晴れ

朝起きてから、バタバタと出掛ける用意をして

予定通りの時間に出発。

市内も高速も渋滞がなく、一時間足らずで大学病院に到着。

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会が始まった。

患者数が少ない疾患なので、極小の会だけど集まれる事が大事だと改めて思った。

今回は25家族のうち7家族が参加。

初めて参加されたご家族（最近診断がついた方）も居られ、

先々の不安な事をいろいろ話されていた。

創太の病名が分かった時の気持ちと全く一緒だった事を思い出す。

進行性の病気って言われても・・・

この先、どんな症状が出てくるのかも分からないし、毎日不安で不安で仕方なかった。

17年前は、ネットで検索しても情報が少なく同じ病気の方を探すのも大変だった。

そんな時、同病の方と知り合えて、生きる希望を持つ事が出来た。

その当時の主治医からは、「3歳までしか生きられない」と強く言われていた。

なので創太より年上の方が居られるって分かった時は、「まだまだ生きられるんだ」って希望が持てた。

会は小さいけど、いろんな不安や心配事が少しでも和らげる場になれば良いなと思う。

総会（活動報告・会計報告）の後、

先生から、現在と今後の研究や治療のお話をして頂いた。

今は治療法と言っても骨髄移植（全員に当てはまらないけど）しかないけど、

ここ数年のうちで大きな変化がありそうなお話だった。

先生、今後とも宜しくお願いします。

久しぶりの再会や新しい出会いもあり、良い一日だったなぁ。

皆さん、一日お疲れ様でした。

また来年会えたら良いなぁ～

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会