2010/09/01/Wed

明日から2学期が始まるんだよ！ 晴れ 今朝のリビングは・・・早朝から既に30度あった。 30度超えると、やっぱり暑い。 暑い中、父ちゃん・姉ちゃん・健太は出かけて行った。 母ちゃんも大急ぎで家事を済ませ、創太の診察へ行ってきた。 覚悟してたけど、一歩外へ出ると暑いのなんの〜 病院では、首のレントゲンを数枚撮ってもらった。 この間、Spo2が下がったので何が原因か探ってみよう！ という事で、今回は首中心に調べてもらった。 結果は異常なし。 この先の検査をどうしていくか話しをして、診察は終わった。 お昼までには余裕で帰れると思っていたけど、 家に着いたら12時半をまわっていた。 健太は、10時半には帰宅していたので、長い留守番だったね。 姉ちゃんも同じ頃帰ってきた。 今日は始業式＋芸術鑑賞会だったらしい。 演劇をみせて貰ったのは良いけど、 明日感想文を出さないといけないらしい。 ちょっと、ブーブー言いながら書いていた。 創太は、疲れたようで少し眠っていた。 母ちゃんも一休みしたかったけど、 やることが沢山あってゆっくり出来なかった。 夕飯が出来ると、一気に力が抜けたよ。 疲れがでないうちに、父ちゃんと一緒に創太の散髪をした。 創太は、良い迷惑だったかもしれないけど、 すっきり気持ちいい頭になったよ。 創ちゃんは、明日から2学期が始まるんだよ！ 元気で頑張っていこうね。

2010/09/02/Thu

そういう所が可愛いねぇ 晴れ 朝から、一雨降りそうでちょっと期待したけど、 結局霧のような雨が一瞬降っただけ。 蒸し暑いだけ。 創太は、7時に起床。 健太や姉ちゃんも起きてきた。 暑いけど頑張って学校へ行くんだよ！ 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 創太は最初から最後まで、 とても落ち着いていてゴックンも上手にしていた。 歯科衛生士さんの訪問 10時からは、2学期最初の授業。 しっかり体を動かして貰った後、 足を動かしてドミソの音の出る楽器を鳴らしてみた。 音が出る度に、目をキョロキョロさせて 「なに？なに？なに？」って不思議そうな顔をしていた。 そういう所が可愛いねぇ。 授業が終わって、しばらくすると 健太がホッカホカで帰ってきた。 昼からは、母ちゃんが一休み。 健太は、飽きもせず「トランスフォーマー」を観ながら レゴブロックで遊んでいた。 15時半、看護師さんの訪問があり、 健太と一緒に買い物に行かせてもらった。 創太は、看護師さんに絵本を読んで貰った後、 すぐに眠ってしまったらしい。 そのまま1時間ぐらい爆睡していた。 夕飯の支度が出来たぐらいに、 健太は近所の公園へ出かけていった。 ここ数日、夕方になると公園へ行って遊んでいる。 帰ってくると、全身汗びっしょり！ 湯気が出そうな勢いだもんなぁ〜 今夜は、あんまり疲れずに片付けなども出来た。 明日も、この調子でいきたいなぁ。

2010/09/03/Fri

面白い授業だったね！ 晴れ 今朝の創太は、4時ちょうどのお目覚めだった。 オムツや体位を変えたら寝るかも・・・って思い、 しばらく様子を見てたけど眠らない様子。 一旦、C-PAPを外したけど、5時ぐらいにまた装着し直した。 6時には起きて、創太と一緒にリビングへ。 今日も蒸し暑くなりそう。 みんな出かけてから、母ちゃんは家事に大忙し。 授業が始まるまでに、いろいろ済ませる事が出来てスッとした。 10時からは訪問授業。 この頃になると、創太は眠そうな顔になってきた。 授業頑張れるか？って思ったけれど、 先生に体を動かして貰ってるうちに、 パッチリの目になってきた。 体がほぐれてから、椅子に座ってパンくず作りの挑戦！ 指でパンを粉々にしたり、 創太の腕をおろし金のようにしてみたり・・・ 何だかちょっと面白い授業だったね！ 面白い授業だったね！ 昼からは、しばし休憩。 この一休みが元気回復の元になる。 元気になた所で、家事再開。 夕飯は、久しぶりのゴーヤ。 この夏は、じいちゃん作の野菜をふんだんに食べる事ができた。 明日は、モロヘイヤを使った料理をしよう！

2010/09/04/Sat

躊躇してる場合じゃない・・・？ 晴れ 朝から創太の診察があるのだけど、 こういう日に限って創太は爆睡して起きない。 普段の日なら、4時〜5時の間ぐらいに起きしてるのにねぇ。 9時に創太を起こし、それから父ちゃんと3人で病院へ。 予約時間ぴったりに到着。 「さあ〜て、これから待たなくっちゃ！」と思ってたら、 10分も待たずに呼んで貰った。 胃瘻ボタンの交換後、創太の事で少し相談した。 最近、通園で何度かSpo2を下げた事や誤嚥？があった事など・・・ 先生は、以前から 喉頭離断術をする時期にきていると言われていて、 「本当ならすぐにでもする方が望ましい」とも言われた。 創太の病気の事(進行）を考えると、 いつまでも躊躇してる場合じゃないと思うんだけど・・・ 3週間の入院を考えると、いつでもOKとは言えないし。 創太の事を一番に考えないといけないけど、 家族の事も放ってはおけないし。 この辺で悩んでしまう。 延ばし延ばしにならないように、 何とか良い方法を見つけたいなぁ。 診察後の会計や薬も早く済み、お昼すぎには帰宅できた。 創太は、帰宅と同時に爆睡。 このまま夜まで眠っていた。 15時半、健太と一緒にスイミングへ。 今日は、クロールっぽい泳ぎが少し出来ていた。 仰向けになってバタ足(ラッコさんと言うらしい）も、 前よりも上手くなっていた。 週1回じゃ物足りないかもしれないけど、 コーチの話をよく聞いてするんだよ！ 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 いつもは23時ちょうどに終わるのが、 今夜は22時過ぎに帰って来れた。 早く帰れた日は、機嫌も良くてニコニコしている。 毎日暑くてしんどいけど、明日の日曜日は塾もお休み。 来週も月曜からもしっかりね！

2010/09/05/Sun

「恵みの雨や〜」 晴れのち雷雨 今朝は、7時過ぎにお目覚めの創太。 休みの日は、これくらいゆっくり寝ていて良いんだよ！ 健太は一足先に起きて、好きなアニメに夢中。 今日から新しい仮面ライダーシリーズになっていた。 やっとキャラクターの事を覚え始めたのに・・・ また分からなくなりそう。 いつもより早く家事が済んだので、その勢いで創太の体操をした。 体操の後、母ちゃんは昼食の買い物へ。 暑いけど運動だと思って自転車で出かけた。 風は温くて涼しさは、みじんも感じられなかった。 お昼は、「冷やし天ぷらうどん」に決定。 大根おろしを入れると、少しピリリとしたけど美味しかったなぁ。 食後、父ちゃんと健太は、じいちゃん家へお出かけ。 姉ちゃんは、夏休みの宿題も終わった事だし、友達とカラオケへ。 駅前の安くて長時間遊べるお店を見つけたようで、 何回か遊びに行っている。 頑張った後は、いっぱい楽しんできてね！ 15時頃だったかなぁ〜急に雲が黒くなって、 雷がピカッ！バリバリバリ・ドカ〜ン！って感じで、 凄いことになってきた。 雨も勢いよく降り、思わず「恵みの雨や〜」って独り言いったよ。 もっと降って欲しかったけど、雨は直に止んじゃった。 涼しくはならず、かえって蒸し暑くなっただけかもしれないなぁ。 夕方、同時ぐらいに姉ちゃん・父ちゃん健太が帰宅。 お好み焼きを、お腹いっぱい食べて、のんびりした。

2010/09/06/Mon

どうすれば一番良いのか・・・？ 晴れ 今日から1週間が始まる。 みんな眠そうだけど、頑張って出かけて行った。 母ちゃんも大急ぎで家事を済ませて、創太を通園へ送っていった。 そのまま、スーパーで買い物して帰った。 午後から母ちゃんの造影ＣＴ検査があるので、お昼は絶食。 有り難いことに空腹感は全くなく、13時半には病院へ行った。 少し待ってから検査室へ呼んで貰った。 検査は10分足らずで終わるのだけど、 造影剤が入る時の体の熱さが何とも気持ち悪くて・・・ 何度やっても慣れそうにない。 家に帰ったのが14時半すぎで、それから簡単な昼食を摂った。 ゆっくりする間もなく、お次は創太のお迎えへ。 車に乗って少し走った所で、下校途中の健太を発見！ 健太を乗せて、それから通園へ行った。 車に乗った健太は、嬉しそうでいつも以上に喋っていた。 創太は、1回だけSpo2が80台まで下がったそうだ。 何が原因で下げてしまうのかは、分からないけど良くないよなぁ。 帰宅後は、落ち着いて変わった様子は見られなかった。 創太の体調、姉弟の事、 どうすれば一番良いのか考えるのは難しいなぁ。

2010/09/07/Tue

前向きに考えるようにしなくっちゃ！ 晴れ 久々に4時起きの創太。 母ちゃんも、30分ほどお付き合いしたけど、 眠気には負けてしまったよ。 6時に創太と一緒にリビングへ。 それから、創太は吸入〜 母ちゃんは、お弁当や朝ご飯を用意したり・・・ 二人を送り出してから、 父ちゃんに創太をお願いして母ちゃんは病院へ。 昨日の造影CTの画像を見ながら先生が説明して下さり、 結果は異常なし。 血管の状態が正常になっているし、 服用していた薬も飲まなくてよくなった。 念のため、定期的にMRIの検査をしていく事になった。 傷ついた血管を自分自身で治していくだなんて、 人間の体は何て神秘的なんでしょう。 これからも健康には気を付けないと！ 家に帰ったら10時過ぎで、それから創太の体操をした。 父ちゃんは、扇風機やエアコンの掃除を頑張ってくれた。 （ありがとう！） 少し落ち着いてから、 小児外科の先生に連絡を取り週末診察の予約を入れて貰った。 喉頭離断術・・・ 創太の体調の事を考えると今必要な事だと分かっていても、 また手術して痛い思いをさせてしまう。 痛い思いや辛い思いをさせる度に、 創太に申し訳ない気持ちになる。 いろんな迷いや思いがあるけど、 前向きに考えるようにしなくっちゃ！ 午後から、父ちゃんは仕事へ。 母ちゃんも、家事の続きを済ませ、それから一休み。 そんな時、小学校から電話があった。 休み時間、健太が友達とチャンバラ？ごっこをしていて、 友達の棒の先が健太の右目周辺に当たったらしい。 学校から眼科へ連れて貰い、 ケガは大したことがないとの事だった。 点眼薬で様子をみて、もう一度診察へ行けば良いとの事。 ケガをするのも、させるのも、絶対いやなので、 父ちゃん・母ちゃんから、叱られた健太だった。 「危ないことはしない！」 「どんな物ででも振り回さない！」 を約束した。 今更・・・って思う事だけど、 小１には、もっともっと注意していかないといけないなぁ。 ケガも病気も懲り懲りだ。

2010/09/08/Wed

冷蔵庫の掃除 雨のち晴れ 朝方、雨が降ったようで少し涼しく感じた。 その代わり湿度が高くて・・・ みんなが出かける頃から、また雨が降り出したので 父ちゃんが小・中学校まで送って行ってくれた。 天気が悪いので洗濯物は浴室乾燥。 暑いのは嫌だけど、 洗濯物はベランダでちゃちゃっと干したいなぁ。 大体の家事が済んだら、冷蔵庫の掃除がしたくなった。 拭いたり、要らない物を処分したりしたら、 見た目は変わらないけど気持ちよくなった。 それから創太の体操タイム。 ちょっと眠そうな創太だったけど、 母ちゃんに付き合ってくれて有り難う！ お昼を過ぎた頃から、創太は気持ち良さそうに眠りだした。 午後からは、CPAPの点検があった。 点検は、あっと言う間に終了。 ちょっとゴロゴロしてたら、 健太が汗びっしょりで帰ってきた。 体中汗でベタベタしてたので、 シャワーでスッキリして貰った。 健太も、お疲れのようで 母ちゃんの横でゴロゴロしてたら、 そのまま昼寝していた。 もう爆睡って感じで、寝言まで言っていた。 起きてから宿題を済ませ、好きな「ケロロ」を見ていた。 創太は、まだまだ起きそうもなく 夕飯が終わったぐらいに、やっとお目覚め。 寝起きは、ちょっとご機嫌斜めだったけど、 しっかり目が覚めてくると、いつもの物静かな創太に戻った。 明日の天気は、どうなのかなぁ〜 暑いのも蒸し暑いのも、もうそろそろ終わって欲しいなぁ。

2010/09/09/Thu

座位保持とバギーの事 晴れ 朝起きて、リビングへ行ったら涼しくてビックリ！ やっと長い夏も終わるのかと思うと嬉しくてうれしくて。 天気予報では、明後日ぐらいから また蒸し暑くなると言っていた・・・ 喜ぶのは早かったぁ〜 創太は、7時すぎの起床。 みんなが出掛けてから大急ぎで家事に励んだ。 9時からは訪問歯科さん。 診察してもらうと、 上の奥歯に永久歯が数本出てきてるとの事だった。 訪問歯科さん 創ちゃん、体中成長の真っ直中だねぇ。 しっかり歯磨きもしていこうね！ 10時からは訪問授業。 体を動かして貰ってから、 座位保持やバギーの事で先生に相談した。 訪問授業 座位保持椅子は、作ってから1年が経ち 座面にフィットしなくなってきた。 先生にどこが合っていないか見て貰い、 調整できる所はしてもらった。 業者さんは、月末に来て下さる予定だ。 バギーも小さくなったし、創太に合うのを探しているけど、 何が良いのかよく分からないし。 見た目が良くても乗ってみたら合わないってのもあるし・・・ 体が硬くて側湾があって首の位置が・・・って、 こんなに色いろんな問題をクリアできるバギーがあるのかしら？ 取りあえず、いろんな人に聞いて、たくさん教えてもらおう！ 昼からは、創太と母ちゃんは一休み。 この静かな時間が一番ホッとする。 15時に健太が汗びっしょりで帰宅。 湯気が出そうな感じだもんなぁ。 すぐに看護師さんの訪問だったので、 健太と一緒に買い物へ行った。 やっぱり外は暑かった。 スーパーと薬局で買い物したら重いこと。 健太にも頑張って荷物を持って貰った。 (助かります） 夕飯後、久々に友達から電話があり、いろいろ話した。 来年ぐらいに中学の学年同窓会が計画されてるそうで、 懐かしい話しをしてゲラゲラ笑ったよ。 お互いの記憶の適当さにも笑ってしまったし・・・ 喋って笑って元気になった。 同窓会・・・面白そうだな〜

2010/09/10/Fri

この夏初めてクーラーなしで眠れた 晴れ 朝方、扇風機の風が冷たすぎて目が覚めた。 この夏初めてクーラーなしで眠れたのだ。 こんな日が来るのは、 まだまだ先の事だと思っていたのでホッとしたよ。 5時に創太が起き、そのままSpo2が下がった。 吸引するものの、唾液ぐらいしか引けず 痰が溜まった様子はなかった。 60台まで下がり、すぐに80台に上がってきたけど、 90台に戻るまで2〜3分かかったと思う。 寝起きに下がる事なんて、滅多にないのでちょっと焦った。 その後は、落ち着いていた。 朝は、いつものようにする事がいっぱいで忙しい。 暑さが和らいでくれたお陰で、 掃除しても汗びっしょりにならずに済んだ。 10時からは訪問授業。 体を動かして貰ってから、 訪問授業 椅子に座って石鹸の泡で遊んだ。 先生がモコモコの泡を作って創太の手に乗せてくれた瞬間、 創太の口がモグモグしだした。 美味しそうに見えたみたい。 美味しそうに見えたみたい 指や手の平をマッサージしながらキレイに洗う事が出来た。 母ちゃんも楽しかったよ！ 授業が終わると、創太のお昼寝タイム。 早起きした分、眠りだしたら止まらない感じだ。 母ちゃんも一休みしながら、ちょこちょこ片付けなどした。 何か物足りないなぁ〜と思った頃、健太が帰ってきた。 物足りない気分は、すぐに吹っ飛んだ。 夜は、少しのんびり出来た。 姉ちゃんも、いつもより1時間早く塾から帰ってきたしねぇ。 明日も色いろ予定があるけど、頑張ってこなしていこう！

2010/09/11/Sat

手術の日を決めて来た 晴れ 昨夜も、クーラーなしで寝られた。 このまま秋まっしぐらで行って欲しいなぁ。 今朝は、創太が起きるまで母ちゃんも寝ていた。 7時過ぎに起きて、それから朝の支度。 朝食後、父ちゃんが健太を眼科に連れて行ってくれた。 （ありがとう！） 角膜に傷が付いていた所が治ってきてるとの事だった。 良かったぁ〜 母ちゃんは、家事を済ませてから創太の体操をした。 体操が終わってから、創太の診察へ出掛けた。 11時に着いて、 それから2時間ぐらい待ってから診察室へ呼んで貰った。 先生の予定を聞いてから手術日が決まり、 入院する日や事前の検査日などを決めて来た。 1ヶ月ちょっと先の予定だけど、 それまで体調を崩さないように気を付けないと！！ 昼食を済ませ帰宅したのが15時前。 ちょこっと家に居ただけで、 すぐに健太のスイミングの時間になった。 健太は、プールの中にいる間 ず〜っと潜ったりピョンピョン跳びはねたり動きっぱなし。 クロールの手の動きも上手になってきて、 少し進むようになってきた。 もっともっと泳げるようになると良いねぇ。 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 昨日は早く帰れたけど、 今日は「帰りが遅くなりそうや〜」と言いながら出かけて行った。 遅くまで勉強するのは大変だけど頑張るんだよ！ 明日は、一日ゆっくり休んでね。 HappyBirthday Dear fuuko-San 9/11

2010/09/12/Sun

タコ焼きをみんなで作って食べた 晴れ 日曜日だから？創太は9時前まで寝ていた。 姉ちゃんも日頃の疲れ（ただの夜更かし）のせいか、 起こすまで爆睡。 お昼ご飯の用意が出来て、やっと起きてきたのだ。 羨ましいよ。 少し暑さも和らいできたし、食パンを焼くことにした。 久々で心配だったけど、焼き上がりはバッチリ！ これからは、ちょくちょく焼いていこうかなぁ〜 昼から、父ちゃん・姉ちゃん・健太は、じいちゃん家へお出かけ。 留守番の創太は、15時から爆睡・・・ 母ちゃんも家事をしながら、好きなDVDを観て一休み。 この静けさも、たまには良い。 夕方すぎ、父ちゃん達が帰宅。 ちゃっちゃっと材料を切って、タコ焼きをみんなで作って食べた。 焼きながら食べると、いくらでもお腹に入ってしまう。 美味しいけどキケンだ！ でも、みんなでつっつきながら食べるのは楽しい。 明日からの一週間も頑張っていこう

2010/09/13/Mon

調子が悪い訳ではないのだけど 晴れ 朝方、雨が降っていたみたい。 涼しくはないけど、今までみたいな暑さじゃないので楽ちんだ。 みんな7時前に起きて、7時半過ぎには出かけて行った。 創太は、8時に起きて良い調子。 10時頃、通園へ送って行き、 母ちゃんは、スーパーで買い物して帰宅。 あれもこれも買う物があり、結構な荷物になった。 ふぅ〜 帰ってから掃除して、 それからアサガオの植木鉢の土と支柱を抜いて (明日、空にした鉢を持って行く事になっているので） 片付けた。 健太のアサガオは、今も花が咲きツボミを付けているので、 そおっと土をあけレジ袋に入れた。 支柱にからみついてるツルも頑丈で、 なかなか離れてくれず大変。 アサガオの横にベンジャミンの木を置いているけど、 そこにもツルが伸びて絡んで凄いことになっていた。 ちぎれないように離して、やっと落ち着いた。 植木鉢を空にするだけなのに、えらい時間がかかってしまった。 あ〜疲れた。 昼からは、ちょっと一休み。 15時半には創太を迎えに行ってきた。 創太は、調子が悪い訳ではないのだけど、 時々Spo2を下げていたらしい。 痰が絡んでる様子もないとの事だった。 家でも同じような事がある。 原因は分からない。 帰ってからは、Spo2は96〜99％で落ち着いていた。 創ちゃん、とにかくしっかり呼吸をするんだよ！！

2010/09/14/Tue

健太の参観へ出掛けた 曇りのち雨 今朝は目覚ましが鳴らなくて45分寝坊した。 慌てていつもの用意をしたら、なんとか間に合った。 ゆっくり寝れたのは嬉しいけど、 やっぱり早起きしないとダメだなぁ。 10時からは訪問授業。 体を十分動かして貰ってから、隣の公園へ行った。 すぐにセミの抜け殻を発見！ セミの抜け殻を発見 ドングリも大きく成長していたし、サルスベリの花も満開だった。 この夏を乗り切って偉かったねぇ〜 創太もセミの殻を触ったり、 ドングリやサルスベリの花を間近に見せてもらった。 外は涼しくて気持ち良かったね！ ドングリやサルスベリの花 授業が終わると、そのまま昼寝に突入の創太。 母ちゃんは、夕飯の下ごしらえしながら昼食をとった。 13時半、看護師さんの訪問。 母ちゃんは急いで健太の参観へ出掛けた。 自転車で行くつもりが、雨が降ってきたので徒歩になった。 残念。 雨のせいで蒸し暑く、教室へ着いてから何度も汗を拭く始末。 授業は、教生先生の国語「おおきなかぶ」だった。 健太は、母ちゃんの事を気にしてる時もあったけど、 まあまあ真面目な姿だった。 参観後は、学年の話し合いがあったけど、母ちゃんは不参加。 時間切れである。 15時までに帰らないといけないので、ちょっと忙しい。 帰宅後も色いろする事があり、一つずつ済ませていく。 片付いていくと、ホッとするよ。 創ちゃん、明日はPTがあるよ！ 頑張っていこう〜

2010/09/15/Wed

目覚めも悪くなってきた 曇りのち雨 今朝は目覚ましが鳴った瞬間に起きれた。 きっちり起きれた日は気持が良い。 創太は、姉ちゃん・健太と一緒にお目覚めだ。 朝晩が涼しくなってくると、子ども達の目覚めも悪くなってきた。 もっと寒くなったらどうしよう〜 みんな出掛けてから、バタバタと家事を済ませ、 少しだけ創太の体操をした。 11時15分からPT。 家を出るときは、かなり眠そうだったけど 先生に体を動かしてもらってるうちに、 シャキっと目が覚めてきた。 いつもなら苦手な動きの時には、 嫌がったり困った声を出すのに今日は最後まで頑張っていた。 えらいよ！創ちゃん。 苦手な動き？ 帰宅したのが12時過ぎ。 すぐに創太の注入をして、母ちゃんも昼ご飯にした。 急いでする事もないので、しばらく一休み。 ちょっと元気になった所で、夕飯の下ごしらえ。 健太も帰ってきて、それなりに賑やかになった。 創太は、ぐっすり眠れないようで何度もウトウトしていた。 夕方、姉ちゃんが帰宅し、すぐに塾の宿題をしていた。 全部出来たようで機嫌良く塾へ出掛けて行った。 (雨降ってたので父ちゃんが送ってくれた） 夕飯の片付けが終わると、しばらく何もする事がなく 取りあえずテレビを観てる。 けど、特に観たいと思う番組はないしなぁ。 最近、すぐに眠たくなるので、 なるべく早く寝に行けるようにしよう！

2010/09/16/Thu

「今度から、ここで散髪してもらう！」 雨のち晴れのち雨 今朝は5時半に創太が起きた。 同時に健太も起きた。 二人とも二度寝する事なく、 6時まで母ちゃんと一緒にベッドでゴロゴロ。 6時になって3人でリビングへ。 健太は、「お腹すいた〜」と元気いっぱい。 まずは、創太の吸入をして、 お弁当の用意をして、 それから健太の朝ご飯。 今朝は雨だったので、 父ちゃんが姉ちゃん・健太を乗せて行ってくれた。 （ありがとう！） 9時からは歯科衛生士さんの訪問。 いつものように、歯磨きもマッサージも頑張って偉かったよ。 歯科衛生士さんの訪問 10時からは訪問授業。 最初の30分は、スヤスヤ眠っていた。 その間に、先生に色んな相談ができた。 創太が、しっかり目を覚ましてから、体を動かして貰った。 いろいろ動かしてもらって、スッキリしたねぇ。 体を動かして貰った お昼からは、しばし休憩。 創太も少し眠っていた。 15時半、看護師さんの訪問。 健太の髪がボサボサに伸びていたので、 近くの理髪店に連れて行った。 初めてのお店だったけど、15分ほどでスッキリしてもらえた。 健太は、棒付きキャンディを貰って大喜び。 「今度から、ここで散髪してもらう！」と言っていた。 安くて早くて母ちゃんも助かるよ。 帰宅後、健太は張り切って宿題をして、 好きなDVDやアニメを観ていた。 今夜は、塾がないので姉ちゃんもホッとした様子。 明日は、お天気が良さそうなので、しっかり家事に励もう！ かな。

2010/09/17/Fri

泡でマッサージ・・・ 晴れ 今朝も涼しくて家事がスイスイ出来た。 創太は、6時20分起床。 体調は良い。 10時からは訪問授業。 体をほぐして貰ってから、椅子に座って石鹸の泡遊びをした。 今日の石鹸は、高級石鹸・・・の試供品。 泡立ちが良くて、普通の石鹸の泡より柔らかくて キメが細かかった。 創太の顔を泡でマッサージ。 それから手のひらに泡を乗せてマッサージ。 創太は、「なになに？」って顔をしてたけど、 嫌そうではなかった。 「なになに？」 最後の方は、眠そうな顔になって瞼も閉じ気味に。 創ちゃん、一週間よく頑張りました！ 昼からは、のんびり自由時間。 母ちゃんも一休み。 そろそろ活動開始！って頃に、 ばあちゃんが「おでん」の材料を持ってきてくれた。 (嬉しい） 今夜は、「おでん」に決まり。 ついでと言っちゃ〜何だが、ばあちゃんに留守番してもらい、 母ちゃんは郵便局まで一っ走り用を済ませてきた。 （ありがとう！） 昼から、コトコト煮込んでたので、 夕飯の時には味がしみて美味しかった。 これからは、お鍋を楽しみたいねぇ。 明日から3連休。 お天気も良さそうだし、良いことあるかなぁ。

2010/09/18/Sat

完全に外れていた 晴れ 朝方、モニターのアラーム音で目が覚めた。 創太は、スーハースーハとしっかり呼吸しているのに、 Spo2がみるみる下がっていく。 吸引しても引けるものはないし・・・ 「なんでだろう？」と思ってから、 「もしや！」と足の親指に付けたプローブを見たら 完全に外れていた。 すぐに付け直すと、99％に上昇。 母ちゃんも安心して二度寝できたよ。 午前中は、家事てんこ盛りで午後になると疲れてきた。 15時半に健太をスイミングへ連れて行き、母ちゃんも見学した。 この時間が、一番のんびり出来たなぁ。 夕飯後は何だかテレビを観る気もなく、寝室へ横になりに行った。 そしたら1時間ちょっと寝てしまった。 リビングへ行くと、健太も爆睡・・・ 週末は疲れが出るのかなぁ。 姉ちゃんは塾だけど、いつもより30分早く帰って来れた。 この頃、早く帰れる事が増え、姉ちゃんもご機嫌だ。 疲れると思うけど、コツコツ頑張るんだよ！ 夜には、ちょっとしたハプニング(健太）があり、 最後の最後まで母ちゃんを働かせてくれて嬉しいよ。 明日も休み！ 嬉しいなぁ。

2010/09/19/Sun

お墓掃除とお墓参り 晴れ 今朝は、健太と創太が同時に起きた。 健太は起きるとすぐに、アニメを観に行った。 創太は、いつものように吸入をしてから朝の注入。 朝食後、みんなで祖父ちゃん家へ行ってきた。 みんな揃って行くのは久々だった。 到着後、ばあちゃんと父ちゃん・姉ちゃん・健太は、 お墓掃除とお墓参り。 お留守番は、祖父ちゃんと創太と母ちゃん。 お昼すぎに、ばあちゃん達が帰宅。 (お疲れさまでした！） その頃から創太は爆睡し始めた。 何があっても起きません！って感じの深い眠りの様だった。 健太は、祖父ちゃん家にあったゲーム機で遊んで大喜び。 父ちゃんに教えてもらったら、すぐに遊びだした。 母ちゃんも初めて遊んだけど、結構面白かったし難しかった。 夕飯は、焼き肉！お腹いっぱい食べて極楽極楽。 野菜や沢山のお土産ももらって帰ってきた。 じいちゃん・ばあちゃん、ありがとう！ 健太は、明日も遊びに行ってゲームをしたいと言っていた。 連れて貰えると良いねぇ。

2010/09/20/Mon

ストレス解消 曇り 今朝は、いつもよりゆっくりの朝だった。 朝から気分が乗らない母ちゃんで、半日面白くなかった。 面白くないけど何かしないと勿体ないし、 掃除機かけて拭き掃除して・・・ それから創太の体操をした。 終わったら、もうお昼。 午後になってから、気分がパ〜っと晴れた。 夕方、父ちゃんと一緒に近所のスーパーへ買い物に行ってきた。 買い物すると、ちょっとストレス解消になるなぁ。 夕飯は、じいちゃん家で貰った茄子料理と 知り合いから頂いたチヌの塩焼き。 どれも新鮮で美味しかった。 明日も元気で頑張りたい！

2010/09/21/Tue

秋らしくなってきたと思ったのになぁ 曇りのち晴れ 朝から蒸し暑くて気温もジリジリと上がってきた。 せっかく秋らしくなってきたと思ったのになぁ。 10時からは訪問授業。 創太は、ちょっと眠そうだったけど、 先生に話しかけて貰って、やる気になってきた。 体を動かしてから楽な姿勢を取らせて貰うと、 呼吸が楽そうになった。 深く吸って吐く〜って感じで、いつもの忙しい呼吸と大違いだ。 呼吸が楽になると眠気も来たけど、 椅子に座ってもう一頑張りした。 水糊と紙粘土をグチャグチャと手で混ぜていくというもの。 最初、創太は「嫌だなぁ〜」って顔をしていたけど、 触ってるうちにそれ程嫌そうな顔をしなくなった。 不思議な感触だったねぇ。 これで何が出来るのか楽しみだね！ 不思議な感触だったねぇ 昼からは、創太も母ちゃんも一休み。 お昼前から晴れてきて、気温も上昇。蒸し暑いのも、 カラっと暑いのも嫌だよ。 夕方になっても暑いまんま。 今週末ぐらいには、グっと秋が深まるらしいから、 それまでは我慢がまん。 明日は、PTがんばろう！

2010/09/22/Wed

こんなに暑くていいのかな？ 晴れ 今日も良い天気で、おまけに暑い！ 家事を済ませて、軽く創太の体操をして、 それからPTへ行ってきた。 日差しが強くてジリジリしてた。 病院の近くに、APECの会場があるので 警察官が沢山警備に立っていた。 暑い中ご苦労様です。 PT室へ着くと、クーラーが効いていて気持ち良い〜 創太は、嫌がることなく最後まで頑張っていた。 えらいよ！創ちゃん。 えらいよ！創ちゃん 12時過ぎに帰宅し、創太は速攻寝た。 母ちゃんも昼食後、ちょっと一休み。 それにしても暑い！ 久々にクーラー入れたもんなぁ。 もう9月も終わりかけなのに、こんなに暑くていいのかな？ ふぅ〜 夕方になれば気温が下がるかも！と思い、 クーラーを切ったけど、結局夜になっても気温は下がらず・・・ 蒸し暑くて最悪。 寝る時には、クーラーを入れた。 もう気持ち良いのなんの〜 秋が待ち遠しいよ。

2010/09/23/Thu

大雨と凄い雷 雨のち曇り 今朝は6時起床。 創太の朝は早い！ 外は大雨と凄い雷で、光ってはドッカ〜ンの繰り返し。 空も少し黄色っぽくて変な感じだった。 母ちゃんは、ねえちゃんのお弁当を作って朝ご飯の支度。 姉ちゃんは文化祭の準備があるので出掛ける予定だけど、 雨は降ったり止んだり・・・ 父ちゃんが学校まで送ってくれた。 （ありがとう） その後も、雨が降ったり雷が鳴ったり・・・を繰り返しながら、 お昼前には落ち着いた。 涼しくなったせいか、家事もスイスイ出来るしイライラもしない。 昼から父ちゃんと健太は、じいちゃん家へお出かけ。 創太は昼寝をし、母ちゃんは「HEROS」のDVDを観た。 最終章って事で、この先どうなるのか？楽しみだ。 夕方、父ちゃんと健太が帰宅。 1時間ほど遅れて姉ちゃんも帰宅。 明日も一日頑張ろう！

2010/09/24/Fri

一体どこへ行っちゃったんだろうねぇ〜 曇り 今日は、一日曇っていて気温も低め。 創太には過ごしやすい季節になってきた。 10時からは訪問授業。 体を動かして貰った後、椅子に座って染め紙をした。 赤・黄・緑・オレンジの食紅で、小さく折った和紙を染めていく。 広げてみないと、どんな風に染まったか分からないので、 母ちゃんも楽しく参加させてもらった。 全部違った柄になって面白かったねぇ。 染め紙 来週は、染めた和紙を使って作品を作るそうだ。 楽しみが出来たね！ 午後から創太は、2時間ほど昼寝をした。 涼しくなってから眠りやすいみたい。 母ちゃんなんて、暑くても何でも横になったらすぐ撃沈だよ。 父ちゃんが休みだったので、 一休みしてから一緒に「HEROS」を観た。 途中、小学校から電話があり、父ちゃんが迎えに行ってくれた。 置き傘にしてる傘が見つからなかったそうだ。 一体どこへ行っちゃったんだろうねぇ〜 健太が帰ってくると、DVDも落ち着いて観られない。 けど、4話分しっかり観た。 「続く・・・」の文字を観た瞬間、 「え〜これからどうなんのよ〜」って言ってしまう程、 先が読めない。 次の話が楽しみ。 明日が休みだと、何となくのんびりしてしまう。 テレビ番組は、特番ばっかりでつまらない。 なのに、クイズ番組をボ〜っと観てしまった。 明日は、どんな一日になるかなぁ〜

2010/09/25/Sat

餃子 曇りのち晴れ 休日でも創太の朝は早い。 創太は、6時前に起きたのだけど、母ちゃんが眠すぎで・・・ オムツと体位を変えて、7時まで横になってもらった。 可哀想に創太は、ず〜っと起きていた。 7時には起きて、朝の支度をした。 涼しいと言うか肌寒いと言うか過ごしやすくなったと言うか・・・ 洗濯物を干したら足先が冷えてひえて。 ちょっと太陽が出てきたら、 部屋の中はポッカポカになり扇風機を回さないといけないし。 ややこしい季節だ。 昨日の夜から姉ちゃんの体調がちょっと悪い。 熱は出ないけど、頭痛がしたり怠そうな感じ。 でも、昼からは塾の宿題に励んでいた。 昼食後、姉ちゃんと健太の3人で餃子の具を包んだ。 (具は、ばあちゃんが作ってくれた） 健太は上手く包めなかったので、具を乗せる係をしてくれた。 母ちゃんも餃子を作れるようになるぞ〜 健太は、スイミングへ行くまで何もする事が無く、 寝室で「ケロロ」のDVDを見続けていた。 15時半、やっとスイミングの時間。 今日は、レベル認定テストなので一応「頑張りや！」と言っておいた。 プールの中では、生き生きして楽しそうだ。 テストも合格。 夕飯後、テレビを観てホッと一休み。 チンパンジーのパン君を見て、感心したり笑わせてもらったり、 とても和ませてもらった。 パン君・最高！

2010/09/26/Sun

素晴らしい朝・・・？ 晴れ 朝方、変な夢を見た。 （すっかり内容は忘れた） それから、右足がこむら返りを起こた。 素晴らしい朝の始まりだ・・・？ 8時から公園の草引きに出掛け、1時間ほど頑張ってきた。 クワを使っての草引きなので、腰が結構疲れた。 公園がキレイになると疲れも少しは飛んでいった。 9時半からは防災訓練があり、父ちゃんと健太が参加。 午前に体力を使ってしまい、それからはノロノロペース。 昼食後、姉ちゃんは文化祭の準備があるので学校へ。 父ちゃんは、祖父ちゃん家へ。 留守番の健太は、「シュレッック」を見てから、 Wiiで遊んでいた。 母ちゃんは、お友達と電話で話をして 気持ちがパァ〜っと晴れた。 自分の気持ちを聞いて貰ったり、 共通の話しが出来るって凄く元気になれる。 元気になった所で、夕飯の支度や残りの家事に励んだ。 創太は、昼寝を少しだけしていた。 左目が腫れ気味だったけど、夜には元に戻っていた。 健太は、朝から父ちゃんに雷を落とされ・・・ 寝る前には母ちゃんに叱られ・・・ 明日は良い日になるといいねぇ。

2010/09/27/Mon

テレビは特番ばかり 曇りのち雨 今朝の創太は、5時半には起きていた。 母ちゃんが気付かないだけで、 もっと早くからソ〜っと起きていたかもしれない。 6時には一緒に起きて、それから忙しい朝が始まった。 月曜日は、何だか慌ただしく感じるよ。 7時半過ぎ、みんな出かけて行った。 創太は体調が良く、10時に通園へ送っていった。 帰りに、薬局とスーパーで買い物して帰宅。 もうお昼前になっていたし、ゆっくりしたいなぁ〜と思ったけど、 気になる事を一気に片付けて、それから昼ご飯にした。 ちょっと一休みしてから、家事の続きに励み・・・ あっと言う間に創太を迎えに行く時間になった。 雨が降りそうだったけど、ギリギリセーフで帰れた。 母ちゃんより、一足先に健太が帰っていた。 お留守番も出来るようになって頼もしいよ。 創太の事をしながら、健太の宿題(日記）をみて・・・ 時間が経つのが早い！ 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 雨降りだったので、母ちゃんが送っていった。 テレビは特番ばかりだし、 久々に届いた「CSI-NY」を父ちゃんと一緒に観た。 なかなかゆっくり観れなかったけど、良い気分転換になった。 続きが楽しみだなぁ。

2010/09/28/Tue

スイートポテトを作った 曇り 今朝は目覚ましが鳴る前に起きた。 「目覚ましに勝った！」と勝手に思う瞬間。 みんなが出掛けてから、創太が起きた。 朝は、ちょっと忙しいけれど頑張れる。 昼からは、ダラダラになってしまうけど。 10時からは訪問授業。 体を動かして貰うと、呼吸も楽になり落ち着いてきた。 気持ちよくなると、もう眠い顔になってくる創太。 体を動かして貰うと、呼吸も楽に 創ちゃん、よく頑張りました！ 授業が終わると、そのままお休みタイム。 母ちゃんも、しばし休憩。 健太が帰ってから、母ちゃんも活動開始。 朝から、スイートポテトを作ったら、 姉ちゃん・健太が美味しいと言ってくれた。 なので夕飯後に作ってみた。 食べるのも好きだけど、作るのも結構好き。 これからは、焼き菓子をちょこちょこ作っていこう！ 姉ちゃんは、今日から中間テスト2週間前になるので、 毎晩塾通いになる。 土日も関係ないので、しばらくは大変だ。 疲れが溜まらないように、 睡眠だけはしっかり摂らせなくては！

2010/09/29/Wed

呼吸状態は、あまり良くなかった 晴れ 今日は、朝から忙しくて時間が足りないくらいだった。 足りない所は、適当に省きながら片付けていく。 創太の体操は省けないので、そこは丁寧にして。 午後から大学病院の診察があり、病院へ行く前に、 父ちゃんが一つ用事を済ませた。 (運転ご苦労様です） 診察時間より早くに着いたので、しばらく車内で待機。 最初は、小児科の診察。 来月末に気管切開の手術を受ける事を話した。 他にも気になっている事を相談した。 次は、睡眠外来。先月検査(睡眠時の呼吸状態）した結果をきいた。 呼吸状態は、あまり良くなかった。 酷い無呼吸を起こしてる訳ではないが、 頻繁にSpo2を下げては戻すを繰り返してるって感じ。 下がった時は、心拍が上昇してるので、 それは本人にとって苦しい事だと聞いた。 気管切開後、呼吸状態が改善されれば 呼吸を補助する必要がなくなるかもしれない。 反対に、夜間だけ呼吸器のお世話になるかもしれない。 主治医の先生にも、これからの事は予測がつかないとの事だった。 父ちゃん・母ちゃんにも、どんな風になるの分からないよ。 まずは、無事に手術を受けられるように 創太の体調管理に努めないと！ 一人お留守番の健太は、 宿題や時間割も済ませていて偉かったぁ。 ルービックキューブも一面できるようになったしねぇ。 3日前から「一人でお風呂に入る」と言って、入ってるし。 健ちゃん、少しお兄ちゃんになったね！ 母ちゃんも頑張るよ。

2010/09/30/Thu

たまには良いかっ 雨 朝から雨で気温も低いめ。 みんなを起こすけど、だんだん布団から出にくくなってきた。 創太は7時前に起き体調も良い。 10時から訪問授業。 体を動かして貰ってから、文化祭の作品作りを頑張った。 水糊と絵の具を混ぜて、それを針金を巻いたロープに塗る作業。 糊のヒヤッとした感触に最初は嫌そうな顔をしていたが、 慣れてくると平気になってきた。 左右の手で数本ずつのロープを握って、色付け作業は終了。 よく頑張りました！ 昼からは、お休みタイムの創太。 母ちゃんも、横になったら居眠りしてしまった。 15時半、健太が訪問看護師さんと一緒に帰宅。 駐車場で看護師さんの車を見つけて、走って行ったらしい。 訪問して下さる方みんな大好きな健太である。 夕飯後、何だか疲れてゴロゴロした。 健太は、寝室で「バカ殿」を観て大笑いしていた。 大笑いしてる健太の声を聞いてると、 ちょっと気分も良くなりそうだ。 ゴロゴロしたせいで、 お風呂に入るのも寝かすのも遅くなってしまった。 たまには良いかっ。