曇り

今日は、小児科の診察日。

高速は順調で1時間ぐらいで到着できた。

駐車場に着いてから創太の注入しながら、ちょっと一休み。

小児科外来は、親子でいっぱい。

待ってるうちに父ちゃんも母ちゃんも眠くなってきて・・・

そのうち誰も居なくなって創太と3人だけに。

そのうち誰も居なくなって創太と3人だけに。

しばらくしたら、次の予約の親子連れさんで賑やかになってきた。

診察では、最近の様子（発作もなく体調良く過ごせてる事）を伝えた。

来月の家族会の話や新たな患者さんについても話しをした。

先生は告知についての話もして下さった。

とても慎重にされていて、患者側が少しでも病気を受け止められるよう配慮されていると思った。

創太の病名が分かった時、当時の主治医からは、優しさのみじんも感じられないような告知だった。

「3歳までに亡くなります」とか「就学まで生きられません」とか「DOAの際は蘇生措置の適応はない」など。

少しの希望も持たせてはくれなかった。

日本では告知についての勉強がアメリカより遅れているらしい。

勉強しても告知をする先生の人間性が一番大事なところだと思うけど。

子どもも親も弱っている時、とどめを刺すような言葉だけは止めて欲しいと願うばかりだ。

診察・会計が済んだのが14時半。

帰りに市役所で二つの申請を済ませ、ヨーカドーで買い物をして、処方薬を貰いに寄ったら、もう17時。

片付けて夕飯の用意をしたら、くたびれた。

出掛けると疲れちゃう。

晴れ

月曜日の目覚ましの音は、鳴った瞬間に目が覚める。

父ちゃんの出勤が早めなので、そこそこ急ぎながら用意をして・・・

寒くないから助かるなぁ。

今日は姉ちゃんが家に居たので、創太を見ててもらって朝のうちにスーパーへ行って来た。

今日と明日の買い物が出来てスッキリ～

帰ってから創太の体操をして、それからお昼にした。

午後からは、看護師さんに創太をお願いして、母ちゃんは小学校のPTAへ。

今のクラスの様子を聞いたり、来週の卒業の会についての説明など。

姉ちゃんの時に一度経験してるので、何となく雰囲気だけ分かる。

時間が長くて寒かったのも覚えてる。

座りっぱなしが一番疲れちゃうんだなぁ。

気合いが大事だな！

今夜は、父ちゃんと健太の帰りが同じぐらいだったので、揃って夕飯が食べれた。

みんな一緒に食べれて良かったぁ。

食べたら眠くなったけど、創太のお風呂にした。

いつも通りのお風呂の時間だったけど、お風呂上がりが暑くて暑くて・・・

お風呂上がりが暑くて暑くて・・・

窓を開けて～扇風機まわして～

寒いのも困るけど、暖かすぎるのも困るなぁ。

晴れのち曇り

今朝も良く寝たぁ～

5時の目覚ましで起きたけど、ダメだったもんなぁ～

お陰で身体は楽ちん。

お昼ご飯（筍ご飯）の用意をしてから、創太の体操をした。

関節の動きが凄く良かった。

右目もキレイに治ってきたし言うことなし！

体操の後は、シャンプーしたしスッキリしたかなぁ。

創太が気持ち良い顔してくれると母ちゃんは満足だよ。

お昼の筍ご飯、美味しかったぁ。

健太もモリモリ食べてくれて完食。

量は食べられないけど、ご飯大好き！

午後から、父ちゃんと健太は、ばあちゃん家へ。

母ちゃんは、夕方まで色いろ忙しくて・・・

一段落ついてから、ゴロン。

寝るつもりはなかったのに、気がつけば30分は眠ってた。

これで元気回復。

今夜は、ネギいっぱいのお好み焼き。

美味しい～

満足満足

また明日からも頑張っていけそう！な感じ。

いちごをいっぱいもらってきました！

晴れ

土曜日の朝は、ゆっくり出来るし母ちゃんも良く寝た～

創太の診察日なので、出掛ける用意をしながらテレビをちょこちょこ観てた。

予定通り10時半には家を出発。

小児外科の外来は、それほど混んでいないけど待ち時間は、いつもと同じ。

診察では、初めにカニューレの交換。

数ヶ月前から気切口のただれが全然良くならないので、先生も「う～ん」と考えて・・・

このままだと傷が酷くなって感染の原因になってしまうので、カニューレが当たっている部分を切開した方が良いのかもしれないとの話だった。

「簡単な処置ですか？」って尋ねたら、「全身麻酔になるよ」とのこと。

う～ん

全身麻酔って聞くと気が進まないけど、感染も怖いし。

「小外の中で相談してみます」って言って下さったので、もうしばらく様子をみよう。

創太の診察日

まっすぐ帰宅したので、14時には帰宅。

母ちゃんが「髪の毛切りたいなぁ～」って言ってたら、父ちゃんが美容院へ行って来たら～って言ってくれた。

美容院に電話したらOKだったので、姉ちゃんと一緒に行って来た。

二人とも髪質が変わったの？って思うぐらいサラサラに。

美容師さんは凄いなぁ～

サラサラ維持できるかな～

夜は、久々に父ちゃんと歩きに行った。

寒くないし歩けば歩くほど暑くなってきた。

少し前なら指先がキンキンに冷えて痛かったけど、今日はポカポカの指先。

指先が温かいのは慣れないから気持ち悪～

週末だけでも歩きに行くようにしたいなぁ。

ベランダの鉢植えが咲きました

晴れ

今朝の創太は、寝起きの顔もすっきり。

右目もキレイになってきた。

目が乾かないように気を付けよう！

10時から訪問授業。

副担任の先生の授業は、今日が最終日。

身体の勉強をしてから、いろんな被り物をかぶってiPadで自撮りのお勉強。

被り物は、真っ赤なタコ・サカナ・ピンクのカミナリさん・ブロンドのお下げの4種類。

一つ一つ創太に見せて下さり、どれが良いか迷って～選んで～

取りあえず最初は、ピンクのカミナリを被ってみた。

ピンクのカミナリを被ってみた

ピンクのクルクルは、創太の好みじゃなかったみたい。

自撮り（スイッチ操作）は、なかなか上手だった。

次は、じっくり選んで真っ赤なタコを被ってみた。

じっくり選んで真っ赤なタコを被ってみた。

これは、しっくりきたみたいで、iPad の画面をしっかり見ながら自撮り。

創太は、赤色が好きだねぇ～

先生、いつも楽しくなる授業をありがとうございました。

夕方は、訪問入浴の時間。

お風呂の後は、いつも早めに眠くなる。

ぐっすり眠れると良いねぇ。