2005/05/01/Sun

迫力満点 雨 今日は久々の雨。 2〜3日前から扇風機2台だして暑さをしのいでいたので、 雨のお陰で過ごしやすかった。 それでも扇風機は働いていたけど。 創太は調子が良く、 吸引の回数や痰の状態もばっちりだ。 目にも力があるし、文句のある時の声がでかい。 創太が静かにしていると、ついつい用事をしてしまう母ちゃん。 遠慮がちに創太の声がしていたのに、 母ちゃんがバタバタと他の事をしていたら最後に 「ギャ〜〜〜！」って創太が怒った。 それはそれは凄いでっかい迫力満点の叫び声。 慌てて創太の横へ行って謝った。 さすったり抱っこしてたら機嫌が良くなった。 滅多に怒らない人が怒ると本当に怖いって感じがした。 その後も苦手な体位の時に怒り、自己主張をしていた。 ちゃ〜んと理由があって怒るようになった気がする。 これも成長なんだなぁ。 これからも、どんどん成長していって欲しいなぁ。 一昨日から風邪気味だった姉ちゃんだけど、 今日で完全復活した。 熱もなく食欲もあるもんなぁ。 すぐに治って良かった良かった。 元気になってくると憎たらしい事も言うし、 母ちゃんにガミガミ言われる事も増えた。 本間に今日の母ちゃんはガミガミオババだった。 ガミガミ言い出すと止まらなくなってしまう。 イヤになってしまう・・・ あまりガミガミ言わないように気を付けようっと。 夕方、父ちゃんが実家へ行き 沢山の摘みたてのイチゴをもらってきた。 夕飯後、姉ちゃんと健太は練乳をかけてバクバク食べていた。 創太には、絞ってお腹から飲んで貰った。 甘くて美味しくて満腹になった。 はぁ〜ご馳走様でした。

2005/05/02/Mon

聖武祭 晴れ 今日は久々の通園の日。 4月は前半に2回しか行けなかったもんなぁ。 創太も張り切っているようで、 6時半には起きていた。 そおっと創太と起きたつもりだけど 健太がすぐに起きてきた。 朝は忙しいけど通園のお迎えまでには、 いろいろと用事が出来た。 創太を見送ってから、 母ちゃんと健太は祖母ちゃん家へ行った。 今日は実家の父の命日。 祖母ちゃんと健太と一緒にお参りに行った。 ここ数年は、お墓参りもしていないので しっかり手を合わせてきた。 実家から近いのになかなか行けないのよねぇ。 笑いながら「また数年後にくるからなぁ」と 不謹慎な事を言う母ちゃん。 お昼ご飯をよばれて、 健太は外で遊んでご機嫌だった。 ゆっくりもしてられないので、 13時半にはバイバイした。 帰りの車で健太はウトウトしていた。 ベッドへ寝かせると、 パチっと目が開いて動きまわるので 無理矢理抱っこして泣かせて寝て貰った。 3時間半のお昼寝。 創太は15時過ぎに眠そうな顔をして帰ってきた。 今日は東大寺さんで聖武祭というのがあり、 みんなで大仏殿へ出かけて お茶やお菓子をふるまってもらったそうだ。 創太も、お茶を少しだけ口にいれてもらったり、 和菓子の砂糖の所を食べさせて貰ったそうだ。 お茶よりお菓子を口に入れて貰った時の方が、 上手にモグモグしていたらしい。 そうだよねぇ〜創太は結構甘いのも好きやったもんなぁ。 最近が口から食べる事がなくなったけど、 イチゴもリンゴもヨーグルトも好きやったもんなぁ。 《母の日のプレゼント》 おかあさん　ありがとう 創太は夕方から眠りだして3時間グッスリと眠っていた。 お出かけや通園の日は、特に疲れるようでよく眠る。 調子はバッチリ良いので、 明日からの3連休は楽しく過ごしたいなぁ。 姉ちゃんの風邪もすっかり良くなり、 元の元気でやかましい子に戻った。 （食欲もしっかり戻った） さあ〜て明日は何をしようかな？

2005/05/03/Tue

お出かけ 晴れ 今日も天気が良いいので、じっとしてられない母ちゃん。 せっせと家事に励むのである。 掃除機を出したら健太が率先してやってくれるけど、 有り難いようなそうでないような・・・ 飽きるまで待ってたら、 今度は姉ちゃんが代わって掃除機をかけたくれた。 最後に母ちゃんが仕上げにブィ〜ンとかけて終了。 拭き掃除もしたかったので、 父ちゃんに健太と姉ちゃんを公園へ連れて行ってもらった。 部屋が狭いと拭き掃除もあっと言う間に終わる。 それから、ちょこちょこと片付けをして母ちゃんだけスッキリした。 そんな頃、父ちゃん達が帰ってきた。 久々に家族みんなで、祖父ちゃん家（父ちゃんの実家）へ 遊びに行く事にした。 お昼前に出かけて、途中でお昼を食べて祖父ちゃんに到着。 健太は車で眠っていたので、ちょっと機嫌が悪かったけど 昼ご飯を食べるとニコニコしてきた。 それからは、祖父ちゃん家の部屋を ガサガサゴソゴソしまくり。 「健太！」「健ちゃん！」の声が絶えず聞こえていたなぁ。 金魚さんご飯だよ！ 《爺ちゃん家のお庭で》 創太は、お利口さんで静かにウトウトしていた。 祖父ちゃんや祖母ちゃんに「創ちゃん、大きくなったなぁ」 「背が伸びたなぁ」と言ってもらった。 創太と健太を父ちゃんに見てて貰って、 母ちゃんと姉ちゃんは近くのショッピングセンターへお買い物。 自転車で数分なんだけど、 母ちゃんが自転車に乗るのは数ヶ月ぶりなので 行きはフラフラ運転だった。 姉ちゃんは、ササ〜って母ちゃんの前を走ってご機嫌。 姉ちゃんは抜かされるのが嫌いな様なので、 母ちゃんはゆっくりこいでいた。 お店では、ちょこっと買いものして後は 姉ちゃんの買い物のお付き合い。 今日は自分のお小遣いを持って来ているので 姉ちゃんは太っ腹である。 欲しいポ○モンカードやブン○ンを買って超〜ご機嫌。 買い物は楽しいもんね。 夕方、祖父ちゃん祖母ちゃんにバイバイして帰ってきた。 帰りの車で健太は爆睡していた。 今夜はゆっくり休んで、明日またお出かけしましょうね。 さあ〜て、これからお出かけの用意をしようっと。

2005/05/04/Wed

お出かけ 晴れ 今日は、和歌山のまあちゃん家へ遊びに行くのだぁ。 昨夜から出かける用意をバッチリして、 朝も5時半に起きて張り切る母ちゃん。 創太もお出かけが分かっているかのように、 5時半には起きていた。 なので早めの注入をして、出来る事をやっていく。 ほとんど準備が出来た頃に健太が起きてきた。 そして出〜発。 出かける間に高速の渋滞情報を見ていたんだけど、 その通りに渋滞に遭う。 でも健太は爆睡してくれてたし、 創太も賢くしてくれてたので助かった。 父ちゃんが頑張って運転してくれたので、 お昼過ぎにはまあちゃん家に到着出来た。 まあちゃんんのお父ちゃんとかおりんさんが お出迎えして下さり、 えらい荷物を持ってお邪魔させてもらった。 着くとすぐに、お昼ご飯を用意してもらって 「いただきま〜す」となった。 はぁ〜有り難い事です。 まあちゃんは、ご機嫌がよく 時折可愛い笑顔を見せてくれていた。 こんなにステキな笑顔を振りまいてくれて有り難うね。 創太は、用意してもらったマットで横になったかと思うと 眠りだした。 いつも、まあちゃん家で爆睡させてもらう創太なのだ。 キレイし広いし気持ちがいいよねぇ。 健太は食事中からウロウロガサガサして 父ちゃんに「健太！」と大声で呼ばれていた。 一応呼ばれて叱られるたびに「ハイ」と返事はするけど、 またフラフラと行ってしまう。 まあちゃんの吸引を真剣に見ていたり、 消毒や薬を触りに行こうとしたり スキがあったら何をしでかすか分からない健太。 姉ちゃんも健太同様にガサガサゴソゴソするし、 まあちゃんには騒がしい思いをさせてしまったわ・・・ 美味しい昼食を頂いた後は、おしゃべりタイ〜ム。 何を喋ったか覚えてないほど色んな話をして笑ったり笑ったり。 まあちゃんも話を聞いていて面白い時には、 こっそり笑っていた。 笑いのつぼは私と合うような気がしたなぁ。 だいぶお笑い好きだなぁ〜と思ったよ。 まあちゃんのお父ちゃんは、 お会いするたびに面白いなぁと思ってしまう。 まあちゃんのお母ちゃんは、 とってもパワフルって感じがするし何しろ明るい。 和歌山弁も良い感じがするし。 奈良とちょっとしか離れてないけど、 言葉は微妙に違ったりするしお互い言葉の確認？をしたり。 創太も健太も抱っこして貰って嬉しかったね。 夕飯もご一緒させて頂き、ゆ〜っくりの〜んびりさせてもらった。 これ以上ゆっくりさせてもらってると帰りたくなくなるので、 21時に気合いを入れて帰る事にした。 ほんまに楽しかったなぁ〜。 「まあちゃん、やかましくしてごめんやったでぇ〜 でもまた遊びにくるからねぇ」と まあちゃんに予告してバイバイした。 まあちゃん、やかましくしてごめんね〜！ いろいろお土産もありがとう！ 帰りも渋滞情報通りに車は動かない。 健太と姉ちゃんは爆睡し、 創太と母ちゃんはちょこちょこと眠っていた。 日付がかわってから我が家に到着。 まあちゃん家の皆さん、楽しい一日をありがとうございました。

2005/05/05/Thu

気温が上がってくると 晴れ 今朝も創太はマジメに7時過ぎには起きていた。 母ちゃんと創太だけ、いつものように朝の事をしていく。 父ちゃん達は爆睡だぁ。 運転で疲れたと思うから起こさなかった。 そのうち健太が起きて、姉ちゃんが起きてきた。 しばらくしたら、 実家の母が筍ご飯を持ってきてくれた。 健太は公園へ連れて行ってもらおうと 祖母ちゃんに抱っこ攻撃をしていた。 祖母ちゃんは期待に応えて公園へ連れて行ってくれた。 連れて行かないと健太がうるさくて・・・ お昼ご飯は作らなくても良くなった。 あ〜嬉しい。 創太は気温が上がってくると 体温もジリジリと上がってくるので、 頭と背中にアイ○ノン大小を挟んだりして冷やした。 扇風機も2台で頑張ってもらった。 昼からは、特に何もする事もないし 創太のベッドの下でゴロゴロ。 ほんのちょびっとだけ眠った。 洗濯物もあったし、洗い物も残っていたので 溜息ついて片付けていく。 ようやく家事も一段落したので、 横になろうかなと思ったら電話がかかってきた。 従姉の通ちゃんからだった。 娘の桃ちゃんが退屈してるので、 遊びに行ってもいい？って言う事だった。 もちろんOK。 桃ちゃんは2歳で健太より一回り大きい。 言葉もハッキリしてるし愛嬌のある面白い姉ちゃんだ。 しばらく公園で遊んで、それから部屋で遊んだ。 健太では相手にならないらしく、 姉ちゃんと遊びたいようだった。 一緒にピアノを弾いたり、 おやつを食べたり賑やかだった。 一緒にピアノ 桃ちゃんは人を笑わすのが上手で、 母ちゃんも姉ちゃんも大爆笑さしてもらった。 親に似ずお笑い系なんだなぁ。 お笑い系なんだけど、♪ABC〜XYZを歌ったりする。 健太と正反対な感じがした。 また今度会うのが楽しみだなぁ。 今夜は早めにお風呂に入って、 健太と姉ちゃんを寝かせた。 明日は学校があるもんね。 創太も通園があるよ〜 明日は通園だよ〜

2005/05/06/Fri

変な咳 雨 昨夜から寝てる時に変な咳をする健太。 とき〜どきしか咳はしないけど 気になる感じの咳。 起きている時は動きが止まらないほど元気なんだけど。 創太は通園へ行くし、 健太をいつもお世話になっている病院へ連れて行った。 変な咳をする事など先生に話し、 念のためレントゲンを撮って貰った。 レントゲンを撮って貰うのが、 これ程大変なのかって初めて思った。 健太は怖がって泣くし暴れるしハナも涙もだしまくる。 母ちゃんは押さえたりなだめたりして汗だくになった。 創太がレントゲンを撮って貰う時に苦労した事ないもんなぁ。 と思う反面、 創太も泣きたいほど怖い思いをしてるかもしれないと思った。 泣けない怒れないだけかもしれんもんなぁ。 とにかく疲れた。 もう一度診察室へ呼ばれ、 レントゲンを見ながら薬など決めてもらった。 片方の肺に少し陰のようなものが写っていたけど、 以前のものかもしれないらしい。 だって今まで熱らしい熱なんか出した事ないもんなぁ。 ノドも腫れているらしく 「熱が出ないのが不思議ねぇ」と先生がおっしゃった。 抗生剤でバシって治そうね。 スーパーへ寄って家へ帰ったら13時前。 健太は車で眠っていたけど駐車場に着くと起きた。 疲れました 急いで煮込みうどんを作って一緒に食べた。 手づかみでズルズルと食べてくれた。 昼寝も2時間ほどしてパワーアップして起きてきた。 鼻水も出てるし気をつけよう！ 創太は通園から帰って、しばらくしたら眠ってしまった。 「あ〜疲れたぁ　眠いよ〜」って顔して帰ってきたもんなぁ。 それから4時間熟睡。 途中、舌根が落ちてSpo2を下げるのでエアウェイを入れた。 下がってたのが嘘みたいに97％ぐらいに上がって落ち着いた。 いつも思うのだけど、 こんなちっぽけな挿管チューブなのに大活躍してくる。 有り難い事だ。 明日は大学病院の診察がある。 胃ろうチューブの交換もあるはず。 うまく交換できますように。

2005/05/07/Sat

良い先生に恵まれている 雨のち晴れ 今朝は5時半には起きていた創太だった。 痰がゴロゴロしてたし オムツを替えようとしたら漏れてしまって パジャマが濡れていた。 気持ちが悪くて早くから目が覚めていたみたい。 吸引して着替えて寝ようと思ったけど、 もう6時になるし二人で起きる事にした。 朝から病院へ行くし 早めに用意する方がいいもんね。 創太は居間のベッドへ寝かせたら 安心したかのように眠りだした。 熟睡しすぎて舌根が落ちてしまった。 朝の早うからエアウェイのお世話になった。 早起きしたお陰でバタバタしなくても出発できた。 まずは、いつもの様に 姉ちゃんと健太を祖母ちゃん家に預けた。 それから病院へ向けて出発。 10時予約には余裕で到着できた。 今日はスムーズに診てもらえるのかなぁ？ 待つのかなぁ？と父ちゃんと話していたら、 入院中に仲良くなったメグちゃんのママに会った。 メグちゃんも元気にすくすくと大きくなっていた。 久々に会い短い時間だったけど 色々話が出来て良かった。 「病院以外で会えたら嬉しいのにねぇ」って 言いながらバイバイした。 診察までは1時間ちょっと待った。 もっと遅くなる事を覚悟していたので 嬉しいような・・・ 診察では最近の創太の様子を伝え、 それから胃ろうチューブの交換となった。 先生が「今日はお母さんがやってみる？」と聞いて下さったので、 何事も勉強だと思ってやらせてもらった。 おっかなびっくりしながらだけど無事に交換できた。 先生曰く「９５点」だったらしい。 （ちょびっとバルーンに入れる水をこぼしてしまったので減点になった） 先生は温厚な方で、ゆっくりした感じで接して下さる。 急かされる事がないので、とても話や相談がしやすい。 最近は良い先生に恵まれていると思う。 子や親にとって一番有り難い事だと思う。 今後とも宜しくお願いします。 診察が済み会計など待つ間にレストランへ行った。 食べ始めた頃に、知り合いに会って一緒に昼食をとった。 今日は珍しい人に会えた一日だったなぁ。 祖母ちゃん家へ着いて少し休憩。 それから父ちゃんと姉ちゃんはU○Jへ遊びに行った。 母ちゃん達は、そのまま祖母ちゃん家で待つ事にした。 健太は一時もじっとせず絶えず動きまくっていた。 何度も表へでて 祖母ちゃんに相手してもらってご機嫌だった。 創太は少しだけ眠っただけで、 ず〜っと起きていた。 夕飯もよばれて父ちゃん達が帰ってくるのを待った。 10時前に帰ってきてくれた。 今日は大分冷え込んだらしく 姉ちゃんは「寒い寒い」と言っていた。 姉ちゃんは自分用にお土産を買っていた。 それから創太と健太にお揃いのシャツと 姉ちゃんと母ちゃんにＴシャツのお土産があった。 ポップコーンも買ってきてくれた。 明日、姉ちゃんに何が楽しかったか、 じ〜っくり聞いてみよう！

2005/05/08/Sun

自由時間（何をしようかと悩む） 晴れ 昨日から創太のゴロゴロが増えた。 痰も時々色が付いてたり、 粘っこかったりする。 気をつけないと！ 健太も時々咳をするしハナも出る。 それに一時は治まっていた水イボが・・・・ また増えてきた。 お股に数個できてるなぁと思ってたら、 首にも脇にもプツプツと出来ている。 せっかくキレイに治ってたのになぁ〜。 明日、創太が通園に行けるようなら 健太を病院へ連れて行こう。 可愛そうだけど水イボ取りをしてもらおう！ 昼過ぎから父ちゃんと 姉ちゃん・健太は祖父ちゃん家へ。 創太は痰が多いし母ちゃんと留守番だ。 一度38度まで体温が上がったけれど、 その後は37度前半をキープ。 しんどい熱なのか、 こもった熱なのかすぐには分からなかったけど、 その後も落ち着いてるし大丈夫みたい。 創太と二人きりだし母ちゃんの自由時間。 何をしようかと悩むなぁ。 結局、テレビを見てパソコン触って 洗濯物片付けたら夕方になった。 ゴロゴロしとけば良かったと 後から思っている母。 そうこうしてると父ちゃん達が帰ってきた。 姉ちゃんはポ○モンカードを買いに 連れてもらったご機嫌。 健太も竹やぶへ連れてもらって 筍堀をしたそうだ。 外が大好きな健太だから喜んでいたはず。 お土産に堀りたての筍を頂いた。 祖父ちゃん・祖母ちゃんからは、 一足早い創太の誕生日プレゼントを頂いた。 母ちゃんも創太のプレゼントを考えなくっちゃ！ 何でもすぐに忘れてしまうから、 忘れないうちにね。

2005/05/09/Mon

お子様達は大分お疲れ 晴れ 寝起きの創太は、ちょっと熱くて38度あった。 でも体調は悪そうでもないし、 とにかく冷やして様子を見る事にした。 1時間後には36.6度に下がったので一安心。 寝冷えしないように窓を閉めたりすると創太は熱くなるしなぁ。 調節するのって難しい。 体調も悪くないので通園にも行く事に 創太が通園に行けるので、 健太を病院へ連れて行く事に決定。 いつものように父ちゃんが診察券を入れてくれた。 創太に「行ってらっしゃ〜い」をしてから病院へ走る。 10時過ぎに着いたら小児科には誰も待っていなくて、 すぐに診察室へ呼んでもらえた。 まずは風邪の具合を診てもらった。 喉の赤みもだいぶマシになってきてるので、 今飲んでいる抗生剤を飲みきって下さいとの事。 次に水いぼを取ってもらった。 首や腕・脇・お股・おしりの順に取ってもらったのだけど、 可愛そうなぐらい健太は大泣き・大暴れ。 全部取り終わった頃には、 お風呂上がりのように顔は真っ赤っかで髪もビッショリ。 効くかどうかはハッキリ分からないけど、 漢方薬もだしてもらった。 しばらくは飲み続よう！ 診察室から出る頃には、機嫌も良くなり 薬が出来るまでテレビを見ながら煎餅をバリバリしていた。 病院の帰りスーパーへ寄った時には、健太は既に撃沈。 サササと買い物して家に帰った。 車から降ろしてもバギーに乗せても眠りっぱなし。 それから3時間半眠っていた。 そりゃそうだよねぇ〜あれだけ泣いて暴れたら疲れるはず。 体は強そうだけど皮膚は弱いみたい。 水いぼが出来ないように、増やさないように気をつけなくっちゃ。 創太は毎度の事ながら眠そうな顔をして帰ってきた。 「もうたまらん。はよ寝かして！」と目で訴えていた。 眠いわりには、ぐっすり眠れないようで 寝ては起きるを繰り返していた。 お風呂に入った後から本格的に眠りだした。 姉ちゃんもスイミングへ行ったので早々と寝に行ったし、 今日のお子様達は大分お疲れのようだ。 ゆっくり眠って元気になってちょうだいね。

2005/05/10/Tue

こだわり 晴れ 今日も爽やかな一日だった。 朝夕は肌寒く感じる時もあった。 創太と健太は長袖を着せてるけど母ちゃんはＴシャツ。 用事する時も袖をまくらなくてもいいし少々肌寒くってもいい。 今朝の創太の寝起きの体温は36.3度だった。 2時間後も36.3度。 昨日の寝起きなんて38度やったのに・・・ 極端だなぁ。 これからの季節は体温が上がってくるし、 出かけるのも大変だ。 1〜2歳の頃と比べたら大分マシにはなってきてるけど 夏は苦手。 今年も頑張って乗り切らなくてはね！ 創太の調子が良い日は健太も元気元気。 部屋でウロウロするのも飽きてきたようで、 時折「外へ連れていけ！」って仕草をする。 それは無理ですから〜他の事で辛抱してよ〜ってなる。 最近の健太は思いが通らないと、 文句を言いながらクルクル回って 最後は寝ころんでジタバタしてしまう。 全身で怒りを表現してるけど、 見てる方は笑ってしまう。 何をするのも日々成長してるのが分かるし、 1歳半でこんな事できるのかぁと感心してしまう。 姉ちゃんの子育ての時は無我夢中だったし 余裕もなかった。 よその赤ちゃんと比べたりして 安心した事もあったような気もするし。 でも今は、健太のペースで成長してくれれば良いと思っている。 創太が生まれてから色々と考え方が変わってきた。 考えさせられる事も多かったしなぁ。 考えても解決できない事の方が多いけど、 自分でいろいろ思ってみる事が大切だとも思った。 鏡で・・・ 考えるのは苦手なんだけどなぁ。 どっちかと言うと楽天的な性格だしなぁ。 父ちゃんが、ちゃんとしてくれるので 母ちゃんはこんな風でもOKかも。 今日は、お昼に祖母ちゃんが来てくれた。 健太は11時頃からネンネしていて静か。 創太と3人で昼ご飯を食べた後に起きてきた。 健太の昼ご飯が済むと、 「外へ遊びに連れて行け〜」って仕草をする。 外が暑くなってきたので、 玄関で祖母ちゃんが上着を脱いでベビーカーにかけておいた。 靴をはいてドアを開けたのに、健太は何か機嫌が悪い。 しきりにベビーカーを指さし何か言っている。 いつもは歩いて遊びに行くのに、 今日はベビーカーに乗りたいのかなぁと思ってみたり。 祖母ちゃんが玄関を出ようとしても付いて行かないので、 母ちゃんが外へでる真似をしてみた。 でも付いてこない。 しつこくベビーカーに向かって何か言ってるし？？ 祖母ちゃんと母ちゃんは同時に同じ事を思った。 祖母ちゃんの上着の事を指さしていたのだった。 公園へ行く時は、いつもこの上着を着て連れて行ってもらっていた。 なので、これを着ないと出かける気がしないようだ。 祖母ちゃんは「暑いけど着ていくわな」と言いながら 上着を着ると健太は喜んで外へ飛び出した。 健太のこだわりである。 夏になっても祖母ちゃんは上着を着ないといけないのかも・・・ こだわり健太

2005/05/11/Wed

お利口さん 晴れ 朝から創太はスヤスヤとよく眠っていた。 7時には、みんなで起きて居間へいったけど ベッドへ落ち着くと眠りだした。 それから3時間近く眠っていた。 健太はテレビに相手してもらって、 母ちゃんは家事に励むのだった。 今日のPTは15時からなので、 朝のうちに夕飯の支度をしておこうと思って頑張った。 一段落した時に創太が起きた。 なんてお利口さんな創太でしょう！ 母ちゃんの用事が済むまで寝てくれているなんて。 創太は時々、 こんな風に母ちゃんを助けてくれるときがある。 おおきにおおきに。 お利口さんな創太 母ちゃんの手が空くと、 健太が遊んでくれ〜ってくっつきに来る。 そのうち機嫌が悪くなり抱っこしたら寝た。 本間にバタバタするなぁ。 15時前に祖母ちゃんが来てくれたので健太をお願いした。 創太と姉ちゃんと3人でＰＴへ出かけた。 ＰＴの部屋へ着くと、 先生が抱っこして連れて行って下さった。 先生が肩や首を伸ばしたりしても 創太は全然怒らなかった。 いつもなら肩を触るだけでも嫌そうな顔をするに平気。 「怒らない創ちゃんって心配だぁ。しんどいのかなぁ。」って 先生も心配して下さった。 いろんな体位になってほぐしてもらっているうちに、 いつものように怒ってきた。 これ以上怖い顔が出来ないって表情で口も全開。 足の指がプルプルするほど怒りまくり。 先生も母ちゃんも安心した。 安心した 創太は疲れて可愛そうだったけど、 最後までよく頑張りました。 帰りにスーパーと薬局へ寄って帰宅。 もう17時を過ぎていた。 祖母ちゃんも夕飯の支度があるのに遅くなって申し訳ない。 健太は有り難い事に寝かせてもらっていた。 ゴクンゴクン イチゴミルク・大〜好き！ 祖母ちゃんとバイバイしてから、 創太の事を色々して買い物したのを片付けて落ち着いた。 ちょっと出かけただけなのに、すご〜く疲れた。 普段から家に閉じこもってるので外出がこたえるのかも。 しっかり体力つけないといけないなぁ。 創ちゃん、お疲れさんでした。 姉ちゃん、お付き合いありがとう。 健ちゃん、笑わしてくれてありがとう。

2005/05/12/Thu

目が覚めた 曇りのち雨 今日は変な天気だった。 朝からは晴れて、そのうち曇ってきて 昼からは降ったり止んだりの雨。 夕方には一時的に大雨になるし。 涼しかったのだけが有り難たかった。 創太は、まずますの調子。 眠いけど熟睡はできず、 ウトウトしては目が覚めるって感じだった。 健太は、熱などは出ないけれど鼻水が止まらない。 薬も続けて飲んでいるんだけどなぁ。 ハナをかみすぎて赤くなってきてるし早くすっきりしてほしいなぁ。 ここんとこ朝寝をしている健太だけど、 今日は眠くなら昼食後のお昼寝となった。 健太を寝かしていて母ちゃんもウトウトした。 ほんの少し眠っただけなのに夢を見た。 （もう忘れたけど） その後も眠くて眠くて創太の傍でゴロゴロした。 でも、こんな事してる場合じゃないし テレビでも見て目を覚まそうとチャンネルを換えた。 教育テレビで、在宅で介護されてる家庭が紹介されていた。 奥さんが旦那さんの介護を 何年もされているような話しだった。 旦那さんは、ALSという病気で 人工呼吸器をつけ 胃ろうから栄養を補給されていた。 途中からみたので詳しくは分からなかったけど、 いっぺんに目が覚めた。 毎日毎日、創太をみてきた私にとって 寝たきりの介護＝子どもいう発想しかなかった。 お年寄りの介護は珍しい話じゃないけど、 ５０代の働き盛りの人の介護というのは、 ちょっとショックだった。 介護する方も同じような年齢だし、 毎日のケアをほんの少しテレビで見ただけだけど 大変な事だなぁと思った。 我が子が寝たきりになるのも辛いけど、 自分が歳を取ってこういう事が果たして出来るのかなぁ？ って思ったり。 家族みんなが健康なら一番ありがたいんだけどなぁ。 テレビの中で訪問ドクターのお話もあった。 話の内容は上手く説明できないけど、 とても謙虚な気持ちで家族の方達を支えておられている。 こういう先生が身近におられると、 とても安心だし介護も続けていけるのではと思った。 もう一度最初から見たかったなぁ〜。残念。 放送が終わった頃に、訪問看護さんが来て下さった。 最近の創太の様子を話し、それからマッサージが始まった。 創太の視野に入るところに、 ぬいぐるみを置いて話しかけて下さったり 普段母ちゃんがしないような気の配り方。 母ちゃんは、ちょっとドライだよねぇ。 創太は、まだまだ幼児さんだもんねぇ。 可愛いものも好きだろうし、 母ちゃんにも甘えたいよねぇ。 看護士さんの何気なくして下さった事で 気付かしてもらう事も多い。 忘れないようにしなくっちゃ〜 あ〜今日は眠い。 明日は姉ちゃんの遠足なので、お弁当がいる。 頑張って早起きして作ろう！

2005/05/13/Fri

機嫌が悪くなってねぇ 晴れ 昨日の天気が嘘のように今朝は良い天気。 お弁当作りもスムーズにいき バタバタせすに済んだ。 姉ちゃんは嬉しそうに出かけて行った。 創太も調子が良いので通園へ行ける。 創太を送り出してから、 母ちゃんと健太はお出かけ。 まずは病院へ行って 創太の薬をお願いしに行った。 次に市役所で用をすませ、 イトー○ーカドーで買い物。 祖母ちゃんから電話があり、 お昼ご飯を作ってくれたとの事。 買い物後、祖母ちゃん家へ行った。 ちょうど12時頃に着き早速ご飯をよばれた。 健太もパクパク食べ、 お腹がふくれると遊び出した。 3人でスーパーへ行って買い物したり、 それから母ちゃん達は家に帰った。 健太は帰りの車で熟睡。 そのままベッドへ連れて行っても 眠ったままだった。 寝てくれてる間に、 いろいろ片付けてすっきりしてきた。 何だか時間に追われるって感じ。 久々に母ちゃんの靴も買った。 ゆっくり見てる時間も勿体ないので、 さっさと決めて念のため履かせてもらって即購入。 ちょっと高かったけど、久々なので良しとしよう。 この靴、高かったんだって 15時過ぎ、創太が帰ってきた。 珍しく機嫌が悪くて声もだして怒っていた。 看護士さんも 「寝起きから機嫌が悪くなってねぇ。 怒ってるのよねぇ。」と言われた。 確かに怒ってる時の声をだしている。 何で怒ってたんだろうね。 何で怒ってたんだろうね 家に帰ってベッドに寝かすと、 いつもの創太に戻っていた。 あ〜良かった。 今日は大仏さんの周辺を散歩させてもらったようだ。 暑くもなく丁度の天気で良かった。 明日は創太の遠足。 家族みんなで参加する。 朝から弁当作り頑張らなくっちゃ！ そうそう、 健太が姉ちゃんの下敷きをシュレッダーに入れた。 ほんの少し突っ込んだ状態だったけど、 母ちゃんが取ろうと頑張ったものの失敗。 バリバリバリ・・・と少しだけカットされてしまった。 下敷きは最近姉ちゃんが、 お小遣いで買ったばかりのやつ。 買い物へ行った時に、 同じキャラクターの下敷きを探したけど、 同じのは無かった。 ちょっと絵柄は変わってしまったけど、 キャラクターは同じなのでそれで辛抱してもらった。 健太が静かだとろくな事はない。 気をつけよう！っと。 あ〜んして

2005/05/14/Sat

遠足を楽しむ 晴れ 今朝も、ちょっとだけ早起きしてお弁当作りに励む。 焼いたり揚げたりのおかずは味が濃いかも・・・ お茶で調節してもらおう。 10時15分集合なので余裕で用意出来ると・・・・・ 思っていたけど甘かった。 気が付けば9時半。 ひぇ〜えらいこっちゃ〜 大慌てで最後の追い込み。 遅刻せず余裕で到着。 集合 創太は調子が良さそうだけど、 車に乗ってから左目から涙がポロリ。 「行きたくないのかなぁ」と思ってみたり。 その後も時々涙がポロポロこぼれてくる。 何でだろうなぁ？と思いつつも遠足を楽しむ。 兄ちゃん、目大丈夫か？ 集合場所から歩いて数分で大仏殿へ到着する。 まずは大仏殿前で集合写真。 沢山の家族が参加されてるので 写真を撮って下さるのも一苦労。 健太は、その頃から機嫌が悪くて大変。 写真の後は、大仏殿へ入り 大仏さんの足元の所まで上がらせて貰った。 大仏さんの足下で 吸引・・ブウウウウン〜 近くで見る大仏さんは、迫力満点で 色んな所を観察しながら見せて貰えた。 その最中も健太は泣いたり怒ったり・・・ 姉ちゃんは大仏さんの横の仏像にうっとりしていた。 「母ちゃん、見てみてキレイなのがあるよ」と 教えてくれたほど。 普段は上がることの出来ない 一段高い所に 赤丸部分の拡大 創太と姉ちゃん 創太は、静か〜に涙をポロリ。 一回りしてから、広いグラウンドへ行った。 行く途中に健太は寝た。 グラウンドにはテントの用意がしてあり、 着いてから足を立てたり シートの上にカーペットを敷いてもらって完成。 ちょうど12時からレクレーションが始まった。 まずは自己紹介。 話を聞きながら、創太の食事の用意をしていく。 創太は横になると、すぐにウトウト眠りだした。 疲れたねぇ。 それから、お弁当タイム。 健太は寝ているし、平和に食べる事が出来た。 創太も時々目が覚めたり、 痰んがゴロゴロして吸引したけど良い感じ。 食事の後はゲームをしたり、 職員の方の出し物「♪マ○ケンサ○バ」 「♪マ○ケンサ○バ」 を見せて貰ったり和やかな雰囲気だった。 創太の主治医の先生も顔を出して下さったりした。 通園のお友達がステキな椅子を持っておられたので、 どんな感じの椅子なのか聞きにいった。 折りたたむ事が出来るしコンパクトで軽い。 腰もすっぽり入れそうだし、 股の所にも滑り止めも付いてある。 胸にもベルトがあり固定できる。 話をしてると「良かったら一度座って下さいよ」と言って下さり、 創太が起きてから座らせてもらった。 座らせて貰うと創太の表情が楽そうに見えた。 それに座り心地も良さそうにも見えた。 色んな角度から写真を撮らせてもらった。 ステキな椅子 病院へ来られている業者さんが扱っておられるようなので、 早速PTの時に相談してみようと父ちゃんと話した。 色んな出会いがあったり教えて貰う事があったり、 ちょっと疲れたけど良い一日だった。 創太は帰ってから爆睡している。 もう5時間近く眠っている。 やっぱり外で過ごすと疲れがひどいみたいだ。 爆睡して疲れを取って元気にな〜れ。 創太の涙の原因が分かった。 左目が少し腫れてきたので、痛いかかゆいかだったと思う。 眠ったままなので今はどんな感じか分からないけど 目薬しなくっちゃ！

2005/05/15/Sun

侑依ちゃん一家が来てくれた 晴れのち曇り一時雨 昨夜の創太は夕方から眠り続けていたが、 22時にお風呂に入るため起こされてしまった。 起こされた割には、機嫌も悪くならずスッキリした様子だった。 気になっていた左目の腫れもすっかり治まっていた。 少し充血していたので目薬をしておいた。 起きてから3時間もしないうちに 母ちゃんと寝に行くことになった。 マジメな創太は母ちゃんに付き合って眠ってくれたね。 どうもどうも。 今日は、侑依ちゃん家が遊びに来てくれる。 朝から気合いを入れて片付けと掃除をする 父ちゃんと母ちゃん。 姉ちゃんは自主的に健太を連れて 寝室へ籠もってくれていた。 創太は、「う〜」とか「あ〜」とか言うたび 母ちゃんに「ちょっと待っててや〜」と言われていた。 だいぶ待たされていたような・・・許しておくれ。 何となく部屋が片づいた頃に、 侑依ちゃん一家が来てくれた。 侑依ちゃんは、しっかり起きて来てくれたけれど ベッドへ寝ころばせてもらうとウトウト。 お出かけは疲れるもんね。 病院では会う機会があっても、 ゆっくり話したり出来ないし 久々にお喋り出来て嬉しいかったなぁ。 こばっちは、とても良い雰囲気なので 和ませてもらえる。 パパは姉ちゃんの遊びに付き合ってくれるし、 姉ちゃんも遠慮なしでくっつきにいっていた。 色んな話をして笑ったり考えたりしてたら 時間の経つのが早い事。 侑依ちゃんも調子が良さそうで、 無呼吸もなかったように思う。 TwoShot 健太は食べてる時以外は、 ガサガサゴソゴソが止まらない。 賑やかに楽しく過ごせる事ができて 良かった良かった。 創太にステキな頂き物やお土産ありがとうねぇ。 今度は、手ぶらで遊びに来てねぇ。 また待ってるよ〜。

2005/05/16/Mon

モグモグ 晴れ 最近、5時になると必ず目が覚める。 気持ちいいぐらいパッチリと目が開く。 （目は細いながら） これって歳とってきたのか？ でも、早起きしてまでする事ないし結局寝る。 2度寝できるから若いって事かも。 若さにこだわってしまうなぁ。 今日は通園の日。 創太は元気だし行くのが楽しみだね。 朝は慌ただしく家事に励む母。 健太は、テレビとおやつで 少しぐらいなら大人しくしてくれる。 その間に邪魔されたくない用事に集中する。 退屈しだすと玄関へ行って下駄箱から 靴を出したり入れたりが始まる。 必ず父ちゃんの黒い靴を出して履いている。 父ちゃんの黒い靴 それから母ちゃんのサンダルを引っ張り出したり、 下駄箱の扉をバタンバタンしたり。 自転車の空気入れも大好きで、 わざわざ居間へ持ってきたりするし。 少し前までは台所の物を出したりして喜んでいた。 引き出しの物を出すのも得意だし。 「めんめ！」と叱ると 慌てて出した物を突っ込んで直す。 なので健太の手が届く所の 引き出しの中身はグチャグチャ。 今は、こういう時期なんだもんなぁ。 仕方ないわ。 用事が済んでから、祖母ちゃん家へ行った。 健太は車に乗ると寝た。 祖母ちゃん家へ着いても眠いようで、 布団へ寝かせるとスーっと寝た。 ちょうどお昼になり、 祖母ちゃんと二人で昼食を食べた。 ゆっくりのんびりお腹いっぱい食べた。 ご馳走様でした。 健太は、2時間経っても起きてこない。 そろそろ帰らないと創太が帰る時間になるので、 祖母ちゃんがそおっと起こしてくれた。 健太は遅い昼ご飯を食べさせてもらって、 それから祖母ちゃんにバイバイした。 家に帰って、半時間ほどしてから創太が帰ってきた。 いつものように「眠たいなぁ」って顔をしていた。 通園では絵の具で遊んで貰ったみたい。 どんな顔して絵の具を触っているのかなぁ？ 想像がつかないなぁ。 創太はベッドに横になると、 そのまま眠ってしまった。 2時間ぐっすりと眠ってスッキリして起きた。 夕飯後、みんなでケーキを食べた。 創太には、ホワイトチョコをペロペロさせてみた。 ゆっくりだけどチョコは溶けていって、 口もモグモグしていた。 モグモグ クリームはゴックンしづらそうだけど、 チョコはゆっくり溶けるので咽せずにすむみたい。 ほんの少しだけど一緒にモグモグできて良かったねぇ。 姉ちゃんは一番に食べ終わり、 健太は手づかみしながら完食。 あっ・・・落ちた みんな一緒が嬉しいねぇ。

2005/05/17/Tue

家庭訪問 晴れ この頃、姉ちゃんは 朝の支度がのろのろになってきた。 ボーっとテレビを見てたり、着替えるのもスロー。 見ていてイライラしてしまう。 そんでもって、いちいち言わないと 動かないし困ったもんだぁ。 困ったを通り越して怒鳴っている母ちゃん。 朝の早からイライラさせんといて欲しいわ。 怒鳴られる姉ちゃんも 色々と思う事があると思うけれど・・・ 今日は夕方から家庭訪問があるので、 朝のうちに夕飯の支度をしていおいた。 ちょっと一段落した時に、 祖母ちゃんから電話があり 「今から創ちゃんの散髪に行くわ」と言ってくれた。 だいぶ伸びてるもんなぁ。 １０時過ぎに来てくれて、 それから散髪が始まった。 散髪 健太は、おやつに夢中で おりこうさんで待ってくれていた。 祖母ちゃんは手慣れたもんで、 サササっと用意してカットしていってくれた。 創太は毎度の事ながら迷惑そうな表になり 時々「困ったよ〜」って声をだしていた。 ４０分ほどでカットは終了。 いつもより短めに仕上がった。 シャワーで髪を流してスッキリしたねぇ。 スッキリしたねぇ 祖母ちゃんは、大ばあちゃんの昼ご飯の支度があるので 大急ぎで帰って行った。 祖母ちゃん、いつもありがとう。 創太は、少し凛々しく男っぽくなった。 髪型で表情も変わるもんだなぁと思った。 夕方になり、姉ちゃんの先生が来て下さった。 姉ちゃんはピアノ教室へ行っているので、 遠慮無く色んな話を聞かせてもらえそうだ。 先生は姉ちゃんの良いところや そうでない所を隠さずに話して下さった。 家と同じような事をしてるみたい。 話の最中、健太は嬉しくて大はしゃぎ。 たまには落ち着いて話をさせてくれぇ〜。 お食事時は ヒモで固定されます 姉ちゃんの良い面は大切にし、 弱い面は何とかフォローしていきたい。 って、結局怒鳴ってしまうんだけどなぁ。 今日は、特に疲れた。 眠い眠い。

2005/05/18/Wed

朝6時44分 晴れのち雨 今朝は6時前から健太が起きてガサゴソ。 廊下をバタバタ走りだすので、 寝室へ連れ戻しベッドへ寝かそうとするけどダメ。 狭い寝室をガサゴソして、 みんなが起きるのを待っていた。 あ〜貴重な睡眠時間が・・・ 創太も起きた事だし、みんなで起きた。 今日は創太の誕生日。 5年前の朝6時44分に産まれたね。 姉ちゃんの時より体も大きくて元気よく泣いていたなぁ。 ちょっと前のような気がするのに、 もう5歳だもんなぁ。 生まれてからいろいろあったけど、 元気（？）で誕生日を迎える事ができて本当に嬉しく思う。 5歳の次は6歳の誕生日を 元気で迎えられるように頑張ろうね。 朝は忙しくって、 ゆっくりこんな事を思ってられなかった。 母ちゃんも疲れ気味だったし。 でも、お友達からお祝いのFAXを頂いてから 気持ちが明るく元気になってきた。 だって、今日はめでたいんだもんね。 勢いつけて家事にも励み、夕飯の支度も終了。 健太は朝早く起きたせいで、 9時過ぎから機嫌が悪くなり抱っこするとコテンと寝た。 昼からPTへ行くので、祖母ちゃんが早めに来てくれた。 創太にプレゼントとバースディケーキを持ってきてくれた。 これで5歳のバースデイケーキは3個目だね。 PTへ出かける前ぐらいから雨が降り始め、 ちょこっとだけ濡れてしまった。 創太はセーフだったけれど。 PTは、いつもの事だけど最後までマジメに頑張った創太。 頑張りすぎて終わった途端、疲れた顔になっている。 帰ってから爆睡していた。 姉ちゃんは、友達のお家でお遊ばせて貰って 機嫌良く帰ってきた。 満たされてる時の表情はキラキラしている。 夕飯後、みんなでケーキを食べた。 ケーキ HappyBirthday パチパチパチ 創太はチョコをなめてゴックンしていた。 チョコをなめなめ 姉ちゃんも健太もパクパク食べて満足そうだった。 お口に入るかな？ 今日は創太のお祝いが出来て良かった。 5歳の創ちゃん、これからもよろしくね。

2005/05/19/Thu

早めに寝れるように頑張ろう！ 晴れ 今日は創太が一番に起きていた。 少し早めに創太と二人で起きる事にした。 朝は何かと忙しいので、 少し早起きしただけで余裕ができる。 用事がはかどると気分がいいもんなぁ。 創太の体調も良いし言う事なし。 健太も元気でいいんだけど、 部屋で遊ぶだけじゃつまらんって感じ。 椅子へ登っては降りたり、 母ちゃんに抱っこして振り回してもらったり 動いていないと機嫌が悪い。 朝からウロウロと動きまわり、 11時に機嫌が悪くなりだし寝た。 2時間眠ってくれたので、 その間に創太を抱っこしたり 色んな用意が出来たので助かった。 朝寝してくれると助かるなぁ。 お昼頃から気温が上がってきたけど、 創太の体温は37.2度ぐらいまでしか上がらず良かった。 ゆる〜く扇風機は回していたけど。 14時に訪問看護さんが来て下さり、 母ちゃんは健太とスーパーへ行かせてもらった。 夕飯の買い物も出来たし、 健太も外へ連れて行く事が出来たしグー。 30分足らずで帰ってきたけど、 創太は機嫌も悪くならずにいてくれたようだ。 看護士さんに体をほぐしてもらって良かったね。 母ちゃんも思いきりほぐして貰いたいよ〜。 健太は看護士さんに興味津々で、 聴診器を触ったりカバンの中をチェックしたり 構いに行っていた。 我が家に来てくれる人全てになつくもんなぁ。 姉ちゃんが帰ってきたら、 大喜びでくっつきにいく。 怒られたり邪魔者にされたりしながらも 姉ちゃんの事は好きなんだなぁ。 姉ちゃんは、結構きついんだけど・・・ 朝、昼、夕まではパワーがある母ちゃんだけど、 夕飯後ぐらいからヘナヘナ気味になる。 今夜は早めに寝れるように頑張ろう！

2005/05/20/Fri

お誕生日会 晴れ 昨夜は早めに寝たので、朝の目覚めも爽やか。 ぐっすり眠ると元気になる。 創太は体調も良く通園へ連れて貰った。 5月は、今のところ休まずに通えている。 このままの体調を保っていきたいなぁ。 創太に「行ってらっしゃい」をしてから、 母ちゃんと健太は買い物へ行った。 最近、気付いたんだけど・・・ 健太の靴が小さくなっていた。 って言うか、健太の足がデカイような・・・ 姉ちゃんの頃と比べたら 1ｃｍほど大きめの靴をはいているしなぁ。 久しぶりにアカチャン○ンポへ行った。 まずは、健太の靴選び。 履かせやすくて歩きやすそうな靴を探すが難しい。 やっと良い感じの靴が見つかり、ついでにサンダルも買った。 健太は、いつの間にかベビーカーで眠っていた。 続きに姉ちゃんのカサと通学用のポロシャツを買った。 要る物を全て買えたので大満足。 買い物すると気分がスッキリするなぁ。 特に子どもの物を買った時は嬉しい気持ちになる。 父ちゃんや母ちゃんの物は、 なかなか買う機会がないんだけどねぇ。 15時過ぎに創太は帰ってきた。 毎度の事ながら、「眠い！」って顔をしていた。 「眠い！」 今日は、創太のお誕生日会をして下さったそうだ。 可愛い誕生カードも頂いた。 他にも絵の具を使った遊びもしてもらったみたい。 手足に絵の具を付けて貰ったら、 ちょっとビックリしたような顔をしたようだ。 どんな感触だったんだろうね。 いろんな遊びが経験できて、これからも楽しみだねぇ。 楽しいって思ってくれてたらいいんだけど。 表情がマジメ君なんでねぇ。 明日は、物置になっている部屋の片付けをする予定。 父ちゃんと二人で頑張らなくっちゃ〜 ご飯おいしいね！

2005/05/21/Sat

申し訳ないような・・・ 晴れ 今日は、物置きになっている部屋の 片付けに励む父ちゃんと母ちゃん。 片付けようとしても 物の移動だけになってしまいそうなので、 父ちゃんがメタルラックを買いに行ってくれた。 父ちゃんが買い物へ行ってる間や、 帰ってきてから片付けをしてる間も創太は、 お利口さんでいてくれた。 父ちゃんや母ちゃんが忙しくしているのが 分かっているようで、 ひたすら眠って待ってくれていた。 あまりにも静かに眠って待ってくれていると 申し訳ないような気持ちになってくる。 でも片付けに協力してくれたんだもんね。 ありがとう。 申し訳ないような・・・ 姉ちゃんは、朝から休憩しながら 宿題をず〜っとしていた。 さっさとすれば早く済むのに 色々と気が散ってしまう。 健太は片付けしてる父ちゃんや母ちゃんの所へ来たり、 廊下に出した段ボールや色んな物を触って遊んでいた。 退屈になっても 眠くなっても 思うように構ってもらえないので、 最後の最後には機嫌が悪くなり大爆発！ ゴメンゴメンと思いつつ、 片付けを優先してしまうんだなぁ。 14時に酸素の機械の点検に来て下さるので、 それまでに済ませたかったもんで。 お昼は、頑張ってサンドイッチを作ったけど 健太はイマイチ食べてくれなかった。 その代わり姉ちゃんがスゴイ勢いで食べていた。 年がら年中成長期って感じ。 片付けが終わりかけた頃に酸素の点検に来て下さった。 慌てて部屋のドアを閉めまくり、 むさ苦しい所を隠してセーフ。 点検して貰ってる最中、 健太は酸素の機械に興味津々だったけれど・・・・。 だんだん眠そうなってきたので 父ちゃんが抱っこして寝かしてくれた。 部屋の片付けが一段落したけど、 捨てなきゃいけない物が山のように出た。 収集日まで大事に保管しなきゃね・・・ 夕方になり創太は長い昼寝から目を覚ました。 5時間ちょっと眠っていたと思う。 起きてしばらくは痰がすっきりでなくて 機嫌が悪かったけれど、そのうち良くなってきた。 好きなお風呂に入って気持ちよくなったかな。 明日は、父ちゃんが 車のショールームへ連れて行ってくれるかもしれない。 すぐには買えないけれど、参考になればいいなぁ。 創ちゃんが乗りやすい車を探しに行くんだよ〜。

2005/05/22/Sun

チンパンジーの花 曇りのち雨 朝、起きたら創太の体が熱くて 痰もゴロゴロしていた。 ひぇ〜って思いながら、 首や脇を冷やして様子を見て吸引もしっかりした。 体温は37.9度だった。 40分後に、体温を測ると・・・・ 36.8度に下がっていた。 あ〜良かった。 寝室の窓を閉めていたので、 室温が上がり熱もこもってしまったようだ。 窓を開けて寝ると姉ちゃん達が寝冷えしそうだし、 閉めきってしまうと創太の体が熱くなるし調節が難しい。 掛け布団で上手く調節できるといいんだけどなぁ。 今日は、少しのんびり気分で過ごせた。 昨日、片付けを頑張ったので 今のところ急いでしなきゃならない事もないし。 のんびり気分と言いながらも、 食べる事・後片付け・子の世話は順繰り回ってくる。 みんな元気で居てくれるんだから、 喜んで用事とかしなきゃいけないんだけど 疲れるよねぇ。 昼からは、久々に祖父ちゃん家へ遊びに行った。 健太は車に乗ると寝た。 創太も祖父ちゃん家へ着いてから、の〜んびり眠りだした。 祖父ちゃん家で夕飯を頂いてから帰った。 ご馳走様でした。 帰りの車の中で姉ちゃんがマジメに話しをしてたんだけど 何か変。 姉「チンパンジーの花は一年に一回しか咲かないらしいよ」 母「それってパンジーちゃうのん！」 笑いながら「せやったわ！」って言っていた。 チンパンジーの花 お間抜けな所も母ちゃんに似ている。 かわいそうにね・・・ 明日から１週間が始まる。 頑張っていかないとね！

2005/05/23/Mon

朝顔 晴れのち雨 今朝の創太も体温が38.3度と高めだった。 一瞬、ドキってしてしまうけど 冷やして様子を見ていると 2時間後には36.8度に下がってくれた。 そんなに寝室は暑くなかったと思うのだけど・・・ 掛け布団のせいかなぁ？ 気をつけなくっちゃ！ 体調も良いし創太は通園へ連れてもらった。 創太を見送ってから、 母ちゃんは健太を連れて用事へ出かけた。 ず〜っと気になっていた事だったので 済ませる事が出来て気持ちが楽になった。 それが終わってから、祖母ちゃん家へ行った。 祖母ちゃん家には、おじさん・おばさんが来られていて 賑やかな雰囲気だった。 健太は、賑やかなおばさんよりも 物静かなおじさんが好きになったようで 「抱っこして〜」と甘えにいったりしていた。 初対面とは思えないほどなついていた。 おじさんに可愛がってもらって良かったねぇ。 祖母ちゃん家で昼ご飯をよばれ、 一緒に買い物へ行ってからバイバイとなった。 健太は買い物の帰りの車で撃沈していたけど。 15時過ぎに創太が帰ってきた。 今日は「眠いよ〜」って顔じゃなく、 シャキ〜ンってしていた。 お昼ごろ、気持ちよさそうに眠っていたらしい。 今日の遊びは、ペットボトルに土を入れて 朝顔の種まきをしたそうだ。 手で土を触るのは難しかったらしくて、 スコップで土をすくって ペットボトルに入れさしてもらったとの事。 土を触るなんて初めてかも・・・ 元気な5歳児なら、泥んこ遊びや 土団子作りとかして遊ぶもんなぁ。 機嫌も良かったらしいので、 結構気に入っていたのかも。 可愛い朝顔が咲くといいなぁ。 先日から胃ろうの周りが 赤くなってしまった・・・・・

2005/05/24/Tue

夢の中で 晴れ 今日は創太が一番に起きていた。 母ちゃんは朝まで熟睡していたもんなぁ。 きっと創太は早くから起きていて 母ちゃんを呼んでいたはず・・・ 夢の中で創太の声が聞こえていたような気もする。 寝起きの創太は熱もなく調子も良さそうだった。 創太の朝の用意をしながら姉ちゃんを起こす。 健太は熟睡中。 さてと、パンとコーヒーを食べようとした時に 健太がタッタッタと走って起きてきた。 だいたい母ちゃんが何か食べようとした時に 健太は起きてくる事が多い。 姉ちゃんも赤ちゃんの頃、 夕飯時になると起き出したり機嫌が悪くなっていた。 さすが姉弟！似なくていい所ばかり似てしまう。 最近の健太は、ちょっと思い通りにならない事があると ひっくり返ったりしてギャーギャー言う。 「ちょっと待っててや」と言うのも 耳に入らないし困ったもんだ。 困ったもんだ ギャーギャー言った割には、 すぐに機嫌が直ったりする。 今はこんな時期なのかなぁって思ってみたり。 一日家の中で母ちゃん相手だと退屈するよねぇ。 健太の事も考えないといけないなぁ。 パソコン　ピッ・ピッ 創太は昼から3時間ほど眠っていた。 舌根も落ちずに気持ちよさそうな眠りだった。 ベッドが広かったら、 母ちゃんも一緒に添い寝したいぐらいだ。 気持ちよさそうな眠りから覚めて 明日は大学病院の診察日。 創ちゃん疲れないでよ〜

2005/05/25/Wed

大学病院の診察 晴れ 今朝も創太が一番に起きていた。 創太の声で母ちゃんが目覚めた。 創太は目が覚めると早く居間へ行きたいみたい。 居間へ行ってもベッドに横になるんだから 同じなんだけどねぇ。 根が真面目なので、 目が覚めたら起きて居間へ行く！ 眠くなったら寝室へ行く！ って創太なりに決めているようだ。 居間へ連れて行くと機嫌も良いし、 そのうちウトウト眠りだす。 大きくなるにつれて 何となくしっかり要求できるようになったと思う。 表現するのは苦手だけど、母ちゃんが見ていてそう思う。 これも成長なんだろうなぁ。 今日は午後から大学病院の診察なので、 お昼に父ちゃんが帰ってきてくれた。 姉ちゃんも早めに帰ってきてくれたので、 余裕で家を出発できた。 健太は車に揺られたら即寝た。 祖母ちゃん家へ行って姉ちゃんと健太をお願いして、 それから病院へ向かった。 創太は車内でもお利口でいてくれた。 母ちゃんは、月に１回のこの診察楽しみだ。 創太とべったり一緒に居られるし、 創太の事がすぐに出来るし待たさなくてもいい。 創太は、どう思っているかは？だけど。 病院へは、あっと言うまに着いた。 予約していた時間通りに診察室へ呼んでもらえたし、 スムーズに進んでいった。 創太の最近の様子を伝え、 その後は父ちゃんと先生が話始めた。 創太は、黙りだしたと思ったら眠り始めた。 難しい話は退屈するもんね。 物品なども待たずに頂く事が出来た。 思ったよりも早く帰れたし有り難い。 帰りに姉ちゃん達を迎えに行った。 姉ちゃんは。持って行った宿題もせずに ダンゴ虫を集めて遊んでいた。 約束してたのに！ 健太もご機嫌で待っていてくれた。 祖母ちゃんから、夕飯のおかずを貰ってかえりバイバイした。 家に帰ると即、夕飯を食べる事が出来たしとても助かった。 一応、母ちゃんも昨夜から煮物だけは作っていたけど、 色んなおかずがある方がいいしねぇ。 何も残すことなく美味しい夕飯だった。 創太と一緒にお風呂に入ってスッキリしたら、 今度は眠たくなってきた。 創太もベッドでウトウトしている。 今日は出かけたし疲れたよね。 母ちゃんも眠くて眠くて仕方がない。 早めに寝に行けるようにしよう！

2005/05/26/Thu

調子はまずまず 晴れ 今朝の一番のお目覚めは、 姉ちゃんの目覚まし時計だった。 ピッピッピッピ〜っていくら鳴っても 姉ちゃんは起きない。 目覚ましで起きたのは母ちゃん。 起こしてくれてありがとう。 姉ちゃんは、その後20分ほど寝て 母ちゃんに起こされた。 起きれる時間にセットすればいいのに。 創太は久々にお寝坊さんだった。 健太は相変わらず、 母ちゃん達がパンとコーヒーを食べようとした時に 起きてきた。 しばらくして、創太を見に行ったら静か〜に起きていた。 寝起きの吸引では、ちょっと緑っぽい痰がでた。 その後も時々色のついた痰が出てきた。 でも熱はなく体調も悪くはなさそうだ。 調子が良いと昼寝も長時間できるみたいで、 昼から3時間近く眠っていた。 途中、訪問看護さんが来られても起きずに熟睡。 体をさすったりマッサージして下さってもスヤスヤ・・・ 看護士さんがおられる間に、 健太を連れて外へ気分転換しに行った。 健太の歩く後へ着いて行った。 公園へは行かずに、 ウロウロと近所を歩いたり止まったり。 外で歩くだけで気分が良くなるようだ。 機嫌良くなって部屋へ帰ってきたのに、 また外へ行きたいとガンバル健太。 母ちゃんの靴を持って「早くきてよ〜」 「外へ行こうよ〜」って催促する。 看護士さんが健太を抱っこして 少しだけ外へ連れて行って下さった。 帰ってきた健太は、 まだまだ物足りなそうな顔をしてたけど仕方がない。 看護士さんに、ありがとうをしてバイバイとなった。 創太は、その後も爆睡していて 母ちゃんも何もする事がないしゴロンと横になった。 横になったら健太もやってきて 母ちゃんの横でゴロンとする。 動物の親子みたいに、 たえず健太はくっついてきては安心してるみたい。 創太は夕方に起きてからも、調子はまずまず。 調子はまずまず 時々、痰が絡んだりすると 健太が慌てて創太の手を握りにいったりしていた。 兄ちゃんの一大事って分かるみたいだ。 創太は、どう思っているのかな？ 仲良し兄弟で頑張っていこうね。 お風呂上がり・・・ご機嫌

2005/05/27/Fri

油断も隙もない 晴れ 今日は通園の日。 創太は寝起きの体温36.2度とバッチリ。 出かける前に眠くなったようでウトウトし始めた。 可愛そうだけど起こして出発。 今日も天気が良いし楽しみだね。 お食事 創太が出かけてから部屋の片付けを済ませ、 それから健太を連れて祖母ちゃん家へ行った。 祖母ちゃんは、昼ご飯にと天ぷらを揚げてくれていた。 お昼まで時間があったので、3人でスーパーへ行った。 売り出しの日だったらしく結構混んでいたけど、 ゆっくり買い物出来た。 健太はカートに座らされて退屈そうだった。 ちょっとでも商品に手が届くと 触ったり掴んだりしてくれるし・・・ 油断も隙もない。 買い物後、祖母ちゃん家でお昼ご飯をよばれて休憩。 健太は満腹になるとウロウロして、 最後は眠くなって機嫌が悪くなるし。 13時頃、祖母ちゃんにバイバイして帰った。 眠そうにしてたのにベッドへ寝かせると動きまくる健太。 何とか寝かしたけど40分ほどかかってしまった。 寝てる間に出来る用事をしてたら、 創太の帰ってくる時間になった。 帰ってきた創太は「眠いなぁ〜」って顔をしていた。 今日は、朝顔やトマトの苗を植えさせて貰ったみたい。 日中は暑くて機嫌も悪くなったりしたそうだ。 暑さにはすごく敏感だもんなぁ。 これから梅雨にはいるし蒸し暑くなるし大変だよ！ 夕方の注入が終わってから安心したかのように眠りだした。 「しばらくは起きませんから！」って感じで眠っている。 ぐっすり眠って疲れを取って元気になってね。 明日は何もないから、ゆっくりのんびり過ごそうね。 賑やかなベットサイド

2005/05/28/Sat

いつまでも元気で一緒に居られますように 晴れ 今日は創太が一番に起きていた。 二人で起きようとしたら健太もムクっと起きてしまった。 朝から賑やかな健太。 創太は熱もなく調子が良い。 今月は体調を崩さず元気で居てくれている。 創太が元気だと母ちゃんの体も楽ちんになる。 こんな楽してて良いのだろうか？って真剣に思ってしまう。 調子が良いと夜中もグッスリと眠ってくれるし、 母ちゃんも朝方までグッスリ出来る。 なんて有り難い事だろう。 創ちゃんに感謝。 午前中はゴミの分別をしたぐらいで、のんびり出来た。 姉ちゃんは健太の相手をしてくれるけど騒がしい。 寝室でキャーキャー言って笑ったり その内、泣きそうな声が聞こえてきたり・・・ 遊んでくれているのか、 泣かしているのか分からないような気がするけど。 お昼ご飯の後、みんなでお散歩。 いとこが我が家のベビーベッドを使ってくれるというので、 届けに行ってきた。 母ちゃんが創太のバギーを押して、 姉ちゃんが健太のバギーを押して、 父ちゃんがベッドを乗せた台車を押して。 叔母ちゃん家は歩いて数分なので、 ぶらぶら散歩気分で到着。 途中、姉ちゃんがよそ見をした瞬間に 健太のバギーが溝へはまりかけて・・・ビックリ！ 健太は気付いていなかったけど怖っ。 帰りは父ちゃんが健太のバギーを押してくれた。 姉ちゃんは台車をガラガラ〜と賑やかに押して歩いていた。 何をしてて賑やかで騒がしい姫だ。 健太と父ちゃんが昼寝してる間に 姉ちゃんのピアノ練習が始まった。 （母ちゃんに言われて始めた練習だけど） 5分も弾かないうちにイライラしだして 「ふぅ〜」とか「もう〜！」とか連発。 母ちゃんが「5分も練習してないのに上手く弾ける訳ないやんか。 もっと練習してそれでも上手く弾けへんかったら文句言いや！」 って言ったら余計にぷぅ〜ってふくれっ面になった。 それでも母ちゃんは珍しく根気よく姉ちゃんの練習に付き合った。 怒り口調にならないように気をつけて、 間違ってる音を教えたり指の位置を教えたりした。 だいぶ上手に弾けるようになったと思ってるのに、 姉ちゃんの目から大粒の涙がポロポロ。 楽譜通りに弾けるようになったら、 今度はスラスラ弾けないと納得出来ないみたい。 それならそれでもっと練習したらいいのに、 悲しい気分になってしまう姉ちゃん。 ピアノで色んな曲を弾きたい気持ちがあるようだし、 嫌いではないんだけど上手く出来ないとすぐに諦めてしまう。 どんな事でもイライラせずに コツコツとやっていける子になっていけばいいんだけどなぁ。 親が見本を見せないとダメなんだろうなぁ。 良い所も悪い所も親の姿を見て育ってるんだからねぇ。 母ちゃんも気をつけていかなくっちゃ。 散歩から帰ってから、あんまり暑いし 創太も何か食べたそうな顔をしていたので 久々にヨーグルトを食べてみた。 久々にヨーグルトを食べてみた ほんと久々に口からの食事だったけれど、 上手にモグモグゴックンと食べてくれていた。 咽せずに食べてくれる姿を見てると 本当に嬉しい気持ちになった。 「創太の病気の進行は止まっているんじゃないのかなぁ」とか 「これ以上悪くならないのでは」と良い方に思いたくなる。 今が創太なりに元気で居てくれてると、 この先の事を思うのが本当に怖い。 あんまりこんな事を思わないようにしてるけど、 元気でいてくれる時ほど思ってしまう。 いつまでも元気で一緒に居られますように。 兄ちゃんも食べる？ どうぞ！ 少し困っている創太

2005/05/29/Sun

仲良く元気で 晴れ 今朝も早起きしていた創太。 創太の起きている気配で母ちゃんも目が覚めた。 二人で起きて朝の用意をしてたら、 珍しく姉ちゃんも起きてきた。 それから健太もドタドタと起きてきた。 朝の早うから賑やかだなぁ。 「掃除機・・・ブ〜ン〜」 家事を済ませてから 姉ちゃんと健太を連れて買い物へ行った。 母ちゃんは、お鍋とフライパン等を買って大満足。 姉ちゃんは、自分のお小遣いで た○ごっちの本を買ってご機嫌。 健太はバギーでお利口さんでいてくれた。 母ちゃんは玩具売り場のミニカーに釘付けになり、 一台をバ〜ンと買った。 「こんな車が欲しいねぇ〜」 「こんな車が欲しいねぇ〜」なんて言いながら。 帰りに薬局と実家へ寄って、それから家に帰った。 もうすぐ12時ってとこだったので、 急いでお昼ご飯の支度をして食べた。 作ってる間に何となくお腹いっぱいになってきた。 しばらくして、父ちゃんと姉ちゃん・健太は 祖父ちゃん家へ遊びに行った。 創太と母ちゃんは、のんびりゆっくりさせてもらった。 小一時間ほど創太の横で母ちゃんも横になった。 狭いのと暑苦しいせいか創太は眠れなかったみたい。 母ちゃんだけがウトウトしてた。 創ちゃん、ゴメンよ。 ちょっと休憩できたし、母ちゃんの活動開始。 アイロンがけをして洗濯物を片付けて 夕飯の支度をしながら創太の事をして。 もうすぐ夕飯が出来るって頃に 父ちゃん達が帰ってきてくれた。 頼んでいた物も買ってきてくれて助かった。 健太は帰ってから寝るまでの間、動きっぱなしで賑やか。 こちらの言う事は理解できるんだけど 自分の思いが上手く伝えられないので、 その度にギャーギャー言ってしまう。 姉ちゃんも変に構うので余計にギャーギャー言うし。 創太も健太も姉ちゃんも仲良く元気で過ごせますように。 侑依ちゃんが入院したと、電話があった。 日記にあったように心拍が高いらしい。 心配だけど良くなるように祈るしかない。 侑依ちゃん、頑張って良くなるんだよ！ こばっちガンバレ〜！

2005/05/30/Mon

通園 晴れ 今日から1週間が始まる。 創太は調子が良く通園へ行く事が出来た。 5月は休まず通う事ができた。 すごいなぁ！って思ってしまう。 創太も通園での生活に慣れてきたようで、 嫌な事があると怒ったりしたるそうだし、 先生方や看護士さんもよく見て下さっているので有り難い。 親より細かな事に注意して下さっている事も多々あり・・・ 3年ぐらい前から整形の先生が通園を勧めて下さっていたけれど、 その時は全然興味もなかったし 創太にとって良いものなんだろうか？って疑問もあった。 でも去年から通わせてもらってるうちに、 外の新鮮な空気というか 刺激をもらう事の素晴らしさ実感している母。 体は疲れるかもしれないけど、 生活にメリハリがあっていいように思うし。 これからも通園が楽しみだね。 創太を見送ってから家事を済ませ、 母ちゃんと健太は祖母ちゃん家へ行った。 健太は祖母ちゃん家へ着く寸前に眠ってしまい、 そのまま２時間のお昼寝をした。 仕方がないので健太が起きてから帰る事にした。 帰って家の事をしていると、創太の帰る時間になった。 車から降ろしてもらった創太の顔は、 なんともスッキリ爽やかだった。 「今日は蒸し暑かったのに創ちゃんいい顔してるなぁ」って母ちゃんが言うと、 看護士さんがすかさず 「クーラー入れたのよ〜 暑かったら創ちゃんの機嫌が悪くなるしねぇ。 うちわでも扇いでもらってたのよ」って。 「なるほど」と納得。 寒さには強いけれど暑さには滅法弱いもんで。 先週から看護士さんが創太の右骨盤の事を気にして下さっていた。 右下にして寝かせた時に骨の所が赤くなってしまう事がある。 脱臼してる加減で骨が出てきているので、 同じ姿勢で寝ていると圧力がかかってしまい赤くなるようだ。 最近、ちょくちょくなっている。 何か良い方法はないかと通園の先生方が考えて下さり、 ドーナツ型で柔らかいクッションを作って下さった。 「試作品なので創ちゃんに合わないかもしれないけど、 しばらくこれで様子を見てね」 と手渡して貰った。 ありがとうございます！ これで赤くならないといいんだけどなぁ。 創太は家に帰ってから爆睡〜。 3時間ちょっと眠り、スッキリした顔で起きた。 創太がスッキリした頃から、健太が眠くなり機嫌が悪くなってきた。 ふぅ〜。 姉ちゃんはスイミングへ行った後、 ご機嫌でピアノ練習と宿題をしていた。 機嫌良く何でもするなんて普段の姉ちゃんではあり得ない事。 毎日がこんな調子だと助かるんだけどなぁ。 侑依ちゃんは両肺に白く陰があり、CRPが6.8との事。 長期戦になりそうだと、こばっちから携帯Mailが・・・・ ガンバレ侑依ちゃん！ ガンバレこばっち！

2005/05/31/Tue

一人で寝ちゃった 晴れ 朝から祖母ちゃんが色々買い物して持ってきてくれた。 創太は吸入中で、健太は退屈していた。 健太は祖母ちゃんを見るなり大喜びでニコニコしていた。 母ちゃんが「今朝の健太の髪型変やろ〜」って言ったら、 祖母ちゃんが「散髪しょうか」って言ってくれて即始まった。 椅子にくくりつけて動けなくしてから散髪がスタート。 髪の毛がチクチクするのが嫌がっていたけど 散髪・・・いや〜！ 何とか出来上がった。 出来上がり ちょっと老けたかもしれないなぁ〜 なんて笑ってしまった。 シャワーしてさっぱりしたら機嫌も良くなり、 今度は祖母ちゃんに「外へ連れて行って」と催促する。 念願かなってお外に行けた健太は、 お昼丁度に帰ってきて、昼ご飯を食べた 祖母ちゃんは、そこまでお付き合いしてくれて 大急ぎで帰って行った。 いつも忙しくさせてスイマセン。 ご飯を食べたら健太は 一人で寝室へ行ってしまった。 その間に食器を洗ったり洗濯を取り入れたりしてたら、 健太は一人で寝ちゃった。 一人で自分から寝に行くなんて珍しい。 滅多にないもんなぁ。 撃沈 創太は夕方ぐらいまで体温は36度台で良い感じだった。 夕飯の支度をしだした頃から体温が上がってきて・・・・。 ガスを使うと部屋の中はやっぱりムワ〜ってしてくるもんね。 扇風機は創太の方を向いて回ってるんだけどなぁ。 ムワ〜ってしてくるんだよね 学校から帰ってきた姉ちゃんは、その足でピアノ教室へGo〜。 制服を着替える間もなく出かけて行った。 おけいこから帰ってきた姉ちゃんはご機嫌だった。 練習曲全部○をもらえたとの事。 「2日間ほど泣いていたけど練習してて良かったやろぉ。」 と母ちゃん。 でも、また泣いたり、ふくれたり、怒られたりを 繰り返す事になるだろうなぁ。 母ちゃんも根気よく付き合わないとね！ 明日はPTの日。 行けるといいなぁ。 雨かな・・・？