2010/12/01/Wed

今日も無事に一日が過ぎた 晴れ 今朝の創太は、8時40分までぐっすり眠っていた。 最近、お昼寝しないので夜にガッツリ寝るようになった。 母ちゃんは、いつもの家事を済ませ、それから創太の体操をした。 首肩が硬いけど、ちょっと動かすとほぐれてくるようになった。 でも全身まだまだ硬いなぁ。 13時半ちょうどぐらいに姉ちゃんが帰宅。 続いて健太が帰宅。姉ちゃんは昼食を済ませたら、 すぐに塾へ出掛けていった。 健太は、ぺちゃくちゃお喋りしながら着替えて、 宿題をしていた。 ゲームしてる時も一人で喋りっぱなしだし。 いつか無口な男になるのかなぁ〜 創太は、やっぱり昼寝はせずに夜まで起きていた。 母ちゃんなんか、いつでも眠れる自信があるよ。 夜になると、だんだん動きが悪くなる母ちゃんだけど、 今日も無事に一日が過ぎた。

2010/12/02/Thu

1ヶ月ぶりの訪問歯科 晴れ 今日は、1ヶ月ぶりの訪問歯科さんの日。 9時からの訪問なのに、創太は8時過ぎても爆睡。 可哀想だと思いつつ、8時半にリビングのベッドへ連れて行った。 それでも爆睡。 服に着替えたりオムツを替えてもダメで・・・ 「もうすぐ9時になるのにどうしよう〜」と思ってたら 起きてくれた。 よかったぁ〜 9時になり、まずは歯科衛生士にお口のケアをしてもらい、 続いて先生に歯の状態を診て貰った。 気管切開の事や退院後の体調についても少し話をした。 創太は、嫌がらず最後までお利口さんだった。 10時からは訪問授業。 先生が来られた時には、 もう既に疲れた〜って顔になっていた創太。 二重瞼が、三重になっていたもんねぇ。 ちょっと休憩してから、先生に体を動かして貰った。 気持ち良さそうで羨ましいよ。 昼からも、ちょこちょこ用事をしてたら、 もう健太が帰ってきた。 一休みし忘れたよ！ 今日で期末テストも終わり、姉ちゃんは早速友達と遊びに行った。 毎晩塾通いだったけど、今夜は休みなので嬉しそうだった。 結果も気になるけど、まずは良く頑張りました。

2010/12/03/Fri

16回目の結婚記念日 曇りのち雨風 今朝こそは、目覚ましを無視せずキチンと起きることが出来た。 でも眠い。 7時に創太が起きていたので、リビングへ連れてきた。 しばらく起きていたけど、8時頃から眠りだした。 夜中寝てなかったのかもしれないなぁ。 10時からの訪問授業も結局起きないので、 先生といろいろお話する事になった。 13時45分にやっとお目覚め。 創ちゃん、ぐっすり眠れて良かったね。 母ちゃんも昼からしばし休憩。 そしたら急に雨が降って風が強くなってビックリ。 一体どうしたんだろうね〜 今日は、16回目の結婚記念日。 父ちゃんがアイスケーキと シュークリームと スパークリンクワインを買ってきてくれた。 （ありがとう！） アイスケーキは、箱を開ける事なく冷凍庫へ入れちゃった。 夕飯をもりもり食べたらお腹いっぱいになったので、 アイスケーキは食べれなかった。 明日引き続きお祝いして食べよう！

2010/12/04/Sat

笑うって健康的 晴れ 今日は創太の診察日。 いつもは早めの予約時間を選んでいたけど、 今日は最終11時半予約にしておいた。 なので出掛けるまで、少し余裕があった。 10時半過ぎに家を出て、ちょこっと寄り道して病院へ。 外来は、かなり空いていて良い感じ。 この季節は感染が怖いからねぇ。 1時間ほど待ってから診察室へ呼んで貰った。 カニューレの交換をしてもらいながら、 気になっている事など話をした。 一つめは呼吸器のアラーム(低圧警報と無呼吸警報）が 一晩中鳴りっぱなしであるという事。 Spo2モニターは100％を維持してるので、 呼吸器のアラームが鳴っていてもそれ程気にしなくなった。 警告音が全て同じなので本当に何か起こった時が一番心配。 創太の呼吸のリズムに反応し過ぎって感じもする。 取りあえず呼吸器の設定を変えて様子をみようという事になった。 二つめは、カニューレの事。 今使っているのは、カフ付きカニューレで全長15cm。 気切口に入ってるのは、3cm程であとは、 外にビヨ〜ンと突き出ている。 カフは膨らませてないので、 カニューレの先の方でしぼんだ状態でくっついている。 手術後より気切口が若干小さくなっているので、 カニューレの交換時、カフか邪魔になって入りにくい時がある。 創太も、「オエ〜っ」て顔をする時があるので、 嫌なんだと思う。 オーダーのシリコン製カニューレが 一日でも早く欲しい事を伝えた。 予定では今月末には出来るらしいので、もう少しの辛抱しんぼう。 三つめは、インフルエンザ予防接種について。 術後1ヶ月経てば、接種出来ると聞いていたので相談したら、 「ワクチンがない！かもれない・・・」との事だった。 何とか1回分のワクチンは確保出来たので、 1回目を打ってもらう事ができた。 良かったけど・・・2回目を打ってもらえる所を探さなくては！ 会計を待つ間、創太を父ちゃんにお願いして、 母ちゃんは病棟のお友達のお部屋へ行ってきた。 入院中のハルちゃんは元気そうで良かったし、 お母さんとも大笑いするほど楽しい話が出来た。 喋って笑うって本当に健康的で良い。 元気になれるもんねぇ。 全て終わって帰宅したのが15時過ぎ。 ゆっくりなんて全然出来ずまま、15時半から健太のスイミングへ。 見学室に居てる間は、ゆっくり出来るから良いんだけどねぇ。 こんな感じで、一日がバタバタと過ぎていった。 明日は、近くでマラソンが行われるので、 朝から昼過ぎまで交通規制があって身動きできない・・・！。 って事は、のんびり出来るかな〜？

2010/12/05/Sun

カニ 晴れ 昨夜も、何度か起きる度に創太は起きていて・・・ 朝方になり、やっと眠ったみたいで、それから爆睡。 何度見に行っても寝ているし、 「いつ起きるのかなぁ」と、ちょっと心配になったよ。 12時20分にお目ざめ。 体調は良いし、寝る時間がズレただけかな。 姉ちゃんは、朝早く友達数人と遊びに行っちゃった。 健太は好きなDVDをみた後、母ちゃんと一緒にプチお勉強。 国語の音読では、カタカナが混じっていると詰まってしまうので、 何度か繰り返し読む練習をした。 金曜から毎日読んでいくうちに、 だいぶスラスラ読めるようになってきた。 やっぱり繰り返しの練習が大事なんだなぁ。 あとは、算数も問題をちょっとと、 計算カード(繰り上がりの計算）と カタカナの練習をしてお終い。 健太一人だと集中力も途切れてしまうけど、 父ちゃん母ちゃんにみて貰って褒めてもらったりすると、 頑張れるようだ。 毎日こういう時間を、ちょっとでも作っていくようにしたいなぁ。 今夜は、お兄ちゃんが食事に連れて行ってくれた。 初めて「かに道楽」へ行ったのだけど、 個室も良い感じの広さでゆっくり出来た。 食事の方もコースで出てくるので、 美味しいし次に何が出てくるのか楽しみで、すぐに満腹になった。 お刺身が最高に美味しかった！ お付き合いしてくれた創太の体調も安定していて良かった。 健太は、「今日のカニは美味しかったなぁ〜」と絶賛していた。 美味しかったなぁ〜 お兄ちゃん、また連れて行ってね！

2010/12/06/Mon

警察の人が家に来やってん！ 晴れ 昨夜も創太は、何度か起きていたみたい。 3時過ぎてから、やっと眠れたようだ。 母ちゃんは、6時の目覚ましより30分早く起きたけど、 結局布団からは出られず・・・ いつもの時間になってから起きた。 布団から離れにくくなってきたなぁ。 週明けは、みんな眠そうだけど 姉ちゃんも健太も早々と学校へ出掛けて行った。 （えらいよ！） 家事が一段落してから、創太の体操タイム。 お昼までの間に夕飯の下ごしらえをして、それから昼ご飯にした。 ちょっと一休みしてから、創太の診察へ行った。 受付で待っている間、 通園の先生やお友達にも会えて嬉しかったねぇ。 診察では、気管切開の手術を受けた事や 夜間呼吸器を使うようになった事など話すことは盛り沢山だった。 最初、眠そうにしながら起きていた創太も 途中からスヤスヤと眠ってしまった。 今日の診察で、通園とPTも再開できる事になった。 良かった良かった。 14時半に家を出て、帰宅したのが16時半。 ふぅ〜 帰る前、家に電話を入れたら、 健太が「さっき警察の人が家に来やってん！」と言う。 「何で？」と聞いても、それ以上は分からない・・・ ドキドキしながら家に着き、 急いで管理人さんに話を聞きに行った。 ここ１ヶ月の間で住民基本台帳(?)の事で 警察の方が調査の為に一軒ずつ回っているとの事だった。 事件事故でもなくてホッとしたのだけど、 前もって知らせてくれてたら変な心配せずに済んだのに！ 健太にも父ちゃん母ちゃんから、 「一人で留守番してる時は、インターフォンが鳴っても出なくて良いし、 玄関は絶対開けてはダメだ！」と話をした。 ホッとしたら力が抜けたよ。 夜になると、もう眠くて仕方ない。 眠い眠い。

2010/12/07/Tue

ファービー 曇り 今朝も何とか気合いで起きた。 お陰でバタバタせずに済んで良かったよ。 創太は、夜中も朝も良く眠っていた。 9時に起きて、10時からは訪問授業。 先週から先生に貸して貰っている、ファービーを 創太の目の前に置いて話しかけてみた。 遊び方が分からないので、 適当にファービーに話しかけるのだけど、 機嫌が悪いと遊んでくれない。 「コチョコチョして欲しい」とねだるので、 調子に乗ってコチョコチョすると仕舞いには「イヤだ！」と言う。 「歌って！」と言うと、キラキラ星を歌ってくれる。 でも、ノリの悪い時は、すごく短い歌で済ませるし。 なかなか面白い。 創太は体をほぐして貰った後、 抱っこで背中など伸ばして貰っていた。 全然、嫌がらず気持ち良さそうだった。 そのうち眠い顔になってきたしねぇ。 昼からは、うたた寝しっぱなし。 母ちゃんも、ちょっとウトウトした。 健太が帰ってから、「魔法にかけられて」のDVDを観た。 姉ちゃんとこの映画を映画館へ観に行った時は、 気付かなかった俳優さんを見つけたりして楽しめた。 ストーリーもミュージカルシーンも楽しくて可愛くて、 子どもにも安心してみせられる。 明日は、字幕でみようっと！

2010/12/08/Wed

いつも以上に体調が良いって事かな 晴れ 今朝も気合いで起きた。 創太は夜中も熟睡していて良かった。 気持ちよすぎて9時過ぎまで寝ていた。 それまでに大体の家事も済ませていたので、 創太の事をゆっくりみれた。 10時からは、テレビを観ながら創太の体操。 1時間ほど動かして、それから水分補給。 それにしても暑い！ お天気が良すぎて、グングン室温が上がってくる。 加湿器も更に室温を上げてしまうので、 壁掛け扇風機2台フル回転。 それでも26度まで上がってくるし、ほんとに暑かったぁ。 暑さのせいか睡眠が足りてるのか、 創太は全然昼寝せず起きていた。 昨日は、何度もモニターのアラームが鳴っていたけど、 今日は殆ど鳴らずにいた。 いつも以上に体調が良いって事かな。 夜、仕事が終わってから父ちゃんが、 姉ちゃん・健太(2回目）をインフルエンザの予防接種に 連れて行ってくれた。 後は、創太の2回目の接種が終わればお終い。 もうすぐ2学期も終わるし、クリスマスもやってくる。 プレゼント・・・全然決まっていないしなぁ。 どうしよう〜

2010/12/09/Thu

回路交換 曇ったり雨降ったり雹ふったり 今朝も創太は気持ち良さそうに眠っていて、全然起きそうにない。 眠ったままリビングのベッドへ連れて行き、注入したり・・・ 8時半、自然に目を覚ましてくれた！良かったよ。 9時からの歯科衛生士さんの訪問も全て順調だった。 唾液をゴックンするのも上手だと褒めてもらった。 そんなに上手ならと、 じ〜っとゴックンする様子を見ていたのだけど・・・ 創ちゃん、プレッシャーに弱いらしく、 唾液を飲み込むタイミングを見失ったようで一向に飲み込めず。 歯科衛生士さんと笑ってしまった。 10時からは訪問授業。 先生が創太の体をいろいろ動かしたて下さるのだけど、 どうしても苦手な動きの時には 瞬間的に「イヤだ！」の反応をする。 表情や態度でアピールしてくれると嬉しいよ。 11時に呼吸器の業者さんが来られ、 母ちゃんが回路交換するのを見ててもらった。 初めての回路交換は、 何が何だか分からないうちに終わってしまった。 簡単そうなんだけど、母ちゃんにはややこしや〜って感じ。 しっかり覚えなきゃ！！ 昼からは、ちょっと一休み。 創太は昼寝しなくても平気の様子。 母ちゃんなんて何時でも眠いよ。 夕飯を食べると、またまた眠くなってくる。 やらないといけない事だけ頑張って、 23時半には創太と寝に行った。 明日は早起きしないと！！

2010/12/10/Fri

コツコツ頑張る事は良い事だからね！ 晴れ 今朝は５時過ぎに起きて、 5時半には父ちゃんを駅まで送って行った。 父ちゃんは、東京で行われる 「日本ライソゾーム研究会」に参加する。 家に帰ってから姉ちゃんのお弁当を用意して、 いつもより早めに二人を起こした。 創太は爆睡。 姉ちゃんも健太も、7時半には出掛け行った。 創太は9時に起きて、体調も良い。 10時からは訪問授業。 全身を伸ばして貰い、とても気持ち良さそうな創太だった。 とくに、肩胛骨周辺を触ってもらってる時が 一番気持ち良さそうだったなぁ。 クリスマスの飾りを創太の顔に貼って、 ちょっと遊んでしまったよ。 創ちゃん、いじってゴメンね！ お天気が良いので、昼からはポッカポカ。 横になったらウトウト寝てしまった。 夕方、急に怠くなってきてちょっと横になった。 姉ちゃんに肩を揉んで貰ったら少し楽になってきた。 姉ちゃんは、学校から帰ってきてから機嫌が良い。 健太がゲームで失敗してると、教えてあげてたし言い方も優しい。 どうやら期末テストの9教科の平均点が良かったらしい。 毎晩、塾通いの日もあったし 結果が少しでも上がっていて良かったと思う。 テストの結果が全てじゃないけど、 コツコツ頑張る事は良い事だからね！ 今夜も塾へ行ったけど、しっかりやるんだよ。 父ちゃんは、東京で1泊して明日の晩帰る予定。 長い一日ご苦労様でした。

2010/12/11/Sat

アップルパイ 雨のち曇り 今朝も5時に目が覚めた。 目が覚めただけで、すぐに寝たけど・・・ 7時半には起きて、いつもの支度。 健太も起きて、 8時からのアニメ「トランスフォーマー」を観ていた。 その後も、アニメは続くんだなぁ。 10時ぐらいから、健太の漢字のお勉強をした。 漢字の読みが弱いので、繰り返して覚えるしかない。 1時間ほど付き合って、だいぶ覚えてきた。 けど、母ちゃんは疲れたよ。 あっと言う間に12時。 姉ちゃんは、お昼少し前に起き朝昼兼用の食事。 エコである。 昼からは、夕飯の支度やら何やかんやと忙しい。 姉ちゃんが、アップルパイを作ると言うので、 リンゴを煮るのも手伝って。 なかなか美味しいリンゴ煮が出来た！ パイ生地は作るのが大変なので、 市販のパイシートを使ってコツコツと作っていた。 出来上がりのアップルパイは、 サックサクでとても美味しかった。 夕飯を済ませ、片付けが終わった頃に父ちゃんが帰宅。 東京での一日半ご苦労様でした。

2010/12/12/Sun

散髪をした 晴れ 今日は、すごく良い天気。 洗濯物も気持ちよく乾くし、3回まわしたよ。 創太の体調も良く、母ちゃんの体操を真面目に受けてくれていた。 朝食後、健太の漢字の復習をした。 昨日より、だいぶ覚えていて本人も嬉しそうだった。 やれば出来るのだから、 母ちゃんもしっかり付き合っていかないと！ 姉ちゃんは、朝早く友達の家へ遊びに行った。 遊びに行くときは、何事も早い！ 昼から、父ちゃんと健太は祖父ちゃんへお出かけ。 創太と母ちゃんは静かにお留守番。 家事の合間にDVD観て・・・ そんな事してたら、じきに夕方になった。 一足先に姉ちゃんが帰宅。 それから父ちゃん達が帰ってきた。 ばあちゃんが鯖寿司と千枚漬けを作ってくれた。 早速、夕飯に鯖寿司を頂いた。 鯖も酢飯もすごく美味しくて、もりもり食べちゃった。 (ご馳走さまでした！） 夕飯が済んで、ちょっと一休みしてから創太の散髪をした。 入院前に散髪したので、もう2ヶ月になる。 気切になって初めての散髪は、 ちょっとドキドキしたけど創太も落ち着いていて大丈夫だった。 散髪は今まで通り出来そうで良かった。 お風呂から出てきた創太は、 かなりお疲れですぐにでも寝そうな感じだった。 姉ちゃんは、一日遊びに行ってたので夜は塾の宿題に励んでいた。 テストが終わっても、 なかなかホッと出来ない今時の中学生である。

2010/12/13/Mon

ちょっと怖かった 雨 月曜日の朝は、自然と気合いが入って目が覚める。 お弁当を用意してる時は何ともなかったのに、 みんなが起きてくる頃から怠くなってきた。 ちょっとムカムカするような力が入らないような、 ちょっと変な感じ。 食欲もないし、取りあえず出来る家事から済ませていった。 10時ごろ、何か食べたくなり昨夜の味噌汁を熱くして食べた。 ちょっとホッとした。 それから、創太の体操をした。 本当なら訪問授業だったけど、 母ちゃんの都合でお休みさせてしまったから、 せめて体操だけでも頑張らないと。 昼からは、やっぱり怠くて15時頃まで横になっていた。 健太が帰ってから、「ちょっと動かなきゃ！」って気になり、 元気も出てきた。 夕方までは、あっと言う間でやることは盛りだくさん。 夕飯の後は、ちょっと一休み。 父ちゃんが、コーヒーを入れてくれて美味しかったぁ。 いつもの様に創太とお風呂に入っていたのだけど、 お風呂から出た創太の呼吸が苦しそうになり 一瞬チアノーゼっぽくなった。 父ちゃんが吸引して、母ちゃんがカニューレを入れて・・・ そしたら顔色も良くなり痰も沢山引けた。 お風呂の入れ方が悪かったのか？ 何が悪かったのかは分からないけど、 創太がどうにもならなくて良かった。 ちょっと怖かった。 お風呂や他の事でも、もっと気を付けていきたい。

2010/12/14/Tue

いつまでも健康でいたい 曇りのち晴れ 今朝は、すっきり目が覚め体の怠さもなくなっていた。 体調が良いと、 こうもスッキリ何でも出来るもんだと改めて思った。 いつまでも健康でいたいし、いなければいけないもんねぇ。 創太は、9時前に起きた。 それまでに家事も済んでいたし、ゆっくり創太の事が出来た。 10時からは、創太の体操タイム。 授業がない日は、10時頃から体操する事にしている。 土日は、なかなかそうもいかないんだけど・・・ 今日は、お天気が良く昼からもポカポカ暖かかった。 夕飯が出来る頃になると、またちょっと怠くなってきた。 父ちゃんが食器を片付けてくれるので、とても有り難い。 創太と早めに寝に行くようにしなくては！

2010/12/15/Wed

「サンタさんに、何もらおうかなぁ〜」 曇り 昨日と同じで家事が終わったと同時ぐらいに創太が起きた。 創ちゃん、母ちゃんに協力してくれてるのかな？ ありがとう！ 10時から体操して、11時半から水分補給。 毎日同じ事に繰り返しだけど、この平凡な日々が一番有り難い。 家族に何か起こると、たちまち生活が狂ってしまう。 一日を大切にしなくっちゃ！ 少し早めに昼食を食べ、健太が帰って来るまで一休み。 創太は最近、昼寝なしでも平気になり滅多に寝なくなった。 母ちゃんなんて、いつでも眠いし横になるのが大好きだよ。 14時丁度に健太が帰宅。 外が寒かったようで、健太の耳や手足は冷たくなっていた。 制服の半ズボンは、真冬にはキツイよねぇ。 せめてハーフパンツにして欲しいなぁ。 健太の宿題に付き合って、それから夕飯の支度。 健太は日課のように、Wiiでマリオのゲームをしている。 毎日してるだけあって、ずいぶん上手くなってきた。 「サンタさんに、何もらおうかなぁ〜」と考え、 結局何種類かのゲームソフトを候補にあげていた。 今時のプレゼントは、こういう物になるんだよねぇ。 姉ちゃんのプレゼントは決まったけど、 創太・健太のは未だ・・・ 誕生日とクリスマスって、嬉しい日だけど悩むんだなぁ。

2010/12/16/Thu

いろいろお手伝いを頼もう！ 曇り 夜中、健太をトイレに連れて行ったら、 オシッコした直後鼻血を出した。 一度に何もかも出さなくてもいいのに・・・ 右の鼻の穴に綿を詰めたら、健太は直に爆睡。 母ちゃんは、呼吸器の回路に付いた水滴を取ってから寝た。 朝は気合いで起きた。 体は怠くない。 9時までに家事を済ませないといけないので、それは忙しい。 創太は8時ちょうどに起き、体調も良さそうだ。 掃除・洗濯・夕飯の下ごしらえ（おでん）など 終わったのが9時5分前。 すぐに歯科衛生士さんの訪問で、 歯磨きや口腔内のマッサージをしてもらった。 歯磨きや口腔内のマッサージ 10時からは訪問授業。 口腔ケアの後は、すっかりお疲れ気味の創太で、 授業が始まっても眠そうである。 眠そうである 体を動かして貰うと、 カチってしてた創太の体がふんわりと柔らかくなる。 抱っこした時の感じが全然ちがう。 こんな風に母ちゃんも創太の体をほぐせるようになりたいなぁ。 昼からは、しばらくダラ〜ンと休憩。 もう何もしたくない。 15時半から看護師さんの訪問。 買い物したい物があり、 母ちゃんは時間ギリギリまで出掛けさせてもらった。 外は寒くて指先がかじかむほどだった。 3件お店を回って、なんとか買い物は終了。 帰ってからも忙しく、 姉ちゃん・健太にも手伝ってもらい何とか片付いた。 今までは、何でも自分でやらないといけない！ って思っていたけど、 最近は子供達に手伝ってもらう事も増えた。 これからも、いろいろお手伝いを頼もう！

2010/12/17/Fri

「音を楽しむ」 晴れのち曇り 今朝は、7時半起床の創太。 毎日こんな風に起きてくれたら、 母ちゃん的には助かるんだけどなぁ。 10時からは、先生二人の訪問授業。 創太は先生が来られても、しばらくの間は眠そうだった。 瞼が閉じ気味で・・・ 先生二人に体を動かしてもらうと、 更に気持ちよくなり静かになっていくしねぇ。 そんな雰囲気をゴロリと変えてくれたのが、 短縮授業で早々に帰宅した健太。 「ただいま〜」の後は、 全部自分の話中心で一人喋っていた。 創太も眠気が飛んでいったようだ。 授業の後半は、先生が手品をして下さった。 健太は興味津々で楽しんでいた。 母ちゃんも楽しかったなぁ。 それから、N先生がギターでクリスマスソングを弾いて下さった。 ギターの音色や振動が創太にも、しっかり届いて、 どこから聞こえてくるのか目をキョロキョロさせて探していた。 ギターの音色や振動 音楽って漢字の通り、「音を楽しむ」ものなんだなぁ〜 と実感した。 楽しい授業をありがとうございました！ 3学期も宜しくお願いします。

2010/12/18/Sat

新しい呼吸器 晴れ 今日は、朝から予定が2つある。 9時25分から健太の個人懇談へ行き、2学期の様子を聞いてきた。 1学期は何かと困ったちゃんだった健太も、 2学期は落ち着いて生活面では何の問題もないとの事だった。 創太の入院中も普段通り落ち着いていたらしい。 ホッと一安心。 後は、冬休みに国語や算数の復習を頑張っていこう！ と母ちゃんは心に決めたのだった。 健太は、問題を読み理解する事が苦手らしい。 繰り返し慣れていくしかないので、 母ちゃんも頑張って付き合うよ！ 家に帰って創太の身支度をして、次は病院へ出発。 11時半予約より早めに着いたので、しばし外来で一休み。 12時過ぎに診察室へ呼んで貰い、まずはカニューレ交換。 先生が内視鏡で気管内を説明しながら見せて下さった。 内視鏡 気管内は、とてもキレイだった。 カニューレの長さの調節もしてもらい、 少し首もとがスッキリした。 続きに胃瘻ボタンの交換。 先生が、「お母さん、やってみる？」と言って下さったので、 久々にやらせてもらった。 これは、あっと言う間に終了。 一旦、診察を終え、次は呼吸器の事で業者さんと 主治医の先生と話しをした。 今使ってる呼吸器が一晩中アラーム （低圧警報・無呼吸警報・バックアップした事を知らせる） が鳴るので、 業者さんが違う機械を試めしてはどうかと連絡下さったのだった。 今回のものは、気切をする前に使っていたCPAPと ほぼ同じ働きをするもの。 使い方などの説明を受けながら、創太のカニューレに接続。 一定の圧がかかり、創太の呼吸が楽になっていく。 外来で疲れていたのもあり、寝そうになるくらいだった。 今夜から、「ViVO40」にお世話になります。 帰宅後も結構忙しくて、夕飯後はテレビの前で動けなくなった。 創太は、帰ると同時に寝てしまい夜まで熟睡だった。 父ちゃんは、姉ちゃんと一緒に用事に行ってくれた。 （ありがとう！） 一日が早すぎるよ〜 今朝、お友達が入院された事を知った。 びっくりして心配してドキドキしたけど、 少し落ちついていると連絡をもらいホッとした。 このまま順調に回復して欲しい。

2010/12/19/Sun

鍋最高！ 晴れ 新しい呼吸器になり初めての夜。 昼寝がかなり長かった創太は、夜中に起きていたようだ。 朝方から本格的に眠りだし、 起きたのは10時半。 眠れたようで良かったよ。 創太が起きるまでに掃除洗濯を父ちゃんと終えていたので、 創太の事が落ち着いてから母ちゃんと姉ちゃんは買い物へ。 まずは、スーパーへ行って昼夜の買い物。 それから姉ちゃんのカバンを買いに行った。 どれにしようか？とちょっと悩みながら、 その中でも良さげなのを購入。 家に帰ったら12時過ぎ。 お昼は簡単に、かき揚げうどん。 食後、父ちゃんは祖父ちゃんへお出かけ。 いつも付いて行く健太は、 「お昼寝するから」と言いすんなりと寝てしまった。 それから3時間ぐらい寝ていた。 母ちゃんも面白くない事があり、ふて寝した。 創太だけは寝ずに起きていた。 夕飯は、みんなの好きなキムチ鍋。 美味しくて完食！！ 鍋最高！

2010/12/20/Mon

吸引は相変わらず多い 雨のち晴れ 今朝の創太は、9時20分までグッスリ眠っていた。 呼吸器が変わっても熟睡できるようで良かった。 寝起きの創太は、吸入しないとゴロゴロが取れない。 手術から2ヶ月近く経つけど、吸引は相変わらず多い。 オーダーしてるカニューレが早く出来ないかなぁ〜 創太が落ち着いてから体操をしたら、もうお昼。 健太が、お腹空かせて帰ってきた。 「ただいま〜」の後は、必ず「今日のお昼ご飯なに？」である。 楽しみにしてくれるのは有り難いけど、 ちょっとばかしプレッシャーを感じる母ちゃんだ。 冬休み・・・ 食事を考えるのが一番大変だ〜 いろいろ考えないとなぁ。 今夜から姉ちゃんの塾の冬季講習が始まった。 クリスマスの25日と年末30日・31日が休み。 年明けは、5日から始まる。 しんどいけど、コツコツやるしかないから頑張るんだよ！

2010/12/21/Tue

2回目のインフルエンザワクチン接種 雲のち雨 朝起きたら凄い霧。 今日は朝から姉ちゃんの懇談があり、 父ちゃんが午前中仕事を休んでくれた。 健太だけ、いつもの時間に起きて出掛けていった。 ゴミ出しもあったので、健太と一緒に下へ降りてバイバイした。 そろそろ姉ちゃんと学校へ行こうかなぁ〜と思った頃に 創太が起きた。 創太の着替えなど済ませて、後は父ちゃんにお願いして出掛けた。 中学校までは車で行ったのだけど、途中かなり細い道なので 「どうか対向車がきませんように！」と思いながら運転。 運良く困らずに駐車場へ到着。 懇談では2学期の様子や成績について話をして下さった。 明日の通知表が楽しみだねぇ〜 帰りにスーパーへ寄って帰宅。 ショートバージョンで創太の体操をして、 それから昼ご飯の用意。父ちゃんは早めの食事を済ませて仕事へ。 (ご苦労様です） 父ちゃんと入れ替わりに健太が帰宅。 健太が居ると賑やかで明るくなる。 明るすぎるって事もあるけど・・・ 13時半、創太を病院へ連れて行った。 （2回目のインフルエンザワクチン接種） 助っ人として健太に付いて来て貰った。 こういう時、お手伝いをしてくれるから助かるよ！ 病院での待ち時間は、健太のマイブームの 「あっち向いてホイ」をして遊んだ。 ちょっと懐かしかったし、 負けるのが嫌で結構必死になってしまう。 創太は、吸引が多かったけど体調は悪くない。 注射も無事にしてもらい、泣かなかった。 強いぞ！創ちゃん。 15時過ぎには帰宅でき、ほんの一瞬一休みした。 それから夕飯の支度に創太の事で大忙し。 出来あがる頃には、背中が怠くなってきた。 ふぅ〜 創太は、18時〜21時過ぎまで熟睡。 母ちゃんも夕飯後、ゴロンとなったら30０分ほど寝てしまった。 ちょっと眠れてスッキリして、元気になってきた。 最近は、すぐに元気がなくなるので困ったもんだ。 明日は午後から大学病院の診察日。 ちゃちゃっと家事をこなして頑張らなくては！

2010/12/22/Wed

通知表 曇りのち晴れ 今朝は6時起床の創太。 夜中に起きていたようで、 ヨダレが大量に出てパジャマやタオルを濡らしていた。 一旦、起きたものの8時前から眠りだした。 ちょっとやそっとじゃ起きないような眠り方なんだなぁ〜 10時からは2学期最後の訪問授業。 先生が来られても創太は起きるず・・・ 通知表を見せて貰い、先生と一緒に2学期を振り返った。 大きく体調を崩すことなく元気で過ごせて本当に良かったと思う。 3学期も授業を頑張ろうね！ お昼前、健太が帰宅。 嬉しそうに初めての通知表を持って帰ってきた。 午後から大学病院へ行くので、父ちゃんも帰宅。 すぐ後に姉ちゃんも帰宅。 姉ちゃんは、通知表の評価が上がったのが嬉しくて上機嫌。 頑張った甲斐があったね！ 大変だけど、冬休みも頑張るんだよ。 昼食後、大学病院へ出発。 途中、もうれつに眠くて母ちゃんは途中から記憶がない。 (父ちゃん運転ご苦労様です） 診察では、呼吸器の機種が変わった事など話をした。 病院からの帰り、買い物へ連れて貰った。 創太のプレゼントが未だ決まってなくて・・・ ゆっくり買い物へ行く間がなくて、 こんなギリギリになってしまった。 姉ちゃんと健太のプレゼントもネットで購入したもんねぇ。 父ちゃんと一緒に選んで購入。 他にも、ちょこちょこお店を見て回った。 家に着いたら19時を過ぎていて、 健太一人で留守番をしてくれていた。 ちょっと疲れたし、お腹も空いたぁ。 創太も疲れたようで、ベッドに横になるとウトウトしていた。 出掛けると疲れるなぁ。 クリスマス喜んでくれるといいなぁ。

2010/12/23/Thu

お友達のお見舞いに行った 晴れのち曇り 昨夜の創太は、ぐっすり眠れたようだ。 母ちゃんと健太は7時半に起きて、 体操教室(逆上がり特訓コース）に行く準備。 8時半にスイミングスクールへ送っていった。 健ちゃん、頑張るんだよ！ 帰って、しばらくしたら創太が起きた。 よく眠れて良かったねぇ。 創太の着替えや身の回りの事が済んだら、 健太を迎えに時間になった。 逆上がりコースに行くのは、 乗り気じゃなかった健太だけど行ってみたら楽しかったらしい。 あと3日間、楽しく頑張れたら良いね！ 10時過ぎ、父ちゃん・姉ちゃん・健太は祖父ちゃんへお出かけ。 お墓掃除とお参りに行ってくれた。 (ご苦労様です） 母ちゃんは、家事の残りを済ませ、それから創太の体操をした。 この時間が、やっぱりホッとする。 お昼からも家事をして、ちょっとだけ一休み。 夕方、父ちゃん達が帰宅し、そのままみんなでお出かけした。 まずは、近所のファミレスで食事をして、 それからお友達のお見舞いに行った。 ハルちゃん、早く元気になってね！ 祝日は、あっと言う間に過ぎていった。 冬休み・・・ダラダラしないように気を引き締めないと！！

2010/12/24/Fri

読書 晴れ 今朝は、父ちゃんに起こして貰うまで爆睡してた。 6時に2度鳴る目覚ましを見事な早業で消したのは覚えてるけど、 その後は夢の中。 よく眠れてスッキリした。 もう7時半を過ぎていたので、 急いで健太を起こして食事をさせた。 8時半に健太は体操教室へ出掛けて行き、 母ちゃんは創太の事や家事で大忙し。 姉ちゃんを9時に起こして、 10時に健太のお迎えに行ってもらった。(ありがとう） 健太や姉ちゃんが戻ってから、二人の宿題タイム。 創太は体操を頑張った。 お昼前に、ばあちゃんが来てくれ 二人を近所の回転寿司へ連れて行ってくれた。 二人とも沢山食べて満腹で帰ってきた。 母ちゃんは1時間ほど休憩して、 健太の日記に付き合った。 読書の宿題もあるので、 創太の横で絵本「11匹のねこ」を読んで貰った。 創太は健太の声を聞きながら、最後の方は眠ってしまったらしい。 これからも健太に絵本を読んで貰おう！ 夕飯後、姉ちゃんは塾へ。 みんなでケーキは食べれなかったけど、 健太はロウソクを立てて誕生日気分で楽しんでいた。 クリスマス明日の朝が楽しみだね！

2010/12/25/Sat

プレゼント 曇り 朝、健太が一番先にプレゼントを開けた。 レゴ(消防車と消防ヘリが作れる）とポケモンのカード。 まあまあ喜んでくれたので良かったよ。 創太には、生活感たっぷりの服。 夢のあるプレゼントじゃなくてゴメンね！ 姉ちゃんは、なかなか起きてこなくて、 お昼前ぐらいにプレゼントの袋を持って起きてきた。 袋の中身は、iPod nanoと腕時計。 これまた、まあまあ喜んでくれて良かった。 こうしてクリスマスは終わるんだなぁ〜 プレゼントが落ちついたら、いつものバタバタした生活。 創太の体操をして、お昼ご飯を用意して・・・ 昼からは、やっと年賀状作り。 父ちゃんがパソコンの前に座り、 母ちゃんが横から「これが良いんじゃない」とか 「この色が良いなぁ」とか口だけ頑張った。 印刷も終わったし、一気にホッとした。 夕飯は、子ども達の大好きなピザ。 何となく嬉しい気分で乾杯して、あっと言う間に平らげた。 久々のピザは美味しかったぁ〜 創太は夕方から体温38度前後をウロウロ。 「う〜ん、何なんだこの熱は？」って悩んだけど、 22時前には平熱に下がっていた。 寒かったらダメだと思い、 こっぽり布団を着せて湯たんぽを入れたのがマズかったみたい。 温めすぎにも気を付けないと！！ 念のためお風呂はパスした。 それにしても今日は寒い。 明日も寒くなるらしい。 嫌だなぁ。

2010/12/26/Sun

体操教室 雨のち曇りのち雨 今朝は、ちょっとだけ寝過ごした。 7時に健太を起こす約束をしてたのに、 気付けば7時45分。 あちゃ〜健太と一緒に飛び起きて、 それから朝ご飯用意して洗濯機回して・・・ バタバタしながら、8時半に健太を体操教室に送って行った。 帰ってから年賀状のチェックをして、 そろそろ健太を迎えに行こうと思ったら創太が起きた。 「創ちゃん、起きるならもう少し早めか、 遅い目に起きてくれないかな」 と勝手な事を思う母ちゃん。 父ちゃんと一緒に創太の事をして、 急いで健太を迎えに行った。 健太は途中まで帰ってきていて、 母ちゃんを見つけるとちょっと嬉しそうに来てくれた。 「今日の体操教室はどうやった？」と聞いたら、 「逆上がりの足がだいぶ上がるようになったでぇ〜」と上機嫌。 明日で逆上がり特訓コースは終わる。 出来たら嬉しいだろうけど、とにかくしっかり習ってきてね！ それにしても今日は特別寒い。 家に帰ってもしばらく体が温まらなくて、冷え冷えしていた。 雪もチラチラ舞っていたもんねぇ。 こんな寒いのはゴメンだよ！ 昼から、父ちゃんがお風呂を徹底的に掃除してくれた。 あ〜嬉しい。 母ちゃんは、トイレ掃除を頑張った。 まだまだ掃除する所があるし、頑張らないと！！ 夕飯後、姉ちゃんは寒い中塾でお勉強。 29日までガンバレ！

2010/12/27/Mon

逆上がりは出来なかった 雪降って晴れ 朝、ベランダから外を見ると、家々の屋根が雪で真っ白だった。 見てるだけで十分寒さが伝わってくるよ。 父ちゃん、寒い中お仕事ご苦労様です！ 創太は7時半起床で体調良し。 健太は体操教室4日目(最終日）で、元気に出掛けていった。 帰りは姉ちゃんに迎えを頼んだ。 その間に、母ちゃんは家事を済ませ大忙し！ 10時半頃、二人が帰宅。 4日間の特訓で逆上がりは出来なかったけど、 「あと少しで出来そうやねん！」と満足そうな健太だった。 コツを忘れないうちに家でも練習したいね！ 一休みしてから、二人は宿題に励んでいた。 冬休みになっても、姉ちゃんは学校と塾の宿題に追われる毎日で、 健太も宿題＋漢字の復習を頑張っている。 音読の時は、創太の横で習ったお話を読んでくれるので嬉しい。 決めた事をやり終えてから、 好きなゲームができるシステムになっている。 健太は、DSを1時間遊んで、時々Wiiでも遊んでいる。 他は、レゴで銃を作るか、DVDを観るか・・・ だいたい決まっている。 お手伝いも良くしてくれ、 タオル(大小）を畳むのも上手になってきた。 ず〜っと喋りっぱなしでやかましい時もあるけど、 頼んだ事をすぐにしてくれるから助かるよ。 今夜も姉ちゃんは塾(冬期講習）へ。 今年は、あと2日あるけどガンバレ！

2010/12/28/Tue

カニューレが出来た 晴れのち曇り 今朝も創太は気持ち良さそうに眠っていた。 ちょっと体位を変えようと動かしたら、すぐに起きちゃった。 起こして悪かったねぇ。 体調も良いし、体温も平熱(36.9度）で良い感じ。 健太は８時過ぎ、姉ちゃんは９時過ぎに起きた。(起こした） 10時半、呼吸器の業者さんが、 この間まで使っていた機械を引き取りに来て下さった。 一家に呼吸器は1台で十分。 ホッとする間もなく、11時半病院へ向けて出発。 注文していたカニューレが出来て 病院に届いてると連絡があったのだ。 母ちゃんと創太の二人で病院へ行くのは不安だし、 姉ちゃんと健太にも付いてきて貰った。 12時半に病院へ着き、 姉ちゃんと健太はディルームで 宿題やゲームしをて待ってもらう事にした。 13時が予約時間だったけど、 待って待って最後の最後になちゃった。 待ちに待ったシリコン製のカニューレは、 柔らかそうで気切口に入れる時もスムーズ。 「オエ〜」って顔をしないから、だいぶ楽なんだと思う。 これで吸引回数が減ってくれたら言うことないんだけどなぁ〜 さてと、思った以上に時間がかかってしまい、 帰宅したが16時半。 ちょっと忙しくて大変だったけど、 カニューレが診察最終日に間に合って良かった！ 次回の診察日まで元気で居られるように頑張らないと。 姉ちゃん・健太お手伝いありがとう。

2010/12/29/Wed

「まあ〜なんという事でしょう〜」 晴れ 今日から父ちゃんは休み。 これから5人揃って、毎日日曜日みたい。 創太は、7時半に起きて体調も良い。 姉ちゃんと健太は、起こすまで爆睡・・・ 朝食後、父ちゃんは、ホームセンターへお買い物。 この間、大掃除してくれた時、ちょっと不具合が見つかり 修理する為の部品など探しに行ってくれたのだ。 なかなか欲しい物が見つからず、 お昼をだいぶ過ぎてからの帰宅だった。 (ご苦労様です） 修理も無事に済み、 イマイチ調子が悪かった蛇口やシャワー一式も取り替えてくれた。 どこかの番組のナレーションの様に、 「まあ〜なんという事でしょう〜」って言ってしまいそうな程、 素敵で使いやすくなった。 父ちゃんが器用な人で良かったぁ。 ありがとう！ 母ちゃんは、台所周辺を地味に片付けて拭き掃除をした。 整理できたけど、地味すぎて変化なし！ 父ちゃんと母ちゃんの作業が終わったら、もう夕方。 お次は、姉ちゃんが家庭科の宿題に取りかかった。 お料理の宿題で、「サバの味噌煮」を作らないといけない。 買い物から、鯖を3枚に下ろして調理するまで 一人で頑張っていた。 鯖を3枚に下ろして 魚をさばきながら作り方を読むのは困難なので、 健太がアシスタントになって分かる所だけ読んでいた。 頭を切ったり開いたりするのが初めてなので、 ちょっと気持ち悪そうにしていたけど 最後の方は開き直って黙々と作業していた。 開き直って 頑張った甲斐あって、美味しい味噌煮が完成！ 立派な夕飯のおかずになり、 健太も「姉ちゃんの作ったの美味しいなぁ〜」と 可愛い事を言ってくれていた。 美味しい味噌煮が完成！ 全部一人で頑張って偉かったよ！ ご苦労様でした。 夕飯後、姉ちゃんは今年最後の塾通い。 今年、一年よく頑張りました！ 明日からは、ちょっとのんびりしてね。