晴れ

今日は、小児外科の診察日。

創太も母ちゃんも、昨夜ぐっすり眠ったので元気。

病院へ行く用意も早く出来たし、予約時間にも余裕で着いた。

そこからは、いつも通り待ってからの診察。

気切カニューレと胃瘻ボタンの交換もスムーズ。

気切カニューレの交換

帰宅後、創太の心拍が40台後半まで下がり体温も34度台。

冬でも低体温にならないのに、ちょっと焦った。

湯たんぽを2つ入れて、毛布と布団を着せて様子をみてた。

じわじわしか上がらないけど、3時間後には36度まで上がり心拍も50～60台に。

その後は、顔色も良く体温も安定してた。

二日続けてのお出掛けがキツかったのかなぁ。

とにかく何事もなくて良かった。

晴れ

今日は、みんなで家族会へ参加する。

家族揃って出掛けるなんて、何時ぶりだろう～

車の中も賑やかで密度が濃いなぁ。

こういう時、健太は退屈しないグッズを忘れず持ってくる。

早速、DVD「ジョニーイングリッシュ・気休めの報酬」を観て姉ちゃんと笑ってた。

母ちゃんもチラ見したけど、やっぱり面白～い。

高速は渋滞もなく予定時間ぐらいに阪大へ到着。

すぐに、とおい家と再会。

久しぶりに会えて嬉しいし、お互い元気で会えた事が更に嬉しい。

ウチを入れて6家族が集まり、先生や学生さんと一緒にお昼を食べながら近況報告をしたり悩んでいる事を話したり。

創太が小さい時に経験してきた事を、今まさに経験されている家族の方が居られる。

過ぎてしまえば、「あの時は大変だったなぁ～」とか、「怖い目にあったなぁ～」とか簡単に振り返る事が出来るけど、現状を少しでも良くしたいと思って生活されてる家族の方にとっては、毎日が悩み苦しんで居られるのがよく分かる。

みんなで話をしたり聞いたりする事で、お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

今年度の事業報告や会計報告の後は、先生からクラッベの最新情報や病気についての話をして頂いた。

クラッベ病（フランスの医師クラッベが最初に報告）が見つかって今年で１００年目になるそうだ。

まだ治療薬が開発されていないので、対処療法で現状を維持していくしかない。

病気のメカニズムが分かっているので、少しでもくい止めるような薬や治療が見つかると良いなぁ。

先生方よろしくお願いします。

最後は、みんなで集合写真を撮ってお別れした。

先生・皆さん有り難うございました。

また来年元気で集まりましょう！

先生・皆さん有り難うございました。また来年元気で集まりましょう！

お昼のサンドイッチ＆ドーナツ好評♪

うえっちお世話になりました！

帰宅後、バタバタとみんな横になって寝てしまい・・・

健太だけ、スパイダーマンみて宿題して元気ハツラツ男。

創太も早々に撃沈して全く起きず。

日付が変わってから、大人3人復活！

眠れない・・・

雨

天気が悪いと眠いし動きも鈍くなる。

父ちゃんも姉ちゃんも連日寝るのが遅くて、やっぱり眠そうにしてる。

眠いのは困るなぁ。

9時からは口腔ケア。

創太のケアをして貰いながら、母ちゃんは歯科衛生士さんと沢山お話しできた。

創太のケアをして貰いながら、母ちゃんは歯科衛生士さんと沢山お話しできた。

老老介護の大変な話や終末期の話など。

若い時は普通に出来る事も歳を取ってくると、それも難しくなってくるし。

他人事ではないなぁ～と思いながら聞いていた。

午後からは、眠くてゴロゴロしてた。

創太も珍しく4時間近く眠っていた。

健太だけ元気ハツラツで素晴らしい！

夕飯後、健太は塾へ。

宿題の直しがなかなか出来ず、帰ってきたのは23時。

凹んでるかな・・・と思いきや

やっぱり元気ハツラツで帰宅。

健太のパワーが欲しいなぁ。

曇りのち雨

朝から気分良くて、用事がスイスイ出来た。

ワラビと筍の煮物をして、夏みかんのジャムを作って大満足。

それから、掃除して創太の体操の時間。

午後からは、ゆっくり一休み。

今夜は珍しく父ちゃんが定時に帰宅。

久々にみんな揃っての夕飯。

やっぱり一緒に食べると美味しいなぁ。

夕飯後、父ちゃんと一緒にスーパーへ。

帰ってから、またまた眠くなってゴロゴロして・・・

今週は、うたた寝ばっかり。

なんで眠いんだろ～

晴れ

今日は創太の診察日。

いつもより余裕で出掛ける用意が出来て、変に時間が余っちゃった。

病院へ着いてから駐車場に入るまで、ちょっと待った。

午後からの診察の時には、待つことなんてなかったんだけどなぁ。

外来は、それほど混んでなさそうだったけど、1時間遅れのお知らせが掲示された。

外来は、それほど混んでなさそうだったけど、1時間遅れのお知らせが掲示された。

あちゃ～

ハイ、待ちます。

2時間待ってから、診察室へ。

先生に創太の体調が良い事を伝えて、今週予定している家族会の相談をしてお終い。

いつも快く協力して下さる先生に感謝！

その後も会計では40分待ちの表示。

創太と母ちゃんは先に車に戻り、父ちゃんが小一時間待ってくれていた。

帰りの高速では、強引な車の割り込みで怖いし腹立つし。

安全運転すぎて遅すぎるのも難儀だし。

父ちゃん、いつも運転ありがとう。

帰ったら17時。

もう一日終わりかけ。

父ちゃんが荷物の片付けをしてくれたので、母ちゃんは創太の事と夕飯をダ～って作った。

健太もお手伝いしてくれたので助かった。

今夜も、ちょっと横になるつもりが、しっかり寝てた。

あ～あ～

と思うけど、気持ち良いんだなぁ。