晴れ

今朝は５時起床の創太。しっかり熟睡できたようで目力もある。６時半には、みんなを起こして出かける準備に励む。

７時半、大仏殿に到着。

大仏殿

いつもは車椅子用の入り口から入るのだけど、今回は一般の入り口から入った。大仏殿に入ると台座まで上げてもらい、とても間近に大仏さんを見る事ができた。

見るだけではなく、お坊さんに大仏殿の歴史など詳しく教えて頂いた。初めて知った事が沢山あり、とても興味深いお話だった。もっとゆっくり見たりお話しを聞きたいなぁ～と思った。創太も最後まで大きな目を開けて、いろいろ見たり聞いたりしていた。

健太も最後の方で大仏さんの前にある、大きな鐘を鳴らせてもらった。鳴りもの大好きである。

朝の散策の後は、朝食タイム。茶粥や沢山のお料理を用意して頂いて、美味しくてすぐに満腹になった。

茶粥と沢山のお料理

食事が終わると、いよいよ帰る準備。ちょっぴり寂しいような・・・

今回、「親子レスパイト」のお話を頂いた時、ウチでいいのだろうか？って迷った思いもあったけど、参加させてもらったら、そんな思いも迷いも一切なくなっていた。子ども達にとっても、父ちゃんや私にとっても、とても気持ちの良い二日間を過ごさせてもらう事ができた。

沢山のボランティアの方々や先生方、職員の方々、に感謝の気持ちでいっぱいだ。二日間ありがとうございました。

二日間ありがとうございました

帰ってから、コンビニで新聞を購入。お姉さんと姉ちゃんの写真が良い感じに写っていた 。良かったよかった。

新聞に姉ちゃん達の写真が良い感じに写っていた

晴れ（夕立あり）

今朝は５時４０分起床の創太。一緒に起きて、母ちゃんは出かける準備に励む。

今日から１泊で、「親子レスパイト」に参加するのだ。本来のレスパイトとは違って、家族みんなで非日常な生活を楽しもう！って感じの趣旨。もっと簡単に言うと、家族旅行みたいなこと。今回は姉ちゃん＆健太にもスポットを当ててもらった。

お昼前に出発して、１２時ちょっと前に到着。東大寺の境内にある華厳寮（宿坊）という歴史のありそうな立派なお屋敷だった。着いてすぐに、ボランティアのおば様方が作って下さった美味しい昼食を頂いた。

朴葉に包まれたお寿司が、とても美味しかった。

朴葉に包まれたお寿司

とても美味しかった

食後、以前ＭＴをされていた先生のコンサートがあり、オペラや童謡・アニソンなど１３曲歌って下さった。創太もしっかり聴かせて貰っていて、「サマータイム」が始まっると心拍がちょいと上がった。高音の時、胸がドキドキして呼吸も激しくなっていた。ゆっくりな曲の時は心拍も穏やかで、再び高音の曲になると心拍が上がり・・・ちゃんと違いが分かっているんだね！

心拍がちょいと上がった

母ちゃんも気持ちよく聴かせてもらった。健太もタンバリンを貸して貰って、ノリノリに叩いていた。

その後、同じ広間でお茶会が始まり、健太と姉ちゃんがお作法を教わりながら、お茶を立たせてもらった。

お作法

すっかりハマってしまい

最初お遊び気分だった健太も、すっかりハマってしまい、お茶を飲んでくれそうな人を探して、せっせと立てさせてもらっていた。久々に頂いたお薄は美味しかったなぁ～

創太はお口に合わなかったようで、唇や舌の動きは消極的だった。その後、竹細工の先生による鹿の色付けを姉ちゃんが体験させてもらった。

竹細工の鹿の色付け

細かな作業だったけど、ゆっくり丁寧に色付けしてた姉ちゃん。先生に褒めてほらって嬉しそうだった。

竹細工の鹿

健太は、ちょっとの時間も無駄にせず、遊んでくれそうな人を見つけると座敷で遊んで貰っていた。教えてもらったハンカチ落としや座布団を使った遊びにかくれんぼ・・・思い存分遊んで貰って汗びっしょり。創太の主治医の先生にも沢山遊んで貰ったみたい。何があってもくたびれない健太である。

楽しい事は続き、次は流し素麺体験。竹を切る作業から組み立てまで全部手作り。健太は真っ先に食べて満腹になったら、素麺を流す役にハマっていた。母ちゃんも初めての流し素麺体験だった。沢山の人と食べるのは楽しくて美味しいこと。

流し素麺体験

早めの夕飯の後は、みんなで燈花会へ出発。近くに住んでいながら見に行くのは初めて。

姉ちゃんは、ボランティアのおば様方に浴衣一式をプレゼントしてもらい、着付けにまで連れて行ってもらった。浴衣を着るのは小学生以来だったから、姉ちゃんも大喜び！お姉さん３人も浴衣に着替えて、姉ちゃんと一緒に燈花会に行って下さった。

創太も可愛いお姉さんにバギーを押して貰い、春日野までゆっくり回った。初めて見る数え切れない灯篭は幻想的で「キレイ～」って言葉しか出てこなかった。この日招待されてるのは、お年寄りや体の不自由な人なのでバギーを押しながらもゆっくり歩いてみる事ができた。

ロウソクに火をつけて灯篭に入れることも体験でき、健太は創太の分も火をつけてくれた。楽しそうな事は頼まなくても積極的である。夕方までは蒸し暑かったけど、夕立したお陰で空気がひんやりして創太も気持ち良さそうだった。

華厳寮に戻って、お風呂を頂き創太は、そのまま夢の中へ・・・一日中大はしゃぎして動き回っていた健太は、寝るのが惜しいかの様に遅くまで起きていた。父ちゃんは先生方と夜中まで色んな話をしていたみたい。母ちゃんは、日付が変わらぬ間に寝ていた。

お姉さんと一緒に浴衣姿で歩いてた姉ちゃん達は、新聞社の人に声をかけられ写真を撮ってもらった。これが結構時間がかかった。明日の朝刊にのってるかも・・・との事だった。どうなることやら～

燈花会

明日の朝刊にのってるかも

曇りのち晴れ

朝方（４時すぎ）創太が静かに起きた。もう寝ないかも・・・って心配したけど、１０分後ぐらいにはウトウト眠ってくれた。母ちゃんも目覚ましが鳴るまで爆睡。

その後、創太はスヤスヤ気持ち良さそうに眠り続け、９時にお目覚め。ぐっすり眠れてスッキリしたかな～

１０時からは創太の体操。健太と姉ちゃんも勉強の時間。今のところ、二人の宿題は順調に進んでるみたい。早めに終わるように頑張って！

１５時半から、姉ちゃんは塾で健太はスイミング。いっぺんに家の中が静かになった。創太の事をしながら、落ち着いてＤＶＤが観れた。良い一休みになったよ。

さてさて、明日はお出かけの日。荷物は大体用意できたし一安心。創ちゃん、みんなで楽しもうね！

晴れ

今日は、父ちゃんと姉ちゃん（学校のテストの為）が定時に出かけて行った。健太も起きてきたけど、トイレを済ませるとまた寝室へ。好きなアニメを観終わってから朝ごはん。

９時からは歯科衛生士さの訪問。創太は早起きしてたので、スッキリした表情で口腔ケアを受けていた。ホッペの内側のマッサージの時は、クールな表情を見せてながらも、かなりの力を入れてたらしい。そういう所が創太らしくてねぇ～

１０時からは養護学校の先生の訪問。１学期の最終日に大雨警報が出たので、今日通知表を頂いた。体調を崩すことなく授業を受けれた事が一番うれしい。このまま元気一直線でいきたいなぁ。

訪問後、創太は珍しく昼寝をした。母ちゃんも一緒に昼寝。ちょっと寝すぎてビックリして飛び起きた。でも体はスッキリ！

適度な休憩は大事だ～

晴れ

今朝は３０分寝過ごしたけどセーフ。父ちゃんが出勤後、健太と姉ちゃんの朝ごはん。

それから、それぞれ宿題をする時間。母ちゃんの家事がひと段落してから創太の体操タイム。

夏休みに入って、だいたいのリズムがついてきた姉弟。母ちゃんも、この生活に慣れてきたよ。

午後から呼吸器の交換。昨夜、いきなり呼吸器の調子（内部バッテリー？）が悪くなり、アラームはしばらく止まらないし大変だった。

創太は就寝の時しか呼吸器を使わないので、使い初めるのは深夜がほとんど。いきなり故障？ってな事になると非常に困るし焦ってしまう。

今後は早めに機械の交換をしてもらう事になった。

それからSpo2モニターの修理の見積もりもお願いした。

今日は姉ちゃんの塾がない日なので、夜はゆっくりしていた。夜遅くなり机に向かっていたけど・・・

明日は学校の総合テストの日。久々に一日学校で過ごすみたい。

テストはイヤだろうけど、友だちと会ってリフレッシュできると良いね！