晴れ

今朝も、4時半起きの創太。

母ちゃんも良いタイミングで起きれて良かったよ。

朝から帰って、お昼前に病室に戻る生活にもだいぶ慣れてきた。

創太も呼吸器の生活にも慣れてきたし、なるべく早く在宅生活に戻りたいな・・・と思う。

今日も一日何も進展せず過ぎていった。

創太は一日中眠い顔をしていた、スッキリした表情になったのは夕方の1～2時間だけ。

スッキリした表情になったのは夕方の1～2時間だけ。

こんな日もありだねぇ。

今夜は21時過ぎに父ちゃんが来てくれた。

「毎日来なくていいよ」って言ってるんだけど。

ありがと。

晴れのち雨

夜中、自発呼吸と呼吸器が合わなくて創太が起きた。

そのまま起きるのかなぁ～と思ったら、朝方から眠りだした。

睡眠は大事。

今日は一日検査もなく静かなものだった。

夕方、自発呼吸が続いたのでモニターを見ながら10分外してみた。

荒かった呼吸も次第に静かになり、創太も楽そうに見えた。

SpO2も全く下がらず。

先生が来られたので、伝えておいた。

今日の午後は元々、みんなでオジちゃん（母ちゃんの兄）を関空へ迎えに行く予定だった。

創太ちゃんと母ちゃんは残念ながら病院でお留守番。

父ちゃん達と母が行ってくれた。

予定時間ぐらいに到着したけど、しばらく国際線ゲートで待ったらしい。

予定時間ぐらいに到着したけど、しばらく国際線ゲートで待ったらしい。

仕事で行っていたアイルランドは、寒かったり雨が続いたりでイマイチの気候だったらしい。

帰りは、みんなでラーメンを食べてきたそう。

健太は、大盛りをペロリと食べ、他にもいろいろ食べても平気だったようで・・・

健太は、大盛りをペロリと食べ、他にもいろいろ食べても平気だったようで・・・

食べっぷりは父ちゃんを超したな～

中身も超せるように成長してや！

晴れ

夜中から起きて、ウトウトしてた創太。

ぐっすり眠っていても自発呼吸が続くことが増え、その度に呼吸器のアラームが鳴る続ける。

母ちゃんが、帰った後も長い時間自発が続いてそうだ。

自発呼吸になると、1分間の呼吸回数が30～40回になっている。

呼吸数が多いけど1回の換気量は全然少ないらしい。

自発呼吸が続いた後は、疲れてぐったりしている。

2週間前までは、自分でしっかり呼吸していたのになぁ。

何がどうなってしまったんだろ。

午後から、父ちゃん・お義母さん・姉ちゃん・健太が来てくれた。

14歳未満は病室に入れないので、健太はデイルームで宿題をして待ってくれていた。

姉ちゃんが創太に会うのは2週間ぶり。

「創ちゃん、髪の毛がワサワサになってきたなぁ～」と言いながら、身体のあちこちを摩ってくれていた。

創太の身体に力が入ってきても、気にせず摩ってくれていた。

いつもは、静かな部屋だけど賑やかで時間もあっと言う間に過ぎていった。

ばあちゃんが、柿の葉寿司を作ってきてくれたので夕飯が楽しみ。

嬉しい。

夕方からも自発呼吸が続き、相当疲れたみたいで、20時過ぎると眠ってしまった。

呼吸器とうまく合ってないのかなぁ。

看護師から先生に伝えて下さるとのこと。

創太の体重測定・・・20.8㎏。

減りも増えもせず良い感じ。

いつも、寝ている創太の体を支えてくれているカエル君。ちょっと一休みしている写真

晴れのち凄い雷雨

今朝の創太は、3時半から起きている。

早寝すると早起きする。

真面目だな。

母ちゃんが家に帰ってる間に、創太は洗髪して貰っていた。

入院してから約2週間、お風呂に入ってないから、

シャンプーしたり、体を拭いて貰うのは気持ち良いね。

シャンプーしたり、体を拭いて貰うのは気持ち良いね。

父ちゃんは、夕べ突風と落雷で被害が出たので、少しだけ休日出勤。

姉ちゃんは、健太を皮膚科へ連れて行ってくれた後、電車で婆ちゃん家へ。

健太は、皮膚科へ行った後、友達と遊びに出かけて行った。

父ちゃんも、職場から婆ちゃん家へ

姉ちゃんと合流して、お墓にお花を供えに行く予定。

それぞれ皆、忙しい。

創太も、午後から小児科と小児外科の先生が様子を見に来て下さった。

夕方、病院周辺は凄い雷と豪雨。

カミナリと言うより爆音。

雨も滝のようだし怖いくらい降った。

病院周辺は凄い雷と豪雨

自宅周辺は、雨がパラついたぐらいだったらしい。

夏の雨には要注意だな。

今夜も創太は早々に眠りだした。

父ちゃん、いつも来てくれてありがとう。

晴れ

夜中、起きて創太の事が出来たと思ったら、6時過ぎまで眠ってた。

母ちゃん寝すごした・・・

創太も、ぐっすり眠れたようで良かった。

いつものように一旦帰宅。

家の事をしながら、姉ちゃんや健太と喋ったり、「アレしてて～コレもしといて～」って指示したり。

こんな普通の事が和むなぁ。

家に居てる3時間ちょっとで母ちゃんの充電完了。

13時の注入から自発呼吸が1時間ほど続いた。

呼吸器と自発がぶつかるせいなのか、アラームも鳴りっぱなし。

自発がある時、呼吸器を外して様子を見てもよいと先生から聞いていたので、数分だけSpO2モニターを見ながら外してみた。

SpO2は下がらなかったけど、全力で走っているような呼吸だし、また元に戻した。

自発呼吸で疲れた後は、呼吸器任せになる。

ちょっとグッタリ～

夕方、小児科回診があり、来週ぐらいから血中のCO₂を測定出来る機械を使えるらしいとの事。

採血せずに測定できるので、痛くもないし良いなぁ。

19時、小児外科回診。

今使っている呼吸器の在宅用を来週以降から使い、設定など合わせていこうかなぁ～って話になった。

ネルコアのBENNETTになる予定。

ネルコアのBENNETT

呼吸器を使っていくと決まれば、なるべく早く家に帰りたいなぁと思った。

考える事・用意する事が多くなりそうやなぁ～

ちょっと時間がある時に、姉ちゃんから借りた本を読んでいる。

読みやすいのが良いって注文すると、「神様の御用人」を渡してくれた。

「神様の御用人」

なかなか面白い。

2冊読んだ。

あと2冊楽しみ。