クラッベ病の子供達

ここに紹介されているのは、クラッベ病という大変希な難病をもちながら、
一生懸命生きている、私たちの大切な子供達の記録です。
私たちは、いつの日か、クラッベ病の治療の方法が見つけ出される事を信じています。
そして、この子供達のことを知ってくれた、一人でも多くの人と
その希望を分かちあうことができれば・・・。

ここに書かれている症状、治療・対処方法が全てのクラッベ病患者に当てはまる
訳では有りませんが、この病気で苦しむ方や、病名の確定出来ない方の
一助となれば幸いです。