2007/05/01/Tue

4月は、めちゃめちゃ早く過ぎていった 雨のち晴れ 今日から5月に突入。 父ちゃん達は元気に出かけて行った。 それにしても4月は、めちゃめちゃ早く過ぎていったよなぁ。 充実してると言えば聞こえは良いけど、 母ちゃん一人バタバタしていただけかもしれない。 今日の創太は午前中機嫌良く起きていたけど、 お昼の注入から眠りだし4時間眠っていた。 14時頃、祖母ちゃんが買い物をして持って来てくれた。 しばらく喋ったり、この間出来た写真を見て貰ったりした。 創太を見ててくれると言うので、 母ちゃんは健太のお迎えに行かせてもらった。 健太と家に帰ると、次は祖母ちゃんにバイバイする時間。 いつものように健太と一緒にエレベーターの所まで行って 「バイバイ」した。 夕方、久々にパズルで遊んでいた健太。 1ヶ月前ぐらいからパズルの一つが無くなってしまい、 探しても出てこないし諦めていた。 何気なく健太が拾っていたのが、 無くなっていたパズル（ドキンちゃん）の一片だった。 この狭い部屋の何処に隠れていたのだろう？ どこもかしこもひっくり返して探したはずなのに・・・ でも揃って良かった。 明日の晩から、ちょっとお出かけするので 母ちゃんは荷物のリストを見ながら 結構頑張って荷作りをした。 8割ほど出来たので、明日続きをしながら チェックしたら終わる予定。 創太の物さえ忘れなければ何とでもなるからねぇ。 創太の物を忘れないように・・・

2007/05/02/Wed

出かける 晴れ 今日は朝から動きが鈍い母ちゃん。 今夜から出かける為の荷物のチェックなど サッサとするつもりだったのに、 結局午後からバタバタとした。 創太は今夜から出発するのが分かっているみたいで、 とにかくよく眠っていた。 寝だめしているかのようだった。 体調も良いし、遠出も頑張って出来そうだ。 夕飯後の途中、こばっちが用事で来てくれた。 しばらく話しをして、それからバイバイになった。 お風呂を済ませ、父ちゃんと母ちゃんとで車へ荷物を積み込み、 出発できたのが23時半。 さぁ〜これから父ちゃんに頑張ってもらわなくては！ チビちゃん達、眠ってね。

2007/05/03/Thu

再会×２ 晴れ 高速は渋滞もなく順調に走れた。 父ちゃんも頑張って運転してくれ、朝方富士川SAで仮眠。 創太は、なかなか寝付けなくて2時頃からウトウトし始めた。 眠り始めは車の振動で体がビクビクして起きてしまうので、 創太の体をず〜っとさすったりしていた。 そのうち熟睡してくれたので、母ちゃんも横になった。 4時〜6時半ごろまで父ちゃんは仮眠。 それから目的地目指して出発。 出発 予想通り首都高に入った途端、ピタっと動かなくなった。 でも楽しみがあるので、 ちょっとぐらいの渋滞は全然気にならなかった。 8時には創太も目覚めてくれた。 9時半ごろ、とーこちゃんがパーキングまで迎えに来てくれ、 お邪魔させてもらった。 久々に楓ちゃんに会ったら、 とても大きく（背が）て素敵なお姉さんだった。 姉ちゃんと健太は、とーこちゃんと一緒に遊べて大喜び。 創太は、楓ちゃんの座位保持に座らせてもらって一休み。 お父さんやお母さんとも沢山お話しでき、 とても楽しい時間を過ごさせて頂いた。 ありがとうございました！ ありがとうございました！ また、お邪魔させて下さいね。 次に目指すは、浦和パインズホテル！ 新宿から1時間ほどで到着。 意外と近いんだなぁ〜 車から沢山の荷物や人を降ろして、やっとロビーに入れた。 すると、とおい号も到着された。 約2年ぶりの再会！ とおい家に会えるのを家族で楽しみにしていたので、 本当に嬉しくて感無量だった。 嬉しくて感無量 とおい君は背も高くて、6年生の貫禄もバッチリだった。 創太は、まだまだヒヨッコって感じに見えたよ。 夜は、ゆっくり喋ったり食事したり・・・って理想だったけど、 何せ健太の動きが止まらなくて、常にドンドンガサガサ。 とおいパパに相手になってもらい、汗をかくほど喜んでいた健太。 創太の誕生日にと、美味しそうなケーキも用意して祝って頂いた。 創ちゃん、嬉しかったねぇ。 ケーキ そんな時、父ちゃんが「寒気がする」と言うので 熱を測ったら39度近い。 ヒエ〜！ こんな展開は想像してなかったしなぁ。 とおい君家が薬を用意してくれて、 父ちゃんは一足先に寝かせて貰う事にした。 残りの4名は、とおい君のお部屋で夜遅くまで遊ばせてもらった。 食事の用意や色々助けてもらって、 我が家は迷惑のかけっぱなしだったよ・・・ でも、再会できて本当に嬉しかった。

2007/05/04/Fri

「ド根性！」Tシャツ 晴れ 朝になっても父ちゃんの熱は39度。 仕事の疲れや夜間の運転などで 無理させてしまったみたいだ。 朝食後、父ちゃんはチェックアウトぎりぎりまで寝かせてもらい、 母ちゃん達は、とおい君のお部屋で遊ばせてもらった。 健太は、とおい君のお父さんに慣れ、 くっつきに行っては相手になってもらい喜んでいた。 さあ〜そろそろ荷物をまとめなければ！と思ったら、 父ちゃんが大汗をかいて起きてきた。 熱など想定してなかったので着替えは既になくなってしまい、 これまた、とおい家にTシャツを借りちゃった。 「ド根性！」Tシャツを貸してもらった父ちゃんは、 何となく元気そうに見えた。 大きな「ド根性！」Tシャツを着せてもらった父ちゃんを見て、 みんなで笑いさせてもらった。 父ちゃんの胸にピョン吉が居てるんだもんなぁ〜 これなら熱も吹っ飛びそうだ。 チェックアウト後、ホテル内の「無印○品」で着替えを買う事ができた。 これから、どうしようか？と相談して、 厚かましくもとおい君家にお邪魔させてもらう事になった。 父ちゃんは2階で休ませてもらい、 母ちゃん達は、とおい号に乗せてもらって 健太が遊べそうな所を探して連れてってもらった。 とおい君も創太も落ち着いていたので良かった。 健太は、ゲームコーナーの中にあるボールプールの アスレチックで思い切り遊んでいた。 保護者同伴が条件なので、母ちゃんも汗かいてしんどかったぁ。 健太や姉ちゃんの為に、 長い時間付き合わせてしまって申し訳なかったなぁ。 帰りの車で健太は爆睡。 創太は、普段よりオシッコが沢山でるし、 お腹も空くらしく口をムニャムニャしてる時があった。 水分も、いつもより２５０ｃｃ多めにした。 お出かけすると体も動かすし、新陳代謝も良くなるみたいだね。 新陳代謝も良くなるみたいだ 夕方、とおい家に到着。 そのまま、お風呂+夕飯（お寿司）まで頂いちゃった。 こんなに良くしてもらって本当に申し訳ないです。 父ちゃんの熱は大変だったけど、 そのお陰でこんなに長く一緒に過ごせて、 楽しい事もいっぱいあって最高！のＧＷだった。 とおい君家には、迷惑かけっぱなしで疲れさせてしまったなぁ。 これは反省。 ゆっくり休ませてもらったお陰で、 父ちゃんの体調も少し良くなり 22時に奈良向けて出発させてもらった。 まる二日間、騒がしい我が家なのに付き合って頂いて 「有り難うござました。」 これに懲りずに、また遊んで下さいね！ 今度は、父ちゃん用の薬＋着替え多めで出かけるようにしますので。 あ〜我が家のＧＷは終わってしまったなぁ。 呑気に過ごしてる中、創太と同じ病気のお友達の訃報を知った。 父ちゃんから聞いた瞬間、「なんで！」と大声で言ってしまった。 詳しい事は分からないけど、信じられない気持ちで一杯だった。 お友達が亡くなる度に、 いつか我が子ともお別れしなければいけないのかと考えてしまう。 そんな日が一日でも遅くなるように、 創太の事をちゃんと見ていかなければ！と強く思った。 龍くん、お別れするのは寂しいよ。

2007/05/05/Sat

長かったようで短かったＧＷ 晴れ 昨夜、父ちゃんが頑張って運転してくれたお陰で 8時半に我が家に到着。 長かったようで短かったＧＷ。 簡単に朝食を済ませ、 父ちゃんは疲れを取るためにベッドへ。 母ちゃんは、洗濯（3回）と荷物の片付けに励み、 夕方には何とかスッキリした。 帰宅後、祖母ちゃんが「子どもの日」って事で ケーキを持ってきてくれた。 「子どもの日」なんて、すっかり忘れていたよ・・・ 子ども達は元気で退屈気味。 なので健太は、一日DVD鑑賞。 姉ちゃんは、昼からゴロゴロし始め2時間ほど眠ってしまった。 創太の体調は良いんだけど、暑すぎて体温が上がってしまう。 扇風機とアイスノンをまめに替えたりしながら体を冷やした。 これからが大変な季節だからなぁ〜 父ちゃんは夕方まで熟睡できたようで、 熱も微熱で落ち着いている。 ちょっと一安心。 明日で休みも終わってしまうし、 残りの片付けを頑張ってしていこう！

2007/05/06/Sun

今度は母ちゃんが 雨 今朝、目が覚めたら体が怠くて咳もでるし熱もあった。 父ちゃんが回復してきたと思ったら、 今度は母ちゃんが風邪をひいてしまったみたい。 朝ご飯の用意だけして、寝かせてもらった。 薬が効いたようで、2時間ほど横になってたら大分楽になった。 お昼前、祖母ちゃんが昼ご飯を持って来てくれた。 食後、姉ちゃんと健太は祖母ちゃんに イトー○ーカドーへ遊びに連れてもらった。 昼間、少し体が楽になったので簡単に家事を済ませ、 それから寝室で休ませて貰った。 14時〜19時半まで、眠ったり目が覚めたりしながらも 十分休憩出来た。 姉ちゃん達は、祖母ちゃん家で夕飯とお風呂に入れて貰った。 祖母ちゃんから電話があり、父ちゃんが迎えに行ってくれた。 二人とも、楽しかった様でご機嫌で帰ってきた。 祖母ちゃん、いつもありがとう！ 母ちゃんも、夜には大分元気になってきた。 まだ体が怠いけど、明日には更に元気になれそうだ。 明日から1週間が始まるし、 ダラダラ気分を吹っ飛ばしていかなくっちゃ。 父ちゃん、今日は色いろご苦労様でした。 創太の体調は良好

2007/05/07/Mon

もう一人、具合の悪い人が居ます 晴れ 朝から、機嫌の悪い健太。 眠たいのは分かるけど、ちょっと変。 体温は36.9度 いつもの体温は、36度ちょうどぐらいだから少々高め。 おまけに「しんどい」と言う。 なので保育園は休む事にした。 もう一人、具合の悪い人が居ます。 創太も体温が高い目。 37.7度からジリジリと上がってくるではないの！ 迷いながらも抗生剤（メイアクト）を開始 その後、10時半には39度まで上がったので、 さらにアンヒバ座薬を入れたけど・・・・ 体温は全く下がらず。 熱があるのに顔色は青白い。 痰も汚くない。 熱が高いので心拍は140台でドキドキ。 酸素（久しぶり）を流して様子を見た。 午後からはC-PAP＋酸素を流した。 健太は、朝寝（1時間）をして、スッキリしたようだ。 「しんどい」と言うより、眠たかったようだ。 ちょっと一安心。 昼から、祖母ちゃんが来てくれて夕飯の支度をしてくれた。 母ちゃんも熱は37度ぐらいしかないけど、 体中怠くて咳をすると思い切り痰が絡むし・・・ 祖母ちゃんが来てくれてる間に、 姉ちゃんの物を買いに行かせてもらった。 健太の昼寝までさせてくれて助かった。 毎日どうもありがとう！ 夕方から、創太の心拍が120→110→100台に下がり、 体温も36.6度まで下がった。 けど、まだまだ喜んでられない。 顔色が冴えないのも気になる。 家族で元気なのは、姉ちゃんと健太だけ。 この二人には元気なまま居て貰わなくては！ 創ちゃん、抗生剤が利いてくれるといいねぇ。

2007/05/08/Tue

目にも力が 晴れ 今朝は6時半に目を覚ました創太。 寝起きの体温は36.3度。 昨日より顔色も良く、 目にも力が入ってるように見えた。 9時半−37.1度。 今日は久々の授業の日。 10時に先生が来て下さり、 創太を抱っこして体をほぐしたり指先を伸ばしたり。 創太は、嫌そうな声もあまり出さなかったけど、 時々困ったような表情は見せていた。 絵本「ぞうくんのさんぽ」を読んで貰った後は、 バランスボールでユ〜ラユラ。 絵本を読んで貰った 少しだけ散歩にも行った。 ツツジの花の前で写真も撮った。 でも創太は、ウトウト眠っていたし・・・ ツツジの花の前で お昼前から体温（38.5度）が上がりだしたので、 酸素を流して様子を見た。 水分も多めに注入。 14時頃から、酸素を流していても Spo2が90前半をウロウロするので、 C-PAPを装着した。 呼吸は落ち着き、Spo2は,、95以上 心拍も80台〜90台。 夕方には、体温（36.5度）も下がってきた。 C-PAPを装着した 創太は、午後から眠り続けている。 眠って眠って体力を蓄えているようだ。 風邪なんだろうけど、それほど痰も汚くないし、 どちらかと言うとシャバシャバ。 夜になっても眠り続けている創太。 取りあえず呼吸は、酸素（0.5L）＋C-PAPで安定しているので 今晩も様子を見ていこう！ 父ちゃんも母ちゃんも元気になってきたよ。 次は創太が元気になっておくれよ！ その他2名は元気いっぱいだよ。 いい顔して起きました

2007/05/09/Wed

入院して早く治そう！ 晴れ 朝には熱が下がっている創太だけど、 良くなっているのか？悪くなっているのか？ 分からない。 なので病院へ行く事にした。 主治医の先生の診察日だったので、 いつものフルコース（検査）を済ませ結果を待った。 胸部レントゲン・・・ 以前、創太が体調を崩した時のフイルムと 今回のを比べながら説明して下さった。 今回の方が右肺にモヤっとしたのが多くあり、 入院して早く治そう！と言う事になった。 入院になるとは思ってなかったので、 荷物の事・家の事などをどうしようかと考えたり・・・ 病室は個室が空いてなくて、 創太より60以上年上の女性と相部屋。 創太は、病室で寝かせて貰ってから 一気に具合が悪そうになってきて、 体温も39度に上がった。 家で見てた時よりも、ずっとずっとしんどそうになってきて、 すごくドキドキした。 仕事帰りの父ちゃんに創太を見ててもらい、 母ちゃんは家に戻って、ちょこちょこ用事を済ませ、 病院へ戻った。 姉ちゃんも心配そうに創太の額をさすってくれていた。 明日から姉ちゃんの社会科見学の一泊旅行なのに、 バタバタさせて悪かったなぁ。

2007/05/10/Thu

オシッコが少なめ 雨 今日も創太の熱は高いめ。 午前中、訪問の先生が来て下さり暫く居て下さった。 注入＋点滴で水分は十分入ってるはずだけど、 オシッコが少なめ。 ヨダレが多くて、すぐにタオルがビチョビチョになる。 昨日の採血結果はCRP 8.5 白血球6,500 今日の採血結果はCRP 3.5 白血球同じぐらい。 このまま順調に回復してくれると有り難いんだけどなぁ。

2007/05/11/Fri

体温が下がって 晴れ 今日も、まだ体調はイマイチ。 Spo2がフラフラする時があるし、熱もある。 でも、顔色・表情は、とてもスッキリして良く見えた。 胸部レントゲン・・・ 9日に撮った時と変わらないとの事。 良くなってないって事らしい。 夕方、通園の先生が来て下さった。 この間は、しんどそうな時の創太を見て貰っていたので、 少し元気そうな創太を見て貰えて良かった。 夕方から創太は眠って起きない。 点滴を入れ直してもらった時も起きなかった。 （これは痛い目しなくて良かったかも） 夕方、いつものように父ちゃんが交代してくれ 母ちゃんは一旦帰宅。 お風呂など済ませ戻って来たら、創太の体温が下がっていた。 34.7度。 体温が下がるのは初めてなので、ちょっと驚いた。 創太は爆睡中。 布団を多めに着せて様子をみた。 すぐには上がって来ないけど、 だんだんに36度台に上がってきた。 吸引すると鼻から沢山の出血があるし、 初めての事だらけでドキドキがいっぱいだ。 それに相部屋は何かと疲れるし。

2007/05/12/Sat

Spo2が下がり気味 晴れ 0時に体温が38度に上がる。 少しすると下がってきた。 2時頃から、Spo2が下がり気味になって、 看護師さんと先生が何度も来られ診て下さった。 創太は吸引しても一瞬だけ目が開くだけで、 すぐに眠ってしまう。 4時頃まで、なかなか落ち着かなかったけど、 その後、何事も無かったかのようにスヤスヤの寝息になっていた。 母ちゃんも、やっと横になれた。 隣の方にも大分、迷惑かけてしまって肩身が狭い。 それに頭痛がしてくるし疲れた〜 創太は7時半に、やっと起きてくれた。 15時間以上眠っていた事になる。 こんなに眠ったのは初めてだぁ。 その後は、たいした熱もでず、まあまあ落ち着いている。 オシッコも一日3回ぐらいしか出てなかったのに、 今朝からジャンジャン出るようになった。 この調子で、どんどん良くなって元気になって欲しい。 今日、お部屋が空いたので個室へ替えて貰った。

2007/05/13/Sun

入院した方がよっぽど大変だ 晴れ 今朝は、朝から熱もなくSpo2も安定。 昨日からの、まぶたの腫れが気になるぐらいで 他はOK。 お昼前に父ちゃんが交代に来てくれ、 母ちゃんは帰宅。 姉ちゃんと健太は、 昨夜から祖母ちゃん家でお泊まりさせて貰ってるので助かる。 帰ってから、簡単に片付けしたり洗濯したりテレビ観たり。 いつもの家事が出来るって良いなぁ〜と思った。 いつもは「忙しい」とか「毎日大変や！」とか思っていたけど、 入院した方がよっぽど大変だ。 早く退院して、普通に家の事が出来るように頑張っていかなくては。 創ちゃん、もう少しの辛抱だよ！ 明日の朝、我が家はバタバタするだろうなぁ。 父ちゃん、宜しくお願いします。 こばっちが来てくれた

2007/05/14/Mon

子どもの寝る時間 晴れ この2〜3日、創太は21時半には眠ってしまう。 家に居てる時は、どうしても母ちゃんに付き合わされて 0時前になっていた。 21時半・・・子どもの寝る時間にピッタリ！ その代わり、起きるのも早い。 3時ちょうどに目が覚めてしまう創太。 母ちゃんは眠たいよ。 今日の創太は、更に調子が良さそうだ。 まぶたの腫れもなくなり、顔もスッキリしている。 お昼過ぎ、レントゲンを撮って貰い、 先生が説明して下さった。 気になっていた右肺周辺のモヤっとしたのは、 以前よりもキレイになっていた。 まだ全体的にはキレイにはなってない。 CRPもマイナスに近くなってるし、 午後からの抗生剤（点滴）が終わったら点滴を止めて 様子を見ることになった。 これで調子が良かったら明日には退院できそうだ。 家で生活できるって嬉しいなぁ。 「さくらんぼ」 病院の近くで看護師さんが採ってきてくれたよ

2007/05/15/Tue

退院 晴れ 昨夜は、なかなか寝付けない創太だった。 お昼寝もしてないのに、23時過ぎても寝そうにない。 C-PAPを付けて暫く様子を見ていたら、やっと眠りだした。 母ちゃんも寝ることにした。 3時・・・やっぱり目が覚める創太。 オムツと体位を変えたら眠りだしたので、 母ちゃんは創太の横で一緒に眠った。 今朝も体調は良く、お昼に退院する事になった。 1週間の入院だったけど、なんか長く感じたなぁ。 10時過ぎ、学校の担任の先生が来て下さった。 創太は、腕や足がピクッピクッと緊張？ のような、発作？のようなのが 多くて不快そうだった。 お昼の注入が終わり、それから退院、帰る事にした。 父ちゃんは仕事が忙しいそうなので、 母ちゃんと二人でぼちぼち用意して出発。 まずは、祖母ちゃん家に健太を迎えに行った。 創太が入院すると、 いつも祖母ちゃん家で健太を預かってもらう事になってしまう。 助かるけど祖母ちゃんに甘えすぎだなぁ。 健太は、祖母ちゃんに大阪へ連れてもらったり 買い物に連れてもらったり 退屈せず好きにさせて貰っていたようだ。 健太を迎えに行ったのに、 結局祖母ちゃんもバイクで来てくれて、 荷物の整理など手伝ってくれた。 なので、あっという間に片付けも終わりスッキリした。 最後の最後まで助けてもらいっぱなしだ。 創太は、家のベッドに横になると安心した様にみえる。 いつもの場所でいつもの賑やかな音を聞いて ホッとしてるようだ。 夜は久々に、みんなで夕飯を食べた。 家で食べる夕飯は、やっぱり落ち着くし美味しい。 普通に出来る事が何より嬉しい。 創太も久々に、お風呂に入ってスッキリした。 本当は散髪したかったけど、 父ちゃんが「無理させたらダメ」と言うので諦めた。 今夜は、ゆっくり眠れそうだ。

2007/05/16/Wed

スッキリして気持ちが良い 晴れ 今朝も3時過ぎから起きている創太。 せめて5時まで眠ってくれたら・・・ なんて勝手な事を思ってしまう母。 オムツと体位を変えてみたけど眠れないみたい。 みんなと一緒にリビングへ行ってから、 やっとウトウト眠りだした。 創太は真面目な性格なので、 しばらくは規則正しく3時に起きてしまうだろうなぁ。 朝、みんなが出発してから、母ちゃんは家事に励んだ。 掃除機+拭き掃除して気持ちもスッキリ。 創太の体調も良いし、抱っこしたりのんびり出来た。 お昼から、創太はウトウト眠りだしたので、 母ちゃんもしばし休憩。 横になってＤＶＤを観てたら、 いつの間にか眠ってしまったり・・・ 続きを観ようとしても、気がつけば寝ていた。 自分でもビックリするよ。 お昼の休憩も出来たし、 創太が眠ってる間に夕飯の準備などもバッチリ出来た。 夕方、祖母ちゃんが来てくれたので、 健太のお迎えに行かせてもらった。 いつも助かります！ 健太も姉ちゃんも元気で居てくれるし、 家族そろって夕飯など出来るのがホッとする。 この間、姉ちゃんが1泊旅行へ行った時、 創太にお土産を買ってきてくれた。 決められたお小遣い（1,500円）の中で、 結構高いお土産を買ってくれていたようだ。 置物で、揺らすとカメ4匹があっちへユラユラ こっちへユラユラして見てると癒される。 あっちへユラユラ・こっちへユラユラ 姉ちゃんは、「創ちゃんにピッタリだと思って買ってん」 と嬉しそうに話してくれていた。 さすが姉！創太の雰囲気を良く分かっているなぁ。 自分のお土産より、創太のお土産を色々考えてくれたようで 嬉しかった。 姉ちゃん、どうもありがとう。 創太の体調も良いし、散髪する事にした。 お風呂場で、父ちゃんが抱っこして 母ちゃんがス○カルで刈っていく。 創太は迷惑そうな顔をしてたけど、 やっぱり短くなるとスッキリして気持ちが良い。 スッキリして気持ちが良い 明日は、午後から診察へ行かないといけない。 レントゲンを撮ってもらうけど、 肺のモヤモヤはキレイになってるかなぁ？

2007/05/17/Thu

姉ちゃんが食器を片付けてくれた 雨のち晴れ やっぱり3時過ぎに目が覚める創太。 その後は浅い眠りしか出来ずにいたけど、 6時過ぎまで母ちゃんも眠った。 今朝は、天気が良いのか悪いのか ハッキリしなくて洗濯物を入れたり出したり・・・ 10時頃には、やっと晴れ間も出てきたので ベランダで干す事にした。 創太は、早起きしてるもんだから眠たくてウトウト。 授業が始まり起きる事になったけど、 それほど機嫌も悪くならず良い表情を見せていた。 良い表情を見せていた 今日は、座位保持椅子やバギーに付ける机の採寸や ビデオ撮影などあった。 机は先生が手作りして下さる。 採寸して材料になる板 （軽くて丈夫な段ボール風な板）カットしてもらったら、 後は布でカバーを作ったら出来上がる。 机の採寸 カバー作りは母ちゃんの仕事だけど、 きっと祖母ちゃんの手作りになる予定。 祖母ちゃん、よろしく！ 午後から創太は診察へ行ってきた。 午後一番に診て貰ったけど、 レントゲンを撮ってもらうのに、 技師さんの都合で４０分ほど待った。 レントゲンの結果・・・ 右肺のモヤっとしたのはキレイになくなっていた。 でも肺周辺のモヤっとしたのは、 完全には無くなっていなかった。 今回創太の体調を崩した理由について先生に尋ねてみたら、 「風邪をこじらせたのではく、 誤嚥を繰り返して起こった事が考えられる」との事だった。 以前から誤嚥と言う事は気になっていたけど、 防ぐのは難しい事だし体調が良いと忘れてしまっていた。 誤嚥ねぇ・・・ 取りあえず、酷くなる前に治すしかないよなぁ。 診察が終わり、家に帰ったら15時。 創太は、少々お疲れでベッドへ横になった途端 眠ってしまった。 夕方、祖母ちゃんが来てくれたので 健太を迎えに行かせてもらった。 健太は保育園にもすっかり慣れ、 今日は初めて自分からクレヨンで絵（グルグル描いただけ）を 描いたらしい。 体を使った遊びは得意だけど、 製作遊びは苦手らしくて・・・ でも自分からやってみたい！って思った事が素晴らしい。 （親ばか） 帰りにトイレへ行った時も、 男の子用のトイレで立ってオシッコをしていた。 家じゃ〜座ってオシッコしてるもんだから、 立ってオシッコしてる姿を見て感動！ 当たり前の事なんだろうけど、我が子だと感動してしまうなぁ。 健太も日々成長してるなぁ〜と実感。 創太は4時間ぐっすり眠り、スッキリのお目覚めだった。 夕飯後、父ちゃんと姉ちゃんが食器を片付けてくれて大助かり。 姉ちゃんが洗い物をしてくれた。 何でも姉ちゃんに任せてやってもらっていこう！と思った。

2007/05/18/Fri

7歳の誕生日 晴れ 今日は創太の7歳の誕生日。 おめでたい！気持ちでいっぱいだけど、 6歳から7歳にかけての一年が、 めちゃめちゃ早く過ぎていった気がする。 6歳になる時は、ちょっとドキドキして迎えたけど、 今日は安心して迎えられた。 この調子で、すくすく育って欲しいなぁ。 10時からは授業。 今日は、お顔や口腔内のマッサージをしてもらった。 初めてしてもらう事には敏感で、 「なんだ！なんだ？」とビックリしたような 困ったような表情を見せていた。 「なんだ！なんだ？」 表情で創太の様子が分かるので、 見てるとついつい笑ってしまう。 感触を楽しむ遊具にも触らせてもらっていたけど、 かなり困った表情をしていた。 1年生・・・初めての事ばっかりだもんねぇ。 沢山の刺激をもらって、お勉強していこうね！ 夕飯後、創太の誕生日をケーキで祝った。 健太が真っ先に創太の口に クリームを入れてあげていた。 誕生日をケーキで祝った ほんの少しだけど、 甘いクリームを上手にモグモグしていた。 創太も姉ちゃんも健太も、 元気にすくすく大きくなって下さいね。 創ちゃん、プレゼントは、ちょっと待っててね！

2007/05/19/Sat

片付け+掃除 雨のち晴れ 土曜日の朝は少しのんびり出来るからホッとする。 ず〜っとホッとしときたい所だけど、 午前中には火災報知器の点検があるし、 午後からは排水溝の洗浄がある。 って事で、それなりに片付け+掃除に励む 父ちゃん・母ちゃん。 その間、創太は文句も言わず ウトウトしたりで待ってくれていた。 健太は、「トム＆ジェリー」を観ながら、 時々父ちゃんや母ちゃんの手伝いに来てくれたり・・・ 邪魔したり・・・ 姉ちゃんは、机周りの片付けをチンタラチンタラやっていた。 サッサとすれば終わりそうな事なのに、 嫌々やってるもんだから時間ばかり経ってしまうし。 母ちゃんも手が空いた時には手伝ったりしたけど、 捨てる物・大事な物の区別が？なので難しい。 適当に処分してたけどねぇ。 午後から、父ちゃんと姉ちゃん・健太は 祖父ちゃん家へ出かけて行った。 創太は少しだけ眠り、母ちゃんも暫し休憩。 その後は、一気に家事に励んだ。 夕飯が出来た頃、父ちゃん達が帰宅。 いっぺんに賑やかになるなぁ。 夕飯後、姉ちゃんは片付けの続き。 なかなか終わりそうにないし、 母ちゃんも手伝って何とか終了。 捨てる物は、まだまだありそうだけど今日の所はOK。 このまま、片づいた状態が長くもてば良いけどなぁ。 整理整頓は日頃からが大切だよなぁ。 母ちゃんも反省。 お風呂

2007/05/20/Sun

楽しい一日 晴れ 今朝も、のんびりしてから起きた。 ゆっくり出来て気持ちよかった。 10時から父ちゃんはマンションの会議へ行ってくれ、 かあちゃんは家事に励んだ。 お昼前に会議が終わり、父ちゃんが帰宅。 毎度ご苦労様です。 父ちゃんと交代で、今度は母ちゃん達がお買い物へ行った。 お昼前だと店内は空いていて買い物しやすかったけど、 健太と姉ちゃんが忙しく走り回るもんだから忙しかった。 バタバタと買い物して、 もうちょっとで買い忘れしそうだったもんなぁ。 15時半、たうっちゃん夫婦が遊びに来てくれた。 健太は昼寝中で、しばらくは静かに話しなど出来た。 創太に、ワンちゃんのプレゼントと ワンちゃん バースディケーキを頂いた。 バースディケーキ 賑やかで可愛いワンちゃんで、 姉ちゃんと健太が完全にハマっている。 素敵なプレゼントを有り難う！ 創太も体調良く過ごせて、 楽しい一日を過ごせて良かった良かった。 楽しい一日をありがとう！

2007/05/21/Mon

ゆとりを持って 晴れ 創太は今日、久々に通園へ連れてもらった。 紙粘土を使った遊びをしてもらうようだ。 創ちゃん、しっかり握って作品が作れると良いねぇ。 健太は元気なんだけど、朝が起きれなくて保育園はお休み。 創太を見送ってから、母ちゃん達は買い物へ。 まずは、アカチャン○ンポへ行って、 健太や姉ちゃんの物を購入。 健太が、ウロウロするから買い物するのも気が散ってしまう。 でも本人は機嫌良くウロウロを楽しんでいた。 それから薬局へ寄って、祖母ちゃん家に到着。 お昼を作ってもらい、満腹になってバイバイした。 ご馳走さまでした。 帰りにスーパーで買い物して帰宅。 それから健太を昼寝させながら母ちゃんも一休み。 ちょっと休憩して、気分もスッキリした所で家事タイム。 15時半、創太が機嫌良く帰ってきた。 通園でも調子が良く過ごせたらしい。 誕生日を祝ってもらったり、 誕生カードを作って頂いたり嬉しい事がいっぱいだった。 創ちゃん、通園へ行けて良かったねぇ。 ホッとしたのも束の間で、 16時から姉ちゃんの家庭訪問だった。 姉ちゃんの学校での様子を聞いたり、 家での様子を話したりした。 姉ちゃんの強さ・弱さなど知ってもらったり、 改めて知らされたり。 ついつい忘れてしまうけど、 姉ちゃんが生まれて10年ちょっと。 10歳って事を忘れて、 ついつい叱ったり文句を沢山言ってしまう母ちゃんだ。 もう少し、ゆとりを持って姉ちゃんの事も 見ていかないとダメだと思った。 でも、怒られる様な事を平気でするからなぁ・・・ 最近、夕飯が済むと ホッとして動きが止まってしまう母。 一気に片付けて、 チビ達をお風呂に入れないと、どんどん遅くなってしまう。 明日から、頑張って早めに出来るようにしていこう！ 座位保持椅子 兄ちゃんに借りました

2007/05/22/Tue

もっと寝ていたいなぁ〜 晴れ 今朝も起きるのが辛い。 最近、もっと寝ていたいなぁ〜と思ってしまう。 起きてからは、バタバタと忙しくて気持ちもシャキっとする。 でも、頭の中はボヨ〜ンとしている。 10時から創太は授業。 少しだけ朝寝をしてたので、しっかり起きていた。 体を動かしてもらったり、 机の大きさを確認してもらったりと、 2時間って意外と早く過ぎていく。 授業中（机に注目） 運動中 先生と「さようなら」をした途端、深い眠りに入ってしまった創太。 そのまま4時間近く眠っていた。 母ちゃんも昼から休憩。 15時、「さあ〜て家事に励もう！」と思ったら、 祖母ちゃんが来てくれた。 創太を見ててもらって、 母ちゃんはスーパーと健太のお迎えを行かせてもらった。 家に帰ったら、 祖母ちゃんが夕飯の下ごしらえをしてくれていて大助かり。 それからは、いろいろ忙しくなってバタバタしっぱなし。 夕飯が出来て、やっとホッとしたもんなぁ。 明日は、健太の遠足なので 早起きして弁当を作らないといけないよ。 久々に作るから、テキパキ出来るか心配。 明日は今日より頑張っていこう！

2007/05/23/Wed

暑くなって大変 晴れ 今朝は、いつもより早起きして 健太のお弁当を作った。（父ちゃんにも） 久々に作ったもんだから手間取ってしまって焦った。 でも時間までにはセーフ。 その後は、創太と母ちゃんのペースでお昼まで過ごした。 創太は調子が良く居てくれる。 お昼前から創太は眠りだし、 母ちゃんは創太のベッド周りの整理+掃除に励んだ。 ちょこっとした棚に細々した物が多くて、 片付けするのも結構時間がかかった。 見た目は、ほとんど変わりないけど 母ちゃんだけスッキリした。 お昼過ぎ、祖母ちゃんが 創太の机のカバーを作って持ってきてくれた。 ピッタリ！ 後はスナップを付けてくれるそうだ。 仕事が早い祖母ちゃんに感謝！ 母ちゃんには、絶対真似できないわ。 創太は4時間近く眠りスッキリしたようだ。 スッキリしたようだ 姉ちゃんが帰ってから、母ちゃんは健太のお迎えに行った。 遠足で奈良公園へ連れてもらい喜んでいたとの事。 バスにも乗れたし、シカも見たし楽しかったんだろうなぁ。 帰りも機嫌の良い健太だった。 機嫌の良い健太 今日も午後から暑くなって大変。 これからの季節を何とか乗り切らないといけないなぁ。 ふぅ〜。

2007/05/24/Thu

まだまだ秘めた力がありますよ 晴れ 今日は朝から張りきって動ける母ちゃん。 創太も元気で、10時から授業。 今日は、担任の先生とリハビリの出来る先生が来て下さった。 リハビリの正式な名前を聞くのだけれど、 何度聞いても覚えられない・・・ メモしておかないとダメだぁ。 最初は担任の先生に体を動かして貰い、 その後はリハビリの先生に色んな姿勢を取らせて貰った。 色んな姿勢を取らせて貰った 創太は、とても調子が良く、 時々困った表情を見せるものの最後まで頑張っていた。 創太には、「まだまだ秘めた力がありますよ」 みたいな事を先生が言って下さり嬉しくなった。 機能回復は無理。 って勝手に思っていたし、 動けない創太には無理な事ばかりと思っていた。 でも、何か出来る可能性があるかもしれないと思うと 一緒に頑張っていきたい。 座位保持椅子に座った時の姿勢も見て貰い、 どのようにしたら楽に座れるかなど教えて貰えた。 楽に座れるかな 座る・・・今まであんまり深く考えた事がなかったなぁ。 創太が少しでもリラックス出来るような座り方にしていこう！ 授業が終わると、ほんの少しだけ眠り休憩していた創太。 昼から母ちゃんは、「イルマーレ」を観た。 ちょっとドキドキしたけど、 ハッピーエンドで終わったし二人とも素敵で良かった。 久々に、ちゃんとした映画を観れて良い気分転換になった。 次は字幕で観よう！ 14時半、訪問看護師さんが 看護実習生のお兄ちゃんと一緒に来られた。 創太の様子を伝え、 母ちゃんはスーパーと健太のお迎えに行かせてもらった。 午後からは、あっという間に過ぎて 夕飯が出来るまでがメチャメチャ忙しい。 父ちゃんは仕事で帰りが遅く 21時頃帰宅。（お疲れ様です） 一日は終わるのも早いけど、始まるのも早い。 明日も、ちょっと頑張ろう！

2007/05/25/Fri

丁度いい気温 雨 朝から、ず〜っと雨。 雨は鬱陶しいけど、 創太にとっては丁度いい気温なので有り難い。 午前中に、だいたいの家事を済ませ夕飯も用意できた。 10時過ぎから創太は眠り、お昼前に起きた。 それから創太の抱っこタイム。 先生に教えて貰ったように、 首や肩をほぐしたり腕を動かしたりしながらの抱っこ。 今日は、13時半からの授業。 まずは、寝たままの姿勢で首・肩など緩めてもらって、 それから抱っこの姿勢で動かして貰った。 最後は、椅子に座って顔や口腔内のマッサージ。 口腔内のマッサージ 前回してもらっていたので、 ビックリしたり嫌がったりする事もなかった。 ホッペや口の中のマッサージの大切さを教えて貰い納得。 自分で動けない分、周りの者が気を付けていかないとねぇ。 母ちゃんも創太の体を上手くマッサージ出来るように頑張らねば！ 真剣な顔で 2時間頑張った創太は、授業の終了と共に撃沈。 15時半から眠りっぱなし。 こんなに眠るのは久々だ。 好きなだけ眠ってちょうだい。 真剣に取り組んだので、少し疲れました 創太は、結局21時10分まで寝ていた さあ〜て、明日は大学病院の診察日。 頑張っていこう！

2007/05/26/Sat

MRI 晴れ 今朝も創太が一番に起きて母ちゃんを起こしてくれた。 ありがとう。 診察日なので9時過ぎには出発しないといけない。 なので、ちょっと忙しい。 でも時間までには出発でき、 予約時間にも余裕で到着した。 さあ〜しばらく待たなきゃいけないなぁ〜と思ってたら、 すぐに診察室へ呼んでもらえた。 早すぎてビックリ！ 最近の様子を伝えながら、 胃瘻チューブの交換をしてもらった。 チューブが抜けた瞬間、お腹の穴が見える。 前までは、ちょっと苦手だったけど今は平気。 誤嚥を繰り返す事の怖さや、 気管切開の事など色いろ話しをして下さった。 前回、撮ったMRI（頭・肺）の画像も見せて貰った。 MRI 母ちゃんには苦手な話しなので、父ちゃんに聞いてもらっていた。 診察が終わったのが10時半ごろで、 それから健太のリクエストで売店へ行って買い物。 父ちゃんに残ってもらって、母ちゃん達は車で待機。 お菓子やジュースを飲んで、チビ達はご機嫌。 創太も横になり安心した様子。 12時までには会計なども終わり病院を出発。 早く済んで助かったよ。 午後から、母ちゃん・健太・姉ちゃんは昼寝。 創太は、あまり眠れなかったみたい。 ベッド下で父ちゃんも横になってたけど、 ゆっくり眠れなかったようだ。 夕方まで母ちゃん達は爆睡。 それから、バタバタと家事などに励む。 ゆっくりした分、後が忙しいから大変だ。 明日は日曜日。 朝は、ゆっくり出来るかなぁ。

2007/05/27/Sun

暑いのは苦手だぁ〜 晴れ 今朝も規則正しく目覚める創太。 母ちゃんも一緒に起きる事にした。 7時に起きたので、 それ程バタバタせずに家事も出来た。 朝食が済み落ち着いたので、 スーパーへ行く事にした。 健太・姉ちゃんも一緒。 近所のスーパーへ行ったら臨時休業・・・ なので、ちょ〜っと離れたスーパーに行くことにした。 野菜や肉類も安くて沢山買い物が出来た。 もう少し近かったら良いんだけどなぁ。 休みの日にはここまで出かけるようにしよう！ 午後から、父ちゃんと姉ちゃん・健太は 祖父ちゃんへ遊びに行った。 健太が、「じ〜ちゃん家に行きたい！」と 何回もねだっていたもんで。 家にいるだけじゃ〜退屈やもんね。 お留守番の創太と母ちゃんは静か。 創太は、ウトウトしか出来ず眠れない様子。 母ちゃんは、掃除機+拭き掃除して気分爽快。 休みの日でも結構やる事が多く、 気がつけば食事の用意をしないといけない時間になってるし。 暑くなってくると夕飯の献立に悩んでしまう。 暑いのは苦手だぁ〜

2007/05/28/Mon

爽やかな目覚 晴れ 昨夜は珍しく22時半にはベッドへ入れた。 創太は横になった途端、 スースー眠りだし母ちゃんも撃沈。 創太は6時まで気持ちよく眠れたようだ。 母ちゃんも同じく爽やかな目覚めだった。 みんな元気で出かけて行って欲しいところだけど、 健太が起きない・・・（昨日、昼寝をしてんなかったから） なので保育園は、お休み。 創太は調子が良く、通園へ連れてもらった。 朝、こばっちから電話があり10時過ぎ来てくれた。 健太と3人で買い物へＧｏ〜 まずは、母ちゃんの買い物（アカチャ○ホンポ）へ付き合ってもらい、 それからスーパーへ寄って、最後にハンバーガーを買って帰宅。 食後は、近所のお店へ行ってウロウロ〜 それから健太を昼寝させ、母ちゃん達は話したり休憩したり。 あっという間に創太が帰宅。 体温も上がりすぎず、調子よく過ごせたようだ。 とても良い表情して帰ってきたもんねぇ。 創ちゃん、侑依ちゃんのお母さんからプレゼントをもらったよ！ （ありがとう） 嬉しいねぇ。 夜まで一緒に過ごせて楽しかったなぁ。 また、遊びに来てね！

2007/05/29/Tue

何か見えたのかな？ 晴れ 今朝も創太の目覚めは良く、一番に起きていた。 ここ数日、夜もグッスリ眠れてるようだし 体調もバッチリだ。 創太の体調が良い時は母ちゃんの体調も良い。 ありがたい事だ。 今日は、健太も張り切って保育園へ出かけて行った。 みんなが出かけた後は、母ちゃんが頑張る時間。 10時からは授業。 いつも通り最初は体を緩めてもらって、 それから抱っこの姿勢で色々動かしてもらっていた。 絵本「ぞうくんのさんぽ」も、しっかり聞いて見ていた。 （ような気がする） 最後は、近所を散歩させてもらった。 隣の公園で一休み。 創太が生まれてから初めて来たかもしれない。 曇っていて適当に風もあり、 散歩するにはピッタリの天気だった。 創太は曇り空を眺めているように見えた。 何か見えたのかな？ 何か見えたのかな？ 気持ちの良い散歩に連れてもらって良かったねぇ。 午後からの創太は、 ほんの少しウトウトしただけで眠れない様子。 何でかな？ 14時頃、祖母ちゃんが買い物をして持ってきてくれた。 いつも有り難う。 しばらく話しをしてバイバイした。 16時・・・姉ちゃんが帰ってこない。 朝から「16時には帰ってくるように」と言っていたのに、 すっかり忘れてしまったみたいだ。 結局17時に帰ってきた。 「遅いわ！約束してたやろ！！」 言うだけ言って、母ちゃんは健太を迎えに行った。 迎えに行ったら、 健太が少し前に滑り台の階段の途中から 落ちたと聞きビックリ。(@_@) 頭から落ちたらしく、 医務室で看護師さんなどにみて貰っていた。 ケガは嫌だよ〜 家に帰ってからは、いつも通りの健太だ 食欲もあるし動き回っている。 父ちゃんからも姉ちゃんに約束について話しをして貰った。 姉ちゃんが約束通りに帰って来てたら、 健太が滑り台から落っこちる事もなかったし・・・ 言わなくてもいい事かもしれないけど、 「約束通り帰って来てさえすれば、 健太も落っこちる事なかったのに！」って言っちゃった。 同じ事を繰り返したら、もう許しまへん！

2007/05/30/Wed

MRIの画像を見比べて 雨のち晴れ 今朝は創太も健太も爆睡・・・ 涼しいし（ちょっと肌寒いけど） いつまでも寝ていたいもんねぇ。 午後からは大学病院の診察があるし、 午前中は何かと忙しい。 保育園のお迎えに間に合わないかもしれないので、 健太はお休み。 健太は起きてから、 お気に入りのDVDをず〜っと見続けていた。 創太は調子よく、 いつもより賑やかな雰囲気を感じていたようだ。 健太が居ると賑やかで騒がしいもんねぇ。 お昼すぎ父ちゃんが帰ってきてくれ、 13時には出かける用意が出来た。 まずは祖母ちゃん家に健太を預けに行き、それから病院へ。 高速も空いていて予約時間より早く到着。 最初は小児科へ。 最近の創太の様子を伝えたり、 先月検査してもらったＭＲＩの画像を診て貰ったりした。 6年前のMRIと先月のMRIの画像を見比べて、 脳の病状（進行状態）など説明してもらった。 大きな変化（進行）は無いと言ってもらい一安心。 でも進行が止まっている訳じゃないので 喜んでばかりもいられない。 創太は診察の途中から眠くなり、何度もウトウトしていた。 しばらく待って、次は睡眠外来へ。 C-PAPのデータでは、無呼吸もだいぶ改善されているとの事。 先生と話しをしてる間に、創太は夢の中へ・・・ 16時には全て終了。 車に乗ったら安心したようで、創太は本格的に眠りだした。 お疲れさんです。 車中にて・・・熟睡 帰りに健太を迎えに行って、家に着いても創太は爆睡。 5時間眠って、やっと起きてくれた。 母ちゃんは夕飯後、テレビ（結婚披露宴）に釘付けだった。 最後まで観ちゃったし。 何度、「きれいやなぁ〜」と言った事やら。 見た目も人柄もキレイな人やなぁ〜と思ったよ。 お陰で、チビ達の事が後回し。 健太の寝る時間も遅くなってしまった。 明日、ちゃんと起きてくれるか心配。 創太は、起きたと思ったら吸入されるし、 お風呂に入れられるし、少々お疲れ気味。 今夜も、しっかり眠って元気回復してね！

2007/05/31/Thu

初めての図工 曇り 今朝も涼しくて、もっと寝ていたいような気持ちよさだった。 いつも通り、みんなで起きて朝の支度に励む。 健太は、ギョウ虫検査+検尿を初めて経験した。 どちらも成功！ 創太は寝起きから、シャブシャブのヨダレが多い。 10時からは授業。 始まる前から、眠そうでウトウトしていた。 昨夜も、グッスリ眠っていたはずなのになぁ。 眠そうなままで、体操の歌に合わせて体を動かして貰った。 それから、初めての図工。 アジサイの花を作らせてもらった。 アジサイの花 制作中も目はトロントロンだったけど、 先生の声や出来上がったアジサイを見せて貰った時には 反応してくれていた。 素敵な作品が出来上がり嬉しいねぇ。 素敵な作品 午後からも創太は眠そうなのに、 お昼寝せずに起きていた。 母ちゃんなんか、ちょっと横になっただけで眠っていたもんなぁ〜 15時前、訪問看護師さんと実習の方が来られた。 創太をお願いして、 母ちゃんは買い物+健太のお迎えに行かせてもらった。 健太は、お昼寝中で気持ち良さそうだった。 起こしても機嫌良く、オシッコして着替えて帰る用意も出来た。 今日は、サツマイモの苗を植えに行ったそうだ。 お昼ご飯も残さず食べれるようになったみたい。 お友達と一緒だと頑張れるみたいだ。 夕方になっても創太は、眠れず少々ご機嫌斜め。 どうして眠れないんだろうねぇ。 夜には、ぐっすり眠れるといいね！