2010/11/01/Mon |
挿管していたカニューレが取れました 雨 本日、挿管していたカニューレが取れ 穴だけになる。 CRPが1代に下がる。 順調で、退院が早まりそう・・・かな? |
2010/11/02/Tue |
発熱 曇り 点滴から徐々に胃瘻からの食事に変え始める。 傷口もきれいで順調に回復中との事。 来週末の退院と言う話が出る。 退院までに、気切口にカニューレを入れるか、何もしないかを 決める必要がある。 何もない方が良いそうだが、首周りのお肉が 気切口に被さりそうなので、暫く様子を見て決める事になる。 何もしない場合は、気切口に茶漉しを代用したガードを 用意する必要が有り、それが退院の条件になるそうだ。 38度から37度の発熱が続く |
2010/11/03/Wed |
急降下 晴れ CRPが0.3に下がる。 血液中のCo2濃度も良好。 午前中から午後2時頃まで37度から38度の発熱。 午後から脇下のクーリングを実施。 すぐに36度前半まで下がる。 単純にこもった熱か・・・? 体位変換の時に体を側臥位から上向きにすると・・・ 気切口が首元の肉で塞がり、苦しそうになる。 今日で点滴による抗生剤をやめて、 明日からは胃瘻からの注入になる予定 |
2010/11/04/Thu> |
順調 晴れ 特に問題なく順調に回復中。 傷口もきれい。 点滴が終了、胃瘻からの栄養となる。 |
2010/11/05/Fri |
気切口 晴れ AM1:00に病院駐車場に到着 それから車内で仮眠 次男の遠足準備(お弁当作り)の為、 早朝(AM5:00)付き添いを交代 朝から採血 結果 CRP 陰性化している 他 問題となる項目は無し AM10:00頃母ちゃんが弁当作りを終えて病院に戻ってくる 気切口に当てるプロテクターみたいな物を作成するため、 お友達のお母さんが、見本を持参してくれる。 新しい茶こしなどをもらった。 夕方、100均経由で帰宅。 子供らと夕食後、再びみんなで病院へ。 次男の誕生日なので、病院のディルームでケーキを食べる。 |
2010/11/06/Sat |
心拍とピクピク 晴れ 昼前に付き添いを交代 市内が大量の観光バスと普段に無い交通量で渋滞 当初の予定より病院到着が遅くなる。 創太は、良く寝たまま夕方まで・・・ 全ての予定が(食事、薬、etc)遅れ気味になる。 午前の回診で、起きたら抜糸することになったが、 午後から先生の姿を見る事はなく、ひたすら寝る創太。 夕方、目覚めると、心拍を上げ、ピクピクと小刻みに震え出す。 何処か不快な所が有るのか?一応、確認するが不明。 19:30頃母ちゃんと付き添いを交代。 義兄が一緒に見舞いに来てくれる。 帰宅途中、幹線道路が事故で大渋滞。 迂回するも、そちらも渋滞。 一日、渋滞に悩まされる。 |
2010/11/07/Sun |
検討中 晴れ 昨夜遅くまで起きていたので、朝寝坊 昼食を作って食べてから、病院へ 気切口を中心に、両端の方から抜糸が始まった。 数日間かけて行うとの事。 Spo2の値が90を切りサーチュレーションモニターのアラームを 頻繁に鳴らす様になった。 心拍も少し上がり、体のビクンビクンも多くなった。 何が原因か解らないけれど、少し辛そう。 相変わらず体位によって周りのお肉で気切口が塞がる事がある。 カニューレを入れるか検討中。 一端家に戻り、夕飯を食べてから、再度病院へ。 帰宅後、次男は23時30分まで起きていて怒られた。 早く寝なさい!・・・と |
2010/11/08/Mon |
特に変化は見られない 晴れ・・・にわか雨 更に抜糸を行う 傷もきれいに治ってきている。 夕食後、病院へ。 今日も、時折Spo2の値を下げ、モニターのアラームを鳴らす。 その他、特に変化は見られない。 |
2010/11/09/Tue |
想定の範囲か・・・? 晴れ・・・にわか雪 風が強く、一時雪が舞う 昨夜から今朝にかけて度々Spo2の値を下げ、 モニターのアラームを鳴らす。 明け方20%台まで下がり、顔色も悪くなる。 酸素の投与をして回復 気切口の閉塞による呼吸困難なのか、無呼吸なのか 現在の所不明 両方に対応するため、カニューレを入れる方向で準備 抜糸が終わっていないこと、本人が寝ていること等から、 状況を見てカニューレを入れる予定 無呼吸時にアンビューで呼吸補助するにしても カニューレが無いと対応が難しいが、 2週間に一度の通院交換が必要との事。 時間的な拘束が増える事になる。 併せて主治医との話し合いで、人工呼吸器の適用がほぼ決まる。 この場合でも、週末の退院は出来るとの話。 大丈夫かな? |
2010/11/10/Wed |
カニューレ 晴れ 最後の抜糸の後、カニューレが入る。 既製のカニューレは角度が悪く、先端が血管に当たりそうなので、 挿管チューブ?に入れ直し。 オーダーメードのカニューレを作成してもらうため、 日を改めて、3DのCTを撮ってもらう事になる。 カニューレが出来るまでに3ヶ月かかるとのこと。 併せて人工呼吸器の手配も開始。 第1候補はレジェンドエアーだそうです。 明日届く予定。 |
2010/11/11/Thu |
レジェンドエアー 晴れ 人工呼吸器が到着 レジェンドエアーでした。 今晩装着して様子を見ますとの説明でしたが・・・ レジェンドエアーはどうも創太には合わないとの事で、 ニューポートベンチレータシリーズの モデルHT50という厳つい機械に変更となる。 装着し様子を見る。 無呼吸状態を察知すると強制換気が行われるそうで、 その厳つい外見から母ちゃんに「ロボ太」と命名された 眠りだした創太は、呼吸器の警告音を 頻繁に鳴らしていたそうだ。 |
2010/11/12/Fri |
疲れる出来事 晴れ・・・黄砂 仕事を終えて帰宅し、義母が作ってくれた夕食を頂き、 姉ちゃんは塾があるので、家に残して次男と病院へ。 今日の回診で明日の退院が決まる。 人工呼吸器の取り扱い方法や、 気管切開後の生活に対する注意点など、 問題や、解らない事が山積しているけど、 ホッとする 病院からの帰り道 姉から、塾への行き帰りの道中の何処かで、 自宅の鍵を無くしたとの電話が掛かってくる。 創太の入院中、頼りにしていたんだけれど、 動きの悪い姉ちゃん。 中学生なんだからもう少しちゃんとして欲しいよ。 家に着いたら、塾の先生が家の前まで車で来ていてくれていて、 姉ちゃんはその車の中で待っていた。 申し訳ないやら、情けないやら・・・・ 先生にお礼を言って別れてから、 仕方ないのでもう一度塾までの道のりを歩く事にする。 塾の直ぐそばで鍵を発見。 気持ち的に大変疲れた。 |
2010/11/13/Sat |
全く初めて 曇り 今日で入院20日目。 そして退院の日。 長いようで過ぎてみれば短かったようにも思える。 気切(喉頭気管離断)のオペ後は順調で、 母ちゃんも少しずつ吸引にも慣れてきた。 カニューレなしで数日過ごし、 その後カニューレを入れて貰う事になったり。 夜間は酸素を流して様子を見たけど、 ちょっと不安になり先生に相談して呼吸器を使う事になったり。 入院前とは少し生活が変わった。 一番変わったのは創太! 呼吸が楽になったもんねぇ。 しんどい思いをした甲斐あって、 喉の奥のゴロゴロするのが無くなり 呼吸もスースー言っている。 ほんとに良かったよ。 14時に父ちゃんが迎えに来てくれ、 呼吸器の業者さんと共に自宅へ。 寝室に置けるか心配だったけど、 なんとか呼吸器が設置でき、改めて使い方など説明してもらった。 あっと言う間に夕方になり、 健太(スイミング)を迎えに行ってスーパー行って、 夕飯作って・・・ 久々に家族揃っての夕飯だった。 さてと、初めて創太をお風呂に入れる事にした。 「気切口にさえ水が入らなければ大丈夫!」と言うのは、 先生や看護師さんから聞いていたけど、 実際に自分が入れるとなると緊張して筋肉痛になりそうになった。 なんとかシャンプーも出来たし、創太も気持ち良くなったみたい。 お風呂から出た後、 消毒やカニューレ帯の交換など全く初めてだったので、 これまた段取りが分からずモタモタ。 夜の注入後、創太は疲れたのか呼吸器を着けると すぐに眠ってしまった。 母ちゃんも、久々に「しんど〜」と思うくらい疲れた。 父ちゃん、毎晩病院に来てくれて有り難う! そしてお疲れ様でした。 |
2010/11/14/Sun |
あっと言う間に過ぎてしまう 曇り 今朝は6時半ごろ、創太が起きた。 母ちゃんの疲れも大分取れた。 創太の体調は変わらず良い。 家事を済ませてから、友達に吸引について電話でいろいろ伺った。 吸引する際に必要な物も教えてもらったので、 父ちゃんと創太の3人で買い物へ行くことにした。 ダ○ソーでいろいろ便利そうな形の容器を探し、 何とか揃えることが出来た。 帰宅したのが13時前。 もう半日が過ぎちゃった。 病室に居ると長い一日だったけれど、 家に居るとあっと言う間に過ぎてしまうし、 やる事が沢山ある。 午後からは、買ってきた容器で吸引セットを父ちゃんと作った。 しばらくは、これでやってみよう! 父ちゃんと健太は、夕方じいちゃん家へ用事へ。 姉ちゃんは朝から晩まで社会の宿題に励んでいた。 夕飯は、久々にキムチ鍋。 健太にも食べられるぐらいマイルドな辛さだったので良かったよ。 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 さてと、今夜もお風呂の時間がやって来た。 父ちゃんに創太を連れてきて貰うのだけど、 服を脱がしてる時にカニューレが抜けたらしい。 もともと3p程しか入ってないので、 体の向きを変えただけでも抜けそうな時もありで・・・ 抜けても大丈夫なので、そのままお風呂に入れた。 カニューレが無い方が、首の後ろも洗えたし良かった。 明日からも、カニューレなしてお風呂に入るようにしようかな。 さてと、明日からはお弁当作って一日頑張らないとね! |
2010/11/15/Mon |
少しは余裕が出てきた 曇り 昨夜から朝にかけて、 呼吸器のアラームが頻回に鳴っていたらしい。 母ちゃんは、遠くの方でアラーム音を聴いていた。 (寝ていたのだった) 6時に起きて、お弁当を作って〜いつもの家事を済ませていく。 7時すぎ創太が起きた。 家に帰って3日目、創太も母ちゃんも少しは余裕が出てきた。 10時からは、久々に創太の体操をした。 いつもより軽めに関節など動かして、 最後にちょこっと座位の姿勢をとった。 創ちゃん、疲れたかな? 12時ちょうどから、創太は夢の中へ。 そのまま5時間眠っていた。 その間に、呼吸器の業者さんの訪問があり、 改めて使い方や注意点などを教えて貰った。 呼吸器の「ロボ太」君 業者さんと交代で健太が帰宅。 外は寒そうに思うのだけど、健太は汗ばんでホッカホカ。 さっそく、シャワーを浴びて汗を流していた。 落ち着くと、母ちゃんが言わなくて宿題や時間割を済ませていた。 創太の入院中も、こんな風に頑張っていたようだ。 健ちゃん、偉かったね! 今夜の創太のお風呂は、あまり緊張せず入れる事が出来た。 まだまだ慣れない事が多いけど、 一日一日頑張っていきたいなぁ。 |
2010/11/16/Tue |
3週間ぶりの訪問授業 晴れ 昨夜の創太は、良い眠りが出来たようで 呼吸器のアラームも殆ど鳴らなかった。 朝は7時頃に起き、生活リズムも整ってきた。 父ちゃん達は、7時半頃一斉に出発。 それから母ちゃんの家事タイム。 忙しいけど、やっぱりこんな風に家で生活できるのが 一番有り難い。 10時からは、3週間ぶりの訪問授業。 体を動かして貰う前に、 カニューレや呼吸器の事で少し話をした。 3週間ベッドの上での生活だったので、 創太の体はかなり硬くなっているようだ。 いきなり体を動かしすぎるのも良くないので、 暫くはソフトな感じでして下さるようだ。 以前なら仰向けの姿勢なんて、 ほんの一瞬しか取れなかったけれど今なら楽ちんに出来る。 いろんな姿勢が出来そうだね! 午後からは、一休み。 今日は天気が良すぎて、室内はポッカポカ。 創太は昼寝し、母ちゃんも横になったら 30分近く記憶が飛んでいた。 ちょっと眠ったら、なんとなくスッキリする。 夕方は、いろいろする事があって、バタバタしっぱなし。 おまけに創太に着けてるSpo2モニターのアラームが 頻回に鳴るし・・・ 今夜から姉ちゃんは、期末テスト2週間前と言う事で 毎日塾がある。 風邪をひきやすい時期なので、 栄養と休養をしっかり摂らせるようにしなくては! |
2010/11/17/Wed |
ホッとしたら、眠くなってきた 曇りのち晴れ 今朝も、みんな元気に出掛けて行った。 創太は、ぐっすり眠っていて全然起きない。 何度も何度も見に行くけど爆睡・・・ ほとんどの家事も済み、後は創太が起きてくれるのを待つばかり。 10時過ぎてやっと起きてくれた。 午後から大学病院の診察なので、お昼過ぎ父ちゃんが帰宅。 昼食を済ませて、「さてと出掛けよう!」って 車に乗ろうとしたら、健太が帰ってきた。 「ボクも一緒に行く〜」って言うので、 そういう事にした。 病院に着いて、しばらくの間、健太は宿題をしていた。 漢字ドリルの宿題が健太には難しく・・・ 読み仮名がややこしくて大変そうだった。 漢数字の一から十までを習っているのだけど、 いろんな読み方があり間違いだらけ。 これは、家でコツコツ覚えさせるしかない! 診察では、先月の手術の事を中心に話をした。 病院の帰り、自宅近くの診療所で 健太と父ちゃん・母ちゃんはインフルエンザの予防接種を受けた。 創太は、術後1ヶ月は接種できないので 来月に入らないとダメみたい。 ずっと気になっていた予防接種が出来てホッとした。 ホッとしたら、眠くなってきた。 創ちゃん、今夜も良い眠りが出来ると良いねぇ。 |
2010/11/18/Thu |
眠たくて瞼が重いこと 曇り 昨夜の創太は、無呼吸を知らせるアラームも少なく 良い眠りをしていた。 朝になってからは、ちょくちょくアラームが鳴っていたけど・・・ 10時からは訪問授業。 先生に創太の様子を伝え、無理のないように体を動かして貰った。 やっぱり体全体が硬くなってるらしい。 訪問授業 先生に動かして貰ってる間、 創太はウットリとした表情になっていた。 やっぱり気持いいよねぇ。 リラックスできた所で、今日の授業はお終い。 午後(17時)からは、爆睡の創太だった。 母ちゃんも凄く眠い時があったけど、ゆっくりも出来ず・・・ 15時半、看護師さんの訪問。 創太の様子を伝え、母ちゃんと健太はお出かけ。 まずは健太を散髪屋さんへ連れて行き、 母ちゃんはちゃっちゃと買い物へ。 16時半ギリギリに帰宅。間に合って良かったぁ。 夕方からは、一気に忙しくなったけど、夕飯までには片づいた。 創太は、5時間ほど眠っていたので 寝起きは、まあまあシャキっとしていた。 夜になると母ちゃんが眠たくて瞼が重いこと。 明日一日何とか頑張ろう! |
2010/11/19/Fri |
やっぱりお風呂は気持がいいなぁ 晴れ 今日は天気が良くて、暑いくらいだった。 創太の授業は午後からなので、 朝のうちに少しだけ体を動かしておいた。 14時から訪問授業。 体を動かして貰いながら、 気管切開後のケアの事や呼吸器について先生と話しをした。 いろんな人に教えてもらい、生活もやっと落ち着いてきた。 授業の後半に健太が帰宅。 いっぺんに賑やかになった。 宿題の日記や音読を先生に聞いてもらい、 それからマリオで遊びだした。 ゲームを始めると急に静かになるから不思議。 創太は、昨日と同じパターンで夕方から爆睡。 「もう何があっても起きません!」ってぐらい深い眠り。 父ちゃんの帰りをまって、それからお風呂にした。 面倒に思うことがあるけど、 やっぱりお風呂は気持がいいなぁ |
2010/11/20/Sat |
ちょっと頼もしく見えた姉ちゃん 晴れのち曇り 今日は退院後初めての診察で、健太の土曜参観でもあった。 時間が重なっていた為、参観には姉ちゃんに行ってもらった。 (助かりました) 病院へは予約時間に着いたものの、 2時間近く待つことに・・・ 診察では、退院してから一週間で気付いた事や 不安な事などを話した。 どれも大丈夫そうな事ばかりだったので一安心。 診察 カニューレと胃瘻ボタンの交換をしてもらい、診察は終了。 もう12時半になっていた。 簡単なお昼を買って、ディルームで創太の注入や 父ちゃん母ちゃんの食事にした。 食後、母ちゃんは、お友達の病室へ行って少しお喋りしてきた。 ヒロ君もハルちゃんも少しずつ回復されてるようで良かった。 同じ病室になったのも何かの縁だし、 これからもお付き合いしていきたいなぁ。 帰りに実家へ寄って夕飯の材料をもらって、 14時半にやっと帰宅。 創太も、だいぶお疲れの様子だった。 ゆっくりする間もなく、 15時半に健太をスイミングへ連れて行って久々に見学した。 「母ちゃん、観ててや!」と言ってたわりに、 お友達と最後までふざけていた。 もちろん、帰りに一喝した。 スクールの壁には色んな掲示物があり、 冬休みの4日間「逆上がり特訓コース」の申し込みがあった。 定員20名で残り1名! ちょっと迷ったけど、申し込む事にした。 健太は、「いやや!」って言ってたけど、 そんなのは無視して「冬休みは退屈するから行ってきぃ!!」って 母ちゃんに言われて何となく納得したような・・・ 今日も一日忙しかったし疲れたよ。 姉ちゃん、参観に行ってくれて有り難う! 創太の吸引もしてくれてありがとう。 ちょっと頼もしく見えた姉ちゃんだった。 |
2010/11/21/Sun |
大忙し 晴れ 朝方、呼吸器のアラームがよく鳴っていた。 創太は気持ち良さそうに寝て居るんだけど。 健太は7時に起きて、アニメに釘着け。 創太と母ちゃんは、8時前にはリビングへ行って朝の支度で大忙し。 合間に朝食を作って、ホッとしたら消防点検の時間。 父ちゃんと健太は、11時ごろ祖父ちゃん家へ出掛けて行った。 姉ちゃんは、昼(13時〜17時)から塾。 母ちゃんは、ちょっとした小物をリメイクして気分転換。 針と糸を持ってから、創太のSpo2モニターのアラームが鳴る鳴る。 下がってもすぐに上昇するのだけど、やっぱり気になるし。 創太の傍を行ったり来たりしながら、リメイクは終了。 (出来た!!) それから、家事やら創太の事やらで大忙し。 17時、姉ちゃんがご機嫌で帰宅。 塾のテスト結果が良かったって大喜び。 姉ちゃんの頑張りが結果に繋がってるんだよ! なんて、言いながら沢山褒めちゃった。 夕飯が出来た頃、父ちゃんと健太が帰宅。 祖父ちゃん家から、干し柿用の渋柿やサツマイモを沢山頂いた 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 父ちゃんと母ちゃんは、一休みしてから干し柿作りに励んだ。 美味しい干し柿が出来ると良いなぁ〜 |
2010/11/22/Mon |
アラームをよく鳴らす 雨 今日は、健太の学校が休み。(土曜参観の代休) 父ちゃんとねえちゃんは、いつも通りに出掛けていった。 創太は、8時過ぎに静かに起きていた。 健太は朝食後、さっさと宿題を済ませ好きなDVDを観ていた。 その間、母ちゃんは家事を済ませ10時から創太の体操をした。 ちょっとずつ体が柔らかくなると良いねぇ。 体操が終わったら、健太のお待ちかねのお昼。 食べること大好きなので、出来るまでやかましい。 昼ご飯の時は、「ケロロ」をず〜っと観ていた。 母ちゃんも結構好きなので、退屈せずにすんだ。 午後からは、しばし休憩。 創太は、何故か昼間Spo2モニターのアラームをよく鳴らす。 すぐに上昇するんだけどねぇ。 15時から18時まで、酸素0.5リットル流して様子をみた。 その後は、それほど鳴らなくなった。 お風呂の後は、更にというか全然鳴らない。 何でかなぁ? 明日は休み嬉しいなぁ〜 |
2010/11/23/Tue |
「カレー鍋」 曇り 今朝は目覚ましもセットせず、ゆ〜っくり寝た。 途中、創太の吸引や呼吸器の水を捨てたりしたけど、 二度寝・三度寝して8時半まで寝れた。 起きた瞬間、「あちゃ〜ゴミの収集日やったのに・・・」 とショックを受けた。 昨夜のうちに、玄関へまとめておいてたのに残念。 でも、もしかしたら間に合うかもと思い、 階段の踊り場から覗いたらまだ収集に来ていなかった。 セーフ。 ゴミ出しに間に合ったのが、朝一番に嬉しい出来事だった。 創太も健太も、母ちゃんが起きて暫くしたら起きた。 9時半、姉ちゃんを起こしてみんなで朝食(コロッケパン)にした。 洗濯を済ませて、健太の靴2足洗って、スーパー行ったら、 もう12時を過ぎていた。 さっき食べたとこだけど、 取りあえず昼食(きつねうどん・リンゴ)を用意。 姉ちゃんは食事が済むと塾へ(13時〜17時) 父ちゃんと健太、祖父ちゃん家へお出かけ。 母ちゃんは創太の体操をして、 それからカニューレ帯を作成。 残りの家事もちょこちょこしながら、一休み。 今日の創太は、Spo2も安定してアラームを鳴らす事も少なかった。 朝ゆっくり寝ていたので、昼寝なしでも良い調子だったしねぇ。 17時、姉ちゃんが帰宅。 18時過ぎて父ちゃんと健太も帰宅。 今夜は、「カレー鍋」をした。 初めてだったけど、まあまあ美味しかった。 野菜(キャベツ・カボチャ・プチトマト)が 特に美味しかったなぁ。 鍋ものは簡単で体がホッカホカになるし、 これからも色んな味を楽しむぞ〜 |
2010/11/24/Wed |
「よく寝た〜」 晴れ 夜中・朝方・朝と母ちゃんが何度か起きる度に、 創太の目もパッチリで起きていた。 って事は、創ちゃん眠れてなかったのかな? 6時半過ぎて、父ちゃんが創太をリビングへ連れてきてくれた。 創太は、ホッとした様子だった。 7時半すぎた頃から、創太はスヤスヤ眠りだした。 そのまま14時過ぎまで爆睡。 その間、「いつ起きるか、いつ起きるか」って思いながら 急いで家事を済ませた。 でも創太は起きないし・・・ 夕飯の下ごしらえをしたり、ちょっと片付けものしたり、 そしたらお昼になった。 13時半、健太が帰宅。 シャワーこそ浴びなかったけど、健太は汗びっしょり。 一息つくと、持ち帰ったドングリの作品を飾って欲しいと言い、 場所を指定して母ちゃんがその通りにすると納得。 それから宿題を真面目にして、おやつタイム。 健太は、チーズのクラッカー(おつまみみたいなの)を食べてたけど、 匂いがきつくて母ちゃんは苦しかったよ。 そんな頃、創太がお目覚め。 「よく寝た〜」ってスッキリした顔だった。 寝起きは吸引が多いけど、だんだんと落ち着いてくる。 夕方から創太の体操をした。 退院後よりは、すこし柔らかくなったように思うけど、 どうなのかなぁ? 明日は、座位保持椅子やバギーの事で業者さんが来られる予定。 創ちゃん、その時は起きていてね! |
2010/11/25/Thu |
成長を見てビックリ 晴れ 昨日、朝から昼過ぎまで寝ていた創太だったけど、 夜にはキチンと寝てくれた。 長時間昼寝した日も、 夜になると母ちゃんと一緒に寝てくれる創太。 母ちゃん孝行してくれてありがとう! 今朝は、目覚ましをちょっと無視したら 40分も寝過ごしてしまった。 急いでお弁当を用意して、 父ちゃん達の朝食は肉まんとヨーグルトになった。 創太は、父ちゃんが出掛ける時に目を覚ました。 よく寝たねぇ〜 9時半から、 学校の先生と座位保持椅子の修理の業者さんが来られた。 椅子を作って早1年。 業者さんも、創太の成長を見てビックリされていた。 座面を削るだけでは調整できないので、 再度型どりをして作る方が良いとの事だった。 型どりまでの間、少しでも姿勢を保てるように ギリギリまで座面を削ってもらった。 それからバギーの試乗。 今まではSサイズに乗っていたので、 次に乗るならMサイズだと思っていたら、 何と! Lサイズでピッタリだった。 創ちゃん、今まで窮屈なバギーに乗せていてゴメンよ! カラーも青から赤に替えてみた。 赤に替えてみた サイズが大きくなると、重さや高さが変わる。 今まで通りに車に積むことが出来るのか、ちょっと不安。 週末にでもシュミレーションしておかないとなぁ。 創太は、座位保持椅子やバギーに乗ったり降りたりを繰り返し、 大分疲れたようだった。 でも昼寝は、ほとんどしなかった。 母ちゃんなんて、気が付くとうたた寝してたしなぁ。 15時半、看護師さんの訪問。 健太と一緒にスーパーと薬局へ行った。 買い物すると何かスッキリして気分転換になる。 夕方は、やる事がいっぱいで忙しいけど、 こういう生活が母ちゃんにはピッタリ合っている。 できる事、頑張れる事は、諦めずにやっていきたい! |
2010/11/26/Fri |
ちょっと心拍が早くて心配した 晴れ 昨夜の創太は、気持ち良さそうに眠ってた。 呼吸器のアラーム(無呼吸を知らせる)は、 ちょくちょく鳴ってたけど。 母ちゃんは、2時頃に起きる習慣がついた。 呼吸器のウォータートラップに溜まった水を捨て、 創太の吸引をする。 蛇管に付いた水滴を取るのは、イマイチ慣れない。 2時に起きた時、ついでに健太をトイレに連れて行った。 ベッドへ入ると、すぐに爆睡。 あっと言う間に目覚ましが鳴ったよう気がするなぁ。 創太は、7時に起きて調子も良さそう。 8時から10時まで、ちょっと心拍が早くて心配した。 Spo2は100%なのに、心拍は110台。 体温は、36.6度。 「う〜ん。どこか具合が悪いのか?」と、すぐに思ってしまう。 体位を変えたら、心拍が90代に下がり落ち着いてきた。 いろいろ思いつく事をやらないといけないなぁ。 10時からは訪問授業。 先生に体を動かして貰うと、 パチっとした目をしたりウットリした目になったり。 抱っこの姿勢も気持ち良さそうだった。 抱っこの姿勢 母ちゃんも、創太の体操をしっかりしなきゃね! 昼からは、いつも通り休憩。 この時間が、母ちゃんを元気にさせてくれる。 明日は土曜日。 予定はないし、のんびり出来るかなぁ〜 |
2010/11/27/Sat |
今日の所はこれぐらいで 晴れ 今日は、9時まで寝た。 「よく寝たぁ〜」って気がしたし、ちょっとスッキリした。 健太は早めに起きて、好きなアニメを見ていた。 朝ご飯を用意して、暫くしたら創太が起きた。 休みだと、ゆっくりペースになってしまう。 食後、父ちゃんと一緒に片付けをした。 ちょこっとしただけなのに、もうお昼になっちゃうし。 姉ちゃんは昼食後、塾へ。 母ちゃんは、スーパーへ行って、 それから夕飯の下ごしらえに励む。 時計を見ながら用事をするのだけど、あっと言う間に15時半。 健太をスイミングへ連れて行って、母ちゃんは見学室へ。 今日はテストの日で、「どうかなぁ〜」って思ってたら、 合格してた。 先月、合格した時、健太は全然嬉しそうじゃなかったけど、 今日はご機嫌だった。 楽しみながら泳げるようになるなんて最高だねぇ。 帰ってから急いで夕飯を用意して (母ちゃんのお腹がぺっこぺこだったので)、 みんなで食べた。 お腹が膨らむと動きたくないけど、 創太のベッド周りを整理した。 モニターの位置を変えて、入らない書類を処分して・・・ 要る要らないを考えながら整理するのは、 時間ばっかりかかって最後の方はウンザリしてきた。 もっとキレイに整理できれば良いのだけど、 今日の所はこれぐらいで良し!とした。 明日も休み!またまた、ゆっくり出来るかなぁ〜 |
2010/11/28/Sun |
ギャラリーへ 曇り 今朝も9時に起きた。 創太と一緒に起きて、それから朝の支度。 健太は一番早起きして、好きなアニメを観ていた。 昨日と全く同じパターンで、母ちゃんを見ると、 「お腹空いた〜何か作って!」である。 朝食後、健太は進んで算数の問題集を始めたものの・・・ 文章問題がなかなか理解できず、 1時間以上父ちゃんに教えて貰っていた。 ほんとは、午前中みんなで出掛けようと思っていたんだけどねぇ。 結局、昼食後お出かけした。(姉ちゃんは塾へ) 創太の学校の高等部のお姉さんが描かれた絵が展示されてる ギャラリーへ行くのが目的。 奈良駅周辺をぶらぶら歩くのなんて久々で、とても新鮮だった。 展示されてる作品は、どれも可愛くてピカピカ輝いていた。 いろんな方の作品が展示されてたけれど、 お姉さんの作品しか目に入らなかった。 お姉さんの作品 コーヒー飲みながら良い時間を過ごす事が出来て良かったぁ。 帰るには早いし、しばらく色んなお店を見て歩いた。 健太は、ちょっと退屈気味で、 「まだ帰らへんの?」とか「もう帰る?」とか聞いていた。 けど、そんなのは無視。 買い物したのは、ドーナツと創太用の体を洗うタオルというか布。 欲しかったサイズがあり、おまけにお得だったので更に嬉し。 プチラッキーって感じ。 13時ぐらいに出掛けて16時半に帰宅。 創太には寒かったようで、足先が冷たくなっていた。 防寒対策をしなくてはいけないなぁ! 帰宅後、体温を測ると36.4度あったけれど、 やっぱり足先は冷たい。 父ちゃんが、湯たんぽを用意してくれたので すぐに暖かくなった。 そしたら、創太はコテンと寝てしまった。 出掛けた疲れもあったようだ。 今日は、とても良い一日を過ごせた。 次回は、テストが終わった姉ちゃんも一緒にお出かけしたいなぁ。 明日からも頑張れそうだ! |
2010/11/29/Mon |
明日から3日間期末テストがある 晴れ 昨夜の創太は、ほとんど眠れてなかったみたい。 母ちゃんが目を覚ます度に創太の顔を見ると起きていたし、 口元のタオルが唾液で溢れていた。 タオルを交換しても、次に見た時は、びっちょんこ。 多分、と言うかず〜っと起きていたと思う。 夕方から夜まで眠ったのが悪かったのかな? 5時半に起きた時、オムツと体位を変えて、 「6時まで横になっていよう!」と思ったのがいけなかった。 目覚ましが鳴らなくて・・・ 結局45分寝坊した。 大慌てで、お弁当を作って、みんなの朝ご飯はドーナツ。 (昨日買っていて良かった) 10時過ぎ、呼吸器の業者さんが 酸素濃縮機と携帯ボンベとモニターを持って来られた。 機種が変わっても、使い方は同じような感じ。 創太は、午前中ウツラウツラしてたけど、 完全に眠る事はなかった。 昼から、ばあちゃんは食材を持ってきてくれた。 栗ご飯も貰ったけど、甘くてこの秋一番美味しかった。 (ご馳走さまでした) 13時過ぎてから、創太の体操をした。 創太の体を動かしている時が、一番ホッとするなぁ。 あれこれ用事をしてたら、健太が帰宅。 早い! 健太は、いつも通りに宿題をして、 おやつを食べて、 ゲームをして・・・って感じ。 母ちゃんが作った算数問題も、 コツが分かったようでスラスラ解いていた。 昨日は、とことん父ちゃんに教えて貰っていたからねぇ。 繰り返し練習していかないとね! 姉ちゃんは夕飯後、塾へ出掛けた。 明日から3日間期末テストがある。 それが終わったら、少しは楽になるんだけどなぁ。 大変だけど、ガンバレ!! |
2010/11/30/Tue |
明日から3日間期末テストがある 晴れのち曇り 今朝も30分ほど寝過ごした。 「もうちょっとしてから起きよう!」って思うのはダメだわ。 明日から気を付けよう! 創太は、ぐっすり眠ってなかなか起きず・・・ 10時から授業なので、 9時半には寝室からリビングのベッドへ移動したけど起きず・・・ 先生が来られて30分後に、やっと目を覚ました。 寝ている時は呼吸が安定してるのだけど、 起きた途端、いきなり苦しそうにするから焦る。 痰も絡んでくるし、体も緊張するし、 いろんな事がいっぺんに起こるしねぇ。 吸入して痰もすっきり取れてくると、だいぶ落ち着いてきた。 それから先生に体を動かして貰った。 首や肩や肩胛骨が硬くなってるので、 気持ちいい程度に動かしてもらっていた。 全身硬くなってるから、少しずつほぐしてもらっている。 創ちゃん、気持ち良かったねぇ。 13時半ごろ、姉ちゃんが帰宅。 今日は、期末テスト一日目。 簡単な食事を済ませ、14時には塾へ出掛けていった。 途中、ばあちゃんがハンバーグの材料を持ってきてくれた。 玉葱を炒めてくれてたので大助かり! (ありがとう) 15時前には健太が帰ってきて、いつもの賑やかさになった。 夕方からは忙しくなるけど、 姉ちゃんや健太も母ちゃんの手伝いをしてくれるので 助かっている。 (強制的ではあるけど) 夕飯後、健太は寝室でテレビを観てくると言って、 テレビも付けずに眠っていた。 1時間半ほど眠り、とてもスッキリした顔で起きてきた。 健太も疲れてるんだねぇ。 明日から、中休みにマラソンが始まるらしいから、 もっと疲れて帰ってくるかも。 栄養をしっかり摂るようにしないとね! |