晴れのち曇り

7時過ぎ健太を起こして、それから日食の観察が始まった。健太と父ちゃんと母ちゃんの3人で、メガネを交代しながら使って見た。

健太が工作で手作りしたメガネだけど、バッチリ見えたし観察しながらワクワクした。昨日までは日食には興味なかったのに不思議。

窓に差し込む太陽の光を観察した（金環日食）

健太も太陽の形が変わるたびに「見てみて！」って呼んでくれる。リング状に見えた時は、ちょっと感動した。

日食メガネは、すごい！

創太はあまり日食には興味なさそうで・・・でも体調は良好！

創太が通園へ行く時間に、健太も学校へ出発。

母ちゃんは創太を送ってから、久々にヨーカドーへ行った。

創太の物や他にもちょこっと買い物。家に戻ってしばらくしたら、姉ちゃんも帰宅。

一緒に昼食を食べて、それから姉ちゃんはテスト勉強。母ちゃんは、くたびれて40分ほど横になった。

起きたら、創太をお迎えに時間。午前中は暑いくらいだったのに、昼からは風が強くて肌寒かった。

通園へ着くと、創太は誕生日会をしてもらっていた。

けど当の本人は、バギーに座ったまま爆睡中。もう全然起きませ～んって感じ。

可愛いカードを頂いた。いつも、ありがとうございます！

家に着いても創太は起きず、1時間後ぐらいにやっと目を覚ました。創ちゃん、スッキリしたかな。

夕方まで、いろいろする事があり、だんだんしんどくなってきた。耳がキ～ンとしてくれるし、首肩は痛いし、立ってるのもしんどくて。

夕飯後、横になったけどテレビの音がうるさくて、寝室へ行った。2時間ほど寝てしまい、その後は大分楽になった。

楽になって良かったよ。

曇り

今朝も、５時起きでお弁当を作る母ちゃん。

父ちゃんが健太を連れて職場からの潮干狩りに連れて行ってくれるのだ。ちょっと曇り空だったけど、朝ごはんを済ませると元気に出かけて行った。

それから、母ちゃんは、いつも通りの家事を済ませ、創太の体操をしていく。

午後から、火災報知器と排水溝の洗浄作業があるので、気になる所をキレイに掃除して・・・くたびれるなぁ。

早めに姉ちゃんと昼ごはんを済ませ、姉ちゃんはテスト勉強をし、母ちゃんは、カニューレ帯をチクチク縫った。

点検も無事に終わり、母ちゃんは１時間ほど一休みした。

夕飯が出来る頃、父ちゃんと健太が帰宅。アサリが沢山とれたようで、健太も大満足だった。

さっそく、酒蒸しにして夕飯の一品に。美味しくてすぐに完食。

夕飯後、互いの実家へお裾分けに行ってきた。明日は、お味噌汁にして食べよう！

父ちゃん、連日お疲れ様です！

潮干狩り（少し寒かった）

晴れ

今日は、創太の学校行事（訪問生の春の遠足）がある。いつも通りに起きて、お弁当を用意していく。

創太は、6時半ごろ起きてくれたので、お弁当もほぼ用意できていた。

9時過ぎに家を出発。学校までは1時間足らずで到着できたけど、やっぱりちょっと遠いな。

今回は、うちを含めて3家族の参加だった。健太は、訪問生の弟くん達と遊べて退屈することなく、いろんな遊具を使って遊んでいた。

春の遠足は、校内で行われるのでゆったり出来る。創太は久々の学校だったけど、緊張することもなく落ち着いていた。

学校行事（訪問生の春の遠足）

先生方が楽しいプログラムを用意して下さり、生徒も家族もみんなで楽しむ事ができた。創太もしっかり参加し、その後はしっかりウトウトしていた。

楽しいお弁当タイムでは、健太が一番もりもり食べていた。さすが育ち盛り！

楽しい時間は、あっという間に過ぎていった。先生方、ありがとうございました。

帰りの車に揺られること数分で、健太も母ちゃんも撃沈。父ちゃん、運転ありがとう！

16時すぎに帰宅し、バタバタと片付けをして、それからお兄ちゃんにお寿司に連れて行ってもらった。ここでも健太が一番喜んでいた。

それほど待たずにテーブルに案内され、みんなでモリモリいっぱい食べた。

健太は、マグロを勢いよく頬張りすぎて、一瞬喉を詰まらせるし・・・これには、焦ったよ！健太も、かなりビックリしてた。

その後は、穏やかに満腹になるまで食べた。お兄ちゃん、いつもありがとう！また連れて行ってね。

満腹になるまで食べた

曇り

昨夜も20時にお休みになった創太は、5時起床。早いけど、母ちゃんも最近５時過ぎに起きるようになった。目覚ましに頼らず本能で起きている。

そんな事より、「創ちゃん、12歳おめでとう！」

2000年5月18日　6時44分　3,010g元気いっぱいで誕生！姉弟の中で一番大きく産まれてきた。

あれから、悲しい事・辛い事（楽しい事の方が多かったけど）を経験しながら、ここまで大きく成長してくれた。創太の頑張りと強さに感謝いっぱいだ。

創太のお陰で母ちゃんも、少しずつ強くなれた気がする。あまり嬉しくないけど。

「病気じゃなかったらなぁ～」と思う事も以前より少なくなった。

健太の方が、「創ちゃんと遊びたかったなぁ～」とか「一緒に学校に行きたかったなぁ～」と時々言っている。創太も思ってるだろうなぁ。

創太が何時までも元気で居てくれるように、父ちゃんも母ちゃんも頑張るよ！

今日の授業でも、先生にお誕生日の歌を歌って貰ったり、写真いっぱいの色紙をプレゼントして頂いた。

色紙をプレゼントして頂いた

創太も、とても気に入った様子で色紙を眺めていた。Ｙ先生・Ｍ先生ありがとうございました。

夕飯後、ケーキで創太のお祝いをした。

ケーキで創太のお祝いをした

創太は、生クリームをちょびっと味見。お祝いで食べるケーキは一段と美味しいなぁ。

12歳の誕生日を家族皆でお祝いした

晴れ

昨夜、早寝した創太は、きちんと早起き。3時40分には起きていた。

まだ起きるには早すぎるし、オムツや着替えを済ませてから母ちゃんは二度寝。

その後も創太は眠る事なく、9時からの口腔ケアや授業を受けていた。

体を動かしてもらってる時、何度か気持ち良さそうな表情になって瞼が閉じ気味に・・・最後の絵本タイムの時には、しっかり目を開けてお話しや挿絵を見ていた。

授業が終わると、しばらくウトウト眠りを続けていた。

眠りが浅いので、ちょくちょくSpo2が下がってしまう。下がってもすぐに上がるので、それほど心配じゃないけどアラーム音がけたたましくて。

昼から母ちゃんも一休み。

それほど休憩しなくても元気に家事の続きが出来た。これも天気に影響されてるのかな。

夕方、姉ちゃんからご機嫌のメールが届いた。

入学式直後のテスト結果が出て、なかなかの成績だったらしい。高校では学年順位も出るし、自分の位置が良くても悪くても分かる。

今回は良かったけど、これに安心せずにコツコツやらないと後がしんどいよ。しっかり姉ちゃんを褒めてから、来週からの中間テストも頑張るように話をした。

母ちゃんも久々に、姉ちゃんの事で怒らず嬉しい気持ちになった。ずっと喜ばしておくれよ！

早起きの創太は、夜には撃沈してしまい、今夜も眠ったままのお風呂になった。創ちゃん、長い一日お疲れ様でした。