2005/06/01/Wed

一日を大事に使わなくっちゃ！ 晴れ 今日から6月。 新学期が始まって、もう2ヶ月が過ぎてしまった。 早いなぁ〜。 一日を大事に使わなくっちゃ！ 創太は調子が良いし昼からPTへ行った。 いつもは祖母ちゃんに来て貰って健太をみてもらってたんだけど、 今日は祖母ちゃんの都合が悪く母ちゃんがガンバル事に。 姉ちゃんが帰ってきてから、創太・健太を連れて4人で出かけた。 車に乗ってる間は、姉ちゃんが健太をみてくれるし助かった。 PTが始まると健太がガサガサして 周りの人に迷惑になりそうなので、 母ちゃんは健太を連れて廊下へ行ったり 走りまわるのを止めたり・・・ 約40分間、健太についてまわり母ちゃんは疲れた。 創太は最後まで頑張っていたようだった。 担当の先生の他に、 赤ちゃんの頃から時々見て下さっていた先生も一緒になって 体をほぐして下さった。 実習の可愛い先生も見学されていたね。 母ちゃんは、ちょっと疲れたけど PTへ行って良かったと思った。 通園で知り合ったお友達にも会えたし。 気分良く家に帰ったまでは良かったけれど、 その後からとても疲れることが・・・・・ 昨日は何でも頑張って出来た姉ちゃんだったけど、 今日はやる気が全然ない。 やる気はないが文句だけ一人前に言う。 昨日よりも簡単な宿題なのに全く進まないし、 あまりにも態度が悪くて母ちゃんは怒鳴ってしまった。 お隣さんに確実に聞こえてると思ったけど、 そんな事気にせずに怒鳴り散らした。 「もう何にも構わへん！アンタの好きにしい！」 って最後に言って終了。 やいやい言われるのも嫌だろうけど、 「構わへん！」って言われるのもかなり辛そうだった。 自分も小さい頃、 姉ちゃんと同じような事をして母に叱られた事を思い出す。 母は私よりもっともっと強烈に怖かった。 姉ちゃんの気持ちも分からないでもないけど、 やらなきゃならない事はやるしかないんだし 文句いう前に行動して欲しいと思ってしまう。 大人の思いと子どもの思いは違うんとは思うし、 もうすぐ9歳になる子に色々と言い過ぎなのかもしれないけど、 私が家に居てるんだから直した方がいい事は注意していきたい。 創太が健康なら母ちゃんは働いていたもんなぁ。 家で子ども達の世話が出来るんだから、 なんとか良い方向に育っていって欲しいなぁ。 母ちゃんの努力と忍耐も、もっと必要なのかもしれない。 夕方からムっとした気持ちを引きずっていたけど、 夜お友達から電話をもらい話をしてるうちにスッキリしてきた。 やっぱり誰かと話す事って大切だなぁと思った。 色々話してくれたり聞いてくれたりありがとう。 これで気分もスッキリして寝れそうです。

2005/06/02/Thu

悲しい知らせ 雨 今日は久々の雨。 それも一日中降ったり止んだりしていた。 うっとおしいお天気だったけど創太は元気。 早起きした健太は、だんだん機嫌が悪くなり 10時過ぎに抱っこのまま寝た。 寝ている間に創太を抱っこしたり、 いろんな事が出来た。 朝寝は助かるなぁ。 昼から訪問看護さんが来て下り、 創太の体調など聞いて下さった。 それから抱っこして貰ったりさすって貰ったりしていた。 少しの間、健太を連れて外へ行った。 でも外は小雨が降り残念。 廊下をウロウロしてから部屋へ戻った。 気分転換になればいいんだけど。 健太は一人で靴をぬげるようになったのに、 甘えてなかなか脱ごうとしない。 少し様子を見てたけど平気そうにしている。 やいやい言ってやっと脱いで母ちゃんの方へ来た。 褒めても叱っても通じない時があるのが辛い。 看護士さんとバイバイしてから、 健太の機嫌が悪くなってきた。 またまた眠くなってきたようだ。 なので抱っこして揺らしたら寝てくれた。 お〜またまた有り難い。 夕飯の支度など余裕で出来たもんなぁ。 そんな頃に姉ちゃんが帰ってきた。 でも歩き方が何だか変。 右足がドッブリと泥で汚れていた。 「よそ見して歩いてたんちゃうかぁ」 と母ちゃんが言ったら大当たりだった。 田んぼにはまったらしい。 擦り傷で済んで良かったけど、 本間にどこ見て歩いてるのやら。 我が子ながら呆れてしまう。 明日は通園の日。 どんな遊びをするのかなぁ。 夜遅く悲しい知らせがあった。 何がなんだか分からない気持ちになり、 体がガタガタと震えてくる。 創太も通じるものがあったらしく、 その時とても悲しい声をだしていた。 本当に辛い。 ---------------------------------------- 本日、午後9時50分頃、侑依ちゃんが亡くなりました。 ちょうど私が病院を訪ねていたときで、 とても複雑で、悲しくて、やるせない気持ちで一杯です。 こばっちも、寛ちゃんもとてもよく頑張っていた。 もちろん侑依ちゃんも精一杯頑張っていた。 とても残念です。 侑依ちゃん安らかに。 心からご冥福をお祈りいたします 創父

2005/06/03/Fri

辛いなぁ。 晴れ 昨夜は悲しすぎて、 なかなか寝付く事が出来なかった。 創太と同じ病気であるという事や 仲良くさせてもらっていた事もあり 複雑な気持ちでいっぱいだった。 毎日毎日頑張って頑張っていたのに・・・ 私は時々思う事がある。 治る病気なら一日一日の成長はとても幸せで 有り難い事だと思うけれど、 いずれお星様になってしまうと 覚悟しながら育てていくというのは 何て残酷な事だろうと。 うまく言えないけれど 神様も残酷な事をするなぁと思ってしまう。 いやいや、こんな事を思っていてはいけないなぁ。 創太は毎日頑張ってくれている。 母も頑張らなくては！ いろいろな思いがグルグルしながらも、 いつも通りの朝がきて生活が始まる。 創太は元気で通園へ連れて行ってもらった。 今日は入浴剤を入れたお水で遊ぶとのこと。 気持ち良さそうだね。 創太を見送ってから母ちゃんと健太は 祖母ちゃん家へ行った。 昨日、叔父（母の弟）が胃の全摘手術を受けたので、 祖母ちゃんと一緒にお見舞いに行ってきた。 ベッドの上の叔父は私や母に元気そうな声で話してくれていたけど、 とても辛そうに見えた。 しばらくは動けないので余計辛いだろうと思った。 とても優しくて姉ちゃんも健太も大好きな叔父なので 頑張って元気になって欲しい。 病院から帰ったら、直に創太が送ってきてもらった。 眠そうな顔をしてたけど満足そうな顔にも見えた。 でも帰ったら爆睡。 お疲れ様でした。 父ちゃんは出張で市内を離れていた為、 侑依ちゃんの所へは直接行かせてもらう事になった。 父ちゃんが帰ってきてから、 様子をきかせてもらい少しホッとしたような・・・ 明日は、みんなでお別れに行く。 ちゃんと侑依ちゃんにお別れをしなくっちゃ。 辛いなぁ。 ---------------------------------------- 通夜式の様子 「アンパンマン体操」 千と千尋の神隠し〜「いつも何度でも」 「言葉にできない」 侑依ちゃんが好きな曲が流れる中で・・・・ あかるい雰囲気の中、お花にかこまれていた侑依ちゃん 棺の中で、でも今にも目を開けてくれそうなお顔。 悲しいけれど、何か暖かい心のこもったお式 侑依ちゃんにぴったりなとても良い雰囲気の通夜式でした。 創父

2005/06/04/Sat

生まれ変わっても・・・・ 晴れ 朝から出かける用意をするものの、 なかなかはかどらない。 あれもこれも要ると頭で分かっているのに、 気持ちが落ち着かず前へ進まない。 頑張って出かけたものの 告別式に１０分近く遅れてしまった。 式場に着いた時には、 ご親戚やお友達からのお手紙や弔電が読まれていた。 どのお手紙も侑依ちゃんの頑張りを褒め 安らかに眠って下さいと締めくくられていた。 私も周りの方々も胸が熱くなり涙があふれてきた。 創太も悲しくて侑依ちゃんに最後のお別れをした時、 左目から一粒の涙を流していた。 姉ちゃんもショックが大きくて涙が止まらなかった。 悲しくて寂しいけど、侑依ちゃんは 心の中で生き続けるからね。 帰りの車の中で色んな事を話しをした。 その中で「侑依ちゃんは海くんと一緒だから大丈夫だよ。 海くんと仲良く遊べるから大丈夫だよ。」と話をすると 姉ちゃんは安心して明るい表情になった。 姉ちゃんにとって初めてのお別れの式だった。 子どもなりに理解しようとしているが 難しすぎて混乱している。 こんな事に慣れては欲しくないけど、 悲しみだけが残る事のないように成長していってほしいと思った。 侑依ちゃん今までありがとうね。 いっぱいいっぱい頑張ってきたもんね。 お空でゆっくり休んで、みんなの事を見ていてちょうだいね。 生まれ変わってもパパとママのところにくるんだよ。 さよなら侑依ちゃん。 侑依ちゃんの遺影は、とても可愛らしく 穏やかに微笑んでいた。 ---------------------------------------- 告別式の様子 今日も、侑依ちゃんが好きな曲が流れる中で・・・・ 準備に手間取り遅れてしまった・・・・ 「お別れの言葉」という大役を仰せ付かっていたのに・・・ 式次を変更していただいて何とか・・・・ 侑依ちゃん、ごめんね！ 姉ちゃんも侑依ちゃんにお手紙を書いた 悲しくて読めないというので、係の人が代読してくれた 姉ちゃんの気持ちは、ちゃんと侑依ちゃんに届いたと思うよ 今日の告別式も、暖かい心のこもったお式でした。 すぐそばの煙突から煙が見える。 侑依ちゃんがお空へ旅立っていった。 創父

2005/06/05/Sun

バタバタと忙しい 晴れ 今朝は創太が早起きしていた。 二人で起きようとしたら姉ちゃんも目を覚まし 健太まで起きてしまった。 休みの日に限ってみんな早起きしてくれる。 朝から母ちゃんは体に力が入らなかった。 足というかお腹に力が入らず背中が重かった。 気持ちも重く溜息が多かったなぁ。 10時から排水溝の洗浄に来て下さるので、 それまでに父ちゃんと手分けして お風呂場・洗濯機置き場・洗面所・台所を掃除した。 ちょうど掃除し終わった頃にピンポ〜ンと鳴って 業者の方が来られた。 10分ほどで終了。 毎年慌てて掃除をしてるような気がする。 来年は余裕を持ってしておきたいなぁ。 創太は調子も良く朝からウトウトしていた。 健太は姉ちゃんの物を触ったり、 そこら辺の物を出して遊んでいた。 姉ちゃんは文句を言いながらも宿題をして、 ピアノ練習も少ししていた。 集中してたらすぐに出来そうな宿題を 長々と時間をかけてやっていた。 昼ご飯を食べてから、 姉ちゃんはスイミングのイベントへ出かけていった。 プールに自由に入れたり、 ゲームをしたりかき氷を食べたりしてきたそうだ。 持って行ったお小遣い400円を全部使ってきた。 最近の姉ちゃんは気前がよくなり、 一度にドカっと使うようになった。 たまの事だからいいんだけどね。 昼を過ぎても母ちゃんは力が抜けたみたいに重い。 ふぅ〜と溜息をついてた時に、 お友達から電話を頂きいろいろな話が出来た。 喋っているうちに背中のだるさや 気持ちの重さもなくなってきた。 思っている事を聞いて貰ったから大分楽になった。 私が落ち込み続けてどうする！って思った。 夕方、みんなで叔父のお見舞いに行ってきた。 2日前は、とても辛そうに見え心配だったけれど 今日の叔父は元気元気。 あ〜良かった。 この調子で一日一日回復していって欲しいなぁ。 「おっちゃん頑張ってや！」 家に帰ったら7時過ぎで、 急いで夕飯を食べ片付けが終わるとお風呂。 バタバタと忙しいけれど、 私にはこのぐらい忙しい方が合っていると思う。 明日は通園の日。 何して遊んでもらえるのかな。

2005/06/06/Mon

マジメ君 晴れ 今朝も早起きしていた創太。 6時には起きていたみたい。 なので母ちゃんも創太と一緒に起きる事にした。 いつもより早めの注入が始まると、 安心したかのように創太は眠りだした。 朝になると居間へ行きたくなるようだ。 （どこまでもマジメ君） 早起きと言うほど早い時間じゃないけど、 いろんな用事が早く済んでいった。 そのまま夕飯の下ごしらえが出来た。 創太は珍しく寝起きの体温が35.6度だった。 念のため2回測ったけど同じ。 今朝は肌寒かったけど35度台なんて滅多にないもんなぁ。 1時間後には36.5度だったのでホッ。 通園のお迎えが来て下さる時間になったので、 出かけようとしたら臭い・・・ 健太がウンチしていた。 オムツを替えて創太をバギーに乗せようとしたら、 創太もオシッコをしていたので交換。 慌てて下へ降りていったら、 既に送迎車が到着していた。 「すいませ〜ん」と言いながら、 創太の様子を伝え見送った。 それから健太を連れて、 祖母ちゃんと一緒に叔父のお見舞いに行った。 健太は車に乗ると撃沈。 30分ほどで病院へ着くので健太は眠そうな顔をしていた。 病棟へ着く頃になると、何をして遊ぼうかと目をキョロキョロして ベビーカーから身を乗り出していた。 それからが大変。 家では決まった遊びやガサガサするので満足しているのだが、 広い所へ行くと走り回ってじっと出来ない。 あっちのおじさんに愛想して、 こっちのおばさんにも愛想して大忙し。 着いて歩く母ちゃんや祖母ちゃんはうんざり。 叔父は昨日よりも更に元気そうで、 看護士さんと一緒に廊下を歩けたらしい。 いろんな管がつながっているので、 動くのも不自由だと思うのだけど叔父は満足そうだった。 焦らず無理せず気長に治していってほしい。 病院から帰ったら15時2分。 創太の送迎の電話が15時3分にかかってきた。 セーフ！ 創太は熱々で帰ってきた。 日中は37.6度〜38度あったそうだ。 汗もかいてたいたようで、 その為かオシッコが少なかったとの事。 家でも様子をみようね。 今日は絵の具で遊んで貰ったようだ。 きっと、おっかなびっくりした顔をしていたに違いない。 なにせ慎重派だもんなぁ。 兄ちゃん大丈夫？ 不快を訴える兄を心配する健太 パソコンの前に座る度に、 侑依ちゃんの日記の写真を見ている。 ほんの数日前までの元気で可愛い侑依ちゃんがいる。 いろんな表情をして・・・ 可愛がってもらっているのが本当によくわかる。 私のように侑依ちゃんを見ているお友達は沢山いるんだろうなぁ。 お別れをしてきたのに未だに現実の事には思えない。 それでいいよね。

2005/06/07/Tue

ゴロゴロ 晴れ 朝からダダダ〜っと家事を済ませたら気が抜けた。 11時過ぎに健太が寝てくれたので、 その間に創太の事が出来たので助かった。 創太は体温もそれほど上がらず37度前半をウロウロ。 ここんとこ痰の色もきれいしゴロゴロの音も少ない。 体調が良いのは有り難い事だ。 昼ご飯を済ませたら怠くなってきて 1時間ほどゴロゴロしてた。 横には健太がくっつき虫状態だけど、 気にせず目を閉じてゴロゴロ。 くっつき虫状態・ゴロゴロ 創太は気を遣ってかウトウトしてくれていた。 あくび　ウトウト、ふぁ〜 いつまでもこんな事してられないし動く事にした。 そしたら体も楽になってきた。 一気に夕飯の用意やら洗濯物を片付けたりしてスッキリ。 姉ちゃんは学校から帰るとすぐにピアノ教室へ行った。 まっすぐ帰ってきてたら少しぐらい時間に余裕があるんだけど、 今日は忘れ物を取りに帰って遅くなったらしい。 ピアノから帰ってくる時間になっても姉ちゃんは帰ってこない。 いつもより40分ほど遅くなって帰ってきた。 「心配したやろ！どこ行ってたん！ほんまにもう！」 と母ちゃんは連発した。 ちょっと下まで迎えに行こうと思っても、 出られないし心配しかできない。 しばらくムっとしてたけど、 「ごめんなさい」と謝ったので気分も変える事にした。 今夜は父ちゃんが遅くなりそうなので、 先に夕飯を食べてお風呂にも入った。 先に健太と入った。 その間、姉ちゃんが創太を見ててくれた。 と言っても宿題をしてただけだと思うが。 創太に「かしこく待っててくれたん？」って言った途端、 思い切り咽せちゃった。 母ちゃんが来るまで辛抱してくれてたのかな。 創太もお風呂に入ってスッキリしたね。 明日は昼からPTがあるよ。 あついだろうな〜ぁ 車に乗るのが恐怖だぁ。

2005/06/08/Wed

悲鳴に近い声 晴れ 今朝は涼しくて気持ちの良い目覚めだった。 姉ちゃんも久々に一人で起きて朝の用意をしていた。 嵐が来なけりゃいいけど・・・ 母ちゃんも、いつも通りダダダ〜っと 家事に励む事にした。 創太の寝起きの体温は35.8度だった。 一昨日の朝も35度台だったしなぁ。 創太の体の中で何かが起きているのかしら？ 良い事ならいいんだけど。 その後の体温は36度後半を保っていた。 体温 変わった事といえば、もう一つある。 ここ1ヶ月ぐらいで見られるようになったんだけど、 急に大きな口を開けて「ア〜〜〜」と 悲鳴に近い声を出しながら息を止めてしまう。 息を止めてしまっているのか、 息を吐くばっかりなのかはハッキリとわからない。 今まであまりなかったけど、唇の色がサーっと変わる。 数十秒の出来事で、 直に呼吸も唇の色も元に戻ってくれるのでいいんだけど。 父ちゃんの居ない時ばかりなので、 その時の様子を話しても上手く伝わらない。 ビデオでタイミング良く撮れればいいんだけど・・・ 今日は12時22分と17時21分にあった。 それ以外は変わりなく調子が良い。 健太は母ちゃんが昼ご飯の用意をしてる間に、 座布団の上でコテンと寝てしまった。 抱っこして寝室へ連れて行ってもスヤスヤ。 スヤスヤ トイレ 昼からPTへ行くので、祖母ちゃんが来てくれた。 健太も祖母ちゃんの気配に気付いて起きて、 そのまま昼食を食べさせてもらっていた。 健太をお願いして、創太とＰＴへ出かけた。 今日は余裕で出発できたね。 思っていたより車内は暑くなくて、 クーラーを入れるとすぐに涼しくなってくれた。 あ〜良かった良かった。 PTの部屋へ着くと、これまた涼しくて気持ちが良いこと。 今日も実習の可愛いお姉ちゃんが見学されていた。 それから通園でお世話になっていた先生（今はＯＴの先生）も 創太に気付いて下さり、ず〜っと傍で見ていて下さった。 こうなったら創太は格好つけるしかない。 触られるのが一番嫌な首や肩をほぐしてもらっても 平気な顔をしている。 普段なら眉間にしわを寄せながら、 涙の一つも流しているはずなのにね。 しばらくしたら、もう一人先生が来て下さり創太の傍で 「創ちゃ〜ん」「がんばってるねぇ」と声をかけて下さった。 創太は、この先生の前でもお利口さんになる。 呼吸が乱れてくると、落ち着くように一緒になって 「ふぅ〜」と呼吸のリズムを合わせて下さる。 創太も先生の「ふぅ〜」が聞こえてるようで、 だんだん楽そうな呼吸になってくる。 こんな調子で最後まで頑張り続け、 最後には疲れ果てた顔になっていた。 いつもマジメに頑張れる創太はえらいなぁ。 お疲れさんでした。 お風呂にも入ったし、 後はゆっくりネンネしてちょうだいね。 挿し芽したベゴニア

2005/06/09/Thu

気度100％ 晴れ 今日も天気が良くて何となく動きやすい。 起きてからしばらくは、 家事に励みウロウロと動き続ける。 ホッとしたら10時。 いつもより早起きした健太は、 もう眠くてご機嫌斜め。 抱っこして「ねんね！」と気合いを入れて言うと、 固まってすぐに眠ってしまった。 2時間ほどスヤスヤ。 創太も同じような頃から眠りだして、 3時間ほど熟睡していた。 いきなり母ちゃんの自由時間が出来ちゃった。 さてと・・・何をしようかと考える。 欲しい物があったので千○会のカタログを見たり、 でも何度もウロウロしてしまう。 落ち着きのない大人だなぁ。 昼から祖母ちゃんが来てくれて、 健太を公園へ連れて行ってくれた。 健太は祖母ちゃんの言う事はよくきく。 外へ出る時は帽子をきちんとかぶっているし、 歩くときは手をつなぐらしい。 母ちゃんは、すぐ「まあいいかっ」て 健太の思うようにさせてしまうのだけど、 祖母ちゃんは徹底してしつけてくれる。 母ちゃんも、健太の為・自分の為に けじめを持って接するようにしないといけないなぁ。 夕方、母ちゃんの怒り爆発！！ ドカ〜ン！ いつもの事だけど、姉ちゃんの態度にキレた。 書き出したらきりがないから書かない。 体の疲れより気持ちの疲れでくたびれた。 父ちゃんにも話して大分スッキリしたけど疲れた。 姉ちゃんも、わかっちゃいるけど出来ないんだなぁ。 怒ってばっかりせず、 褒めて伸ばす作戦をやってみようかな。 褒めずると調子に乗るタイプだしなぁ・・・ 創太は今日も調子が良い。 健太も元気度100％だ。 母ちゃんの元気度は一体、何％だろう？ 明日は通園。 母ちゃんは健康診断を受けに行く。 邪魔くさいなぁと思いつつ。

2005/06/10/Fri

蒸し暑い 晴れ 朝から蒸し暑いこと。 梅雨が近いらしいけど嫌な季節だなぁ。 創太は調子がよく通園へ。 母ちゃんは健太を連れて、まずは実家へ行った。 祖母ちゃんに健太をお願いして、 母ちゃんは健康診断へ行った。 待ち時間もなく、あっと言う間に終了。 今年も胃の検査はパスした。 １度バリウムを飲んだ事があるけど結構苦しかった。 せっかくの機会だと思いつつ、 また今度にしようと思う母ちゃん。 だって胃の調子が悪くなった事ないもんね。 祖母ちゃん家に戻ったら11時過ぎ。 健太は朝寝もせず機嫌よくしていた。 母ちゃんが行ってから、 祖母ちゃんとしばらく外で遊んでいたらしい。 祖母ちゃんが庭を掃こうとほうきを持つと、 健太が取りに来る。 何かしようとする度に取りにきて遊んでいたとの事。 お昼ご飯をよばれてから帰る事にした。 健太は帰りの車で撃沈。 母ちゃんも1時間ほど健太の横で休憩した。 それにしても蒸し暑い。 湿度60％だもんなぁ。 3時過ぎに創太が帰ってきた。 蒸し暑いのに創太は涼しげな顔をしていた。 通園ではクーラーが入っていて創太はご機嫌みたい。 「今日は機嫌が悪くならなかったですよ」 と先生がおっしゃったほど。 絵の具遊びも良い顔をしながらやっていたらしい。 涼しい中で涼しげな遊びをしてもらって良かったね。 今夜は父ちゃんが一杯飲みで居ない。 早めにお風呂に入って、スッキリしたね。 明日か明後日ぐらいに、 寝室のクーラーを買い換えないとヤバイかも。 今夜は寝苦しそうだなぁ。 ふぅ〜 今日からパジャマ「夏バージョン」１ 今日からパジャマ「夏バージョン」２

2005/06/11/Sat

寝苦しかった 雨 夜中になっても蒸し暑く、 扇風機2台回しても寝苦しかった。 2時過ぎには健太が起きてガサガサしだした。 創太はオシッコが漏れて着替えをしてスッキリした。 し〜ばらくしてから健太は母ちゃんの横へ戻ってきて寝た。 今朝は、雨が降り始めたせいか涼しく感じた。 創太が早くに起きていたので一緒に起きる事にした。 今日は姉ちゃんと一緒に美容院へ行くので、 それまでに家の事をして出発。 母ちゃんが前回カットして貰ったのは1月だったらしい。 通りで伸びてむさ苦しくなっているはず。 姉ちゃんは思いきってバッサリと切って貰い、 良い感じのショートになった。 母ちゃんも長さはそれほど変わらないけど、 重苦しかったのをサッパリと切って貰った。 母ちゃんの担当の美容師さんは、 母ちゃんの適当な注文を見事にこなしくれる。 それに早い。 たまにしか美容院へは行かないけど、 行くたびに感心してしまう。 プロの技なんだろうね。 手に職があるのってスゴイなぁ〜 羨ましいなぁ〜って思った。 見えない所で努力されているんだろうなぁ。 スッキリ気持ちよくしてもらって家へ帰った。 もうすぐお昼ってとこだったので、 急いで昼ご飯の支度をした。 創太も健太も朝寝していたらしい。 良かった良かった。 創太は体温も上がらず、 ぐっすり眠った後は良い顔をしていた。 お昼を食べてから、父ちゃんと姉ちゃんは 買い物へ行ってくれた。 クーラーを買いに行って貰った。 寝室のクーラーは去年の夏なんとか頑張ってくれたけど、 もうダメになっちゃった。 一昨年は居間のクーラーが突然動かなくなり、 即買いに行った。 10年経つと少しずつ壊れ始める。 我が家で次に危ないのが洗濯機と給湯器。 給湯器なんてビックリするぐらい高い。 どうかいっぺんに壊れませんように・・・ 明日の午前中に取り付けに来て下さるようだ。 朝一番なので8時〜10時に来られるとの事。 また早いのねぇ。 寝てたらどうしましょ。 姉ちゃんが買い物へ付いていってくれたのは、 自分の誕生日プレゼント選びも兼ねてだった。 ところが欲しい物は、在庫がないらしい。 入荷も？だという。 近くにトイ○らスがあるので、父ちゃんがまわってくれた。 ここでは18日に入荷するらしいが、 予約販売はしていないという。 なので当日早くに買いに走るしかないなぁ。 （父ちゃんお願いしま〜す） 昔、流行った「たま○っち」が欲しいらしい。 母ちゃんは全然遊んだ事がないし未だ興味なし。 どんなゲームも買って貰っては、 約束を守らず没収されてしまっている姉ちゃん。 手に入っても没収されないように遊ばなくはいけないよ。

2005/06/12/Sun

推測 晴れ 予定通り8時半過ぎに クーラーの取り付けに来て下さった。 しか〜し、取り付けられる事なく 工事屋さんは帰られた。 昨日、父ちゃんがお店の人に 「取り付けが複雑でややこしいですよ」 と言ってくれてたのにねぇ。 一人で来られても無理でした。 なので来週までお預けになっちゃった。 おまけに見積もりしなければならないらしい。 これって別料金なんだろうなぁ。 ショック！ この間は寝苦しかったけど、 ここんとこ扇風機だけで十分涼しいので クーラーの取り付けが遅れても大丈夫。 創太は今日も良い調子だった。 体温も落ち着いていたし痰のゴロゴロも少ない。 表情も、とても楽そうに見える。 時々、ギャーって雄叫びのような声を出すので ビックリするけど何か理由があるみたい。 痰んが絡んでたり、 枕が冷たすぎたり、 体の向きが気に入らなかったりと 母ちゃんは推測する。 なので、創太の様子を見て 気に入らなそうな所を直すようにする。 創太の思うようになれば静かになる様な気がする。 どれも母ちゃんが勝手に思って 勝手に行動するんだけど・・・ 時々は合っているよね、創ちゃん。 午後からは、みんなで祖父ちゃん家へ遊びに行った。 健太は眠くて眠くて車に乗るとすぐに寝た。 祖父ちゃん家へ着くと、パチっと目を覚まし 機嫌良く家の中を物色する。 踏み台に上って色んな物を取ってくるので ビックリするやら大変大変！ 創太は夕方から眠りだして、 みんなの夕飯が済む頃までスヤスヤだった。 Spo2も96〜98％を保ち寝息もスースーと 気持ち良さそうだった。 起きる少し前に舌根が落ちてしまい、 いきなり80％を切ってしまった。 エアウェイですぐに元に戻ってくれたので良かった。 ほんと創太に合う物があって良かったぁとつくづく思う。 夕飯は手巻き寿司を頂いて満腹になって帰ってきた。 家に帰ると20時半を過ぎていたので、 急いでお風呂に入ったり 創太の事をしたりバタバタと忙しい。 バタバタした甲斐あって、 いつも通りの時間に創太の注入など始められた。 健太はお風呂の後、ミルクを一気飲みして 一人でベッドへ行って寝てくれた。 よほど眠たかったんだろうね。 明日から1週間が始まる。 創太は通園がある。 母ちゃんは何をしようかな？ 何が出来るかな？

2005/06/13/Mon

梅雨を感じる遊び 晴れ 朝方、肌寒くて目が覚めた。 創太以外は、みんな 布団やらタオルケットを蹴飛ばして眠っていた。 創太は、いつもきちんと着ていてくれる。 暑くても寒くても我慢しながらだけど・・・ 6時頃から創太は起きていた。 でも母ちゃんはすぐには起きれず、 30分してから創太と一緒に起きた。 「朝早めに起こして欲しい」と昨夜姉ちゃんが言っていたので、 起こしたけど無理。 2回起こしてもダメで3回目でやっと起きた。 結局いつもと同じような時間に起きたのだ。 少しでも早起きすると家事がはかどり気持ちが良い。 通園のお迎えまでに思っていた事が出来たし満足。 創太は早起きしたせいで9時過ぎからウトウト。 眠いままで通園へ連れて行ってもらった。 今日は梅雨を感じる遊びをしてくれるらしい。 どんなのかな？ 創太を見送ってから、祖母ちゃん家へ行った。 家でじっとしていよかなぁ〜って思ってたら 祖母ちゃんが「昼ご飯を用意してるからおいでや」 と言ってくれた。 祖母ちゃん家へ着くと健太は外遊びに夢中。 ホウキを振り回したりバケツをひっくり返したり、 ウロウロしながら悪さをする健太。 外で遊ぶと汗もかくし、顔も真っ赤になってきた。 部屋遊びより楽しそうだったなぁ。 お昼をよばれて、食料品をいっぱいもらって帰ってきた。 帰りの車で健太は爆睡。 気持ちよさそうに2時間ほどのお昼寝だった。 健太が昼寝してる間に、 母ちゃんは押し入れで捜し物をした。 姉ちゃんが1歳頃使っていたパンツ （トレーニングパンツ）を探し当てた。 創太が元気だったら保育園で使っていたのかなぁ〜 なんて思った。 ほとんどサラピン状態で15枚でてきた。 さっそく夕方から健太に履かせてみた。 この夏でオシッコが言えるように頑張るぞ！ パンツになった途端、座布団カバー２枚に オシッコして床に水たまり作ってた健太。 今まで紙おむつで楽してきたんだから、 ちょっとぐらい我慢我慢。 お陰で床拭きもできてキレイになった。 明日からも、ゆっくりトイレトレーニングしていこう！ 今日は創太から父ちゃんへプレゼントがあった。 通園で父の日にと作品を作らせてもらったようだ。 マーブリングっていうのかな？ 創太の作品というだけで、有り難い気持ちになる。 父ちゃん良かったね。 創太の作品

2005/06/14/Tue

悪い病気にでもなったら大変やし！ 晴れ 今朝は5時過ぎから起きていた創太。 オムツを替えようとパジャマを触ったら ビチョヌレだった。 気持ちが悪くて目が覚めたのね。 ゴメンよ。 痰もゴロゴロしてたので、 そのまま5時半に起きる事にした。 創太は居間へ行くと安心してウトウト眠りだした。 朝の空気は冷たくて寒いくらいだった。 早め早めに色んな事ができ、 8時過ぎには暇になってしまった。 健太はテレビに遊んで貰ってるし、 創太は眠そうにしてる。 母ちゃんは急に眠くなってきた。 横になっても健太が乗っかりにくるし 休憩は座ってしか無理。 その後も創太は、ちょっと眠っては起きるを 何度か繰り返していた。 午前中の体温は36度台を保っていたが、 お昼を過ぎる頃には37.8度に上昇。 背中も冷やして様子を見る。 3時からPTへ行くので、祖母ちゃんが健太をみにきてくれた。 健太は公園で1時間ほど遊んでいたらしい。 帰ってから寝かせて貰っていた。 いつもありがとう。 PTの先生は創太の顔を見るなり、 「今日の創ちゃんの唇の色、白っぽいねぇ〜 足も白く見えるねぇ」とおっしゃった。 言われてみれば唇の縁が白くなってるように見える。 毎日見ている母ちゃんよりも 先生の方が創太の変化に気付いて下さるなんて・・・ 母ちゃんは一体創太の何を見て元気だ！ 調子が良い！と言ってたんだろう。 もっとちゃんと創太を見ないとダメだなぁと思ったし 反省もした。 創太は最後まで頑張って偉かった。 途中、コロンと粘っこい痰も出してくれたし偉かったねぇ。 PTが終わる頃には眠そうな顔になり、体も柔らかになっていた。 家に帰ると早速眠り始めた。 外出したのに体温は36.6度と安定。 父ちゃんが帰ってから、創太の唇が白っぽかった事など話した。 お風呂に入れて貰った後、 父ちゃんが創太の体が黄色く見えると言った。 お腹から太ももにかけて黄色い感じがした。 お腹より上の所は、お風呂で暖まったようなピンク色だった。 Spo2も悪くないしなぁ。 何だろうね〜？ 土曜日に病院へ行くので、血液検査をしてもらおう。 「悪い病気にでもなったら大変やし！」と言いながら 「十分悪い病気にかかってるけどなぁ」と父ちゃんに話した。 明日は何も予定がない。 ゆっくり過ごしたいねぇ。 健ちゃん、協力してくれるかなぁ？ 見様見真似

2005/06/15/Wed

早起きさん 強風のち晴れ 今朝も創太が早起きさん。 寝起きは痰んが溜まっているので、 すごいゴロゴロしていて苦しそうだけど 吸引すると呼吸も楽そうになり 創太の表情もホッとして見える。 早起き出来た日は気持ちが良いなぁ。 何でもサッサと用事がはかどるしねぇ。 創太は体温も上がらず、 昨日気になっていた唇の色も良い。 時々、何かして欲しいような声を出して 母ちゃんの事を呼んでくれる。 ちょっと傍へ行くだけで安心してくれる時もある。 健太は、テレビに飽きると気に入った玩具でちょこっと遊び、 最後は母ちゃんに絡みに来る。 だいたい眠くなってくると、たちの悪い絡みになってくる。 何をしても言っても、聞く耳持たない状態になり、 ひっくり返ってグニャングニャンになる。 姉ちゃんの椅子で 「ネンネしに行くか？」の言葉には敏感で 「ハイ！」って真面目に答えたりする。 抱っこしてゆらゆらしたら、コテンと眠った。 お昼前に眠り1時半頃に起きてきた。 ぐっすり眠り機嫌良く昼ご飯を食べてくれた。 一日の中で静かで機嫌の良い時は、 食事とおやつの時だけかも。 後は、キャーとかギャーとか叫んでたり 玩具を振り回して床や壁を叩いたり騒がしい。 元気だと騒がしくて当たり前だよね。 大人しい子どもってあり得ないもんなぁ。 今夜は父ちゃんが遅いので、早めに夕飯とお風呂を済ませた。 明日も今日ぐらいの天気だと有り難いなぁ。 蒸し暑いのは嫌だよ〜。 電気屋さんからクーラーの見積もりが出来たと連絡がきた。 ひぇ〜そんなにかかるのか！ 思わず「工事代って負けられへんの？」って聞いてしまった。 ムリムリ。 2週間後に取り付けて下さるそうだ。 それまでは暑くなりませんように。

2005/06/16/Thu

ガミガミ 雨のち晴れ 朝早くから雨が降っていた。 お陰でひんやりとしているので有り難い。 創太は、いつものように早起きして 母ちゃんが起きるのを待ってくれていた。 姉ちゃんは、起こされてもまだまだ眠い顔をしている。 健太は起きた瞬間から激しく動きまわっている。 朝からバタバタしてたら創太の体温を測るのを忘れてた。 9時に測ったら35.7度だった。 今月に入ってから時々35度台になっている。 １時間もしないうちに36.5度になっていたので一安心。 気温も低くも高くもなくちょうどいい感じだったのになぁ。 午後からは天気もよくなり体温もジリジリと上昇してきた。 37.2度〜37.8度をウロウロしていた。 14時に訪問看護さんが来て下さり、 創太のリハビリが始まった。 はい！もしもししますよ ＜聴診器＞ 珍しくパッチリと目を覚ましていたので、 看護士さんも色々と話かけて下さったようだ。 母ちゃんは健太を連れて外をウロウロした。 健太の歩く後を付いての散歩。 昨日は一日中部屋の中だったので嬉しそうだった。 マンションの周りを何となく一周して帰ってきた。 日差しが強くて健太の髪は汗でビチョンコになっていた。 まだまだ遊び足りないようだったけど、 時間も気になるし無理矢理連れて帰った。 しばらくは納得できずに機嫌の悪い健太。 創太は、看護士さんに優しくしてもらい 気持ちよさそうな表情になっていた。 朝も昼も夜も一時が忙しい。 夜になるとホッとするせいか、いっぺんに疲れてくる。 健太や姉ちゃんにも怒らなくていいような事でも ガミガミ言ってしまうし。 気をつけなくっちゃ。 明日は気をつけよう！ 今日は、もう寝ます お休みなさい

2005/06/17/Fri

田植え 晴れ 朝から暑いなぁ。 創太は調子が良いいので通園へ。 今日は梅雨を感じる遊びを楽しむらしい。 水しぶきをかぶるのかも。 気持ちよさそうだけど、きっとビックリするだろうなぁ。 創太を見送ってから、 母ちゃんと健太は祖母ちゃん家へ行った。 祖母ちゃんに頼みたい事があったので、 一緒に買い物へついて来て貰った。 他にも用事を済ませた。 お昼ご飯をよばれて、祖母ちゃんにバイバイした。 家に帰ってから、健太に添い寝するとすぐに眠ってくれた。 眠っている間に玄関の掃除をした。 ちょっと前から気になっていたけど、 なかなか掃除できなくて見て見ぬふりをしてきた。 なので今がチャンス！と思い掃除開始。 小さな門だけど拭くのが大変。 適当な掃除だけど、しないよりはマシ。 まあまあキレイになったので満足まんぞく。 一段落した時に姉ちゃんが帰ってきた。 今日の姉ちゃんの授業は一日田植え。 楽しみにしていた甲斐あって大満足の姉ちゃん。 教室の授業より戸外での授業の方が楽しいもんね。 いい経験が出来て良かったね。 創太も良い表情で帰ってきた。 通園での遊びの様子を写真に撮って ノートに挟んで下さっていた。 先生に抱っこされて ホースのシャワーをくぐり抜けている写真だった。 きっと「なに？なに！なんなの〜」って思っていただろうなぁ。 楽しい遊びが出来て良かったね。 「なに？なに！なんなの〜」 明日は大学病院の診察日。 早起きして用意しなくっちゃ！

2005/06/18/Sat

血液検査 晴れ 目覚ましをセットして貰ってたけど、 5時過ぎには目が覚めた。 創太は舌根が落っこちそうな呼吸になってきたので、 5時半に起こして居間へ移動した。 ちょっと落ち着いた頃に健太が起きてきた。 どうも母ちゃんが起きると気配を感じてしまってるようで・・・ 起きたらくっついて離れないし困ったもんだぁ。 ミルクを作るとご機嫌になり寝ころんでチューチューして、 飲み干したことろで・・・・・寝た。 眠いのなら起きてこなくていいのにねぇ。 創太も同じ頃から眠りだした。 早起き出来たし、病院へ行くまでに色んな用事が出来た。 いつもならバタバタして出かけてるけど、 今日は余裕がありイライラせずにすんだ。 まずは健太を祖母ちゃん家にお願いしに行って、 それから病院に向けて出〜発。 病院へは予約時間より少し早めに到着できた。 30分ぐらい待って診察室へ呼んでもらえた。 最近の様子を話したり、気になってる事なども相談した。 しばらく検査していなかったので、血液検査をしてもらった。 結果は異常なし。 採血の時、創太の体は一瞬だけ動いた。 逃げるように腰が退けていた。 手の甲からなので、かなり痛いと思うのに泣かずに 「う〜っ」って一言だけで終わった。 ほんとに我慢強いなぁ。 胃ろうチューブの交換は、 今回も母ちゃんがさせてもらう事になった。 前回よりも怖くなくてスムーズに交換できた。 ホッ。 診察後、少し早めの昼食をレストランで摂り、 次に叔父の病室を訪ねた。 体につながっていた管もなくなり点滴だけになっていた。 食事も昨日ぐらいから出るようになって、 重湯やスープ類が飲めるようになったらしい。 元気に見えたし、いっぱい喋っていた叔父だった。 この調子で治ってくれますように。 病院の帰りにトイ○らスへ寄って貰った。 「たま○っち」が入荷されると聞いていたけど、 診察があるので帰りにしか寄れなかった。 父ちゃんと姉ちゃんが、お店へ入っていったけど残念。 朝早くに完売したんだろうなぁ。 また今度チャレンジしようね。 帰ってきたら創太は疲れてネンネ。 出かけると疲れも倍増だもんね。 ゆっくりぐっすり眠れたらいいのになぁ。 姉ちゃんがマジな顔して聞いてきた。 「今、私がはいているズボンってキャロットスカートっていうのん？」 「ニンジンはいてどうするのぉ〜」 って母ちゃんが言うと姉ちゃんは苦笑い。 「せやった、せやった思い出した。」と言っていた。 時々、いやいや頻繁に面白い間違いをしてくれる。 変な所ほど親に似てるもんなぁ・・・

2005/06/19/Sun

いつも、いつまでも一緒 晴れ 今日も朝から暑い。 それでも頑張って父ちゃんと一緒に 部屋の掃除＆片付けをした。 いつもキレイにしておけば 改めて掃除しなくてもいいんだけど・・・ それが出来ないのよねぇ。 創太は母ちゃん達が忙しくしてると、 それに合わせてくれるかのように大人しくしてくれる。 それをいい事にタッタッタ〜と片付けに励む。 あ〜スッキリスッキリ。 健太は、お昼前に眠くなり 寝かせて欲しいとすり寄ってきた。 父ちゃんが寝かせてくれた。 すぐに眠ってしまった。 創太は時々「ア〜」とか「ウ〜」とか言って呼んでくれる。 「枕がぬるくなったよ〜」とか 「背中のアイ○ノンが冷たいよ〜」とか 言ってるようだった。 結構、要求してくれる一日だったなぁ。 夕方、まーぼんパパさん・ママさん、 こばっちが来てくれた。 しばらくしたら、 仕事を終えた侑依パパも来てくれた。 いろんな想いがあるけど、 今夜は賑やかに話をしたり 夕食を一緒にしたり楽しむ事が出来た。 創太や健太や姉ちゃんも、 いっぱい遊んでもらって嬉しかったね。 侑依パパ・ママ＋創太 まーぼんパパさん・ママさん＋健太 夕飯後、少し早いけど 姉ちゃんの誕生祝いをして下さった。 こばっち、バースディケーキを用意してくれて まーぼんパパさん・ママさんからはおみやげを頂いて・・・・ 有り難う！ こんな風に、いつまでもお付き合いできるといいなぁと思った。 いつもと少し雰囲気が違うけど、 一緒に居てる気持ちがした。 うまく言葉には出来ないけど、 いつも、いつまでも一緒だからね。

2005/06/20/Mon

友達 晴れ 今朝も創太が早起きさん。 目が覚めたら居間へ連れていってほしいって顔をするので 母ちゃんも起きた。 早めに創太の食事の用意が出来たし、 バタバタと忙しくしなくてすんだ。 創太は調子がよく通園へ連れて貰った。 今日は、どんな遊びをしてもらうのかな？ 母ちゃんと健太は、お決まりのように 祖母ちゃん家へ行って昼ご飯をよばれて帰る。 ご飯を食べるまでの間は、 外でホウキを振り回したりホースを触りにいったり 忙しい健太。 暑くても外へ出るのが好きだねぇ。 ご飯を食べて眠くなったら、 さっさと祖母ちゃんにバイバイする健太だった。 家に帰ってベッドへコロンとすると撃沈。 母ちゃんも添い寝して30分ほど寝てしまった。 今のうちにち洗濯物を片付けようとしてたら携帯が鳴った。 久々の友達からだった。 近くまで来てるから寄ってくれるという。 年賀状のやりとりはしてても、 会うのは創太が赤ちゃんだった頃が最後だったような・・・ しばらくしてマンション前へ到着。 お互い「全然変わってないやんか〜」 「背のびたんちゃうか〜」なんて 訳のわからない挨拶をしながら部屋へ入ってもらった。 創太は通園でいないし、健太は爆睡中、姉ちゃんは学校。 少しの間だったけど色んな話ができて楽しかった。 赤ちゃんの頃の創太に会ってくれた時は、 まだ笑っていた時だったらしい。 症状がでる少し前だったかな。 笑ってる創太を知ってくれている友達って少ないもんなぁ。 「笑う」なんて言葉は創太から取られちゃったもんなぁ。 友達が帰る時間ギリギリに創太が送って来て貰った。 健太も起きてきた。 元気な顔を見て貰えてよかったなぁ。 今度は友達を誘って来てくれると言う。 専門学校の時に仲良くしていた友達。 友達って有り難いなぁって思った。 帰ってきた創太は眠い眠い顔をしていた。 今日の遊びは紙粘土を触ったり、 足形をとってもらったりしたそうだ。 とても機嫌がよく足形を取るときも怒らなかったらしい。 粘土の冷たい感触がよかったかな。 姉ちゃんは学校から帰ってすぐにスイミングへ出かけた。 今日は進級テストの日。 帰ってきた姉ちゃんはご機嫌さん。 合格したと大喜びだった。 （最近やけくそのように合格させてくれるような気がするなぁ） 合格の喜びも束の間・・・ ピアノ練習を始めたら泣いて泣いてボロボロ。 「練習は毎日したくないねん。でも、つまって弾くのはいややねん。」 とふざけた事を真顔でいう。 分からないでもないけど、 スラスラ弾きたいのならそれなりの練習はしないといけないし。 それが終わって宿題を１時間以上かけてして、 ピアノの宿題（♪をよんだり書いたりする）も残っていたのでして 寝室へ寝に行ったのが10時半を過ぎていた。 いつもは9時半にはベッドへ行ってるのにねぇ。 明日の朝が心配だぁ。 プールの授業もはじまるので、張り切っているけどなぁ。 明日は創太も整形の定期検診へ行く。 腰骨の出っ張りが気になるし、いろいろ相談してこようと思う。 なにか良い方法がありますように。 ブッ〜ブウ−！あひるさんが通りますよ！ 明らかに目的外の使用方法

2005/06/21/Tue

早くねよう！ 晴れ 今日も暑かったなぁ。 朝からム〜っとした空気だったし。 この季節は、やっぱり苦手やねぇ。 9時50分に整形の定期検診へ行くので、 祖母ちゃんが早めに来てくれた。 余裕を持って出かけられたし、 着いたらすぐに診察室へ呼んでもらえた。 創太の右の骨盤の出っ張りのことを話して、 どのようにしたらいいのか聞いてみた。 脱臼している骨がオシリの方へ伸びてきているので、 横向きで寝かせる時に直接骨が布団へ当たらないように 角度を気をつけるようにしてみようと言われた。 う〜ん難しい。 それから褥そう予防のマットを敷いてみてもいいのではと アドバイスして頂いた。 お年寄りの方などはエアーマットを使う事で 褥そう予防がしっかり出来るらしい。 市の日常生活用具の給付の中に 特殊マットがあるので、一度窓口で相談してみようと思う。 何でもやってみないとね。 診察はスムーズに終えて家にも早く帰れた。 健太は祖母ちゃんに寝かせてもらっていた。 有り難いなぁ。 祖母ちゃんは、大ばばちゃんの昼ご飯の支度があるので 急いで帰ってくれた。 広げ放題 昼からは気温がドンドン上がり、 創太の体温も38度になってしまった。 クーラーを入れて様子をみると、 あっと言う間に３６度台に下がってきた。 今度は冷えすぎて顔色が悪く見える。 温度を上げたり工夫するけれど、これまた難しい。 なにせエアコンの真下に創太のベッドがあるもんで、 直通で風がいってしまう。 暑すぎたり冷えすぎたりで間がないなぁ。 お昼を過ぎた頃から、急に眠くて何もしたくない気分になった。 1時間ほどゴロゴロするけれど、 健太が退屈して母ちゃんの周りで騒ぐし余計にスッキリできない。 諦めて夕飯の支度をしようと台所へ立ったら、 だんだん気分が良くなってきた。 なんなんだろうね。 家事が片付いた頃に姉ちゃんが帰ってきた。 すぐにピアノ教室へ出かけた。 いつも、時間に余裕がなくバタバタと急かして送り出してしまう。 ちょっとぐらい休憩したいだろうなぁと思うけど、 時間に遅れるのは良くないし急かしてしまう。 帰ってきた姉ちゃんはご機嫌。 ほとんど○をもらえたらしい。 喜んでいるけど、また新しい練習曲が待っている。 今週も涙・涙・涙の練習になるんだろうな。 あ〜ん その時創太は 創太は、一日中起きていた。 昼寝も、ほんの少ししただけだった。 そのせいか夕方から機嫌が悪い。 お風呂へ入ってスッキリしてから、 やっと機嫌の良さそうな顔や声を出している。 さっきから雨が降り出した。 だいぶ涼しくなってきたし、 今夜は気持ちよくぐっすり眠れたらいいのにねぇ。 母ちゃんも早くねよう！

2005/06/22/Wed

何もかもスムーズ 曇りのち晴れ 今朝は曇っているせいか暑さがマシだった。 午後から大学病院の診察へ行くので、 父ちゃんが一日休みを取ってくれた。 創太は熱もなく痰の色もキレイだが、 昨夜ぐらいからゴロゴロという音が聞こえる。 スっと吸引できる時となかなか取れない時があった。 ちょっと気をつけて様子を見ていこう。 父ちゃんが居てくれるので、 朝から夕飯の支度をダダダーっと出来た。 健太は退屈してギャーギャー言ったり ドンドンさせたり一人暴れていた。 全身にジト〜っと汗をかいているしねぇ。 健太は、お腹が空くと余計に機嫌が悪くなる。 なので早めに用意をしてから、 「健太〜マンマ食べるか〜」と聞くと「ハイ」と答えた。 食べる事になると真面目に答えてくれる。 オムライスはペロリと食べていたが、 すまし汁はお茶を入れたりして遊んでいた。 いつの間にかスプーンを持って 一人で食べれるようになった。 横で一緒にみてやらないと！ と思いつつ、母ちゃんは残ってる用事をしてしまう。 父ちゃんは昼前に、 母ちゃんが頼んだ買い物をしてきてくれた。 ついでに姉ちゃんの欲しがっている 「たま○っち」も見てきてくれたけど売ってなかった。 やっぱりね〜と思いつつ、 あれば姉ちゃんは大喜びするはず。 そのうち手に入るでしょう。 お昼を食べて片づけなどしてたら、 もう出かけないと行けない時間になっていた。 まずは、姉ちゃんと健太を祖母ちゃん家にお願いして、 それから病院へ向けて走った。 予約の3時より10分ほど早く着き余裕で外来へ。 しばらく待つんだろうなぁと思ったら、 すぐに診察室へ呼んでもらえた。 最近の創太の様子や気になっている事など話した。 先生に聴診器を当ててもらっても平気の創太。 そのうち目がトロ〜ンとなってウトウト眠りだした。 眠い時は何があっても気にならないもんね。 何もかもスムーズに済んで、 祖母ちゃん家にも5時前に帰る事が出来た。 健太は昼寝中だったけど、 ゆっくりと起きるのを待ってやれないしソフトに起こしてみた。 起きてしばらくすると、祖母ちゃんに向かってバイバイをする。 「もう帰るわ！」って感じで。 家に帰っても健太の動きは止まらず、 見ているだけで暑苦しい。 創太は眠いけど熟睡できず、 時々困ったような声を出していた。 お風呂も入ったし後は寝るだけやからね。 もうちょっと待っててね。

2005/06/23/Thu

姉ちゃん・・・・39.9度 雨のち晴れ 朝方から雨が降っていたせいか涼しい。 空はどんよりしてるけど創太には有り難い天候だ。 健太は6時に起きて母ちゃんを起こしたくせに、 しばらくしたら母ちゃんを放って寝てしまった。 わざわざ起こしてくれてありがとう。 朝から姉ちゃんが珍しく 自分で卵焼きを作りたいと言ったので任せた。 ポチャ。 冷蔵庫の前で卵が落っこちてた。 あ〜あ〜と思ったけど、 一応拭いていたのでよしとした。 父ちゃんが姉ちゃんの横で「こうした方がいいよ」と アドバイスしてくれていた。 朝は忙しいので母ちゃんはゆっくり構ってやれなかった。 休みの日に、ゆっくり作ってちょうだい。 食べ始めたら今度は気分が悪いと言う。 でもトイレに行ったら楽になったと言うので、 母ちゃんは気にせずにいた。 姉ちゃんはいつも通りに学校へも行った。 その後は、掃除・洗濯・その他の事でバタバタ〜 そしたらお昼前に学校から電話があった。 「38度の熱があるので迎えにきてもらえますか」 と言う連絡だった。 急いで創太と健太を連れて出かけた。 学校へ着いたら、姉ちゃんが玄関から出てきたとこだった。 いかにも、しんどいって顔して車に乗ってきた。 何か暖かいものを食べたいと言うので、 帰りにスーパーへ寄って帰った。 煮込みうどんを作ると　美味しそうに全部食べてくれた。 健太も同じくツルツルと食べていた。 食欲があるって事は良い事だ。 午後から、姉ちゃんと健太は一緒に昼寝をした。 一緒に昼寝 熱は下がってないけど、 眠ったら少し元気になってきた。 寝冷え？疲れ？いろいろ重なったのかもしれない。 「明日も学校へ行きたい。休みたくない。」って言うけど。 今まで休んだ事がないので余計に休みたくないみたい。 無理はダメやもんねぇ。 健太は寝起きからパンツに履き替えた。 しばら〜くオシッコが出なくてトイレにも座るけど出ない。 夕方になって30分ほどの間に4回オシッコちびってくれた。 そんなに小出しにしなくてもいいのに。 ちびる度に母ちゃんの傍へやってくる。 なんとか、この夏にトイレでオシッコ出来るように と思ってるけどどうなる事やら・・・ びりびり〜 夕方になっても姉ちゃんの熱は38.5度あった。 昼寝の後ピザパンを食べたせいか、 夕飯はほとんど手を付けなかった。 スイカは食べれるというので出すと全部食べてくれたけど、 味わっているよりも水分を摂っている感じがした。 健太は今までスイカは遊ぶだけで食べた事がなかったのに、 姉ちゃんの食べている様子を見て欲しくなってきた。 一口もらうと美味しさが分かり、「ボクにもちょうだい！」が始まった。 健太用にとお皿へ入れて持ってくると大喜び。 ご丁寧に何度も「いただきます」の仕草をする。 何でも食べれる方がいいもんね。 食後、姉ちゃんは居間で横になっていた。 「心臓のドクドクする音が聞こえていやだなぁ」と言っていた。 20時過ぎに父ちゃんが帰ってきて様子を話した。 体温を測ってみると39.9度に上がっていた。 父ちゃんが消防署に電話をして 夜間診てもらえる病院を教えてもらい連れて行ってくれた。 健太を寝かしに行った母ちゃんは一緒に眠ってしまった。 ウトウトして起きたら父ちゃんが帰ってきたとこだった。 風邪らしい。 病院へ行く前より姉ちゃんは元気そうだったけど 早く良くなりますように。 父ちゃん、ご苦労様でした。

2005/06/24/Fri

気を遣わなくても 晴れ 昨夜は姉ちゃんの熱でビックリして、 父ちゃんも母ちゃんも疲れたいた。 こんな時いつも創太は眠ってくれたり大人しくしてくれる。 家族なんだから、そんなに気を遣わなくてもいいのに と思ってしまう。 0時過ぎに創太と寝室へ行った。 寝る前にモニターの電源を入れて酸素を流す。 いつもならSpo2は95〜98％あるのに、 90％から上がってこなかった。 ゴロゴロしてるわけでもなく吸引しても唾液しか引けない。 体位を変えても同じ。 酸素を大目に流しても変わりない。 う〜ん何でやろ。 しんどいのかな。 どうしょう。 中指に付けてるプローブを親指に換えてみた・・・・ 96％の数字がでた。 よかったぁ〜ちゃんと測れてなかっただけだったみたい。 しばらく悩んでいたけど安心して眠れた。 朝がきて姉ちゃんは大分スッキリした顔をしていた。 でも寝起きは38.5度あったので、学校は休む事になった。 今まで休んだ事がないので、ちょっと残念そうにしていたけど 仕方がないしねぇ。 まずは健康を取り戻さなくっちゃ。 創太は調子がいいので通園へ連れてもらった。 創太を送り出す時に、 健太と姉ちゃんも一緒にマンションの下まで降りて お見送りをして、そのまま姉ちゃんの病院へ行った。 途中、創太の送迎の車に追いついた。 姉ちゃんを連れて行こうとしている病院は、 創太の通園と同じ敷地内だから当たり前なんだけれど、 何だかおもしろかった。 姉ちゃんを診察して下さった先生は、とても丁寧に診て下さる。 「心配するような症状がないので、薬で様子をみましょう」 と言って下さった。 姉ちゃんの診察前と診察後の薬を待つ間、 健太は走り回ってウロウロバタバタしていた。 ウロウロしながらも気に入った人を見つけると 傍へ寄って何やら喋っていた。 健太が気に入った人は、おじいさんだった。 見るからに優しそうな方だった。 健太が何度も何度も傍へ行っても ニコニコして相手になって下さった。 これぐらいの小さな子は人を見る目があるのかもしれない。 好むタイプはだいたい決まっている。 やっと薬をもらって車に乗ると健太は寝た。 そりゃ〜そうだろう〜あれだけ走り回れば疲れるよ。 家に着いても起きずに眠ってくれた。 姉ちゃんは食欲も出てきて、 食後は約束通りベッドで休憩していた。 すいか 母ちゃんも健太の横で、ほんの少し休憩。 じきに3時になり創太が送ってきてもらった。 「今日の創太君は機嫌がよくてねぇ〜ぜんぜん怒らなかったのよ〜」 と看護士さんが話して下さった。 今日の遊びはＰＴ室で病棟のお友達と交流をしたそうだ。 大きな目をキョロキョロしてしっかり起きていたらしい。 創太の興味あるものがあったのかなぁ。 通園お疲れさん・・・ウトウト 今晩のメニューは、ちょっとだけ豪華っぽい。 ステーキを焼いてスパゲティをして素麺して・・・・・？乾杯して。 姉ちゃんは本調子じゃないけど、まあまあ食べてくれた。 お風呂に入ってからケーキも食べた。 どれも祖母ちゃんが買ってきてくれたものばかりで 姉ちゃんのお祝いをした。 大きなケーキだったので明日も楽しめるなぁ。 姉ちゃん9歳になったね。おめでとう！ これからも我が家の戦力になっておくれよ。 ケーキ

2005/06/25/Sat

一日を大事にしなきゃ 晴れ 今朝は5時過ぎから起きていた創太。 5時半に母ちゃんと二人で起きた。 早起きすると何でも余裕で出来るから嬉しいけど、 夕方になる頃には疲れているはず。 朝からクーラーの取り付けがあるので、 工事の人が来られるまでに片付けた。 ちょうど片付けが終わった頃に、 ピンポ〜ンと鳴り取り付けが始まった。 健太は嬉しくてウロウロしたいけど、 父ちゃんや姉ちゃんに止められて泣いたり怒ったりしていた。 8時半から始まって12時ちょうどに終了。 暑い中ご苦労様でした。 寝室のクーラーは去年まで使っていたのより静か。 これで熱帯夜が続いてもへっちゃら。 今月に入ってから創太の呼吸が時々変になる。 今日は10時50分頃と14時50分頃におかしくなった。 呼吸を止めるというか出来ない状態が数十秒続く。 起きている状態で、いきなり呼吸が出来なくなる。 「無呼吸みたいやな」と父ちゃんが言った。 長くても30秒ぐらいだと思うけど、 唇や顔の色がいっぺんに悪くなる。 一呼吸すると戻ってくれるけど、 母ちゃんはドキドキするだけで何も出来ない。 今は自力で呼吸してくれるのでいいのだけど、 これが頻繁になったり自力で戻らなくなる事を考えると怖い。 先週の大学病院の診察時に簡易呼吸器の話をしてきた所だった。 次の段階の事を考えないといけない。 それでなくても創太の体については心配なことばかり。 整形の受診では、褥そう予防の事や筋緊張からくる側湾の事、 脱臼が進んでいる事など次から次から不案な事ばかり。 予防できる事なら有り難いんだけど、 そうでない事もあるだろう。 落ち込んでないけど、どうしたらいいのかと不安になる。 少し前までは不安になる日が少なかった。 でも今は、先の事を思って勝手にドキドキしている自分がいる。 一日は当たり前に過ぎていくけど、 健康でない子にとっての一日は当たり前ではない。 う〜ん。 だから一日を大事にしなきゃ。 健太と創太＝仲良し もうすぐ、いつもお世話になっている小児科の定期受診がある。 いろいろ相談してこよう。 夕方からは調子の良い創太。 健太からお菓子をもらっていた。 一日を大事にしなきゃ お風呂の後、姉ちゃんに頭をなでてもらっていた。 今夜もぐっすり眠れるといいねぇ。

2005/06/26/Sun

「ハ・ハ・ハックショ〜ン」 晴れ 昨夜、創太と寝室に行ってから 寝付くまでに1時間ほどかかった。 Spo2を下げたりするもんで 吸引して体位を変えて・・・ そんな最中に創太が 「ヘゴ、ヘゴ、へゴ」と変な声と言うか 口をとんがらせるような事をした。 なんなん？ 何が始まるのん？ と、ビクビクしてたら 「ハ・ハ・ハックショ〜ン」を３連発。 クシャミをしたかったらしいが、 自力でクシャミをするなんて珍しい。 お陰で痰もきれたようで呼吸も楽そうになった。 さてと寝るとしようかと思ってオムツを触ったら、 漏れていてパジャマが濡れていた。 クシャミをした拍子に出てしまったのかも。 「いちいちオシッコした状況まで書かなくてもいいよ」 って創太に怒られそう。 なんとか落ち着いて創太と一緒に寝た。 寝たと思ったら朝が来るのが早い。 健太に起こされ目が覚めた。 いつもの慌ただしい朝が来た。 それにしても暑いなぁ。 ムワ〜ンっと重い空気だし。 創太は暑くても今のところ元気。 掃除もしたかったし布団も干したかったし、 そこそこ頑張った。 父ちゃんには空気清浄機を掃除して片付けてもらった。 思ってる事が実行できるとスッキリも倍増。 健太は起きてから動き回り頭なんて汗くさいこと。 こちらの話す事は、ほぼ理解出来ているので 納得したり分かってくれる事も多い。 でも健太の話す事はチンプンカンプンなので、 何をして欲しいのか理解するのが難しい。 思いが伝わらない事もあって、 結構ギャーギャー言って機嫌が悪くなったりする。 機嫌が悪くなっても、 すぐにケロっとして笑ったりいちびったりするので 楽なんだけど。 午後から父ちゃんと姉ちゃん・健太は 祖父ちゃん家へ出かけた。 創太と母ちゃんはお留守番。 朝から張り切って用事をすると、 出かける気力も体力もなくなってしまう。 創太のベッドの下で１時間ほど横になったら 眠っていた。 目が覚めて慌てて時計を見たら、 父ちゃんが出かけてから1時間しか経っていなかった。 16時だしボチボチ夕飯の用意や残ってる用事をした。 創太はぐっすり眠れずウトウトばかり。 お部屋は涼しくて気持ちいいのにねぇ。 夕飯が出来て、しばらくしてから 父ちゃん達が帰ってきてくれた。 いっぺんに賑やかというか騒がしくなった。 祖父ちゃん家へ行ったら、 姉ちゃんの誕生日プレゼントにと 自転車を買いに連れて行ってくれた。 24インチで色はブルーを選んだらしい。 父ちゃんが一言「母ちゃんも乗れるで〜」と。 値段も聞いてビックリ！ 車に気をつけて大事に乗る事を何度も約束した。 明後日、我が家に届くそうだ。 じいちゃん・ばあちゃん有り難う！ 創太は今日も2回無呼吸みたいなのを起こした。 Spo2もそれぞれ50台と60台まで下がった。 普段は夜間しか持続してモニターを付けていなかったけど、 ここんとこ一日中付けて様子を見ている。 見てるだけしか出来ないんだけれど・・・・。

2005/06/27/Mon

嬉しくてドキドキ 晴れ 今朝も創太が早起きさん。 なので5時半に一緒に起きた。 寝起きは痰がゴロゴロしてるので、 まずは吸引・吸入をしてスッキリした。 早起きしても結構やる事があり、 みんなが起きてくる時間までウロウロしていた。 今日の創太は、調子がよく通園へ連れて行ってもらった。 兄ちゃんのお見送りの時に健太は走り回っていたら・・・こけた。 滅多に泣かないけどギャーってひと泣きした。 しばらくしたら鼻の頭が赤くなり少しだけすりむいていた。 でも健太は一泣きしたら後は気にする様子もなくご機嫌。 あ〜よかった。 今日は、朝からこばっちが遊びに来てくれた。 来てくれると連絡を貰ったときから母ちゃんは嬉しかった。 子どもみたいに嬉しくてドキドキしていた。 健太が昼寝してる間に、ゆっくり話も出来たし 私なりに思っていた事も伝えることが出来た。 もっと話していたかったけど、早々と健太が起きてきた。 残念。 姉ちゃんも、いつもより早く学校から帰ってきた。 嬉しくて走って帰ってきたらしい。 そうこうしてたら創太も送ってきてもらった。 賑やかになったなぁ。 夕飯の時もいろいろ話をしながらだったので楽しかったなぁ。 これからもいつでも遊びにきてね ！ 夕飯が出来るまで、姉ちゃんはこばっちに宿題を見てもらった。 助かりました、ありがとうね。 侑依ちゃんが使っていたサーチュレーションモニターを、 創太にと持ってきてくれた。 「本間にいいのかなぁ？」と思った。 創太が通園から帰ってきてから、即付けさせてもらった。 いつもよりSpo2の数字が良いように思った。 創ちゃん、頑張っていたのかな？ 今日から大切に使わせてもらいます。 ありがとう！

2005/06/28/Tue

暑い暑い 晴れ 朝から暑い暑い。 あまりの暑さで父ちゃんがクーラー入れてくれた。 体が軽くなるようなホッとするような気持ちよさ。 創太も安心した様子。 健太は暑くても涼しくても変わらずに動いている。 昨日すりむいた鼻のてっぺんは赤くなっていて、 正面から見ると結構おもしろくなっている。 真面目な顔をしたりゴンタを言っても何か笑けてくる。 すりむいた鼻のてっぺん 創太は居間へ行ってから、 まずはモニターのスイッチを入れる。 大きめの音が鳴り計測し始める。 90台後半を維持する創太。 100％もちょこちょこあった。 100％もちょこちょこ 無呼吸？も起こらなかった。 めずらしく眠りっぱなしで、 朝の9時半〜昼の13時40分まで熟睡していた。 こんなに眠るなんて珍しい。 よく寝ました その間に健太は食べたりぐずったり眠ったり。 母ちゃんも昼から急に眠たくなった。 といっても眠れる訳でなく、ちょびっと横になった。 もっとゴロゴロしたかったけど、 思い切って用事をする事にした。 眠さはすぐに吹っ飛んでいった。 いつものように夕飯を作り、食べて片付ける。 夕飯後、創太の抱っこタイム。 姉ちゃんは宿題に追われ、 健太は誰にも追われてないけど走り回っていた。 なかなかゆっくりゆったり出来ないけど。 今夜も、ぐっすり眠れるといいね。

2005/06/29/Wed

ええ運動になったと思えば・・・・ 曇りのち大雨・雷・そして晴れ 今朝は少し暑さがマシだった。 気持ちだけでも気温が低いと動く気になってくる。 寝起きから母ちゃんの右の背中の辺りが痛い。 手を伸ばしたり、しゃがんだりする時が怠くて重くて痛い。 父ちゃんに軽くたたいてもらったりさすってもらったら、 ちょっと楽になってきた感じ。 どこが痛くなっても憂鬱だ。 じ〜っとする事も出来ないし、掃除機＋拭き掃除に励む。 あ〜すっきりすっきり。 裸足で歩いたら気持ちがいいこと。 創太は体温も上がりすぎず、Spo2も安定していた。 昨日のように眠くて仕方がないって顔をしてウトウトしていた。 健太は退屈なので時々けたたましい声をだす。 きっと「遊んでくれ〜外へ連れてってよ〜」って言ってると思う。 でも無理。 明日なら訪問看護さんの日だから、 ちょっとぐらい外へ行けるよ。（独り言） お昼ちょっと前に雲行きが怪しくなり、 洗濯物を取り入れたと同時に大雨。 そして強風が吹き公園の砂を空まで巻き上げるのが見えた。 慌てて別の部屋の窓を閉めに行ったけど、 しっかり雨が入っていた。 洗濯物はセーフだったので喜んでいたけど、 さっき掃除してキレイになった床がザラザラしている・・・ 強風とともに砂ぼこりも入ってきたようだ。 「ちぇっ」と思いつつ、掃除機をかけたけどザラザラしている。 もう一度拭き掃除したら、気持ちが良くなった。 ええ運動になったと思えばいいかな。 創太は15時頃から体温が上がってきたので、 部屋を冷やして様子をみた。 気温よりも湿度が高いのが苦手。 母ちゃんは何とかゴロンとなろうと横になるけど、 ことごとく健太に邪魔される。 夕飯が済むとホッとするけど、 寝る前まではもう一がんばりしないとね。 あ〜眠いなぁ。

2005/06/30/Thu

暑がりのサンタさん 晴れ 今日も暑い。 寝起きは、そんなに暑く感じなかったけど 10時過ぎる頃から急に暑くなってきた。 創太の体温は正直で38度を超えていた。 すぐにクーラー付けて冷やす。 これから一日中付けないといけなくなるねぇ。 冬と夏の電気代が怖いなぁ・・・ 暑いです！ 創太は部屋が涼しくなると 安心したかのように眠りだした。 お昼頃から熟睡して 訪問看護士さんが来られても起きない。 オムツを替えたり背中をさすって下さったらしいが、 まったく起きる気配がなかったとのこと。 胸の音もきれいしSpo2も安定しているし 調子は良い。 自分で布団を敷いて・朝寝 母ちゃんと健太は、 看護士さんが来られると同時に公園へ行った。 健太が毎日退屈で可愛そうなもんで、 暑くても外へ連れて行く事にした。 帽子をかぶせると 外へ行けるのが分かってるので健太は大喜び。 看護士さんに何度も 「行ってくるよ〜」の仕草を見せていた。 玄関を出ると、 まずは少し離れた駐車場をめがけて走る。 そして母ちゃんと父ちゃんの車をチェックする。 「車ででかけないよ」と言うと、 くるりと反対向いて走り出す。 何処でも何でもいいみたい。 とにかく広い所で走ったり出来れば楽しいみたい。 最後に公園へ行って、 タイヤのブランコに乗ってユラユラ〜。 暑いけど気持ちの良い風も吹いていた。 家へ帰ると、お茶をグビって飲んでいた。 顔も頭も汗びっしょりなので、 簡単にシャワーで洗い流してスッキリした。 看護士さんが居てくれて良かったね。 創太は、看護士さんが帰られる時に 緊張と共に起きた。 起きたところでバイバイになったねぇ。 今夜は父ちゃんが遅くなるので 早めに夕飯にしようと作ってたら、 友人が来てくれた。 忙しいので玄関でバイバイすると言われたが、 創太の顔を見て帰ると言ってくれた。 しばらく話し込んでしまったけど・・・ 健太は、お腹が減って機嫌が悪く 「ギャーギャー」言い出すしねぇ。 友人が帰ったら、すぐにご飯を食べ出した。 今日は姉ちゃんに、 暑がりのサンタさんからプレゼントが届いた。 早く開けさせてあげたかったけど、 まずは宿題・ピアノなど全部やってからにしようと 母ちゃんが勝手に決めた。 それとなく姉ちゃんには 「今日は良い事があるかもね・・・」 とだけ言っておいたけど。 さあて、待ちに待った時間が来た。 姉ちゃんは、まだ何が入っているのか分からず 封を切っている。 中身が出てきた瞬間 「キャ〜スゴ〜イ」「うれしい〜」と ３オクターブほど高い声を出して言っていた。 これが欲しくて欲しくて何度もお店に行ったりした。 祖母ちゃんも買いに行ってくれたほどだった。 （ダメだったけど） さっそく遊びだしてニコニコ。 お風呂も10分足らずで出てきて遊んでいた。 久々に良い笑顔を見れたような気がするなぁ。 暑がりのサンタさんに感謝！ お風呂・・・10分足らず"