超稀少難病であるクラッベ病は、その患者数の少なさも有り、病気に関する情報の入手がとても難しい現状が有ります。

現在、日本国内で確認されている患者の数は、十数名に留まり、病理はほぼ解明されているものの、治療法は確立されていません。

 

このホームページは、クラッベ病と診断された患者さんと、そのご家族の皆様への情報提供の一助と成ることと、患者さんとそのご家族相互におけるCommunicationの手段として活用いただくことを目的として開設させていただきました。

 

また、このホームページにお越し頂いた皆様に、この病気の事をご理解いただくことが出来れば幸いです。