晴れのち雨

眠いなぁ～と思いながら、目覚ましを消した。

鳴ったら起きるしかない・・・残念。

今日は、通園の日。

良いお天気だし出掛ける用意をして出発。

創ちゃん、通園楽しんでね！

母ちゃんは、久々にヨーカドーへ。

創太・健太の買い物をして、昼休みになった父ちゃんと一緒にお昼を食べた。

ウロウロ歩いてたから座るとホッとしたぁ。

家に帰って家事の残りを済ませたら、創太のお迎えの時間。

半日って早いなぁ。

お迎えに行くと、創太はPTを頑張っていた。

お迎えに行くと、創太はPTを頑張っていた。

少々お疲れの様子だったけど、40分間よくがんばりました！

今日の活動で、お誕生日会をしてもらい、素敵なメッセージカードも頂いた。

素敵なメッセージカード（表）

素敵なメッセージカード（裏）

素敵なメッセージカード

「おめでとう！」って沢山言ってもらって嬉しいかったねぇ。

一年間元気で過ごせるように、母ちゃんも頑張るよ！

通園から帰ってからも、創太は眠る事なく夜まで起きてくれていた。

通園の帰りにケーキ屋さんに寄って視たら

家族が揃ってから、ケーキを囲んでささやかなお祝いをした。

ケーキを囲んでささやかなお祝いをした。

創太の代わりに姉ちゃんと健太が、ロウソクの火を消してくれた。

「創ちゃん、15歳おめでとう！」

「創ちゃん、15歳おめでとう！」

一年一年の積み重ねだけど、過ぎてしまえば15年があっと言う間。

病名が確定した時、当時の主治医から「この病気は3歳まで・・・小学生にはなれません！」

って思いやりのカケラもない説明ばかりだった。（※注　今の主治医ではありません！）

不安な思いで過ごしていたけど、創太は体調を崩しても必ず回復してここまで成長してくれた。

創太の生命力の強さのお陰で、父ちゃん母ちゃんは救われてるよ。

15歳は、節目の歳らしいので普通に何ごともなく、ただただ平凡に過ごしていきたいなぁ。

プレゼントは悩んだ挙げ句、CDにした。

気に入ってくれるかなぁ～

ケーキを少し食べました

晴れ

朝から父ちゃんは仕事で、陸上自衛隊・千僧駐屯地へ。

暑い中ご苦労様です。

姉ちゃんは、この間卒業したばかりだけど、同窓会があるらしく出掛けて行った。

創太は早起きして体調も良さそう。

母ちゃんも創太と同じで、目覚めもスッキリ。

こういう日は家事も気持ち良く出来る。

今日は、排水溝の洗浄と火災報知器の点検がある。

火災報知器の点検

昨夜、浴室と洗濯機の所をキレイにしたけど、朝からもちょこちょこ片付けた。

お陰で掃除できたけど、結構疲れた。

午後からは、創太が気持ち良さそうに眠りだした。

呼吸もしっかり出来てる。

健太は、友達と一緒にケガで入院中のお友達のお見舞いに出掛けて行った。

子ども達だけで入室出来るのか分からなかったけど、問題なく会えたみたい。

健太は、出掛けにポテチを買っていき、お友達に渡してきたらしい。

お見舞いの後は、公園で遊んでたみたい。

夕方、父ちゃんが帰宅。

一日戸外での式典だったので、顔も腕も日焼けして真っ赤。

陸上自衛隊・千僧駐屯地（写真をクリックすると大きく表示されます。）

来週は大久保駐屯地の式典に行くらしい。

日曜日がないねぇ。

今夜も夕飯後、時間があったので父ちゃんと歩きに行った。

涼しくて気持ち良かったなぁ。

みんなそれぞれ良い一日を過ごせて良かった！

雨のち曇り

朝から雨。

雨は嬉しくないけど、昨日より涼しくなったの嬉しい。

姉ちゃんは、学校（1限だけ）なので駅まで送って行った。

健太も一緒に乗せて同じく駅で降ろし、皮膚科へ行ってもらった。

1人で行くのは初めてだったけど、これも良い経験になるはず。

母ちゃんは、スーパーへ寄ってから帰宅。

それから創太の体操をした。

今日は、体調がすごく良さそう。

ここ数日、寝起きの数時間と昼間は酸素を流していたけど、今朝は呼吸をしっかりしてるしSpO2も安定。

毎日こんな感じだったら良いなぁ～

体操の途中で健太が帰ってきた。

1人で診察を受けて、バスに乗って帰るのも全然大丈夫そうだった。

お天気も回復してきたので、健太は友達と遊びに出掛けた。

今夜は夕飯も早めに済んだので、久しぶりに歩きに行ってきた。

久しぶりに歩きに行ってきた。（あと少しで一万歩だった）

涼しくて気持ち良かったなぁ。

暑くなるまでに、ちょこちょこ歩きに行けたら良いなぁ。

晴れ

今朝も目覚ましで起こされた。

もし鳴らなかったら、まだまだ寝てるな。

10時からは訪問授業。

身体を緩めて貰いながら、先生と子どもの事や学校の話をしたり・・・

男の子は、学校の話をしないねぇ～って結論に。

健太も殆ど話さないから、時々聞くようにはしてるけどねぇ。

授業の後半は、創太の誕生日が近いので一足早くお祝いして頂いた。

i Padでお誕生日おめでとうのお話を、創太がスイッチ操作をして見せてもらった。

タイミングよくページがめくれて、創太も満足そうにしていた。

メッセージカードの写真もよく見ていたねぇ～

メッセージカードの写真もよく見ていたねぇ～

最後は、アイスを食べさせてもらった。

先生、ありがとうございました！

朝から蒸し暑いと思ってたけど、午後からは更に暑くなってきた。

扇風機を回すけど、湿度の高さはどうにもならず・・・

これから梅雨や夏が来ると思うだけで、ぞ～っとするなぁ。

あんまり暑くて夕飯も悩む。

カツ丼をする予定だったので、さっぱり食べれるようにソースカツ丼にしてみた。

初めてのソースカツ丼だったけど、なかなか良い。

ソースのレシピは残しとこ。

今日一日で既に夏バテだ！

メッセージカード

晴れ→曇り→雨

昨夜も、呼吸が不安定で呼吸器（CPAP）を付けてからも、Spo2モニターのアラームが頻繁になった。

酸素0.5Lを流すとようやく安定した。

一昨日までは、呼吸器に繋げると安定してたのになぁ。

しばらく様子をみるしかないな～（起きている時は、ほとんど呼吸に問題はない）

9時からは、口腔ケア。

口腔内のトレーニングや歯磨きの時も、身体の緊張もなくリラックスしてた様子。

口腔内のトレーニングや歯磨きの時も、身体の緊張もなくリラックスしてた様子。

飲み込む練習もなかなか良い感じだった。

完全に飲み込めないのは残念だけど、唇や舌の動きが以前よりも良くなったと言って貰えた。

10時からは訪問授業。

身体を緩めてもらってから、i Podやi Padを使ってのお勉強。

スイッチ操作も上手く出来て、前回撮った写真を順番に見たりした。

こういうお勉強は好きなようで目力も凄い！

こういうお勉強は好きなようで目力も凄い！

父ちゃんに似たのかな。

午後からは、看護師さんの訪問。

創太は眠そうにしてたけど、ず～っと起きていたらしい。

母ちゃんは、スーパーへ行って

続きに、健太の学校用のポロシャツを買いに行った。

自分の物を買わない買い物でも、気分転換になってスッキリする。

今夜も、22時過ぎたら眠くなってきて1時間ほど寝てしまった。

3日続けて、ぐっすり系のうたた寝をしている。

習慣にならないように気を付けよう！