更新日：2008/3/23
Action
活動記録

これまでの活動の概要を紹介します。

  1   第１回クラッベ病患者とその家族の集い　　　2004年8月14日
 
「第１回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
  • テーマ「クラッベ病の理解とQOLを求めて」
  • 会場「大阪大学医学部付属病院」
  • 家族会の設立総会

  2   第２回クラッベ病患者とその家族の集い　　　2005年3月19日
 
「第２回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
  • 遺伝子の基礎知識と病気への理解を深めるために
  • 会場「大阪大学医学部付属病院」

  3   第１回SummerSeminar　　　2005年8月13日
 
「第１回SummerSeminar」を開催しました。
 
 
 
 
 
講師の皆様とテーマ
「小児慢性特定疾患」について、４月からの変更点、特定疾患との違い
大阪大学　大学院内科系臨床医学専攻
　小児科学講師　酒井規夫先生
 
小児患者をとりまく保健・医療・福祉サービスの概要について
大阪大学　医学部付属病院　保健医療福祉ネットワーク部
　医療ソーシャルワーカー　丸目満弓さん
 
進行疾患における気管切開、喉頭離断術と胃ろう造設術の実際、
その効果と合併症について
大阪大学　大学院外科系臨床医学専攻
　小児外科学助手　臼井規朗先生
 
外科手術の適応とタイミングについて
いぬいこどもクリニック
　院長　乾幸治先生

  4   第３回クラッベ病患者とその家族の集い　　　2006年3月11日
 
「第３回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
  • クラッべ病の基礎知識や開発中の治療方法の状況など
  • 「第１１回日本ライソゾーム病研究会」の様子について
  • 情報交換　など

  5   第２回SummerSeminar　　　2006年8月12日
 
「第２回SummerSeminar」を開催しました。
　テーマは３つ
　　①．「呼吸」
　　②．「自立支援法」
　　③．「けいれん」
 
 
１．睡眠呼吸障害とその対応について
　砂子療育園　西村久美先生
 
２．障害者自立支援法の施行で変わったこと
　大阪大学附属病院保健医療福祉ネットワーク部　新地敦彰先生
 
３．代謝疾患における「けいれん」発作の原因と治療について
　いぬいこどもクリニック　院長　乾幸治先生


● Prev ● Index ● Next ●

● ホーム ● プロフィール ● 病理 ● 活動記録 ● Memory ● 更新記録 ● リンク集 ● 掲示板 ●
● ブログ ●


mail@krabbe-support.netメールはこちらまで。