活動記録

6 第４回クラッベ病患者とその家族の集い　　　2007年3月17日

「第４回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。

脱随のメカニズム、クラッべ病の病理や開発中の治療方法の状況など
「第１２回日本ライソゾーム病研究会」の様子について
情報交換　など

7 第３回SummerSeminar　　　2007年8月25日

テーマ　「今の命　未来の命」

１）出生前診断と遺伝カウンセリング

　　大阪大学医学部附属病院

　　遺伝子診療部　認定遺伝カウンセラー

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　西田千夏子先生

２）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の方法と合併症

　　大阪大学大学院医学系研究科、助手

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　橋井佳子先生

３）代謝疾患に対する造血幹細胞移植の神経学的効果

　　大阪大学大学院医学系研究科、講師

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　酒井規夫先生

４）緊急時の蘇生法の実際ーAEDの使用法

　　大阪大学大学院医学系研究科、シニア非常勤

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　別所一彦先生

8 第５回クラッベ病患者とその家族の集い　　　2008年3月22日

「第５回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催しました。

講演

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク中井まり　様

「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、日本全国の「ムコ多糖症」患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認に向けた活動をされています。これらの活動が実り、ムコ多糖症2型治療薬「エラプレース」は、10月3日に承認されました。今回は、「ムコネット」の活動を通じて同じ「患者とその家族」の視線から「家族会の運営」などについてご講演を頂きました。

クラッベ病についての最新情報など　　　　　　　　　　酒井則夫先生
国際ライソゾーム病シンポジウム参加報告　　　　　　武田正道会長

その他として

本年度セミナーの開催時期及び開催場所、寄付集めなどの実施について検討を行うことになりました。