晴れ

今朝は、6時起床の創太。

退院後、家に帰ってからやっと睡眠リズムが正しくなった。

よかったぁ～

朝から暑いけど、いつもの家事が出来るのは幸せかもしれない。

健太が学校のプールへ行き、母ちゃんは創太の体操。姉ちゃんも学校の課題をしてたような・・・

夕方近くに健太と近くのスーパーへ行った。

「運動になるから歩いていこう！」と健太が言うので、暑い中覚悟を決めて行った。やっぱり暑かった。

家に帰ってからも暫く体の熱が冷めなくてホッカホカ。

健太は平気。自分の体力の無さを感じだよ。

夕飯後は、父ちゃんと同じく近くのスーパーへ。やっぱり歩いて行った。

昼間より少しはマシだけど、全く風はなく空気は熱くて重かった。良い運動になったに違いないよ。

一番良かったのは、午前午後とも訪問の予定がなく一日ゆったり出来た事かな。

晴れ

今朝というか夜中の１時前にお目覚めの創太。

夕方から8時間眠ったんだから、創太には十分な睡眠がとれたもんねぇ。母ちゃんは、3時半まで記憶はあるけど、次に気が付いたら6時だった。

みんなが起きる頃、創太は眠そうな顔になってきた。ちょっと、睡眠リズムが狂ったな。

午前中に主治医の先生から検査結果についてのお話があった。

全部の結果は出ていなかったけど、画像などは前回（4年前）の物と比べることが出来た。

遺伝子解析の結果も出ていたので、それについても説明を受けた。遺伝子の配列一つ間違っただけなのに・・・

来月の診察時には全ての検査結果がわかるはずなので、しっかり聞かなくっちゃ！

14時に父ちゃんが向かえに来てくれた。

荷物をまとめて、創太も着替えをして、病院を後にした。2泊3日だと疲れずに済んだな。

16時前には帰宅でき、父ちゃんと一気に片付けを頑張った。荷物が片付くとホッとする。

夕飯は、ばあちゃんが「おでん」など用意してくれたので大助かり。みんなで食べる夕飯は、やっぱり美味しい。

今夜は、創太も湯船に使って気持ちよく寝ようね。

晴れのち雨

昨夜、早々に寝てしまった創太は、母ちゃんの予想通りAM2時半にお目覚め。

母ちゃんも寝たり起きたりしながら、お付き合いした。

病室から見える太陽の塔

10時に採血。

ルートを取るのが大変そうで結構時間がかかった。いろんな検査用に分けてあった。

続いて脳波検査。

静かで少し暗い検査室で、半分ウトウトしながら良い感じだった。（と母ちゃんは思った）エアコンも効いていて、母ちゃんも眠くなったよ。

昼間はベッドで一休みして、15時からはMRI検査。

ベッドで一休み

検査の前にトリクロ10cc服用。（久々に使ったな）

検査室の前で母ちゃんは待機。廊下では、ガーンガーンとかズズズーみたいな独特の音が聞こえていた。

眠らなくても無事に検査が出来たと聞いて一安心。

ＭＲＩ・・・母ちゃんも年に1回は受けてるけど、あの狭い所に入って固定されるのは恐怖。創ちゃん、よく頑張ったよ！

疲れたのでまぶたが三重になっていた

病室に戻ったのが15時半ぐらいで、16時には眠りだした創太。

いろんな疲れと緊張でクタクタだねぇ。そのまま様子を見てたけど、起きる気配はなく・・・

起こすのを覚悟で、体や頭など拭いたけど結局起きず。昨日と同じパターンになりそうだな。

創ちゃん、お疲れ様でした。

曇りのち晴れ

今朝は、3時半起床の創太。呼吸器を外すと、ヒューヒューって詰まったような音がするので吸入して様子を見た。吸引して落ち着くと5時ごろから眠りだした。

母ちゃんも早起きして家事をしながら、病院へ行く準備をする。

8時過ぎに出発！

高速はちょくちょく渋滞してたけど、余裕で入退院センターへ到着。手続きを済ませ、小児病棟へ。

先生から今回の検査日程の確認があり、2泊3日の入院になる事が分った。

もう少し長くなるかと思ってたので、小さくガッツポーズ！

お昼は、最近院内にできたSUBWAYのサンドイッチを食べた。だいぶ並んで待ったけど美味しかった。

早速、14時から誘発筋電図の検査。

脳波を見ながら、音・光・皮膚の刺激の伝わり方を調べるもの。

誘発筋電図の検査

1歳の頃、地元の病院で検査したけど結果はあまり覚えていない。（以前確認したら、カルテは既に処分されていた）14時から始まり17時半に終了。

創太は静かに横になってお利こうさんだけど、検査するには難しいようで、途中もう一人先生が来られて計３人の先生で格闘されていた。

創ちゃん、長時間お疲れ様でした。

検査が終わってから、父ちゃんが姉弟の待つ家へ。（一日ありがとう！）

創太は、20時過ぎには寝ちゃった。おやすみ～

母ちゃんは暇を見つけては、カニューレ帯をチクチク縫った。集中できてスイスイ縫える～

晴れ

今日は、みんなで父ちゃんの実家へお出かけ。

親戚のヒカルちゃんが来月から１年間留学（オーストラリア）するので、みんなで焼肉パーティを楽しんだ。

健太もトングを使いながら、肉や魚介や野菜を注文を聞いたりしながら機嫌よく焼いてくれていた。

創太も扇風機を回してもらいながら、みんなの様子をみていた。と思う。外で食べる焼肉は美味しかったぁ～

ばあちゃん、いろいろ準備してくれてありがとうございました！

夕方には帰宅し、明日からの創太の検査入院の荷物の準備と確認に励む。

明日の朝まで使うものも沢山あるので、早起きして頑張らないと！