晴れ

いつもの時間に創太の事をして、

ちょっと寝るだけの二度寝が本気寝に・・・

目が覚めたら8時半。

とにかく良く寝た～

ちょっと寝るだけの二度寝が本気寝に・・・

創太と一緒に起きて、それから活動開始。

お天気が良いし、いっぱいの洗濯物を干してスッキリ。

お昼前、父ちゃん達は、お出掛け。

ばあちゃん家の畑をしたり、タケノコ掘りに行ったり大忙しかったみたい。

創太と母ちゃんは、静かにお留守番。

片付け物をしたり掃除したり、イヤにならない程度に動いてた。

夜になって父ちゃんが帰宅。

いろいろお疲れさまでした。

みんなで夕飯を食べて、やっとホッとした。

一休みは後にして、続きに創太のお風呂にした。

お風呂から出ても創太は平気そうだったのに、母ちゃんは眠くて眠くて～

昼寝が欠かせないなぁ。

晴れ

朝起きてから、バタバタと出掛ける用意をして

予定通りの時間に出発。

市内も高速も渋滞がなく、一時間足らずで大学病院に到着。

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会が始まった。

患者数が少ない疾患なので、極小の会だけど集まれる事が大事だと改めて思った。

今回は25家族のうち7家族が参加。

初めて参加されたご家族（最近診断がついた方）も居られ、

先々の不安な事をいろいろ話されていた。

創太の病名が分かった時の気持ちと全く一緒だった事を思い出す。

進行性の病気って言われても・・・

この先、どんな症状が出てくるのかも分からないし、毎日不安で不安で仕方なかった。

17年前は、ネットで検索しても情報が少なく同じ病気の方を探すのも大変だった。

そんな時、同病の方と知り合えて、生きる希望を持つ事が出来た。

その当時の主治医からは、「3歳までしか生きられない」と強く言われていた。

なので創太より年上の方が居られるって分かった時は、「まだまだ生きられるんだ」って希望が持てた。

会は小さいけど、いろんな不安や心配事が少しでも和らげる場になれば良いなと思う。

総会（活動報告・会計報告）の後、

先生から、現在と今後の研究や治療のお話をして頂いた。

今は治療法と言っても骨髄移植（全員に当てはまらないけど）しかないけど、

ここ数年のうちで大きな変化がありそうなお話だった。

先生、今後とも宜しくお願いします。

久しぶりの再会や新しい出会いもあり、良い一日だったなぁ。

皆さん、一日お疲れ様でした。

また来年会えたら良いなぁ～

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会

晴れ

今日は久々の訪問授業。

担任・副担任の先生と一緒に、

身体を動かす勉強やiPadを使った勉強を頑張ったり楽しんだり。

あっと言う間の2時間だった。

一年間よろしくお願いします。

今日は久々の訪問授業

お昼からは、訪問入浴さん。

先週と同じスタッフさん。

慣れない所もあるけど、創太は穏やかな顔をしてたので良かった。

夕方から創太は眠気もあって、心拍が４６ぐらいまで下がる時があった。

授業が始まると疲れるのかなぁ。

明日は、家族会の日。

いろいろ準備も出来たし、頑張って行こう！

晴れ

いつもの時間に起きて、お弁当を作ろうと思ったら、

姉ちゃんが起きていた。

二日続けて、ほぼ徹夜。

「少しでも寝たら」って言ったけど、

「ちょっと寝た方がしんどい」って言う。

今夜は、ゆっくり休んでちょうだい。

9時からは、口腔ケア。

創太のケアをして貰いながら、いろんな話ができた。

かれこれ10年ちょっとのお付き合いになるもんなぁ。

10年一昔って言うけどピッタリ。

口腔ケア、かれこれ10年ちょっとのお付き合い。

午後からは看護師さんの訪問。

スーパーへ行って、二日分の夕飯の事を考えながら・・・

決まるとカゴへ入れるのが早い！

夕飯後、父ちゃんと歩きに行った。

部屋が暖かいから薄着で出掛けたけど、外は思ったより寒いよ～

しっかり歩いたら、だいぶ温まった。

帰ってから、

作っておいた白玉団子を入れて簡単なぜんざいをして食べた。

疲れた後の甘いのって美味しいな。

埼玉のお友達から、美味しい物の詰め合わせが届いた。

沢山ありがとう！

ベランダの鉢植えに花が咲いていた。

雨

3時半に起きたら、まだ姉ちゃんは実習ノートの記録か何かをしていた。

実習へ行くより記録を書く方が大変そう。

母ちゃんは、お米を洗ってから二度寝。

今週は、いつでも眠くなる。

洗濯物を干したら眠い。

掃除機かけたら眠い。

創太の体操をする時間が来て、やっとシャキっとしてきた。

続きに夕飯の揚げ物の用意をして、それからお昼にした。

午後からも、やっぱり眠くて・・・

こんな日があっても良いのかなぁ。

夕方、姉ちゃんが帰宅。

今日で実習が終わった。

今日で看護実習が終わった

「最終日やし、お礼とか言ってきた？」

って聞いたら、

「おばあちゃん達が寂しくなる～って泣いて、

実習へ行ってるみんなも泣いた」とのこと。

今はケロっとして話してくれてるけど、いろいろ思う事はあるもんね。

次の実習まで、一休みしてちょうだい。

夜は夜で新たな眠気が～