2010/01/01/Fri

「明けましておめでとうございます！」 晴れ 子ども達とテレビ観ながら夜更かししていたら、 いつの間にか新年を迎えていた。 ほんとに、お正月なの？って思うぐらい 実感がわかないのは何故だろう？ 寝るのか遅くなった分、起きるのも遅くなり・・・ すっかりダラけた生活になってしまった。 簡単にお昼を済ませてから、 じいちゃん家（父ちゃんの実家）へ遊びに行った。 創太と母ちゃんは久々に、じいちゃん・ばあちゃんに会った。 健太は、きっちりと 「明けましておめでとうございます！」 と挨拶して、 じいちゃん・ばあちゃんそれぞれからお年玉を貰っていた。 羨ましい〜 自転車でお買い物へ 夕飯は、すっごい美味しいお肉を用意してもらい、 焼き肉をご馳走になった。 （美味しかったなぁ） 焼き肉の後は、おせちのお重をみんなで頂いた。 美味しいものをお腹いっぱい食べて、 動くのがしんどいくらいだった。 健太は食べてる時だけ静かで、それ以外は動きずめ。 姉ちゃんは、DSしてるか寝転んでるかだしねぇ。 創太は、めずらしくず〜っと起きていた。 ゆっくりのんびりさせてもらい、 沢山話もできて楽しかった。 じいちゃん・ばあちゃん、ありがとう！

2010/01/02/Sat

食べ過ぎで苦しい〜 晴れ 昨日に比べると、今日は暖かくて過ごしやすかった。 創太が7時半に起きたので、母ちゃんも一緒に起きた。 昨夜も寝るのが遅くなったので、 姉ちゃんや健太は9時まで寝かしておいた。 お昼前、ばあちゃん家（母ちゃんの実家）へ遊びに行った。 みんなで、お鍋を食べたり、 おせちを食べたり、お餅食べたり・・・ お腹が空く間もなく夕飯も頂いた。 （ご馳走さまでした） ばあちゃんや、おじちゃんからお年玉をもらい、 健太は大喜び！創太は、少し眠っては起きるを繰り返していた。 お兄ちゃんともゆっくり話ができたし、 ゆっくりくつろがせて貰えた。 ばあちゃん、ありがとう！ 母ちゃんは食べ過ぎで苦しい〜

2010/01/03/Sun

もう正月気分はお終い！ 晴れ 今朝も創太と一緒に起きた。 みんなは爆睡・・・ 出かける予定がないので気分的に楽ちん。 家事が一段落してから創太の体操をした。 その頃には健太も朝ご飯を済ませ、 「ケロロ」鑑賞。 姉ちゃんは起こすまで（12時ごろ）寝っぱなし。 若いとよく眠れるんだろうねぇ〜 昼からも急ぐ用もないので、 のんびりしながらちょこちょこ家事をした。 もう正月気分はお終い！ 明日から父ちゃんの仕事が始まるし、 創太も通園が始まる。 年末は、ゆっくりと時間が過ぎていた様な気がしたけど、 年が明けてからはバタバタと過ぎていっちゃった。 今週中頃から学校も始まるし、 頑張って早起きしないといけないなぁ。 出来るかなぁ〜 心配だぁ〜

2010/01/04/Mon

子どもの可能性 晴れ 今日から父ちゃんは、お仕事。 （ご苦労様です） 通園も始まるので早めに家事を済ませていくのだけど、 肝心の創太が起きなくて・・・ 9時半に何とか起きてくれ、 それから着替えなどして姉ちゃん・健太と共に出発。 通園から東大寺へ初詣に行く事になっているので、 母ちゃん達も一緒に連れて行ってもらった。 歩いて数分で大仏殿に到着。 お天気も良くて寒さも殆ど感じないほどだった。 健太は通園の先生に手をつないでもらい、 ご機嫌で嬉しそうな顔をしていた。 お賽銭を入れ、大仏さんに家族の健康をお願いした。 創太の調子も良く、しっかり周りをみていたねぇ。 柱のくぐり抜けは、創太の代わりに健太がしてくれた。 通園のお友達も頑張ってくぐり抜けを楽しんでいた。 先生方もスルリっとくぐり抜けてお見事だった。 母ちゃんも、いつか挑戦してみよう！ お昼前に通園のお部屋に戻り、創太をお願いしてきた。 お昼は、マクドへ行って店内で食べた。 普段は車内か家でしか食べないので、 健太も姉ちゃんも嬉しそうにしていた。 ちょっとした事だけど、いつもと違うって事が良いみたい。 お腹いっぱいになったし、お次はヨーカドーへ。 姉ちゃんの宿題で「百人一首を親しんでおくように！」 と言うのがあった。 売り場へ行って探してやっとコーナーを見つけたのだけど、 欲しいタイプは売り切れ（残念） せっかく買いにきたのに・・・ 他にもちょこちょこ見て回り買い物して帰った。 家に買ったら14時。 洗濯物を取り入れたら、もう創太を迎えに行く時間。 迎えに行って、続きに診察（いつもの薬を貰うため）を受けた。 順番を待ってる時、お友達に会い子どもさんの成長をみて、 とても驚いた。 前に会った時より歩くスピードや安定感が良くて、 子どもの可能性は無限だなぁ〜と思った。 お子さんの成長を見て、母ちゃんが元気づけられた気がする。 何でもすぐに諦めてしまう母ちゃんだけど 気長に待ってみようと思う。 創太の持ってる力を 少しでも良いから引き出せるようにしたいなぁ。

2010/01/05/Tue

「痛くしやんといてや！」 晴れのち曇り 昨夜、早く寝てしまった創太は 6時前には起きていた。 母ちゃんと一緒に起きて、リビングへ移動。 まだまだ外は暗くて夜みたい。 創太の事と父ちゃんのお弁当を用意して・・・ いつも通りの忙しさになってきた。 父ちゃんが仕事へ行ってから家事をダダダ〜っと済ませて、 それから姉ちゃんと健太を起こした。 10時から創太の担任の先生の訪問があり、 体をしっかり動かしてもらった。 創ちゃん、すっきりしたねぇ〜 先生、今年も宜しくお願いします。 午後からは健太を予防接種に連れて行ってきた。 姉ちゃんが創太を見ててくれると言うので、 二人で留守番してもらう事にした。 30分ぐらいの留守番をしてもらう事はあるけど、 今日みたいに1時間を超えるのは初めてだった。 病院に着くと既に駐車場は満車状態。 院内も予防接種を受ける家族でいっぱいで、 ちょっと賑やかすぎ。 思ったより待たずに済んで1時間もかからなかった。 健太は注射に慣れて全く平気。 でも受ける前に必ず先生に、 「痛くしやんといてや！」 と偉そうに注文している。 何処でも自然体すぎて恥ずかしい。 家に帰る前に電話すると、 創太は変わりないとの事だった。 良かったよかった。 姉ちゃん、ありがとう＆助かりました。 夕方、強烈に眠くなり暫し横になった。 今夜から姉ちゃんの塾（冬季講習）が始まった。 明日から健太も保育園へ行くし、 創太はPTがあるよ。 寒いけど頑張って出かけよう！

2010/01/06/Wed

「ちょっと勘弁して下さ〜い」 晴れ 朝早く父ちゃんは、スキーへ出かけて行った。 子ども連れだと思うように滑れないけど、 今日は大人だけなので思い切り滑ってきて下さい！ 今日から健太は保育園へ行くので、7時過ぎに起こした。 創太が起きて、姉ちゃんを起こして、 それから健太を保育園へ連れて行った。 先生やお友達に会うと、やっぱり嬉しいみたいで、 ス〜っと仲間に入っていった。 10時頃から創太の体操をして、PTへ行く準備をして・・・ 結構忙しい。 姉ちゃんは宿題（学校と塾）を頑張っていた。 創太の水分補給が終わってから病院へG0〜 PTが始まるとすぐに、 「ちょっと勘弁して下さ〜い」 って感じの声を出して、先生に甘えようとする創太。 表情を見る限り、そんなに困ったような状態でもないし、 「創ちゃん、ちょっと頑張り！」 って母ちゃんに一喝された。 「創ちゃん、ちょっと頑張り！」 甘えが通用しないと分かると、 仕方なさそうに最後まで頑張っていた。 やれば出来る偉い創太である。 今年もPTを休まないように頑張ろうね！ 家に帰ったら13時を過ぎていた。 それから創太の昼食を用意し、姉ちゃんと母ちゃんも食べた。 創太は注入の途中から眠ってしまった。 食後、姉ちゃんは宿題の続きをし、 母ちゃんはDVD観て一休み。 夕方、健太を迎えに行くと、 お友達数人でカードゲームをして遊んでいた。 「朝は、リレーをしていっぱい走って楽しかってん！」 と教えてくれた。 やっぱり友達同士で遊ぶのは楽しいよねぇ。 明日も楽しい事があると良いね。 姉ちゃんも学校が始まるし、頑張って早起きしないとね！

2010/01/07/Thu

「定期券がない！」 曇り 今日から姉ちゃんも学校が始まる。 宿題も出来たようだし良かったよ！ しか〜し、出かける間際になって 「定期券がない！」 と言って探し出した。 カバンや直しそうな所を探すけど見つからない。 バスの時間も迫ってきたので、 母ちゃんに怒鳴られながら財布を持って出かけて行った。 姉ちゃんが出かけた後も、 どうも気になるし机の上の物をどけたら定期が出てきた。 部屋着のままダッシュして姉ちゃんを追いかけたら 何とか手渡せた。 滅多に走らないから心臓がドキドキバクバクして怖かったよ！ 3学期初日からこんな始まりでイヤだよ〜 創太は8時過ぎに起き、 9時からは歯科衛生士さんに歯磨きやマッサージなど受けた。 お口の動きも良く、唾液をゴックンするのも上手だった。 歯科衛生士さん 1回のゴックンで全部飲み込めるのが理想だけど、 創太の場合少し喉に残ってしまうのでゴロゴロしてしまう。 今の状態を保てるように今年も頑張らないとね！ 今年も頑張らないとね！ 10時過ぎから体操をした。 いつもより足をしっかり動かした。 股関節の開きも保っていきたいし、 足首の動きもこのままの状態でいたい。 全身、今より悪くなりたくもんねぇ。 母ちゃんも頑張るぞ〜 頑張ったら昼から眠たくて・・・ 横になった瞬間眠っていた。 創太は少し眠っただけで夜まで起きていた。 今日は朝から寒くて窓の結露も凄かった。 寒いのはイヤだなぁ。

2010/01/08/Fri

書き初め 晴れ 大晦日から、ほぼ毎日変てこな夢を見ている。 寝起きはハッキリと覚えてるけど、 夜になるともう思い出せない。 夢日記みたいなのを付けたら面白いかも・・・ （朝は余裕ないからダメだなぁ） 朝は姉ちゃんも健太も眠たくて、なかなか目が覚めない。 創太は8時に起き調子も良い。 お天気が良いと家事も頑張れる。 拭き掃除も出来たし気分爽快。 家事が済んでから創太の体操タイム。 体操が終わると、もうお昼になった。 13時からは３学期最初の訪問授業。 創太は昼寝に入りそうだったけど、 先生に体を動かして貰ってるうちに目が覚めてきた。 十分に体を緩めてもらってから、書き初めをさせてもらった。 初めての書道！ 「トラ」という文字を先生と一緒に書かせてもらった。 「トラ」という文字 創太の印「創」も先生が作って下さり、 ペタンと押させてもらった。 「創」もペタンと 力強くて味のある字を書かせてもらう事ができた。 お正月らしいお勉強をさせてもらって良かったね！ 授業が終わるとすぐに昼寝に突入。 創ちゃん、よく頑張りました！ 明日からの3連休は、どう過ごそうかしら〜

2010/01/09/Sat

「きれいな胃瘻ですねぇ〜」 晴れ 今日は創太の診察日（胃瘻ボタンの交換など）。 なので少しは早起きしたかったのに、二度寝してしまった。 7時半に起きて、それからバタバタと用意に励む。 父ちゃんも手伝ってくれたので時間には間に合った。 姉ちゃんと健太は仲良く？お留守番。 先月も二人で留守番して、 お昼も食べてくれてたので大丈夫なはず。 病院は予想通り混んでいた。 2時間近く待って診察室へ呼んでもらった。 胃瘻ボタンの交換をしてもらう時、必ず先生が 「きれいな胃瘻ですねぇ〜」と言って下さる。 創太の胃瘻しか見てないけど、 「きれい」と褒めてもらえるのは嬉しいねぇ。 創太の胃瘻 診察が終わったら12時。 会計や薬の待ち時間も結構あったので、 院内のレストランで食事をした。 3人で食事するのは久々だし、 とても落ち着いて食べる事が出来た。 13時半には帰宅できた。 創太はベッドへ横になると、すぐに眠ってしまった。 創ちゃん、お疲れ様でした。 荷物を片付けてから、 父ちゃんと母ちゃんは1時間ほど歩きに行った。 奈良公園を中心に歩いたけど、 寒くなかったし気持ちよかった。 鹿もいっぱい居て観光客が持っている煎餅に群がっていた。 鹿もいっぱい 連休の初日なので鹿も食欲旺盛らしいが、 連休最終日ともなると煎餅に見向きもしないらしい。 ちょっと可愛くないねぇ。 久々に歩いたけど、 父ちゃんと一緒だったのであっと言う間だった。 一人で歩くのは、つまらないもんねぇ。 明日も歩きに行けると良いなぁ。

2010/01/10/Sun

1時間ぐらい歩いてきた 曇り 今朝の健太は8時前に起きて、好きなアニメを観ていた。 ヒーローものに興味を持ちだしテレビを観てる時は真剣そのもの。 創太は未だ眠っていたし母ちゃんも横になりたかったけど、 9時から塾がある事を思いだした。 すぐに姉ちゃんを起こして朝ご飯にした。 朝ご飯の後は、家事を一通りして、それから創太の体操タイム。 それが終わったらお昼。 姉ちゃんを待っていたけど、 なかなか帰ってこないし先にお昼にした。 12時40分頃、やっと帰ってきた。 お天気はイマイチだったけど、 昼から父ちゃんと歩きに行ってきた。 今日は県庁〜奈良町周辺を1時間ぐらい歩いてきた。 久々に通った商店街には、知らないお店が結構あって キョロキョロしまくりの母ちゃんだった。 途中、家に電話をしたら 「創ちゃんは大丈夫！」って事だったので一安心。 毎日、こんな風に歩けたら良いんだけど平日は無理っぽいしなぁ。 父ちゃんも母ちゃんもダイエットの為、工夫して運動していこう！

2010/01/11/Mon

健常児を育てる・・・ 曇り 今日も変な夢を見て起きた。 （今は思い出せない） 母ちゃんが起きたら、創太もすぐに目を覚ました。 父ちゃんと健太も起きてきたけど、 姉ちゃんは起こすまで爆睡。 家事の後は創太の体操をして、それから昼ご飯の用意。 午前中は、あっと言う間に過ぎてしまう。 昼食後、健太と一緒にスーパーへ行った。 健太は歩いて行くのが好きなので、母ちゃんも良い運動になる。 走ったり溝を跳び越えたり、 スーパーまでの道のりも健太には楽しいようだ。 お正月ぐらいから、 健太の咳払い（チック？かもしれない）が始まった。 昨年も咳払いが続いては落ち着いて・・・を繰り返していた。 「もっと甘えたい」とか 「もっと構って欲しい」って事の表れかもしれない。 創太の事も姉ちゃん・健太の事も大事にしたいと思いつつ、 十分に相手になってやれてないしなぁ。 子どもに変化（良くない事）があると、 こういう風に気を付けないとダメだ〜って思うけど、 元気で居てくれてると安心し過ぎて気を抜いてしまう。 創太を育てるのも難しいけど、 健常児を育てるのはもっと難しいかもしれない。 母ちゃんも、もっともっと成長しないとダメだなぁ〜

2010/01/12/Tue

眠りは深くなるばかり 雨 今朝は目覚ましが鳴る前に創太が起きた。 もっとゆっくり寝ていても良いんだよ。 一緒に起きて、バタバタと朝の支度をする。 お天気はイマイチだけど、みんな元気に出かけて行った。 今日は午後からの授業なので、 朝のうちに出来るだけの事をしておこうと頑張った。 10時過ぎに一段落したので、 創太の体操をしようと思ったら創太は眠っていた。 早起きしたせいかも。 今から眠れば、 午後からの授業にはパッチリと目を覚ますだろう！ と思ったけど眠りは深くなるばかり。 13時に先生が来て下さったけれど、 創太は熟睡状態で起きそうにない。 1時間ほど待って下さったけど、 結局授業にならなくて・・・ 14時半にやっと目を覚ました。 創ちゃん、よく眠ったねぇ。 次の授業は、しっかり起きておこうね！ 朝から雨が降っていたので、 洗濯物を浴室乾燥で乾かしていた。 いつもなら3時間も乾燥するば乾いているのに、 今日は全くダメだった。 ちょっとイヤな予感がしたので、 温風の状態を確かめたら緩かった。 ガ〜ン。 数年前にも一度故障して修理してもらったんだけど、 今回もヤバそうだ。 浴室乾燥と予備暖房は、冬場よく使うから困るんだなぁ〜 明日にでも業者さんに電話しなくては！ 明日から、またまた寒くなるらしいからイヤだなぁ。

2010/01/13/Wed

できたら止めてもらえませんか！ 晴れ 今朝は洗濯物を干す時、指先が痛くなるぐらい寒かった。 寒いけど晴れてくれたので洗濯物は気持ちよく乾いてくれた。 昨日6時起きの創太だったけど、今日は9時半まで眠っていた。 日によってと言うか、創太の体調によって睡眠時間が全然違う。 「寒くてイヤだなぁ〜」と思いながら、 PTへ行く用意をしてお昼前に出発。 覚悟して出かけたので何とか我慢できたけど、 風が吹くと体の芯まで冷えそうになる。 PT室へ入ると、ホワ〜ンと暖かくて 創太の顔は眠そうになってきた。 先生に体を動かして貰うと、 「ちょっと頑張る！」って表情になり、 苦手なうつ伏せも頑張っていた。 最近の創太は、 苦手な動きをする前には必ず先生の顔を必死で見ている。 「うつ伏せは苦手ですから、できたら止めてもらえませんか！」 って感じに見えちゃう。 必死で先生を見つめても、ダメなんだなぁ〜 「やる時は、やる！」って事で40分間よく頑張りました。 「やる時は、やる！」 家に帰ると、創太はすぐに眠ってしまった。 母ちゃんも遅い昼ご飯を食べてから暫し休憩。 夕方には創太も起きて、母ちゃんも家事に励んだ。 明日は、歯科衛生士さん→授業→看護師さんの訪問の他、 酸素の業者さん・浴室の修理の業者さんの訪問がある。 何かソワソワするなぁ〜

2010/01/14/Thu

浴室乾燥の修理 晴れのち曇り 久々に30分も寝過ごした。 ちょっと慌てたけれど何とか間に合った。 寝起きの姉ちゃんと健太は、しばらくボ〜っとして目が覚めない。 冬の朝は、シャキっとしないから困るなぁ。 9時から歯科衛生士さんの訪問。 創太は全然起きなくて、寝たまま椅子に座らせた。 ホッペのマッサージや歯磨きをしてもらっても起きず・・・ 全然起きなくて・・・ 20分ほど経ってから、やっと目を覚ました。 目覚めた瞬間、ちょっとビックリしたみたい。 （納得） 授業が始まる前に酸素の機械とボンベの交換があった。 10時からは訪問授業。 この頃には、創太の表情もシャキっとスッキリしていた。 先生に体を動かしてもらっていくうちに、 関節の動きもスムーズになり良い感じだった。 最後は足浴で温めてもらい、一気に眠そうになっていた。 足浴 午後からは少し休憩。 看護師さんの訪問の前に、 浴室乾燥の修理に業者の方が来て下さった。 「絶対修理になるだろうなぁ〜」と覚悟していたんだけど、 あっと言う間に直してもらった。 な、なんと！ 浴室内の換気扇のフィルターの目詰まりが原因だったらしい。 あちゃ〜 壊れてなくて嬉しかったけど、 こんな事で修理に来て貰って申し訳ないです。 フィルターの掃除覚えておきます！ 少ししてから看護師さんの訪問があり、 母ちゃんは買い物と健太のお迎えに行かせてもらった。 外は寒〜い。 まだまだ寒くなるらしいので、 出かける時は気を付けなくっちゃ！

2010/01/15/Fri

母ちゃんの診察日 晴れ 今日は母ちゃんの診察日。 8時過ぎにMRI検査があるので、 いつもよりバタバタと片付けて出かけた。 病院へ行く前に健太を保育園に預けた。 姉ちゃんが小さい頃は、母ちゃんも働いていたし 毎朝急いで保育園へ預けに行ってた事を思い出す。 あの頃は忙しくて休みが待ち遠しかったなぁ。 懐かしいような、あの頃に戻りたいような・・・ 病院に着くと、すぐにMRI検査が始まった。 頭を固定してから20分間じっとする。 ドドドドド・・・ガガガガガ・・・ カチャンカチャンカチャン・・・ 音を聞きながら目を閉じてじっと待つ。 何回か前の検査の時、目を開けた事があるけど、 ちょっと怖かった。 身動き出来ないまま狭い所に入るのは、 やっぱり気持ちの良いものではない。 その後は、目をつぶるようにしている。 検査後、脳外科を受診しMRIの画像を見せて貰った。 「痛んでいた血管も自力で修復しているし、もう大丈夫でしょう」 と言ってもらった。 良かったぁ。 続きに神経内科を受診。 時間がかかると思っていたのに、1時間ほどで終了。 持って行った本（モンゴメリの「青い城」）も 少ししか読めなかった。 帰ってから続きを読んでいるが面白い。 眠くなるけど読書は良いなぁ〜 午前中、父ちゃんが休んでくれたので安心して出かけられた。 午後からは訪問授業。 ちょっと眠そうだったけど、最後まで起きて頑張っていた。 しっかり体を動かしてもらい、すっきりしたかな。 訪問授業 15時半から看護師さんの訪問。 健太を迎えに行って、それから夕飯の支度。 ばあちゃんが煮物の材料を用意してくれたので、 とても楽ちんに作る事が出来た。 （ありがとう！） 寒い時は煮物料理が美味しいなぁ。 明日は休みだし、健太の机やランドセルを見に行こうかなぁ〜

2010/01/16/Sat

入学の用意をしなくては！ 曇り 昨夜は、どうしても最後まで本を読みたくて 3時まで起きていた。 母ちゃんの右横には健太が眠り、 左横には創太が寝たり起きたりを繰り返していた。 本が読み終わったのでスタンドを消したら、 創太もス〜っと眠りだした。 創ちゃん、明るくて眠れなかったんだね。 ゴメンよ！ なので朝は8時まで寝ていた。 創太と一緒に起きて、それから父ちゃんや健太も起きてきた。 姉ちゃんは起こさないとダメで・・・ そろそろ、健太の入学の用意（机やランドセル）をしなくては！ と思い、みんなで見に行く事にした。 まずは、CMでおなじみのニトリへ。 学習机も流行があるようで、 今は机と収納棚が自由に組み合わせるのが主流らしい。 ランドセルも見たけど 値段の差って一体どこなの？って思ってしまう。 一回りして、お次は生活用品の売り場へ行った。 ここでも色いろ見て回り、フライパン3種類を購入。 お昼をとっくに過ぎていたので、 健太は「おなか空いた〜我慢できひん〜」を連呼。 買い物も終わったし、ハンバーガーを買って車内で食べた。 お腹もいっぱいになり、次はヨーカドーへ行った。 ここでも学習机やランドセルを見てまわった。 だいたい欲しいタイプも決まってきたし、 後は机を置くスペースを作らないとねぇ。 帰ってから父ちゃんと部屋の模様替えを考えたけど 結構難しい。 大きい家具を動かすのは大変そうだし・・・ いろいろ話をしていくうちに、 やっと上手く収まりそうな置き方が見つかった。 すんなり出来そうな感じじゃないので、 きちんと計画を立てないといけないなぁ。 創ちゃん、長いこと買い物に付き合ってくれてありがとう！ 明日は、オジちゃんがお寿司に連れてってくれるよ。 嬉しい〜〜〜

2010/01/17/Sun

お寿司 晴れ 今朝は7時過ぎに健太が目を覚ました。 7時半から好きなヒーローもののアニメが始まるので、 喜んで起きていった。 母ちゃんは未だ眠たかったので、 リビングのエアコンとホットカーペットのスイッチを入れてから 布団へ戻った。 8時40分に創太が起きたので、母ちゃんも一緒に起きる事にした。 朝ご飯が済んでから、父ちゃんと母ちゃんは掃除。 溜まってきた書類や物の整理を始めたら、 ちょっとやそっとで終わらない。 あっと言う間に12時。 姉ちゃんと健太に先に食べて貰って、 母ちゃん達は整理の続きに励んだ。 13時半、やっと片づいて遅い昼ご飯を食べた。 姉ちゃんは友達と買い物へ行ったので、 健太は退屈気味で・・・ 天気も良いし健太と二人で散歩に出かけた。 散歩しながら公園を見つけて一通り遊ぶ事にした。 公園 3つ公園を回って、健太は楽しそうに走り回っていた。 最後の公園には土手みたいなのがあって、 急斜面を登っては駆け下りていた。 母ちゃんも誘われたけど、そんな体力はなく見てるだけにした。 と言いながら、母ちゃんは「うんてい」に挑戦した・・・ 一つ目に手を掛けたら先へは進めず落下。 力も体力も何もないって事をあらためて実感した。 「うんてい」 1時間ちょっと歩いては遊んで、 二人とも良い感じに疲れた。 帰りにいつも行くスーパーで買い物して帰宅。 姉ちゃんも同じような頃に帰ってきた。 友達といろいろ買い物できて楽しかったらしくご機嫌だ。 CDを買って、アイスを食べてきたとの事。 今夜は、オジちゃんがお寿司を食べに連れて行ってくれた。 健太は前々から約束していたので大喜び！ 車に乗ってお店へ向かうまでの間、健太は遊び疲れて爆睡。 お店へ着いたら、パチっと目が覚めて食べる気満々。 ほとんど待たずに席に着けたし、 その後も、みんなでモリモリ食べた。 創太も調子よく居てくれたので、吸引も2回ぐらいで済んだ。 食後のソフトクリームも美味しくて完食。 創太もソフトクリームを少しだけ味わっていた。 お兄ちゃん、また連れて行ってね！ さてと、明日からもテキパキと頑張っていこう！

2010/01/18/Mon

以前（9年前）創太が通っていた病院へ 晴れ 今朝は目覚ましと同時に目が覚めた。 こういう時は、「ヨッシャ〜！」っと思う。 お弁当作って、みんなを起こして・・・ やっぱり忙しい。 姉ちゃんも健太も元気に学校や保育園へ行った。 創太を通園へ預けてから、父ちゃんと一緒に 以前（9年前）創太が通っていた病院へ行った。 外来棟が新しくなっていた その当時の検査結果が必要になった事を説明すると 快く用意してもらえた。（ありがとうございます） 随分前の事なので母ちゃんの記憶も曖昧だったけど、 だんだん思い出してきた。 1年ちょっと検査を受けに通っていたんだなぁ〜 もう病状が出てたし、 マックス機嫌が悪くて病院へ着くまで泣いてた事が多かった。 おまけに先生が怒鳴ったりするし、イヤな思い出しかない。 愚痴っても仕方ないけど、 病名の告知の時も思いやりのかけらもなかったしねぇ〜 今は当時の先生も転属していて、 今回関わって下さった看護師さんや先生は、 気持ちよく対応してくれました。（感謝！） 会計など終わって病院を出たのが13時半ごろで、 それから買い物してから帰った。 荷物を下ろしたら、もう創太のお迎えの時間。 創太を迎えに行って、続きに健太を迎えに行った。 創太は書き初めをさせてもらったそうだ。 健太は朝から園庭で鬼ごっこをして遊んでいたらしい。 二人とも良かったね！ 夕方、祖母ちゃんが食材を持ってきてくれた （ありがとう！） すぐに食べれる物もあったので大助かり。 父ちゃん、一緒に病院へ行ってくれてありがとう！ 母ちゃんだけじゃ〜うまく説明できなったよ。 運転もお疲れ様でした。

2010/01/19/Tue

お天気が良かったので 晴れ 今朝は珍しく健太がオネショをして起きてきた。 お天気が良かったので、気持ちよく洗濯できた。 10時からは訪問授業。 創太は、「パチっ」と目を覚ましていたので、 最後まで眠くならずに頑張っていた。 体もしっかり動かしてもらったので、午後からは昼寝に突入だ。 母ちゃんも横になったら15分ほど眠っていた。 ちょっと眠るだけで頭の中がスッキリする。 17時から茶話会の話し合い（保育園）があるので、 姉ちゃんの帰宅後すぐに出かけた。 決める事が沢山ありそうなんだけど、 すぐに決められそうにもなく・・・ 来週、また集まる事になった。 姉ちゃんの卒園式や茶話会の記憶が全くなくて・・・ その頃って、創太の体調が不安定で忙しかったような気がする。 （ほんとかな？） 話し合いが終わって帰宅したら18時半。 父ちゃんや姉ちゃんが夕飯の準備をしてくれてたので大助かり。 母ちゃんの居ない間に、ばあちゃんも来てくれて 「蓮根のきんぴら」を作ってくれていた。 （ありがたいよ〜） みんな手伝ってくれて有り難う！ また来週もよろしくです。

2010/01/20/Wed

「もう〜早く来てよ〜」って感じ 曇りのち晴れ 今日は午後から大学病院の診察へ行くので、 健太は保育園を休んだ。 朝ご飯の後は、「ケロロ」を観てゴロゴロ。 母ちゃんは、バタバタと家事を済ませていった。 創太は8時過ぎに静かに起きていた。 母ちゃんが「創ちゃん、起きたんか〜」と声をかけると、 「もう〜早く来てよ〜」って感じで 甘えたような声をだしてくれる。 体温も36度台で安定してるし調子も良い。 家事が済んでから創太と健太に留守番してもらって、 母ちゃんは一っ走りでスーパーへ行った。 20分もかからず帰宅できた。 健太に「創ちゃんの事みててくれてありがとう！」と言うと、 嬉しそうな顔を見せてくれた。 帰ってから創太の体操をして、それから昼ご飯にした。 父ちゃんも12時半ごろ帰ってきてくれ、 それから病院へ行く準備をして出かけた。 創太は昼前から眠り始め、車に乗ってもしばらくは眠っていた。 20分ほど走ってから起きた。 病院へは予約時間までに着き、 それから40分ほど待ってから診察してもらった。 外来の待ち時間で「吸入」 「胸の音も良いし問題ない」と言ってもらった。 ず〜っとこの調子でいたいなぁ。 健太は長く待つのが退屈でイヤなので、ガサガサしてしまう。 やっと会計が終わり、お待ちかねの買い物タイム。 院内のコンビニでジュースとお菓子を買うと機嫌も良くなった。 車内で食べて、小腹がふくれた所で眠ってしまった。 なので帰りは、とても静かだった。 帰宅すると昨日に引き続き、留守の間にばあちゃんが来て 「ポテトサラダ」を作ってくれていた。 （嬉しい〜） いつまで経っても親に甘えてしまうなぁ〜と思いつつ、 有り難いなぁ〜と感謝。 明日は健太もお弁当が要るので、いつもより早起きしよう！

2010/01/21/Thu

お弁当 雨 今朝は目覚ましよりも先に目が覚めた。 健太にもお弁当が要るので少し気合いが入る。 何日も前から「お弁当楽しみや〜」とか 「お弁当に何入れてもらおうかなぁ〜」 と楽しみにしてるしねぇ。 3人のお弁当が出来た頃、父ちゃんと健太が起きてきた。 姉ちゃんは、いつも最後にのっそりと起きてくる。 雨が降ってたけど、健太は元気よく出かけて行った。 みんなが出かけてから大急ぎで家事に励む母ちゃんだ。 家事が片づいた頃、創太が起きた。 調子は良く良い感じだ。 9時からは歯医者さんと歯科衛生士さんの訪問。 いつも通りに歯磨きやマッサージを受けた後、 診察してもらった。 歯医者さんと歯科衛生士さんの訪問 動いてる歯はないとの事。 アゴや口を動かす事が少ないので、 このままだと歯の生え替わりの時、 歯並びが悪くなるかもしれないらしい。 なので、これから訪問時にはアゴや歯を動かしたり 刺激していく事になった。 創ちゃん、イヤな事かもしれないけど頑張っていこうね！ 10時からは訪問授業。 体を動かして貰った後、 座った姿勢でツリーチャイムを鳴らさせてもらった。 指でチョンと触っただけで、一斉に優しい音が鳴り響く。 ツリーチャイム 眠そうな創太だったけど、 音が鳴り出すとだんだん目がパチっと開いてきた。 右手や左手を使って十分音と楽しむ事が出来た。 授業が終わると、もう寝ちゃいそう〜って感じだった。 昼過ぎ、雨の中ばあちゃんが煮物の用意を持ってきてくれた。 （ありがとう！） 喋りながら野菜の皮を剥いて、チャチャっと切ってくれたので、 母ちゃんは煮るだけでよかった。 15時半、看護師さんの訪問。 いつものように、スーパーへ行ってから健太を迎えに行った。 健太は、「今日のお弁当おいしかったわぁ〜」 と何度も言ってくれた。 こういう所が可愛い。 また、頑張ってお弁当作るわね！

2010/01/22/Fri

静かすぎ 曇り 今朝は目覚ましが鳴らなくて、6時半にバサっと起きた。 ぎりぎりセーフ。 お弁当を用意して朝の支度に励むけど、 いつもより余裕がないので母ちゃんの口調も荒くなってしまう。 みんなが起きてからも創太は寝ていたので、 ちょこちょこ様子を見ていた。 7時20分に見に行くと、静か〜に起きていた。 最近の創太は寝起きに、 SpO2モニターのアラームを滅多に鳴らさない。 以前は、起きた瞬間に 「ピ〜ッ！」って音を鳴らしていたんだけど、 この頃は呼吸の乱れもなくて静かすぎ。 寝起きの体温は36.2度だったけど、 2時間後には36.8度に上がっていた。 10時からは訪問授業。体を十分に緩めてもらってから、 足浴でポカポカ温めてもらった。 最後は椅子に座って、スイッチのONOFFのお勉強。 なかなか刺激的で眠気も吹っ飛んだみたいだ。 眠気も吹っ飛んだみたい お昼の注入から創太は昼寝。 看護師さんが来られるまでの2時間熟睡していた。 母ちゃんが健太を迎えに行って帰宅すると、 創太は起きていて「カーズ」の本を読んで貰っていた。 この本は好きみたいで、よく読んで貰っているらしい。 夕方から夜にかけても体温は安定している。 また寒くなってきたし、 イヤだなぁ〜明日からの休みは、ゆっくりしたいなぁ。

2010/01/23/Sat

悪くならないと良いんだけどなぁ 晴れのち曇り 珍しく3時に創太が起きた。 オムツと体位を変えたら、ス〜っと眠ってくれた。 母ちゃんもすぐに眠った。 7時半創太が起きたので、母ちゃんも一緒に起きた。 寝起きは特に変わりなかったように思うのだけど、 9時すぎに体温を測ると38.2度あってビックリ！ 心拍は少し速い(100〜110)ように思うけど、 SpO2は95〜97％あり痰の状態も悪くない。 籠もった熱かも・・・と思い1時間様子をみたけど 体温は変わらず38.3度。 風邪の症状らしきものもないし、お昼まで様子をみる事にした。 昼過ぎから痰が少し固くなってきたので、 抗生剤（メイアクト）を服用し、酸素1.0リットル流した。 心拍も落ち着いてSpO2も100％を維持。 体がしんどいようで昼からず〜っと眠っている。 落ち着いているので、 昼から母ちゃんは姉ちゃんと健太と一緒にヨーカドーへ行った。 まずは健太を散髪に連れて行き、 伸び放題の坊主頭をキレイにカットしてもらった。 美容院へ行くのは2年ぶりぐらいかも。 カットの後は、来週使う健太の上靴を買った。 姉ちゃんは本屋さんへ行って、 マンガ本を数冊衝動買いしたらしい。 健太も本が欲しいと言うので、いろいろ迷って決まったのが 「仮面ライダーダブル」。 喜んでるから良かった。 お土産にシュークリームを買って帰った。 帰宅したのが16時で、創太は眠っていた。 （父ちゃん、いろいろありがとう！） 夜になっても、Spo2100％・Pulse70台をキープ。 体も熱くないし、このまま悪くならないと良いんだけどなぁ。 昨日までは何ともなかったのに・・・ 気を付けて様子を見ていこう！

2010/01/24/Sun

どんどん任せてみよう！ 晴れ 昨夜遅くには、創太の体温が36度台に下がっていた。 ちょっとホッとした。 夜中に何度か目を覚ましていたけど、 まあまあ眠れていたと思う。 健太はアニメが始まる7時半には起きて、 一人でテレビを観ていた。 母ちゃんは創太と一緒に8時過ぎに起きて、 それから朝の支度をした。 寝起きの創太の体温は36.3度で呼吸も安定していた。 その後も熱は上がらず良い調子だった。 念のため、酸素は1.0リットル流しておいた。 創太の事をしたいので、父ちゃんと健太に昼の買い物を頼んだ。 （ご苦労様です） 父ちゃん達が帰ってから、 姉ちゃんには、タコ焼きの材料を切って貰った。 全部姉ちゃんにお任せするのは初めてだったけど、 分からない事は父ちゃんに聞いたりしながら 最後までやってくれた。 久しぶりのタコ焼きは、 とても美味しくて沢山食べてしまった。 姉ちゃんに色いろ作って貰えるよう、 どんどん任せてみよう！ 昼食後、父ちゃんと健太は、じいちゃん家へ遊びに出かけた。 お天気が良かったので、 健太は父ちゃんと外で遊べて喜んでいたらしい。 この間、じいちゃん・ばあちゃんから お年玉をもらったばかりなのに、 健太の入学祝いを頂いた。 （有り難うございます！） 頑張って部屋の片付けや模様替えを励まなくては！！ 夕方になっても創太の体温は36度台で、とても落ち着いていた。 昨日の熱は何だったの？って思ってしまう。 夜になっても落ち着いていたので、お風呂に入る事にした。 無理させてしまったかな・・・ 明日には、いつもの創太になってるかなぁ〜 今日、創太と同じ病気のお友達が亡くなられた。 まだ1歳を過ぎたばかりなのに・・・ また遊びに来てくれるはずだったのに・・・ 出会いと別れは紙一重なんだと思うと、 新しい出会いが怖くなる。 聖くん、安らかにお眠り下さい。

2010/01/25/Mon

もう大丈夫って感じ 曇りのち雨 一週間の始まりなので、シャキっと起きる事が出来た。 しか〜し子ども達は、まだまだ眠そうで・・・ 創太は、みんなが出かける頃に目を覚まし、 「起きたよ〜」と言ってるみたいに呼んでくれた。 寝起きも熱はなく、もう大丈夫って感じだ。 通園は念の為お休みした。 家事を済ませ、いつものように創太の体操をしていく。 お昼まで時間があるしなぁ〜って事で、 この間から気になっていたロールパンを作る事にした。 久々（多分一年ぶりかな）にホームベーカリーを出して、 本を見ながら材料を入れてスイッチオン。 1時間半ほどで生地が完成。 それから本の通りに丸めたり、伸ばしたり、発酵させたり・・・ ちょこちょこ待ち時間があるので、焼き上がるまではなかなかだ。 なんとかロールパンらしきものが出来上がった！ パンが出来た所で、創太と母ちゃんは休憩。 午後からも創太の調子は良く、オシッコもしっかり出ている。 昨日までは瞼が腫れたりしていたけど、 それもないし良い感じだ。 夕方、姉ちゃんが帰宅したので、パンを食べてもらった。 「美味しいでぇ〜」と言いながら、2コ食べてくれた。 でも、なんか良い出来映えじゃないので、夕飯後再チャレンジ！ 待ち時間がイヤだけど、見た目も味も上手く出来るといいなぁ。 ロールパン 父ちゃんは仕事から帰ってくると、 聖くんのお通夜へ。 お別れは寂しい・・・

2010/01/26/Tue

刺激があると眠気も吹っ飛ぶ 晴れ 今日は天気が良く暖かな一日だった。 いつもの家事が殆ど出来た頃、創太が起きた。 寝起きの表情も良いし体温もOK。 10時からは訪問授業。 しっかり関節を動かしてもらった後は、 とても柔らかな動きになる。 この柔らかさを保てるように日々努力しなくては！ 椅子に座る前に、Oppyにまたがって ユラユラしながら姿勢を保った。 Robyは知っていたけど、Oppyがあるとはねぇ〜 創太にピッタリの大きさだったので、 これからも仲良くしたいねぇ。 Oppy 最後は、ツリーチャイムを指や腕を動かしながら鳴らしていた。 指や腕を使うと、口や舌の動きが活発になる。 刺激があると眠気も吹っ飛ぶようだ。 ツリーチャイム 昼からは、気温も上がり室内はポッカポカ。 朝からの洗濯物も良く乾き、 昼から干した物も夕方には乾いてくれた。 スッキリしたぁ〜 夕方、姉ちゃんが帰ってから健太のお迎えに行った。 今日は、卒園写真撮影があった。 もうすぐ卒園しちゃうのか〜って思うと寂しくなる。 いろいろって数え切れないくらい、 お世話になったもんなぁ。 小学生になるのは嬉しいけど、 やっぱり寂しいなぁ〜

2010/01/27/Wed

眠い 晴れ 今朝の創太は6時きっちりに目を覚ました。 ちょっと早すぎじゃないの〜 お弁当が出来るまでベッドで待っててもらい、 それからリビングのベッドへ移動した。 いつもより早めに父ちゃんと健太が出かけ、 姉ちゃんはマイペース。 母ちゃんは家事をダダダ〜っと済ませ、 創太の体操をした。 体操しながらテレビを観てたら、 サーカスの舞台裏を紹介するのがやっていた。 サーカスへ連れてもらった事があるけど、 小学生の頃で30年前かな。 観ているうちに、だんだんサーカスに行きたくなってきた。 機会があったら家族みんなで行ってみたいなぁ〜 なんてのんびりしてたら、もうＰＴへ行く時間になった。 創太は車に乗った時点で既に眠そうな顔になっていた。 「さあ〜これから体を動かしてもらうよ！」ってなったけど、 創太の体はポッカポカでネムネム光線が出まくり・・・ 何とか眠り込まず頑張っていた。 何とか眠り込まず頑張っていた 帰りの車で爆睡。 家に帰ってからは、しばらく起きていたけど、 14時ぐらいから夕方まで昼寝していた。 16時半に姉ちゃんが帰宅したので、 創太の事を頼んで母ちゃんは保育園へ行った。 （茶話会の話し合い） 父ちゃんが早く帰ってきてくれたので、 母ちゃんも安心して話し合いに参加できた。 明日は9時からの訪問があるので、 いつもより早く用意しないとねぇ。 眠い。

2010/01/28/Thu

やって出来ない事はない 雨 創太が起きたので、てっきり朝かと思ったら未だ4時半だった。 オムツと体位を変えたら、創太は眠ってくれた。 母ちゃんも即寝たけど、変な夢ばかりみた。 夢を見すぎて寝過ごしてしまった・・・ 雨の日は道が混むので、父ちゃん達は早めに出かけて行った。 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 歯磨きやマッサージをして貰っても全然嫌がらずエライ創太である。 10時からは訪問授業。体を動かして貰った後、 Rodyちゃんに乗ってユラユラしたり姿勢を保ったり頑張った。 最初は、おっかなびっくり！の表情をしていたけど、 体が安定してくると平気になってきた。 創ちゃん、やって出来ない事はないのかもしれないなぁ！ 午後から創太は昼寝をし、母ちゃんも少し休憩した。 15時半、看護師さんの訪問があり、 母ちゃんは買い物と健太のお迎えに行ってきた。 保育園では竹とんぼや紙ヒコーキ飛ばしをしたそうで、 健太は紙ヒコーキの飛距離が一番長かったらしい。 一番になれたのが嬉しくて、 さっそく紙ヒコーキを飛ばして見せてくれた。 よく飛ぶ折り方を教えてもらったようで、 なかなか立派なヒコーキだった。 紙ヒコーキ 明日一日頑張ったら休みだ〜

2010/01/29/Fri

良かった！！ 晴れ ここ数日夜中に、きちっと目を覚ます創太。 2時に起きて、4時にも起きて・・・ 6時には、しっかり「起きてます！」をアピール。 お陰さんで母ちゃんは寝過ごさずにすんだ。 朝から健太を叱ったら、しばらく胃がキリキリ痛くて・・・ あんまりカッカしないようにと思うのだけど、 つい我を忘れてしまって。 10時からは訪問授業。 体を動かしてもらってるうちに、どんどん呼吸が楽になって 眠くなってくる創太。 横向きの姿勢で背筋を伸ばして貰うと、 なんとも気持ち良さそうな表情になる。 体が柔らかくなった所で、ミストシャワーで足を温めてもらった。 初めてだったけど、良い感じに足が温まり余計眠くなったようだ。 温まりながら本を読んでもらってたけど、 半分意識は夢の中って感じだった。 最後は椅子に座って、スイッチのONOFFのお勉強。 いろいろ楽しくて気持ちの良い授業で良かったね！ お昼から母ちゃんが眠くて・・・ 創太は少し昼寝をしただけで、夕方まで起きていた。 夕方（18時〜21時）まで爆睡。 お風呂に入るので無理矢理起連れてきて貰ったけど、 シャンプーしても起きず・・・ 体を洗ってる途中で、やっと目を覚ました。 起きた瞬間に、すごい迷惑そうな顔をして母ちゃんに抗議。 「ゴメンゴメン！寝てたのに、いきなりお風呂の中やもんなぁ〜」 悪いと思いつつ、ゴシゴシ洗ってしまったよ。 夜、四大陸フィギュアを観たけど、 やっぱり真央ちゃんは強くて凄い！♪ 「鐘」に負けない素晴らしい演技で見とれてしまった。 良かった！！

2010/01/30/Sat

買い物へ 晴れ 昨夜の創太は、夜中一度も起きず8時まで爆睡。 母ちゃんも、よく眠れた。 （ありがとう！） 午前中、父ちゃんは加湿器の掃除をしてくれ、 母ちゃんはへ部屋の掃除。 その後、創太の体操をしたら、もうお昼。 昼食を済ませ、創太の注入が終わったところで買い物へ出発。 創太は熟睡していたので、 バギーに乗っても車に乗っても起きずだった。 まずは、ランドセルを買いに行った。 健太は青色を選びご機嫌だ。 値段も少し割り引きになっていたので、ちょっと得した気分。 次は、学習机を買いに〜 決めていた机が何と現品限り！になっていた。 今日買いに行って良かったよ。 机と椅子を買ったら、クーポン券も付いてきて、 それで卒園式に着るスーツが買えた。 いろいろ思っていた物が上手く買えたので大満足！ じいちゃん・ばあちゃん、お祝い有り難うございます。 ランドセとルスーツ 帰宅したのが17時ごろ。 ホームベーカリーで食パンをセットしていったので、 夕飯が用意できたぐらいに焼き上がった。 ホームベーカリーで食パン 今夜は、父ちゃんが作ってくれた鶏肉の煮込みがメイン。 美味しくお腹いっぱいになった。 鶏肉の煮込み 夕飯後、ちょっとダラダラしたもんで、 創太とお風呂に入ったのが12時過ぎていた。 明日は何が出来るかなぁ〜

2010/01/31/Sun

オセロ 雨 日付が変わってから創太とお風呂に入ったので、 寝るのも遅くなった訳で・・・ 5時頃、創太が起きたけれど、 オムツと体位を変えたらウソみたいに眠ってくれた。 そのまま8時まで爆睡。 創太と一緒に起きて、いつものように家事を済ませていく。 10時頃落ち着いたので、やっと朝ご飯にした。 健太は10時半ごろ起きてきて、 姉ちゃんは起こすまで（12時）爆睡していた。 午後からみんなで、じいちゃん家に遊びに行ってきた。 明日じいちゃんのお誕生日なので、 一日早いけどケーキでお祝いした。 ケーキでお祝いした ロウソクに火を付けると、 健太が部屋の電気を消してくれて良い感じになった。 じいちゃんが主役なのに、チョコプレートは健太が食べて、 デコレーションのシュークリームは姉ちゃんが食べちゃった。 お祝いで食べるケーキは、やっぱり美味しいなぁ。 朝ご飯が遅かったので、お昼ご飯代わりになったよ！ 満腹。 じいちゃん・ばあちゃん、また遊びに行くね！ 家に帰ってから、 みんなでバタバタと荷物の片付けや夕飯の用意をした。 夕飯後は、創太の体操タイム。 ちょこっとでも関節を動かす方が良いので、 創太が嫌がらない程度に頑張った。 健太は、じいちゃん家でオセロで遊んでいたけど、 まだ遊び足りない様子。 父ちゃんに相手をしてもらい（ボロ負け）、 姉ちゃんにも相手をしてもらっていた（負け）。 負けながらも、だんだん強くなってきている健太。 この間、健太と勝負したら4コ負けちゃったし・・・ 健ちゃん、どんどん強くな〜れ！！