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第４回クラッベ病患者とその家族の集い 2007年3月17日 |
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「第４回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
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第３回SummerSeminar 2007年8月25日 |
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会場「大阪大学医学部付属病院」
テーマ 「今の命 未来の命」
１）出生前診断と遺伝カウンセリング
大阪大学医学部附属病院
遺伝子診療部 認定遺伝カウンセラー
西田千夏子 先生
２）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の方法と合併症
大阪大学大学院医学系研究科、助手
橋井 佳子 先生
３）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の神経学的効果
大阪大学大学院医学系研究科、講師
酒井 規夫 先生
４）緊急時の蘇生法の実際ーAEDの使用法
大阪大学大学院医学系研究科、シニア非常勤
別所 一彦 先生
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第５回クラッベ病患者とその家族の集い 2008年3月22日 |
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「第５回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク 中井 まり 様
「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けた活動をされています。これらの活動が実り、ムコ多糖症2型治療薬「エラプレース」は、10月3日に承認されました。今回は、「ムコネット」の活動を通じて同じ「患者とその家族」の視線から「家族会の運営」などについてご講演を頂きました。
その他として
本年度セミナーの開催時期及び開催場所、寄付集めなどの実施について検討を行うことになりました。
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オープンセミナー 2008年11月28日 |
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ライソゾーム研究会に併せて、「オープンセミナー」を開催しました。
会場「東京慈恵医大」
平成20年11月28日(金)〜29日(土)に、第13回日本ライソゾーム病研究会が、東京慈恵会医科大学にて開催され、それにあわせて、11月28日(金)慈恵医大の施設をお借りし、クラッベ病患者とその家族の会においてオープンセミナー（自由に誰でも参加できる）を開催させて頂きました。
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第６回クラッベ病患者とその家族の集い 2009年5月2日 |
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「第６回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。
会場「大阪大学医学部付属病院」
・講演 白質ジストロフィーの治療法 酒井 則夫 先生
会長挨拶
2008年度事業報告
2008年度会計報告
2008年度会計監査報告
2009年度事業計画
2009年度予算案
その他／質疑等
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