クラッベ病患者とその家族の会 | クラッベ病患者とその家族の会 公式ホームページです。 家族会の活動などを紹介しています。 |
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クラッベ病の子供達 | クラッベ病という大変希な難病をもちながら、一生懸命生きている、私たちの大切な子供達の記録です。(父ちゃんが管理しています) | |
Krabbe Children in Japan | Krabbe Children in Japan | 上のページの英語版です。 (海君のママが管理してくれています。) |
Metazyme | 先天性代謝異常症、主にライソゾーム病の患者、家族が作る交流・情報ネットワークです。 | |
GaucherHouse(ゴーシェハウス) | 「ゴーシェ病」の2人のお子さんを持つ、めがぽんさんのホームページ。 ゴーシェ病はライソゾーム病の中でも数少ない治療法が確立された疾患で、その治療方法「酵素補充療法」に関して詳しく書かれています。 |
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Gaucher 23 | 「ゴーシェ病」のお子さんまーちゃんのママ、かおりんさんのホームページ。 まーちゃんの様子や日常生活、ママさんの日記など盛りだくさん。 |
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明日への航路 | 原因不明の病気で、ある日突然歩くこともしゃべることもできなくなってしまった航大君のホームページです。 ママさんの日記や掲示板など盛りだくさん。 |
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TSD Heartful Door | テイ・サックス(Tay-Sachs)病と診断された、み〜たん(姉)と、しゅんち(弟)のママが、
気軽に病気や日常生活のことを話し合える良き交流の場を目指して運営されているホームページ。 ママさんの日記や掲示板など盛りだくさん。 |
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はぐくみHP | テイ・サックス(Tay-Sachs)病の晴君の御両親が運営されているホームページ。 優海君、晴君、成生君の3人兄弟のお子さんと、それぞれのお部屋の様子や、日記など盛りだくさん。 晴君のニコニコ顔は、みんなをほのぼのと和ませてくれます。 |
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ブリリアントライフ | ともに身体に障害をもち車椅子で生活をされている、御夫婦のサイトです。 より過ごしやすく、より楽しく生活するために、家の設計や、ヘルパーさんの要請など、いろんな点に工夫が盛りだくさん。 バリアフリー住宅や、福祉機器などの内容がくわしく書かれています。 |
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大樹になあれ | まあくんのおとうさんと、ひでははさんが運営されているサイト。 クラッベ病の「まあくん」と「ひでくん」を中心に、病気のこと御家族のこと盛り沢山です。 骨髄移植、臍帯血移植に関しての情報も掲載されています。 |
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水沢家のホームページ | 二ーマンピック病C型の理子ちゃんのご家族が運営されているサイト。 アップされているたくさんの写真から、暖かいご家族の様子が伝わってきます。 ニーマンピック病についてについてのページも掲載されています。 |
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ひよりの部屋 | 「ゴーシェ病」と闘う女の子「ひより」ちゃんのご家族が運営されているサイト。 ひよりちゃんが使っている医療器具の情報や、ブログ、おばあちゃんの作品紹介などてんこ盛りの楽しいサイトです。 もちろん、ゴーシェ病についてについての説明も掲載されています。 |
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りさぴょんのお・へ・や | いつもMIDIをありがとう!10月1日生・天秤座 ポストペットとペットゲームが大好き |
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もしも、リンクして頂けるのならば、下のアドレスにお願い致します。 http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/ そしてそして、メールを頂けましたら、さらにありがたいで御座います。 m(_ _)m リンク用バナー |