曇り

今日も、あんまんり良い天気じゃな～い。

雨が降らないだけマシかな。

家事の合間にテレビの前に座ったら、眠くて眠くて・・・

ちょっとだけ固まった。

その後は、いつも通り家事も終わって、創太の体操をした。

体操後、PTへ行く用意をして、お昼前に出発。

外は思ったより寒くなくて良かったぁ。

PTでは、全身をゆっくり伸ばしてもらった。

首・肩・股関節・足が緩むと、創太の表情も緩んでくる。

緊張が緩むと身長もグ～ンと伸びたように見える。

全身のびのび～

実際、大きくなってるかもしれないなぁ。

創ちゃん、お疲れ様でした。

家に帰って、お昼の注入を始めると、そのまま創太は眠りだした。

母ちゃんも遅い目のお昼を食べてから、ちょっと一休み。

創太は、ぐっすり眠っていて身体の向きを変えても、注入しても起きず爆睡。

そのまま夜まで眠っていた。

こんなに眠って夜は眠れるかなぁ～

雨のち曇り

朝には雨が止んでいたけど、一日曇り空。

家事の合間に急に眠くなって、ちょっと一休み。

グタ～ってなる前に、電話が掛かってきて眠気も一気に覚めた。

10時からは、創太の体操タイム。

体操しながら母ちゃんは、「よ～いドン！」を観て、ちょいちょい笑ってた。

笑うとスッキリする～

午後からは訪問授業。

今日も身体を緩めて貰いながら、iPodの操作を楽しんだ。

苦手な左手で操作するのも慣れてきて、スイッチを押すのも凄くスムーズ。

自分の意思だけでは身体を動かす事が難しいのに、「やってみたい！」っていう気持ちが強くあるのが伝わってくるよ。

先生に沢山褒めてもらって嬉しかったねぇ。

後半は、椅子に座ってiPadを使ってお勉強。

先生がギターを弾いて、創太がドラムやシンセサイザー（iPadのアプリ）で一緒に演奏する。

ギターの音が聴こえると、途端に創太の目がキラキラして右手でスイッチを上手に押し始める。

創太の目がキラキラして右手でスイッチを上手に押し始める。

先生のギターが聴こえなくなると、創太もスイッチを押さなくなる。

音を聴いて積極的にスイッチを押してる姿に先生も喜んで下さった。

今までに何度もMRIや脳波などの検査を受けてきたけど、良い結果ではなかった。

検査結果では。どこまで理解できるのか？理解しているのか？も全く分からないような状態らしい。

でも毎日創太と過ごしていると、ちゃんと話を聞いてくれてるし、表情でも応えてくれている。

学校の先生方が創太の持っている力を上手く引き出して下さるので、好きな事や何かやってみよう！って気持ちが持てるようになってきた。

創太を見てると、コツコツ頑張れば何だって出来そうな気になる。

3学期の勉強も残り少ないけど、最後まで楽しく学ぼうね！

晴れ

今日は通園日。

健太と父ちゃんが出かけてから、出掛ける用意で大忙し。

勢いよく動いてないと途中で、「ふぅ～」って止まってしまう。

時計とにらめっこしながら、やっと出発。

10時過ぎに通園に到着。

保育室に着いて、いつも通りに体温を測って貰うと38度だった。

出掛ける前は、37度台だったのに・・・

寒くないよう出掛ける前も車に乗ってからも厚着して毛布を被せてたけど、そこまで上がるほどでもないしねぇ。

体調は悪くないし、体温が籠もってしまったと思う。

様子を見て体温が下がらない時は、連絡を入れてもらう様お願いした。

その後、体温は下がってきたようで、お迎えの連絡はこなかった。

お昼を簡単に済ませてから、夕飯の下ごしらえをして、それから一休みした。

気が付けば寝てた。

「横になる＝寝る」が染みついてしまってる。

創太のお迎えに行くと、PTの終わりかけで真面目に頑張っていた。

迎えに行くと、PTの終わりかけで真面目に頑張っていた

看護士さんから体温の事を聞いて、一安心。

籠もった熱だったみたい。

暖かくし過ぎてもダメだし、寒すぎてもダメだし、ちょうど良いを保つのは難しい。

家にじっとしてると大丈夫なんだけどなぁ。

家に帰ってからは、しばらく眠そうにしてたけど、夕方にはシャキっとして起きていた。

変わりなくて良かった。

健太は、今日も塾の帰りが遅くて、みんな夕飯を待っていた。

なかなか時間通りに終われないみたい。

大変そうだけど、帰って来る時の健太は、いつも明るくてケロっとしている。

ちょっと救われる。

昨年末から、健太に本を読ませるようにしている。

ハリーポッターが揃っているので、「賢者の石」から始めるようにした。

だいたい毎日1章ずつ読んでいるけど、今夜は長いこと「アズカバンの囚人」を読んでいた。

すると読書苦手の健太が、「面白いから残りを全部読んだよ」って言う。

本を読んで面白い！って気持ちになってくれて嬉しいよ～

健ちゃん明日からは、「炎のゴブレット」だよ！

晴れ

今朝は7時過ぎまで創太も母ちゃんもグッスリ。

日曜日は、ゆっくり出来るから嬉しい～

創太の事と洗濯物を干してから、スーパーに行ってきた。

母ちゃんが帰ってから、父ちゃんはマンションの会議へ。

創太の体操をしてると、やっと健太が起きてきた。

土曜日は早起きするけど、日曜日は起きれないみたい。

姉ちゃんは、何曜日でも起きれないんだなぁ。

お昼は久しぶりに鍋焼きうどん。

最後まで熱々で食べれて美味しかった～

午後からは、何もせずゴロゴロしてた。

ゴロゴロ出来て良かったけど、思ったよりスッキリしなくて・・・

忙しいのも、ゆっくりするのも、ほどほどが良いみたい。

夕方、父ちゃんと姉ちゃんが帰宅。

揃ったところで、キムチ鍋を始めた。

お鍋は最後まで美味しい。

夕飯後は、一日遅れのバレンタイン。

チョコケーキいつも通りに出来た。

健太は、おかわりしてくれた。

甘いものは別腹だなぁ。

チョコケーキ

晴れ

午後から、創太と父ちゃんと一緒に「難病や障害を持つ子どもとその家族への支援を考える市民交流セミナー」に行ってきた。

難病や障害を持つ子どもとその家族への支援を考える市民交流セミナー

1部は上映会「拡がる病児のきょうだい支援～きょうだいにエールを贈る珠玉メッセージ集～」

ウチにも当てはまる事が幾つもあった。

病児にだけ目を向けてる訳じゃないけど、きょうだいが健康だとそれだけで安心してしまっていた。

今から思うと長女が小学生の頃、創太と生まれたばかりの健太のお世話でほとんど構ってやれなかった。

仕方のない事だと思ってたけど、小学生には大人の思いなど分かるはずがない。

今なら、もうちょっと気を配ってやるべきだったと思うけど、その時は一日が必死だったから・・・

今回のセミナーで振り返る事が出来て良かったし、これから、きょうだいにしっかり目を向けていけたらと思った。

セミナーには、創太の担任の先生も来られていて、「創太くん！」と声を掛けてもらって親子でびっくり！

創太もビックリの表情だった。

「ALD の未来を考える会」の理事の本間さんとも、またお目にかかることが出来た。

みんなで記念写真も撮った。

みんなで記念写真も撮った。

創太は、3時間半バギーに座りっぱなしだったので、少々お疲れ気味。

家に帰ってベッドへ横になると、ウトウトしながら一休みしていた。

夕飯を済ませてから、本間さんと愛さんと一緒に「なら瑠理絵」のイルミネーションを見に行ってきた。

本間さんと愛さんと一緒に「なら瑠理絵」のイルミネーションを見に行ってきた

最終日だったので見事な花火も上がっていたし、前へ進めないくらいの大混雑。

平日は、ガラ空きでゆっくり歩けたのにねぇ。

東大寺のライトアップもキレイだったけど、近くまで行った所で「本日終了しました～」のアナウンス。

ちょっと残園。

帰りに、お茶を飲みながら色んなお話も出来て、とても充実した一日だったなぁ。

創ちゃん、ハードな一日になってゴメンよ！

姉ちゃんも健太も、お付き合いしてくれてありがとう。

父ちゃん、連れて行ってくれてありがとう。