晴れ

今朝も早起きの創太。

4時過ぎには起きていたねぇ。

週末に近づくと目覚ましが鳴っても眠い～

すぐに起きるけど、「ぜったい昼からゴロゴロしよう！」って自分に言い聞かせる。

そうしたら、やる気が出てくる。

10時からは訪問授業。

3学期の授業も今日を入れてあと2回。

訪問授業

年が明けると本当に早く過ぎていく。

担任の先生は、小6の時も受け持って貰ってたので、小学部と中学部の2回とも卒業させて貰うことになる。

創太は先生の雰囲気や波長が合うようで、いつも穏やかで落ち着いている。

話ができる訳じゃないけど、創太の様子を見ていたら母ちゃんには分かる。

そういう先生と出会えた事は、創太にとっても母ちゃんにとっても有り難いことだね。

来週の卒業式は、頑張って学校へ行こうね！

午後からは、ちょっと一休み。

ゴロゴロを満喫した。

今日の訪問入浴は、いつもより1時間遅いので夕方バタバタせずに済んだ。

スタッフの方は先週と同じだったので、気楽にお話できたし、ウチの近所にお住まいだというプチ情報もあったり。

創太も湯船に浸かりながら、しっかりお話を聞いていたね～

次回もよろしくお願いします。

今夜も父ちゃんの仕事は遅くまであり、帰宅は23時半。

3日連続こんな感じ。

土日で休養できると良いなぁ～

曇り

昨夜、ちょっと早めに「おやすみなさい」をした創太。

3時に目が覚めて、創太を見たら既にお目覚め。

余分な睡眠を摂らないのがモットーみたい。

今朝は、ちょっと冷え込んだみたいで、ベランダへ出たら寒かったぁ。

春が来そうで来ないんだなぁ。

9時からは、口腔ケア。

ちょっと眠そうになっていたけど、椅子に座ったらシャキっとしてきた。

ちょっと眠そうになっていたけど、椅子に座ったらシャキっとしてきた。

最後にゴックンの練習をしたけど、眠いせいかアイスが口に入っても口も舌もあまり動かず・・・

来週また頑張ろう！

口腔ケアの後、シャンプーをしてスッキリ。

体操をしてから、モカマフィンを焼いた。

作り方が簡単だった分、味もおおざっぱな感じ。

この間から何度か焼いているチョコマフィンの方が美味しいなぁ～

昼からは看護師さんの訪問。

看護師さんが、姉ちゃんと母ちゃんの身体の歪みを治して下さったので、自然と背筋が伸びて腰も軽くなった。

正しい姿勢を心がけないと！

昨日も今日も父ちゃんの仕事が遅くまであったので、創太のお風呂はパス。

明日が訪問入浴の日で良かったなぁ。

可愛い（サイズ）竹の子をもらいました

雨

天気予報通り雨。

昨日までは、まあまあ良い天気だったのになぁ～

朝から、いろいろ片付けてるのに時間ばっかり過ぎて・・・

取りあえず10時には一旦ストップして、創太の体操を始めた。

途中、爪切りをして～

お昼までには掃除も片付けも終わった。

午後からは、しばら～く一休み。

元気になったらゴロゴロを止めて活動開始。

これで夜まで眠くならず動けるはず。

創太のミキサー食の色がキレイだったのでパチリ！

創太のミキサー食の色がキレイだったのでパチリ！

黄色っぽい方は煮物で、ピンクの方はイチゴとヨーグルト。

胃瘻からなので味わう事ができないのが残念。

明日も作るよ～

曇り

今日は、小児科の診察日。

高速は順調で1時間ぐらいで到着できた。

駐車場に着いてから創太の注入しながら、ちょっと一休み。

小児科外来は、親子でいっぱい。

待ってるうちに父ちゃんも母ちゃんも眠くなってきて・・・

そのうち誰も居なくなって創太と3人だけに。

そのうち誰も居なくなって創太と3人だけに。

しばらくしたら、次の予約の親子連れさんで賑やかになってきた。

診察では、最近の様子（発作もなく体調良く過ごせてる事）を伝えた。

来月の家族会の話や新たな患者さんについても話しをした。

先生は告知についての話もして下さった。

とても慎重にされていて、患者側が少しでも病気を受け止められるよう配慮されていると思った。

創太の病名が分かった時、当時の主治医からは、優しさのみじんも感じられないような告知だった。

「3歳までに亡くなります」とか「就学まで生きられません」とか「DOAの際は蘇生措置の適応はない」など。

少しの希望も持たせてはくれなかった。

日本では告知についての勉強がアメリカより遅れているらしい。

勉強しても告知をする先生の人間性が一番大事なところだと思うけど。

子どもも親も弱っている時、とどめを刺すような言葉だけは止めて欲しいと願うばかりだ。

診察・会計が済んだのが14時半。

帰りに市役所で二つの申請を済ませ、ヨーカドーで買い物をして、処方薬を貰いに寄ったら、もう17時。

片付けて夕飯の用意をしたら、くたびれた。

出掛けると疲れちゃう。

晴れ

月曜日の目覚ましの音は、鳴った瞬間に目が覚める。

父ちゃんの出勤が早めなので、そこそこ急ぎながら用意をして・・・

寒くないから助かるなぁ。

今日は姉ちゃんが家に居たので、創太を見ててもらって朝のうちにスーパーへ行って来た。

今日と明日の買い物が出来てスッキリ～

帰ってから創太の体操をして、それからお昼にした。

午後からは、看護師さんに創太をお願いして、母ちゃんは小学校のPTAへ。

今のクラスの様子を聞いたり、来週の卒業の会についての説明など。

姉ちゃんの時に一度経験してるので、何となく雰囲気だけ分かる。

時間が長くて寒かったのも覚えてる。

座りっぱなしが一番疲れちゃうんだなぁ。

気合いが大事だな！

今夜は、父ちゃんと健太の帰りが同じぐらいだったので、揃って夕飯が食べれた。

みんな一緒に食べれて良かったぁ。

食べたら眠くなったけど、創太のお風呂にした。

いつも通りのお風呂の時間だったけど、お風呂上がりが暑くて暑くて・・・

お風呂上がりが暑くて暑くて・・・

窓を開けて～扇風機まわして～

寒いのも困るけど、暖かすぎるのも困るなぁ。