晴れ

朝から出掛ける用意をして、

父ちゃんと創太と3人で母ちゃんの実家へ。

実家の横が祖父母の家で、松の木や数本の木が大きくなりすぎて大変な状態だった。

おじいちゃんが元気な頃は、手入れをしてたのでなかなかの枝振りだったけど、

今では伸び放題の松ぼっくりの付き放題。

父ちゃんが切ってくれると言うので母も大喜び。

切って切って切って～

切って切って切って～

運んで運んで運んで～

従兄弟に借りた1.5トンのトラックは、あっと言う間にいっぱい。

1.5トンのトラックは、あっと言う間にいっぱい

途中から健太も参加。

総勢5人で頑張った。

お昼を食べてから、もうひと頑張り。

伸びすぎてジャングルみたいに育った金木犀や名前の知らない木も切ってくれた。

一旦育つと世話をしなくても恐ろしい勢いで大きくなる。

母ちゃんは、ゆっくり実家へ帰る事がなかったから、

最初は現状を見てビックリするばかり。

帰る時には、見違えるほどスッキリして見通しが良すぎなくらい。

父ちゃん、ひたすら切って運んでくれてありがとう。

創ちゃん、お利口で待ってくれてありがとう。

創ちゃん、お利口で待ってくれてありがとう。

ええGWの始まりになった。

けど疲れた～

晴れ

天気が良いと、やる気も出るし動きやすいこと。

毎日こうだったら良いのに。

10時からは授業。

身体を動かしてから、椅子に座ってお勉強。

初めての本（電車がいろんな所を走る）を読んで貰った。

初めての本（電車がいろんな所を走る）を読んで貰った

トンネルに入った時、遮断機が下りる時などスマホを使って音を鳴らして

雰囲気もバッチリ。

先生がいろいろ工夫して下さるので、創太の目は興味津々。

2時間しっかり勉強できたねぇ。

次回は連休明けだよ～

今夜は、創太のお風呂。

そろそろ散髪しないとなぁ～

今日は、父の命日。

もう30年。

だんだん父の年齢に近づいてきた。

元気でいないと！

晴れ

朝方、一旦起きて、

それから次の目覚ましまで二度寝。

二度寝は気持ち良いけど、一瞬で終わった。

午前中は、PTの先生の訪問。

いつものように身体を動かして貰ったり、頑張って支えたりしていた。

関節の動きが良くなるし筋肉の緊張も緩む。

創太の表情も楽そう。

珍しく昼から眠っていた。

身体は正直だねぇ。

母ちゃんも、ゴロゴロしながら一休み。

今夜は、キーマカレー

今夜は、キーマカレー

辛いのは健太が苦手なので、甘口・辛口と分けておいた。

母ちゃんは、もっと辛さが欲しいな。

晴れ

いつもの時間に創太の事をして、

ちょっと寝るだけの二度寝が本気寝に・・・

目が覚めたら8時半。

とにかく良く寝た～

ちょっと寝るだけの二度寝が本気寝に・・・

創太と一緒に起きて、それから活動開始。

お天気が良いし、いっぱいの洗濯物を干してスッキリ。

お昼前、父ちゃん達は、お出掛け。

ばあちゃん家の畑をしたり、タケノコ掘りに行ったり大忙しかったみたい。

創太と母ちゃんは、静かにお留守番。

片付け物をしたり掃除したり、イヤにならない程度に動いてた。

夜になって父ちゃんが帰宅。

いろいろお疲れさまでした。

みんなで夕飯を食べて、やっとホッとした。

一休みは後にして、続きに創太のお風呂にした。

お風呂から出ても創太は平気そうだったのに、母ちゃんは眠くて眠くて～

昼寝が欠かせないなぁ。

晴れ

朝起きてから、バタバタと出掛ける用意をして

予定通りの時間に出発。

市内も高速も渋滞がなく、一時間足らずで大学病院に到着。

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会が始まった。

患者数が少ない疾患なので、極小の会だけど集まれる事が大事だと改めて思った。

今回は25家族のうち7家族が参加。

初めて参加されたご家族（最近診断がついた方）も居られ、

先々の不安な事をいろいろ話されていた。

創太の病名が分かった時の気持ちと全く一緒だった事を思い出す。

進行性の病気って言われても・・・

この先、どんな症状が出てくるのかも分からないし、毎日不安で不安で仕方なかった。

17年前は、ネットで検索しても情報が少なく同じ病気の方を探すのも大変だった。

そんな時、同病の方と知り合えて、生きる希望を持つ事が出来た。

その当時の主治医からは、「3歳までしか生きられない」と強く言われていた。

なので創太より年上の方が居られるって分かった時は、「まだまだ生きられるんだ」って希望が持てた。

会は小さいけど、いろんな不安や心配事が少しでも和らげる場になれば良いなと思う。

総会（活動報告・会計報告）の後、

先生から、現在と今後の研究や治療のお話をして頂いた。

今は治療法と言っても骨髄移植（全員に当てはまらないけど）しかないけど、

ここ数年のうちで大きな変化がありそうなお話だった。

先生、今後とも宜しくお願いします。

久しぶりの再会や新しい出会いもあり、良い一日だったなぁ。

皆さん、一日お疲れ様でした。

また来年会えたら良いなぁ～

いつもの会議室で今年で13回目の家族会の総会