Toi-Krabbe Children in Japan

　この７年間を振り返ると、楽しかった思い出とともに、辛かった事もたくさん思い出されます。

　自分の勉強不足から、何度も誤った選択をし、壁にぶつかってきました。
　特に、２年４ヶ月という長い入院期間中は、トオイにとって、肺炎の繰り返し、人工呼吸器装着、気管切開、在宅へのチャレンジ・・・と最も変化が大きく、大変な時期だったと思います。
　私にとっても、この入院期間中は、辛い事や悩みが多々ありました。
　病院スタッフを信頼出来ず、ギクシャクした関係に悩み、夫婦間でも考え方の違いを感じ、孤独を感じていた時もありました。
　でもそんな中で病気の子供を通じ、辛い気持ちをわかり合える友人達に出会うこともでき、暗く沈んだ気持ちを何度も励ましてもらいました。

　私はトオイが危篤状態になった時、人工呼吸器装着を選択しました。
　私はその時、「トオイに延命措置を施した責任をとらなければいけない。延長されたトオイの残りの人生を、少しでも多く、幸せを感じられる様、私が出来る限りのことをやってあげなくては!!」と決心したのです。
　しかし人工呼吸器を装着し、在宅になったものの、最初のうちは慣れないことばかりで、トオイの安全性を重視してしまい、本当に充実した日々を過ごしたとは言えなかったでしょう。

　その後、ストレッチャーを購入し外出したり、家族以外の人とのふれあい等、自分なりに、色々と試してきたのですが、トオイ自身が楽しく感じているのか自信が持てませんでした。

　そうしているうちに、昨年(2003年・春)養護学校に入学。
　私は病院不信のこともあり、学校教育に対しても、あまり期待を持つことが出来ませんでした。トオイはスクーリングが難しいので、週３回の訪問教育を受けることになりました。
　最初のうちは、事故が起きないか心配ばかりしていたのですが、そんな私の心配をよそに、トオイは初めて体験する多くの出来事に、さまざまな反応を示してくれました。
　私はトオイの反応に愕然としました。
　私は今まで、トオイのどこを見ていたんだろう・・・!!
　私は、こちら側から一方的にいろんな事を押し付け、「トオイは満足している」と勝手に思っていたのです。

　担任の先生はトオイに対し、いつもしっかりと向き合ってくれています。トオイのわずかな反応も見逃さず、その時トオイが何を感じ、考えているのかを常に探りながら、授業を進めてくれます。
　病院でのさまざまな検査では、悲観的な言葉しか聞くことができず、親の私でさえ、トオイは何もできないから・・・と心の奥で諦めていた気持ちを持っていたことに気付き、自分を恥ずかしく感じました。

　トオイは今、名前を呼ばれると、瞬きで返事をします。大好きな先生の、優しい声が聞こえると、すぐに表情が変わります。母の声と先生の声の違いもわかっています。
　また、週に１度しか会わない、ヘルパーさんや看護婦さんが来た時は「あれ?また違う声、誰だ?」って反応を示してくれます。
　発作が出そうな時は不快な顔になるし、何かは不明だが、嫌な時はブルブルと震えたりします。
　どれも、わずかな反応だけど、私はトオイからのアプローチだと信じています。

ハッピーバースディ

　病気の進行は止まることはないけれど・・・
　トオイにはまだこんなに沢山の表現が残っている・・・。
　人工呼吸器装着に対し、「これで良かったのだろうか・・・?」と悩んだ時期もありましたが、今は大きな目標がいっぱい見えてきました。
　今はただ、これから先出会うであろう困難に立ち向かい、乗り越え、トオイのQuality Of Lifeを高めて行きたいと思っています。

　冬威へ・・・
　頼りない母だけど、これからも力を合わせて頑張っていこうね。

―父の思いー

　とおいが生まれた時、俺は病院のかーちゃんのベッドで熟睡していた。
　始めてとおいと会った時は、「生まれて来てくれてありがとう」の一言に尽きる。

　それから数ヶ月経った頃、ずいぶん泣く子だなぁ～とは思っていたけど、今思えばそれが病気の始まりだったのかもしれない。

　病気の始まりは、その時だったのかもしれないけど、俺の本当の意味での始まりは、やっぱり人工呼吸器装着の選択を、迫られた時だろう。
　あの時は、体調が急変して夜中に病院から電話があった。　病院に着くと、とおいは酸素ボックスの中で、看護士にバギングされていた。
　心拍もふらついていてサーチレーションも下がっていた。
　あの時は、「何でそこまでの状態になってから連絡するんだよ! これってどういう事? 何が起こったの?」　頭の中は、半ばパニック状態。
　気を落ち着かせるのに、数分かかった。
　家が近かった事もあり、連絡から10～20分で病院に着いていた。
　もし、遠かったら・・・・・
　多分、選択する間もなく亡くなっていただろう。
　ぶっちゃけ、妻は呼吸器の装着を拒否した、呼吸器装着に踏み切ったのは、最終的には俺の独断に近い形だった。
　俺は助ける事が出来る選択肢が残っているのに、その選択肢を選ばないというのは、納得出来なかった。
　これに関しては、お国柄の医療制度や信仰などによっても変わってくると思うけど・・・・
　ただ俺は、いま目の前にいる息子を失いたくない。
　まだ、早すぎる・・・早すぎる・・・・
　この言葉が、頭の中で何度も何度も繰り返されてた。
　ただ、この呼吸器装着に関する俺の選択が、正しかったのか、間違っていたのか、という答えは一生出せないだろう。
　だけど、少なくとも正しかったと思えるように、今までも、そしてこれからの人生も頑張っていく。

　呼吸器というと、ほとんどの人が生きていると言うよりも、生かされていると感じてるだろう。
　実際、医者も色々な検査結果を見ながら、とおいは半植物状態だと言う。
　でも違うんだよ!
　俺と妻の違いだって解ってるし、家族と他人との違いも解ってる。
　調子が良いと瞬きで返事だってするし、ウンチをすれば嫌な顔をして教えてくれる。
　そう、視力の弱い人がメガネをかけるのと同じ事だと思うんだよね。
　とおいは、呼吸が弱いだから呼吸器
　何も特別な事ではないんだよ。
　・・・・う～ん、俺がそう思いたいだけなのかもしれない。

　　まぁ、父の思いという事なんだけど・・・・
　とおいの入院中は、特に転院してからと、呼吸器を装着してからは、すっごく勉強したよ。
　今まで生きてきた中で、一番勉強したねぇ～　医学書買いまくって、読みまくって、特に呼吸器の事を勉強したよ、看護に関して妻にはかなわないし、任せられる位良くやってくれてた・・・感謝感謝!

　そうすると、必然的に呼吸器など医療機器に関する事だけは、担当医や看護婦にも負けない位勉強・・・じゃないと、とても在宅にはなれなかっただろう。
　その辺の経緯は、また追って話す事にするよ。

　俺の好きな本の言葉なんだけど、

　「大事なのは、過去がどうだったかじゃなくて、
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　未来をどうするか」
　「人が歩みを止めるのは、
　　　　　　　　　　　　絶望ではなく希望を失った時」

　仕事に行き詰った時や、家族や病院の事で悩んだ時は、この二つの言葉を思い出して自分に活を入れてます。
　なんか、まとまりのない文章になっちまったけど、　そうねぇ、とおいが居て、妻が居て、それでいい。

　そう、俺の元気の源はとおいと妻だね。
　どんな薬よりも良く効きます。
　最近は仕事が忙しくてなってきてるけど、出来るだけ家族との時間を大切にしていかなくちゃ
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

病気の進行は止まることはないけれど・・・　トオイにはまだこんなに沢山の表現が残っている・・・。　人工呼吸器装着に対し、「これで良かったのだろうか・・・?」と悩んだ時期もありましたが、今は大きな目標がいっぱい見えてきました。　今はただ、これから先出会うであろう困難に立ち向かい、乗り越え、トオイのQuality Of Lifeを高めて行きたいと思っています。　冬威へ・・・　頼りない母だけど、これからも力を合わせて頑張っていこうね。

Kiyomi Imamura 2003年4月9日

呼吸器というと、ほとんどの人が生きていると言うよりも、生かされていると感じてるだろう。　実際、医者も色々な検査結果を見ながら、とおいは半植物状態だと言う。　でも違うんだよ! 　俺と妻の違いだって解ってるし、家族と他人との違いも解ってる。　調子が良いと瞬きで返事だってするし、ウンチをすれば嫌な顔をして教えてくれる。　そう、視力の弱い人がメガネをかけるのと同じ事だと思うんだよね。　とおいは、呼吸が弱いだから呼吸器　何も特別な事ではないんだよ。　・・・・う～ん、俺がそう思いたいだけなのかもしれない。
(-_-;)

まぁ、父の思いという事なんだけど・・・・　とおいの入院中は、特に転院してからと、呼吸器を装着してからは、すっごく勉強したよ。　今まで生きてきた中で、一番勉強したねぇ～　医学書買いまくって、読みまくって、特に呼吸器の事を勉強したよ、看護に関して妻にはかなわないし、任せられる位良くやってくれてた・・・感謝感謝! 　そうすると、必然的に呼吸器など医療機器に関する事だけは、担当医や看護婦にも負けない位勉強・・・じゃないと、とても在宅にはなれなかっただろう。　その辺の経緯は、また追って話す事にするよ。　俺の好きな本の言葉なんだけど、　「大事なのは、過去がどうだったかじゃなくて、　　　　　　　　　　　　　　　　　　　未来をどうするか」　「人が歩みを止めるのは、　　　　　　　　　　　　絶望ではなく希望を失った時」　仕事に行き詰った時や、家族や病院の事で悩んだ時は、この二つの言葉を思い出して自分に活を入れてます。　なんか、まとまりのない文章になっちまったけど、　そうねぇ、とおいが居て、妻が居て、それでいい。　そう、俺の元気の源はとおいと妻だね。　どんな薬よりも良く効きます。　最近は仕事が忙しくてなってきてるけど、出来るだけ家族との時間を大切にしていかなくちゃ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづく

Takuya Imamura 2003年4月20日