更新日:2011/4/30

Action
活動記録

これまでの活動の概要を紹介します。

  16   第7回クラッベ病患者とその家族の集い   2010年5月1日
 
会場「大阪大学医学部付属病院」
 
2010年度総会を開催しました。
 
  • 会長挨拶
  • ミニ懇親会
  • 2010年度総会
     2009年度事業報告
     2009年度会計報告/会計監査報告
     2010年度事業計画・役員(案)について
     2010年度予算(案)について  他
  • 講演
    最近のクラッベ病と代謝異常症全般の動向
    講師 大阪大学付属病院 酒井先生
  • 懇談(個別相談)
    病気を含め気になる事の相談や、近況の報告など、歓談を交えて。
  • 懇親会
    会場を移り食事を頂きながら懇親を深めました。
 

  17   カプアセミナー2010   2010年8月14日
 
カプアセミナー2010に参加しました。
 
ゴーシェ病、MLD、クラッベ病の3疾患の患者さんとそのご家族の皆さんで有意義な時間を過ごす事が出来ました。
 
  • 「髄腔内注射による酵素補充療法」
     千葉県こども病院 村山圭先生
  • 「ライソゾーム病の治療の現状と未来の治療法」
     慈恵会医科大学 衛藤義勝先生
  • 「患者から見たMLD 酵素補充療法治療薬開発と治験」
     MLD 患者会 高橋洋
  • 「遺伝カウンセリング」
     お茶の水女子大 畠山みきさん
  • 「患者家族からの質問・情報交換」
     司会・酒井先生・島田先生
  • 「懇親会」

  18   MLD ファミリーカンファレンス2010 東京   2010年8月15日
 
MLD Foundation 主催の
「MLD ファミリーカンファレンス2010 東京」に参加させて頂きました。
(当会主催行事ではないため、個人の特定が出来ないよう画像を修正させていただいております。)

  19   LSD関係団体 テーブルカンファレンス   2010年8月15日
 
ライソゾーム病関係団体の活動を結びつけ、情報の共有や交流を図り、ライソゾーム病に関する正しい知識の普及や、治療法の確立などに向けて力を合わせていくため、関連団体の代表者によるテーブルカンファレンスが開催され、参加させて頂きました。

  20   第52回日本先天代謝異常学会    2010年10月21日〜23日
 
家族会のブースを設置しました
患者会フォーラムに参加しました
特別講演 「日本の遺伝学の問題点と克服の提案」
鎌谷 直之先生(理化学研究所ゲノム医科学研究センター)
 
ランチョンセミナー
 「PKU に対するテトラヒドロビオプテリン(BH4)療法〜有効性の発見と治療の現状〜」
呉 繁夫先生(東北大学大学院医学系研究科小児病態学分野)
 
シンポジウム
「先天性代謝異常症マス・スクリーニングのこれから」
山口 清次(島根大学医学部小児科)
大浦 敏博(仙台市立病院小児科)
岡野 善行(大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学)
奥山 虎之(国立成育医療研究センター・ライソゾーム病センター)
酒井 規夫(大阪大学大学院医学系研究科小児科学)
敬称略


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