2007/04/01/Sun

体調も機嫌も良い 曇り 今朝は７時半に創太が起きた。 健太も目が覚め、「かあちゃん、おきよ〜」と言うし、 母ちゃんは創太のオムツを替え起きる準備をしていた。 ふと横を見ると、健太は眠っていた。 そのまま、そおっと創太と二人でリビングへ移動。 創太は体調も機嫌も良い。 父ちゃん達が起きてから、遅いめの朝食（ドーナツ）を食べ、 それから父ちゃんと二人で、 物置状態になっている部屋の片付けをした。 何年も動かしていない物をどけてたり処分したり、 結構時間がかかった。 父ちゃんは高い所専門で、いっぱい頑張ってくれた。 母ちゃんは、ちまちました片付けに励んだ。 こういう時、創太は静かというか落ち着いている。 時々、健太が「創ちゃん、よんでやる〜」 と呼びに来てくれるから大助かり。 創太が困ったような声をだしたり、 ブルブルしだすと、ちゃんと教えに来てくれる。 片付けが一段落したので、お昼ご飯の用意をした。 13時半に、やっと昼ご飯が食べれた。 昼食後、父ちゃんと姉ちゃん・健太は祖父ちゃん家へ。 母ちゃんは、残りの片付けや家事に追われてたけど、 休憩をかねて創太を抱っこしながら「コロンボ」をつけた。 創太は抱っこが好きなので、 とても落ち着いた表情を見せてくれる。 母ちゃんも休憩できたし、その後もいろいろ頑張れた。 夕飯が出来た頃、父ちゃん達が帰宅。 いっぺんに賑やかになった。 明日は父ちゃんだけ出勤。 2年ぶりに本社へ戻れるので、ちょっとは嬉しいかな？ お仕事バリバリ頑張って下さいね。 今朝、北国のお友達から創太に素敵なプレゼントが届いた。 思いがけないプレゼントだったのでビックリしたし、 とても嬉しかった。 枕元が賑やかに 創太の事を思って下さり、感謝の気持ちでいっぱいだ。 いつか会いたいなぁ〜

2007/04/02/Mon

回転寿司 晴れ 今朝は父ちゃんが早起きして、 チビちゃん達が寝てる間に出かけて行った。 創太と母ちゃんだけで、「行ってらっしゃい」をした。 しばらくして、健太と姉ちゃんが起きてきた。 10時前、創太は通園に連れてもらって、 母ちゃん達は買い物へ出発。 何軒かのお店を回って用事を済ませ、 最後に祖母ちゃん家に行った。 お昼は、回転寿司に連れてもらった。 久々だったので、健太もクルクル回るお寿司に興味津々。 でも食べたのは、うどん少しと鉄火巻き一皿。 それで満腹したみたい。 姉ちゃんと祖母ちゃんと母ちゃんは、 いろいろ食べて喋って満腹になった。 毎度ご馳走さまです。 祖母ちゃんにバイバイして家に着いたのが14時過ぎ。 それから健太を昼寝させ、 母ちゃんは家事労働に励んだ。 姉ちゃんも手伝ってくれたし助かった。 創太は通園から帰って来てからも機嫌よく居てくれた。 夕飯が始まってから爆睡して起きなくなった。 可愛そうだけど、お風呂に入れるため起こしちゃった。 創ちゃん、起こしてゴメンよ！ 今日から職場が変わった（元に戻ったというか）父ちゃん。 まだバタバタしていて仕事らしい事も出来ずにいたらしい。 年度初めって落ち着くまでがねぇ。 母ちゃんには年度初めも何も関係ないから、 気楽と言えば気楽だし。 でも仕事してた頃が懐かしくも思う。 辞めてしまって初めて、仕事の有り難みというか、 やり甲斐が分かったような気がする。 何でも出来る時に出来るだけ頑張っていけるようになりたいなぁ。

2007/04/03/Tue

春だから？ 晴れ 今日の創太は、朝からよく眠っていた。 7時頃に起きて、それから9時過ぎから13時まで爆睡。 春だから？ 見ていても羨ましいよ。 健太は、今日もDVD漬けで 「チキンリトル」を何回も観ていた。 お昼前、母ちゃんが電話してる間に健太は眠くなり、 そのまま14時まで寝てしまった。 1時間ちょっと眠り、遅い昼食を食べ 元気もりもりになった。 母ちゃんは、夜中に何度も起きたし 一日中何かしら用事があって夕方にはくたびれた。 明日から健太の保育園が始まる。 新しい保育園なので泣くかもしれないけど、 気長に頑張って行こう！

2007/04/04/Wed

今日から通う保育園 雨降ったり晴れたり雨降ったり・・・ 今朝は、ちょっと忙しくてバタバタしっぱなし。 9時前に祖母ちゃんが来てくれ、 それから健太を今日から通う保育園に連れて行った。 初日だし泣くのを覚悟してたけど、 意外にもケロッとしてバイバイしてくれた。 2時間後に迎えに行ったけど、 園庭で思い切り遊んでいてご機嫌そうだった。 初日だから、よく分からなかったのかも・・・ 明日は、昼ご飯を食べ、 お昼寝にもチャレンジする予定。 転園なので慣れるのが早いのかな？ 負担無く慣れてくれたら一番いいんだけど。 明日も頑張って行こう！ 創太は、10時過ぎから14時近くまで爆睡していた。 昨日に引き続きよく眠るなぁ。 体調は良いから問題なしかな。 お昼前、侑依ちゃんのパパ・ママが遊びに来てくれた。 午後からは、かおりちゃんも来てくれ、 姉ちゃんも健太も大喜び。 沢山、遊んでもらったり相手になってもらい大満足の様子。 いつも気長に相手になってくれて有り難うございます。 女3人、いや4人集まれば結構賑やかに喋ったり笑ったり。 あっという間に夜になっちゃった。 夜には仕事を終えた、かおりちゃんのダンナ様も来てくれて、 健太は更に大喜び。 電動車椅子に乗せてもらって嬉しそうにしていた。 また、いつでも遊びに来て下さいね！

2007/04/05/Thu

可愛いカードが届いた 晴れ 今朝、起きたら創太の両方の目が腫れぼったくて、 右目の内側が酷く充血していた。 目やにも出ているし、クラビット点眼薬で様子を見る事にした。 夜になっても充血は治らず、ちょっと痛々しい。 夕方からは全身を硬直させる緊張も何度かあったしなぁ。 ちょっと気を付けよう！ 保育園2日目の健太は、「ほいくえん、好きくないねん！」 と言いながら母ちゃんに連れて行かれた。 タオルや歯ブラシなど健太の場所に置いて、 バイバイしようとしたら、 「かあちゃん、行ったらあか〜ん」とへばりついて離れない。 こりゃ〜泣くなぁと思ってたら、保育士さんが来て下さり 健太に一言二言話しかけて下さった。 そしたら、「かあちゃん、バイバ〜イ」と機嫌良く言ってくれ、 母ちゃんもバイバイした。 強いぞ健太！ 強いぞ健太！ 帰りにスーパーへ寄り、それから帰宅。 祖母ちゃんが創太を見ててくれたので、本当に有り難いし助かる。 祖母ちゃんも色々都合があるので、 母ちゃんが帰るとすぐにバイバイになった。 それから、母ちゃんは掃除と片付けに励んだ。 姉ちゃんは、ドリルをきちんとやっていたし、ここ数日は素直だ。 創太は、10時過ぎから眠りだし昼過ぎまで爆睡。 眠れるのは良いことやね。 15時半に訪問看護師さんが来られ、 母ちゃんと姉ちゃんは健太のお迎えに行った。 今日の健太は、時々メソメソしそうになっていたそうだ。 でも保育士さんの言葉かけなどで、 ケロっと気分を替え元気にしていたとの事。 お昼ご飯も食べ、昼寝もスムーズにしていたらしい。 環境が変わったせいか、オネショしてたけど。 まあ出るものは仕方ない。 帰りの車で「明日も保育園に行こな」と母ちゃんが言うと、健太は 「ほいくえん好きくないねん！行かないねん！」と言っていた。 でも姉ちゃんが、 「保育園でボール遊びできるし、園庭でも遊べるよ！」と言うと、 まんざら嫌そうでもない顔をしていた。 明日は、明日で色いろ頑張っていこう！ 今日は何だか疲れてしもうた。 疲れた気分で居たら、 父ちゃんが郵便物を持って帰って来てくれた。 創太に、桜満開の可愛いカードが届いたのだ。 とても素敵で可愛くて、母ちゃんの気分も上昇したよ。 可愛いカードが届いた 創太の入学を祝ってもらって本当に嬉しい気持ちで一杯だ。 ありがとうね！

2007/04/06/Fri

新学期 晴れ 今日から新学期が始まる。 姉ちゃんは目覚まし一発で起きて、 張り切って出かけて行った。 毎日こうだと良いんだけどなぁ。 8時半過ぎに祖母ちゃんが来てくれたので、 健太を保育園に連れて行った。 口では、「ほいくえん、行きたくないねん」とか言ってる健太だけど、 保育室に入ると結構ケロっとしている。 今日も元気よく「バイバ〜イ」と見送ってくれた。 我慢してる所もあると思うけど、 家に居てるより楽しい事が沢山あるから 少しずつ慣れていって欲しいな。 創太は、なかなか起きなくて、 母ちゃんと健太が出かけてから目覚めたそうだ。 祖母ちゃんに、C-PAPの外し方や モニターの止め方を説明していたので、 スムーズに止めてもらえた。 母ちゃんが帰って、 すぐに創太の着替や通園の準備をした。 時間までには余裕で出来たのでホッと一安心。 祖母ちゃんは他にも用事があるので、 すぐにバイバイになった。 いつもありがとう！ 創太の体調は良さそうだけど、 右目の充血が治まらない。 目やにが出ないから結膜炎じゃなさそうだし。 しばらく様子を見るしかないかなぁ。 通園のお迎えが来て下さり、 創太に「行ってらっしゃい」をして、 それから母ちゃんは掃除や家事の続きに励む。 11時過ぎ、姉ちゃんが帰宅。 姉ちゃんと一緒に買い物＋美容院に出発。 健太のお箸セットを買って、 それから姉ちゃんのジーンズを2本買った。 お昼は、父ちゃんと待ち合わせをして3人で食べた。 3人だけで食事するなんて有り得ないと言うか 滅多にないもんねぇ。 母ちゃんは食後、美容院へ行き 、姉ちゃんは本屋さんなどで時間をつぶしていた。 来週は創太の入学式へ行くし、このボサボサの髪じゃ〜ねぇ。 スッキリしすぎて前髪まで短くなってしまった・・・ あちゃ〜 姉ちゃんは、最近読んでいる「黒魔女さんが通る」の5巻を購入。 父ちゃんにお小遣いをもらったそうだ。 良かったね。 帰りに市役所へ寄り、期日前投票をしてきた。 立候補者の名前すら知らず行ったものだから、 投票所で一瞬悩んでしまった。 立候補者の事・・・もっと知っておくべきだと思った。 でも責任は果たしたような気分。 帰ってからも、する事はてんこ盛り。 健太を迎えに行ったら、家の中はスゴイ賑やかだし。 姉ちゃんも健太も母ちゃんを呼ぶし、 忙しくなってくるとイライラしてくる。 今夜は、早く父ちゃんが帰ってきてくれたので助かった。 夕飯後は、動く気になれずゴロゴロ。 3本の指に出来たアカギレが酷く痛むしジンジンする。 ちょっとしたきっかけで元気にもなれるし、 ヘナヘナにもなってしまう。 明日には元気な母に変身しなくては！

2007/04/07/Sat

タケノコ掘り 雨 今日は一日中雨。 こんな日は気分まで鬱陶しくなる。 朝から、父ちゃんと一緒に健太の通っている保育園へ行き、 保育室の様子など見てもらった。 来週から父ちゃんに送ってもらう事になるので、 タオルの掛ける場所や歯ブラシ・コップ・お箸置き場、 布団の置き場所など見て貰った。 健太は保育園へ預けられると思い少々困り顔だったけど、 部屋を見るだけだと分かると元気になり、 先生に「バイバ〜イ」を連発。 保育園を出て、創太と母ちゃんは家まで送ってもらい、 父ちゃん達3人は祖父ちゃん家へ出かけて行った。 家に戻ってから、母ちゃんは毎度の家事労働に励む。 創太は、ベッドに横になるとそのまま眠ってしまった。 その間に掃除や洗い物も出来た。 午後からも、休憩しながらコツコツ頑張った。 （そんなたいそうな事はしてないけど） 夕方、父ちゃん達が帰宅。 祖父ちゃん家の竹藪へ行き、タケノコ掘りをしてきたそうだ。 さっそく、祖母ちゃんがタケノコの煮物を作ってお土産にくれた。 ご馳走さまです。 創太は、まずまずの体調だけど、 夜は少々ご機嫌斜めだった。 傍に誰か居てると落ち着くようだけど、 離れてしまうと困ったような悲しい声で呼んでいた。 何かして欲しい事があると思うんだけど、 なかなか分かってやれなくて。 やっぱり話が出来たら良いなぁ〜と思うよ。 そうかと言って、創太が一日中「痛いよ〜」とか 「しんどいよ〜」しか話さなかったらそれも辛くなるし。 それでも、やっぱり話がしたいなぁ。 夜、あんまりテレビが面白くないし、 父ちゃんが借りてくれた「ダビンチコード」を観る事にした。 原作を2度読んでたので、とても分かりやすいけど 健太が退屈して一人喋りまくっている。 しばらく構わずにいたら、一人ベッドで寝ていたようだ。 父ちゃんが気付くまで母ちゃんは知らなかったもんなぁ。 全部観たいけど、創太も眠そうだし続きは今度にしないとな。

2007/04/08/Sun

まあちゃん家と侑依ちゃん母が遊びに来てくれる 晴れ 昨日の天気とは大違いで、今日は朝から良い天気。 今日は、まあちゃん家と侑依ちゃん母が遊びに来てくれるので、 子ども達も母ちゃんも嬉しくてソワソワしていた。 10時半ごろ、まあちゃん家が到着された。 まあちゃんは、とても良い表情で車から降りてくれていた。 「おはよう！」と挨拶したら、 ニコニコの笑顔で挨拶してくれたもんねぇ。 暫くして、侑依ちゃん母も到着。 みんなで賑やかに喋って笑って時間が過ぎていった。 姉ちゃんは少し落ち着けるようになったけど、 健太が一人大はしゃぎ状態。 嬉しすぎて声までデッカクなってるし・・・ あ〜やかましい！ 騒がしい我が家だけど、まあちゃんも創太も、 とても落ち着いていた。 楽しい時は過ぎてしまうのも早く、 あっという間にバイバイする時間になってしまった。 まあちゃん、遠いのに来てくれて有り難うね。 創太に、可愛いプレゼントを有り難うございました。 可愛いプレゼントを有り難うございました また、いつでも遊びに来て下さいね！ うちも遊びに行くね〜よろしくねぇ。

2007/04/09/Mon

車検+修理 晴れ 今朝は、母ちゃんも気合いが入り早起きできた。 家族みんな行き先はバラバラだけど出かけて行った。 一番は父ちゃんで次は姉ちゃん、それから健太で創太。 最後は母ちゃんが出かけた。 まずは、母ちゃんの車が車検+修理なので ディーラーへ預けに行った。 もともと父ちゃんが乗っていた車なんだけど、 母ちゃんが乗るようになってから車が傷だらけ。 擦り傷くらいなら可愛いんだけど、 塗装がめくれサビてきてる箇所もあり・・・ 車検代より修理代がメインになるだろうなぁ。 担当の方も、 「ここまで放っておきましたか〜」って雰囲気だったし。 あまり気にしない母ちゃんだけど恥ずかしかった。 帰りは代車（コルト）で帰宅。 ギアとサイドブレーキの場所が違ったから、 最初は変な感じだったけど慣れると大丈夫だった。 でもいつもの癖で 左手は何度もギアを探しに行っていた。（可笑し） 帰りにスーパーと郵便局に寄ったので、 帰ったら12時前。 急いで家事の続きをして、お昼ご飯を作った。 出来上がった頃に姉ちゃんが帰宅。 明日、一年生を迎える会（入学式）だそうだ。 姉ちゃんの時を思い出す。 各学年、歌や劇などしてくれてとても楽しかった。 それに校歌を歌う時も元気よく綺麗な声だった。 姉ちゃんも頑張って新入生を迎えてくれると良いなぁ。 15時半、創太が機嫌よく帰宅。 とても良い表情だったので、母ちゃんがビックリしたほど。 帰ってからも眠る事もなく、強い緊張もない。 体調が良い時て素晴らしい！ このまま１１日の入学式も元気で行こうね。 創太が帰宅し落ち着いたところで、次は健太のお迎え。 健太は代車に興味津々。 早速、「こると」を連発。 でもすぐに忘れてしまう。 明日から朝は父ちゃんが送ってくれるので、 朝が一段と早くなりそう。 7時20分に父ちゃん達が家を出発できるように、 みんなで早起きして協力していかなくっちゃ〜 明日も気合い入れて頑張っていこう！かな。 そうそう、先週創太の上の前歯の両横の歯が抜けた。 （ややこし） 二本とも母ちゃんが主に手伝って抜いたって感じ。 この2本（乳歯）は生えてから2年も経たぬ間に抜けた。 丈夫な歯が生えてきますように！

2007/04/10/Tue

昨日まで調子が良かったのが嘘のようだ。 晴れ 朝5時、創太が起きたのでC-PAPを外して吸引などした。 吸引しても咽せが治まらず、1時間ほど続いた。 6時にリビングのベッドへ移動し、少し落ち着いた様子。 それでも咽せだしたら止まらない。 痰もあるけど、唾液がとても粘っこい。 そのうち、疲れたのか眠りだした。 今日から父ちゃんが健太を保育園へ連れて行ってくれるので、 出かけるまでバタバタ。 予定通り7時20分に出発できた。 これから宜しくです。 一眠りした創太は、またまた咽せだした。 抱っこしても、うつ伏せにしても容体は変わらない。 熱も38度ちょっとまで上がるし・・・ しばらく様子を見ていたけど、 抗生剤（メイアクト）の服用を開始。 午後からは咽せがだいぶ治まり、 体温も37度台まで下がってきた。 そのうち痰にも色が付き始め、 夜には汚くなってきた。 体温は、37度後半をウロウロしていた。 おでこを触った感じは、 ひんやりしてるんだけど測るとねぇ。 昨日まで調子が良かったのが嘘のようだ。 体調が良くなるように、母ちゃんも頑張らなくては！ 創ちゃん、がんばれ！

2007/04/11/Wed

入学式 快晴 昨日から風邪ｊの症状が出始め、 今日の入学式は行けるのかな？って心配してたけど 今朝には何とか37度まで熱も下がり表情も楽そうになった。 早起きして用意するけど、やっぱり最後はバタバタしてしまった。 8時出発。 まずは健太を保育園へ・・・ 父ちゃんが連れて行ってくれた。 そこで忘れ物を思い出した。 創太の靴。 父ちゃんが戻って来てから、大急ぎで靴を取りに帰った。 それから１時間もかからず学校に到着。 小学部・中学部・高等部の入学生の控え室でしばし待つ。 担任をして下さる先生から、 式の事や今後の話など聞くことが出来た。 創太は熱も上がらず、とても落ち着いていた。 とても落ち着いていた 先生にバギーを押して貰い、体育館に入場。 とても暖かな雰囲気で「来れて良かったぁ！」って思った。 小学部の新入生は5名で、うち訪問生は2名。 男の子は創太だけ。（華やか〜） 校長先生が新入生の名前を呼んで下さり、 担任の先生が創太の代わりに元気よく返事をして下さった。 高等部のお兄さんが代表して、お礼の挨拶をして下さった。 とても気持ちの入った文章で涙が出そうになった。 在校生の方からは花束を手渡してもらったり、 「おめでとう！」の垂れ幕を披露してもらったり、 本当に心温まるものだった。 式が終わってから訪問部の写真撮影があり、 沢山撮っていただいた。 父ちゃんも頑張って撮ってくれていた。 家族3人だけの写真も沢山撮ってもらった。 家族3人の写真 おめでたい時って気持ちがフワフワするし元気になれる。 創ちゃん、一年生おめでとう！ どんな一年になるのか楽しみやね。 担任の先生と 11時過ぎ、先生方に挨拶して学校を後にした。 車に乗ると創太は、ホッとした様子だけど 痰もゴロゴロいいだした。 12時半頃帰宅し、創太は眠りだした。 同時ぐらいに姉ちゃんも帰宅し、 3人で昼ご飯（ハンバーガー）にした。 なんか疲れてきたけど、ゆっくり出来ないし。 父ちゃんは加湿器のフィルター掃除を頑張ってくれ、 母ちゃんは家事の続きに励む。 15時、頼んでおいた創太の薬をもらいに病院へ行き 帰りにスーパーで買い物。 16時健太を迎えに行き、それからも休む間もなく・・・ 父ちゃんは歓送迎会に出かけ、夕飯は3人で食べた。 予想していた通り、創太は夕方から熱が上がり始め、 夜には38.6度。 痰も汚くなり、吸っても吸っても出てくる。 起きかけては眠りを繰り返し、日付が変わった。 後数日続くだろうけど、 少しずつ良くなるように母ちゃんも頑張るよ！

2007/04/12/Thu

一日一日 晴れ 日付が変わっても創太は起きず、 2時にやっと起きてくれた。 それから寝室で寝ようとしたけど、 創太は熱も上がり呼吸もイマイチ。 C-PAPを付けても、Spo2は90前半。 吸入して吸引して体位を変えて・・・ やっと数字が上がってきた。 熱のせいで（だと思う）心拍は120前後。 創太は眠りたい様子だったけど、 痰が溜まったりで思うように寝れず 母ちゃんもお付き合いだ。 5時ぐらいからやっと眠りだし、 熱も下がり始め心拍も落ち着いた。 6時半みんなで起床。 創太も同じように起きた。 寝起きは熱も無く顔色・表情も良い。 これもいつものパターンで、 午前中は落ち着き午後から熱が上がってくる。 今日も、お昼過ぎまでは37度前半で良い感じだったのに、 14時ぐらいから38度に上がりだした。 15時、訪問看護師さんが来て下さった。 胸の音はキレイとの事だった。 創太の様子を話してから、 母ちゃんは買い物+健太のお迎えに行かせてもらった。 保育室へ入ると健太は、お昼寝から起きたばかりだったけど ご機嫌だった。 「おかあちゃ〜ん」と抱きつきに来て、 それから帰りの用意をして園庭へ一目さん。 すっかり保育園にも慣れ、楽しく過ごせているようだ。 ちょっと心配したけど、もう大丈夫そうだ。 良かったよかった。 22時創太の体温は37.4度。 呼吸も楽そうだしゴロゴロ音もない。 一日一日元気になっていこう！

2007/04/13/Fri

オシッコ出て下さい！ 晴れ 昨夜の創太は、朝までグッスリ眠る事が出来た。 Spo2も心拍も安定していた。 母ちゃんも、しっかり眠った。 今朝の創太は、熱（36.5度）もなく元気な目をしていた。 ちょっと一安心だ。 父ちゃん達を送りだしてから、母ちゃんは家事に励む。 お天気も良いし、気持ちよく動ける。 10時、養護学校から3名の先生が来て下さった。 早速、創太を抱っこして様子を見て下さった。 その間に担任の先生から書類の説明などして頂いたり、 創太の事について話したりした。 3名の先生に順番に抱っこしてもらい、 最後の方では気持ちが良くなり眠そうな顔になっていた創太。 抱っこしてもらうのが好きやもんねぇ。 授業は来週の木曜日から始まるそうだ。 創太も母ちゃんも緊張するだろうなぁ。 でも楽しみだ！ 午後から、祖母ちゃんが買い物して持ってきてくれた。 創太を抱っこしながら、 祖母ちゃんの話を聞いて涙が出るほど大笑いした。 創太を見ててくれると言うので、 健太のお迎えに行かせてもらった。 健太は、おやつを済ませると身支度して園庭へ一目さん。 早く慣れてくれて良かった。 創太は、それほど熱も上がらず落ち着いているが、 オシッコの回数・量が少ない。 水分量は、いつもより増やしているんだけどなぁ。 お腹の張りや浮腫みもないから様子を見るしかないな。 オシッコ出て下さい！

2007/04/14/Sat

もう大丈夫って感じだ。 晴れ 昨夜も創太は熟睡でき、朝みんなと一緒に起きた。 熱もなく表情も良い。 痰は、まだ粘っこいのが出たりするけど、 吸引の回数がグンと減った。 もう大丈夫って感じだ。 朝食を済ませ、ダダダ〜っと家事をして、 それから姉ちゃんと健太を連れて買い物+美容院へ。 まずは、姉ちゃんの買い物にお付き合い。 「たまっごちスクール」とか言う物で、 たまごっちより一回り大きくて、 ゲームとか通信？とかで遊んでいた。 同じような玩具を持っているのに・・・ と母ちゃんの歳になると思ってしまう。 姉ちゃんは欲しい物が買えて大満足。 それから姉ちゃん・健太を美容院へ連れて行き、 短めにカットしてもらった。 健太は、いつもカットしてくれるお兄さんに慣れてしまって、 ガサガサしまくり。 困ったもんだぁ。 最後に食料品を買ってお店を出た。 お昼前に家に帰り、それから昼ご飯の用意などなど。 父ちゃん・創ちゃん、お留守番ご苦労さんでした。 午後からは、健太と母ちゃんは昼寝。 父ちゃんと創太は、ＤＶＤを観ていた。 姉ちゃんは、たまごっちスクールで遊び続け・・・ 夕方、姉ちゃん・健太とスーパーへ買い物へ行った。 天気も良いし徒歩で行く事に。 健太は、歩きながら溝を覗いて 水が流れてるかチェックしていた。 ちょっとでも水の流れがあると、なぜか大喜び。 「お水あったよ〜」と知らせてくれる。 スーパーへ着くと、健太はカゴを持って カートに乗せてくれる。 それから、お菓子コーナーへ走り 欲しいキャンディをカゴに入れる。 帰りの道も走ったり止まったりしながら賑やかだった。 明日は、朝から父ちゃんは仕事でいない。 一日ＤＶＤ漬けになるだろうなぁ〜

2007/04/15/Sun

あんまり揺れないで欲しいなぁ〜 曇りのち晴れ 昨夜、健太が思いきり父ちゃんに叱られた。 すごい悪さをしたって訳じゃなく、 1回で言うことを聞かない事が続き 最後にドカ〜ン！と雷が直撃した。 早く寝かされたせいで、今朝のお目覚めも良い健太。 寝起きに、「父ちゃんに怒られてん」と言っていた。 ちゃんとお覚えていた。 7時に起きて、それから朝ご飯。 （姉ちゃんだけ布団の中だった） 父ちゃんは、8時に出勤。 一日ご苦労様です。 創太は体調も良く、いつも通りの元気さになってきた。 朝食後は、家事タイム。 花瓶の花の手入れをしようと、花瓶を玄関に下ろしたら コロンとこけて見事に割れた。 結構良い感じ（ちょっと高そうな）の物だったのでショック。 玄関はビチョビチョになるし、 ガラス辺も気になるし、 余計な仕事が増えた。 お陰で玄関の床も何度も拭いたので、 キレイになった。 お昼まえに祖母ちゃんから電話があり、 姉ちゃんと健太が退屈するだろうから 遊びに連れて行ってくれると言う。 お弁当を作って奈良公園へ連れてくれる予定だ。 お昼に祖母ちゃんが来てくれた。 二人とも大喜び。 公園で食べる予定だったけど、 外が結構ひんやりしていたので 家で食べてから出かける事になった。 みんなで、お弁当を食べて、祖母ちゃん達は出発。 今度は、父ちゃんの祖母ちゃんから電話があり、 今日が父ちゃんの誕生日なので 赤飯を作って持ってきてくれると言う。 14時過ぎ、祖父ちゃんと祖母ちゃんが来てくれた。 創太の体調の話したし、学校の事を話したり・・・ そのうち、公園から姉ちゃん達が帰ってきた。 いっぺんに賑やかになった。 祖父ちゃん、祖母ちゃん、いつもありがとう！ 健太は、祖父ちゃん達とバイバイしてから速攻昼寝をした。 今夜は父ちゃんの帰りが遅くなるらしい。 一日中お仕事お疲れ様でした。 そうそう、お昼に地震がきた。 けっこう揺れが続いたのでビックリした。 我が家には逃げるような部屋はなく、じっとするしかない。 あんまり揺れないで欲しいなぁ〜

2007/04/16/Mon

シャボン玉 曇りのち雨 今朝は6時前から創太が起きていたみたい。 遠くで創太の声が聞こえてたけど、 母ちゃんは半分寝ていたのですぐには起きれなかった。 6時少し前に創太と一緒に起きて、 それから朝の支度を始めた。 いつもより少し早起きしただけで、 みんなを急かす事も少なくスムーズに父ちゃん達を送り出せた。 創太の体調も良いし、通園へ連れて行ってもらった。 みんなが出かけてから一通りの家事を済ませ、 それから祖母ちゃんを誘ってスーパーへ行った。 夕飯を考えながらの買い物もすぐに終了。 直にお昼になったので、 そのまま祖母ちゃん家で昼食をよばれて帰った。 ごっつぁんです。 家に帰って、すぐに夕飯の支度をして 洗濯物を片付けて・・・創太の帰りを待った。 15時半、創太が機嫌良く帰ってきた。 今日は製作遊びで鯉のぼりを作らせてもらったようだ。 もう鯉のぼりの季節やもんね。 創太は帰ってから30分もしないうちに眠ってしまった。 スースーと静かな寝息なので気持ちよく眠れてそうだ。 16時丁度に姉ちゃんが帰ってきたので、 創太を見ててもらって母ちゃんは 保育園へ健太のお迎えに行った。 今の保育園は、往復15分で帰って来れるので、 少しぐらいなら姉ちゃんにお願い出来る。 健太が帰って来たら、 お次は姉ちゃんがスイミングへ出かける。 健太は、昨日祖母ちゃんが買ってくれた シャボン玉をすると言うので、ベランダで遊ばせる事にした。 シャボン玉で遊ぶのは今日で2回目。 昨日よりも上手に吹いて 沢山のシャボン玉を飛ばすことが出来た。 シャボン玉 ちょっとだけ一緒に遊んだけど、 健太は大喜びしてくれた。 何でも一緒にすると喜んでくれるけど、 すぐに相手になってやれない事も多くて・・・ 遊べる時は楽しまなくっちゃ！ 今夜は夕飯もお風呂も早く済み、 チビ達も9時過ぎには寝かせた。 母ちゃんまで一緒に寝てしまった・・・ 創ちゃん、今夜も気も良く眠れるといいね！

2007/04/17/Tue

食パン 曇り 今朝も家族揃っての起床。 創太も元気になり言うことなし。 父ちゃん達が出かけてから、 母ちゃんも元気よく家事に励めた。 10時には落ち着いたので、それから創太の抱っこタイム。 抱っこすると創太の表情は穏やかに見える。 母ちゃんも創太を抱っこしてる時が一番ホッとする。 お昼の注入が始まる頃から創太は眠りだした。 母ちゃんは少し休憩（DVD観て）して、 それから夕飯の支度をした。 それも一段落して、ボ〜っとしてたら 祖母ちゃんが買い物して持ってきてくれた。 朝からホームベーカリーで食パンを焼いていたのが、 ちょうど焼き上がり出来たてを二人で味見。 食パンミックスを使いきったので、今日は材料を量って作ってみた。 外側は香ばしく内側はフワフワもっちりで美味しかった。 美味しい食パンが作れるよう頑張ってみよう！ 祖母ちゃんが居てくれてる間に健太を迎えに行った。 毎度助かります。 今夜は、父ちゃんが歓送迎会で帰りが遅くなる。 早くお風呂を済ませたし、チビ達を寝かせねばならぬ。 お風呂後、健太は「食パンたべる〜」と言い、 分厚めのパンを完食。 美味しい時は、黙々と食べる。 見てると嬉しくなる。 規則正しい生活を送ろうとすると少々気忙しい。

2007/04/18/Wed

メガネ紛失 雨 今朝も、みんな元気よく 仕事や学校・保育園へ出かけて行った。 午後からは、大学病院の診察行くので何となく忙しい。 創太の体調は良く、1時間ぐらい朝寝もしていた。 お昼過ぎ、父ちゃんが帰ってきてくれた。 昼食を済ませ、それから病院へ向けて出発。 と、その前に 母ちゃんの車の車検+修理が出来たと連絡が入ったので、 2台（代車＋ハイエース）に分かれて出かけた。 まずは、ディーラーさんへ。 代車を返し、 キレイになったグランディスに乗り換えて、 父ちゃんが職場近くに借りている駐車場へ止めておいた。 それから病院へ向かった。 予約時間に到着したものの、 睡眠外来と小児科の二つを受診すると 結構時間がかかってしまった。 睡眠外来では、ここ1ヶ月のC-PAPのデーターを見て 話をして下さった。 夜間の呼吸状態は、 以前（C-PAP装着前）より改善されているのが分かった。 指数？で表されてるので、詳しい事は分からないけど、 良くなってるのだけは分かった。 次は小児科へ。 先週風邪をひいていた事や、 小学校の入学式へ行って来た事など話したり・・・ 他にも色々話していた。 会計など済ませたら17時を回っていた。 途中、姉ちゃんから電話があり、 「ピアノへ行く時、メガネを落とした」と言う。 「なんで？」と聞くと、 「ジーパンのポケットにメガネを入れてたら落とした」と言う。 はぁ？なんでジーパンのポケットにメガネを入れるのか 「母ちゃんには分からへんわ！！」と返す。 電話なのでゆっくり話せないし、 姉ちゃんの説明・行動には母ちゃんも理解に苦しむよ。 祖母ちゃんからも電話があり、 健太を迎えに行ってくれると言う。 「助かったぁ〜」 家に着いたのは19時少し前。 健太は、祖母ちゃんに夕飯を食べさせてもらっていた。 祖母ちゃんに、お礼を言ってバイバイになった。 いつもいつも、助けてくれてありがとう！ 作ってもらった夕飯を食べ、 それから姉ちゃんのメガネ紛失の話しを聞くことに。 自分の事なのに、ポツリポツリしか話さないし、 本当に困っているのかどうか 見た目じゃ分からないほど普通にしている。 母ちゃんからは少し感情的に話しをされ、 間を置いて父ちゃんがキチンと話しをしてくれた。 ピアノの先生や管理人さんもメガネを探して下さったようで、 本当にどこまで迷惑かける事やら。 自分の取った行動で、どれだけの人に迷惑をかけ 心配かけたか、ちゃんと分かってくれてたらいいんだけど。 それから、物を大切に出来る子になって欲しいよ！ そんな事で、母ちゃんは疲れた。 創太を育てる心配と姉ちゃんを育てる心配とは大きく違い、 何か起こる度に考えてしまう。 どちらも難しい。

2007/04/19/Thu

訪問授業が始まる 晴れ 今朝も、みんなで6時半起床。 創太は夜中に一度起きたせいか8時ちょうどの起床。 みんな元気に出かけて行った。 今日から創太の訪問授業が始まるので、 母ちゃんも何だかドキドキソワソワ気味。 10時までに家事＋そこら辺の片付けも終了。 そこへ、ピンポ〜ンと鳴り先生が来て下さった。 最初に書類などの話しをして、 それから先生が創太を抱っこしながら体をほぐして下さった。 体をほぐして 最初は、ちょっとビックリしたような表情の創太だったけど、 少しずつリラックスしてきた。 いつもグーにしている指も少しずつ広げてもらったりした。 創太が色々してもらってる間、 母ちゃんは書類（創太の生育歴みたいなもの）を書いていた。 途中、携帯酸素の点検があったけど、すぐに済んだ。 2時間は長いようで、あっという間に過ぎていった。 先生が帰られる時、創太の目はトロンとなっていて 今にも寝そうな感じ。 でもウトウトしか出来ず起きていた。 創ちゃん、これからも授業が楽しみやね。 15時、訪問看護師さんが来て下さり、 母ちゃんは買い物と健太のお迎えに行かせてもらった。 昨日、車検から戻ってきたグランディス。 昨日は、バタバタしていてゆっくり見てる間がなかったけど、 すごくキレイになっていた。 塗装がめくれて酷い状態になっていたのに、 全然分からなくなっている。 これからは、傷を作らないように運転しなくては！ （修理代も痛いしねぇ） 健太を迎えに行くと、 お昼寝起きでボ〜っとして座っていた。 母ちゃんを見つけると目が覚めたようで、 着替えるとサッサと園庭へ行ってしまった。 昨日まで代車（コルト）に乗るのを喜んでいたので、 グランディスを目の前にすると、 「コルトの方がよかったのに・・・」と言う。 でも乗ってしまえば、気分もコロっと変わるんだなぁ〜 （やりやすい！） 帰ったら、創太は看護師さんに 絵本「くまの子ウーフ」を読んで貰っていた。 声のする方をちゃんと見ているようで、お話を聞くのは好きみたい。 母ちゃんも読まないとね！ 夕方から創太は爆睡。 4時間眠り、スッキリしたようだ。 お風呂に入るタイミングを失い、今夜は体を拭く事にした。 昨日姉ちゃんがメガネを無くしたので、 夜父ちゃんがメガネ屋さんへ連れて行ってくれた。 すぐに作ってもらって帰宅。 今回は、どう考えても姉ちゃんが悪いので、 メガネはお小遣いから買ってもらう事にした。 どんな物でも大事に扱って欲しいし、 責任もって管理する事も身につけて欲しい。 して欲しい事ばっかり思ってしまうなぁ。 母ちゃんは、姉ちゃん達の思うような事をしているのかな・・・

2007/04/20/Fri

今日も創太の授業の日 晴れ 今朝の創太は、ちょっと微熱があり微妙な感じ。 いつもの事だけど、体調を崩しているのか？ それともチョット体温調節がうまくいってないだけなのか？ の見極めが難しい。 様子を見るしかないもんなぁ。 そして、今日も創太の授業の日。 副担任の先生の訪問で、 創太の様子を見ながら体を動かして下さった。 最初はベッドで寝たままの姿勢で、 それから抱っこして体をほぐしながら呼吸の様子をみたり。 苦手な所を伸ばして貰う時の創太は、 何度も先生の方チラっとを見ていた。 「それ以上したら困るねん！」ってアピールしてるようで、 母ちゃんは結構おもしろいなぁ〜 と思いながら見ていた。 体を動かしてもらってる時、 何度も呼吸の間隔が長く（止めている？） 先生と母ちゃんで「創ちゃん、息吸って〜」 と声をかけたりもあった。 体を動かして貰う事で、 創太自身が呼吸のリズムを整えているのかもしれないけど、 見てる方は「吸って吸って！」って思ってしまうよ。 2時間の授業は思ったより早く過ぎ、 創太も真面目に頑張っていた。 誰に似たのか、創太は根が真面目過ぎるほど真面目なので、 授業のある日は、これからも頑張るだろうなぁ。 午後から、祖母ちゃんが買い物して持って来てくれた。 祖母ちゃんに創太を見ててもらって、 薬局とスーパーへ行かせてもらった。 あ〜助かったぁ。 16時姉ちゃんが帰宅。 今度は、姉ちゃんに創太を見てて貰って健太のお迎えへ。 健太は昼寝起きから咳が出て、 おとなしくしていたらしい。 でも母ちゃんが迎えに行くと、 すっ飛んで来て園庭へ消えて行った・・・ 保育士さんにも慣れ、甘えにもいってるようで安心した。 家に帰ってからの健太は、 鼻水は出るものの熱はなく食欲もあった。 夜、寝かせに行ったら咳き込んで、もどしてしまった。 母ちゃんが渡したタオルの上で、 もどしてくれたので布団はセーフ。 出すだけだしたら楽になったようで、また眠りだした。 このまま何もなければ良いんだけどなぁ。 母ちゃんも何だか疲れた。 いつもより眠くて仕方ない。

2007/04/21/Sat

ＭＲＩの検査 晴れ 今日は大学病院の診察日。 なので朝が忙しい。 健太が早起きしたので、母ちゃんも一緒に起きた。 創太も起きたので居間のベッドへ寝かせたら、 また眠ってしまった。 何度も起こすけどダメ。 検査でトリクロを使うので、 なるべく早起きさせておきたかったんでけど・・・ 9時みんなで家を出発。 まずは祖母ちゃん家へ姉ちゃんと健太を預けに行った。 それから病院へ。 今日の外来は、とても空いていてガラガラ。 すぐに診察室へ呼んで貰い、 胃瘻チューブの交換や薬の処方などしてもらった。 それから、トリクロを胃瘻からチュ〜っと入れてもらった。 朝から眠そうな創太だったので、 眠そうな創太 30分も経たぬ間に舌根を落とすぐらいの 深い眠りに入ってしまった。 深い眠りに入ってしまった ＭＲＩの検査は頭部と胸部。 同時に出来るのかな？と思ってたら、別々だった。 創太は仰向きで寝かすと舌根沈下で苦しくなるので、 横向きで撮ってもらう事にした。 横向きで 体が動かないように眠らせてるんだけど、 創太の元々の呼吸が 「吸って吸って吸って吸って吸って吸って吸って吐いて〜」 のリズムなので、頭が微妙に動いてしまう。 こればっかりは寝かせてもどうにもならないし。 検査後、技師さんに尋ねてみたら、 やっぱり画像がブレてたらしい。 検査結果は次回の診察で聞く事になっている。 どうなる事やら。 検査後も眠り続ける創太。 トリクロを飲むのは2年ぶり？もっと前かな？ って事で、すごく利いてしまったようだ。 10時過ぎに服用し、 22時までスッキリと目が覚めなかったもんなぁ。 創ちゃん、これから母ちゃん達が寝る時間やけど 大丈夫かな？ 夕飯は、祖母ちゃん家でもらった筍で 天ぷらと筍ご飯を作った。 筍の天ぷらは美味しくて食べ過ぎてしまった。 夜になっても胃が苦しい。 何でも、ほどほどにしなくてはいけないようだわ。 今夜も眠くて眠くて仕方なかった。 もう日付が変わってしまったけど、 さっさと寝る用意して創太と寝に行こう！

2007/04/22/Sun

少しのんびり 曇りのち雨 今朝は早起きせず、少しのんびりして起きた。 創太の体調も良く、姉弟も元気。 朝食後、父ちゃんはホームセンターへ買い物へ。 母ちゃんは、掃除機かけて拭き掃除してスッキリ。 他にも部屋の片付けをコツコツして、やっと落ち着いた。 最近の健太は、「トム＆ジェリー」のDVDに入っている 「ドルーピー」の話しがお気に入りで 何度も繰り返し見て笑っている。 面白いと思うけど、そんなに続けて見なくてもいいのに・・・ 母ちゃんは飽きてしまったよ。 家事に追われてたら、もうお昼ご飯の時間。 父ちゃんは、みんなが食べ終わった頃に帰宅。 急いで昼食を食べて、マンションの会議に出かけて行った。 昼から、ベランダの掃除をした。 前から気になっていたけど、 なかなか出来ずにいたので ゴシゴシ洗えて気持ち良くなった。 健太や姉ちゃんも水くみを手伝ってくれて大助かり。 夕方、父ちゃんが洗面所の電気のスイッチと お風呂場の蛇口のパッキンを修理してくれた。 母ちゃんには絶対出来ない事なので助かります。 最近の姉ちゃんは、裁縫に興味があるようで 家庭科の本を見ながらチクチク縫っている。 器用とは言えないけど、自分で採寸したり考えたりして 出来上がった物をみては満足している。 朝ご飯の時も、卵焼きを作って満足していた。 「上手に作れたなぁ〜」と父ちゃんも褒めてくれ、 姉ちゃんも嬉しかったみたい。 父ちゃんや母ちゃんにも、卵焼きを作ってくれた。 お昼の食器洗いも進んでしてくれた。 こんな風にいつも気持ちよく出来たら良いんだけど、 なかなかそうはいかないし。 姉ちゃんのやる気を大事にしていかなくっちゃ！ さあて明日からの１週間も頑張ろう！かな。

2007/04/23/Mon

健康的なウンチ 晴れ 今日から１週間が始まる。 みんな元気で出かけて行った欲しい所だけど、 健太の咳が酷いので保育園はお休み。 創太は8時半に起き、体調も良いし 通園へ連れて貰った。 簡単に片付けをして、 それから健太と一緒に買い物へ行った。 健太の服を買いに行ったけど、 健太は乗り物の遊具に夢中。 機嫌良く遊んでくれてる間に、 健太や創太に合いそうな服やズボンを選んだ。 ほとんど健太の物ばかり。 今度は創太の服を買いに行かなくっちゃ！ それから、母ちゃんの服も購入（これも安物） 次にスーパーで買い物して、祖母ちゃん家へ行った。 祖母ちゃん家で、ちょっとだけ三輪車で遊び、 てんとう虫を見つけたり。 お昼ご飯をよばれて満腹になって帰宅。 満腹になると自分から、「お昼寝する〜」と言う健太。 母ちゃんまで一緒に昼寝してしまった。 けど気持ちよかった〜 何故だか最近眠くて仕方ない。 15時半、創太が帰宅。 体調も機嫌も良さそうで良かった。 姉ちゃんは、学校から帰ってくると 宿題を済ませピアノ練習もして、 それからスイミングへ出かけて行った。 いつもなら、母ちゃんに急かされて 宿題+ピアノをするのに今日は自分からしていた。 スイミングから帰ってきた姉ちゃんは更にご機嫌。 進級テストで合格したそうな。 前回より5秒もタイムが良かったとの事。 良かったね。 良かったつながりだけど、 健太が久々に健康的なウンチをした。 4月に入ってから環境の変化などからか、 コロコロのウンチしか出なくなっていた。 以前は便座に座った途端に 健康的で立派なのが出ていたので、 ちょっと心配してたところだった。 この調子でスムーズに出てくれるといいねぇ。

2007/04/24/Tue

今日は訪問学級の日 晴れ 今日は創太の授業の日。 父ちゃん達が出かけてから、 母ちゃんは家事に追われバタバタ。 創太は体調が良いし言うことなし。 10時、先生が来て下さり、最初は抱っこで体ほぐし。 先週より腕の動きが良く、よく伸びていた。 すごい！ よく伸びていた 創ちゃんの腕がこんなに上がるなんて 久々に見たもんなぁ〜 その後は、バランスボールに乗せて貰った。 空気を少し抜いて、 その上に座るような格好で乗せて貰った。 バランスボール 両足がブラブラしてると緊張してしまうので、 両足は床につくようにしてもらった。 体が不安定になると怖いようで、 落ち着くまでは困った表情や声を出してアピールする創太。 安全・安心と分かると、緊張もほぐれてくる。 創太は話せないけど、 これだけの表現をしてくれると十分伝わるよ。 最後は先生に抱っこしてもらいながら、 絵本「ぞうくんのさんぽ」を読んで貰った。 「ぞうくんのさんぽ」 先生の声のする方を見ていたり、 お話を聞こうとしている様子だった。 絵本は好きやもんねぇ。 と分かっているのに、絵本を読まない母ちゃん。 仕事柄（以前）、絵本は沢山あるのに・・・ 一日一冊創太と楽しんでいこう！ 健太にも絵本の読み聞かせなんてした事ないし・・・ 姉ちゃんの時だけ何事にも気合い入ってたんだけどなぁ。 ちと反省。 授業が終わると、途端に眠そうな顔の創太。 先生に、「さようなら」をした後、少し眠った。 お昼過ぎ、C-PAPの業者さんが来られた。 C-PAPの機械（ホースの途中）に酸素をつなげる為の 部品を持って来て下さった。 とても簡単な物で母ちゃんにも理解できた。 暫くして、祖母ちゃんが買い物して持ってきてくれた。 しばらく創太を抱っこしながら話しをして、 バイバイになった。 それから、夕飯や家事に追われ忙しかったぁ。 姉ちゃんが帰ってから、健太を迎えに行き、 ずっとバタバタ〜 創太は夕方からグッスリ眠り、 20時過ぎお風呂に入る為起こされた。 夕飯→お風呂→チビ達を寝かす、って 時間に追われ気味で一日が余計に早く感じる。 明日は座位保持椅子が届く予定。 座り心地が良いといいねぇ。

2007/04/25/Wed

座位保持椅子 雨 10時、ひげ工房さんが座位保持椅子を持ってきて下さった。 やっと手元に届いた椅子。 早速、創太に座ってもらい、 座位のチェックをしてもらった。 座位のチェックをしてもらった 2時間近く色々微調整してもらい、やっと落ち着いた感じ。 折りたたみも簡単で母ちゃんにも出来た。 創太は何度も座ったり降りたりしたので、ちょっと疲れたようだ。 でも座れるって嬉しいねぇ。 お昼の注入から椅子に座ってみた。 嫌がる様子もなく、見た目もキレイに座れている。 母ちゃんは、お昼を食べてから夕飯の下ごしらえなどして、 それから少し休憩した。 ちょっと横になったら30分ほど寝ていた。 創太の声で目が覚め、眠ったおかげで 頭も体もスッキリした。 夕方、祖母ちゃんが来てくれたので、 創太を見ててもらい母ちゃんは健太のお迎えへ。 健太は、すっかり保育園に慣れて楽しそうにしている。 外遊びや散歩は大好きだけど、 製作遊びは苦手なようだ。 経験不足ですからなぁ・・・ まずは元気で思い切り楽しむ事が出来たらいいですから。 最近、一日が早く過ぎてしまう。 それなのに、やらなやきゃいけない 細々とした事がいっぱいあるし。 暇すぎる一日も辛いけど、忙しいのもねぇ。 明日も頑張っていかなくっちゃ！

2007/04/26/Thu

参観+学年懇談会＋学級懇談会 晴れ 今朝は、ひんやりして寝ていても気持ちよかった。 休みだったらもっと寝ていたかったぐらい。 10時に先生（訪問学級）が来て下さり、 創太の授業が始まった。 まずは体をほぐして創太の様子を見て貰い、 それから絵本を読んでもらったり、 バランスボールに乗せて貰ったり・・・ 椅子に座った時の様子も見て貰った。 椅子に座った時の様子 今日の創太も、いろんな声や表情で 困った事などを知らせてくれていた。 「お天気が良いので散歩に行こう！」と言う事になり、 自宅近くをのんびり散歩した。 創太と出かける時は100％病院へ行く時ぐらいで、 こんな風に散歩で出かけるのは初めてかもしれない。 お日様も風も気持ちが良くて、 創太も吸引する事なく良い調子だった。 ツツジもちらほら咲き始め、 ハナミズキの花も白やピンク色でキレイだった。 母ちゃんも散歩できて気持ちよかったよ。 ハナミズキの花 先生に「さようなら」すると創太は眠ってしまった。 お昼に父ちゃんが用事から帰ってきて 一緒にお昼にした。 食べ終わった頃、C-PAPの業者さんが来られた。 前回、頼んでいた物と酸素濃度のチェックをしてもらい終了。 13時過ぎ、母ちゃんは姉ちゃんの小学校へ 参観+学年懇談会＋学級懇談会に出かけた。 今日は父ちゃんが代休を取ってくれたので、 ゆっくり学校へも行く事が出来たけど、 なかなか行ってやれなくて。 参観が始まる少し前に着いたので、 姉ちゃんとも少し話しができた。 学年懇談会では、来月の1泊旅行の話しが中心だった。 漁業の勉強をするため、勝浦へ行くとのこと。 何でも夕飯にはマグロありで、 温泉は源泉掛け流しだそうだ。 なんか羨ましい・・・ GWが明けたらすぐなので、 必要な物など早めに買いにいかなくっちゃ！ 学校が終わると、次は健太のお迎えに行き、買い物して帰宅。 父ちゃんが色いろ家事を助けてくれるので大助かりだ。 今夜も眠いけど、まだまだやり残した事があるので、 もうひと頑張りしなくてはいけないわ。 創ちゃん、もう少し待ってておくれやす。

2007/04/27/Fri

思っていたよりも色んな動きが出来る 晴れ 今日も10時からの授業。 創太は少し眠そうだったけど、 先生に体をほぐしてもらっていくうちに目が覚めてきた。 抱っこしてもらってからは、 しっかり起きて表情と声とで反応していた。 困った時の表情が分かりやすく、 真面目にしてる創太には悪いけど笑ってしまった。 目の動き、頭の動き、声の出し方で創太の感じてる事が分かる。 いろんな表現をしてくれる創太はスゴイと思う。 母ちゃんなんて喋れるのに、うまく思いを伝えられないし。 体を十分ほぐして貰ってから椅子に座る事に。 体を十分ほぐして貰って 両腕をユラユラしてもらってると、 だんだん腕が上がってきた。 「うわ〜こんな風に上がるなんてスゴイわぁ！」 と母ちゃんは感動した。 こんな風に上がるなんてスゴイわぁ！ 創太の体は、母ちゃんが思っていたよりも色んな動きが出来る。 勝手に諦めていた自分が恥ずかしい。 いろんな可能性があるんだから、諦めずに希望をもっていかなくっちゃ。 先生方に感謝。 先生方に感謝 昼からの創太は、ほんの少し眠っただけで起きていた。 母ちゃんは簡単に昼ご飯を済ませ、] それから書き物をしたり家事の続きをしたり休みなし。 15時過ぎから本格的に眠りだし、 訪問看護師さんが来られても眠りっぱなし。 看護師さんに創太を見ていてもらい、 母ちゃんは買い物+健太のお迎えに行かせてもらった。 健太は元気いっぱい保育園で遊んでいるようだ。 今朝も、「保育園行こう！」と張り切っていたほど。 家に帰ってからも引き続き、やる事いっぱいで忙しい。 今夜は父ちゃんが飲み会で遅くなるので、 夕飯もお風呂も早めに済ませた。 創太は5時間半眠り、スッキリした顔で起きた。 いっぱい眠れて良かったね。 明日から3連休。 何が出来るかな？ 何処かへ行けるかな？

2007/04/28/Sat

「あやさん」 晴れたり曇ったり雨降ったり雷ピカッたり 朝から、父ちゃん・姉ちゃん・健太は 祖父ちゃん家の溝掃除に出かけて行った。 ご苦労様です。 母ちゃんは創太の事や家事に励む。 午後から、こばっちが遊びに来てくれた。 チビ達が居ないので、落ち着いて話しをしたりゆっくり出来た。 「ちまき」 「五月鯉」 DVD「スパイダーマン2」を観ながら、しばし休憩。 創太は、ウトウトするだけで殆ど眠らなかった。 でも体調は良い。 夕方、父ちゃん達が賑やかに帰宅。 姉ちゃんも健太も、侑依ちゃんのお母さんを見て大喜び。 健太なんて、「あやさん」と名前で呼んでるもんね。 二人とも、べったりくっついて相手になってもらっていた。 楽しい時間は過ぎるのが早い！ また遊びに来てね。 「ちまき」ご馳走さまでした。 「ご馳走さまでした」 夜、「難病・カナヴァン病！」の番組を観た。 創太と同じような病気。 難しい治療を受けられ、 知能の発達もみられるとの事だった。 遺伝子治療・・・どんな病気にも有効なんじゃないの？ って思ってしまった。 それと、いつも思う事だけど、 医者が病気の説明をする時、 「この子は○歳までしか生きれません」なんて 普通に言うけど、 勝手に人の寿命を決めるなよなぁ〜って思ってしまう。 創太も病名が確定した時、 その当時の主治医は自信を持って 「○歳までは無理ですから！」とハッキリ言った。 「患者で診るのは初めてです！」なんて言ってたのに。 医学書通りに説明されたんだろうけど、 医者の何気ない一言で 家族がどれほど辛くて悲しい思いをするのか、 ちょっと勉強して欲しいわよ。 少しぐらいの希望を持たせてくれてもいいんじゃないの〜 って愚痴ってしまったけど、 今お世話になっている先生方は、 いつも暖かく見守って下さり有り難いなぁ〜と思っている。 それと、もうひとつ。 難病の子達の番組を観てると、 「神様が、この家庭なら難病の子を大事に育てられるから授けて下さった。」 みたいなコメントをよくされるけど・・・ 神様が居られるのなら、 難病なんて治してから授けて下さったらいいのに。 時々、こんな風にひねくれた事を思ってしまう。 文句言ってないで、今を大切に生きていかなくっちゃねぇ〜

2007/04/29/Sun

のんびり出来て良かった 晴れ 朝食後、簡単に家事を済ませ 母ちゃんと姉ちゃん・健太は買い物へ。 連休のわりには道は空いていて、 すんなりヨー○ドーに到着。 まずは、創太の服を買いに母ちゃんの好きなお店へ行った。 長TシャツやTシャツ、ズボンを購入。 買い物中、姉ちゃんと健太は仲良くしたり ギャーギャー言ったり。（いつもの事だけど） 次は、姉ちゃんが1泊旅行の時に使うカバン選び。 リュックの方が良いと言うので、一番大きいのにした。 姉ちゃんは、薄いブルーのアデ○ダスが良いと言ってたけど 却下。 母ちゃん好みの紺地のチェック柄にした。 その方がオシャレに思ったから。 姉ちゃんは、ブーブー言ってたけど取りあえず購入。 それからTシャツも買った。（これは気に入っていた） さあ買い物も済んだし帰ろう！と思ったら、 健太が乗り物に乗りたいと頑張る。 目の前は子ども用のゲーセンだったし、 遊ぶことにした。 健太は大喜びで、乗り物（バス）に乗り込んだ。 チャリン！とコインを入れると、 忙しそうにハンドルを回したり、 ギアを入れたり、ワイパーを動かしたり・・・ それは楽しそうに運転していた。 それが終わると、今度はワゴンを運転。 それからアンパンマンのUFOに乗り、 ボール入れのゲームをした。 姉ちゃんは、UFOキャッチャーでポケモンのキャラクター （可愛いリスみたいなの）を取れて大喜び。 3回目で成功！ 自分で取ったのは初めてなので、 嬉しくて仕方ないって感じだった。 母ちゃんもクレーンゲームを2回したけど、 チョコ2つ取れただけ。 健太が喜んで食べてくれたので良かったよ。 二人とも満足してくれたので帰る事に。 家に着いたのが13時前。 創太と一緒に昼食タイム。 昼から、父ちゃんと健太は昼寝。 母ちゃんも創太のベッド下で眠った。 創太は少ししか眠れなかった様子。 姉ちゃんは本を読んだりゲームをしたり。 のんびり出来て良かったよ。 夕方、3人でスーパーへ買い物へ行った。 お腹も空いてないし、歩いて行く事にした。 健太は、何か見つけると 嬉しそうに話しをしてくれていた。 徒歩だと健太が立ち止まったりして、 結構時間がかかるけど散歩にもなるしねぇ。 今夜は、健太も姉ちゃんも早めに寝てくれた。 明日は何をしようかなぁ？ 買い忘れた物もあるし・・・ 押し入れも片付けたいし・・・ 早起きしてテキパキ動けたらいいなぁ。

2007/04/30/Mon

前半を体調良く過ごせた 晴れ 今朝は7時過ぎに健太・姉ちゃんの3人で起きた。 朝ご飯の用意が出来たので父ちゃんを起こし、 それから創太が起きた。 お天気が良くて、母ちゃんと健太はTシャツを着た。 それから、3人で買い物へ出かけた。 まずは、実家近くの薬局まで行って買い物。 （ここでしか置いてないもんで） それから、自宅近くのお店で買い物。 姉ちゃんが健太の事を見てくれてたので、 ゆっくり買い物が出来た。 そこへ実家の母から電話があり、 食料品を買ってくれたとの事で実家へ逆戻り。 健太は、祖母ちゃん家で遊びたかったようだけど、 直にお昼になるしすぐにバイバイになった。 帰りには祖母ちゃんに 「ありがとう〜」と大きな声で言ってくれていた。 家に帰ったら12時前で、 それから昼ご飯を作ってみんなで食べた。 気温は上がってくるし、創太も半袖・半ズボンに着替えた。 壁掛けの扇風機を回すけど、ム〜っとして暑かった。 半袖・半ズボン 昼から、健太と父ちゃんは昼寝。 母ちゃんは押し入れの整理を頑張った。 押し入れの奥には大きな段ボールが入っていて、 中には姉ちゃんが3歳〜5歳くらいまで来ていた衣類が入っていたり、 た〜くさんのオムツカバー（全サイズ揃っていた）も入っていた。 布オムツを使っていたのは姉ちゃんだけだったもんなぁ。 懐かしいなぁ〜と思いながらゴミ袋へ入れていく。 他にも要らない物を処分したら、だいぶスッキリした。 健太は、3時間ほど昼寝していた。 起きたら、最近お気に入りの「ポケモン」や 「トム＆ジェリー」のDVDを観てご機嫌だ。 夕飯も残さず食べるようになり、 苦手だった野菜や肉類も普通に食べれるようになった。 ウンチも健康そのものだし◎。 ◎ 夜も、すんなり寝てくれたし言う事なし。 姉ちゃんも休み中、暇にしてたけど 本やゲーム・裁縫などで楽しんでいた。 裁縫には興味があり、小さな巾着を作って喜んでいた。 縫い方は、まだまだ粗っぽいけど 自分で考えて作っているので良い事だなぁ〜 と思って見ている。 母ちゃんは裁縫が苦手なので、 姉ちゃんに作り方を聞かれても上手く教えてやれなくて・・・ 簡単に作れそうな手芸の本でも買って 一緒に作ってみるのもいいかもなぁ。 創太は、連休の前半を体調良く過ごせた。 このまま、後半も元気で過ごしていくぞ〜