曇りのち雨

今週は、早起きを続けた創太。

今朝も4時には起きてたもんねぇ。

いつものように、7時に病院を出て帰宅すると、みんな爆睡中。

日曜日は、普段より良く睡れるみたい。

今日は、夕飯の用意をしなくて良いので、母ちゃんもバタバタしなくて、ちまちま家事をしただけ。

11時過ぎには病室に戻れた。

午後から珍しく、創太がお昼寝をした。（3時間ほど）

午後から珍しく、創太がお昼寝をした。

スースーと呼吸器の回路から寝息が聞こえる。

口元から距離があるので変な感じがする。

夕方、看護師さんが先生を呼んで下さり、バギーに呼吸器が乗せられるかどうか一緒に見て下さった。

ビミョーなとこだったので、明日、呼吸器の業者さんに連絡を取って下さる事になった。

呼吸器

先生を呼んで下さった看護師さんが、今入院中で創太と同じ機種の呼吸器を使ってる方を紹介して下さった。

挨拶しようと顔を見たら、通園で同じ曜日に通ってた方だった。

あらっ！

病室が離れていたので、今日まで全然知らなくて・・・

早速、バギーを見せて貰って、呼吸器を置くスペースなど写真に撮らせて貰った。

今は何とか使ってるバギーで対応するしかないけど、

呼吸器＋吸引器＋持続吸引器など積めるようなタイプのバギーを探さないと！！

今日の担当の看護師さんは、呼吸器の注意点を教えて下さったり、考えるポイントを絞って下さったり、

創太の事も細やかに見て下さるし感謝感謝。

母ちゃんも、やる気を貰えたよ！

日曜日なので、子×２と父は、実家の芝刈り

手伝ってくれました

晴れ

今朝も、やっぱり3時半起床。

母ちゃんは、寝たり起きたりだけど、横になるとすぐに寝付けるようになった。

極狭のベッドだけど慣れるもんだなぁ。

午前中、洗髪してもらったようで、母ちゃんが戻った時にはシャンプーの良い匂いがしてた。

髪もサラサラ～

母ちゃんは、さっそく創太のバギーを持って行った。

空っぽのバギーを押すのは変な気分だったなぁ。

お昼頃、呼吸器のアラームが鳴って止まらない。

モニターを見るとSpO2が下がってくる。

もしやと思ってカニューレを見ると抜けていた。

すぐに入れ直したので治まった。

ふぅ。

身体の向きや、回路の張り具合で抜けてしまうようだ。

看護師さんが来られて、創太の事をして貰ってる時も抜けた。

先生に伝えておきますね～との事だった。

午後から、小児外科の回診。

呼吸器を使ってから酸素を使っていたので、今は何リットル使っているのか尋ねたら・・・

目盛りを見た先生の一言。

「0ですね～使ってませんね」だった。

様子を見ながら酸素の量を減らしていく予定だったので、酸素を足さなくても大丈夫って事が分かって良かった。

父ちゃんは、午後からタイヤの交換に行ってくれた。

タイヤの交換

そろそろバッテリーも交換時期らしい。

あらら・・・

タイヤの交換 2

昨夜、健太がゴマ豆乳プリンを作ったらしい。（夏休みのプリントに載っていたもの）

健太が、夏休みのプリントに載っていたゴマ豆乳プリンを作った

一人じゃ無理なので姉ちゃんに手伝ってもらいながら。

自分で作りたい！って思っただけでスゴいよ。

どんな味だろうね～

晴れ

今朝は更に早く3時半お目覚めの創太。

まだ外は暗そうよ。

母ちゃんは、二度寝して三度寝してた。

午前中、採血（CO₂）があったみたい。

中指にテープが貼ってたので分かったよ。

午後から、看護師さんと一緒に創太の体拭きをした。

4月から看護師になられたばかりで、とにかく一生懸命で可愛いらしい。

長女と年齢が近いこともあって、患者というより親の目でみてしまうなぁ。

「慣れない事もあるけど1年目だし頑張るしかないです」

みたいな話をされていた。

ちょっとの時間だったけど、途中大笑いする話もあったり。

和んでくれたかなぁ。

18時半、小児外科回診。

採血の結果は、血中のCO₂が33。

ちょっと低めな（低すぎる）のかな。

1分間の呼吸回数が　12回　→　10回　に変更になった。

今後の見通しとして、

普段移動で使ってるバギーに呼吸器を積んでみて病院内で移動の練習をする。

　　　　　　↓　　　　　　　　　　　　　　

車の乗り降りと、バギーの積み込み、呼吸器の装着の練習をする。

　　　　　　↓

外泊（一時退院）して過ごしてみる。

　　　　　　↓

それから正式に退院出来る、みたいな段取りになりそう。

もう少し、かかりそうなのかなぁ。

もう少し、かかりそうなのかなぁ。

曇り時々雨

やっぱり4時過ぎ起床の創太。

早起きする！！　意思が強すぎ・・・？

身体の向きを変えて母ちゃんは寝た。

午後から呼吸器の業者さんが来られ、先生と一緒に在宅用の呼吸器に付け替えてもらった。

COVIDIEN 社 の Puritan Bennett™ 560 Ventilator

（COVIDIEN 社 の Puritan Bennett™ 560 Ventilator ）

付け替えるのに1分もかからなかったけど、SpO2は静かに下がって60台を切っちゃった。

アンビューに酸素を繋げて先生に数回押して貰ったら、すぐに正常値まで上がった。

創ちゃん、もうちょっと息しないと！

退院後の不安もあるので先生に呼吸器を外す時の注意点を尋ねたら、

「創太の傍にすぐ使えるようにアンビューを置いておけば、それほど神経質にならなくて良いよ」と言って下さった。

服の着替えや車の乗り降りの時など、一瞬外さないといけない。

とにかく、呼吸器に繋げるまでアンビューで押してあげれば大丈夫！と言って貰うと、ちょっと肩の力が抜ける。

退院の見通しもついてきた感じだし、帰ってからの生活を考えないといけないなぁ。

帰ってからの生活を考えないといけないなぁ。

夕方、姉ちゃんと姉ちゃんのお友達が、ばあちゃんに浴衣を着せて貰って「燈花会」へ。

父ちゃんが会場まで送り迎えしてくれたりで大忙し。

創ちゃんの入院でバタバタしてるけど、楽しい夏の思い出が出来たようで良かったよ。

二人とも可愛いよ～

二人とも可愛いよ～

ばあちゃん、父ちゃん協力ありがとう！

健ちゃんもお留守番ありがと！

晴れ

今朝も、4時半起床の創太。

今週は早起きする気なのね。

母ちゃんは、ここ数日起きる寸前まで夢を見てる。

知ってる人ばかり出てくる夢だけど、つじつまが合わない内容なので可笑しくて。

夢もたまには良いな。

入院してから自宅のベッドで使う褥瘡マットを探していると、看護師さんに相談したら、病院のソーシャルワーカーさんを紹介して下さった。

相談すると、すぐに調べて下さり、あとは業者さんを決めて市役所に申請するだけ。

入院するとマイナスに思ってしまう事もあるけど、こんな風に助けてもらう事もある。

自分一人じゃ調べるのも面倒に思うもんなぁ。

ありがたい。

午後から、カニューレの交換とカメラで位置の確認などあった。

カニューレの当たりも悪くないので、このまま使っていくみたい。

2週に1回の交換になるそうだ。

通院しないとダメなのかなぁ～

家で交換できると良いんだけどなぁ。

カニューレの当たりも悪くないので、このまま使っていくみたい。

今夜も残業終わりに父ちゃんが来てくれた。

日航機の事故から30年の番組を一緒にみてた。

あの時は、高校生でテレビに釘付けだった。

520人の犠牲者の方や家族の人達の思いは、無念で残念だったろうなぁ。

30年経っても癒える事はないんだと知った。

もうお盆だなぁ。

ちょっと遅めの夕飯（中華風素麺と煮込みハンバーグ）美味しかった！（父）