2009/09/01/Tue

今日から新学期 晴れ 今日から新学期が始まる。 ここ数年の中で 一番早く過ぎていった夏休みのような気がする。 姉ちゃんの学校は、始業式を兼ねた芸術鑑賞会だった。 眠くなるほど気持ち良い音楽だったらしい♪ 明日から6時間授業が始まるとのこと。 荷物がいっぱいで大変だぁ。 健太は今日も一日家で過ごした。 DVDやWiiで遊ぶしかないので、 元気な健太にとっては退屈そうだった。 明日からは保育園に行こうね！ 創太は体調が良く、 朝の体操もしっかり付き合ってくれた。 最後の方では寝そうになっていた。 お昼ちょうどに姉ちゃんが帰宅。 だんだん気温も上がってきので、クーラーを入れた。 北側の部屋だと扇風機だけでも十分涼しいんだけど、 リビングは日が当たりすぎて暑いのなんの。 部屋が涼しくなってから、創太が眠りだした。 でも少し眠っては起きるを繰り返していたので、 ちょっと眠り足らない様子。 健太は昼寝をしてから、Wiiスポーツで色いろ勝負していた。 「一緒に遊ぼう！」と言われるので、テニスをしたけどボロ負け。 次は勝ちたいなぁ〜 今夜は姉ちゃんが塾の日。 夏休みは週4回の授業があったけれど、 今月からは週2回に戻った。 少しは色んな事に余裕を持ってできれば良いんだけど・・・ 母ちゃんも明日から早起きしなくっちゃ！！

2009/09/02/Wed

怒りん坊 晴れ 今朝の創太は5時半起床。 昨夜、いつもより早く寝たせいかもしれない。 お陰で母ちゃんは寝過ごさずに助かった。 今日から健太も保育園へ行くので、 家に残るのは創太と母ちゃんだけ。 久々に母ちゃんペースで動けるから嬉しい。 それに口癖になっていた、 「宿題しいや！」を言わなくて済むし嬉しい。 二人っきりになれるのは嬉しいけど、 PTへ行くので朝から出かけるまでは猛烈に忙しかった。 PTでは、いつものように動かしてもらっていたけど、 左肩がいつも以上に硬くなっていたらしい。 「呼吸を頑張ってしてるのがわかるよ！」とおしゃっていた。 念入りに首・肩の筋を伸ばしたりマッサージしてもらった。 少しは楽になったかな？ 念入りに 家に帰ってから遅い目の昼食を済ませ、二人とも休憩。 創太は、なかなか昼寝できず１５時から眠りだした。 夕方、姉ちゃんが帰宅。 沢山の荷物を持って出かけ、 午後から水泳の授業もあり、 かなり疲れた顔して帰ってきた。 夕飯も早く済み、 ちゃちゃっと父ちゃんが後片付けをしてくれた。 （ありがとう！） 創太は、15時過ぎ〜19時まで昼寝をし、 スッキリとしたと思いきや寝起きの機嫌が超悪かった。 しばらく怒ったような声を出し、 だんだんと静かになり落ち着いた。 時々、怒りん坊の創太になるんだなぁ。 創ちゃん、もっと怒ったり文句言っても良いんだよ！ 母ちゃんは、オロオロするけど大丈夫だからね。

2009/09/03/Thu

中身の濃い 曇りのち晴れ 朝が気持ち良すぎて目覚ましで起きれなくて・・・ 二度寝したら危うく寝過ごす所だった。 目覚まし1回で起きるようにしなくては！ 今日も、みんな元気に出かけて行った。 創太は8時に起きた。 9時から歯科衛生士さんの訪問なので、 それまでに色いろ済ませなきゃいけないし大忙し。 歯磨きやマッサージをしてもらい、 創太もスッキリした様子。 スッキリ 10時から2学期最初の授業。 念入りに体をほぐしてもらい、 気持ち良さそうだったり、 ちょっと頑張ったりの創太だった。 念入りに 新しく出来た座位保持椅子にも座り様子を見て貰った。 なかなか良い感じで座れている。 太鼓のバチを握らせてもらい、 トントンと叩かせてもらった。 音のする方をしっかり見ていた創太。 スッキリ 集中してるせいか、ヨダレも沢山でてきた。 中身の濃い午前中だったねぇ。 午後からは一休み。 お昼寝をしても良いのに、なかなか眠りれない様子。 1時間ほど眠り、 看護師さんが訪問して下さった頃に目を覚ました。 母ちゃんが健太のお迎えに行ってる間、 創太は絵本「きょだいなきょだいな」を読んで貰っていた。 健太は看護師さんに遊んで貰うのを楽しみにしているので、 Wiiでちょっとだけ相手になってもらっていた。 姉ちゃんも帰宅し、一休みしてからピアノ教室へ出かけて行った。 もうすぐピアノの発表会があるので、 もう一頑張りもふた頑張りもしなくてはいけませ〜ん。 夏休みの宿題が終わったら、 次は発表会の事をやいやい言わないといけないし・・・ 間には塾の宿題もあるしねぇ。 何かしら言わずにはおられないって感じだ。 今夜は塾の日。 本人もだけど、家族まで慌ただしく感じちゃうなぁ。

2009/09/04/Fri

ウォーキングも休みっぱなし 曇りのち晴れ 毎朝、「もっと寝ていたいなぁ〜」と思いながら、 よっこらしょって起きる。 早起きできないし、ウォーキングも休みっぱなし。 ちょっと気合い入れないとねぇ。 みんなが出かけて行き、9時半からは訪問授業。 先生に体を動かして貰い、 リラックスしたり頑張ったりと色んな表情をしていた。 頑張ったり 頑張った後は、椅子に座ってスイッチ操作のお勉強。 新作のタワシもなかなか面白い動きをして楽しませてもらえた。 新作のタワシ 授業の終わりの方では、創太の瞼も閉じ気味になり 今にも寝そうにな雰囲気に。 そのまま眠っちゃうかな〜って思ったら、 なかなか眠れず起きていた。 1時間ぐらいお昼寝したたけだった。 母ちゃんの方が眠かったよ。 15時半からは看護師さんの訪問。 母ちゃんが出かけてる間、 看護師さんに絵本を数冊呼んでもらっていたようだ。 健太は看護師さんにお願いして、 Wiiの相手をして貰って喜んでいた。 夕方には、ばあちゃんも来てくれて少し話をした。 健太は、ばあちゃんにもWiiの相手をしてもらいご機嫌だ。 ボーリングは、ばあちゃんの方が上手いんだなぁ〜 夕飯の時間と創太の注入の時間が一緒だったので、 5人揃ってテーブルについて食べた。 創太の座位保持椅子が食卓にピッタリ合うので、 なかなか良い感じだった。 5人で食事する方が嬉しいもんねぇ。 さてと、明日は創太の診察日（胃瘻ボタンの交換など） ゆっくりしていたいけど、行かなければ！

2009/09/05/Sat

のんびりゆっくり 晴れ 今朝は6時前から創太が起きていた。 母ちゃんは、創太の横で7時過ぎまで眠ってしまった。 ゆっくりしたもんだから起きてからが忙しい。 創太の診察があるので、9時半には家を出ないといけない。 ギリギリまで何かしら片付け物をして、それから出発。 姉ちゃんは友達と予定があるので一人お留守番。 病院には予約時間通りに到着。 外来の受付へ行くと、 今日は待ち時間が長いかもしれないと言われた。 仕方ないもんねぇ。 覚悟して待っていたら、 1時間ほどで診察室へ呼んでもらえた。 いつもより早く診てもらえてるかも！ 診察では、まずは胃瘻ボタンの交換。 それから最近の創太の様子を伝えて終了。 会計で少し待ったけれど、 12時半ごろには帰宅できた。 創太は、ベッドへ横になるとそのまま昼寝に突入。 お疲れ様でした。 健太は父ちゃんに昼寝させてもらい、 母ちゃんは歯医者さんへ定期検診へ。 それにしても暑い！ 真夏に逆戻りしたような暑さと日差し。 クーラー様々である。 暑いけど夕飯は天ぷらを揚げた。 やっぱり蓮根が美味しい！ モロヘイヤも美味しい！ 姉ちゃんは今夜も塾。 土曜の夜は、のんびりゆっくりしてしまい 寝るのが遅くなってしまうなぁ。

2009/09/06/Sun

オセロ 晴れ 今日も暑かった。 朝からは、大型ゴミに出す物を整理して 袋に詰めたり部屋を片付けたり・・・ 動く度に汗がジト〜っと出てくる。 要らない物が整理でき、 ちょっとはスッキリしたので満足。 そんな事をしてたら、すぐにお昼になっちゃった。 お昼を食べてから、 祖父ちゃんへ遊びに行く用意をして出発。 みんな揃って遊びに行くのは何時ぶりだろう？ 祖父ちゃん家へ行く前に、 ヨーカドーへ寄ってもらい 姉ちゃんの買い物をした。（靴とノート） 祖父ちゃん家へ着くと、 創太はすぐに眠りだした。 父ちゃん・姉ちゃん・健太は、 祖父ちゃんの畑へ行って汗びっしょりになっていた。 おやつを食べて、しばらく休憩。 健太は、母ちゃんや姉ちゃん相手に オセロを頑張っていた。 ルールも覚えて 一人で考えて遊べるようになってきた。 勝ちたいんだけど、なかなか勝てなくてねぇ。 夕飯は、祖父ちゃん祖母ちゃんが 食べに連れていってくれた。 （ご馳走さまでした！） みんなで出かけられて嬉しいねぇ。 食事中、創太も落ち着いていたし、 ゆっくりさせてもらえた。 健太も姉ちゃんも満腹した様子。 帰る頃には、外も涼しくなっていた。 また、みんなで遊びに行こうね！ 来週も暑そうだけど、一週間頑張っていこう！

2009/09/07/Mon

お抹茶 晴れ 今日から一週間が始まる。 創太も通園へ出かけ、母ちゃん一人残った。 ゆっくりもしてられないし、 すぐにスーパーへ行ってメモを見ながらのお買い物。 帰りにばあちゃん家に寄って、頼まれてた物を渡した。 大ばあちゃんの体調も良くなってきたので、 久々に顔を見に行った。 だいぶほっそりして縮こまった感じがしたけど、 喋ってる声も元気そうだった。 会話も通じる事が多くて、たくさん一緒に笑った。 「92歳いつ死んでもおかしくない歳やけど、 死ぬのは怖いしなぁ」と、大ばあちゃんが言う。 そんな事を聞くと、涙が出てくる。 ばあちゃん（私の母）が主に世話をしてるけど、 つい最近まで大ばあちゃんの口が達者過ぎた為に、 ばあちゃんが世話しながらよく怒っていた。 それが、先月2週間ほど入院して家に帰ってきてから、 急にやんわりした感じになってきたらしい。 手こずらしていた事も素直にさせてくれるようになり、 随分やりやすくなったとの事。 その代わりじゃないけど 生活全般のお世話が必要になり、 以前よりもっともっと忙しくなったらしい。 健康で歳を取れるのが一番の理想だけど、 なかなか現実はそうもいかないようで・・・ いずれ来る老いの事を考えると、 今から健康に気を付けなきゃ！と思う。 痴呆・・・こればっかりは避けられないだろうけど。 大ばあちゃん、また顔みにいくね！ お昼は、ひょんな事から、 ばあちゃんと叔父叔母の4人でランチを食べに行く事になった。 デザートとコーヒーを食べ終わると満腹。 カボチャのスープが美味しかったなぁ。 ランチ・・・今度はいつ行けるかしら？ 家に帰ると、する事がいっぱい。 一つひとつ片付けてやっと落ち着いてきた。 15時半、創太が帰宅。 通園でも調子が良く過ごせたらしい。 お抹茶を立てて貰い、 創太も味見させてもらったとの事。 創太はベッドへ横なると眠そうな顔をしながら、 夜まで起きていた。 お風呂の後、ちょっと疲れたようで眠気には勝てず爆睡。 創太の長い一日が終わった。 おやすみ。

2009/09/08/Tue

ベルと太鼓 晴れ 夜中の2時半に創太が起きた。 オシッコが沢山でていたので気持ち悪かったようだ。 いつもならオムツを替えて体の向きを変えると、 すぐに寝てくれるんだけど今朝は眠れない様子。 C-PAPを付け直しても、 イヤそうな声をだして機嫌も悪くなるばかり。 結局、C-PAPは外す事にした。 その後母ちゃんは、ウトウト眠っていたけど 創太は全然寝てないみたいだった。 6時に創太と一緒にリビングへ。 ベッドに横になると、ウトウト眠りだした。 なんで眠れなかったのかな？ 10時まで、ウトウト眠ったり起きたりを繰り返していた。 授業が始まると目もパッチリになり、 しっかり体を動かして貰っていた。 椅子に座ってから、ベル（韓国の物らしい）を鳴らしたり ベル 太鼓を叩かせてもらったりした。 太鼓 ベルの音色に癒され、眠そうになっていた創太。 授業が終わると、そのまま昼寝に入っちゃった。 4時間後に起きたけど、 表情はスッキリして調子も悪くなさそうだ。 母ちゃんも休憩してから、夕飯の支度などに励んだ。 昼間はエアコン入れないと凄い暑さだったけど、 夕方になると急に過ごしやすくなってきた。 「今夜は寝冷えに注意！」って天気予報で言ってたので 気を付けないと！

2009/09/09/Wed

気温がグンと下がるそうだ 晴れ 今朝も何とか起きれたけど、もっと寝ていたい気分だ。 涼しくなってきたら歩きに行こう！ って思ってたけど、 なかなかスッキリ目が覚めなくて実行できない。 ちょっと自分に厳しくしないとダメだぁ〜 みんなが出かけて行き、 いつも通りの家事に励んでいたら PTに先生から電話があった。 体調を崩されているので、 今日のPTはお休みになった。 朝夕の温度差や 色んな疲れも出やすい時期だもんなぁ。 バタバタして出かけなくても良いので、 少し嬉しいような気持ちになった。 家事が済み10時からは創太の体操をした。 創太の体調は良く、 吸引する度にしっかりと咳こんでくれる。 喉のあたりのゴロゴロもキレイに取れるので、 本人も楽そうだ。 体操の後は、しばらく椅子に座って、 それからベッドへ戻る。 昨日はクーラーを入れないと耐えられなかったけど、 今日は扇風機で十分気持ち良く過ごせた。 気持ち良くなったのか、創太は長い昼寝に突入。 母ちゃんも20分ほど眠ってしまった。 ちょっと眠ったお陰で頭がスッキリした。 創太が昼寝してる間に夕飯の支度も出来たし、 他にする事がなくなってしまった。 夕飯が済んでも創太は爆睡。 結局、お風呂に入る頃（21時）まで気持ち良く眠っていた。 今夜から朝方にかけて気温がグンと下がるそうだ。 風邪ひかないように気を付けないと！

2009/09/10/Thu

夏物のパジャマでは寒かった 晴れ 昨夜から朝方にかけて、だいぶ気温が下がり 夏物のパジャマでは寒かった。 これからは、 ますます布団から抜け出すのが大変＆起こすのも大変！ 朝方、姉ちゃんの呻き声で目が覚めた。 「どうしたん？」と聞いたら「足つった！！」とかなり痛そう。 すぐに治まったように見えたんだけど、 朝起きてきた姉ちゃんは足を引きずっていた。 キツイこむら返りだったみたい。 って事で、父ちゃんが学校の近くまで乗せていってくれた。 （ありがとう！） 9時から歯科衛生士さんの訪問があるのに、創太は起きず・・・ 8時半に起こしてリビングのベッドへ連れてきた。 ちょっと迷惑そうな顔をしていたけど、 目もパッチリ開いて体調はバッチリそう。 先週は、唾液の飲み込み（ゴックン）が上手く出来なかったけれど、 今日は調子良く出来ていたようだ。 いつも出来ている事が出来ないと、とても不安になる。 歯科衛生士さんの訪問 飲み込みや咳き込みも、 今の調子でしてくれると良いんだけどなぁ。 10時からは訪問授業。 しっかり体を動かしてもらい、座位の姿勢も取らせて貰った。 後半は、椅子に座って 文化祭で小学部がする劇の台本を読んで貰った。 初めて聞くお話だったので、創太も興味があった様子。 「おむすびころりん」の絵本も読んでもらった。 「おむすびころりん」 午後からの創太は1時間ほどお昼寝して、その後は起きていた。 母ちゃんも、ダラっと休憩してから活動開始。 訪問看護師さんが来られる少し前に、ばあちゃんが来てくれた。 母ちゃんが買い物や健太のお迎えに行ってる間に、 餃子を作ってくれていた。（嬉しい〜） 夕飯は、ホットプレートで餃子を焼いて食べた。 熱っつあつで食べれるし、とても美味しかった。 （ご馳走さまでした） 夕飯の片付けをしてから、 母ちゃんは保育園の役員会へ出かけた。 姉ちゃんは塾へ。 今週は毎日通ってる・・・ ほんとは週2回だけど 出来ない問題があると出来るまで見て下さる 帰ってくるのは23時ごろなので、 寝るのは0時を回ってしまう日が多い。 しっかり睡眠も取らないと 免疫力も低下しちゃいそうだしねぇ。 週2回で終わるようにガンバレ！

2009/09/11/Fri

クルクル回して貰った 晴れ 今日も爽やかな良い天気。 二度寝を繰り返し、ハっと目覚めたら6時20分！ ちょっと寝過ぎた・・・ やっぱり早起きしなきゃダメだな。 創太は7時前に起きて、いつも通り調子が良い。 10時からは訪問授業。 体を沢山動かしてもらった後、 回転する台に乗せてもらった。 コンパネにシートを被せてあり、 下になる部分にはキャスターも付けてある。 中心部分には大型のお玉を逆さに付けてあるので、 コンパネ全体がクルクルと回るようになっている。 創太も初体験。 まずは普通に寝たまま少し角度をつけてもらい、 徐々にハードな動きを体験させてもらった。 クルクル回して貰った時は、 ちょっと目を大きく開いてビックリしていた。 何度か繰り返してもらってるうちに、 怖がらなくなり平気になってきた。 母ちゃんも、どんなものか乗せてもらい 角度をつけてもらったりクルクル回して貰った。 楽ちんそうに見えてたけど、 バランスをとる為に結構筋肉を使うのが分かった。 創ちゃん、クールな顔して筋力もしっかり使ってるやね！ 楽しい授業は、あっという間に終わってしまった。 創太は、ちょっとお疲れの様子だったけど、 ほとんど昼寝せず起きていた。 母ちゃんの方が20分ほど寝てしまっていたし・・・ 今夜は姉ちゃんの塾がないので、 落ち着いた夕飯だった。 食後、父ちゃんが健太を小児科へ連れて行ってくれた。 この間、熱をだした時に 「薬を飲み終えたら尿検査にくるように」 と言われていたので。 検査の結果は異常なし。 2週間後、もう一度検査をするらしい。 念には念を！ってところかな。 さてさて明日は、お休み〜 雨が降るらしいけど、少しのんびりできるかなぁ。

2009/09/12/Sat

母ちゃん用の自転車 曇りのち雨 7時に創太と一緒に起きた。 健太もすぐに起きてきて、 見たことないようなアニメを観てゴロゴロ。 今日は何も予定がないし、とっても気が楽。 母ちゃんは、いつものように家事に励み、 姉ちゃんは宿題やピアノ練習。 せっかくの休みなのに、 父ちゃんはお風呂の大掃除をしてくれた。 バスタブの側面を外してくれていたのでビックリ！ 「そんなとこ外せるんや！」 母ちゃんも姉ちゃんもビックリした。 お陰で気持ち良いくらいキレイになった。 父ちゃん、ありがとう！ 昼から、母ちゃんは歯医者さんへ。 次回は6ヶ月後で良いそうだ。 姉ちゃんは、ピアノ教室へ。 明日、ピアノの発表会なので最後の練習だった。 先生からは、 「これで良いですよ！」 と言ってもらったそうだ。 あまり緊張しない性格らしいので、 いつも通り弾けたらいいねぇ。 夕方から、父ちゃんと姉ちゃんはお買い物。 母ちゃん用の自転車を買いに行ってくれたのだ。 （ありがとう！） 母ちゃんには勿体ないくらいの自転車。 あんまり上手に乗れないけど使わせてもらいま〜す。 明日も、いろいろあるけど頑張っていこう！

2009/09/13/Sun

ピアノの発表会 晴れ 今朝は6時にお目覚めの創太。 オムツと体位を変えて、 創太にはもうしばらくゴロゴロしてもらう事にした。 母ちゃんは眠いので二度寝。 7時にやっと目が覚めて、それから創太と一緒に起きた。 創太は、あれから眠れなかったようだ。 のんびりしながら朝ご飯を済ませ、 それからバタバタ・・・ 10時からピアノの発表会のリハーサルがあるので、 9時半ごろ姉ちゃんと一緒に自転車のって会場へGo〜 会場までは10分足らずで到着。 昨日、買って貰った自転車は、 母ちゃんが乗り慣れないって事で、 結局姉ちゃんが乗ってくれた。 母ちゃんは姉ちゃんの自転車に乗り ギ〜コギ〜コ頑張って漕いだ。 リハーサルは数分で終了。 一旦家に戻り、お昼を済ませてからまた会場へ。 姉ちゃんの出番は、2部の8番目 チャイコフスキーの「舟歌」 前回の発表会の時は一生懸命練習していたので 大きなミスもなかったけど、 今回は練習不足がたたって 一カ所だけ詰まりに詰まってしまい・・・ 本人曰く「頭が真っ白になったわ！」と言っていた。 「頭が真っ白になったわ！」 母ちゃんが、「○兆の女将みたいやなぁ」って言ったら、 思い切り呆れていた。 ちょっと気持ちを和まそうと思ったのにねぇ。 2部の生徒さんは小学校高学年〜中学生で、 もうビックリするぐらい上手で 両手が鍵盤の上で踊ってるようだった。 3部の生徒さんは、高齢の女性二人から始まって 高校生が主だった。 高校生は更に上手で、 ウットリしてしまい、 後半は眠ってしまいそうだった。 最後は、先生の連弾「花のワルツ」で終わった。 姉ちゃんのピアノ教室は、 姉妹で先生をされていて教室が2カ所ある。 先生二人の連弾は初めてだったので、 とても楽しみにしていた。 演奏が始まると身動きできなくなって、 吸い込まれるように聴いていた。 今日一日バタバタしてたけど、 先生の演奏を聴かせてもらったお陰で 気持ちも体も元気になれた気がした。 姉ちゃんにも色んな思いはあるだろうけど、 コツコツと積み重ねていける力をつけて欲しいなぁ。 あ〜これで母ちゃんの遅い夏は終わった！ 記念撮影など終えて家に帰ったのが18時過ぎ。 父ちゃんが家の事をしてくれてたので、とても助かった。 ほんとは、家族みんなで行きたかったけど、 インフルエンザも怖いしねぇ。 健太や創太には、つまらない週末になったけど、 明日からまた元気だして頑張っていきましょう！

2009/09/14/Mon

「ボクは起こされて怒ってます！」 晴れ 今朝は久々にスッキリ気持ちよく目が覚めた。 体も軽く感じるし動きもスムーズ。 何でだろ？ 創太も早起きして調子も良さそう。 寝起きの体温は、35.5度で低いめ。 暑い日は体温がすぐに上がるし、 ちょっと肌寒かったら低くなってしまうしねぇ。 布団も着せすぎたら汗びっしょりになるし調整が難しい。 1時間ほどで体温は36.5度になった。 今日は通園日で10時前に、お迎えの車が到着。 創太を見送ってから、母ちゃんはスーパーへ。 夕飯は、小松菜の煮物とゴーヤ炒めに決まり！ 帰りに、ばあちゃん家に寄り少しだけ話をした。 大ばあちゃんにも会いに行くつもりだったけど、 ヘルパーさんが来られていたので遠慮した。 ばあちゃんが話すには、 大ばあちゃんは食欲もあり元気とのこと。 また来週にでも顔を見に行こう！ 家に帰ってから昼ご飯を食べて休憩。 この、まったりとした2時間が何とも言えないほど心地良い。 15時半、創太が帰宅。 日中体温が37度を超えたので、 クーリングしてもらったら35度台まで下がったらしい。 やっぱり微妙だねぇ。 帰ってからの創太は眠そうにしながらも熟睡できないでいた。 夕飯が済む頃から眠りだしたけど、 直にお風呂の時間になり無理矢理起こされてしまった。 起こされた時の創太は機嫌が悪くて怖いのなんの。 「ボクは起こされて怒ってます！」をアピールしまくりで・・・ 湯船に浸かる頃には、ホワ〜って表情になるんだけどねぇ。 今夜も気持ちよく眠れるといいねぇ。

2009/09/15/Tue

持続吸引器 雨 朝起きたら天気予報通り雨が降っていた。 シトシト降りそうな感じで嫌だなぁ・・・ 今日も、みんな元気に出かけて行った。 授業は昼からなので、 家事が済んでから創太の体操をした。 体操の途中、 宅配でお友達から美味しそうなジャムやお菓子など 沢山届いた。（ありがとうございます！） プリンジャムにマンゴージャム。 とっても美味しそうで食べるのが楽しみ。 朝から嬉しい気持ちで一杯になった。 しばらくしたら、また荷物が届いた。 荷物の中身は持続吸引器。 春頃から、使ってみようかと思案していたんだけど、 なかなか注文するまでいかなくて。 一昨日父ちゃんが、 チャチャっと注文してくれ、 2日ほどで届いた。 持続吸引器 創太が嫌がらなかったらいいなぁ。 13時から訪問授業。 創太は今にも寝そうな顔をしていたけど、 体を動かしてもらってるうちに 眠気も飛んでいったようだ。 眠気も飛んでいったようだ 持続吸引機が届いた話をしたら、 先生が使えるよう にチューブなど取り付けて下さった。 さっそく使ってみたけど、なかなか良い感じ。 父ちゃんが帰宅後、 本体やペットボトルの位置をキチンとしてくれた。 母ちゃんは、こういうの苦手だからなぁ。 明日は大学病院の診察日。 お天気は良さそうなので有り難いよ！

2009/09/16/Wed

大学病院へ 晴れ 今朝は気持ち良すぎて 6時半まで寝てしまい大慌て。 やっぱり2度寝はダメだねぇ。 父ちゃんと姉ちゃんが出かけて行き、 創太と健太は9時過ぎまで眠っていた。 その間に家事も大分はかどった。 昼から大学病院へ行くので、 創太の事をしながらあれこれ励んだ。 朝から、ばあちゃんが 「おでん」の材料を持ってきてくれたので大助かり。 ちゃちゃっと下ごしらえをして煮込んだ。 昼過ぎ父ちゃんが帰宅。 昼食を済ませてから出発。 創太は昼前から眠っていて、 バギーに乗せても車に乗っても起きずに爆睡。 病院に着いても起きなくて・・・・。 外来の待合に着いてからも暫く眠っていた。 暫く眠っていた 創太がおきて暫くしたら、睡眠外来の受診。 担当の先生が近々転勤されるので、ちょっと寂しくなる。 小児科は、なかなか呼んでもらえず創太が一番最後になった。 診察が終わったのが17時過ぎていたので、 大急ぎで会計へ行き物品なども出して貰った。 家に帰ったので19時過ぎで、夕飯が済むとダラ〜っとなってしまう。 今日の診察は待ち時間が多く、創太も健太もお疲れさんでした。 父ちゃん、運転ご苦労様でした。

2009/09/17/Thu

小さくて可愛いケーキ屋さん 晴れ 朝は気温がグンと下がり肌寒くて窓を閉めた すっかり秋になってしまった みんなが出かける少し前に創太が起きた 9時からは歯医者さんの訪問 今日は唾液の飲み込みも上手に出来ていたようだ 歯磨きやマッサージの後、先生が診て下さった 先月と変わらず下の前歯が動いてるとの事だった 下の前歯が動いてる 10時からは訪問授業 気持ちの良い季候なので、体操の後お散歩に出かけた お散歩 少し遠くまでお散歩したら、 小さくて可愛いケーキ屋さんを発見！ バターの良い香りがして思わず店の中へ入った シュークリームも美味しそうだったけど、 ちょっと気になるお菓子を見つけた フワっとした生地の中にカスタードクリームが入っていて、 どうしても食べてみたくなった 食べるのが楽しみ！ 散歩から帰ってくると12時 創太は今にも寝そうな顔をして、そのままウトウトしだした。 母ちゃんも昼ご飯を食べて一休み 15時半からは看護師さんの訪問 創太をお願いして、健太のお迎えや買い物をして帰宅 創太は看護師さんに「ポニョ」の絵本を読んでもらっていた 朝晩は涼しくなったけど、 日中はまだまだ暑く創太の体温も38度を超えていた。 夕方には37.5度に下がっていた 夕飯後、買ってきたケーキを食べた 想像してたよりも美味しくて、また買いに行きたいなぁ〜と思った お散歩また行きたいねぇ

2009/09/18/Fri

好き嫌い 曇り 今朝も、みんな元気に出かけて行った。 創太が起きるまでに大体の家事が終わっていた。 寝起きの創太は、「よく寝たぁ〜」って顔でスッキリ。 10時からは訪問授業。 前半は体を動かして貰い、いろんな所を伸ばして貰った。 苦手な動きの時も頑張って偉かったよ！ 後半は、お散歩に行った。 曇っていたので歩いていても気持ちよかった。 家から少し歩いた所の公園で一休み。 先生が創太を抱っこしてブランコでユラユラ〜 創ちゃん、気持ちよかったかな？ ブランコ お次は滑り台に挑戦！ 結構な高さの滑り台だったけど、 先生が創太を抱っこしながら階段を上がって下さった。 見ている母ちゃんも緊張したよ。 滑り終わった創太の表情は、ホッとしたように見えた。 ユラユラにドキドキ、楽しい時間だったねぇ。 お昼からは、創太も母ちゃんも一休み。 創太は眠そうにしながらも殆ど寝てなかった。 母ちゃんなんて気が付けば15分ほど記憶がない。 15時半からは看護師さんの訪問。 昨日の続きの絵本「ポニョ」を読んでもらっていた。 「ポニョ」の絵本は好きみたいで、しっかり見ているらしい。 「カーズ」も好きらしい。 でも気に入らない本の時は、眠そうな表情になるらしい。 好き嫌いをハッキリ表現できるのは偉いと思うよ！ さあて、明日から５連休に突入だ。 きっと健太が退屈するだろうなぁ〜

2009/09/19/Sat

豚骨ラーメン＆ネギ焼き 晴れ 休みの日でも7時前にキチンと起きる創太。 創太と一緒に起きて、いつもの支度。 父ちゃん達3人は日頃の疲れが溜まってるようで爆睡。 8時過ぎ父ちゃんが、9時頃健太が起きてきた。 姉ちゃんは、お昼ご飯が出来て起こされるまで爆睡。 何でも夜中の3時まで起きていたそうな。 洗濯干して家事が一段落してから、創太の体操タイム。 体を動かした後、創太を前にして暫く椅子に座った。 椅子に座った 呼吸が静かになりとても楽そうだ。 首も一生懸命支えようと頑張ってるし偉いよ！ 疲れてくると母ちゃんにもたれて一休み。 体操が終わったら、もう12時。 半日が過ぎちゃった。 お昼は、お友達から頂いた豚骨ラーメン。 焼き豚・もやし・温玉・ネギをトッピングした。 麺もスープも美味しくて満腹になった。 （ご馳走さまでした！） 昼から健太と母ちゃんは昼寝。 しか〜し眠ったのは母ちゃんだけ・・・ 姉ちゃんは昼から夕方まで塾の宿題に精を出していた。 ばあちゃんが「お好み焼き」の材料を届けてくれたので 夕飯を考えなくてラッキー！ 青ネギを沢山もらったので、ネギ焼きにした。 ちょっと足りない物があったので、 父ちゃんと健太がスーパーへ買いに行ってくれた。 みんなで食べると美味しいし満腹になった。 食後、姉ちゃんは塾へ。 今週は毎日通っていたような・・・ 明日は何が出来るかな？

2009/09/20/Sun

「どこか連れてって〜」 晴れ 今朝も早起きの創太。 オシッコが漏れてパジャマが濡れてたが嫌だったみたい。 まだ6時だし起きるには早いし・・・ 7時まで布団でゴロゴロして、それから一緒に起きた。 健太は8時前に起きて、アニメに夢中。 父ちゃんと姉ちゃんは、10時頃に起きてきた。 その間、母ちゃんは 父ちゃんのパソコン付近の書類など整理したり捨てたり。 ちょっとだけスッキリした。 お昼前に、やっと創太の体操が出来た。 健太は創太の横に寝転びに来たり、 父ちゃんに「どこか連れてって〜」とねだったり、 とにかく喋りっぱなし。 昼食後、父ちゃんと健太はお出かけ。 父ちゃんと電車に乗って、 キャンピングカーの展示場に行ったのだ。 ガチャンと玄関のドアが閉まった瞬間から 家の中がいっぺんに静かになった。 暫くして姉ちゃんもバスに乗ってお買い物へ。 創太と二人テレビの前でゴロンとして一休み。 母ちゃんはDVD「CSIニューヨーク」をず〜っと観ていた。 創太は眠ったり起きたりを繰り返していた。 夕方、姉ちゃんが帰宅。 欲しいマンガや文房具など買ってきたらしい。 同じ頃、父ちゃんからメールがあり、 USJに着いたとの事。 父ちゃんも健太も年パスがあので、こういう時に便利だね。 パレードを観てから帰ると連絡あったので、 帰宅するのは大分遅くなりそうだ。 パレード 父ちゃん、一日ご苦労様です。 健ちゃん、いろいろ連れてもらって良かったね！

2009/09/21/Mon

散髪をした 晴れ 今朝も7時起床の創太。 創太と一緒に起きて、一足先に朝ご飯にした。 父ちゃん・姉ちゃん・健太は少し後に起きて、 朝ご飯が済むと祖父ちゃん家へ。 お墓掃除・お墓参りに行ってくれた。 （ご苦労様です） 母ちゃんは、 いつも通りの家事を済ませ創太の体操をした。 お天気が良すぎで久々に「暑いなぁ〜」と感じた。 午後からの創太は少し昼寝をしていた。 母ちゃんは急いでする用事もないので、 DVDを観ながら一休み。 創太が起きてからは、テレビの前で一緒にゴロンとした。 18時過ぎに父ちゃん達が帰宅。 じいちゃん家から、 ゴーヤ・万願寺唐辛子・茄子など頂いた。 （嬉しぃ〜） 健太が言うには、畑の野菜を収穫させてもらったらしい。 「こういう風にしたら取れるねん！」 と身振り手振りで教えてくれた。 今夜は、寄せ鍋にした。 ちょっと暑くて汗をかきながらだったけど、 野菜も豚バラも美味しかった。 夕飯後、しばら〜く休憩して、 それから創太の散髪をした。 いろんな姿勢になるので、 ちょっとお疲れの創太だったけど スッキリ気持ちの良い頭になった。 休みも残り2日になったけど、 何をして過ごそうかなぁ？

2009/09/22/Tue

父ちゃんのパソコンが動かなくなった 曇り 今朝も、キチンと早起きする創太。 規則正しい創太を見習わなくては！ 母ちゃん一人で朝ご飯を済ませた頃、 健太が起きてきた。 健太は父ちゃんと姉ちゃんを起こしてくれ、 それから朝ご飯になった。 ご飯が済むと健太は退屈になるようで、 DVD「カリオストロの城」を観ると言う。 昨夜、急に「ルパン観たいねん！」と言って、 寝る前につけてもらっていた。 創太も母ちゃんも体操をしながら、 チラチラ観ていた。 もう何十回って観てるので、 ストーリーは分かってるんだけど ついつい観てしまう。 明日も、きっと「観る！」って言うだろうなぁ〜 体操が終わったら、お昼ご飯の用意。 （チャーハン・ラーメン） 午後から、健太と母ちゃんは昼寝。 創太も14時頃から眠りだした。 1時間チョット母ちゃんは寝ていたみたい。 健太は爆睡していたので、 約束していたお買い物は姉ちゃんと一緒に行く事にした。 スーパーと薬局で買い物して帰宅。 帰ると健太は起きていて、ちょっとだけ機嫌が悪かった。 「約束してたチョコを買ってきたよ！」と言うと、 すぐに機嫌が直り姉ちゃんと一緒に食べていた。 母ちゃん達が帰るのと入れ替わりに父ちゃんがお出かけ。 昨夜、急に父ちゃんのパソコンが動かなくなったので、 修理用のパーツを買いに行ったのだ。 修理後、一度動きだしたものの 数秒でまた動かなくなってしまい・・・ あれこれ直していたのに残念！ 母ちゃんには全然わからないので手伝いようもなく・・・ 夕飯後も、他のパソコンでいろいろやっていた父ちゃん。 いつも使ってる物が壊れると本当に困ってしまう。 何とか上手くいくといいなぁ。 いや〜買わないとダメなのかなぁ。

2009/09/23/Wed

連休最終日！ 晴れ 連休最終日！ 何も予定がなかっても、 あっという間に過ぎていったなぁ。 創太と母ちゃんは、いつも通りに起きて朝ご飯を食べた。 しばらくして健太が起きてきた。 起きてきた瞬間から賑やかになる。 朝ご飯が済むと、健太のDVDタ〜イム。 3日連続「カリオストロの城」を観ることになったよ。 創太の体操が終わってから、みんなで買い物に行く事にした。 創ちゃん、連休に入って初めてのお出かけだねぇ。 お昼は、ハンバーガーを食べて、 それからショッピングモールへ。 服屋さんで創太・健太の物を買って、 100均ショップでウロウロして、 最後は食料品を買っておしまい。 良い気分転換になったなぁ。 夕飯は早めに食べて、 その後はテレビ観ながら創太の体操をした。 さてと、明日明後日がんばっていかなくっちゃ！！

2009/09/24/Thu

連休最終日！ 晴れ 今朝は目覚ましの音でシャキっと起きれた。 シャキっと起きれたので、一瞬「歩きに行こう！」 と思ったものの弱い意志なもんで・・・ 自分に厳しくしないと！と思ってるんだけど、 ついつい甘やかしてしまう。 30分早く起きるだけんだから頑張ろう！！ みんなが出かけてる頃、創太がお目覚め。 調子も機嫌も良さそう。 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 マッサージから始まって歯磨きやアイスマッサージなどなど。 歯科衛生士さん お口を触ってもらう事にも慣れ、 困った表情を見せる事も滅多にない。 創太なりに我慢したり頑張ってるのがよく分かる。 最後は、いつも「頑張って偉かったなぁ〜」と 褒めて貰える創太。 10時からは訪問授業。 連休だった為、1週間ぶりの授業だ。 1週間ぶりの授業 休み明けって事で2時間みっちりと体を動かしてもらった。 1年生の時と比べると、全身の関節が柔らかくなってきている。 先生に体を動かしてもらってるお陰だなぁ〜とつくづく思う。 今の状態を維持できるように、母ちゃんも頑張って 創太の体を緩めていきたい！ お昼前から気温がグングン上がり、 真夏のような暑さになった。 創太は少し昼寝しただけで、夕方から、やっと眠りだした。 寝息も小さくて気持ち良さそうな眠り方だった。 お風呂の時間になったので、 悪いとは思いつつ起こして入れる事にした。 いつもなら体を洗ってる途中で起きるけど、 今夜は爆睡していて「何でもしてちょうだい！」って状態。 全身の力が抜けてるもんだから、ユラユラでちょっと大変。 お風呂から上がっても起きず、 そのままパジャマを着て寝ている。 このまま朝まで寝てくれるのかなぁ？どうなる事やら。

2009/09/25/Fri

手作りのトーマス 晴れ 昨夜の創太は、お風呂へ入っても起きず・・・ そのまま朝の5時まで眠っていた。 すごい眠りだねぇ。 今日も10時から訪問授業。 先生が手作りのトーマスを持ってきて下さった。 ちょっと楽しみ！ 前半は体をしっかり動かして関節など緩めてもらった。 それからトーマスに乗ることになった。 股関節の開きが悪いので、 またげるのか？ちょっと心配したけれど大丈夫だった。 キャスターが付いているので前後に動くし スゴい！創ちゃん、 どんな感じだったのかな？ 手作りのトーマス 後半は、寝たままクルクル回して貰ったり、 ちょっとしたスリルを味わった。 いろんな刺激が次から次から体験できるねぇ。 最後は絵本を読んでもらい、 リッラックスさせてもらった。 リッラックス 授業が終わったら12時。 お天気が良すぎて室温は30度に上がり暑い！ そのうち32度になり、クーラーを入れた。 あ〜気持ちいい。 創太の表情も和らいだ。 寒いのも困るけど暑いの辛いなぁ。 明日が休みだと思うと、 夕飯後からスローペースになってしまう。 お風呂も遅くなるし寝かせるのもねぇ。 明日父ちゃんは、ライソゾーム研究会に参加予定。 良いお話を聴かせてもらえると良いねぇ。

2009/09/26/Sat

クーラーを入れないと 晴れ 今日も良い天気。 朝のうちは涼しいけれど、 10時過ぎると急に暑くなってくる。 父ちゃんは朝早く、名古屋（ライソゾーム研究会）へ向けて出発。 （行ってらっしゃ〜い） 創太だけ父ちゃんが出かけるまでに起きていた。 姉ちゃんと健太は爆睡・・・ いつもの家事を済ませ、それから創太の体操タイム。 姉ちゃんは朝食後しっかり休憩をして、 それから塾の宿題に精を出していた。 お昼には室温が30度を超えた。 創太の体温も38度！って事でクーラーを入れた。 部屋が涼しくなると創太も安心した様子。 昼から健太と母ちゃんは昼寝をした。 リビングはクーラーを入れないと暑くて大変だけど、 寝室は涼しくて扇風機だけで十分。 あっという間に眠りについた。 健太と一緒に2時間近く眠った。 夕方から、ご飯の支度や洗濯物を片付けたりで大忙し。 創太は少し眠っただけど、ず〜っと起きていた。 夕飯の用意が出来た所で、先にお風呂に入る事にした。 先に姉ちゃんと健太が入り、お次に創太と母ちゃんが入った。 創太が出る時、姉ちゃんが迎えに来てくれるので大助かり。 スッキリしてから、みんなで夕飯にした。 夕飯後、姉ちゃんは塾。 「今日は頑張って早く帰れるようにするわ！」 と珍しい事を言って出かけて行った。 いつも帰ってくるのは23時だもんねぇ。 （ガンバレ！） 健太は、大好きな「こち亀」を観ながらゴロゴロ。 創太と母ちゃんも「こち亀」を観ながら体操。 さてと、なるべく早く寝に行けるようにしよう！ 父ちゃん、ご苦労様です。

2009/09/27/Sun

「お手伝い当番やねん！」 晴れ 今朝は３時に、お目覚めの創太。 体の向きを変えてみたけど眠れなかったみたい・・・ 創太には悪いと思いつつ、7時過ぎまで寝てしまった。 しばらくしたら健太も起きてきた。 またまた、しばらくしたら姉ちゃんも起きてきた。 二人の朝食が済むのを待って掃除タイム。 拭き掃除を始めると、健太もタオルを絞って手伝ってくれた。 最近の健太の口癖は「お手伝い当番やねん！」である。 いろんな場面で手伝いをしてくれるので、とても助かる。 掃除が終わってから創太の体操。 姉ちゃんは塾の宿題を始め、 健太はテレビを観ながらガサガサゴソゴソ。 お昼ご飯は久々におにぎりにした。 お弁当持って奈良公園でも行きたいなぁ〜なんて思ってしまう。 午後からは健太と一緒に昼寝をした。 寝る前に本を読むんだけど、 健太は「エルマーと１６ぴきのりゅう」が好きで何回も読んでいる。 ちがう本を選べば良いと思うのに、 好きな本が決まっていて繰り返し読む事が多い。 少しだけど平仮名も覚えてきた。 姉ちゃんが塾へ行くのを見ているせいか、 「ぼくも勉強する」みたいな事も言うようになった。 これは良い機会だと思い、平仮名の練習を始めた。 鉛筆の持ち方も難しそうだけど、本人はやる気満々である。 集中できるのは20分ほどだけど、 コツコツ覚えていけるように母ちゃんも頑張っていきたい。 姉ちゃんの時は、 いつの間にか読み書きが出来ていたような気がするので、 どうやって覚えさせたら良いのかがよく分からない。 気長に気長にやっていくしかないなぁ。 夕方、父ちゃんが帰宅。（お疲れ様でした） 美味しいお土産ありがとう！ 健太は、父ちゃんが帰ってきてとても嬉しそうだった。 夕飯後、姉ちゃんは塾。 （再テストだったらしい） 明日からの1週間も頑張っていかなくっちゃ！

2009/09/28/Mon

諦めずにコツコツ 曇り 今朝も5時半の目覚ましで起きたのに、また寝てしまい・・・ 気が付くと6時過ぎていた。 あ〜やっぱり一気に起きないとダメだなぁ。 ちょっと慌てながらお弁当の用意をして、みんなを起こした。 月曜日の朝は特に眠そうな健太。 みんなが出かけて、それから創太と母ちゃんも病院へ。 いつも服用している薬を貰う為の診察なのだ。 診察後、創太を通園のお部屋へ送って行き、 母ちゃんは買い物へ。 創太・健太の物を買って、スーパーで買い物して帰宅。 まだ11時半だったので、まずは掃除機かけて 夕飯の支度（カレー）をして、 それから昼ご飯にした。 これで半日が終了。 昼からは少しのんびりしてから、家事の続きに励んだ。 今夜は、姉ちゃんが塾・母ちゃんが保育園の役員会に参加。 姉ちゃんは23時に帰ってきたけど、いつもより機嫌が良い。 昨日の再テストも良かったし、 今日の社会のテストの出来も良かったらしい。 なかなか思うように出来ないみたいだけど、 たまに良い点数が取れると凄く励みになるみたい。 諦めずにコツコツ頑張るんだよ！

2009/09/29/Tue

「す・せ・そ」 雨のち曇り 今日は母ちゃんの診察日。 父ちゃんが休みを取ってくれたので、安心して病院へ行ける。 と言っても、30分ほどで終わる事が多いのだけど。 診察では最近の体調（問題なし！）を伝え、 薬と次回の予約を取ってもらい終了。 やっぱり30分ほどで帰宅できた。 母ちゃんが帰ると、父ちゃんがお出かけ。 10時からは訪問授業。体をしっかり動かして貰い、 股関節の開きを良くなるように 空気を抜いたボールを挟んでもらっていた。 空気を抜いたボール 緩めてもらった後は、座位の姿勢で一休み。 この姿勢になると呼吸が楽そうで、 創太もリラックスしてるように見える。 座ったままで絵本「おむすびころりん」を読んでもらった。 しっかりお話を聞いていたねぇ。 あっと言う間に授業が終わった。 午後からは、きっと昼寝するだろう〜と思っていたけど 全然眠らない創太。 母ちゃんの方がウトウトしてしまった・・・ 今夜も早い目に夕飯を済ませ、姉ちゃんは塾へ。 健太も「お勉強するねん」と張り切って、 さ行（さしすせそ）を頑張って書いていた。 「す・せ・そ」は難しくて、なかなか上手く書けないけど、 コツコツ覚えるしかないもんねぇ。 やる気のある今、頑張らないとね！！ 母ちゃんも根気よく付き合うようにしなくっちゃ。 明日は久々のＰＴだよ。 お天気が心配だけど、なるべく行こう！

2009/09/30/Tue

眠りは深くなるばかり 雨 今日も雨。 洗濯物は浴室乾燥になり手間がかかるし、 やっぱり晴れが良いなぁ。 いつものように家事を済ませ創太の体操をした。 体操の後、水分補給してたらそのまま眠ってしまう創太。 すぐに起きるだろうと思いＰＴへ行く準備をして・・・ 「さあ〜いつでも出かけられるよ！」ってなっても 創太の眠りは深くなるばかり。 結局、PTはキャンセルした。（先生すいません） その後、創太は4時間ちょっと眠り続け・・・ 昼寝しない日もあれば、 今日みたいに長時間眠る日もある。 母ちゃんなんて毎日昼寝できる自信があるよ。 夕飯やお風呂をサッサと済ませたのに、 父ちゃんとDVDを観てしまい結局遅くまで起きていた。 「HEROESシーズン3」話が複雑になってきたけど、 観たらやめられない。 しばらくは楽しみがあって嬉しい。 さてと明日は寝すごさないように気を付けよう！