2008/02/01/Fri

シャキ〜ン 曇りのち晴れ 今日も9時まで爆睡の創太。 7時半に起きたので着替えをしたけど、 また眠ってしまった。 10時からは訪問授業。 眠そうだったけど体を動かして貰うと、 シャキ〜ンと目が覚めてきた。 シャキ〜ン 体の隅々まで伸ばして貰うと、 背が伸びたんじゃないか？って思うぐらい 手足が長く見えた。 苦手な動きになると、めちゃめちゃ用心するので 先生も母ちゃんも笑ってしまった。 困ってた時は、表情や手足の緊張などにでるもんねぇ。 運動の後は、お口の中のマッサージ。 いっぱい頑張って偉かったよ！ お口の中のマッサージ 最近の姉ちゃんは、ドッチボールにハマっている。 体育でサッカー・縄跳び・跳び箱も頑張ってるみたい。 縄跳びでは3重跳びが出来るようになったと言って喜んでいたし、 跳び箱も8段跳べたと教えてくれた。 本人が言うだけあって、体育が一番好きなんだねぇ。 ちょっと考えるような教科も好きになってくれると良いんだけどなぁ。 明日は休みだし、朝だけでもゆっくり出来るかな？

2008/02/02/Sat

部屋の模様替えが始まった 曇り 朝から買い物へ行く予定だったので、 それなりにバタバタと用意して出発。 まずは、先週行ったばかりのニトリへ。 （買い忘れた物があったので） 先週行ったばかり お店に入ってすぐに、 以前通園でお世話になった先生に声をかけて貰いビックリ！ 元気な創太を見て貰えて良かった。 母ちゃんも嬉しくなって喋ってしまった。 先生ありがとう！ 買い物は、車に積んで置く為の枕などなど。 お次は、ホームセンターで 最後にハンバーガー買って帰宅。 帰ったら15時前。 それから、部屋の模様替えが始まった。 「この週末にやってしまおう！」と、 父ちゃんと決めていたのだけど、 そう簡単にはいかなくて・・・ 父ちゃんは、パソコン机周辺の 凄い量のコンセント類を頑張って整理してくれていた。 見ているだけで、こんがらがって グチャグチャになってしまいそう。 大きな物の移動は出来なかったけど、 一番ややこしい所を父ちゃんが頑張ってくれたので 明日には何とかなりそう。 その間、子ども達は退屈しまくり。 創太も昼寝は全くせず、 寝室へ行くまで起きていた。 夕方まで熱もなく、いつも通りだったのに 夜から38度台の熱が出始めた。 痰のi色は悪くないし、Spo2も良い。 熱のせいで心拍は120台だった。 酸素を流して様子をみる事にした。 日付が変わり0時過ぎに、やっと眠りだした。 念のため、C-PAPに酸素を繋げる事にした。 呼吸は問題なく熟睡始めたので 母ちゃんも寝る事にした。 父ちゃんは遅くまで片付けてくれていたようだ。 明日も退屈させてしまうけど、 父ちゃんと母ちゃんは頑張るよ！

2008/02/03/Sun

22時間眠り続けた 雪のち雨 朝方、何度も目が覚め、 7時からはベッドでゴロゴロ。 7時半から姉ちゃんと健太の好きな 「ポケモン」があるので起こした。 二人とも平日とは大違いで シャキ〜ンと目覚めた。（ほんまに！） 母ちゃんも布団から出て、 朝ご飯の用意をしてから父ちゃんを起こした。 創太は気持ちよさそうに眠っていた。 あんまりよく眠るので、何度も様子を見に行った。 10時過ぎには起きるだろう〜と思っていたけど 起きなくて・・・ Spo2は100％・心拍70台で落ち着いていたので 様子をみるしかないしなぁ。 姉ちゃんが創太の様子を見に行ってくれたり、 横に添い寝（本気で寝ていたけど）してくれていたし 助かった。 健太は、好きなDVD「ケロロ」や 「プーさん」を観てくれていたけど、 やっぱり退屈していた。 10時過ぎから模様替え再会！ まずは創太のベッドを反対側(東から西へ）に移動。 それからスチールラックの組み立て。 （母ちゃんは、ほんとに助手にもならない程度の手伝いしか出来なかった） 引き続き父ちゃんは、テレビラックを組み立ててくれた。 説明書を見たただけでフラっときそうな母ちゃん。 ここで一旦お昼休憩。 午後からも細々した片付けなどで時間が過ぎていった。 荷物の整理は、まだまだ残っているけど 何とか部屋らしくなったので嬉しい。 食卓テーブルを使うのも新婚の時以来。 「こんなにテーブルって広かったんやなぁ〜」って実感した。 （今までは物置状態だったからねぇ） 明日からもコツコツ片付けていこう！ 寝太郎の創太は、夜になっても爆睡。 呼吸状態は問題なく良すぎるぐらい。 体位を変えても起きない程の深い眠りで、 このまま起きなかったらどうしよう・・・って心配になってきた。 22時、熱（36.1度）もないし、お風呂に入れてもらったけど、 一瞬起きただけで爆睡。 舌根沈下になるし、早々に出てきた。 お風呂後も、やっぱり眠ってしまうし寝室へ連れて行った。 C-PAPを付けて暫く様子を見ていたけど、 だんだん眠りが浅くなりやっと目が覚めてきたみたい。 って事で、リビングへ戻った。 吸入すると、沢山の痰が取れた。 白くてキレイだったけど、 結構粘っこくて圧を上げないと引けなかった。 だんだん顔色も良くなり、ホッとしてきた。 22時間眠り続けた創太。 この後、眠れるのかな？ 体調の変化には十分気を付けていかなくっちゃ！！

2008/02/04/Mon

何処で貰ったか？ 雨降ったり晴れたり 日付が変わり体温は37.2度。 前日眠りっぱなしだし眠れるかどうか？だったけど、 一応母ちゃんと一緒に寝室へ。 6時には目を覚ましたので、 すぐに体温（37.4度）を測り吸入。 胃残やエアもなく注入は順調だ。 抗生剤（メイアクト）を始める。 熱はジリジリと上がり12時には39.1度。 15時頃から38度前半をキープ。 痰は硬くて色も付いてきた。 何処で貰ったか？だけど風邪ひいた。 創太は、しんどくて全然眠れないみたい。 まぶたも腫れっぽくて、 大きく目を開けた時には深い二重になったりする。 今日より明日が楽になってくれたら良いんだけどなぁ。 姉弟は変わらず元気。 父ちゃんは少々お疲れ気味だけど大丈夫そう。 創ちゃん、しんどいけど頑張って治そうね！ 今日の県庁前

2008/02/05/Tue

良くなってきてるように思う 晴れ 7時過ぎに一度目を覚ました創太だったけれど、 すぐに眠ってしまった。 8時前の体温は37.7度。 10時いつも通り訪問授業。 創太の様子を伝え、先生は暫く創太の横に居て下さった。 体温は38.5度に上がっていた。 呼吸は安定していて心拍も90〜100台。 お昼前に36.9度まで下がり、表情も和らいで見えた。 ホッとしたのも束の間で夕方には、 38.8度に上がり顔は真っ赤っか。 その後も37度後半〜38.2度をウロウロしていた。 それでも昨日よりは表情や目にも力があるように見えたし、 良くなってきてるように思う。 創ちゃん、もうちょっとで元気になるから頑張って治そうね！ 姉ちゃんも健太も元気。 父ちゃんは久々の出張+飲み会で少々お疲れの様子。 ドーナツのおみやげ有り難う！

2008/02/06/Wed

テレビが届いた 曇り 今朝は7時50分に起きた創太。 熱も下がり（35.9度）、呼吸も安定。 酸素もいらないくらいだったけど、 0.5リットル流しておいた。 まぶたの腫れぼったさも無くなり、 元気な顔に見える。 それに、よく声を出すようになった。 しんどい時は声を出せないもんね。 やっぱり回復してきたって事だな！ 熱も下がっているし、 髪を蒸しタオルで拭く事にした。 短髪なので拭いただけでも十分キレイになった。 ドライヤーも数十秒でOK。 午前中は平熱で落ち着いていた。 午後からは一度だけ38度まで上がったけれど、 その後は37度前半をウロウロ。 ヨダレの量も少し減り、吸引もグンと減った。 痰の状態も昨日よりマシになっている。 このまま元気になりますように！ 今日、注文していたテレビが届いた。 ちょっと嬉しいな。

2008/02/07/Thu

気合いで乗り切ろう！！ 晴れ 今朝は5時半に目覚めた創太。 7時の体温は37.3度。 昨日より更に元気そうな表情に見える。 呼吸状態も良く酸素も要らなくなった。 10時からは訪問授業。 その頃には37.8度に上がっていたけど、 呼吸も安定していたので、 いつも通りに体を動かして貰った。 体は意外にも柔らかかったらしい。 良かったぁ。 最後が足浴で暖めてもらい、 足先もスッキリきれいになった。 気持ち良すぎてウットリしていた創太だった。 ウットリしていた創太 午後からは少し眠っては起きるを 何度か繰り返すだけで熟睡は出来なかったようだ。 体温も36.7〜38度をウロウロ。 体温が上がってきても心拍は落ち着いていたし、 Spo2も全く問題なし。 この調子で、どんどん良くなって元気になって欲しいなぁ。 ガンバレ創ちゃん！ 母ちゃんも鼻水が出てきて体も怠い。 でも元が元気だから熱はない。 風邪なんか引いてたまるか！ 気合いで乗り切ろう！！

2008/02/08/Fri

もう体が怠くてだるくて・・・ 晴れ 今日は久びさに晴れた。 やっぱり晴れの日は何となく気分が良い。 創太は起こすまで爆睡。 熱もないし体調も良さそうだ。 それにひき替え、 母ちゃんは鼻水とクシャミが出るでる。 全身軽る〜く怠い。 鼻水・クシャミなんかに負けないぞ！ 10時からは訪問授業。 初めはベッドの上で様子を見ながら体を緩めて貰い、 リラックスできた所で全身を動かして貰った。 最後はバルーンで仰向け+うつ伏せでユラユラ。 ユラユラ 気持ちよすぎて最後の方は眠りかけていた。 創ちゃん、お疲れ様でした。 背中 お昼の注入が始まり、 母ちゃんは創太の横でゴロンと横になった。 もう体が怠くてだるくて・・・ 市販の薬を飲んでいるけど、 効いているのか？よく分んないし。 創太は注入後、ベッドへ横になると そのまま眠ってしまった。 今日は父ちゃんが代休で休みだったけど、 朝から沢山の用事で大忙し。 帰ってきたのは16時過ぎ。（ご苦労様でした） 今夜から姉ちゃんと親戚のヒカルちゃんの3人で 野沢へスキーに行く予定。 夕飯もお風呂もバタバタと済ませ、21時に出発。 姉ちゃんは、自分の荷物も母ちゃん任せで全くやる気なし。 言われた事をすぐにせず、テレビをボ〜っと観てたりする。 最後には父ちゃんにも叱られていた。 （滅多に怒らないのに） 楽しんできて欲しいけど、 もうちょっと自分の事は自分でやって欲しいと思うよ。 さあて、創太・健太の3人で留守番を頑張ろう！

2008/02/09/Sat

景色はみるみる白くなってきた 雪 今日は朝から雪がシンシンと降っていた。 すぐに止むだろう〜と思っていたけど、 夜まで降り続け・・・ ベランダからの景色はみるみる白くなってきた。 景色はみるみる白くなってきた ちょっと嬉しい気もするけど、 運転する人には気の毒な気もする。 休みの日でも創太は7時には起きていた。 8時までベッドでゴロゴロし、それから3人で起きた。 母ちゃんは昨日からの頭痛と鼻水鼻詰まりで 午前中は最悪だった。 市販薬が効いたのか、 お昼前には頭痛もなくなりスッキリしてきた。 そうなると家事にも力が入ってくる。 こんな日に限って洗濯物は山盛り。 2回洗濯をして、お風呂場で乾燥したら 夕方までかかってしまった。 洗濯カゴが空っぽだと気分的に楽だもんねぇ。 創太は熱もなく元気でいてくれる。 健太は昨夜初めて観た「カリオストロの城」が気に入って、 朝から繰り返し観ていた。 最近、鉄砲でバンバンする遊びが好きなだけあって、 次元がお気に入りのようだ。 15時、歯医者さんと歯科衛生士さんの訪問。 雪の中ご苦労様でした。 初めにホッペのマッサージをしてもらい、 それから診察・歯磨き・マッサージなど。 口腔内のマッサージは苦手なようで、 目をキョロキョロさせて困っていた。 氷水やグミキャンディの刺激もあり、 いろいろ反応するのが忙しい創太。 先生達が帰られてから、健太のお昼寝タイム。 あっという間に眠ってくれ、3時間近く爆睡していた。 寝起きに、お餅を3個食べ満足な様子。 創太も少し眠れてスッキリしたようだ。 中途半端な時間に、お餅を食べた母ちゃんと健太。 夕飯も一応用意したけど、あまり進まず・・・ まっいいか！ 夕方、父ちゃんから電話があった。 姉ちゃんとヒカルちゃんは、 スキーを楽しんでいたとの事。 良かったよかった。 スキー 父ちゃんも、今夜は早めに休んでね。 朝から宅配の荷物が届いた。 昨日、吸引瓶を洗ってる最中に割ってしまったのだ。 すぐに業者さんに連絡して、 送って貰えるようにお願いした。 早い事、用意してもらって大助かり！ （有り難うございました） これからは、もっと慎重に洗うようにしなければ。

2008/02/10/Sun

「手は、おひざ」 晴れ 今朝は7時過ぎに3人で起きた。 朝ご飯の後から、 「カリオストロの城」を ず〜っと観る羽目になった。 何処へも行けない健太の 唯一の楽しみだと思うとねぇ。 創太は熱もなく100％元気。 お昼すぎ、こばっちと悠くんが 遊びに来てくれた。 遊びに来てくれた こばっちと会うのは4ヶ月ぶり。 悠くんはプクプクして可愛いし、 相手になるとニコニコ笑ってくれる。 健太も嬉しくて相手になったり、 抱っこさせてもらったりしていた。 抱っこさせてもらった なぜか自分のオッパイを悠くんに見せていた。 （飲まそうと思っていたようだ） ちょっと面白かったこと。 健太は悠くんに ミルクを飲ませるお手伝いをさせてもらって大喜び。 哺乳瓶を支えながら、 「ぜ〜んぶ飲みや〜」と話しかけたり、 気分はスッカリお兄ちゃん。 悠くんが自分の手で哺乳瓶を持とうとしたら、 「手は、おひざ」と言いながら 悠くんの手を元に戻す健太。 （保育園で言われてるんだろうなぁ） その後も何度か、 「手は、おひざ」と言っていたのが可笑しくて。 やってる本人大真面目なんだけど。 いろんな経験をさせてもらって良かったねぇ。 健太を昼寝させると、 創太も眠りはじめ悠くんも眠ってしまった。 3人同じ時間に寝るなんてねぇ しばらく会ってなかった分、 沢山喋って楽しい一時だった。 こばっちが来てくれてる間も、 テレビでは「カリオストロの城」オンリー。 夕方になり、 やっと「まるちゃん」や「サザエさん」にチェインジ。 夜遅くまで一緒だったので、 健太も母ちゃんも大満足の一日だった。 また遊びに来てね！（いろいろありがとう！） スキー

2008/02/11/Mon

みんなで食事すると 晴れ 日付が変わってから、 父ちゃんと姉ちゃんが野沢から帰って来た。 父ちゃん、 長距離運転+娘2人のお世話ご苦労様でした。 しばらくスキーの話しを聞いて、 それから寝に行った。 なので、9時過ぎまで爆睡。 ちょっと遅い朝ご飯を済ませ、 それから母ちゃんと健太は買い物兼ねて 祖母ちゃん家へ。 祖母ちゃん家で 買ってもらっていた食料品をもらって、 帰りにスーパーへ寄って帰宅。 家に帰ったら13時過ぎで、 それから昼食の用意。 父ちゃんは、スキーの道具の 片付けをしてくれていた。 姉ちゃんは、やっぱりマイペースで 言われないと動けないので困ったもんだぁ〜 今日は、お天気が良すぎて暖房いらずだった。 こんなに暖かいと、お昼寝できない創太。 母ちゃんは健太を昼寝させに行って、 そのまま1時間眠ってしまったぁ。 夕方から父ちゃんと健太は用事で出かけて行った。 姉ちゃんもスイミングへ行ったし、 母ちゃんはバタバタと夕飯の支度や家事に追われて大忙し。 6時半過ぎには、みんなが帰宅出来たので夕飯にした。 今夜は「すき焼き」。 みんなで食事するとやっぱり賑やかでより美味しい。 創太も元気になったし、今週も頑張れそうだ！ 父ちゃん、いろいろお疲れ様でした。 Wonkaチョコレート11

2008/02/12/Tue

リッラクッスしている 雨のち曇り 今朝は、みんな眠いながらも何とか起きる事が出来た。 雨が降って寒い中、みんな元気に出かけて行った。 創太は姉ちゃんが出かける頃に起きた。 体調は良さそうだけど、 注入後（座位）の体温は34.7度。 10時からは訪問授業。 もう一度検温したけど、やっぱり34.7度。 先生に、しっかり体を動かして貰ってから、 創太の大好きな足浴+バルーンを楽しんだ。 体をほぐして貰ってる時、 珍しく悲しげな声を出したりしていたけど、 足浴が始まると速効眠そうになってしまった。 眠そうになってしまった アクビは出るは、瞼は閉じ気味になるは、 いつもの事だけどリッラクッスしている。 よほど眠かったのか、 お昼の注入から眠りだし3時間スヤスヤだった。 寝息もスースーして呼吸は大丈夫なのか？！ って思うほどだった。 創太が寝てくれてる間に、 母ちゃんは「パイレーツ〜ワールドエンド」を観た。 全部見終わって、しばらくしてから 創太がお目ざめ。（いっぱい眠ってくれて有り難う！） 気になっていた創太の体温は、 37.2度まで上がっていて一安心。 夕方の注入が終わり、 ベッドへ横になったらまたまた眠りだした。 今日は、とにかくよく眠る創太。 朝が辛いから、みんなで早く寝るようにしなくては！！ 創ちゃん、明日は久々のPTだよ。 寒くないと良いけどなぁ〜

2008/02/13/Wed

もっと本人に任せても 曇り 今日はPTがあるし、 忙しいけど気合い入れて頑張ろう！と思い、 家事にも気合いが入っていた。 そんな矢先にPTの先生から 都合が悪くなったのでお休みさせてほしいと 連絡があった。 「ちょっと残念」と言う気持と 「バタバタしないで過ごせる！」と思う気持ち。 PTは無くなったけど、 10時からは創太の体操をした。 体操の途中に、祖母ちゃんが 「おでん」の材料を持って来てくれた。 さっそく、ダシを取って炊く事にした。 創太は体操の途中から眠り 3時間後に起きた。 学校から帰ってきた姉ちゃんは、 作り方をみたり母ちゃんに聞いたりしながら クッキーを作っていた。 バレンタイン・・・ 仲良しの女の子数人に渡すらしい。 焼き上がったクッキーを見て満足し、 味見しても満足していた。 母ちゃんも焼き菓子を作りたくなってきたなぁ。 健太も日々成長しているようで、 一昨日からお風呂の時、 自分で体を洗うようになった。 （ちょっとは手伝うけど） 今日は保育園の先生に教わったと言って ウンチの後、自分でオシリを拭いていた。 「小さいから一人では出来ない」 と思っているのは母ちゃんだけかもしれない。 もっと本人に任せても良いのかも！ 明日は朝から忙しいけど、頑張っていこう！！

2008/02/14/Thu

バレンタインのチョコ 晴れ 今朝の創太は、気持ちよさそうに眠っていた所を 母ちゃんに起こされた。 9時から歯科衛生士さんが来られるのに、 8時過ぎても全然起きる気配がないしねぇ。 8時半に起こして、 それから身支度してたらピンポ〜ンと鳴った。 お顔のマッサージから始まって、 キレイに歯磨きしてもらった。 キレイに歯磨き 創太の舌の動きや形をみる限りでは、 きちんと食べ物をゴックン出来る機能があるらしい。 だからと言って、 普通に食事が出来るって訳じゃないけれど。 次回の訪問から、 小さな氷やゼリーを使って モグモグしていけたら良いなぁ〜と言う事だった。 創太の楽しみになるぐらいの食事（一口でも）を 出来るようにしていきたい。 10時からは訪問授業。 体を動かしてももらう度に、 少々困った声をだしていた創太。 いつもと同じような動きなんだけどなぁ。 その日の体調で感じ方も違うのかもしれない。 最後は足浴で暖めてもらった。 椅子に座った瞬間から表情が穏やかになっている。 気持ち良いって事がよく分かる。 足浴で暖めてもらった 十分リッラックスさせてもらい、 午後からはグッスリ眠っていた。 お昼から祖母ちゃんが来てくれたので、 母ちゃんはスーパー・薬局・健太のお迎えに行かせてもらった。 15時からは看護師さんの訪問。 今日の看護師さんが訪問して下さるのは、 今日で2回目なのに、創太や姉弟それぞれに バレンタインのチョコをプレゼントして下さった。 保育園から帰ってきた健太は、 大喜びでハートのチョコを一気に食べてしまった。 ちゃんと「ありがとう！」も言えたので良かったよ。 チョコ 姉ちゃんも、かなり喜んでいた。 姉ちゃんは女友達にクッキーを渡し、 手作りチョコやドーナツ、クッキーを貰ってきた。 今の小学生は、こんな感じなのかな？ みんな手作りお菓子で、 とても可愛くキレイにラッピングしてあったりする。 男の子にチョコを渡すなんて、 「有り得ない！」って感じで話してるけどねぇ・・・ 昼間買い物に行けたので、 母ちゃんも父ちゃんにチョコを買って渡した。 多分、みんなで食べるだろうけど。 些細な物でも誰かにプレゼントするのは楽しいなぁ。

2008/02/15/Fri

「わらべ体操」 晴れ 最近というか、年が明けてからと言うもの 目覚まし1回で起きれなくなった。 余裕をもって目覚ましをセットしてるもんだから、 「もう少しだけ寝られる」とか 「もうちょっとしてから起きよう！」となってしまう。 シャキっと起きれたら良いんだけど・・・ 今朝は、みんな同時ぐらいに起きた。 創太も起きてくれたので、 リビングのベッドへ移動。 少しだけ二度寝していたけど、 じきに目が覚めたようだ。 10時からは訪問授業。 最初はベッドの上で体をほぐしてもらい、 緩んできた所で下へ降りて体操などしてもらった。 「わらべ体操」も久々にしてもらった。 20分近くある歌（わらべ調）に合わせて、 体を動かして貰う。 歌も面白いし、 創太の表情も色いろ変わって面白い。 最初の頃は、どんな動きにも敏感で 困ったヒ表情を見せていたけど、 最近ではスッカリ慣れて困らなくなった。 慣れるって凄い余裕だねぇ。 しっかり動かして貰った後は、 バルーンでユラユラ。 バルーンでユラユラ 仰向けやうつ伏せで十分に体を伸ばして貰って 気持ち良さそうだった。 バルーンは全然怖がらずに、 いつも良い表情をしている。 最後は椅子に座って、 5本指ソックスを履かせて貰った。 先生のして下さる事は全て無駄が無く 感心させられる事ばかりだ。 技を盗まなければ！！なんてね。 お昼間は起きていた創太だったけど、 夕方から眠りだした。 午後から祖母ちゃんが来てくれたので、 慌てず健太のお迎えに行けた。 健太は元気だけど、昨日から変な咳をしている。 お昼寝の時も咳が出て起きてしまったとの事。 酷くならないように何とかしなきゃなぁ。 明日は創太の診察日。 早起きして出かけなきゃねぇ〜

2008/02/16/Sat

診察日 晴れのち曇り時々雪 今朝は、ちょっとぐらい早起きしなきゃなぁ〜 と思っていたのに、目が覚めたのが7時40分。 診察日なのに・・・ それから急いで用意して9時半には出発できた。 外来では、ほとんど待たずに診察室へ呼んでもらえた。 まずは、創太の近況を話しがなら胃瘻チューブの交換。 毎回、先生と看護師さんは創太の胃瘻部分を見て、 「創太くんのはキレイ（穴の部分）やねぇ〜」と言って下さる。 胃瘻 「こういう胃瘻を見て貰えたら、 患者さんの家族も躊躇されないのになぁ」 とも言われていた。 私は創太の事しか見てないから分からないけど、 胃瘻のイメージってあまり良くないらしい。 ボタン式（胃瘻） 合う合わないって言うのもあるけど、 まずは知って貰う事が大切だもんなぁ。 創太で役に立つ事があれば、 なんでも協力・お手伝いしたいなぁ。 さてさて診察では久々に血液検査をして貰った。 多分、9ヶ月ぶり。 （前回は風邪引いて入院した時だったと思う） 血液検査 1回で見事採血終了。（パチパチパチ） 1回で終了 結果が出るまで約1時間あるので、 みんなでディルームへ行き創太の注入や 姉弟のおやつタイムにした。 検査の結果は、CRPマイナス、 血ガス正常、栄養状態問題なし！ 全て正常値だった。 帰りにヨーカドーへ寄って、 お昼を食べて、ちょこっと買い物をした。 家に帰ってから、姉ちゃんは友達と遊びに行き、 父ちゃん健太は昼寝。 創太は眠そうにしながらも夜まで起きていた。 夕飯やお風呂をサッサと済ませ、 21時からは「4大陸選手権」の観戦。 勝ち負けよりも、演技の素晴らしさに感動。 「もっともっと上手くなりたい！」 「もっともっと練習していきたい！」 そんな風に思える気持ちが凄い。 母ちゃんも、もっと自分に厳しくしていかなくては！！

2008/02/17/Sun

散髪をした 晴れ時々雪 今朝は8時に創太・健太と一緒に起きた。 創太は調子が良いし、健太の咳も治まってきた。 朝食後は、ちょこっとだけ押し入れの整理をした。 要らない物（玩具など）があるある。 整理できてスッとした。 そんな事をしていたら、あっという間に12時。 どおりで健太が「お腹すいた〜」を連呼するはず・・・ 急いで創太・健太の昼ご飯の支度をして、 落ち着いた所で父ちゃん・母ちゃんも食べた。 午後から父ちゃんと健太は、 祖父ちゃん家へお出かけ。 創太は、お昼前からグッスリ眠っていた。 14時過ぎた頃、姉ちゃんが起きてきた。 何時間寝たら気が済むのかしらねぇ〜 いつもなら適当な時間に起こすのだけど、 今日は特に用事もないし放っておいた。 何をするのも自分の事しか見えてないし、 そろそろ周りの状況にも 気付いても良いんじゃないの〜 って思う事もしばしば。 口やかましく言うのも良くないと思うけど、 言わなきゃしない・やらないってのも困りものだし。 大きくなってくると、こういうのが難しい。 （ウチだけかもしれないけど） 夕方から、「ミナミの帝王」を観ながら 創太の体操をした。 体操してる最中に夕飯の献立を思いつき、 しばらく創太に待ってもらって台所に立って作業。 それから体操を再開。 いろいろ待たせてスイマセン。 夕飯が出来た頃に、父ちゃんと健太が帰宅。 寒い中、ご苦労様でした。 夕飯後、し〜っかり休憩してから 父ちゃんと一緒に創太の散髪をした。 創太は迷惑そうにしていたけど、 スッキリさっぱりした。 さてさて明日からの1週間も張り切っていこう！ 夜、養護学校の生徒さんの急な訃報を知った。 驚きと残念な気持ちで一杯だ。 お別れするのは辛いなぁ。

2008/02/18/Mon

元気・健康って有り難いなぁ。 曇り 今日は、みんな元気に仕事や学校へ出かけて行った。 創太も久々に通園へ連れて貰った。 送迎車に乗せて貰う時もキリリとして良い表情だった。 母ちゃんも買い物へ出発。 行き先は、毎度の事ながらヨーカドー。 まずは姉ちゃんの通学用のハイソックスを買って、 それから店じまいセールをしている ファンシーショップをウロウロ。 全品半額なので何かないかなぁ〜って 見て回るものの欲しい物って案外ないもんで。 それでも、ちょこちょこ買えたので嬉し。 帰りにスーパーへ寄って帰宅。 買い物すると気分がスっとして元気になれる。 15時半、創太が帰宅。 通園でも体調良く過ごせたらしい。 お雛さんの製作もさせてもらったとの事。 出来上がりが楽しみだねぇ。 姉ちゃんも健太も元気で帰ってきたし言うことなし。 元気・健康って有り難いなぁ。

2008/02/19/Tue

今日は、よく眠る日だなぁ 晴れ 今朝も目覚ましを無視したら寝過ごした。 父ちゃんに起こして貰ってビックリして起きた。 「急がなきゃ！」と思うと、 以外に子ども達も早く動いてくれたので、 いつも通りの時間に用意できた。 創太は朝ご飯を済むと、 9時半頃から12時過ぎまで爆睡。 今日は午後からの授業に変更になったのを 知っていたのかな？ お昼過ぎた頃、紙おむつの配達があった。 その後、C-PAPの機械の点検があった。 機械は異常なし！ 13時半から授業。 創太は眠そうな顔をしていたけど、 体を動かして貰ってるうちにスッキリ覚めてきた。 ほぐしたり伸ばしてもらい、とても柔らかくなってきた。 とても柔らかくなってきた 最後は足浴で暖めてもらった。 椅子に座り、お湯に足を浸けた途端に トロントロンの目になってきた。 「もう起きてられない〜」って感じ。 気持ち良いのが十分すぎるほど伝わってくる。 十分すぎるほど伝わってくる 授業が終わりベッドへ横になると、そのまま眠りだした。 今日は、よく眠る日だなぁ。 健太は保育園から帰ってくると、 まずはちょこっとだけ腹ごしらえをしてから遊びだす。 ブロックで車や鉄砲を作る事が多い。 それから好きなDVDやビデオを観る。 今日は「ノンタン」のビデオを2回観ていた。 カルタで遊ぶのも大好きだ。 7時前、父ちゃんが帰宅。 健太は、ずっと「お腹すいた〜」と言ってただけあり 残さず完食。 しっかり食べてくれると安心する。 夕飯しながら、テレビ「ビューティコロシアム」を観た。 みんなキレイになって凄いなぁ〜と思った。 母ちゃんも緩みきった体をキュ〜っと絞りたくなったよ！ （努力が苦手だからダメなんだぁ） でも、あと2キロぐらい減って欲しいなぁ〜

2008/02/20/Wed

お久しぶり〜 晴れ 今日は久々のPTなので何となく気合いが入り、 出かける用意もバッチリ出来た。 病院には余裕で着いた。 受付で待っていると、 「お久しぶり〜」と声をかけてもらい、 お友達としばし談笑。 お友達と会うのも数ヶ月ぶりなので、 お互いの子どもの成長に驚いていた。 PTが始まるまでは眠そうな顔をしていた創太だったけど、 先生の声を聞いた途端パチっと大きな目を開けていた。 担当の先生の他にO先生も暫く居て下さったので、 創太は一気にやる気になったようだ。 O先生に声をかけてもらうと、創太は、 いつも以上に真面目になってしまう。 「ボクは頑張ってます！」オーラを出しまくりで、 見ていると面白いほど。 担当の先生も、創太の態度の違いを見て笑っておられた。 表情は乏しいけれど、こういう姿を見せてくれると嬉しくなる。 40分間しっかり体を動かして貰ったら、 帰りの車で眠ってしまった。 家に帰って、お昼の注入が終わると本格的に眠りだした。 約3時間のお昼寝。 創太が寝ている間に、 夕飯の支度や洗濯物を片付けたり出来たので大助かり。 父ちゃんが帰るまで、 健太は「ファンタスティック4」のアニメを観ていた。 吹き替えがないのだけど、それでも面白いらしい。 夕飯は、ヘキサゴンを観ながら食べた。 奈良の名所（神社仏閣）が沢山みれ、 やっぱり素晴らしい建築物だなぁ〜と思った。 吉野も良い所だなぁ〜 さあて、明日も盛りだくさんだけど張り切っていこう！

2008/02/21/Thu

桜満開 晴れ 今日も天気が良くて暖かい一日だった。 みんなを送り出し、それから家事に励む母ちゃん。 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 マッサージと歯磨きの後は、 グミキャンディを噛む練習。 グミキャンディ パイナップル味のグミをガーゼに包んでもらい、 それを奥歯でカミカミする。 香りや味を楽しみながら練習できるから良いよねぇ。 10時からは訪問授業。 体を動かして貰った後は、絵の具で「桜」を表現。 指に絵の具が着く度に嫌そうな顔をしていたけど、 最後の方は表情も穏やかになってきた。 一足先に桜満開の我が家になった。 桜満開 最後は足浴で気持ちよく暖めて貰った。 気持ちよく暖めて貰った 午後からは、ちょっと一休み。 祖母ちゃんが来てくれたので、 母ちゃんはスーパーへ行かせてもらった。 帰ったら煮物の用意してくれていたので大助かり。 母ちゃんが帰ったら、すぐに祖母ちゃんも帰る事に。 いろいろ有り難う！ 15時からは看護師さんの訪問。 あっという間に夕方になったけど、 夕飯の支度もできたし慌てずにすんだ。 今夜は、「うどんすき」にしたけど、 父ちゃんは遅くまで残業だった。 熱々で美味しかったけど、 やっぱり家族揃って食べる方が良いなぁ。

2008/02/22/Fri

ポカポカ陽気 晴れ 今朝も創太は早起き。 5時40分・・・起きるには早すぎるし、 オムツを替えてから寝て貰った。 母ちゃんは、すぐに寝れたけど 創太は起きていたような気がする。 6時半、気合いで起きた。 創太は、「やっと起こしてもらえた〜」って安心した様子。 みんなが出かけて、それから母ちゃんの朝ごパン。 洗濯・掃除機など済ませて、10時からは創太の体操タイム。 テレビを観ながら、肩・腕・足の関節をゆっくり動かした。 すぐに滑らかに動くので、創太も嫌がらずにしてくれる。 この一年で創太の体は見違えるように柔らかくなった。 授業でコツコツと動かして貰ってるお陰だ。 創太も頑張ってるもんねぇ。 今日の授業は14時からだったので 創太は爆睡していた。 「無理かなぁ〜」と思ったけど、何とか起きてくれたので 先生にいっぱい体を動かして貰った。 いろんな動きをしてもらい、 全身ユラユラ動き出しそうな柔らかさになった。 最後はバルーンで仰向け・うつ伏せ姿勢で伸ばして貰った。 先生に教えて貰った事を母ちゃんも忘れず実践していこう！ 創太が頑張って動かして貰ってる間、 ポカポカ陽気で母ちゃんは眠かった。 緊張感が足りなさすぎ！ 創太も眠くてトロトロの目になっていたけど、 結局夜まで起きていた。 今夜も父ちゃんは残業で遅くなる。 夕飯の片付けを済ませ、早めにお風呂に入った。 健太→創太の順に入れ、 姉ちゃんも創太をお風呂から上げる手伝いをしてくれた。 お風呂の時、姉ちゃんが居てくれると凄く助かる。 父ちゃん、連日の残業お疲れ様です。 土日は、ゆっくり休んでね！

2008/02/23/Sat

早起きモード 曇り 今日も創太は早起きさん。 一度早起きすると、 しばらく早起きモードになるみたい。 7時半、創太・健太と一緒に起きた。 朝食後、健太はDVD観ながらブロック遊び。 じっとしてるのは勿体ないので、タンス部屋の片付けをした。 ちょっと整理しただけでも随分スッキリした。 10時過ぎ、父ちゃんと姉ちゃんが起きてきた。 ゆっくり眠れて良かったねぇ。 午後からは、姉ちゃんと健太の3人でお出かけ。 まずは健太を美容院へ連れて行き、 短めにカットして貰った。 ガサガサするもんだから担当のお兄さんも大変だ！ スッキリ（悪ガキ風）してもらい、良かったよ。 姉ちゃんは、欲しかった色ペンなど買えてご機嫌だ。 ちょっとだけ、ゲーセンで遊んで帰る事に。 帰り、メガネやさんに寄って 姉ちゃんのメガネの調整をしてもらった。 帰宅後、みんなで休憩して、 それから父ちゃんと健太は昼寝。 創太は、しっかり昼寝でき夕方に起きてくれた。 今日も何事もなく、良い一日だった。 明日は、どんな一日になるかなぁ〜

2008/02/24/Sun

串カツだ！ 曇り 珍しく2時に起きた創太。 でも、ちゃんと訳があり、母ちゃんを呼んでくれた。 オシッコが漏れてパジャマも濡れてしまったのだ。 着替えを済ませると、すぐに眠ってくれた。 母ちゃんは8時まで爆睡。 朝ご飯が済んだ頃、創太が起きた。 体温も普通で体調も良い。 父ちゃんは、パソコン机周辺の片付けで 一日が潰れた。 母ちゃんも、ちょこちょこと片付けをするけど 思うように進まなくて・・・ 健太は何処へも行けないので、 取りあえず好きなDVDを観ながら ブロックを出して遊んでいた。 最初に「カリオストロの城」を観て、 それから「雨のやつみるねん！」とリクエストしたので 「雨に唄えば」をかけた。 姉ちゃんも好きなので、姉弟仲良く観ていた。 創太も体操しながら音楽を聴いたねぇ〜 午後から姉ちゃんは友達と遊びに行った。 健太が退屈するし、 スーパーへ買い物へ行くことにした。 外へ出れるので大喜び！ スーパーへ着くと、カートを引いて菓子売り場へ 一目散に走って行った。 まずは自分用のチューイングキャンディ （毎回買っている）を手に取り、 お次は姉ちゃんのを選んでいた。 姉ちゃんのは、ヤッターマンのカード入りガム。 （ガムは１コ入ってるだけ） いつも姉ちゃんの分も選んでくれる健太。 なのに、姉ちゃんは何かと健太には厳しいよなぁ。 さあて夕飯は串カツだ！ 少〜し前に父ちゃんが卓上フライヤーを買ってくれたのに 全然使ってなくて・・・ 気合い入れて調理開始。 具材は、牛・豚・エビ・ホタテ・牡蛎・オクラ・ウインナー。 ちょうど良い量だったので良かったよ〜 姉ちゃんも健太も揚げたてをフゥフゥしながら食べていた。 揚げたては美味しかったなぁ〜 また具材を考えて楽しもう！ 明日からの1週間も元気で頑張っていきたい。

2008/02/25/Mon

体温が低かった・・・？ 晴れ 月曜日は何かと忙しいので目覚ましきっちりに起きた。 けれど、やる事いっぱいで時間に追われて・・・ふぅ。 みんな出かけてから、 創太の診察（薬の処方）へ出発。 父ちゃんが診察券を入れておいてくれたけど 結構待った。 10時に診察室を出て、それから通園のお部屋へ行き 創太をお願いした。 今朝の創太は体温が低かった。 何度検温しても34度台。 う〜ん。 通園で検温してもらっても、34.7度。 看護師さんが首筋で測って下さったら、 36.2度あった。 脇より首で測る方が確かなのかな？ 家でも両方で測るようにしよう！ 創太にバイバイしてから、 母ちゃんはスーパーで買い物。 結構な荷物になった。 お昼は、祖母ちゃん家でよばれて満腹になった。 （ご馳走さまでした） 帰りに病院へ寄って薬を貰って帰宅。 それからも忙しくて、 掃除機+拭き掃除して夕飯を作って・・・ 途中で創太が帰ってきた。 お雛さんの作品を持って帰ってきたので、 さっそくベッドの傍に飾った。 ピンクと黄色で可愛く賑やかになったねぇ。 可愛く賑やかになったねぇ 16時に帰ってくるはずの姉ちゃんが帰ってこない。 あれれ？と思ってたら姉ちゃんから電話があった。 「遊んでいて忘れてた。ゴメン」との事。 朝から早く帰ってくるように！って言っておいたのに〜 姉ちゃんが帰ってきても、 すぐにスイミングへ出かけなきゃいけないので 健太のお迎えに行けなくなった。 困ったなぁ。 父ちゃんに無理言って、 お迎えに行ってもらった。 （ありがとう！） 姉ちゃんよ！遊びたい気持も分かるけど、 習い事の日は早く帰るようにしないとダメやで！！ 明日は姉ちゃんのお弁当を作らないといけない！ 明後日も要るしねぇ。 ファイト！！

2008/02/26/Tue

お弁当 雨 6時前に健太が起きたので、 そのまま母ちゃんも起きることにした。 お陰で、姉ちゃんのお弁当も 余裕をもって作ることが出来た。 こんな日は父ちゃんにもお弁当がある。 （普段はないけど・・・） 健太も、お弁当が大好きなので朝ご飯を、 お弁当箱に入れておいたら機嫌良く食べてくれた。 朝の用意が出来た頃、創太が起きてくれた。 みんなが出かけてから、母ちゃんの家事タイム。 あれこれやる事がいっぱいだ。 10時からは訪問授業。 眠そうな創太だったけど、 先生に体を動かしてもうとシャキ〜ンとしてきた。 シャキ〜ン 体をほぐして貰った後は足浴でリラックス。 椅子に座った瞬間から、 体の力が抜けてくるような表情になる。 ほんとに足浴が気持良いんだねぇ。 授業が終わると、ほんの少しだけ眠り、 夜まで起きていた。 夕方、姉ちゃんがご機嫌で帰ってきた。 午後から音楽会のリハーサルがあり、 緊張と興奮気味で少々ハイテンションだった。 やたら喋りまくり、愛想が良すぎて、 いつもの姉ちゃんじゃないみたい。 （いつもは逆だもんなぁ） 明日は文化会館での発表なので、 どんな風に帰ってくるのか楽しみだ。 今夜は父ちゃんが残業だったので、 創太のお風呂の時、姉ちゃんが手伝ってくれた。 ほんと助かります！ 明日も早起きして、お弁当を作らなくっちゃ！！

2008/02/27/Wed

Wii 曇りのち雨 今朝は、姉ちゃんのお弁当作りから一日が始まった。 健太にもサイズが小さめのお弁当を用意。 今日は小学校の音楽会が文化会館で行われる。 姉ちゃんの通ってる小学校では、 5〜6年に一度（在学中に１回） このような音楽会をされるそうだ。 学校での練習も沢山あったようだし、 姉ちゃんも張り切っていた。 しかし音楽会当日は創太の診察日であり、 祖母ちゃんにお願いして見に行ってもらった。 後日、音楽会の様子をDVDで頂けるそうなので楽しみ。 健太も、いつもなら 祖母ちゃん家でみてもらうんだけど、 創太の診察に連れて行った。 午前中は家事に追われ、あっという間にお昼。 12時半ごろ父ちゃんが帰ってきてくれ、 用意が出来た所で出発。 市内が渋滞していたけど、予約時間には到着。 でも診察してもらうまで小一時間待つことに。 到着 待ってる間、健太は外来の遊具コーナーで 機嫌良く遊んでいた。 同じ歳ぐらいの男の子と 「バンバン」と言いながら撃ち合いをしたり、 車で遊んだり賑やかにしていた。 賑やかに 診察後、健太のおやつやコーヒーなど 買いに行こうと歩いていたら、 まあくんのお父さんに会った。 父ちゃんが気付いてくれなかったら 母ちゃんは全然分からなかったよ。 まあくんのお父さんは、 来月の家族会の事で病院に提出する書類などの お世話をして下さっていた。 （忙しい中有り難うございます） 健太は、お腹が空いたらしく 「何か買いに行こう！」とやかましい事。 院内のコンビニで大好きなコーラとじゃがりこを購入。 父ちゃん母ちゃんは、スタバのコーヒー。 帰りの高速も順調に走れ、18時過ぎには帰宅。 姉ちゃんは、音楽会の話しや 祖母ちゃんが来てくれた事など話してくれた。 帰宅後、父ちゃん宛に荷物が3つ届いた。 「何だろう？」と思う間もなく、 夕飯にしたので荷物の事はスッカリ忘れてしまった。 夕飯後、父ちゃんが届いた箱を開けたので見てみると、 何と！Wiiのゲーム機だった。 母ちゃんが少し前から 「Wiiフィットって面白いって、創太の先生が言うてはったよ！」 って繰り返し言ってたからなぁ〜 遠回しに「買ってちょうだいよ〜」オーラを出してからね。 父ちゃん曰く、 「母ちゃんが欲しいって言ったから買ってん！」との事。 父ちゃん、買ってくれてありがとう！！ 早速、テレビに接続して、ちょこっと遊んでいたみたい。 週末は家族で遊びたいなぁ〜

2008/02/28/Thu

ポッカポカ 晴れ 昨日は昼寝もせず、 夜遅くまで起きていた創太だったのに 7時にお目覚め。 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 ホッペのマッサージから始まって、 歯磨き・口腔内のマッサージなどなど。 マッサージ 母ちゃんには違いが分からなかったけど、 今日は唾液のゴックンが上手だと言って貰えた。 どんな事でも、「上手だね！」って 褒めて貰えると嬉しいねぇ。 10時からは訪問授業。 いつものように体を動かして貰い、 足浴で締めくくって貰った。 足浴は本当に気持ち良さそうで、 見ている方もウットリしてしまいそうだ。 ウットリ 午後から昼寝に突入の創太。 お天気も良く室温も上がり、ポッカポカ。 創太に布団をこっぽり着せすぎて、 38度まで体温が上がってしまった。 母ちゃんのミスだぁ。 15時看護師さんの訪問。 祖母ちゃんも来てくれたし、 母ちゃんは買い物＋健太のお迎え に行かせてもらった。 家に帰ると姉ちゃんが、 お友達2人と一緒にDSをして遊んでいた。 健太は嬉しくて、 姉ちゃんやお友達の傍をウロウロ。 遊んで貰えないと分かると、 好きな「ルパン」を見だした。 静かにしてる間に、 母ちゃんは夕飯の支度や創太の事をしてバタバタ。 今夜は父ちゃんの帰りも早く、 食後もゆっくり出来た。 明日は残業が決まってるらしい。 年度末は今までより、 もっともっと忙しくなるらしい。 母ちゃんとしては、 早く帰ってきて欲しいんだけどなぁ〜

2008/02/29/Fri

動作の学習の先生？ 晴れ 朝からお天気が良かったので、 父ちゃんの布団を干した。 本当なら、みんなの布団を干したい所だけど スペースがなくて・・・ 天気の良い時に 順番に干していくしかないもんねぇ。 10時からは訪問授業。 今日は二人の先生が来て下さった。 副担任の先生と、 動作の学習の先生 （なんて書いたら良いのか分からなくて）。 動作の学習の先生？ 2時間「動作の学習」中心に体を動かして貰った。 PTとの違いを説明して頂き、 自分では理解できたのだけど 人には説明できない。 （整理して上手く説明できないのが欠点） いつもの先生との違いを敏感に感じ取り、 最初のうちは困った声や表情を見せていた創太。 しばらくすると表情も和らぎ、 先生がして下さる事にも安心した様子。 創太の表情が色いろ変わるので、 またまた笑ってしまった。 いつもとは違う姿勢をさせてもらい、 創太も母ちゃんも集中した2時間だった。 頑張ったいた創太は午後から爆睡。 気持ちよく眠れて良かったねぇ。 爆睡 夕飯後、みんなでWiiで遊んだ。 姉ちゃんも健太もスキーに夢中で遊んでいた。 スキーに夢中 お風呂から出てきた父ちゃんも、 シャツとトランクス姿でノリノリで滑っていた。 明日も遊ぶだろうなぁ〜