晴れ

土日は、目覚ましが成らないので６時すぎまで熟睡できた。あ～気持ちいい。

創太と母ちゃんは、いつものように起きて朝の支度。

「さあ、出かけよう！」って時に、健太がいきなり吐いた。

さっきまで全然ふつうだったのでビックリ！今から実家へ預けにも行けず・・・

バタバタしたけど、９時半には家を出発。市内も高速も渋滞することなく、１時間ほどで会場に到着。

その後、健太は数回もどし水分だけ何とか摂れた。

今日は家族会の総会参加者の皆さんが揃ったところで、昼食をとりながら近況報告など。

13時から総会が始まり、Ａ先生の研究についてお話して頂いた。

挨拶は日本語だったので全て分かったけれど、研究については英語だったもので、Ｓ先生に通訳してもらって理解。とても熱心に研究して下さってるので、病児の親としては感謝の気持ちでいっぱいだ。

来月からは診察もされるので、お会いできる機会も増えた。

その後、会長さんのお話や会計報告があり、最後はＳ先生のお話。父ちゃんは、とても分りやすくて良いお話だったと教えてくれた。

母ちゃんは、創太や健太のお世話で部屋を出たり入ったり・・・

毎度の事ながら、落ち着いて訊けなかった。残念。

家族会の総会

参加された方ともゆっくり話も出来ず、我が家は早々に帰宅。

健太は、吐き気が治まったら下痢が始まった。帰宅後は、下痢も治まり、ただただゴロゴロしてウトウトしていた。

ＧＷの始まりは、健太の体調不良だよ～

晴れ

今朝は、７時過ぎまでグッスリ眠っていた創太。体調は良い。

９時半からは授業。いつも通り体を緩めてもらったり、座位の姿勢をとったり。最後は絵本タイム。

「まちのねずみといなかのねずみ」のお話しやイラストは好きみたい。目で追ってる様子がよく見られる。

「まちのねずみといなかのねずみ」

夕飯後、姉ちゃんに弟達を見てもらい？父ちゃんと母ちゃんは、スーパーへ行ってきた。

明日は家族会。忘れ物をしないように準備しなければ！

曇り

今朝は、目覚ましが鳴るとスッキリと起きれた。横で寝ている創太は、まだスヤスヤと眠っていた。

こうやって、家でいつもの事が出来るのは嬉しいし有り難いことだな。

朝の忙しさは大変だけど、みんな元気に出掛けて行った。

９時からは口腔ケア。歯科衛生士さんに今回の事を伝えると・・・・

瞬時に「そう言えば、以前にも果汁グミをカミカミした時に調子が悪くなったと思うよ」と言って、過去の記録を見て下さった。

母ちゃんは、全く記憶になくて・・・

後から、過去の日記を見直したら、「グレープ味のグミをカミカミした後、呼吸が苦しそうになって顔も赤くなったと書いてあった。」

短時間で治まったと書いてあり、その時は気切前だったので誤嚥を疑ったとも書いていた。記録するのは大事な事だと実感した。

口腔ケア

10時からは授業。

創太が元気で先生も「良かったねぇ～」と何度も言って下さった。体を動かしてもらった後、椅子に座って先生と一緒に春の歌を楽しんだ。歌や音楽を聴くのは楽しくて好きだねぇ。

昼からは、しばし休憩。

15時半、看護士さんの訪問。

母ちゃんは、歩いてスーパーへ行ってきた。曇っていたけど歩くと結構暑くて～

帰り道で、姉ちゃんと同級生のお母さんと会って立ち話。話をすると気分転換にもつながるなぁ。

夕飯が済むと、父ちゃんはゴロンとなって爆睡。母ちゃんも同じようにゴロゴロしたけど、あまり疲れも取れず・・・

肩も痛いし体もだるい。すっきりしたいなぁ～

晴れ

昨夜は、22時ごろに眠りだした創太。母ちゃんも創太の最後の注入をしたら、ホッとしてそのままウトウト。

看護士さんの出入りが多いので、夜中何度も目が覚めたけど、創太は良く眠っていた。

7時、創太のお目覚め。体調は良し！

朝の採血結果が良ければ退院できそうなので、午後には帰れそうだな！と勝手に思っていた。

母ちゃんは、お隣のベッドの赤ちゃんやお母さんと知り合いになれて、沢山いろんなお話をした。

４ヶ月の赤ちゃんは、小さくて可愛いすぎ。我が子の時は、毎日が忙しくて早く大きくなれ～ってそればかり思っていた。

今から思えば、あの時期が一番可愛かったのに残念。

今から思えば、あの時期が一番可愛かった？

採血結果は問題なくて、午後からの退院になった。13時過ぎ、父ちゃんが迎えに来てくれ、荷物をまとめて、看護士さんにお礼を言って、家路についた。

ホッとした時、母がちらし寿司を持ってきてくれた。（ありがとう！）

昨日一日は長くて疲れてしまったけど、家に帰るとしんどくても家事なんか楽勝にできる。やっぱり何があっても家で家族と一緒が一番の幸せだ。

創ちゃん、しんどくて大変だったけど元気になってくれてありがとう！

父ちゃんもいろいろありがとう！

晴れ

夜中、０時半頃、モニターのアラームが鳴った。

創太の呼吸は苦しそうで、Spo2も下がり気味で、心拍は140～150台。汗をかいているのに手足は冷たく、顔と首と背中と腹部全体が真っ赤になっていた。

体温は、37.7度～37.4度。

呼吸を補助する方が良いと父ちゃんが言うので、呼吸器を付けて酸素を流してみるが様子は変わらず。

母ちゃんは、創太がどうにかなってしまうのでは・・・とオロオロするばかり。

掛かり付けの病院に電話をして、創太の様子を話し診て欲しいと伝えると。

「すぐに来て下さい」と言ってもらい、荷物をまとめて走った。

真夜中だと言うのに、何度も赤信号に引っかかりイライラ。

（AM2:00少し前、病院に到着）

当直の先生に家での様子を話し、採血と胸部レントゲン検査を受けた。

レントゲンの結果は異常なし。

血液検査では、白血球とアミラーゼ（すい臓）の数値が上がっていて、血液ガスも60台。

でも、検査結果が出る頃には、症状も落ち着き、創太はバギーに座ったまま眠りだす。この頃になって、母ちゃんも「ホッ」としてきた。

先生の説明では、創太の症状は、アレルギー反応（アナフェラキシーショック？）に似てるとの事だった。何が原因かは分らないけど、症状さえ落ち着けば心配なさそうだった。

ただ、白血球とアミラーゼの数値が上がってる事が気になるので（感染症と膵炎の疑いも有るため）、念のため入院して様子を見ながら、さらに必要な検査してもらう事になる。

抗生剤の点滴をしてもらって、3時ごろに病棟へ。

病棟へ

創太はそのまま眠っていて、父ちゃんも母ちゃんもクタクタだけど、看護士さんの出入りもあり落ち着かず、ウトウトしただけ。

5時半に父ちゃんは家に戻り、姉弟や、家のことをしてくれた。（ありがとう）

母ちゃんは、そのまま付き添いのベッドにもたれて朝までウトウトした。

寝た気がしないまま朝になり、創太も目を覚ました。顔や体の赤みもなくなり、呼吸も表情もいつも通りに戻っていた。

もう何の心配もないって感じ。そうなると、家が恋しくなる。