どんな悪い影響を与えるかは分からないし、 先の事を考えるとやはり不安がいっぱい。 先生は今の創太の状態をみて、 「本人にとって何が一番しんどいのかを見つける事が大切だ」 と言われた。 「その為には、いくつかの検査が必要だ」 とも言われた。 「今すぐ緊急に検査をしなければいけないと言う状況ではないですよ！」 とも言われたけれど、 （創太が辛くないのなら）今のうちに検査をしてもらって、 少しでも創太の状態を楽に（良い方向へ）出来ればなぁ。 と言う事で、次回の診察時に 今後の検査の日程など決める事になった。 だいたい先生のお話は 今より状態が悪くなる可能性の話しばかりなので、 やっぱりビビってしまう。 今の創太を見ていると、 つい重い病気の子というのを 忘れてしまいそうになる事がある。 でも、重い病気なんだよなぁ。 母ちゃん自身がもっと現実をみないといけないし、 逃げちゃダメなんだなぁ。 今回の診察をきっかけに、 創太には何が必要なのか 先生と相談して進めていけるようにしたい。 病院は14時頃までかかったけど、 創太はよく頑張りました。 本間に創太はえらいなぁ。 帰りに祖母ちゃん家へ、 チビちゃん達を迎えにいったけど、 そのまま夕飯をよばれてオリンピックを応援してから帰った。 姉ちゃんは、お泊まり。 明日は、いつもの大学病院の診察日。 父ちゃん、続けて休んでくれて有り難う！ 助かります。

2004/08/25/Wed

やってしまった！ 晴れ 今朝は母ちゃんが一番に起きた。 創太も健太も寝ている間に資源ゴミ （空き缶・ビン・ペットボトル・牛乳パック） を出しに行こうと部屋を離れたら、 ドン！っという音と共に泣き叫ぶ声がした。 やってしまった！ これで２回目・・・健太が起きて ベッドから落ちてしまったのだ。 音の割には大した事がなかったようで、 少ししたら機嫌も良くなってくれた。 でもベッドから離れる時は注意しなくていけないなぁ。 反省します。 今日は午後から、いつもの大学病院の診察があるので、 それまでに夕飯の用意もしないといけないし 結構忙しかった。 一番忙しい時間が過ぎたら、 創太も健太も寝た。 ありゃ〜今から食事タイムにするつもりだったのに・・・ 寝てしまうなんて・・・ひどすぎる。 その後、二人はスヤスヤと眠りなかなか起きません。 11時半ごろ健太が起きてくれたので食事タイムになった。 創太は起きそうもないので、 寝たままの注入になった。 お昼過ぎに父ちゃんが帰って来てくれて、 母ちゃんも昼ご飯になった。 大学病院へ行く途中で、 健太を祖母ちゃん家へ預けに行く。 その前に、いつもお世話になっている病院へ 創太の薬をもらいに寄ったりしたので 時間に余裕がなくなってきた。 診察は15時の予約なのに 高速に乗ったのは14時半近くなっていた。 父ちゃんのお陰で15時前に到着でき （時速120キロ位かな？） 時間通りに診察してもらう事が出来た。 昨日、別の大学病院の小児外科で 診察してもらった事など話したり、 今後創太に考えられる処置なども話して下さった。 どんな状況になっても 親がしっかりとした意志を持っておかないといけない。 それが結構難しい。 今より状態が悪くなるって事を考えるのは辛い。 創太は今のままで居てくれる、 今のままで居て欲しいと願ってしまうばかり。 そうじゃなくて、 悪くなった時には 「何を創太にするべきか」を考えておかないといけない。 どんな選択が出来るのか、 お医者さんと相談したり 父ちゃんと話し合ったりしておかないとダメだなぁ。 こんな事を考えると胸が締め付けられる。 先の先を考えると先ってあるのか？ 先ってなんなの？ ってなってくるし。 普段、マジメな事を考えない母ちゃんなので 病院へ行くと一瞬だけマジメになる。 逃げたいけど現実を見なくては！ 創太が一番頑張ってるんだから、 創太に負けないように母ちゃんも頑張らなくてはいけないなぁ。

2004/08/26/Thu

お泊まり会 晴れ 今朝は父ちゃんが一番に起きていた。 母ちゃんも起きようかなぁと思ったら 健太が起きた。 創太はウトウトしていたので、 先に健太を抱いて居間へ行こうとしたら 創太が「ウ〜」って呼んだ。 ちゃんと起きていたみたい。 朝のうちは涼しくて扇風機だけで充分だった。 涼しいうちにと掃除機かけて 拭き掃除したら汗がダラ〜っとでてきた。 創太は10時頃から吸入し始めて、 そのまま熟睡してしまった。 Spo2も94〜97％を保ち安定。 気持ちよすぎてこんど目が覚めたのは 14時ちょっと前だった。 そしたらピンポ〜ンと鳴り 訪問看護士さんが来て下さった。 目が覚めきってない創太だったけど、 看護士さんが呼びかけてくれると 一生懸命看護士さんの方を見ていた。 優しい看護士さんやもんね、 じ〜っと見たくなる気持ちわかるよ！ 今日は3時から姉ちゃんのクラスだけのお 泊まり会が学校である。 なので母も少し参加する事にした。 連日のように祖母ちゃんに創太・健太を見てもらった。 学校は普段車の乗り入れが禁止だが、 今日は特別と言うことでＯＫにして下さった。 家から学校までは車で５分ほどで行ける。 （姉ちゃんの歩きだと、すんごく時間がかかってしまう・・・） 久々に友達と会って姉ちゃんは大はしゃぎしていた。 送ってさえもらえば、もう母ちゃんなんて関係ないって感じ。 先生のお話のあと、家庭科室へ行って カレーライス作りが始まった。 6グループに分かれて親子でクッキング。 親子と言っても、グループには自分の子は入っていない。 親子は見事にバラバラに別れてクッキングするのだ。 親は口を出すけど手は出さないようにした。 初めて包丁を握る子や 慣れた手つきで洗い物をする男の子など様々。 去年の様子とは全然ちがうように思った。 すごく逞しくてしっかりしてきたような感じだった。 母ちゃんはカレー作りだけ参加して ４時過ぎには帰らせてもらった。 姉ちゃんは全く平気で友達と遊びに行ってしまった。 楽しいお泊まり会になるますように！

2004/08/27/Fri

声をだして泣く 晴れ いつも早起きの創太なのに 今朝は９時まで眠っていた。 夜中に起きていたのかなぁ？ 9時に起きて居間の布団へゴロンとした。 ぐっすり眠れたようで 顔はスッキリとしている。 落ち着いてから吸入を始めた。 そしたら健太が眠くなってきて グズグズ言いだした。 抱っこしてユラユラしたら スムーズに眠ってくれた。 その間に創太の体をさすったり 相手になることが出来た。 創太は気持ちいいようで、 少しうっとりした表情に見えた。 さすってもらうのって気持ちいいもんなぁ。 そうそう、姉ちゃんのお泊まり会も 無事に終わった。 朝の10時に解散になるんだけど、 姉ちゃんはお友達の家へ 連れて行ってもらう事になっている。 友達のお母さんはとても良い方で、 何か行事がある時は 我が家の事を気にして下さる。 一度創太にも会ってもらった事もあり、 私に時間的な余裕が無い事も 理解して下さっている。 友達の家でお風呂にも入れてもらって 洗濯物までしてもらった。 3時半頃に送ってもらい 姉ちゃんは帰ってきた。 昨夜あまり眠れなかったらしいが 元気元気。 家に帰ったけど、 すぐに着替えてスイミングへ行った。 今日は進級テストがあるので休みたくないらしい。 結果は合格！ 新しい級のワッペンを嬉しそうに見せてくれた。 夕飯が済むと姉ちゃんは、 ポ○モンカードで遊んでいたけど ポテンと寝た。 このまま寝てしまうのかなぁと思ったら 10分ほどして起きた。 相当疲れてる様子。 姉ちゃんが寝てると健太が傍へ行って、 姉ちゃんの顔を覗きこんでいた。 健太は創太の顔もジ〜ッと見ている時がある。 今日も創太の傍へ行って、 じ〜っと見つめて 創太の口に自分の指を入れていた。 しばらくしてから、 また創太の顔を見つめて 今度はホッペにチューを2回した。 創太の事をどう思っているのかなぁ？ でも気になっている感じだ。 今日は12時からPTがあるので、 祖母ちゃんに来てもらって健太をお願いした。 祖母ちゃんは、ちらし寿司を作ってきてくれた。 （いつもありがとう） PTが始まると創太はマジメな顔になる。 いつもは泣いても声がなかなか出ないのに、 今日はしっかり声をだして泣くことが出来た。 声が出ると呼吸もしっかり出来るので、 見ていても息がつまりそうにならなかった。 いつもは声が出ないので、 ただただ苦しそうとしか見えなかった。 最後まで頑張っていて、 先生にもいっぱい褒めてもらっていた。 褒めてもらって創太も喜んでいるはず。 ほんとに創太はエライです。 帰ってからは浅い眠りを繰り替えしていたけど、 夕方から本格的に眠りだした。 今から眠っちゃうと夜中に寝れないかもよ〜創ちゃん。 健太も夕方から眠ったけど、 母ちゃん達の食事が終わる頃に目が覚めた。 健太も夕飯食べないとね。 さあて用意をしてこようかな。

2004/08/28/Sat

紙オムツ 晴れ（風が強い） 今朝は６時頃に目が覚めた。 創太も起きていた。 体を触ると熱いし、 腕にうっすら汗が出ていた。 体温は38.1度あったので、 枕を替えて水分を入れた。 1時間ちょっとで36.9度まで下がってくれた。 クーラー入れて寝てるのに 何で熱がこもってしまうんだろう？ 同じ姿勢がいやだったのかな。 （苦手な方の横向きで寝てたので） その後、高い熱はでなかったと思う。 朝から家の事をして、 母ちゃんは紙オムツを買いに行った。 創太のオムツがなくなりそうなので、 お盆ぐらいに役所へ申請してもらったのに 未だ届かない。 今までだったら、 すぐに業者さんから電話あったのになぁ。 念のため、役所と業者さんに電話した。 申請は済んでいるらしいけど・・・ 忘れてたのかな？ なので届くまでには オムツが無くなりそうなので買いに走った。 久々のア○チャンホンポへ。 姉ちゃんも一緒にお付き合い。 まずは姉ちゃんの下着を買って、 それからオムツを2パック買って終了。 帰りに姉ちゃんは実家へ預けた。 今夜から、伯父さん家に泊まりに行くので 祖母ちゃん家で待つ事になっている。 夏休み最後のお泊まりだね。 母ちゃんは家に帰って、 創太の食事をしてから 昼ご飯を作って食べようとしたら 健太が起きた。 健太に食べさせながら 母ちゃんも食べた。 昼からは父ちゃんが電気屋さんへ 買い物へ行った。 最近、ＦＡＸの調子が悪いので 決心して買うことにした。 母ちゃんは何も分からないので 父ちゃんに全てお任せだ。 ついでにスーパーへも寄ってもらって 買い物もしてもらった。 父ちゃんが留守の間、 創太はウトウト〜 健太はネムネム光線を出してたので ミルクを飲ませて寝かせた。 ヤッター母ちゃんの時間や！ 姉ちゃんのゲームを少しだけして、 創太の横でゴロンとなった。 今日は涼しくてクーラーなしでも充分なぐらい。 扇風機は2台で頑張ってくれてるけど。 創太は20時ぐらいから眠りだした。 舌根が落ち気味だったけど、 体位を替えてもらって酸素0.5流したら 安定している。 気落ち良さそうだけど、お風呂に入らないとねぇ。 父ちゃんが入れてくれるから起こすわね。 それまで寝てておくれやす。

2004/08/29/Sun

充電 晴れ 今朝も６時には創太が起きていた。 もっと前から起きていたかもしれない。 痰がゴロゴロしてたので何度か吸引したら健太も起きた。 創太の体温は37.6度だったので昨日よりはマシ。 創太の枕や注入の用意をしたいので、 健太を父ちゃんのベッドへ連れて行く事に。 しばらく放っておいても平気で遊んでいた。 （一人でガサゴソしてただけ） 8時には居間へ行くことにした。 休みの日は少しのんびりになってしまう。 朝の用事を済ませてから 母ちゃんは買い物に行った。 昨日姉ちゃんのエプロン（給食当番用）を買ったんだけど、 少し小さめだったので交換して貰いに行った。 チッ○とデールの可愛いエプロンで 姉ちゃんも気に入ってたのにサイズがなかった。 なので唯一サイズが合ったピンクのキ○ィちゃんにした。 イマイチって気もしたけど仕方ないし、 まだまだキ○ィちゃんが似合うよね。 帰りにスーパーで買いものして11時前に家に到着。 昼からは、ゆ〜っくりさせてもらった。 「何もする事なかったら昼寝してきい」と 父ちゃんが言ってくれたので素直に寝に行かせてもらった。 母ちゃんは初めて姉ちゃんの２段ベッドの上で寝た。 母ちゃんと創太・健太はダブルベッドで寝てるけど、 普通に３人は寝れないのでベッドを横向きして ３人並んで寝ている。 いくら母ちゃんが小さいといっても 寝ころぶと足が出る。 なのでいつも足を曲げて寝ている。 （でも熟睡できるんだなぁ） 姉ちゃんのベッドでのんびり昼寝させてもらって 充電できた。 その後は、慌てず急がず家事をしながら 坊ちゃん達の世話をした。 夕方から父ちゃんは買い物へ出かけた。 父ちゃんのパソコン回りが整理できるように ラック（組み立て）を買う予定。 父ちゃんが出かけてすぐに 姉ちゃんが伯父さんに送ってもらって帰ってきた。 家はたちまち賑やかになった。 やっぱり家族が揃うといいもんだ。 やかましくて窮屈になるけど、それが落ち着くんだなぁ。 夏休みも後わずか！ 明日は姉ちゃんの宿題をチェックしよう。 創太は通園へ行こうね。

2004/08/30/Mon

大量入荷！ 晴れ 今日は創太の通園の日。 ６時半頃に起きてくれたので、そのまま居間へ。 健太も一緒に起きちゃった。 居間へ行くと父ちゃんのパソコン回りが キレイになっている。 昨夜、父ちゃんはラックを買ってきて 頑張って組み立てていた。 組み立てながら整理もしていたので 夜中までかかっていたはず。 ご苦労さんです。 でもスッキリして良い感じになったよ。 母ちゃんも朝から少しだけ掃除に燃えた。 掃除機の後は速攻クーラー入れて 拭き掃除をした。 今日は何か暑い。 創太が通園へ連れてもらってから、 姉ちゃんと健太を連れて出かけた。 9月から姉ちゃんはピアノに通うので、 ピアノ教室まで歩いて下見に行った。 家から歩いて15分くらいの所だったが、 暑さでへたばりそうになった。 そりゃ〜そうだ。 日傘もささずに帽子もかぶらず 太陽を浴び放題なんだから。 健太は眠さと暑さで帰りには眠ってしまった。 姉ちゃんはペットボトルのお茶を飲みながら 頑張って歩いていた。 往復30分だったけど、 帰ってからも体はカッカしていた。 クーラーを付けていたので、 健太はスヤスヤと眠ってくれた。 お昼を食べようと用意をしたら健太が起きた。 いつも食事になると健太は起きる。 姉ちゃんの赤ちゃんの頃もそうだった。 なぜか食べかけると起きてしまう。 食べなきゃ！って本能が起こしてしまうのかも・・・ たくましく育ちそうだ！ 昼からは居間に敷いている創太の布団を干して カバーも洗濯した。 気持ちよく乾きそうだ。 明日は姉ちゃんの布団を干してカバーを洗おう。 （予定・台風の状況により変更の可能性あり） 3時過ぎに創太は帰ってきた。 今日は、ほとんど起きていたそうだ。 帰る前に機嫌が悪くなり、何でかなぁって思っていたら ウンチをしていたらしい。 「気持ち悪いよ〜」って怒っていたのかもしれない。 えらいよ　創太！何でもイヤな事があったら言うんだよ。 ほんで、嬉しい事があったらニンマリしてね。 そうそう、今日創太の紙おむつが届いた。 朝から電話があり午後から持って行きますって。 ガビ〜ン！ 業者さんからのオムツの配達迄には、 もう少し時間が掛かると思予想していた母ちゃんは、 残りが少なくなってきたオムツを 一昨日、重いのをガマンして 2パックも買ってきた所なのに・・・ 毎日使う物だからいいんだけど、 狭い部屋が余計に狭くなってしまった。 2ヶ月分で、段ボール箱8個　大量入荷！ （40枚入り×4Pack×7.5箱＝2ヶ月分） 通常は4ヶ月分を一度に配送されるのだけれど、 業者さんのご厚意によい半分づつ配送してもらっている。 初めての時に、何も知らないで 一度に持ってきてもらってしまって、 家の中はオムツで一杯になってしまった。 夕方、母ちゃんがパソコンの前に座ってた時の事。 創太はウトウト中、 健太はおしり拭きのボックスのフタを開け １枚取り出そうとしていた。 離れた所からだけど健太に向かって 「めんめ！出したらめんめやで！」 と大きめの声で言ったら、 母ちゃんの顔とおしり拭きを何度も見て その後、「パチッ」とフタを閉めて、 元の場所に戻していた。 ふたを閉めて直せるのね。 ちょっと感心した。 兄ちゃんの椅子を借りて・ウトウト 創太はウトウト眠りを少しだけして、後は起きていた。 眠れないのか眠たくないのかは分からないけど、 機嫌は悪くないしなぁ。 眠いような・・・・ 早めにお風呂に入ったら、 少し疲れたのか目をつぶって眠そうな顔をしている。 今夜は気持ちよく眠れると良いんだけどなぁ。

2004/08/31/Tue

歯ぎしり 晴れ 昨夜は、いつもより熟睡していた創太だった。 6時過ぎに起きたけど 創太の横でゴロゴロしていた母ちゃん。 ちょっと創太の体が熱いし痰もゴロゴロするので、 起きて居間へ行くことにした。 さあ行こう！っと思ったら健太が起きた。 なので３人で移動。 創太の体温は38度あったので枕で冷やし、 少し様子を見てからミルクの注入をした。 座位保持椅子に座りながらウトウト 気持ちよさそうにしていた。 2時間後には36.9度に下がっていた。 ホッ。 今日は、この間初めて行った大学病院の小児外科へ 検査の日程など相談がある。 父ちゃんが仕事を休んで行ってくれる事になっている。 （創太は行かなくてもいいので） 11時予約なので、10時半頃に父ちゃんが出かけようとしたら 姉ちゃんが行きたいと言う。 「行ってもいいけど退屈やで」と言われても 「大丈夫、本（マンガ）持っていくから」と言うので 一緒に出かけていった。 姉ちゃん達が出かけて暫くしたら、 創太が吸入しながら眠ってしまった。 それから4時間ほど熟睡の創太だった。 Spo2も下がることなくスースーと寝息をたてていた。 健太も1時間ほど朝寝した後に、 祖母ちゃんが食料を持ってきてくれた。 （八宝菜の材料） 祖母ちゃんに少し相手してもらったけど、 祖母ちゃんは大ばばちゃんのお昼ご飯を作りに 急いで帰ってくれた。 その後、健太のお昼ご飯にしたけど 何だか歯ぎしりの音がする。 健太には下に2本しか歯がないはずなのになぁ〜 もしかして上の歯が生えてきたのかな？ って思って無理矢理口の中を見たら 可愛い前歯が２本顔を出していた。 少し前から、プップップ〜って ヨダレを飛ばすなぁっと思ってたら 歯が生えかけてたのね。 ちびっこい歯なのに 一丁前に歯ぎしりの音がする。 健太も食べ終わると眠くなり 抱っこでユラユラしてたら眠った。 健太も4時間近く眠っていたような・・・ こんな時こそ母ちゃんも寝れる！って思ったけど、 結局姉ちゃんの布団を干したりカバーを洗ったりしてたら、 ゆっくりゴロンとは出来なかった。 なにか気になるし落ち着かないんだなぁ。 2時半頃、父ちゃんから電話がありやっと帰れるとのこと。 （長時間ご苦労様でした） 帰りにホームセンターへ寄ってかえって来るそうだ。 姉ちゃんも長時間お利口さんだったらしい。 夕方になり父ちゃん達は帰ってきた。 創太の検査の日程も決まり一安心。 1泊しての検査を予定していたのだけれど、 検査機材を借りて家で出来るようになった。 後は外来で出来る検査だけ。 入院せずに検査してもらえるのですごく助かった。 どれも9月中にしてもらえるので良かった。 一つ一つ頑張ってしてもらおうね、創ちゃん。