晴れ

今日は、みんなで家族会へ参加する。

家族揃って出掛けるなんて、何時ぶりだろう～

車の中も賑やかで密度が濃いなぁ。

こういう時、健太は退屈しないグッズを忘れず持ってくる。

早速、DVD「ジョニーイングリッシュ・気休めの報酬」を観て姉ちゃんと笑ってた。

母ちゃんもチラ見したけど、やっぱり面白～い。

高速は渋滞もなく予定時間ぐらいに阪大へ到着。

すぐに、とおい家と再会。

久しぶりに会えて嬉しいし、お互い元気で会えた事が更に嬉しい。

ウチを入れて6家族が集まり、先生や学生さんと一緒にお昼を食べながら近況報告をしたり悩んでいる事を話したり。

創太が小さい時に経験してきた事を、今まさに経験されている家族の方が居られる。

過ぎてしまえば、「あの時は大変だったなぁ～」とか、「怖い目にあったなぁ～」とか簡単に振り返る事が出来るけど、現状を少しでも良くしたいと思って生活されてる家族の方にとっては、毎日が悩み苦しんで居られるのがよく分かる。

みんなで話をしたり聞いたりする事で、お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

今年度の事業報告や会計報告の後は、先生からクラッベの最新情報や病気についての話をして頂いた。

クラッベ病（フランスの医師クラッベが最初に報告）が見つかって今年で１００年目になるそうだ。

まだ治療薬が開発されていないので、対処療法で現状を維持していくしかない。

病気のメカニズムが分かっているので、少しでもくい止めるような薬や治療が見つかると良いなぁ。

先生方よろしくお願いします。

最後は、みんなで集合写真を撮ってお別れした。

先生・皆さん有り難うございました。

また来年元気で集まりましょう！

先生・皆さん有り難うございました。また来年元気で集まりましょう！

お昼のサンドイッチ＆ドーナツ好評♪

うえっちお世話になりました！

帰宅後、バタバタとみんな横になって寝てしまい・・・

健太だけ、スパイダーマンみて宿題して元気ハツラツ男。

創太も早々に撃沈して全く起きず。

日付が変わってから、大人3人復活！

眠れない・・・