こっちゃんの散歩道
	1999/12/28　琴音誕生!! 体重２４５８ｇ ちょっと小さいけれど，とても元気な赤ちゃん。 もうちょっと遅く誕生したら，２０００年ベイビーだったのにねっ（＾＾）。
	１ヶ月検診へ。母乳が足りないせいか体重の増え方が今一つ。ミルクとの併用を薦められたけど琴音は母乳一筋。ミルクは哺乳ビンの違和感からか受け付けてくれない。今思えば、琴音はこの頃から敏感で寝かしつけるのも一苦労だったな〜。
	３ヶ月頃には首も据わり、声をかけると笑顔で応えたり表情も豊かになってきた。お家ではプレイジムの人形に一生懸命手を伸ばし一人遊びができるようになった。お外ではベビーカーに乗ってお散歩デビュー（＾＾）♪3ヶ月検診では体重４８００ｇ、身長５７ｃｍで相変わらず、体重の増えが悪いのが心配だけど、発達は異常なしで一安心。
	5ヶ月頃、寝返りに成功し、ますます目が離せなくなってきた。うつぶせが大好きで１日中ずりずり這って動き回って遊ぶようになってきた。6ヶ月検診では体重５５５０ｇ、身長６１．５ｃｍで発達も異常なし。小柄と便秘がちなのが気がかり。
	寝返りしてごろごろ動き回るのが大好きなはずなのに寝返りをまるでしなくなった。目もゆらゆら定まらず、小さな音にもびくついては１日中叫ぶように泣いて心配な日が続いた。始めは夏バテかな〜と様子を見ていたがあまりにこのような日が続くので近隣の小児科医院へ診てもらった。診察結果は「夏バテかもしれないが、目のゆらゆらも気になるので念のため大きい病院で検査をしてください。」ということで紹介状をもらった。その日は家に帰ったがその夜と翌朝に小さな発作のようなものが起き、紹介された総合病院にかけつけた。総合病院では思いもよらず即日検査入院ということになり急に不安になった…。 血液検査、髄液検査、ＣＴ検査、脳波検査、ＭＲＩ検査などを行い、検査結果を待つことになった。その間、琴音は体重の増えも今一つということで、栄養補給の点滴を常時続けていた。小さな腕に大きな針の点滴がとても痛々しかった。ＭＲＩ検査で脳の石灰化の異常が見られ、病名を確定するため、専門の大学病院へ血液検査を依頼することになりその検査結果を待つことになった。「脳は一度破壊されると簡単に元には戻らない。」という医師の言葉に目の前が真っ暗になった。
	２ヶ月間、ただ検査結果を待つ入院生活。１日中泣いている琴音をひたすら抱っこして二人ぼっちの入院生活。１日がとても長くて辛かった〜〜。血液検査の結果，クラッベ病の可能性が高いが、　　酵素（ｇａｌａｃｔｏｓｙｌｃｅｒａｍｉｄａｓｅ）の値が確定するには高く、確定診断の為には琴音の皮膚の一部をとって検査する方法と両親の血液検査を行う方法があったが琴音の体調を考慮して、両親の血液検査だけを行うことにした。検査結果を待つだけの入院生活への苛立ちから別の総合病院へ転院した。骨髄移植等の検討もしてもらったが、実際に移植が行われるまでに病気の進行が進んでしまうとの見解で断念。
	両親の血液検査の結果からクラッベ病と確定。特に治療方法もなく、あとは対症療法になるということで在宅看護の日々が始まった。家に帰れたことで、母子ともちょっとホッとしたね。琴音の表情も少し穏やかになったみたい・・こども療育センターで２週間に１回のペースでＰＴ訓練を受けることになった。最初の１年くらいはひたすら泣いて、先生をすごく困らせた（＾＾；）ミルクもだんだん慣れて量も増えはじめているんだけど、あいかわらず体重が増えない。（５７６０ｇ）夜の眠りが浅く、機嫌のよくない日が多くなった。
	突然の激しい嘔吐で入院。この時の嘔吐は風邪が原因とのことだったけど、日常ミルク後によく吐いていたのが、ＧＥＲと判明。ミルクを飲んでしばらくは身体を右下に保つよう指導されたけど、琴音は嫌がっちゃってなかなか大変だった。1週間程で退院。２週間に1回のＰＴ訓練に追加して、さらに2週間に1回外来教室に参加。ここでも最初は泣いてばかりだったけど（＾＾；）、母子共に大切な仲間ができて、教室に通う日が、とても　楽しみになった!!
	初めてのお誕生日おめでとう!!この頃から、だんだんミルクの量も増え、食欲旺盛になったような気がするね。
	うんうんと首を上下に動かしながら、ふごふご何かしらしゃべるのが得意になる。先生の言うことを熱心に聞いてるみたいで、すごいかわいい♪♪療育手帳の申請へ（判定Ａ）。
	行事のある度に調子を崩しがちになる。便秘がちで、食欲もない日が多いので、病院に相談した結果、ラキソベロンを使う事になった。薬の効果は絶大で、綿棒でつついてようやく出ていた便が自力で出せるようになる。
	脳波検査。正常ではないけど発作の波は出てないとのこと。アリナミンＦの服用を開始。すっごいまずくて苦い薬だから、飲ませるのに苦労した〜〜。（今も苦労している････）
	身体障害者手帳の申請へ（判定３級）行事があって出かけると疲れがでるのか不機嫌になってしまう。初めての本格的な風邪!!　３８度の熱とハナ･咳。両親はオロオロしちゃいました（＊＾＾＊）とても苦しそうで眠れない日々が続いたけど１週間程度で治まった。風邪をひいても食欲旺盛だったのがスゴイ!!
	芸を覚えた（＾＾）！「おつむてんてん」と言うと頭を左手で撫で、「おなかポンポン」と言うとお腹を撫で、「ばいばい」と言うと左手で手を振る３通りのポーズができるようになった。可愛いので１日中やってた♪一方、抱っこ病が激しく、抱っこしていないと泣いてしまうので、何をするときも抱っこ。大変（＞＜）
	久しぶりの診察で採血されるのがうまくいかなくて大泣き。その後一週間その尾を引いてか超不機嫌で何をしてても泣きっぱなし。琴音って敏感で根に持つタイプ!?
	リラックスチェアを購入。琴音の身体に合わせて、少しでも楽に座れるよう改造してもらったがあまり気に入らないのか、座るのが嫌なのか号泣。ご機嫌に座って過ごせる日を夢見て訓練を頑張る。
	呼吸が不安定で、喉もゼロゼロ、首もぐらぐらで、なんだか手の力も入らず、不安な毎日が続いた。診察を受けたら、「進行が進んでいるのかも」と言われ、ショックだった。呼吸が不安定で、夜も不安なので呼吸センサーをレンタル。呼吸センサーは一定時間呼吸が止まるとブザーが鳴るもので、夜の不安は多少緩和された。
	依然として不調な毎日が続く。食欲も無く次第に表情も少なくなってきて、心配。今までうるさいほどに泣いていたのに全然泣かなくなった。このまま悪くなる一方なのか不安な毎日。
	脳波検査。発作の波はないものの脳幹レベルの悪い波がでてきているとのこと。ＡＢＲ検査。耳は聞こえてはいるが反応がにぶくなっているとのこと。検査結果できちんと示されてしまって、なんだかすごくショックだった…。ジクロロ酢酸ナトリウム服用開始する。
	２歳まで生きられるかどうかと言われていただけに無事２歳を迎えることができて喜びもひとしお!!体調も表情も少しずつ復活してきて、琴音の頑張りに感謝!!　みんなにお祝いしてもらったね。
２歳以降、身体の成長は芳しくないけど体調を崩して入院することもなく、病院へは定期的な検診だけで順調に過ごしています。 　３歳からはこども療育センターの通園施設に入所し、週２回のペースで療育、訓練を受けるようになりました。 　友達に刺激を受けながら楽しく毎日を過ごし、この一年でとってもたくましくなったような気がします（＾＾）琴音，４歳になりました！！
琴音は一つ、ずっと続けているお手伝いがあります。 　次の日パパがつけていくネクタイを選んで，パパに渡してあげるのです。 　お手伝いを始めた頃の琴音は，サッとネクタイを握って引っ張って、それをパパにハイって差し出して…とても簡単なお仕事でした。 　でも、少しずつ難しい事が増えてきて、今は琴音の手がそっと触れて選んでくれたネクタイをママが琴音の手に握らせて、それをパパが「ありがとう」って琴音の手からもらいます。 　難しいことが増えてきたとき、このお手伝いがとても辛くなって辞めてしまおうかなと思ったことが何度かありました。 　でも、パパに「ありがとう」って言ってもらった時に、琴音がとっても良い笑顔を見せてくれることに気がついたんです。 　ただの遊びだったこのお手伝いが、琴音の中でちゃんとお手伝いになってるんだな〜。 　だからパパに誉められて嬉しいんだ!!琴音はちゃんとお姉ちゃんになっているんだ!!と実感しました。 　琴音と通っている施設の先生が、「身体の機能は伸びていけなくても、心は成長していける。豊かな心を膨らませていく心の成長は無限の可能性を持っている。」とおっしゃっていました。 　それを聞いて，「琴音はこうやってお姉ちゃんになっていくんだ!!」と、とても嬉しかった。 　これから先，もっと難しい事が増えていって、お手伝いを続ける事ができなくなったり、表情などで思いを伝える事が難しくなったりする日がくるかもしれません。 　でも、ずっとお姉ちゃんになっていく琴音を信じて，頑張っていきたいな〜〜。
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