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第１回クラッベ病患者とその家族の集い 2004年8月14日 |
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「第１回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
テーマ「クラッベ病の理解とQOLを求めて」 会場「大阪大学医学部付属病院」 家族会の設立総会
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第２回クラッベ病患者とその家族の集い 2005年3月19日 |
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「第２回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
遺伝子の基礎知識と病気への理解を深めるために 会場「大阪大学医学部付属病院」
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第１回SummerSeminar 2005年8月13日 |
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「第１回SummerSeminar」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
講師の皆様とテーマ
「小児慢性特定疾患」について、４月からの変更点、特定疾患との違い
大阪大学 大学院内科系臨床医学専攻
小児科学講師 酒井規夫先生
小児患者をとりまく保健・医療・福祉サービスの概要について
大阪大学 医学部付属病院 保健医療福祉ネットワーク部
医療ソーシャルワーカー 丸目満弓さん
進行疾患における気管切開、喉頭離断術と胃ろう造設術の実際、
その効果と合併症について
大阪大学 大学院外科系臨床医学専攻
小児外科学助手 臼井規朗先生
外科手術の適応とタイミングについて
いぬいこどもクリニック
院長 乾幸治先生
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第３回クラッベ病患者とその家族の集い 2006年3月11日 |
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「第３回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
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第２回SummerSeminar 2006年8月12日 |
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「第２回SummerSeminar」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
テーマは３つ
①．「呼吸」
②．「自立支援法」
③．「けいれん」
１．睡眠呼吸障害とその対応について
砂子療育園 西村久美先生
２．障害者自立支援法の施行で変わったこと
大阪大学附属病院保健医療福祉ネットワーク部 新地敦彰先生
３．代謝疾患における「けいれん」発作の原因と治療について
いぬいこどもクリニック 院長 乾幸治先生
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