晴れ

今朝も５時過ぎから起きている創太。母ちゃんも慣れてきたよ。

９時からは、口腔ケア。

歯科衛生士さんに色いろ教えてもらったり、ちょっとした話をしたり。こういう話が出来るのが有り難いな。

創太は、イヤな顔をする事なく最後まで穏やかだった。

創太は、イヤな顔をする事なく最後まで穏やかだった。

続いて、訪問授業。

先生が来られるまでの間、創太は一休み。

授業が始まると、少しずつ眠そうな顔がシャキっとしてきた。体を緩めてもらって気持ちよくなってくると、またまた眠そうになってくる。

授業の後半は、久々にレバースイッチのお勉強。思い出しながら楽しんでる様子だった。

これからの授業が楽しみだね～

お昼を過ぎて、しばらくしたら創太は夢の中へ。13時～21時まで熟睡。

お昼寝なのに、夜の睡眠時間よりも長い。

15時半、看護士さんの訪問。母ちゃんは、買い物へ行かせてもらった。

授業が始まると、少しずつ眠そうな顔がシャキっとしてきた。

家に戻ると、健太が一足先に帰っていた。

30分後には、塾へ行く時間だったので急いで着替えて、おやつを食べて、それから重いリュックを持って元気に出掛けて行った。

塾に通うのも慣れてきて、時間が来たら出掛けなきゃ！って思ってるみたい。週2回だけど、健太に生活のメリハリみたいなのが付いてきたように思う。

健太のペースで進んでいって欲しいな。

曇り

今朝も早起き創太。なので母ちゃんも早起きできた。

ありがたいけど、ちょっと眠たい。

午後から大学病院の診察へ行くので、いつもよりスピードアップで家事を済ませ、体操をして・・・

体操後、創太と話をしたけど今日は良い返事はもらえなかった。どんな日もあるよなぁ～

父ちゃんが昼から休みを取ってくれて、13時半には出発した。

市内は車がごちゃごちゃに走っていた。高速に乗ってからは、スっとした。父ちゃん、運転お疲れ様です。

診察では、最近の発作の頻度や様子などを話した。

呼吸状態が悪くなったり、ぐったりする事はないけど、年が明けてから増えてるように思う。デパゲンを少し増やして様子を見る事になった。

何日も続くような時には、ダイアップを使うようにとの事だった。

先生と話してる最中に、軽めの発作が起こり様子を診てもらえた。

診察後、医療証の更新確認のため、30分近く待った。毎年の事だけど長すぎて待ちくたびれるなぁ。

帰りにスーパーと処方薬局に寄っても、18時すぎには帰宅できた。

夕飯の支度もほぼ出来てたので、温めるだけでOK。

食後、すごい睡魔に襲われしばし固まった母ちゃん。気合で創太とお風呂に入ったら、シャキ～ンって目が覚めた。

母ちゃんが元気になったら、創太が眠りだした。長い一日お疲れ様でした。

晴れ

今朝も創太が早起きして母ちゃんを起こしてくれた。目覚ましが要らないな。

早めに家事を済ませ、創太の体操をした。

体操の後、少しだけ一緒に椅子に座って創太と話しをした。母ちゃんが一方的に話してるけど・・・

いつものパターンで、「創太は、母ちゃんのこと好き？」から始まって、「好きやったら、お目めパチ（まばたき）して」って聞く。

創太は、母ちゃんをガンミしながら３秒ぐらい間をあけて、パチってまばたきしてくれる。自己満足が大きいけど、この返事を貰えるのが嬉しい。

喋れないだけで、創太は何でも聞いていて分かってくれてるなぁと感じる。創太との静かな会話をもっと楽しまないとな！

午後から看護士さんに来て頂いて、母ちゃんは小学校のクラス懇談へ行って来た。

最初の懇談では、クラス役員を決める事になっている。先生が話を進めて下さるので、場の雰囲気も悪くならず10分ほどで決まった。

役員を受けて下さったお母さんに感謝と拍手。

その後、先生から大事なお話。

9歳10歳は、節越えの歳で小学生の中でも一番大事な時期らしい。この時期に自分で物事を考え・学ぶ事を大事にしていけるように、担任や親の精神的援助が必要だと話された。

ベテランの先生なので、話を聞かせてもらえるのは凄く勉強になる。

うまく生かせたいけど、精神的援助は母ちゃんにも必要な気もするしな～同じように育てていても、姉ちゃんと健太は性格や考え方も違う。

創太は生活スタイルが全く違うし。どの子にも応じた上手いやり方（育て方）を身に付けたいなぁ。

基本は、きっと親の努力なんだろうなぁ～

努力・・・力が二つも入ってるし。頑張らないとダメって事だね！

晴れ

今朝は、創太の気配？で目が覚めた。

起きると呼吸器からもれてくる音が違ってくる。

創太が、ちゃんと起きた事を知らせてくれている。目覚ましが鳴る前だったから、ちょっと残念。

月曜日は通園へ行くので、早めに家事を済ませて出発。

通園へお願いしてから、実家へ行って、ちょっとだけ母のお手伝いをして、それから買い物をして帰宅。

夕飯の下ごしらえと、洗濯物を片付けて、それから創太のお迎えに行った。

保育室へ着くと、創太はPT中。よく頑張っていたようで、先生や看護士さんから「創ちゃん、偉かったねぇ～」と褒めてもらっていた。

創太はPT中

疲れた顔をしていたけど、すぐには眠らず17時からウトウトし始めた。

その頃、母ちゃんは健太の勉強をみていた。

いくら説明しても、なかなか分かってくれない健太に母ちゃんはイライラ。

手が出る怒鳴る・・・もう止まらない。

イイイ～ってなったら頭痛までしてくるし・・・

冷静に穏やかにしないと！と思っているんだけど、我慢が足りなくて。人に説明したり教える事って難しい。

健太に理解しやすいように母ちゃんも頑張らないと！

今日がほんとの父ちゃんの誕生日。プレゼントは用意できなかったけど、いつまでも元気で居てください。

晴れ

今朝も早起きして、いろいろ準備に励む。

9時半に写真館で家族写真を予約してるので、なかなか忙しい。

みんなを急かしたのが良かったのか、余裕をもって出掛けられた。

家族写真を撮って貰うのは三年ぶりで、前回は健太が小学校に入学した時だった。

今回の主役の創太と準主役の姉ちゃんがセンター。

健太は、創太と姉ちゃんの間。

毎度の事ながら、「皆さん、怖い顔してますよ～」とか「固まってますよ～」とか「息してますか～」なんて声を掛けてもらいながら、ちょっとずつ緊張をほぐしてもらった。

どんな風に撮影できたのか、見本が出来るのを楽しみにしている。

一旦、帰宅して着替えてから、BBQの材料を持って、ばあちゃん家へ出掛けた。

お昼前に到着できて、それから父ちゃんが焼く準備をしてくれた。

創太は気持ち良さそうに車で寝ていた。暑すぎずちょうど良い感じで、ゆっくりお昼を楽しめた。

食後、父ちゃんとばあちゃんの合同誕生会。

ケーキにロウソクを立てて、二人で消して貰った。甘すぎず美味しいケーキで良かった。

甘すぎず美味しいケーキで良かった

創太は、まだまだお休み中。

夕飯を頂いて、のんびりさせてもらって帰宅。

みんなで出掛けるのと荷物が沢山あるし大変に思う時もあるけど、今日は一日楽しいなぁ～と思った。

創ちゃん、いろいろお付き合いしてくれてありがとう！