会場「ヒルトン東京ベイ」

 

セミナー

 

（仮称）ＭＬＤ患者と家族の会　設立準備会

会場「名古屋能楽堂」

ライソゾーム病分野に関する最新の研究成果を世界各国の臨床医、獣医師、生化学者、分子生物学者などが中心となり最新の研究内容について発表がありました。

 

患者様及び家族と医療サイドなど様々な分野での交流が持たれ、情報提供と意見交換の場として、患者及び家族と医療関係者の皆さんが参加することで、患者サイドの病気に対する理解向上、患者から医療関係者への要望や、医療関係者から患者へ研究報告や今後の動向など普段診察室ではなかなか聞けない内容も含め色々な説明や討論が行われました。

 

本シンポジウムを通して今後のライソゾーム病分野の研究に興味を持っていただける医療関係者が一人でも増えてくれる事を切望し、それを期待させてくれる研究会でした。ここにコラムの本文を入力してください。

会場「大阪国際会議場」

クラッベ病患者とその家族の会のブースを設置させていただき、クラッベ病の「タンデムマス」実現に向けてのPRをさせていただきました。

会場「京王プラザホテル」

 

新たなネットワークが誕生！

〜先天性代謝異常症学会と患者会代表との懇親会が開催されました〜

 

2009年11月7日、第51回日本先天代謝異常学会（会長‐児玉浩子先生）の会期にあわせて、多数の先天性代謝異常症患者家族会と学会との、初めての懇親会が行われました。

開催にあたりましては学会理事の高柳先生にご尽力いただき、児玉会長、遠藤理事長はじめ日頃より患者家族とのかかわりを大切にしてくださっているレガルシの松原先生、山口先生、大浦先生、奥山先生、小林先生、佐伯先生、小松崎先生ほか10名以上の代謝専門医、研究者がご出席くださり、たくさんのお言葉を頂戴しました。

お陰さまで全国より参加してくださった18団体23名（カバーする疾患数としては30以上）の代表の方々同士、和やかな雰囲気で初顔合わせをはたし、患者会紹介や新生児スクリーニングなどのテーマを通してそれぞれの疾患の抱える問題、思いなどに触れる貴重な機会となりました。

 

 

会場「ハロー貸会議室新宿」

 

疾患の枠を越えた情報、ノウハウ、協力などのネットワークの重要性はますます高まるのではないか？うまくいっている患者会の連係をもっと広げられないか？という事を背景に、「異染性白質ジストロフィー患者家族の会」高橋洋様、プロピオン酸血症（PA）とメチルマロン酸血症（MMA）患者の会（ひだまりたんぽぽ）柏木明子様が発起人となり、ミーティングと勉強会が開催され、参加して参りました。

個々の疾患の枠を超え、代謝疾患と言う枠で共通する問題を解決するため、横の連携として大きな一歩を踏み出せたと思います。

会場「東京ミッドタウン　ホールB」

 

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者のQOL（生活の質）の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。

 

2009年には、世界各地の30カ国が参加し、日本でもRare Disease Dayの目的に賛同し、毎年2月28日を世界希少・難治性疾患の日として活動が進められています。

そして、2010年2月28日（日）、日本で初めてのイベント「Rare Disease Day2010」が開催されました（世界同時開催）。