2004/12/01/Wed

お別れ 《父ちゃん》 晴れ 月が変わって師走となりました。 一年が過ぎるのは驚く程早い 今日、諒和君のお通夜に参列させて頂いた。 諒和君はとても穏やかなお顔で眠っていた。 あまりにも突然のことだったので、 驚きと、悲しみと、やるせなさと・・・・ 進行性の病児をもつ者として、 いつかは我が身に訪れるかもしれないと思うと、 とても切なくなってしまった。 気の利いた言葉が出てこない自分に少し苛立ち、 気丈に振る舞われている御両親に 敬意を感じながら、式場を後にした。 帰る道すがら、現実に引き戻される思いで、 創太の居る病院へ向かった。 どうか、みんな、健やかに！ そして、諒和君安らかに！

2004/12/02/Thu

入院21日目 《父ちゃん》 晴れ 昨日の朝、歯を磨いているときにクシャミをしたら・・・ 腰が・・・・・ しばらく動けなくなりました。 一年に一度〜二度腰痛に悩まされる。 車の運転も、前に進むのは良いのだけれど、 バックは痛くて体を後ろに向けられないので バックミラーを頼りに前を向いたまま・・・・ 仕事から帰って、姉ちゃんとご飯を食べて 創太の病院へ 昨日から母ちゃんも少し調子が悪いそうだ。 むかつきと、微熱、倦怠感 反面、創太は順調に快復しつつあるようだ。 爆睡して起きなかった。 爆睡中・・・ホッペの色が赤いよ！ 母ちゃんガンバレ！ 創太ガンバレ！

2004/12/03/Fri

入院22日目 《父ちゃん》 晴れ 胃ろうからの注入を減らして、 点滴に切り替えてからは順調な創太・・・？ なんでだろ・・・・？ 昨日、調子の悪かった母ちゃんも、 復活の傾向 今日の回診で「年内にはお家へ帰れるでしょう・・・」 と言われ、未だそんなにかかるんかい？ と思った父ちゃん。 腰痛は動く気力を無くさせる。 だんだん家の中を片付けるのが 億劫に成ってきた。

2004/12/04/Sat

入院23日目 《父ちゃん》 晴れ後曇り後雨 今日は昼から健太と義母さんと３人で病院へ 久々に母ちゃんと会った健太。 概ね２週間ぶり！ 健太は、２週間で歩くのがとても上手になり、 髪の毛も伸びて、更に人間らしく？なった・・・ そんな健太に会って母ちゃんも喜んでいた。 健太と義母さんを家に送って、病院へとんぼ返り 病院へ戻ると、爺ちゃんと、婆ちゃんと、姉ちゃんの ３人が入れ違いで、夕飯を届けてくれて、 既に帰った後だった。 今日は、朝からも含めて沢山の人が来てくれたので、 母ちゃんは退屈せずに一日を過ごせたようだ。 今日も少し胃ろうからの注入の量が増えた。 その後の創太の経過は順調！ 一歩ずつ退院へ近づいている。

2004/12/05/Sun

入院24日目 《父ちゃん》 雨後曇り後晴れ お昼前に病院へ、 創太は昨日から変わりなく良好 夕方実家へ夕食のお弁当を貰いに行く 今日は朝方雨が降ったせいか、道が空いている よる、病院を後にして姉ちゃんを迎えに再度実家へ 姉ちゃんは昨夜、創太と母ちゃんが 早く帰ってきてほしいと泣いたそうだ。 姉ちゃんも健太も頑張ってくれている。 後、もう少しガマンしてね！

2004/12/06/Mon

入院25日目 《父ちゃん》 曇り後晴れ 今日は姉ちゃんのスイミングがあり、職場からお迎えに・・・・ と思っていたら、携帯に電話があ、 義母さんが夕飯を作りに来てくれた。 スイミングに姉ちゃんを迎えに行き、家に帰ると、 健太がお出迎えしてくれた。 姉ちゃんも嬉しそう。 夕飯の支度を終えると、義母さんは、 健太を抱いて家路に・・・バスで帰ると言う でも、健太は重いよ！ 「送ります」と言っても、 「道が混んでいるからバスで帰る」と言って 帰って行った・・・ すごくパワフルな義母さんだ！ 夕飯美味しかったです、有り難うございます。 創太は今日も順調。 明日から更に注入の量が増える事になった。 年末を控え、病床がだんだん開いてくる。 自宅で年越しする人が多いのかな？ そう言えば、姉ちゃんが 「サンタさん今年も来てくれるかなぁ？」と言っていた 父ちゃんが「今年は来ないよ」と言うと、 顔を見てニヤッと笑っていた。 だんだん、解ってきたんだな〜と思う今日この頃

2004/12/07/Tue

入院26日目 《父ちゃん》 曇り後晴れ 今日は姉ちゃんのピアノの日 ところが、朝から学校へ行くときに 家の鍵を持たずに出たらしい。 家には入れない状態の姉ちゃんとなるところが、 運良く、義母さんが来てくれた。 ちょうどマンションの玄関で出会ったそうだ。 今日も夕飯の支度をしてくれて、 バスで帰って行った。 もちろん、健太も一緒に。 今日の創太は、訪問（病室）理容師さんに 散髪してもらったそうだ。 さんぱつ、ちょきちょき できあがりはすっきり男前になったそうです。 男前 その後、久々にお風呂にも入れて貰って・・・・ 疲れて？爆睡でありました。 爆睡 今日も、病室は閑散としていて、少し寂しい 閑散としていて少し寂しい 創太も早く退院出来ると良いのにね。

2004/12/08/Wed

入院27日目 《父ちゃん》 なんとなく晴れ 今日も、創太に変わりはなく順調 夕飯の後、姉ちゃんと病院へ行く いつも姉ちゃんは病室に入れないので デイルームというスペースで母ちゃんと面会している。 今日は、創太の調子も良いので、 創太もデイルームで姉ちゃんとご対面 デイルームにはクリスマスツリーが飾られていて イルミネーションがキラキラしていた。 キラキラ お友達の「まー君」と看護師さん達も来てくれて 少しの間ワイワイとおしゃべり・・・・・ ワイワイ 創太は、昼間あまり眠れなかったそうで だんだん目が「トロ〜ン」となってきた。 もう眠いです 今日の回診で「今週中」という言葉が 主治医から出ていたそうだ。 この言葉、何処まで信じて良い物やら・・・・

2004/12/09/Thu

入院28日目 《父ちゃん》 晴れ 今日は、姉ちゃんがスイミングだったので、 会社の帰りにお迎えによる。 それから、牛○の吉○屋で夕ご飯 姉ちゃんは、初めての吉○屋で とても気に入ったようでした。 夕食後病院へ 創太は何事もなく、 これと言った変化もなく 一日過ごしたようです。 注入の量も、1回150cc迄増えました。 順調に快復しているようです。

2004/12/10/Fri

入院29日目 《父ちゃん》 晴れ 今日で、姉ちゃんの給食が終わった。 今日は、爺ちゃんと婆ちゃんが 学校の終わる時間を見計らって マンションまでお迎えに来てくれた。 と言う事で、今週も姉ちゃんは 週末を父ちゃんの実家で過ごす。 更に姉ちゃんは、来週から 午前中で学校が終わる・・・・ と言う事で、母ちゃんが主治医に 退院を打診したそうな。 結果は、日曜日の退院を念頭に、 経過を観察するという事になった。 創太は、今日からまた注入の量が増えて 1回200ccになった。 その分点滴の量は減って25cc/ｈとなりました。 このまま順調であれば、 週末自宅へ帰って来られそうです。 ぬいぐるみ、CDプレーヤー 快適ベットサイド

2004/12/11/Sat

入院30日目 《父ちゃん》 晴れ 昨晩、爺ちゃんから頼まれた年賀状の作成に 思いの外時間が掛かったので 今朝の起床は10時過ぎだった。 起きて、洗濯をして・・・・ すぐに昼になった。 午後から姉ちゃんの学校の懇談会がある。 こう言うのは父ちゃんの不得意分野 でも、仕方ないので学校へ自転車で・・・・ これが良くなかった。 腰痛再発。 だんだん良くなっていたのに、振動のせいか 痛みがぶり返してきたみたい。 夕方、爺ちゃんの家へ今晩の夕飯（弁当）をもらいに 爺ちゃんと姉ちゃんは近くのショッピングセンターへ マグロの解体ショーを見に行ったそうで、お留守 しばらくして帰ってきた姉ちゃんは、 なかなか楽しかった様だった お弁当をもらって病院へ・・・・ 今日も道は込んでいる 病院到着までに1時間以上掛かってしまった 創太はお昼に少し体温が高めだったけれど 夕方には平熱で、注入も更に250ccに増えた 順調 明日退院出来るかな？ だっこ

2004/12/12/Sun

感謝の気持ち 曇りのち雨 朝から先生が、いつものうように 「どうですか〜」って来て下さり 「夕方には帰りたいんですけどぉ」って言うと 「ミルクの量もいけてるし採血して 良かったら帰りましょか〜」って事になった。 そして採血してもらって結果を待つことに・・・ その間に荷物を整理する母。 結果はマイナスって事で 午後から帰れる事になった。 父ちゃんが昼食を持ってきてくれて、 のんびり食べて帰る準備をしていった。 看護士さんが退院後の薬や創太の注入セットなどを 運んできて下さったが・・・・ でっかい箱が２つ。 台車は満杯。 同じ部屋で仲良くなった、 たけちゃんやめぐちゃんとバイバイして 病院を後にした。 長いようであっという間の１ヶ月。 創太と二人っきりでべったりさせてもらったなぁ。 その代わり、父ちゃんは大忙しだし 姉ちゃんも我慢の連続だっただろうし・・・ お義父さん家には、 週末姉ちゃんを預かってもらったり、 お弁当を作って下さったり 忙しい思いをさせてしまったなぁ。 実家の母には健太を預かってもらい 体力を使い果たしてしまわせたかもなぁ。 みんなの力を借りて入院する事が出来て 感謝の気持ちでいっぱいだ。 何よりも創太が頑張ってくれたもんなぁ。 今夜から家族揃って一緒に眠れるなぁ。 風邪ひかさないように気を付けなくっちゃ！ 部屋の片付け・掃除は、 明日からぼちぼちやっていこうっと。 父ちゃん、今まで色々ありがとう〜 これからも頼りにしてまっせ〜 メールや掲示板の書き込みを頂いた皆さん 有り難うございました。 直接のお礼はぼちぼち落ち着いてからと言う事で 今しばらく許しください。

2004/12/13/Mon

冷蔵庫の異変 晴れ 昨夜は、健太の寝付きが悪く 眠ってくれるまで１時間ほどかかった。 創太なんて静かにウトウトしてくれていたもんなぁ〜 さすがお兄ちゃんだ。 姉ちゃんは既に爆睡。 健太が眠ったので母ちゃんも眠った。 ところが健太の寝相が凄すぎる。 頭突きされたり乗って来られたり、 じっと寝てくれない。 夜中何度も目が覚めて、 その度に布団を着せて寝かすのを繰り返す。 なので眠った気がしない母ちゃんだった。 創太は珍しく朝方まで熟睡していた。 朝になり起きると、 父ちゃんが冷蔵庫の異変に気付いた。 冷気が無い・・・ フリーザーは何とかいけてるけど 冷蔵のほうは全てダメ。 あ〜あ〜 電化製品が壊れるとショックが大きい。 仕方がないし午後から父ちゃんに休んで貰って 買いに行く事に。 健太は寝起きからハイテンションで動きまくっている。 あっちへウロウロ〜こっちへウロウロ〜と 狭い部屋をくるくると回って喜んでいる。 いつも朝寝をさせてもらっていたそうだけど、 今日は全く寝る気配はなく 姉ちゃんの物を持って来て遊んでいた。 お昼前に実家の母が昼ご飯を持って来てくれた。 預かってもらってる間の健太の話を聞いて 笑ったりした。 父ちゃんが帰ってきて、 そのまま母に居て貰って 電気屋さんへ買い物へ行った。 父ちゃんが調べておいてくれたので、 すぐに欲しい物が決まった。 夕方には届けて貰えそうなのでホッとした。 遅い目の夕方に冷蔵庫が運ばれてきた。 新しい物好きな姉ちゃんは大喜びしていた。 長持ちしますように・・・ （次は洗濯機と電子レンジがヤバイ） 夕飯になって創太の機嫌が悪くなった。 以前ウンチがしたい時の泣き声に似ていた。 最近は綿棒で刺激しないとでなもんなぁ。 それなのに、 今日は自力で良いウンチをしてくれていた。 入院中自力でだしてくれたのは ３回ぐらいしかなかったよ〜。 自力でのウンチに母ちゃんは感動した。 これからも自分のしたい時に出るといいのになぁ。 今夜の健太は、お風呂の後からぐずりだし ミルクを飲ませて貰うと爆睡。 母ちゃんも眠いし少しでも早く眠りに行こう！

2004/12/14/Tue

オナラ 晴れ 昨夜は、創太も健太もぐっすり眠ってくれた。 なので母ちゃんもよく眠れたぁ。 入院中、創太はベッド・ 母ちゃんは付き添いベッドで寝ないといけなかったので、 帰ってから一緒に寝れるようになって お互い安心して眠れるような気がする。 そこそこの狭さがいいんだよね〜きっと。 寝起きの創太を抱っこして居間へ連れて行くと、 途中でブーブーと物凄い大きな爆裂音がした。 父ちゃんと目が合ったけど、 お互い「違う違う！」って目で訴える・・・ なんと創太のオナラだった。 入院中は遠慮気味な音だったのに、 今朝の迫力は一体なに。 午前午後１回ずつ自力でウンチもしてくれたし、 スゴイよ創ちゃん。 入院してからは浣腸しないと出なかったのにねぇ。 オナラもよく出るし、 ウンチも出るし、 これって調子が良いのかなぁ？ （素直に喜べないイマイチ不安な母） 健太は、よく動きよく喋りよく食べて元気すぎるほど。 ウンチした時に 自分の鼻をつまんで「くちゃいくちゃい」って言ってみたり、 困った時に「ばいったぁ」（参ったぁ）って言ってみたり。 構って欲しいって甘えにくるし、疲れるけど面白い。 一つ困るのは、創太の吸引をしたり 体温を測ったりオムツを替えたりしてると・・・ 機嫌が悪くなる。 創太を抱っこしてたら、すごく嫌がるしなぁ。 もう少ししたら分かってくれるかなぁ？ 姉ちゃんは、ここ２日ほど九九を覚えようとして 上手くいかず泣いたりしている。 今は、７の段がちとややこしそうだ。 父ちゃんとも色々アドバイスするんだけど、 すぐに覚えられない自分に腹が立つようで泣けてくるようだ。 今日もピアノの練習をしていて、 最初から「分からん」と言う。 なので母ちゃんが横について教えると、 ムスっとしてきたりイライラしてくる。 終いには上手く弾けない事が悲しくなり泣き出すし・・・ ハナがズルズルしてしてしまう程。 「何でも練習したり努力しないと上手く出来ないねんで〜 まずは泣かんと頑張るようにならんなあかんわ」と話をした。 何となく分かってるみたいだけど、なかなか難しい。 夕方、祖母ちゃんが来てくれたので 姉ちゃんとピアノ教室へ一緒に行った。 先生の前では余裕の表情で鍵盤もバンバン叩いている。 練習した甲斐あって、ほとんど丸をもらって バイエル１が終了した。 先生とあんまり調子よくベラベラ喋ってるもんだから、 「さっき練習してる時は大泣きしてだすよ」と言っておいた。 本間に調子がいいんだから！ ピアノ教室のクリスマス会で、親子で連弾する予定だけど 母ちゃんは全く練習出来ていない。 明日から頑張らなくては！ふぅ〜

2004/12/15/Wed

ピアノ 晴れ 昨夜は、健太がガサガサ動き回り 母ちゃんはぐっすり眠れなかった。 創太は、一度体位を変えたりオムツを替えたりするぐらいで 後はよく眠ってくれている。 ほんとに最近の創太はよく眠ってくれる。 朝起きてからは、結構忙しい。 創太と健太の事を交互にしてたら、 あっという間にお昼になる。 創太は今日も自力でウンチを３回してくれた。 オナラもよく出るし、 胃腸はしっかり働いてくれているようだ。 健太は母ちゃんが座って休憩しようとすると、 大急ぎで来て母ちゃんを押し倒そうとする。 仰向けで倒れてやると、 喜んでお腹の上に乗ってピョンコピョンコする。 母ちゃんもサービスして、 膝に乗せて1.2の3で１回転させてやると またまた大喜びする健太。 疲れるけど、こう喜ばれるとついついやってしまう。 姉ちゃんは、今週半日授業なので12時過ぎに帰ってくる。 「ただいま〜」の次の言葉は「お昼ご飯なに？」である。 1年中食べ盛りの姉ちゃん。 昼ご飯の後、ピアノ教室のクリスマス会で 連弾する事になっている曲「よろこびの歌」を初めて合わせてみた。 母ちゃんは昨夜と今朝に練習しておいた。 姉ちゃんに日頃から「練習しやんな上手くなれへんよ」って言ってるだけに、 母ちゃんもちゃんとやらないといけないし・・・ 初めて合わせた割には、まあまあの様な気がする。 クリスマス会が楽しみになってきたかも。

2004/12/16/Thu

電化製品の故障が続く 曇りのち晴れ 退院してから電化製品の故障が続く。 月曜日に冷蔵庫が壊れ、 昨夜は母ちゃんのパソコンが動かなくなり、 今朝は居間の蛍光灯が切れた・・・ 「あらあら」と言うより、 次は何が壊れるのかが心配だぁ。 今日も朝から健太はパワフルに動いていた。 母ちゃんの後を追ってみたり、 気に入った玩具を見つけて遊んだり。 母ちゃんが忙しくしている時は、 諦めて一人で遊んでくれるので助かる。 ただ創太の事をしている時は、 わざと甘えに来る事が多い。 やきもちなんだろうなぁ〜 創太の事は、どう思って見ているのかなぁ。 姉ちゃんは相手になってくれるしくっつきに行くけれど、 創太は寝ころんでる事が多いし相手になってくれないし。 そんな事を、ふと思ってしまう。 親が心配しなくても兄弟なんだから分かっていくんだろうね。 創太も健太の事を、どう思って見ているのかな？ 聞いてみたいような気がするなぁ。 今日も創太の調子は良い。 この調子で毎日元気で過ごしていきたいなぁ。

2004/12/17/Fri

お休み いつも有り難うございます 本日の日記は お休みしました。

2004/12/18/Sat

診察→緊急（やり直し）再手術→入院 いつも有り難うございます 創太は、本日 外来診察→緊急（やり直し）再手術→入院、となりました。 概要は掲示板の方に書かせて頂きました。 母ちゃんの日記はしばらくお休みします。

2004/12/19/Sun

再入院2日目 《父ちゃん》 晴れ 創太は、今回も、他の重症患者さんにICUのベットを開ける形で 当初の予定よりも早く、今日ＩＣＵを出て 一般病棟の重傷部屋に替わりました。 病室はナースセンターの隣で、 ナースコールをするとインターホンではなく 看護師さんが直接部屋に来てくれます。 ただ、小児外科の病棟に病室の空きが無く、 今日一日は一般の内科病棟で過ごしています。 今回の手術と入院は当初の予定にないもので、 創家一同、少々困惑しております。 まず、第一にどうしてこの様な状況に成ったのか、 色々な仮定や想定の理由は説明されましたが、 結論は・・・・？ 前回の手術に問題が有ったのか・・・？ と言う疑問も感じながら。 取りあえず現在の所は、 主治医を始め病院側の対応に誠意が見られ、 創太の為に集中してケアがなされているので、 暫くは様子を見るほか無いと思っています。 第二には前回の入院から時間が経っておらず、 義母さんを始めとする周りの協力者や、 母ちゃん、姉ちゃん、健太などの、肉体的、精神的疲労が 完全に改善されないまま、再度の入院となってしまった事にも 不安があります。 ただ、過ぎた事に囚われすぎても居られないので、 創太の一日も早い快復を一番に考えて、 前向きな思考で臨もうと母ちゃんと話していました。 14時過ぎに病棟に上がった創太は、 18時過ぎ頃から傷が痛むのか機嫌が悪く、 大きな声を出して唸っていました。 母ちゃんは創太が大きな声を出していても、 何ともしてやれなくて辛そうでしたが、 何度か体位を変えたりして居ると、楽になったのか 父ちゃんの帰り掛けには何とか治まった様でした。 とにかく、創太にも頑張って貰うしか無い状況です。

2004/12/20/Mon

再入院3日目 《父ちゃん》 晴れ後曇り・・・夕方雨 今日は、仕事を終えてから病院へ。 創太は午後に一般内科の病棟から、 小児外科の病棟に引っ越していた。 でも、状況はあまり良くなく、 痛いのか、ウ〜ッ、ウ〜ッと唸っている 昨夜もあまり眠れていないそうで、 創太、母ちゃん共にお疲れ気味。 看護師さんに痛がっている旨を伝えるも、 あまり芳しい返答はなく、 夜にやっと痛み止めの座薬が出た。 昨夜眠れず、疲れているせいか、 母ちゃんは少々ご機嫌斜めで、 今回の一連の出来事に大きな疑問を感じていると、 父ちゃんに、病院に対する不満をぶつける。 しかしながら、目下創太に何が必要かも心得ているようで、 不満だけでなく、ちゃんと必要な要求もしていてくれたようで、 夕方に処方された座薬もその結果で有りました。 本来、２度目の手術は不要であったはずであり、 その具体的な説明を得る機会が持てない状況で、 今日も詰め所に主治医からの説明の希望を申し入れするも、 緊急手術で医師が不在で、機会を確保出来ないまま 時間が遅くなったので帰ってきました。 もちろん、明日以降も病院に行くので その時に説明を聴いてこようと思っています。

2004/12/21/Tue

再入院4日目 《父ちゃん》 晴れ 今日も仕事が終わって、夕飯を買って病院へ・・・ 創太は昨夜処方された座薬のおかげで 朝までグッスリ眠れたそうだ。 もちろん、そうなれば母ちゃんも・・・・ と思うのだが、母ちゃんは肩と頭が痛くて あまり調子が良くないそうだ。 でも、創太のご機嫌が良くなってきたので、 気持ち的には幾分かマシになってきたと言っています。 夕方の回診の時に、先生にこれまでの経緯について 聴いてみました。 今日の回診に執刀医は来ていなかったのですが、 胃ろうと胃とお腹を縫い合わせる部分までの距離が 少々遠すぎた事が理由として考えられるようです。 胃ろうを行った場合、腹部に穴を開け、胃までチューブを 通すのですが、本来胃は、お腹の表面からは少し 離れたところに有る為、そのまま穴を開けただけでは お腹の表面の穴の位置と胃の穴の位置がずれてしまいます。 そのため、胃の表面とお腹の皮の内側を縫って、 穴の位置がずれないようにします。 ところが開けた穴の位置と縫う位置が近いと、針傷が 胃ろうの穴から入った雑菌などにより炎症を起こす リスクがある為、有る程度の距離を開けて固定するそうです。 今回の場合、この縫い合わせと穴の位置が離れすぎて居たのではと 推測しています。 先生は、他にも創太の緊張や栄養状態が原因と言う事も 否定出来ないとの解釈をされていましたが、 創父的には縫い合わせの位置が一番疑わしいと感じています。 ま、とにかく二度とこんな事にならないように、最大の努力を して頂けるそうなので、じっくり様子を見て行こうと思っています。

2004/12/22/Wed

再入院5日目 《父ちゃん》 晴れ 一段と寒くなった。 今日は姉ちゃんの学校の終業式 通知票なるものをもらってきた。 と言っても、今日は爺ちゃんが学校の終わりぐらいに マンションへ迎えに来てくれたので、 通知票が居間の机の上に置いてあった。 今日も、仕事場からスーパーに寄って 夕飯を買って、その足で病院へ。 創太は足からの点滴と、お腹のドレーンチューブが取れて、 幾分すっきりしたようだ。 足からの点滴は、添え木の上から包帯とテープで 固定されていたので気が付かなかったが、 漏れていたようで、足が二倍ぐらいに腫れ上がっていた。 みんなビックリ！ ここ数日「ウ〜ッ」と唸っていたの はこのせいだったのだろうか・・・・？ 母ちゃんと二人で、 「もっと気を付けて看てやれば良かった」と大いに反省 他は順調で、胃ろうからの注入も再開 一日50ccを4回のペースから始まった。 このまま順調であれば、年内退院と言われたそうだが、 焦らずにゆっくりと経過を見守る事にしようと思う。

2004/12/23/Thu

再入院6日目 《父ちゃん》 晴れ ますます寒い 今日は忙しい一日だった。 朝から、買い物へ出て、 マク○ナ○ドで昼食を買って、病院へ 創太はよく寝て順調。 注入の量も更に増えた。 所用で出掛ける途中買い物をして、 用件を済ませて、父ちゃんの実家へ 夕飯のお弁当を受け取ってまた病院へ 今日一日で長い距離を移動した。 少し疲れた アッ、まだ洗濯機が動いてる 洗濯を干して、今日は早く寝よう・・・・

2004/12/24/Fri

再入院7日目 《父ちゃん》 晴れ やっぱり寒い 今日も職場から病院へ、 晩ご飯の弁当と、 小じゃれたグレープジュースと、 チキンの唐揚げと、 ブッシュドノエルを買い込んで・・・ ショッピングセンターはすごい人！ 病院へ向かう道路もすごい車！ とほほ・・・・ 中心部から外れるに連れて道もだんだん空いてきた。 これなら病院のクリスマス会に間に合うかな〜 と思いつつ病院に到着 残念ながらクリスマス会は既に終了していました。 残念！ 先生がトナカイやサンタの仮装をして 病室を回ってプレゼントを配ってくれたそうだ ちょっと見たかったので残念２ 証拠のポラロイド ここの小児外科の先生はみんな子持ちで、 「あんたら、自分の子どものクリスマスはどないすんねん？」 と母ちゃんと二人で心配したりしていました。 早く帰れたかな？ 今日の創太は昨日とあまり変わりなく、 順調！ 年内退院を目指して頑張っておりました。 年の瀬のあわただしい今日この頃 ちょっと「ほっ」とした一時でした

2004/12/25/Sat

再入院8日目 《父ちゃん》 晴れてたのかな・・・？ 常夏の病室にて 今日は姉ちゃんのピアノ教室のクリスマス会 朝、先日から爺ちゃんの家にお泊まりしている 姉ちゃんうをお迎えに行く予定 ところが、寝過ごしました・・・完全に 起きてすぐ着替えてそのまま爺ちゃん家へ 予定より30分ほど遅れて爺ちゃん家へ到着 姉ちゃんを乗っけて病院へ・・・・ 混んでいる・・・・ 「何でそんなにトロトロ走るねん！」と、姉ちゃん 運転席でちょっとビビリながら、 30分の遅れを取り戻せず病院に到着 母ちゃんと交代して、創太と一日過ごす 手際の悪い父ちゃんに気兼ねしてか、 今日の創太はよく眠る。 ・・・そんなに寝たら父ちゃん退屈やん！ 病院について落ち着いてから、 父ちゃんも朝食・・・菓子パン１つ お昼は、このパンが効いたのかお腹が減らず・・・ 夕飯は、義母さんのお弁当を母ちゃんが持ってきてくれた。 創太の食事も今日からまた量が増えた。 年内退院を目指して急ピッチで進んでいる。 父ちゃん的には年明け退院でもOKなんだけれど・・・・ 夕方、母ちゃんが戻ってきて、一緒に弁当を食べて 今日のクリスマス会のことなどを聞きながら、 8時30分頃病院を後にして義母さんの家へ 姉ちゃんと健ちゃんがお出迎え 少し健ちゃんと遊んで、 姉ちゃんとまた爺ちゃん家へ 明後日父ちゃんの従姉妹の子供達と U○Jに連れてもらう予定で、 明日の晩から従姉妹の家へお泊まりに行く その都合上今日は爺ちゃん家でのお泊まり・・・ ところが、布団に入った姉ちゃん、 涙いっぱい流して「寂しいねん」 更に「せっかく久しぶりに母ちゃんに会えたのに・・・」 婆ちゃんも少しオロオロ・・・・ 父ちゃんは、今朝「何トロトロ走るねん！」て言ってた 姉ちゃんの変わりように少しビックリ でも、すぐに「グオ〜」と寝息を立てて寝てしまいました。 主治医が気を遣ってくれて、 どうにか年内に退院出来そうな状況に成ってきました。 姉ちゃんもう少しガマンしてね！ でも、泣きながら「U○J楽しみや〜」と言っていたのにも ズッコケテしまいました

2004/12/26/Sun

再入院9日目 《父ちゃん》 晴れてた・・・たぶん 今日は、モ○バーガーで昼食を仕入れて病院へ 病院で母ちゃんと昼食を食べて 爺ちゃん家へ 姉ちゃんのクリスマスプレゼントを届けに・・・ 姉ちゃんはサンタさんに自転車をお願いしていたのだけれど 届いたのは「一輪車」だった 爺ちゃん達に「サンタさんがケチったんだ」と言われて 車輪が一つとハンドルが足りないと、ぼやいていた。 でも、気に入ったようで短時間だけれど練習につきあう なかなかうまくいかないが頑張っていました。 夕方、母ちゃんにお弁当を届けに病院に お弁当を一緒に食べて 爺ちゃん家にとんぼ返り 姉ちゃんを明日U○Jに連れてくれる従姉妹の居る 叔母の家に連れて行く。 そこに姉ちゃんを預けてマンションへ 今日も創太は順調で、注入も200ccに増えた 目標は1回の注入量を再手術の前の250ccまで戻すので あと少しである。 この数字が退院の目安となるようだ もう少し！ガンバレ創太！

2004/12/27/Mon

再入院10日目 《父ちゃん》 晴れ 朝から病院へ 母ちゃんと交代して創太と病室で過ごす。 今日の採血でCRPは2.0と下がっていた。 白血球の数も正常値になっていたので 明後日を目途に外泊を検討する事になる。 年明けまで病室のベットを確保してくれるとの事 少し申し訳ないような・・・・ でも、今回は創太も辛かったから良しとしてもらおう。 別の病院で頼んでいたけどなかなか届かなかった 「アンビュウーバック」 痺れを切らして今回、入院した病院で注文 本日、納品されました。 近日中に主治医から使い方の説明を受ける予定 夜、母ちゃんと交代してマンションへ戻る 明日で今年の仕事納め。 一年が過ぎるのが、ますます早く感じる様になってきた。

2004/12/28/Tue

再入院11日目 《父ちゃん》 晴れ 今日で、今年の仕事が終わった。 午後から休んで病院へ行く 今日の創太は、普段より心拍が早く Spo2も少し低い 特に「しんどそう」でもないが少し気になる 明日、血液検査の結果が良ければ 外泊の許可が出るそうだ 創太と、アンビュー 姉ちゃんは昨日も叔母の家にお泊まり 今日爺ちゃんの家に送ってもらってきた U○Jはとても楽しかったようで、 色々話を聞かせてくれた また行きたいそうだ

2004/12/29/Wed

外泊（仮退院） 雨のち晴れ 今朝の採血の結果、CRPが0.9に下がっていたので 外泊（仮退院）する事になった。 でも、ガス交換がイマイチ・・・ Co2が58で少し良くないらしい。 でも特に変わりないし、 Spo2の値を注意して見ながら、 酸素を流して様子を見ることになった。 お昼ご飯を持って父ちゃんが迎えに着てくれた。 創太は抗生剤を入れてもらったり、 薬を処方してもらうまでベッドで待つことに。 10日ちょっとの入院だったけど、 荷物をまとめると結構すごい。 帰り際、病院で仲良くなった丈ちゃんのママと お話をしてからバイバイした。 （家が近いので、いつか遊びに来てくれると言ってくれた。 待ってるよ〜） 先生は廊下を通る度に「気をつけてね！」と 廊下に響く（大きな）声で言って下さった。 バギーに乗った創太は、 とても真面目な表情をしていた。 抱っこして車に乗ると、 少しリラックスしたようで表情も和らいできた。 病院を出てから向かったのは母ちゃんの実家。 健太を迎えに行ったんだけど、 到着の少し前に昼寝をさせてくれたとのこと。 なので起こすのも可哀想だし、 そのまま寝かせてもらうことになった。 その間に父ちゃんの実家へ行って、 姉ちゃんを迎えに行くことにした。 姉ちゃんは、祖母ちゃんに公園へ連れてもらったり ショッピングセンターへ連れてもらったりして 満足して帰ってきた。 祖父ちゃん祖母ちゃんにお礼を言ってバイバイした。 創太は、ウトウトして気持ちよさそうにしていた。 お次は、再度健太を迎えに行って 荷物を積んで「ありがとう」を言ってバイバイした。 マンションに着いたのは18時。 すぐに創太の注入を始め、 健太の夕飯をして賑やかになった。 姉ちゃんのお古の車 （ア○パンマン号） 冷蔵庫は空っぽだし買い物なんか寄れないし・・・ って事で久々に宅配ピザを頼むことにした。 父ちゃんと姉ちゃんにメニューを決めてもらって 注文してもらった。 ピザが届いた頃から、創太は眠りだした。 そのまま眠って起きないんだなぁ。 やっぱり家の方が落ち着くのかな？ 家の方が落ち着くのかな？ 姉ちゃんも、久々にご帰宅 ゆっくりぐっすり眠ってちょうだいね。 今夜から狭い寝室が満員だぁ〜 嬉し。 掲示板やメールで励ましを頂いた皆様 本当に有り難うございました。 本来は個々にお返事をさせて頂くべき所ではございますが、 何分バタバタ致しておりまして・・・・ 誠に勝手ではございますが、 事情をお察し頂き、お許し頂きますようお願いいたします。 この場をもちまして御礼申し上げます。 有り難うございました。 （創太家一同）

2004/12/30/Thu

いつまでも続きますように 晴れ 昨夜の創太は、夕方から眠り 夜中の1時まで熟睡。 せっかく起きたのに、寝室のベッドへ移動する。 起きた途端に痰が大量に出てきて ビックリした。 父ちゃんと交互に吸引するが、 なかなか落ちつかない。 そのうち健太が起きてしまって、 ハイテンションになってしまった。 健太にはミルクを追加して何とか眠ってもらった。 創太は、眠りすぎたせいなのか 朝方まで浅い眠りだった。 今朝は、少しだけゆっくりしてから起きた。 みんな体調がよく良い感じだ。 創太も熱もなく注入もスムーズにできた。 病院より少々騒がしい我が家だけれど、 帰ってからの創太は本当によく眠る。 今日も午前中も眠り、昼からもスヤスヤと眠っていた。 この調子で新年を迎えたいなぁ。 健太と姉ちゃんもご機嫌で居てくれる。 二人とも甘えん坊になっているけど、 健康的でよろしい。 忙しいけど家でご飯を作って、 みんなで食べて過ぎていくのが有り難い。 こんな日がいつまでも続きますように。

2004/12/31/Fri

行く年・来る年 《父ちゃん》 雪 母ちゃんは年賀状の作成に忙しく、 日記を書く暇がないそうで、 父ちゃんが書く事になった。 今日は朝から、しとしとと降っていた雨が、 途中から雪に変わった。 所用で車を運転していたら、一段と雪は激しくなり、 10分もしない内に辺りが銀世界になった。 車道にも雪が積もり、少々スリッピーな路面状態に、 とたんに周りの車の動きがスローモーになる。 自慢ですが、父ちゃんはスキーが好きー （つまらん洒落です・・・・） 母ちゃんともスキーで知り合った・・・・ その話は・・・置いておいて と言う事で、雪道ヘッチャラ。 今日はノーマルタイヤでしたが、 これぐらいの雪ではへこたれない！ どこかの寒い国の方に笑われそうな雪でも 少し積もるとこの辺りでは大渋滞になってしまう。 それでも、周りの車の動きも気にしながらバンバン走る。 せっかく雪道ドライブを楽しんでいたのに、 しばらくすると、お日様が出てきた。 ラジオからは、周辺部の主要道路が大停滞していると 交通情報が流れていた。 創太は順調・・・かな？ 2度目の手術以降Spo2の値が 90台前半から80台後半になっている。 酸素を流してもあまり改善しない。 色等は悪くないが、分泌物の量も多めで 吸引の回数も増えている。 退院から日が浅いので、片付けなどの雑事に追われる。 大晦日と言っても何ら変わりなく一日が過ぎていく 今年も色んな事が有りました。 良い事、いやな事、嬉しい事、悲しい事、出会いも別れも・・・ 来年は良い事がいっぱいある良い年でありますように！ お世話になった皆さん有り難うございました！ 来年も、創太家をよろしくお願いいたします！