晴れ

今日は、朝から採血して貰ってたようで、CRPが1ちょっと白血球が6000。

胸のレントゲンは問題なし。

炎症の反応があるので、念のため抗生剤の点滴が始まった。

朝の体温は、37.1度やったのに、こっちへ戻ってきたら37.9度に上がってた。

枕も温かったけれど…創太は、変わらず良い顔をしている。

創太は、変わらず良い顔をしている。

感染症も無いのかなかな？

でも、白血球の値は高い目！

先生方は、もっと炎症反応高く出るって思ってはったみたい。

何が原因か分からへんけど、様子みるしかないもんね～

ちょっと熱はあるものの、表情は穏やかです。

CTの検査もしてくれるそうです。

でも、先生の声が小さくて、いつ検査日なのか聞こえませんでした

晴れのち雨

朝から出来るだけ家の事をして病院へ。

10時には病室に着いた。

創太の体温を測ると38.9度だったので、アイス枕で冷やして様子をみてた。

その後も体温は、37度後半から38度前半をウロウロ。

表情を見てるとしんどそうに見えないし・・・

籠もった熱のようにも見えるなぁ。

朝の採血の結果、血中の二酸化炭素が47に下がった事を先生から知らせて貰った。

（正常値は 40±5 ）

以前からの検査結果を見ても、創太の数値は正常値よりちょっと高めだったらしい。

「少し高めが創太君の正常値なのかもしれないねぇ～」と先生がおしゃっていた。

いろんな先生の繫がりのお陰で、今まで診察して貰っていない小児科の先生方も様子をみにきて下さっている。

有難いなぁ。

創太は「お話しアプリ」が好きみたい！病院でも集注中

呼吸器の事は未だに分からない事が多いけど、毎日慣れていくしかないなぁ。

今夜から、母ちゃんも病院へお泊まり。

晴れ

朝から、みんなのお弁当を作って、夕飯の用意も大体済ませて・・・

いつもの家事を済ませてから、創太の所へ行った。

9時には到着。

すぐに先生から、午後に大学病院へ転院することが決まったと説明があった。

今まで使っていた呼吸器や要らない物を一旦持ち帰り、必要な物をパパっと持って病院へ戻った。

創太の体調は、変わらない感じ。

昨夜は睡れなかったらしく、母ちゃんが行ってからず～っとウトウトしていた。

右目が腫れて充血気味なのが、ちょっと痛々しいな。

大学病院まで創太と先生は、救急車に乗せてもらって出発。

大学病院まで創太と先生は、救急車に乗せてもらって出発。（写真は救急車の車内）

母ちゃんは後を走る事になったけど、救急車は一瞬で遙か彼方へ行ってしまった。

病棟へ着くと、既にベッドへ寝かせてもらってホッとした様子。

早速、病衣に着替えさせてもらった。

担当の看護師さんは、創太が4歳の頃からお世話になっている方だったので、話もしやくて良かった。

久々の入院だったので、細かな説明を受けて、少しずつ荷物を整理した。

呼吸器は、すごく静かで呼吸の状態でアラームの音が変わる。

呼吸器は、すごく静かで呼吸の状態でアラームの音が変わる。

モニターの画面を見ても分かる所がほとんどない。

回路も複雑そうだし、呼吸器生活になったらどうなるんだろ～と考えてしまう。

先が見えない不安はあるけど、なるようにしかならへん！って思ったりもするし。

まだ初日！

一歩ずつ進むしかないなぁ。

モニターの画面を見ても分かる所がほとんどない。

21時すぎに先生が来て下さり、カニューレが合っているファイバーで見て下さった。

カニューレが内頸動脈近くに当たっていたので、違うタイプの物に入れ替える事になった。

その後、注入の用意とかしてたら22時を回ちゃった。

今夜は一旦帰って、明日から夜は付き添う予定。

自分の出来る事をして、後は家族に任せたり助けてもらおう！

療育病院でお世話になった皆様、ありがとうございました。

晴れ

夜中、何度か目が覚めたけど、すぐに眠ってた。

父ちゃんと姉ちゃんのお弁当をして、洗濯してから病院へ。

病室には、PTの先生が来て下さっていて、創太の身体の様子などを長い時間見て下さった。

呼吸器には、いろんな数字が表示してるけど母ちゃんには全く分からない。

PTの先生に大体の事を教えて頂いた。

昨日は自発呼吸がほとんど無かったけど、今日は呼吸器に助けて貰いながらも自発呼吸も見られるようになった。

血液ガスも60まで下がってきた。（まだ正常値より高いけど）

今朝の血液検査もレントゲンも変わらず異常なし。

今まで創太が使っていたカニューレは人工呼吸器のリークが多いので、アラームが頻繁に鳴っていた。

それを防ぐため、カフ付きのカニューレに入れ替えてもらった。

アラームが鳴るのは治まったけど、創太の1回の換気量にはムラがあり、400以上入ってる時と０になる時がある。

見ていると少ない換気量が続いた後、多めの換気量になる。

自発が重なると、また違った感じになるし。

数字だけ見ていても良く分からないけど、創太の表情は穏やかだった。

夕方から、だんだんと自発呼吸の回数も増えてきて、呼吸器とファイティングしている様にも見えた。

呼吸器に助けて貰いながら、自発呼吸も忘れずに頑張るんだよ。

離脱出来ると良いなー

晴れ

今日も朝から暑いこと。

創太は、いつも通り6時頃に起きて体温も体調も変わらず良い。

バタバタと家事を済ませ、創太の通園の用意をして出発。

創太を送ってから、保健所へ書類を提出してきた。

すぐに窓口へ呼んでもらったけど、書類のチェックなどで結構時間が掛かった。

続きに先月の血液検査の結果を聞きに病院へ。

ここでも1時間ほど待って・・・結果は異常なし。

13時頃、帰宅してお昼を食べ終わった時に、通園の先生から「創太が急変したからすぐに来て下さい」と連絡が入った。

詳しい状況や、原因も分からないまま慌わてて車に乗った。

急変・・・最悪な事になったらどうしよう。

そればかり思っていた。

神や仏にすがりたくなったけど、創太の病気が発症してから色々悲しい思いをしてきたので、そういうのには頼らない事に決めたのだった。

何にもすがれないのは、思ってたよりキツかった。

車に乗ってる1人の時間が、とても辛くて苦しかった。

通園のお部屋に入ると、小児科の先生やいろんな人に囲まれた中に創太が居た。

一目見てホッとした、ホッとしたら涙が出てきてた。

原因は解らないけれど、自発呼吸をしなくなり、酸素飽和度が下がったらしい。

血液中の二酸化炭素もの数値も70を超えていて、あまり良い状態ではなかった。（正常値は30～40mmHg）

自発呼吸を殆どしていないので、取り敢えず呼吸器に繋いで貰って、通園の隣の病院へ入院する事になった。

取り敢えず呼吸器に繋いで貰って

血液検査（炎症反応）や胸部レントゲンの結果は、どちらも異常なし。

呼吸（中枢）の問題だろうと先生から説明があった。

夜まで様子を見ていたけど、創太は自発がほとんどなく呼吸器に任せていた。

創太は自発がほとんどなく呼吸器に任せていた。

このまま呼吸器を外せなくなるのかなぁ。

出掛ける時は、どうしたら良いのかなぁ。

お風呂は家で入れるのかなぁ。

今まで出来ていた事が出来なくなってしまう。

そんな事ばかり考えていた。

家に帰ると、クタクタで何も出来なかった。

いろんな心配をした半日だったけど、最悪な日にならずに良かった。

人工呼吸器