晴れ

日曜日も早起きする創太。5時は早すぎだよ。母ちゃんは眠かったけど、創太と一緒に起きる事にした。

7時には姉ちゃんを起こして、8時に駅まで送って行った。先月から毎月模擬テストがあり、会場もそのつど違う。初めて行く高校ばかりなのに、本人は呑気というか、どうにかなるだろう～みたいな感じで・・・前夜になっても調べないし、結局父ちゃんと母ちゃんが行き方や電車の乗り場など調べてしまう。はぁ～

午前中は、家事の合間に創太の体操や健太の勉強をみてたら、すぐにお昼になった。

14時前に姉ちゃんを駅まで迎えに行って、そのまま、みんなでじいちゃんの所へ行って来た。じいちゃんは、呼吸が苦しそうで酸素も3リットルから4リットルに上がっていた。しばらく、賑やかと言うか騒がしく病室に居た。

その後、ばあちゃんと一緒に帰り、そのまま夕飯をよばれて帰った。健太は、じいちゃん家でご飯が食べれて一番喜んでいた。姉ちゃんは、夕飯が出来るまで爆睡してたしねぇ～

一日他にもいろいろあって疲れた。

曇りのち雨

久々に変な夢を見た。なぜか高校生に戻っていて、クラブの朝錬に行かないといけないのに靴が見当たらない。絶対遅れたらダメなのに、どうしても靴が見つからずイライラしてる時に目覚ましのアラームが鳴った。

なんかホッとしたような・・・でも眠くて起きるのがチョッと辛かったなぁ。

母ちゃんが起きた時、創太も目を覚ました。いつものように朝の支度に励む。

今日は、姉ちゃんの学校でオープンスクールが行われるので、いつも通りの時間に出かけて行った。4時間授業で月曜日は代休になる。

創太は9時半から診察なので、8時半過ぎに出かけた。健太は昨夜から迷っていたけど、家で留守番する方を選んだ。

診察では、胃ろうボタンの交換とファイバーで気切口を診てもらった。それから栄養状態の検査結果を聞いた。

8月中頃から、「アイソカル」を注入していて定期的に血液検査を受けていた。2ヶ月間注入してみた効果は・・・アミノ酸の数値は正常値になったけど、微量元素（セレン）の数値は上がっていなかった。なので、今日から「リソース」に変わった。前回同様、2ヶ月ほど使ってみて栄養状態をチェックしてもらう。

診察後、母ちゃんは入院中のお友達の所へ行って来た。ちょっとのつもりが長いこと喋ってしまった。沢山話ができて、とてもスッキリした。

病院からの帰り、入院中のじいちゃんの所へ行って来た。父ちゃんは毎日じいちゃんの顔を見に行ってるけど、母ちゃんや創太が行くのは久々だった。病室に入った時、じいちゃんが起きてくれた。創太の事も分かってくれた。その後は、疲れたようで眠ってしまった。明日は、みんなで行く予定だ。

一旦家へ戻って、姉ちゃんと健太を乗せてから、イ○ンへ買い物に行った。父ちゃんの買い物もスムーズに済んだし、姉ちゃんも冬物のコートを買ってもらって喜んでいた。最後に夕飯の買い物をしておしまい。

イ○ンの中のUNI●LOへ買い物に行った

帰ってからは大急ぎで夕飯の用意。姉ちゃんは食べ終わると塾へ。

創太は一日中、眠りかけては車から降りたり、バギーに乗せられてご機嫌斜め。お風呂に入る前も爆睡していて、体を洗ってる途中で目を覚ました。そしたら呼吸も忘れるぐらい怒り爆発。夜は、ゆっくり眠れるようにするからねぇ～

曇りのち雨

いつもより少しでも早く寝ると、その分早起きになる創太。今朝は4時起き。

母ちゃんも一旦起きたけど、オムツ替えなどしてから即二度寝。目覚ましが鳴る5分前に起きる決心をした。

創太は、リビングのベッドへ横になると、ウトウトしてかなり眠そうだった。9時半には本気で眠る勢いだった。

10時からは授業。先生の気配で、だんだんと目が覚めて、体を動かしてもらう頃には目もパッチリ。

体を動かしてもらう頃には

今日は久々にＮ先生の授業。「白雪姫」の本を読んでもらってる時、悪いお妃のセリフになる度に息が荒くなっていた。何度読んで貰っても怖いみたい。その後、鈴（手作り）を握らせてもらって、音や振動を楽しんだ。最後の方は、眠くて瞼が重そうだった。

昼からは、二人で一休み。健太が帰る頃には充電完了。

健太は帰るとすぐにトイレへ駆け込み、それから着替えて宿題開始。母ちゃんが作った問題（漢字・算数）など全部終わったのが1時間後。きちんと済ませてから、おやつタイムにするのが健太のこだわり。姉ちゃんとは真逆である。

昨日でテストが終わったけど、今夜も普通通り塾へ。

明日は、中学校でオープンスクールが行われるので、姉ちゃんも普通どおり（4時間授業）出かける。創太は朝から診察だし、忙しくなりそう～

曇りの雨

昨夜、早めに眠った創太は5時過ぎにお目覚め。母ちゃんも早めに起きることにした。

ちょっと早く起きたら、朝の用意が余裕で出来た。

9時からは訪問歯科さん。先生の診察後、衛生士さんの口腔ケア。最後まで余裕の創太だったけど、口の中は力が入っていたらしい。何事もないような表情をするのが創太らしい。

何事もないような表情をするのが創太らしい

ケアが終わると、ホッとしたようで横になると眠っちゃった。授業が始まるまでの20分間、スヤスヤと一休み。

10時からは授業。寝ていたところを起こされたもんだから、創太の表情もキビシイ～10分もすると、いつもの穏やかな表情に戻った。

先生に体を緩めてもらってから、劇でする「白雪姫」を読んで貰った。本を読んでもらうのは好きだもんねぇ～

本を読んでもらうのは好きだもんねぇ～

昼からは、創太も母ちゃんも一休み。15時半、看護士さんの訪問。健太は宿題をして、母ちゃんは買い物へ。出かけると、ちょっと気分転換になって良い。

今夜は、水煮大豆入りのミートグラタンを作った。カボチャや茄子も入れたので、食べ応えがあって美味しかった。姉ちゃんも気にってくれた。野菜も沢山摂れるので、また作ってみよう！

明日から雨らしい。いやだなぁ～

晴れ

昨夜の創太は、お風呂に入る前から眠っていて、寝たまま入浴になった。お風呂から出てもパジャマに着替えても爆睡。そのまま朝の5時までスヤスヤだった。

5時に起きたので、オムツなど替えてると、台所でカチャカチャと音がする。まさか！と思ったら、姉ちゃんだった。数学の提出問題が終わらなくて、5時近くまでやっていたらしい。それから2時間も眠らずに起きる時間になった。

今日明日と中間テストなんだけど、こんな調子で良いのか？父ちゃんも呆れていた。

健太の朝5時の様子は、とにかく寝ながら笑っていた。クスクス笑いから大爆笑まで、とにかく幸せいっぱいって感じの夢を見ていたようだ。寝ている健太に「なにが面白いの？」と聞いてみたけど、それは教えてくれなかった。見ている母ちゃんも笑けてきそうだった。

創太は5時から起きていたけど、とてもスッキリした表情だった。お昼からのＰＴも眠くならず、最後まで頑張っていたし偉かったよ。

ＰＴも眠くならず、最後まで頑張っていた

ＰＴから帰ったら13時で、暫くしたら健太も帰宅。それから30分後に姉ちゃんが帰宅。遅い目の昼食後、姉ちゃんは塾へ行き、健太は宿題や漢字のお勉強。

夕方、姉ちゃんが帰宅し、夕飯が出来るまで撃沈。食後は、塾へ出かけて行った。明日でテストが終わるし、やるしかないもんねぇ～

母ちゃんも何だか眠いよ～