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クラッベ病という大変希な難病をもちながら、一生懸命生きている、私たちの大切な子供達の記録です。

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ともに身体に障害をもち車椅子で生活をされている、御夫婦のサイトです。

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「Kapua(カプア）」とはハワイ語で「１枚の花びら」という意味があります。その１枚の花びらを救いたい！という思いを込めて、Kapua Houseは小さな患者会を応援しています。

インターネット上でライソゾーム病関連の情報を交換している個人、団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくための連絡会です。

ロイコジストロフィーに分類される疾患のネットワーク。それまでの疾患別の活動を受けて2001年に発足、同年に特定疾患指定。 小慢見直しに向けて親の会共同の提案を行うことを提案。