ＤＡＴＡ
２０００（平成１２）年５月１８日ＡＭ６：４４奈良市にて誕生
体重３，０１０グラム　身長４９センチ胸囲３１センチ　頭囲３３センチ

男　４０週４日分娩所要時間６時間２０分

　誕生
　創太は、我が家の二番目の子として誕生した。
　妊娠中も順調で、お産は「１００点満点」と先生に褒められた。
　長女の時よりも大きく生まれ、見るからに元気いっぱいの男の子で、退院後も順調に母乳とミルクの混合で育つ。

　２ヶ月頃
　あやすと良く笑い首も左右に動かすようになり、右手を口に持って行くのも上手くなってくる。
　一回のミルクの量はあまり増えずに100㏄前後を一日７回程飲む。

　３ヶ月頃
　咳がでるので小児科へ行く。
　首の据わりも遅いので診察してもらったが、異常は無いと言われ安心する。
　あやすと良く笑い声を出して喜んでくれたり、表情も赤ちゃんらしくてかわいい。
　一方で、機嫌が悪くなる時も多くなり、手足を思いっきり固く突っ張って泣いたりしだしたので、創太から目が離せなくなる。

　４ヶ月頃
　検診では、少し発達が遅れているかも知れないと言われた。
　暫く経過を見ていくとになる。
　この頃は、機嫌が良い日が続いていたが、また以前の様にぐずり出す様になった。
　特に、音には凄く敏感になり飛び上がるほどビックリするので、なるべく静かにする様に努力する。
　長女は、既にこの頃には首も据わって寝返りもしていた。

　５ヶ月頃
　離乳食を食べ始める。
　初めて遊びだした。
　手にオモチャを持たせると口元へ持って行き吸い付こうとした。
　夜は、少し寝ては泣き、親子とも少ししか眠れない日が続く。
　久々に私の顔を見て笑ってくれた（生後１６８日目）

　６ヶ月頃
　初めて１回にミルクを190㏄の飲めた。（こんなに飲めたのはその後も３～４回ぐらい）
　少ないと20㏄で終わってしまうことも多い。
　寝ている時、突然「ギヤー」と泣き叫ぶことが増えた。
　抱くと安心して眠ろうとするが、１晩に５～６回繰り返す事もあった。
　ＭＲＩでは、「異常無し」と言われほっとする。（１７６日目）
　この頃から、昼夜常に機嫌が悪くなり、抱いていないと泣き続けため、カンガルーの親子の様に、一日中抱っこしていた。
　（お腹に袋が有ればいいのにと思ってしまう程）
　２時間眠り１時間以上泣き続けたりを繰り返し、泣きすぎて声をよく枯らしていた。
　朝から１回笑ってくれた。（１８０日目）
　お風呂の後、創太の腕をぶらぶらしてやると、嬉しそうな顔を見せてくれた。
　これが、最後の笑顔になってしまった。
　１８７日目（２０００年１１月２１日火曜日）
　心臓のエコーの結果が出たが異常なし。
　今までいろんな検査をしてきたが、異常は見られない
　発達の遅れだけなのかな？と思ってしまう。

　７ヶ月頃
　掛かり付けの小児科で創太の事をきく。
　「今のニころ異常は無いが、原因の分からない病気の可能性もある」的な事を言われた。
　ショックだった。
　何処も悪くないなら、だんだんと良くなる事を祈るしかない。
　待つ事は、しんどいなぁと思う。
　創太の目、耳はちゃんと見えたり聞こえたりしているか心配になる。
　この頃から、体温の上下も激しくなる。

ディズニーランドにて

　８ヶ月頃
　これまでとは違う、病院に行く。
　初診で「何らかの代謝異常かも知れない」と言われる。
　「代謝異常」と言う言葉は、聞き慣れず良く解っていなかった。

　９ヶ月頃
　お風呂に入る時には、いつも大泣きで入っていたのに、急に泣かずに入れる様になった。
　夜中も４～５時間まとめて寝てくれる様になる。
　一方で、急に「ギャー」と泣き叫ぶ事がまた増えた。

　１０ヶ月頃
　ミルクに咽せるため、試みとして嚥下補助食品「トロメリン」を処方してもらう。
　これにより咽せずに水分が摂れる様になった。
　喉の奥で「痰」がゴロゴロするのが続く。
　２回目のＭＲＩ検査を受ける。
　結果が出るまで間に、実家の母が東京ディズニーランドに連れて行ってくれた。
　（創太が生まれて）初めての家族旅行ですごく楽しめた。
　ディズニーランドから帰った明くる日がＭＲＩの検査結果を聞きに行く日だった。
　これまでも色々な検査を受けてきて、どれも「異常無し」と言われ続けていたので、今回も創太と二人で気楽に病院へ行った。

　「専門の先生から説明してもらいますので・・・」と言われて不安が走る。
　写真を見ながら先生の説明が始まる。
　一生懸命聞くけれど「難しい病気」としか解らなかった。
　最後の方に「就学までは生きられないだろう」と言われ、やっと病気の重大さが理解出来て、その場で大泣きしてしまう。

　病院からの帰りの車の中、そして家に着いてからも大声で泣いた。
　部屋の隅に置かれた旅行のお土産の存在が、とても切なく思えた。
　母ちゃんは、創太の事でこれまでに３回だけ大泣きした。
　でも、３回目を最後に「泣かずに、これから（時間）を大切にしよう」と心に決めた。
　それでも、創太を思うとすぐに涙が出てしまうけど・・・・・。

　１１ヶ月頃
　手足がブルブルと痙攣の様に激しく動く。
　チャイルドシートに座らせると宙に浮いてしまう両足を、明らかに創太の意志とは関係無に交互に振る様に大きく動かす。
　体温は、相変わらず上下が激しい。（汗が出ず体温調整が出来ない）

　創太は１歳を迎える。
　育児休業が満了し仕事復帰のため、父ちゃんの実家へ同居させてもらい、祖父母に創太の世話をお願いする。

　１歳２ヶ月
　熱が下がらず、状態も悪いので、入院する（一週間）。
　水分が摂れないので鼻からチューブを入れる。
　見慣れないためショックだった。
　でも、創太にとっては、栄養、水分が摂れる命を繋ぐチューブだ。

　２歳
　２歳になる前まで食事中や、食後戻す事が多かったが、２歳を迎えてからは戻す事が無くなった。

　仕事に戻って１年、法律が変わり２００２年４月から育児休業が生後３年まで延長された。
　創太の３歳の誕生日まで、再度育児休業を取る事が出来る事になったので、自宅（マンション）へ戻る事にした。
　私が仕事に行かず一日創太と一緒に居られるせいか、創太もすごく落ち着いている様な気がする。

　このところ体調も崩さないし、機嫌も良い事が多く食欲もある。
　全て順調に思える。
　「病気の進行もストップしているのでは？」と思ってしまう。
　最近見受けられた変化としては、腕（上腕）に汗をかくようになってきた。
　寝ている間に舌根が落ちるのか、カッカッカッカッと息が詰まる様な音を立てる。
　寝ている時など、四肢がとても冷たい時がある。
　相変わらず、体温の調整は上手に出来ない。
　呼んでも、顔を近付けても、創太はあまり目を合わさないが、母親が傍にいる事は解ってくれている様に思う。
　少しでも一人になると「アーン、ウーン」と悲しげな声を出す。
　とにかく、近くに誰か居ないと不安で仕方ない様だ。

　もうすぐ、３歳を迎える

うさぎの枕－お気に入り

誕生　創太は、我が家の二番目の子として誕生した。　妊娠中も順調で、お産は「１００点満点」と先生に褒められた。　長女の時よりも大きく生まれ、見るからに元気いっぱいの男の子で、退院後も順調に母乳とミルクの混合で育つ。　２ヶ月頃　あやすと良く笑い首も左右に動かすようになり、右手を口に持って行くのも上手くなってくる。　一回のミルクの量はあまり増えずに100㏄前後を一日７回程飲む。　３ヶ月頃　咳がでるので小児科へ行く。　首の据わりも遅いので診察してもらったが、異常は無いと言われ安心する。　あやすと良く笑い声を出して喜んでくれたり、表情も赤ちゃんらしくてかわいい。　一方で、機嫌が悪くなる時も多くなり、手足を思いっきり固く突っ張って泣いたりしだしたので、創太から目が離せなくなる。　４ヶ月頃　検診では、少し発達が遅れているかも知れないと言われた。　暫く経過を見ていくとになる。　この頃は、機嫌が良い日が続いていたが、また以前の様にぐずり出す様になった。　特に、音には凄く敏感になり飛び上がるほどビックリするので、なるべく静かにする様に努力する。　長女は、既にこの頃には首も据わって寝返りもしていた。　５ヶ月頃　離乳食を食べ始める。　初めて遊びだした。　手にオモチャを持たせると口元へ持って行き吸い付こうとした。　夜は、少し寝ては泣き、親子とも少ししか眠れない日が続く。　久々に私の顔を見て笑ってくれた（生後１６８日目）	こんにちは

８ヶ月頃　これまでとは違う、病院に行く。　初診で「何らかの代謝異常かも知れない」と言われる。　「代謝異常」と言う言葉は、聞き慣れず良く解っていなかった。　９ヶ月頃　お風呂に入る時には、いつも大泣きで入っていたのに、急に泣かずに入れる様になった。　夜中も４～５時間まとめて寝てくれる様になる。　一方で、急に「ギャー」と泣き叫ぶ事がまた増えた。　１０ヶ月頃　ミルクに咽せるため、試みとして嚥下補助食品「トロメリン」を処方してもらう。　これにより咽せずに水分が摂れる様になった。　喉の奥で「痰」がゴロゴロするのが続く。　２回目のＭＲＩ検査を受ける。　結果が出るまで間に、実家の母が東京ディズニーランドに連れて行ってくれた。　（創太が生まれて）初めての家族旅行ですごく楽しめた。　ディズニーランドから帰った明くる日がＭＲＩの検査結果を聞きに行く日だった。　これまでも色々な検査を受けてきて、どれも「異常無し」と言われ続けていたので、今回も創太と二人で気楽に病院へ行った。　「専門の先生から説明してもらいますので・・・」と言われて不安が走る。　写真を見ながら先生の説明が始まる。　一生懸命聞くけれど「難しい病気」としか解らなかった。　最後の方に「就学までは生きられないだろう」と言われ、やっと病気の重大さが理解出来て、その場で大泣きしてしまう。　病院からの帰りの車の中、そして家に着いてからも大声で泣いた。　部屋の隅に置かれた旅行のお土産の存在が、とても切なく思えた。　母ちゃんは、創太の事でこれまでに３回だけ大泣きした。　でも、３回目を最後に「泣かずに、これから（時間）を大切にしよう」と心に決めた。　それでも、創太を思うとすぐに涙が出てしまうけど・・・・・。　１１ヶ月頃　手足がブルブルと痙攣の様に激しく動く。　チャイルドシートに座らせると宙に浮いてしまう両足を、明らかに創太の意志とは関係無に交互に振る様に大きく動かす。　体温は、相変わらず上下が激しい。（汗が出ず体温調整が出来ない）　創太は１歳を迎える。　育児休業が満了し仕事復帰のため、父ちゃんの実家へ同居させてもらい、祖父母に創太の世話をお願いする。　１歳２ヶ月　熱が下がらず、状態も悪いので、入院する（一週間）。　水分が摂れないので鼻からチューブを入れる。　見慣れないためショックだった。　でも、創太にとっては、栄養、水分が摂れる命を繋ぐチューブだ。　２歳　２歳になる前まで食事中や、食後戻す事が多かったが、２歳を迎えてからは戻す事が無くなった。　仕事に戻って１年、法律が変わり２００２年４月から育児休業が生後３年まで延長された。　創太の３歳の誕生日まで、再度育児休業を取る事が出来る事になったので、自宅（マンション）へ戻る事にした。　私が仕事に行かず一日創太と一緒に居られるせいか、創太もすごく落ち着いている様な気がする。　このところ体調も崩さないし、機嫌も良い事が多く食欲もある。　全て順調に思える。　「病気の進行もストップしているのでは？」と思ってしまう。　最近見受けられた変化としては、腕（上腕）に汗をかくようになってきた。　寝ている間に舌根が落ちるのか、カッカッカッカッと息が詰まる様な音を立てる。　寝ている時など、四肢がとても冷たい時がある。　相変わらず、体温の調整は上手に出来ない。　呼んでも、顔を近付けても、創太はあまり目を合わさないが、母親が傍にいる事は解ってくれている様に思う。　少しでも一人になると「アーン、ウーン」と悲しげな声を出す。　とにかく、近くに誰か居ないと不安で仕方ない様だ。　もうすぐ、３歳を迎える	うさぎの枕－お気に入り

	１歳の誕生日の頃