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DATA
2000(平成12)年5月18日 AM6:44奈良市にて誕生
体重3,010グラム 身長49センチ胸囲31センチ 頭囲33センチ
男 40週4日 分娩所要時間6時間20分
 誕生
 創太は、我が家の二番目の子として誕生した。
 妊娠中も順調で、お産は「100点満点」と先生に褒められた。
 長女の時よりも大きく生まれ、見るからに元気いっぱいの男の子で、退院後も順調に母乳とミルクの混合で育つ。

 2ヶ月頃
 あやすと良く笑い首も左右に動かすようになり、右手を口に持って行くのも上手くなってくる。
 一回のミルクの量はあまり増えずに100t前後を一日7回程飲む。

 3ヶ月頃
 咳がでるので小児科へ行く。
 首の据わりも遅いので診察してもらったが、異常は無いと言われ安心する。
 あやすと良く笑い声を出して喜んでくれたり、表情も赤ちゃんらしくてかわいい。
 一方で、機嫌が悪くなる時も多くなり、手足を思いっきり固く突っ張って泣いたりしだしたので、創太から目が離せなくなる。

 4ヶ月頃
 検診では、少し発達が遅れているかも知れないと言われた。
 暫く経過を見ていくとになる。
 この頃は、機嫌が良い日が続いていたが、また以前の様にぐずり出す様になった。
 特に、音には凄く敏感になり飛び上がるほどビックリするので、なるべく静かにする様に努力する。
 長女は、既にこの頃には首も据わって寝返りもしていた。

 5ヶ月頃
 離乳食を食べ始める。
 初めて遊びだした。
 手にオモチャを持たせると口元へ持って行き吸い付こうとした。
 夜は、少し寝ては泣き、親子とも少ししか眠れない日が続く。
 久々に私の顔を見て笑ってくれた(生後168日目)

Here I am!
こんにちは
 6ヶ月頃
 初めて1回にミルクを190tの飲めた。(こんなに飲めたのはその後も3〜4回ぐらい)
 少ないと20tで終わってしまうことも多い。
 寝ている時、突然「ギヤー」と泣き叫ぶことが増えた。
 抱くと安心して眠ろうとするが、1晩に5〜6回繰り返す事もあった。
 MRIでは、「異常無し」と言われほっとする。(176日目)
 この頃から、昼夜常に機嫌が悪くなり、抱いていないと泣き続けため、カンガルーの親子の様に、一日中抱っこしていた。
 (お腹に袋が有ればいいのにと思ってしまう程)
 2時間眠り1時間以上泣き続けたりを繰り返し、泣きすぎて声をよく枯らしていた。
 朝から1回笑ってくれた。(180日目)
 お風呂の後、創太の腕をぶらぶらしてやると、嬉しそうな顔を見せてくれた。
 これが、最後の笑顔になってしまった。
 187日目(2000年11月21日火曜日)
 心臓のエコーの結果が出たが異常なし。
 今までいろんな検査をしてきたが、異常は見られない
 発達の遅れだけなのかな?と思ってしまう。

 7ヶ月頃
 掛かり付けの小児科で創太の事をきく。
 「今のニころ異常は無いが、原因の分からない病気の可能性もある」的な事を言われた。
 ショックだった。
 何処も悪くないなら、だんだんと良くなる事を祈るしかない。
 待つ事は、しんどいなぁと思う。
 創太の目、耳はちゃんと見えたり聞こえたりしているか心配になる。
 この頃から、体温の上下も激しくなる。
Fun in Disneyland

ディズニーランドにて
 8ヶ月頃
 これまでとは違う、病院に行く。
 初診で「何らかの代謝異常かも知れない」と言われる。
 「代謝異常」と言う言葉は、聞き慣れず良く解っていなかった。

 9ヶ月頃
 お風呂に入る時には、いつも大泣きで入っていたのに、急に泣かずに入れる様になった。
 夜中も4〜5時間まとめて寝てくれる様になる。
 一方で、急に「ギャー」と泣き叫ぶ事がまた増えた。

 10ヶ月頃
 ミルクに咽せるため、試みとして嚥下補助食品「トロメリン」を処方してもらう。
 これにより咽せずに水分が摂れる様になった。
 喉の奥で「痰」がゴロゴロするのが続く。
 2回目のMRI検査を受ける。
 結果が出るまで間に、実家の母が東京ディズニーランドに連れて行ってくれた。
 (創太が生まれて)初めての家族旅行ですごく楽しめた。
 ディズニーランドから帰った明くる日がMRIの検査結果を聞きに行く日だった。
 これまでも色々な検査を受けてきて、どれも「異常無し」と言われ続けていたので、今回も創太と二人で気楽に病院へ行った。

 「専門の先生から説明してもらいますので・・・」と言われて不安が走る。
 写真を見ながら先生の説明が始まる。
 一生懸命聞くけれど「難しい病気」としか解らなかった。
 最後の方に「就学までは生きられないだろう」と言われ、やっと病気の重大さが理解出来て、その場で大泣きしてしまう。

 病院からの帰りの車の中、そして家に着いてからも大声で泣いた。
 部屋の隅に置かれた旅行のお土産の存在が、とても切なく思えた。
 母ちゃんは、創太の事でこれまでに3回だけ大泣きした。
 でも、3回目を最後に「泣かずに、これから(時間)を大切にしよう」と心に決めた。
 それでも、創太を思うとすぐに涙が出てしまうけど・・・・・。

 11ヶ月頃
 手足がブルブルと痙攣の様に激しく動く。
 チャイルドシートに座らせると宙に浮いてしまう両足を、明らかに創太の意志とは関係無に交互に振る様に大きく動かす。
 体温は、相変わらず上下が激しい。(汗が出ず体温調整が出来ない)

 創太は1歳を迎える。
 育児休業が満了し仕事復帰のため、父ちゃんの実家へ同居させてもらい、祖父母に創太の世話をお願いする。

 1歳2ヶ月
 熱が下がらず、状態も悪いので、入院する(一週間)。
 水分が摂れないので鼻からチューブを入れる。
 見慣れないためショックだった。
 でも、創太にとっては、栄養、水分が摂れる命を繋ぐチューブだ。

 2歳
 2歳になる前まで食事中や、食後戻す事が多かったが、2歳を迎えてからは戻す事が無くなった。

 仕事に戻って1年、法律が変わり2002年4月から育児休業が生後3年まで延長された。
 創太の3歳の誕生日まで、再度育児休業を取る事が出来る事になったので、自宅(マンション)へ戻る事にした。
 私が仕事に行かず一日創太と一緒に居られるせいか、創太もすごく落ち着いている様な気がする。

 このところ体調も崩さないし、機嫌も良い事が多く食欲もある。
 全て順調に思える。
 「病気の進行もストップしているのでは?」と思ってしまう。
 最近見受けられた変化としては、腕(上腕)に汗をかくようになってきた。
 寝ている間に舌根が落ちるのか、カッカッカッカッと息が詰まる様な音を立てる。
 寝ている時など、四肢がとても冷たい時がある。
 相変わらず、体温の調整は上手に出来ない。
 呼んでも、顔を近付けても、創太はあまり目を合わさないが、母親が傍にいる事は解ってくれている様に思う。
 少しでも一人になると「アーン、ウーン」と悲しげな声を出す。
 とにかく、近くに誰か居ないと不安で仕方ない様だ。

 もうすぐ、3歳を迎える
Hanging out
うさぎの枕−お気に入り
Almost 1st birthday
1歳の誕生日の頃

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