晴れのち雨

今朝は、5時過ぎお目覚めの創太。

熱も籠もってなくて良い感じ。

午後から看護師さんと一緒に創太の体拭きをしした。

若い看護師さんが多くて、みんなテキパキしていて凄い！

人の身体は勿論のこと、機械も操作して、細かな雑用もして・・・

やり甲斐はあるかもしれないけど重労働だな。

やり甲斐はあるかもしれないけど重労働だな。

長女も4年後・・・こんな風になれるのかなぁ～

なって欲しいけどなぁ。

夜、小児科と小児外科の回診があった。

自発呼吸がキチンと戻らないので、呼吸器を外す事は難しい事と在宅で呼吸器を付けていく方向になりそうなお話だった。

創太には、どんな呼吸器が合うのかな。

外出しやいすいものが良いなぁ。

呼吸器のＯ₂の設定が30％から25％に変更。

晴れ

今朝の創太は、体温37.1度。

寝起きの顔もスッキリ。

7時過ぎ、母ちゃんは一旦帰宅。

伯父ちゃん家から頂いた桃を朝ご飯にした。

大きくて甘くて美味しい。

元気がでそう。

12時前に戻ると、創太の体拭きは終わっていて、パジャマもキレイになってピシっとしてる。

創太の体拭きは終わっていて、パジャマもキレイになってピシっとしてる。

今日も何度か自発呼吸が数十分から小一時間ほど続いた。

なぜか自発になると、呼吸が小刻みに荒くなってしまう。

先生にも分からないらしい。

母ちゃんには分かるはずもないけど、自発が続けば続くほど創太が疲れていくように見えるんだなぁ。

21時半、自発呼吸で疲れた創太は「おやすみなさい」に。

点滴のルートも抜いてもらったので、着替えも楽になるなぁ。

晴れ

今朝も創太の体調は良い感じ。

注入の用意をして、いつもの様に母ちゃんは一旦帰宅。

お昼前に小外の先生が来られたので、ここ数日自発呼吸が見られるようになったと話したら、

1分間に呼吸器が押してる回数を14回→10回に減らして様子を見ることになった。

「自分で呼吸しなくっちゃ！」って脳が指令を出してくれたら良いんだけどなぁ。

母ちゃんも期待してしまうな。

夕方、先生が創太の呼吸のチェックに来られた。

10回に減らしたものの、10回中自発呼吸は2回で、あとの8回は強制的に押して貰っているらしく・・・

無理させない方が良いとの事で、14回に戻った。

カメラでカニューレの中を見て貰ったら、動脈に当たることなく良い位置だったらしい。

夕方、小児科回診。

呼吸器を少しの間外して創太がキチンと呼吸するのかを見て下さったけど、SpO2は下がるばかり・・・

呼吸器から離脱する方向で考えて下さっているのだけど、「ちょっと厳しいなぁ～」って感じだった。

吸って吐いての繰り返しだけなのになぁ・・・・って思ってしまう。

朝から母ちゃんの右肩・腕が痛くて最悪。

動かさなくてもジンジンズキズキ痛んでくるし、動かす度に飛び上がるほど痛いし。

ロキソニンが良さそうだったので、仕事帰りの父ちゃんに頼んで買ってきて貰った。

普通に買えると思ってたけど、薬剤師さん在中の薬局でしか取り扱いしてない薬らしくて6軒ハシゴしてやっと買えたそうだ。

CMしてたから何処でも買えると思ってたのに・・・

ロキソニン（薬剤師さんの居る薬局でしか取り扱えない薬らしい）

父ちゃん、ありがとう。

晴れ

昨夜は、まとめて睡れたので頭痛もスッキリなくなった。

創太の朝の体温は、37.4度。

やっぱり熱が籠もりやすいみたい。

朝から採血があり、「CRP（C反応性蛋白） 」がマイナスだったので今夜で抗生剤はお終い。

15時　CT検査（カニューレの位置に問題がないか見て貰う）

ベッドのままの移動だったので、検査室へ行く準備で看護師さんは大忙し。

先生も、ず～っとバギングしたままだった。

検査室の前で待っていると、中から「大きく息を吸って下さい」とか「動かないで下さい」とか機械的なアナウンスでの指示が聞こえてきて、クスっと笑ってしまった。

「創ちゃんに、そんな指示されても難しいよなぁ」

検査も無事に終わり、病室に戻るとホッとした様子。

21時を過ぎた頃、CTび画像を見ながら先生からの説明があった。

以前のカニューレの画像（約５年前）

入れ替えて貰ったカニューレは、なんとか良い位置で収まっているらしい。

創太は気道の変形もあるので、より合う形のカニューレを探して下さるとの事だった。

今回のカニューレの画像

肺や脳の画像も以前のものと比較しても殆ど変わらずの状態だった。

悪くなったり、進行もして無い様で良かった。

お疲れの創太は、21時半に「おやすみなさい」。

創太が眠った後で父ちゃんが来てくれた。

いつもありがとう。

晴れ

6時15分　37.1度。

まあまあ良い調子。

7時の注入の用意をしてから、母ちゃんは一旦帰宅。

空いてるからなぁ～と思ったけど、30分きっちりかかった。

健太とパンを食べて、シャワーして、洗濯して、夕飯作って、それから病院へ。

12時前に創太の所へ。

体重を量ってもらったみたい（吊り下げ式体重計）

昨日から熱が出ていたので、朝から採血があったらしくて、CRP１ちょっと・白血球6,000台。

少しだけ上がってるので点滴（抗生剤）が入る。

体温は、一日37度後半だった。

呼吸器の回路が重くて身体の向きを変えるのが大変だったけど、少しコツが分かってきて焦らなくなった。

変な所に力をいれるせいか、二の腕が筋肉痛。

吸引も焦らず出来るようになった。

出来る事が増えると嬉しい。

夜遅く父ちゃんが来てくれた。

コーヒーありがと。

ファミレスで夕ご飯