晴れ

午前中は、訪問PTの時間。

寝てる姿勢よりも、支えて貰い座位の姿勢をとる方がしっかり呼吸できて楽そうだった。

先生が創太に良さそうな事を考えて試して下さるので、とても有り難い。

創ちゃん良く頑張りました！

「夕方、レンタカーが届くよ」と父ちゃんから連絡があった。

車の追突事故からもうすぐ1ヶ月。

100対0で相手の過失がハッキリしてるのに、保険屋さんの対応が悪くて・・・

事故直後から、車が乗れないと不自由だから代車を出して欲しいと言っても、

「代車は出せないんです」の返答。

父ちゃんが、いろいろ調べてくれて詰めて話をすると、「代車は出せます」と言う。

最初と話が違うやないの～

駐車場には事故に遭ったまんまのグランディスがそのままある。

グランディスを引き取りに来る前にレンタカーが届いたので、駐車スペースにも困るし。

届いた代車「SUZUKI ソリオ」

文句や不満を言う自分をイヤに思うけど、衝突された方が何で不自由な目に遭うのよ～

新しい車を選ぶのも時間を作ってやっと決まったばかり。

計画して車を選び買うのとは全然違うし。

レンタカーが届いて助かるけど、なんかムカムカも復活した。

父ちゃん、いろいろ面倒な事をありがとう。

晴れ

今朝の創太は、体温も心拍も安定。

もう大丈夫そう。

健太は、昨日も今日も友達と遊びに行っている。

楽しみにしていた休みなので満足そうだ。

姉ちゃんも昨日・今日とバイト。

午後から、とおい君家が遊びに来てくれた。

とおい君家が遊びに来てくれた。

家族会の時は、ちょっとしか一緒に居れなかったので、たくさん話が出来て良かったなぁ。

車の話から機器類の話まで、いろいろ聞いたり教えて貰ったり。

あっと言う間に時間が過ぎてしまい、とおい家は自宅のある関東方面へ。

次回は、もっとゆっくり会いたいねぇ～と言ってお別れした。

夕方、父ちゃんは車の契約に行ってくれた。

受注してから1ヶ月後ぐらいに納車になる予定。

なので6月まで待たないと！

運転忘れそう～

車の契約（アトレースローパーに決定）

明日は、父ちゃんは仕事・健太は学校。

でも休みの気分が抜けないなぁ～

晴れ

今日は、小児外科の診察日。

創太も母ちゃんも、昨夜ぐっすり眠ったので元気。

病院へ行く用意も早く出来たし、予約時間にも余裕で着いた。

そこからは、いつも通り待ってからの診察。

気切カニューレと胃瘻ボタンの交換もスムーズ。

気切カニューレの交換

帰宅後、創太の心拍が40台後半まで下がり体温も34度台。

冬でも低体温にならないのに、ちょっと焦った。

湯たんぽを2つ入れて、毛布と布団を着せて様子をみてた。

じわじわしか上がらないけど、3時間後には36度まで上がり心拍も50～60台に。

その後は、顔色も良く体温も安定してた。

二日続けてのお出掛けがキツかったのかなぁ。

とにかく何事もなくて良かった。

晴れ

今日は、みんなで家族会へ参加する。

家族揃って出掛けるなんて、何時ぶりだろう～

車の中も賑やかで密度が濃いなぁ。

こういう時、健太は退屈しないグッズを忘れず持ってくる。

早速、DVD「ジョニーイングリッシュ・気休めの報酬」を観て姉ちゃんと笑ってた。

母ちゃんもチラ見したけど、やっぱり面白～い。

高速は渋滞もなく予定時間ぐらいに阪大へ到着。

すぐに、とおい家と再会。

久しぶりに会えて嬉しいし、お互い元気で会えた事が更に嬉しい。

ウチを入れて6家族が集まり、先生や学生さんと一緒にお昼を食べながら近況報告をしたり悩んでいる事を話したり。

創太が小さい時に経験してきた事を、今まさに経験されている家族の方が居られる。

過ぎてしまえば、「あの時は大変だったなぁ～」とか、「怖い目にあったなぁ～」とか簡単に振り返る事が出来るけど、現状を少しでも良くしたいと思って生活されてる家族の方にとっては、毎日が悩み苦しんで居られるのがよく分かる。

みんなで話をしたり聞いたりする事で、お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

お互いの経験を伝え合えるので、こういう場を作るのは良い事だなぁと改めて思った。

今年度の事業報告や会計報告の後は、先生からクラッベの最新情報や病気についての話をして頂いた。

クラッベ病（フランスの医師クラッベが最初に報告）が見つかって今年で１００年目になるそうだ。

まだ治療薬が開発されていないので、対処療法で現状を維持していくしかない。

病気のメカニズムが分かっているので、少しでもくい止めるような薬や治療が見つかると良いなぁ。

先生方よろしくお願いします。

最後は、みんなで集合写真を撮ってお別れした。

先生・皆さん有り難うございました。

また来年元気で集まりましょう！

先生・皆さん有り難うございました。また来年元気で集まりましょう！

お昼のサンドイッチ＆ドーナツ好評♪

うえっちお世話になりました！

帰宅後、バタバタとみんな横になって寝てしまい・・・

健太だけ、スパイダーマンみて宿題して元気ハツラツ男。

創太も早々に撃沈して全く起きず。

日付が変わってから、大人3人復活！

眠れない・・・

雨

天気が悪いと眠いし動きも鈍くなる。

父ちゃんも姉ちゃんも連日寝るのが遅くて、やっぱり眠そうにしてる。

眠いのは困るなぁ。

9時からは口腔ケア。

創太のケアをして貰いながら、母ちゃんは歯科衛生士さんと沢山お話しできた。

創太のケアをして貰いながら、母ちゃんは歯科衛生士さんと沢山お話しできた。

老老介護の大変な話や終末期の話など。

若い時は普通に出来る事も歳を取ってくると、それも難しくなってくるし。

他人事ではないなぁ～と思いながら聞いていた。

午後からは、眠くてゴロゴロしてた。

創太も珍しく4時間近く眠っていた。

健太だけ元気ハツラツで素晴らしい！

夕飯後、健太は塾へ。

宿題の直しがなかなか出来ず、帰ってきたのは23時。

凹んでるかな・・・と思いきや

やっぱり元気ハツラツで帰宅。

健太のパワーが欲しいなぁ。